"Au bonheur d'Elise"

article publié dans le Huffingtonpost

SANTÉ - C'est un débat récurrent. Faut-il oui ou non faire vacciner ses enfants? Dans ce débat qui ne cesse de prendre de l'ampleur, l'un des arguments clé des opposants aux vaccins vient d'être clairement contredit par une nouvelle étude.

Dans le camp des opposants qui contestent la nécessité de la vaccination, le lien entre l'autisme et le vaccin contre la rougeole, un lien rejeté par la grande majorité du monde scientifique fait partie des arguments massue. Des chercheurs australiens ont voulu mettre un point final à cette controverse.

Une étude très controversée à l'origine de cette rumeur

En 1998, dans la revue médicale The Lancet, une publication fait le lien entre le vaccin contre la rougeole, également appelé ROR, et l'autisme. Si de nombreuses études ont par la suite prouvé qu'aucun lien ne pouvait exister entre ces deux pathologies, le mythe est vivace. Il continue d'inquiéter de nombreux parents. Résultat, en Grande-Bretagne, l'épidémie de rougeole a repris en 2011.

Dans le cadre de l'étude publiée en 1998, les cas de 12 jeunes patients souffrant de maladie inflammatoires chroniques intestinales et d'autisme ont été étudiés. Pour 8 de ces patients, le médecin traitant ou les parents de l'enfant avaient mis en lien le vaccin ROR et leur problème de santé. L'hypothèse retenue par les chercheurs : le virus de la rougeole s'installerait dans les intestins de l'enfant lors de la vaccination, cela causerait une inflammation qui provoquerait des problèmes de développement neurologique.

Des données du monde entier étudiées

L'étude conduite par des chercheurs de l'Université de Sydney compare les données récoltées sur plus d'un million d'enfants. La conclusion est sans appel, il n'y a pas de lien entre les vaccins contre la rougeole, la rubéole, la diphtérie, le tétanos, la coqueluche et le développement de l'autisme chez l'enfant.

"J'ai pensé que quelqu'un avait certainement déjà pensé à mettre toutes ces données en commun, a expliqué Guy Eslick, professeur associé à l'école de Médecine de Sydney. En cherchant, je me suis rendu compte qu'il n'en était rien.". C'est en regardant des documentaires et des débats que Guy Eslick a décidé de se pencher sur le sujet. "Les données que nous avons étudiées montrent le manque de preuves pour conclure à un lien entre autisme, maladies autistiques et vaccination enfantine" poursuit le chercheur.

Cette étude est la première sur le sujet à prendre en compte un nombre aussi élevé de patients. "Notre étude a aussi trouvé que les composants utilisés dans les vaccins (thimérosal ou mercure), ni les virus de la rougeole, des oreillons, de la rubéole ne peuvent être associés au développement de l'autisme."

"Au vu de ces résultats, conclut le chercheur, il n'y a donc aucune raison d'éviter l'immunisation".

article publié dans Autisme Information Science

Change in Plasma Cytokine Levels During Risperidone Treatment in Children with Autism

Publié par Gérard Mercuriali à 6:31 AM

 

information publiée sur le site du CRDRA LIMOUSIN (exemple de bonne pratique)

article publié dans l'Express

DE LA DEGRADATION SANITAIRE EN BELGIQUE

En 2008, Maxence, alors dans sa poussette, manifestait pour ses droits à l’éducation devant le Ministère de la Santé, à l’occasion de la sortie du 2e plan Autisme. En 2014, il était de nouveau là, à la Marche de l’Espérance dans les rues de Paris, pour revendiquer ses droits à la scolarisation. Aujourd’hui, Maxence est en Belgique. Il est en grande souffrance, car ça se passe mal à l’internat dans lequel il passe ses nuits : il a maigri, dort très peu, s’automutile … Son état ne cesse de se dégrader. VAINCRE L’AUTISME agit et appelle à la mobilisation de tous.

L’exil en Belgique, une solution par défaut

En avril 2011, à défaut d’obtenir une place dans une structure adaptée aux besoins de leur fils autiste en France, les parents de Maxence reçoivent un avis favorable de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pour une orientation vers une structure de type IME en Belgique. C’est ainsi que Maxence se retrouve dans l’école spécialisée  « Les Co’Kain », en Belgique. Pris en charge dans un établissement pratiquant la méthode TEACCH, Maxence semble enfin progresser. Malgré le déchirement de l’éloignement, ses parents commencent à « respirer » et entrevoient la possibilité d’un avenir meilleur pour leur fils.

D’épuisement en épuisement

Alors qu’un apaisement se profile enfin, un autre enfer commence. Loin des siens, Maxence est hébergé à l’internat « Les Tournesols » dont les frais sont à la charge des parents du fait que cet établissement n’est pas conventionné par la France. Autrement dit, il ne rentre pas dans le cadre des « usines à Français ».

Cet internat qui accueille Maxence pendant la semaine est fermé le week-end. Ses parents doivent donc se résoudre à partir en Belgique récupérer leur fils tous les vendredis pour le ramener le lundi. A raison de 1 000 Km par semaine, soit  2 pleins d’essence, c’est un véritable gouffre financier qui se met en place, sans compter l’inéluctable épuisement physique et psychologique.

En raison du handicap de leur enfant, les parents de Maxence demandent à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) du Val de Marne à ce que Maxence puisse bénéficier d’un transport adapté entre son domicile et la structure en Belgique pour effectuer les trajets aller-retour le week-end. Cette demande est accompagnée d’une prescription médicale établie par le psychiatre référent de leur fils préconisant un transport assis professionnalisé (taxi conventionné ou Véhicule Sanitaire Léger).

En août 2011, la CPAM du Val de Marne informe la famille qu’elle ne peut donner une suite favorable à leur demande. Et pourtant, les frais de transport de l’un des enfants scolarisé dans la même structure que Maxence sont bien pris en charge par la CPAM des Yvelines !

Les parents de Maxence ne baissent pas les bras et décident de lancer des poursuites à l’encontre de la CPAM du Val du Marne … Nouveau refus lié au fait que la structure d’hébergement de Maxence n’est pas considéré comme appartenant au secteur médico-social.

(L’histoire de Maxence dans le « LE WEBDOC DE L’AUTISME » http://www.webdocdelautisme.fr/)

Le calvaire de Maxence

En juin 2013, découragés, épuisés et dans une situation financière difficile, les parents optent à contre cœur pour un hébergement à l’internat de l’Espéranderie en Belgique qui, lui, est conventionné par la sécurité sociale française et assure les transports France-Belgique une fois par mois. Cet établissement qualifié « d’usine à Français » prend en charge 600 enfants et adultes sans solution (l’internat des Tournesols accueillait 48 enfants) et facture la prise en charge 4 800 € par mois … Sans oublier que cet internat est loin de l’école de Maxence.

Les parents lancent un appel de détresse car leur fils est au plus mal : seulement 2 éducateurs dans l’unité pour 12 à 16 enfants autistes, des trajets d’1 h matin et soir vers son école « Les Co’kain », et cela du lundi au vendredi, des retours le week-end dans des bus surchargés de plus de 40 enfants… Maxence a maigri, dort très peu, se cogne, s’automutile, crie, a le visage tuméfié, les oreilles abîmées, met ses excréments sur les murs… son état de santé se dégrade. Maxence est en grande souffrance.

Ses parents se voient obligés de le retirer de l’Espéranderie. Maxence retourne à l’internat « Les Tournesols », les allers retours hebdomadaires des parents entre la France et la Belgique reprennent, et la CPAM du Val de Marne refuse encore et toujours de financer les transports de Maxence.

Les « usines à Français » en question

Janvier 2014, l’émission Zone Interdite, dans son reportage « Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent », met à jour ce que les associations dénoncent depuis plus d’une décennie : ces fameuses «usines à Français » installées en Belgique, financées par l’Etat français. Faute de « place en France», les familles envoient leurs enfants et partent même s’installer en Belgique. Mais loin d’être la terre promise pour les enfants autistes, la Belgique fait son business du drame de l’autisme en France … et l’Etat français délocalise la solidarité nationale. Quand en France, il faut 8 à 10 ans pour obtenir les autorisations de financement, cela se fait en quelques mois en Belgique, par ces mêmes instances françaises !

Entre 3 500 et 5 000 personnes handicapées françaises, parmi lesquelles des personnes autistes, sont prises en charge en Belgique dans les 26 établissements conventionnés, aux frais des conseils généraux et de l’assurance maladie française.Pour rappel, la France vient à nouveau d’être condamnée pour discrimination à l’égard de ses enfants autistes par le Conseil de l’Europe, suite à la réclamation collective portée par VAINCRE L’AUTISME et l’association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés).

Puisque la France est incapable de donner à Maxence une place décente en France, près de sa famille et dans une structure adaptée, elle a le devoir, par respect pour la dignité de cet enfant, de financer son hébergement dans un lieu adapté et d’assurer son transport le week-end. Comme tout enfant de 11 ans, Maxence a besoin de sa famille … VAINCRE L’AUTISME agit en ce sens et appelle à la mobilisation pour sauver Maxence.

article publié dans Sciences & Avenir

Par Hugo Jalinière

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Publié le 16-05-2014 à 09h30

Une étude présentée à la conférence annuelle de la Société internationale de la recherche sur l’autisme éclaire l'origine de l'hypersensibilité sensorielle des autistes.

L'hypersensibilité sensorielle des autistes est souvent à l'origine de crises qui les pousse à s'isoler. Jake May/AP/SIPA

article publié sur le site d'Autisme France

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

article publié dans Ouest Var info

Mairie du 8ème - salle des mariages de 19h30 à 23h00

12, avenue Jean Mermoz Lyon 8ème

article publié dans l'Express

J’entends souvent :« Vous avez du courage, ça ne doit pas être facile, cela doit être dur à gérer au quotidien. »

Ce n’est pas du courage que nous avons-nous maman mais beaucoup d’amour, de patience et de compréhension, par contre du courage il en faut pour accepter ce que fait subir notre pays et les institutions à nos enfants et nous parents.

Du courage oui, surtout pour faire respecter nos droits

Bien sur cela nous demande beaucoup d’énergie de s’occuper de nos enfants, énormément d’attention et de présence mais ce que beaucoup ignorent c’est que le plus gros de notre énergie passe dans notre combat pour que nos enfants bénéficient d’une prise en charge adaptée, pour que l’on entende nos enfants et nous parents.

Durant ce combat qui dure maintenant depuis quelques années déjà, ma fille va avoir 11 ans cette année, je ne me suis JAMAIS sentie soutenue, je n’ai JAMAIS eu aucun conseils, nous sommes seuls face au handicap de notre enfant.

Ils sont écartés, exclus de notre société, nous devons les cacher aux yeux de tous, ils ne sont pas acceptés dans les écoles « classiques », cantonnés dans des IME (Institut médico éducatif) ou hôpital psychiatrique de jour où on nous fait croire qu’on va les aider à évoluer, qu’ils sont là pour les aider. On s’attend dans ces endroits à avoir un minimum d’écoute, nous maman savons mieux que quiconque qui sont nos enfants, leur façon d’appréhender les choses, leur façon de réagir, chacun de nos enfants est différents.

Et bien NON !! figurez vous que là aussi visiblement nos enfants dérangent !! Ma fille était scolarisée 3 demi-journées par semaine dans une Classe spécialisée TED (troubles envahissants du développement) et récemment ils ont décidé qu’ils ne la prendrait plus car selon eux, elle faisait des crises d’angoisse, criait beaucoup et que cela perturbait les autres enfants, qu’elle n’était pas dans les apprentissages et qu’ils étaient arrivés au bout de leurs possibilités concernant ma fille et n’arrivaient plus à la gérer.

Et là hier suite à une réunion à l’IME ou est prise en charge ma fille les lundis soir, mardi matin, mercredi soir , jeudi et vendredi matin, on m’a dit que là aussi l’équipe éducative n’arrivait plus à la gérer et que leur prise en charge était limitée, la vie en collectivité n’étant pas adaptée pour notre enfant et que de ce fait à la prochaine rentrée de septembre , elle ne serait prise en charge plus que le lundi soir et mardi.

Harcelée par les équipes éducatives 

Cela fait des mois qu’on nous harcèle, parce que c’est bien le mot, pour que l’on donne des neuroleptiques à notre fille, que ce soit l’IME ou la CLIS en essayant de nous faire culpabiliser, justifiant cela par le fait que cela l’apaiserait et qu’elle pourrait suivre l’école, apprendre et que les différentes équipes éducatives pourraient ainsi mieux la canaliser, on m’a même laissé sous-entendre que le refus de la mettre sous neuroleptique était limite de la maltraitance de la part de nous parents !!

 Leur « deal » : nous parents  devons accepter de mettre notre enfant sous neuroleptique pour le confort des équipes éducatives

Car pour moi c’est cela, plus facile de droguer une enfant que de prendre le temps de l’apaiser par des mots et de la patience tout simplement, parce que nous avons refusé cela notre fille a été exclu de sa classe TED, et le temps de prise en charge en IME sera réduit, la vie en collectivité ne lui convenant pas alors que le but justement était de l’aider à se sociabiliser et à s’intégrer à un groupe.

En les écoutant parler de ma fille j’avais l’impression qu’ils me décrivait un petit monstre sanguinaire, ingérable, la description qu’ils en font ne ressemble en rien à la petite fille que j’ai à la maison, une enfant qui est verbale et qui s’exprime très bien, très affectueuse, aucune crise de violence, souriante, drôle, blagueuse à ces heures, qui a besoin qu’on lui parle beaucoup, qu’on lui explique beaucoup les chose afin d’apaiser ses angoisses et ses peurs, qui n’a nul besoin de médicaments pour l’aider à passer les moments difficiles, dernièrement elle a même fait de beaux progrès, nous avons pu aller dans un supermarché, dans un magasin de vêtement et avons même fait un gros repas de famille avec près d’une cinquantaine de personne dans un restaurant, un lieu qu’elle ne connaissait pas, certaines personnes qu’elle ne connaissait pas non plus, repas qui a duré près de 5 heures et tout cela sans crises !!

Si moi  en tant que maman je peux y arriver alors pourquoi des équipes éducatives soit disant formées pour cela n’y arrive pas ?!

On détruit nos enfants et on détruit une famille entière

j’aimerais pouvoir m’occuper de ma fille 24h sur 24 et 7 jours sur 7, j’aime profondément mon enfant mais comment tenir dans ces conditions, nous n’avons pas le droit de craquer et tomber à genoux pour eux, sachant que j’ai aussi 3 autres enfants encore à la maison dont un fils dyslexique, dysphasique, dyspraxique et si moi maman je m’écroule qui sera là pour ma fille et mes autres enfants?

Et pendant tout le temps ou je rédigeais mon pavé d’indignation, ma fille était en demande de chatouille et riait aux éclats, je t’aime ma puce !!

Laetitia Mettez

15/05/2014

article publié dans FAIRE FACE

Recrutement réservé aux diplômés de l’aide à la personne

Les candidats devront être titulaires d’un diplôme professionnel dans le domaine de l’aide à la personne. Ceux qui peuvent justifier d’une expérience professionnelle de deux ans dans l’accompagnement scolaire en seront dispensés. Ce diplôme, en cours d’élaboration, sera issu de la fusion entre les diplômes d’auxiliaire de vie sociale et d’aide médico-psychologique.

3 000 embauches en CDI à la rentrée 2014

Dès la rentrée prochaine, le ministère de l’Éducation nationale proposera un CDI aux assistants d’éducation (AED), qui travaillent comme AVS depuis six ans. Cela devrait concerner 3 000 personnes en 2014, puis autour de 5 000 chacune des cinq années suivantes. Ceux qui étaient parvenus au terme de leurs six années de contrat avant que cette réforme ne se mette en place (ex : une personne ayant travaillé de 2005 à 2011) pourront également se porter candidats.

Un CDD après deux années de contrat aidé

Et les contrats aidés ? Jusqu’à présent, le terme générique d’AVS regroupe en effet des personnels intervenant, principalement, sous deux statuts. Le premier : les assistants d’éducation (AED), ayant au moins le bac, embauchés sur un contrat à durée déterminée de droit public de trois ans, renouvelable une fois (28 000 personnes). Le second : les contrats uniques d’insertion (CUI) - des contrats aidés, d’une durée maximale de deux ans, recrutés sans condition de diplôme (26 000 personnes). Ces CUI pourront, à l’issue de leur contrat de deux années, être recrutés comme AESH en CDD. Et prétendre, au bout de six années, à un CDI.

Un système à trois vitesses ne mettant pas fin à la précarité

Le système va donc désormais fonctionner à trois vitesses : 1 – les contrats aidés (CUI), pour deux années ; 2 – les AESH en CDD, pour six années ; 3 – les AESH en CDI. Sans compter les AED qui finissent leur contrat avant de pouvoir prétendre à un CDI... Si cette réforme permet de sortir une partie des accompagnants de la précarité, elle est bien loin d’y mettre fin. 

Toujours pas d’accompagnement au-delà du temps scolaire

« Nous regrettons également que le champ d’intervention de ces AESH soit circonscrit à l’école. La commission Komitès [qui avait planché sur le sujet] préconisait une prise en charge globale, dans et hors l’école, de l’enfant, souligne Christian Chevalier, le secrétaire général du syndicat SE-UNSA. Très concrètement, cela veut dire que l’enfant en situation de handicap risque de ne pas pouvoir participer aux activités périscolaires, mises en place dans le cadre de la réforme des rythmes scolaires, faute d’accompagnement. Ce n’est pas admissible. » Franck Seuret – Photo Clio

Je me permets de poster ici le billet d'une jeune personne de 13 ans atteinte de syndrome d'Asperger qui explique très bien les difficultés rencontrées par les Aspies et tord la tête aux idées reçues (avec une chouette plume en plus )
A lire pour ne pas mourir idiot :

"Alors attends on va y aller clair vu que tu comprends pas là, regarder les infos pour se renseigner sur l'autisme, déjà, ça marche PAS.
Ensuite, déjà rien qu'aller sur certains sites pour se renseigner c'est ultra chaud vu que tu vas tomber sur des psychanalystes et que de nos jours la liste des réels symptômes aspergers se perdent. Si tu veux vraiment savoir ce que c'est l'asperger et l'autisme en général, tu demandes à un neuropsy ou quelque chose.
D'une part : Etre asperger, c'est PAS FORCEMENT avoir une intelligence hors du commun. Il existe des aspies cons comme des briques, ou simplement avec une intelligence et une réponse au test de QI tout a fait normal, comme tu en as qui répondent avec des QI de 146 alors qu'en fait ils ont juste une intelligence typée pour le test de quotient intellectuel et sont cons a coté.
Ensuite être asperger ça veut pas dire que tu as toujours 20 en maths et que tu es un incompris. T'as ENORMEMENT d'aspergers qui ont des TOC ( trouble obsessionnel compulsifs, par exemple si un aspie stresse il peut tout à fait se ronger les ongles, se mordre les lèvres jusqu’à les foutre en sang ou se laver les mains 20 fois par heure ), des soucis sensoriels (équilibre de merde, aucun odorat, hyposensibilité, hypersensibilité), et ils en souffrent. Car oui, dans notre société au moindre pas de traviole t'es bizarre, donc imagine un mec dont la seule manière de se relaxer, c'est de flapper devant des fibres optiques, sinon il est en stress permanent et peut carrément se mordre pour se calmer, avec beaucoup d'intolérances sensorielles genre jeans et chaussettes de foot (avec envie irrépressible de bouger les jambes dans tous les sens et de se les couper pour ne plus avoir cette sensation ignoble, ce qui rend le port juste impossible), certaines textures (satin par exemple ), certaines vues (viande, légumes ou ratatouille) voire certaines odeurs ou bruits (craie pour la plupart, mais ca peut aussi être des bruits totalement randoms qu'on ne peut pas supporter sans savoir pourquoi ).
Le voilà, ton aspie de tes rêves. Et encore, je t'ai parlé que des TOC et intolérances sensorielles, car après, t'as la résistance au changement (Le mec qui refuse de changer le moindre objet de place chez lui sans quoi il se fait des attaques d'angoisse, tu connais ? ), la sélectivité alimentaire ce qui amène le plus souvent à une constipation chronique (pause sourire pour tous les NTs de la salle ), la difficulté sociale, le manque d'empathie (dixit le gars qui peut pas s'empêcher de rire quand son pote de classe se pète un bras, c'est juste IMPOSSIBLE de s'empêcher de rire ), les intérêts restreints (et c'est pas seulement des passions mon p'tit pote, crois moi, c'est genre, tu dois faire que ça toute la journée sinon rebelotte stress, et tu peux en avoir jusque des baisses d'appétit car tu penses qu'a ca TOUTE la journée, heureusement que c'est aussi un truc qui peut te calmer très vite ), l'hypersensibilité et l'hyperémotivité, et la tendance à l'addiction très rapide.
Et encore, là je t'ai parlé que du plus obvious et du plus courant, même si certains aspies n'ont que quelques symptomes mis ci dessus t'en as d'autres qui sont beaucoup plus "lourds". Donc non, être asperger c'est pas tout à fait être un putain de génie sans peurs ni reproche (reproche car les aspergers ont une mémoire de folie et peurs car dixit hypersensibilité et hyperémotivité). Si tu penses être ça, dis que t'es précoce, ça fera moins le mec qui connait pas son sujet qui veut être spécial et ça aura moins de conséquences. Car ce que beaucoup de gens oublient c'est qu'être un asperger, bah c'est pas drôle putain. C'est énormément de souffrances. C'est être différent, je veux dire REELLEMENT différent, et en être à envier le club des cinq d'arriver à se supporter 24/24 et à avoir des aventures extraordinaires, car nous au bout d'une semaine de sociabilisation on les bute les quatres autres gosses, tellement on en peut plus de sociabiliser. Et encore, ca c'est au grand mot, moi c'est 24h.
Donc non, être aspie c'est loin d'être le mec hypermalin de la classe qui "secoue la tête de droite a gauche avant de dormir" et qui peut s'en passer. C'est le gars que tout le monde prend pour un abruti ou un psychopathe, voire juste un taré, dont on se fout de sa gueule, voire le mec qui est carrément déscolarisé dans le meilleur des cas et qui s'endort avec des lumières optiques lumineuses, des LEDs et des temples partout sa chambre, pour éviter de trop stresser.
Et ça, c'est quand il est pris en charge..."

article publié sur ma Commune info

Publié le 13 mai 2014 à 12:06Mis à jour le 14 mai 2014 à 09:17

Gilles Valladont, secrétaire général à l'Unifaf ©Alexane Alfaro - cliquez sur l'image pour agrandir

http://pluzz.francetv.fr/videos/jt_1920_nord_pas_de_calais_,102326440.html

Avec la collaboration de Christine Philip, Bernadette Rogé & Scania de Schonen

Prochainement dans toutes les bonnes librairies ...

29 avril 2014 | Communiqué de Presse

article publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS)