MDPH: Le projet de vie

Valérie vous propose aujourd’hui de vous aider à monter votre projet de vie pour l’envoyer à la MDPH avec le dossier de votre enfant.

Le projet de vie

Vous devrez y mettre tout ce qui concerne votre enfant, ce que vous souhaitez pour lui, ce que vous prévoyez, d’un point de vue personnel, type de prise en charge, etc.

Soyez très précis, n’hésitez pas à détailler les coûts que le handicap de votre enfant impose à votre famille. Fournissez systématiquement des devis et des  factures si vous en avez.

En effet, les aides que la MDPH octroie et que la CAF distribue existent pour que le handicap impacte le moins possible le niveau de vie de la famille (vœu pieux dès que l’on sort du système « hôpital de jour »).

Je vous propose ici un plan possible, qui a parfaitement convenu à l’enseignant référent de notre secteur (nous avions choisi de faire un projet de vie concis):

1. Le dépistage du handicap (rapide): quand, comment, pourquoi, quelles difficultés vous ont amenés à consulter quel professionnel (il est important pour la MDPH de mettre un pédopsychiatre dans le circuit, c’est lui qui définira le type de prise en charge, avec vous, c’est lui qui vous fera les prescription de psychomotricité ou de thérapie psycho-éducative).
2. Les difficultés de l’enfant: par exemple: troubles de la concentration, propreté, autonomie vestimentaire, relations avec ses pairs, gestion de ses émotions, etc. Sans trop exagérer, ne présentez pas non plus ceci de manière trop positive. Il faut bien expliquer pourquoi votre enfant doit être reconnu handicapé et pourquoi il a besoin d’une AVS.
3. La prise en charge face à ces problèmes:
   • Scolaire: (l’école fait partie intégrante, à mon sens, de la prise en charge). Exprimez ici le temps scolaire que vous souhaitez pour votre enfant. Cela peut influer sur le temps d’AVS qui vous sera accordé.
   • La prise en charge en libéral: psychomotricien, orthophoniste, thérapie psycho-éducative et tout autre type de thérapie.
   • La diminution du temps de travail ou l’arrêt de travail d’un des deux parents: cela jouera beaucoup et en premier lieu sur le complément de prestation de base: un 4/5 (ou 80%) donne droit, de base, au complément de niveau 2.
     → pour savoir à quel complément vous aurez droit
     → pour connaitre le montant des allocations
   • L’assistante maternelle si votre enfant ne peut pas aller en périscolaire: penser à déduire les aides de la CAF. En effet, si le handicap de votre enfant ne lui permet pas le périscolaire, vous devez l’expliciter précisément afin que cela soit pris en compte par la MDPH.

Pour finir, j’ai souvent lu de la part de parents le refus de faire un dossier MDPH pour « ne pas stigmatiser l’enfant », pour « que ça ne le suive pas tout au long de sa scolarité », et j’ai vu des témoignages de famille en difficulté.

Passer le cap de la demande de reconnaissance de handicap est un pas très très difficile et potentiellement douloureux, inacceptable pour certaines personnes, pour certains membres de votre famille.

Dites vous, du moins dans un premier temps, ou dites leur qu’il ne s’agit que de mots, qu’il s’agit de la volonté de l’administration, que cela n’enferme en aucun cas votre enfant dans une case. Tout ceci n’est qu’une photographie à un instant donné, cela n’augure en rien de l’avenir de cet enfant que vous aimez par dessus tout.

L’acceptation du terme « handicap » est très douloureux, mais pour aider votre enfant, il est nécessaire de l’accepter.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/demarches-administratives/mdph-le-projet-de-vie/

Il est important de le savoir :

http://www.mdph-971.fr/actu_MDPHG/AEEH-PCH/AEEh-PCH_choix.htm

* AE.E.H : Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé

** P.C.H. : Prestation de Compensation du Handicap

Enfant de 6 ans atteint de troubles autistiques. Il est aidé tous les jours dans son école par une auxiliaire d'intégration. Photo : Joël Saget/AFP

 

Missionnée par Roselyne Bachelot-Narquin le 4 avril 2011 pour évaluer l'impact des 30 mesures du plan autisme 2008-2010, Valérie Létard a remis son rapport le 12 janvier 2012. Celui-ci dresse le constat suivant : "la dynamique du plan s'essouffle", toutefois "la conception du plan garde toute sa pertinence et n’a pas besoin d’être reprise : il faut cependant le relancer, s’assurer de la mise en œuvre effective des mesures, le prolonger et conforter les acquis". La sénatrice du Nord préconise entre autres de raviver la concertation en réactivant "très rapidement le groupe de suivi scientifique du comité national de réflexion et de proposition sur l'autisme et les TED" auquel les associations sont parties prenantes.

Roselyne Bachelot-Narquin a confirmé que le Premier ministre souhaitait s'appuyer sur le rapport de Valérie Létard "qui constitue un socle solide pour […] continuer à faire vivre la dynamique que le plan a initiée". La ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale a annoncé la réunion prochaine du Comité national de réflexion et de propositions sur l’autisme pour "entendre […] les propositions du rapport". "Sur cette base, je ferai des propositions concrètes au Premier ministre", a-t-elle indiqué.

Parmi les principales recommandations du rapport, l’une d’entre elles a déjà vu le jour : "que l’autisme devienne Grande Cause nationale 2012." Le 20 décembre 2011 à l’Assemblée nationale, François Fillon a annoncé l'attribution du label Grande Cause nationale 2012 à l'autisme. Pour le Premier ministre, "avec cette Cause nationale, nous voulons leur dire [aux personnes autistes et leurs familles, ndlr] que nous allons combattre ensemble les méconnaissances et les préjugés qui ont longtemps entouré l'autisme dans notre pays." Pour le président du groupe d'étude parlementaire sur l'autisme, Daniel Fasquelle, la Grande Cause nationale est "le signe d'une main tendue du Gouvernement vers les associations et les parents. C’est un moyen de changer le regard des Français sur l’autisme. C'est aussi l’occasion de faire le bilan sur les mesures prises depuis une dizaine d’années, et surtout sur tout le chemin restant à parcourir au regard des autres pays qui sont très en avance par rapport à nous."

Une définition clarifiée de l'autisme

Photo : MSCS

Le rapport de Valérie Létard constate que l'action efficace en faveur de l'autisme a pâti d'un manque de consolidation des connaissances scientifiques sur le sujet et par voie de conséquence a retardé la mise en place des méthodes d'accompagnement et éducatives adaptées. Toutefois, "le plan autisme 2008-2010 a eu le mérite d'aborder clairement […] la nécessité de régler le "conflit franco-français" portant sur la définition de l'autisme"(1), soulève le rapport.

En janvier 2010, la Haute Autorité de santé (HAS) a permis une avancée décisive avec l'adoption d'une définition du handicap partagée au plan international : "L'autisme est défini comme un trouble envahissant du développement (TED)", un trouble qui désorganise tous les domaines du développement psychologique (voir encadré ci-dessous). "Pour la première fois, […] il existe un document socle que tous, associations comme professionnels, se sont appropriés et reconnaissent comme la référence pour définir l'autisme et les troubles envahissants de développement (TED)", se félicite Valérie Létard.

Sur la base de cette définition, les préconisations et recommandations qui en découlent peuvent et doivent être suivies par l’ensemble des professionnels de santé et du secteur médico-social : médecins, psychomotriciens, psychologues, travailleurs sociaux… "Cela pourra permettre d’avoir une approche plurielle des méthodes de prise en charge : si les méthodes ABA, Teacch ou Pecs(2) s'avèrent les plus efficaces, il faut les adopter. S'il y a besoin d’un accompagnement psychologique, psychiatrique – je ne parle pas de psychanalyse – à côté parce qu’un enfant à des troubles associés, il faut y recourir", a déclaré Valérie Létard lors des Journées parlementaires sur l'autisme du 12 janvier dernier. Pour elle, il faut désormais concentrer l'effort sur la formation des professionnels, l'adaptation et la création de structures sanitaires et médico-sociales pour une prise en charge efficace des personnes avec autisme.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/la-grande-cause-nationale-2012-pour-ouvrir-le-regard-sur-l-autisme

N° 4211
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ASSEMBLÉE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

TREIZIÈME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 24 janvier 2012.

PROPOSITION DE LOI
visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des
personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et
comportementales et la réaffectation de tous les financements existants à
ces méthodes,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution
d’une commission spéciale dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par
M. Daniel FASQUELLE,
député.

(cliquez sur le lien)

Proposition_de_loi_4211_Daniel_FASQUELLE

Voici le communiqué que nous a transmis le Collectif Egalited le 03 février 2012 suite à la publication du jugement concernant le documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ».
Le Collectif Egalited y confirme son soutien au documentaire et à sa réalisatrice Sophie Robert.

Lire le communiqué d’Egalited

La galère!

Nous avons appris récemment que notre petit bonhomme ne pourrait pas intégrer le SESSAD Autisme où il était inscrit en liste d’attente depuis août 2011 avant… 2014! Il y a en effet environ vingt enfants devant le nôtre en liste d’attente. Coup dur!

La MDPH a donc envoyé mon dossier dans un autre SESSAD du département voisin. Je les ai contactés, mais ils m’apprennent qu’ils ne pourront pas prendre mon fils non plus, car ils ne prennent que des enfants qui sont de leur département (en même temps, je ne suis pas étonnée, c’est normal).

Notre situation actuelle n’est pas si dramatique que ça en matière d’aides financières reçues par la MDPH, mais celles-ci, malgré tout, ne couvrent pas les frais liés au handicap de notre enfant, ni à ma perte de salaire. Petit point sur notre situation:

• Je ne travaille plus pour m’occuper de notre enfant qui, à ce jour, n’est pas encore scolarisé, et n’est accueilli qu’une heure par jour, deux fois par semaine, en halte-jeux. La crèche ne veut pas le prendre plus, car ils manquent de personnel pour gérer Thomas.
• Actuellement, toutes les prises en charge de Thomas se font donc en libéral (orthophonie pratiquant le PECS et MAKATON qui se situe dans une ville voisine où je me rends en transports en commun avec deux bus à prendre, car je n’ai pas le permis de conduire, et psychomotricité, à 65 euros la séance, car c’est le seul cabinet qui en fait dans mes alentours. Donc ouille chaque semaine financièrement).

Récemment, nous avons donc recherché une psychologue clinicienne pour faire passer un bilan psychométrique à notre enfant, afin, ensuite, de mettre en place un programme individualisé et des thérapies cognitivo-comportementales, comme nous l’a demandé la pédopsychiatre.

Thomas a donc été évalué. Il a passé l’ADI-R, la CARS, Vineland, PEP-R et EDEI-R avec un examen et observation clinique de l’enfant. Les tests ont donc confirmé la présence d’un autisme typique (et non atypique comme le pensait au départ notre pédopsychiatre). Thomas est très intelligent. L’échelle de CARS est assez élevée, à ce que m’a dit la psychologue à la fin du bilan. Nous recevrons les résultats complets mercredi 1er février.

Je ne peux m’empêcher de repenser à cette pédospychiatre du CMP qui me disait: « il n’est pas autiste, il regarde dans les yeux et il entre un peu en communication » et m’a faite passer pour une folle devant le personnel de la crèche de mon enfant…  Au vu du diagnostic de ce jour, je suis bien heureuse de ne pas être restée dans ce nid à psychanalystes culpabilisants, ne donnant pas de diagnostic officiel, hormis une « dysharmonie développementale avec retard global du développement et troubles du comportement« . Rien que ça, pour pas dire le mot autisme, on passe par de sacrés subterfuges de langage, et on en perd un temps précieux pour nos enfants!

Je passe sur leur inefficacité et leur soi-disant « on a le temps pour l’orthophonie, ici on fait les choses en douceur, on ne perturbe pas l’enfant en multipliant les intervenants…« . De plus, notre Thomas était aussi sur liste d’attente pour le CATTP, car aucune place ne se libère. Donc, pendant ce temps, notre enfant ne pouvait pas avoir accès aux soins en orthophonie et psychomotricité. En revanche, nous devions continuer de nous rencontrer chaque semaine. Ça, c’était la théorie. Mais en réalité c’était bien différent.

Les séances avec la pédopsychiatre, qui duraient quelques fois à peine dix minutes, n’étaient pas si régulières que ça, en fait, car ils nous rencontraient une fois toutes les deux ou trois semaines, car leurs plannings étaient surchargés. Durant les séances, j’avais le droit à des questions sur:

• « Comment allez-vous?« ,
• « Comment le prend votre mari? Il le vit bien?« ,
• « Vous n’êtes pas en dépression depuis qu’on vous a parlé des soucis de votre enfant?« ,
• « Et auparavant, comment étaient vos relations familiales?« ,
• « Vous avez bien vécu votre grossesse psychologiquement?« ,
• « Après l’accouchement, vous avez fait une dépression? Je vois que vous aviez deux bébés rapprochés, ça devait être très dur psychologiquement pour vous…« ,
• « Quelles-étaient vos relations avec votre propre mère?« ,
• « Vous avez souffert du décès de votre frère? Vous y avez repenser durant votre grossesse?« 

… Et j’en passe!

Tout ça me laissait sous-entendre que le mal dont souffrait mon enfant venait avant tout de moi. Je ressortais en pleurs à chaque fois de là-bas, complètement culpabilisée. Lui continuait de sauter sur place, de faire du flapping, de faire des crises…

Puis j’avais osé poser comme question:

- « Que fera notre enfant en CATTP? »
- « Il aura de l’orthophonie lorsqu’on décidera que l’on peut entamer cette rééducation, de la psychomotricité, ateliers contes, ateliers pataugeoire et groupe de sociabilisation avec d’autres enfants du CATTP. »

Pas de montage de dossier MDPH . Pour quoi faire? « Vous voulez vraiment mettre une étiquette d’handicapé à votre enfant Madame?! Nous ne sommes pas pour ce genre de choses! »

Notre dossier ALD, oublié d’être envoyé à la Sécurité Sociale, alors que la pédopsychiatre du CMP partait durant trois semaines en vacances « bien méritées »… Et, bien sûr, pas de diagnostic, nous empêchant donc d’avoir accès aux aides financières dont nous avions tant besoin, d’autant qu’ils m’avaient fait comprendre que je devais soit ralentir considérablement mon activité salariée, soit la stopper complètement pour le moment. Chose que j’avais fait.

Au mois de juillet 2011, comme le CMP n’avait pas fait son boulot à ce niveau-là (ni demande d’AJPP, ni dossier MDPH de monté, alors que je le demandais depuis des mois), nous nous sommes retrouvés en grande galère financière, nous obligeant à souscrire à un prêt pour pouvoir payer nos traites mensuelles.

Le CMP avait refusé de faire une demande d’AVS, car ils estimaient que Thomas n’aurait pas sa place à l’école maternelle lorsque j’en avais discuté avec eux au mois d’avril 2011. Thomas aurait dû faire son entrée en maternelle en septembre 2011, à l’âge de 3 ans et 3 mois.

Lorsque le Dr Cohen, pédopsychiatre en libéral, avait pris la relève concernant la prise en charge de notre enfant, c’était, de ce fait, hélas, trop tard pour en demander une. Mon enfant ne serait donc pas scolarisé durant un an, alors qu’il aurait dû entrer à l’école. Sans AVS, une entrée était inenvisageable, Thomas ayant alors, à ce moment-là, de gros troubles du comportement. De ce fait, Thomas a été maintenu en halte-jeux une année supplémentaire, avec des heures de présence dérisoires et insuffisantes. Il rentrera à l’école à l’âge de 4 ans et 3 mois, en petite section de maternelle. Le CMP a donc fait perdre une année de scolarisation à mon enfant. Vive les dégâts…

Je suis donc très en colère contre tout ce qui se passe à l’heure actuelle dans le traitement de l’autisme en France. Je suis juste révoltée, indignée. J’ai honte de notre pays qui, en comparaison aux autres pays européens, est bien loin derrière à ce sujet.

Pour soulager ma colère face à la situation, j’ai donc écrit. J’ai écrit au Président de la République (j’ai reçu une réponse toute faite me disant qu’ils envoyaient ma demande au ministère concerné, je n’en attendais pas plus cependant), à Mme Roselyne Bachelot et au Président du Conseil Général du Val de Marne.

L’année 2012. L’année de l’autisme, dit-on. Sophie Robert vient d’être condamnée pour son reportage « le Mur », qui reflète pourtant bien la réalité de ce qui se passe avec les psychanalystes en cabinet de consultation. Je suis écoeurée, j’ai honte. Je ne veux plus que mon enfant se retrouve entre les mains de ces personnes, plus jamais!

Je m’inquiète forcément, aussi. Il ne suffit pas d’éclairer les Champs Elysées et la Tour Eiffel en bleu dans la nuit du 1 au 2 avril (même si cette une jolie pensée pour notre cause), il nous faut avant tout être écoutés. Nous sommes les plus à même de comprendre nos enfants, nous les connaissons mieux que personne, et nous voulons tous aujourd’hui des prises en charges dignes d’eux (donc sans psychanalyse à la clé, ça va de soit) sans qu’on y laisse nos maisons pour leur offrir!

Mon fils fait du PECS et de la psychomotricité développementale depuis quelques mois. Il entre désormais en communication, commence à faire des demandes orales, et semble déjà bien plus épanoui. Donc oui, toutes ces méthodes font leurs preuves!

Je me bats au quotidien pour offrir à mon enfant ce dont il a besoin pour évoluer. Il en vaut la peine.

À ce jour, donc, nous sommes en train de monter une demande de PCH (elle m’avait été refusée la première fois) au lieu de l’AEEH + complément 5 que nous avons à ce jour, pour pouvoir offrir un peu de thérapies cognitivo-comportementales chaque semaine à notre enfant qui en a besoin. Peut-être devrons-nous faire le choix d’abandonner la psychomotricité, car nous ne pourrons sûrement pas tout payer, alors que celle-ci est aussi primordiale dans la prise en charge de l’autisme…

Honteux, scandaleux, révoltant, indigne… La liste peut encore s’allonger au niveau des qualificatifs peu glorieux.

http://autismeinfantile.com/temoignages/elodie-et-thomas/la-galere/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Même s’il ne nous appartient pas de contester une décision de justice, il nous apparaît cependant fondamental d’exprimer notre soutien à la démarche de Sophie Robert qui, au travers de son film, a retranscrit une réalité que nous parents d’enfants avec autisme expérimentons pour une grande majorité d’entre nous, et dont nos enfants sont les premières victimes. Quand bien même ils s’en défendent et crient à la manipulation, les plaignants dans ce procès expriment des positions qui sont adoptées et généralisées dans la plupart des structures de soin publiques françaises et qui conduisent à des diagnostics par trop tardifs et des prises en charge inadaptées pour un grand nombre d’enfants. Les associations de parents dénoncent ces pratiques depuis de nombreuses années. Des témoignages nous parviennent tous les jours, émanant de parents culpabilisés et démunis face à un système qui prive leurs enfants du droit fondamental qu’est l’accès à l’éducation et au soin. Cet état de fait est indigne d’un pays développé comme la France.

Anne BUISSON
Présidente Fondatrice
Association Sur les bancs de l’école
12bis rue Léon Delhomme – 75015 Paris
Tél. 01 56 23 00 44

http://www.surlesbancsdelecole.com

http://www.lamaisondeted.com

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/03/prise-de-position-association-sur-les-bancs-de-lecole/

Le 26 janvier, le Tribunal de Grande Instance de Lille a tranché en faveur de trois psychanalystes lacaniens qui avaient porté plainte contre Sophie Robert, réalisatrice du documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » diffusé sur Internet par Océan Invisible Productions¹. Les plaignants considèrent que le documentaire porte atteinte à leur image et à leur réputation, et que certaines de leurs interventions ont été « dénaturées ». Le jugement condamne notamment Sophie Robert à payer de lourdes sommes de dommages et intérêts et à supprimer de son film les interviews des trois psychanalystes. Sophie Robert a fait appel.

Pourtant, le documentaire de Sophie Robert ne fait que reproduire ce que des psychanalystes écrivent et déclarent depuis des dizaines d’années à propos de l’autisme. Il révèle des aspects peu connus du grand public et met en évidence l’indigence, en France, de la prise en charge des enfants avec autisme, sous l’égide de méthodes d’inspiration psychanalytique². Rappelons que l’autisme est un trouble neurologique et non une « psychose » produit du comportement et de l’attitude des parents, et de la mère en particulier, comme persistent à le déclarer nombre de psychanalystes. Il a été scientifiquement établi que les pratiques psychanalytiques sont inopérantes dans le traitement de ces troubles.

Un mouvement d’opinion en faveur de Sophie Robert a vu le jour, soutenu par des personnalités françaises et étrangères du monde médical, universitaire et intellectuel. Un collectif « Soutenons le Mur » a été constitué : http://www.soutenonslemur.org. Une pétition internationale a été lancée (http://tinyurl.com/8y3mpg9), ainsi qu’une souscription pour aider à la création d’une suite documentaire en trois volets, intitulée « voyage dans l’inconscient », afin de poursuivre et conclure le travail amorcé avec « Le Mur ». On trouvera une bonne liste de liens vers le texte du jugement et divers articles dans le blog d’Esteve Freixa y Baqué.

Alors que l’autisme a été déclaré « grande cause nationale » pour 2012, la question se trouve posée avec acuité : une « grande cause nationale » peut-elle reposer sur de fausses bases scientifiques ?

Florentine Leconte, la femme d’Henri Leconte vous raconte le parcours de son fils autiste Asperger

Elle publie « Le sortir de son monde »
Le combat d’une mère dans un pays où les solutions de prise en charge des enfants autistes font encore cruellement défaut

 jeudi à 8h05 dans L'INVITE DE LA REDACTION avec Vincent Lochmann

https://www.facebook.com/vivrefm

Radio France International (RFI) a consacré un grand reportage le 01 février 2012 à l’Autisme Grande Cause Nationale 2012.

Le reportage contient notamment les interviews de :

• Daniel Fasquelle, député UMP du Nord, président du Groupe d’Etudes Parlemantaires sur l’Autisme,
• Valérie Létard, Sénatrice du Nord, auteur d’un rapport d’évaluation du plan autisme,
• Marie-Dominique Amy, présidente de la CIPPA
• Un infirmier travaillant pour le Jardin de Sésame à Paris
• Marcel Hérault, Président de Sésame Autisme
• Catherine Barthélémy, Psychiatre
• Laurent Savard, humoriste auteur du spectacle « Le bal des pompiers », père de Gabin, un enfant autiste de 10 ans

La journaliste Anna Piekarec évoque, au travers les situations de Gabin et de Erwan, les retards de la France dans tous les aspects de la prise en charge. Elle se rend notamment à l’IME de la rue Archereau à Paris, gérée par Agir et Vivre l’Autisme, qui est une structure expérimentale pratiquant l’ABA. Plus tard dans le reportage, elle se rend également au « Jardin de Sésame », un MAS pour adulte, avec internat et externat, qui accueille des adultes présentant des troubles du comportement assez importants. Cependant, elle observe que les clients y resteront jusqu’à leur fin de vie, si bien qu’il n’y a « aucun espoir pour les 200 en liste d’attente ».

Daniel Fasquelle estime que la France est en retard et qu’il y a « beaucoup de travail devant nous ». Il raconte que des experts canadiens en visite en France ont déclaré: « La France en est encore à la préhistoire de la prise en charge de l’autisme en France ».

Valérie Létard attribue le retard au débat entre psychanalystes et tenant des techniques comportementalistes (ABA). Elle rappelle qu’une définition de l’autisme a été mise en place et que l’autisme n’est pas une psychose. De plus, elle estime qu’ »il fallait trancher ce débat » et que « la psychanalyse n’est pas le bon outil. Ce n’est pas la solution. On doit tourner la page. »

Marie-Dominique Amy, représentante des psychanalystes, évoque la nécessité d’une approche plurielle intégrant plusieurs disciplines. Selon elle, « il faut tenir compte des émotions internes » des autistes et de la « sensorialité ».

Marcel Hérault observe qu’il y a « trop d’adultes sans solutions » et que « beaucoup de parents sont au bord du suicide ».

Catherine Barthélémy reste convaincue que l’objectif est de guérir la « maladie ». Selon elle, la rééducation s’appuyant sur la plasticité cérébrale et certaines cibles médicamenteuses sont des pistes d’avenir.
Elle recommande une prise en charge précoce, pluridisciplinaire. Elle considère comme essentiel le fait de permettre l’accès des enfants à l’école, à un métier de façon à leur permettre d’avoir une vie la plus ordinaire possible.

La second partie de l’émission par de l’opposition entre thérapie psychanalytique et méthodes comportementalistes. La journaliste évoque notamment la proposition de loi de Daniel Fasquelle et « Le Mur » de Sophie Robert.

Accéder à la page de l’émission sur RFI

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/02/rfi-autisme-grande-cause-nationale-2012-la-france-doit-rattraper-son-retard/

Les promoteurs du packing devant l'ordre des médecins. - Manifestation le 16 février 2012 à Lille. 

Pour la première fois dans son combat de longue haleine contre le Packing, VAINCRE L’AUTISME sera face au Pr David COHEN, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent de l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière devant l’Ordre des Médecins de Paris le 16 janvier 2012 à 10h30, suite à nos actions juridiques envers diverses instances en vue de dénoncer son exercice du Packing sur des enfants atteints d’autisme. Première audience pour une conciliation…

Le 16 février 2012 à 16h , VAINCRE L’AUTISME sera face au véritable promoteur du Packing en France, le Pr Pierre DELION, Chef du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent du CHRU de Lille, devant l’Ordre des Médecins de Lille, pour une autre conciliation.   VAINCRE L’AUTISME appelle à une manifestation massive devant l’Ordre des Médecins de Lille le 16 février 2012 afin d’unir nos forces et montrer notre indignation face à ce « traitement » infligé aux enfants autistes sans validation scientifique ni évaluation.

 La manifestation aura lieu à partir de 15h le jeudi 16 février devant le Conseil de l’Ordre des médecins de Lille à l’adresse suivante :  

Siège du conseil départemental
2 rue de la Collégiale - Lille

  Visualisez l'adresse sur Google Maps

C’est un moment crucial dans le combat contre le Packing. La manifestation qui l’accompagnera aura un impact important sur la responsabilité de l’Ordre des médecins.
Merci de vous inscrire au 01 47 00 47 83 ou info@vaincrelautisme.org 

Prenez connaissance, diffusez et signez le Manifeste contre le Packing. 
Le Manifeste International contre le Packing est dans la lignée du combat de VAINCRE L'AUTISME, lancé le 2 avril 2009 par la demande de moratoire contre le Packing auprès du gouvernement français. La demande de moratoire a été renouvelée le 19 janvier 2011. De plus en plus de voix françaises, internationales, de parents, de professionnels et de scientifiques s'élèvent contre le Packing. VAINCRE L'AUTISME revendique que l'Etat exécute la demande de moratoire demandée depuis 2009.

http://www.vaincrelautisme.org/content/manifestation-le-16-fevier-2012-lille-le-packing-devant-l-ordre-des-medecins

Parlons sans peur de la psychiatrie

Par ANTOINE PELISSOLO Professeur de psychiatrie à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, université Pierre-et-Marie-Curie

par Caroline Eliacheff Le site de l'émission

le mercredi de 7h38 à 7h42

3 minutes

Les idées claires de Caroline Eliacheff

Pour mieux comprendre (extrait de wikipédia) :

Caroline Eliacheff (née le 5 juin 1947) est une psychanalyste et pédopsychiatre française.

Elle est la fille d’Anatole Eliacheff (producteur de cinéma) et de Françoise Giroud (écrivain et femme politique). Elle quitte la maison familiale à 14 ans et se marie un an plus tard¹ à Robert Hossein avec qui elle a eu un fils devenu rabbin à Strasbourg, le rabbin Aaron Eliacheff². Elle est mariée au producteur de cinéma Marin Karmitz : ils sont les parents de Nathanael Karmitz³.

Docteur en médecine et titulaire d’un diplôme d’études spécialisées en psychiatrie infantile, elle est psychanalyste depuis 1974. Elle est présidente de l'association La Cause des Bébés"⁴.

Elle anime une chronique hebdomadaire sur France Culture⁵. Elle est également scénariste de films pour Claude Chabrol (La Cérémonie, Merci pour le chocolat, La Fleur du mal).

Retard mental

Je ne suis pas une rebelle. Je suis du genre politiquement correcte, un bon mouton prêt pour l’abattoir! Je fais bien tout ce qu’on me dit, et je privilégie toujours la diplomatie ou le dialogue plutôt que me mettre en colère. On peut même me qualifier de carpette parfois!

Par contre, pour mon fils , j’ai du mal à laisser passer des choses, parfois. Je crois que c’est le cas de nombreuses mamans qui se « révèlent » suite à la pose du diagnostic, et qui font tout pour ne pas céder aux pressions en tout genre.

Samuel a été diagnostiqué tôt, il avait 21 mois quand le mot autisme a été évoqué la première fois. Depuis ce jour, on a mis en place le maximum de prises en charge en libéral pour lui. Malheureusement, aujourd’hui, on a pas de psychologue ABA, et « juste » cinq heures de prise en charge diverses ( psychomotricité et orthophonie, et pédopsychiatre). Le reste, c’est école et « travail » à la maison.

Il a trois ans, et pour un autiste « moyen sévère », je trouve qu’il ne s’en sort pas trop mal:

• il nous regarde plutôt bien dans les yeux,
• il accepte assez bien les règles de la maison et de l’école,
• il a rarement des accès de colère,
• il apprend plein de chose en autonomie,
• il a fait des progrès incroyables en motricité,
• il commence à discriminer des objets,
• et il a appris pas mal de signes pour pallier aux mots qui lui font encore défaut.

Il est considéré comme non verbal, pourtant les mots arrivent: papa , maman, boire, gâteau, pipi, porte, ouvre,donne, au revoir, bonjour/coucou, câlin… Il se fait comprendre par ses expressions faciales, par pointage, par son baragouinage aussi.

Il y a peu de temps, on m’a dit (sans aucune méchanceté, je tiens à le souligner) que si Samuel était non verbal à trois ans, c’est qu’il avait un retard mental. Paf dans ta face! C’est se que j’ai ressentit sur le coup, une énorme gifle.

Mon fils n’est pas attardé, ce n’est pas vrai. Je ne peux le croire ni l’accepter, c’est impossible. Je ne peux l’accepter, car je vois bien qu’il est intelligent, rien que dans sa faculté à trouver toujours la faille dans laquelle il peut foncer pour faire ses bêtises, sa compréhension de nos paroles et son côté ultra coquin de contourner nos interdits en riant. Son empathie envers son frère parfois, et ses progrès constants, dans tout les domaines.

Oui, il est retard sur les neurotypiques, mais ce n’est pas parce qu’il ne parle pas qu’il a un retard mental. Sur quoi se base-t-on pour porter un tel jugement? Sur des test de QI? Mais ces fameux test sont « faits » pour des personnes verbales, pas pour des non-verbaux. Si l’on suit ces fameux tests, 70% des autistes sont des attardés mentaux. Or, selon d’autres tests, n’ayant pas recours au verbal,  seul les autistes porteurs de lésions neurologiques ont de vrai retards mentaux irréversibles.

En effet, comment porter un tel jugement sur le devenir d’un enfant? Qui sait à quel moment il sera prêt à surmonter son handicap pour montrer toutes ses capacités? Temple Grandin n’a parlé qu’à quatre ans, et elle est brillante. J’ai lu de nombreux témoignages de mamans qui ont attendus plusieurs années avant de voir leurs efforts récompensés.

Je déteste cette société de résultats immédiats, où nos enfants doivent rentrer dans un moule, une case selon les statistiques, les rapports , la norme! Mon fils n’est pas dans la norme, mais  l’étiquette d’anormal ne me gêne pas, je n’attends pas de lui qu’il rentre demain dans le rang. Je veux qu’on lui laisse un peu de temps, qu’on lui laisse un peu le droit d’être faillible, d’être plus faible, d’être humain.

Et pour ce droit je suis prête à montrer les crocs!

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/retard-mental/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Louis, handicapé, 11 ans, refusé au collège Henri-IV

Par Philippe Romain Publié le 31/01/2012 à 15:16 Réactions (45)

Le lycée Henri IV, un des plus réputés de la capitale. Crédits photo : Jean-Jacques CECCARINI/Le Figaro

Le collège n'a pas reçu ses parents, qui ont saisi la médiatrice de la Ville de Paris.

Il veut être paléontogue comme Yves Coppens. Louis*, un excellent élève de 11 ans, a déjà une idée tranchée quant à son futur métier. Inséparable de son fauteuil roulant à cause d'un handicap moteur, il aurait bien aimé suivre ses camarades de l'école primaire Sainte-Geneviève jusqu'au collège de secteur Henri-IV, à 200 mètres de chez lui.

Las, le prestigieux établissement public a opposé un non ferme et définitif, refusant même un entretien à ses parents. «Les affectations sont du ressort du rectorat. Si on accordait un rendez-vous à tous ceux qui souhaitent inscrire leur enfant chez nous, on n'en sortirait pas, assume Patrice Corre, le proviseur de la cité scolaire Henri-IV. Je suis sensible à la question du handicap, mais c'est aux collectivités de financer les aménagements.»  L'argument ulcère Claire Brisset, la médiatrice de la Ville de Paris saisie du dossier. «Henri-IV a aussi son propre budget, martèle-t-elle. C'est une question de volonté. Les enseignants auraient même pu faire cours en rez-de-chaussée à la classe de Louis sans que cela coûte un centime.»

Choqués par l'accueil

Par-dessus tout, Alain et Pauline*, les parents de Louis, ont été choqués par l'accueil qui leur a été réservé. «J'ai contacté Henri-IV dès janvier 2011, raconte la mère. J'ai eu un mal fou à joindre la principale du collège, qui, au bout de plusieurs semaines, m'a pris au téléphone en soupirant.» Selon elle, les arguments de Henri-IV se sont résumés à expliquer que le collège n'était pas adapté et les bâtiments, classés. «On s'est renseignés, cela n'est vrai que pour le lycée, note-t-elle. La principale nous a aussi fait bien comprendre que les professeurs d'Henri-IV ne se déplaçaient pas et qu'elle n'était pas là pour faire du social.» Découragés, elle et son époux ont inscrit leur fils au collège privé Paul-Claudel (VIIe). «C'est un ancien hôtel particulier classé, sans ascenseur, éclaire Isabelle de Nanteuil, la chef d'établissement. Une classe de sixième a été transférée au rez-de-chaussée et, pour les cours de sciences en étage élevé, Louis rattrape chez lui par correspondance. Si, nous, on peut s'adapter, tout le monde le peut…»

Selon François-Xavier Pestel, inspecteur d'académie au rectorat de Paris, les parents n'ont pas respecté la procédure habituelle: «Leur demande ne nous est jamais parvenue. Encore aujourd'hui, s'ils nous contactent, nous étudierons des solutions.» Alain estime que son enfant aurait été envoyé à Lavoisier. «Les handicapés sont généralement scolarisés là-bas, mais Louis veut être traité comme un élève normal.»

En 2015, toutes les structures scolaires auront l'obligation d'être équipées pour accueillir le public handicapé. «Louis, c'était l'occasion pour Henri-IV d'effectuer les travaux, relève Claire Brisset. Les établissements d'excellence ne se soustrairont pas à la loi.»

*Les prénoms ont été modifiés

http://www.lefigaro.fr/actualite-france/2012/01/31/01016-20120131ARTFIG00489-louis-handicape-11ans-refuse-au-college-henri-iv.php

Deux médecins, le Professeur Pierre Delion, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent du CHRU de Lille, reconnu internationalement pour ses compétences de pédopsychiatre et ses recherches dans la prise en charge des enfants autistes, et le Professeur David Cohen, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent de l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière ont été ou sont convoqués devant leurs Conseils départementaux de l’Ordre des médecins suite à la plainte d’une association représentant des familles de personnes autistes.

Cette association leur reproche d’être engagés dans une recherche scientifique portant sur l’efficacité thérapeutique du packing sur les symptômes de troubles graves du comportement, notamment les automutilations, chez des enfants porteurs d’autisme. Alors même que cette recherche a été validée dans son objet et son protocole par le Comité de Protection des Personnes du CHRU de Lille, et qu’elle est menée dans le cadre d’un Programme Hospitalier de Recherche Clinique National (PHRC), validé en 2008 et financé par le ministère de la Santé.

http://www.autismeuneapprocheplurielle.org/

Récupérer le dossier médical de votre enfant

folder (photo: EvelynGiggles)

Malgré ce que semblent penser certaines structures, il est interdit par la loi de refuser l’accès à l’ensemble des informations concernant sa santé (ou celle de son enfant). Rien ne sert de s’époumoner avec ces personnes, un simple rappel de la loi par courrier recommandé avec accusé de réception est suffisant. Vous retrouverez ici les éléments nécessaires pour faire valoir vos droits.

Il y a trois textes législatifs qui régissent l’accès au dossier par la personne accueillie dans les établissements, ou, dans le cas d’un mineur ou d’un adulte sous tutelle, par la personne qui s’en occupe:

• La loi du 17 juillet 1978 pose un principe général de libre accès aux documents administratifs;
• La loi du 2 janvier 2002 dispose que « la personne prise en charge par un établissement a un droit d’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives contraires ». Les dites dispositions concernent aujourd’hui l’accès aux origines, soumis à un régime particulier;
• La loi du 4 mars 2002 consacre, pour les patients, un droit général d’accès aux informations relatives à leur santé, détenues par des professionnels et des établissements de santé (code santé publique, (article L1 111-7, alinéa 1Cr).

Chaque personne bénéficie d’un dossier unique: pas question d’avoir un dossier double, avec une partie à destination des professionnels de la santé, et l’autre à destination des parents!

Chaque dossier contient plusieurs informations:

• le suivi administratif et social,
• le suivi thérapeutique, médical, psychologique et paramédical,
• le suivi éducatif,
• le suivi pédagogique et préprofessionnel,
• le suivi de l’orientation,
• le suivi des comptes-rendus de synthèse,
• le recueil de l’avis de la personne accueillie ou accompagnée sur son projet,
• le contrat de séjour et ses divers avenants (projets personnalisés).

Le dossier médical doit respecter trois conditions: les informations venant de professionnels de santé, les informations formalisées, et les informations ayant contribué à l’action (diagnostic, traitement).

Il n’est désormais plus obligatoire de passer par l’intermédiaire d’un médecin pour obtenir un dossier médical, sauf en ce qui concerne les dossiers d’hospitalisations psychiatriques. L’accompagnement du médecin peut être imposé dans le cadre d’une hospitalisation sur demande d’un tiers ou d’une hospitalisation d’office, donc ne rentrent pas dans ce champ les séjours en établissements médico-sociaux qui eux relèvent d’une procédure d’orientation de la CDAPH.

Voici un document qui vous sera très utile, avec le récapitulatif des lois et tous les détails concernant l’accès au dossier de votre enfant: Accès au dossier et consentement. Usez-en, abusez-en pour récupérer tout ce qu’on n’a pas voulu vous donner.

À vos recommandés!

http://autismeinfantile.com/informations/vos-droits/recuperer-le-dossier-medical-de-votre-enfant/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Nous vous invitons à signer la pétition internationale lancée le 26 janvier 2012 par nos amis de « Support The Wall – Autism » lors de leur conférence à New York avec Sophie Robert.

Cette pétition en anglais est destinée à forcer la France à prendre des décisions rapides afin de changer le sort des personnes avec autisme en France. Elle rappelle la France à ses obligations notamment vis à vis de la Convention Internationale sur les Personnes Handicapées. Elle exige l’arrêt du packing et la fin de la ségrégation. Elle pose comme principes l’accès à l’éducation et à des soins de qualité.

Nous vous invitons à la signer sur ce site:
http://www.thepetitionsite.com/2/autism-stop-abuse-autistics-france/

Introduction

Target: French President Nicolas Sarkozy

Sponsored by: Support the Wall – Autism: Help Stop abuse of Autistics in France – Now!

Dear Friends,

Please take a moment to sign and circulate this urgent petition. So far, we successfully have raised awareness on the culture of abuse of autistics in France. Help stop abuse of Autistics in France – Now!

You can do it online or send a copy to the nearest French Embassy or Consulate.

We are deeply concerned by the human rights abuses against autistics living in France.

France must put an end to the widespread discrimination and segregation.

France must take actions so that autistic children are not exiled to Belgium.

France must condemn the practice of invasive care and condemn the providers.

France must deinstitutionalize special needs education.

France must stop the use of psychiatric hospitals for the ASD-diagnosed.

France must implement international standards and internationally-based practices.

France must invest the resources necessary to improve the life of all of its special needs citizens.
We are fearing for the well-being of children and adults with Autism living in France

David Heurtevent
Co-founder of Support The Wall – Autism

International Petition

Dear President Nicolas Sarkozy,

I am deeply concerned by the human rights abuses against autistics living in France. I urge your country to take decisive action to end the basic human rights infringements observed by the international autism community. On Feb 18, 2010, France ratified the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities. In its Article 4, the convention mandates signatories « (b) to take all appropriate measures, including legislation, to modify or abolish existing laws, regulations, customs and practices that constitute discrimination against persons with disabilities and (c) to take into account the protection and promotion of the human rights of persons with disabilities in all policies and programmes ». In 2004, a resolution of the Council of Europe already condemned the educative segregation in France. Yet, in January 2012, a report produced by your own government shows that your government has failed to reduce the widespread situation of segregation and discrimination for autistics. Your government’s decision to declare 2012 the year of National Attention to Autism cannot hide these horrid facts.

France must put an end to the widespread discrimination and segregation faced by children and adults living in France with Autism Spectrum Disorders (ASD).

France must take actions so that autistic children are not exiled to Belgium. I am astonished by the fact that parents are forced to exile their children to Belgium, because France is unwilling or unable to provide accommodation in appropriate institutions and refuses to make evidence-based therapies available for the education of children with special needs.

France must condemn the practice of invasive care and condemn the providers. I am appalled by the fact that France continues to allow invasive care for autistics and condones Packing, a technique for wrapping children in freezing-wet clothes, despite national and international uproar. This institutional culture of ignorance and abuse must stop!

France must deinstitutionalize special needs education. I am saddened by the fact that France continues to consider institutionalization as the solution for children with special needs. Facts show that 80% of children diagnosed with ASD are not schooled regularly. This is deliberate segregation by France!

France must stop the use of psychiatric hospitals for the ASD-diagnosed. According to your government data, 60% of the patients in isolation wards in psychiatric hospitals for more than thirty days are diagnosed with ASD. Their place is not in psychiatric institutions!

France must implement international standards and internationally-based practices. I am surprised that diagnoses such as infantile psychosis continue to be used in France, despite best practices and new definitions, and that autism often is viewed by professionals as infantile psychosis (schizophrenia).

France must invest the resources necessary to improve the life of all of its special needs citizens.

I fear for the well-being of children and adults with Autism living in France.

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/30/petition-internationale-stop-abuse-of-autistics-in-france-now-arretons-les-abus-sur-les-autistes-en-france-maintenant/