Le Pr Marion Leboyer, Directrice de FondaMental, directrice du laboratoire Inserm Psychiatrie ­génétique, explique les bénéfices obtenus avec une hormone : l’ocytocine.                         

Sabine de la Brosse - Paris Match

Paris Match. La récente publication, dans la prestigieuse revue scientifique “Nature”, réactualise vos travaux sur l’autisme. Quelles sont les caractéristiques de cette maladie neuropsychiatrique ?
                           
Pr Marion Leboyer. Il s’agit d’un trouble du développement du système nerveux cérébral qui débute avant l’âge de 3 ans et se traduit par trois sortes de symptômes. 1. Un repli sur soi avec un évitement du regard de l’autre, ce qui réduit les relations sociales. 2. Des difficultés du langage : les malades s’expriment avec parcimonie et d’une voix monotone. Parfois même, ils ne parlent pas du tout. 3. Des comportements obsessionnels. En France, la détection de l’autisme est en augmentation : jusqu’à 1 % de la population est aujourd’hui touché, avec des formes multiples et plus ou moins graves. Les résultats de l’étude publiée dans “Nature” à laquelle nous avons participé démontrent la présence de très nombreuses anomalies génétiques. Les gènes concernés codent (fabriquent) les protéines responsables des connexions entre les neurones.

Avec le temps, comment évolue cette pathologie ?                            

La maladie va créer un handicap plus ou moins important selon les formes. Dans les cas graves, l’issue est dramatique. Les enfants restent en institution spécialisée toute leur vie. La forme appelée “syndrome d’Asperger”, où les capacités intellectuelles sont préservées, est de meilleur pronostic. Néanmoins, les personnes atteintes sont souvent gravement handicapées dans leur vie sociale. Il n’existe hélas pas de traitement spécifique, d’où l’immense intérêt pour vos résultats avec l’ocytocine.

Comment avez-vous eu l’idée d’utiliser cette hormone ?                            

Nous savions que les personnes autistes ont un déficit de cette hormone, sécrétée par l’hypophyse. Comme elle exerce un rôle important dans les comportements affectifs, nous avons pensé qu’en administrant de l’ocytocine de synthèse aux malades on pourrait peut-être améliorer leurs difficultés relationnelles.

Quel a été le protocole ?                            

Treize adultes atteints de la forme d’Asperger ont été traités par voie nasale (inhalation avec un spray) qui permet à l’hormone d’arriver au cerveau en quelques minutes. Avant d’être éliminée rapidement. Après une seule prise, nous avons observé, durant quatre-vingt-dix minutes où les malades ont été soumis à des tests, deux améliorations très significatives. 1. Au niveau du regard : sans ocytocine, les sujets auxquels on montrait des visages sur ordinateur regardaient ailleurs. Mais, sous l’effet de l’hormone, ils fixaient leurs yeux sur ceux de la personne sur l’écran. 2. Lors du deuxième test consistant à participer à un jeu de balle avec trois partenaires virtuels, l’interaction avec les joueurs s’est révélée bien meilleure sous ocytocine.

Après ces premiers résultats, quelle va être la prochaine étape ?                            

Avec l’équipe du Dr Angela Sirigu (CNRS de Lyon), nous conduisons d’autres études en France, sur plusieurs dizaines de patients atteints de la forme d’Asperger. Nous voulons comprendre le véritable mécanisme de l’ocytocine au niveau cérébral. Mais, pour poursuivre ces essais, nous avons besoin d’une hormone de synthèse dotée d’une plus longue durée d’action. Ce qui nécessite d’importants moyens financiers... ­FondaMental, créée pour stimuler les travaux sur les maladies mentales, est donc en attente de dons.

Si les résultats de ces études confirment les précédents, quand peut-on espérer un médicament ?                            

On n’aura sans doute pas ces résultats avant un an. Le stade est très préliminaire. Mais si ces essais sont positifs, on peut espérer, d’ici quelques années, améliorer la vie sociale des autistes.                                                  

Pour vos dons : ­FondaMental, pôle de psychiatrie du CHU de Créteil, hôpital Albert-Chenevier, 40, rue de Mesly, 94 000 Créteil.    

http://www.parismatch.com/Actu-Match/Sante/Actu/Autisme-nouvel-espoir-de-traitement-193039/                     

Le combat des parents d'enfants autistes continue

L'association Le Quatrième Temps a convié récemment les familles à la mairie pour faire le point sur le projet de service de soins à domicile pour personnes dépendantes. photo A. F.

Pris en charge par l'hôpital de jour de Parentis et scolarisés au sein d'une classe spécialisée, les enfants atteints d'autisme, ou de troubles envahissants du comportement, de ce canton du Born, sont pris en charge jusqu'à leurs 12 ans révolus. Mais arrivés à l'adolescence, il n'y a plus pour eux de structure adaptée qui prenne le relais à proximité. Les deux Instituts médicaux-éducatifs (IME) accueillant de jeunes autistes dans le département sont à Dax ou Mont-de-Marsan. Ce qui amène les parents à faire de longs trajets, fatigants, et surtout perturbants pour ces enfants très fragiles.

Le projet de Service spécialisé de soins à domicile pour personnes dépendantes (Sessad), porté par l'association Le Quatrième Temps - dont l'objet social est de proposer des loisirs thérapeutiques aux enfants autistes - avait donné un peu d'espoir aux familles. Soutenu par l'Adapei (1) des Landes et présenté pour recevoir un agrément en 2007, ce projet pourtant validé n'a toujours pas reçu de financements.

Une situation qui n'est pas près d'évoluer à court terme, expliquait Bernard Bordesoulle, directeur du Sessad de l'Adapei à Mont-de-Marsan et qui connaît bien le dossier. Trop de projets avaient reçu leur agrément sans enveloppe budgétaire pour les réaliser. Aujourd'hui, les Agences régionales de santé, qui gèrent les budgets des projets médico-sociaux et éducatifs, n'accorderont de financement que sur appel à projet.

Constat douloureux

Peu de chances d'être financé avant 2013 et un dossier qu'il faudra revoir pour faire remonter l'urgence des besoins au niveau régional : c'est un constat douloureux et une grande déception pour les familles venues assister à une réunion organisée à la mairie de Parentis par la présidente du Quatrième Temps, Carmelina Paulette Segura autour de cette question : à leur adolescence, on fait quoi ?

La mère d'un des enfants autistes concernés - une vingtaine en tout - parle « d'injustice » et pour illustrer les difficultés des parents, lance : « Ce n'est pas autre chose qu'un combat ». Dépit des parents que cherchait à tempérer Christiane Remensant, présidente de l'Adapei, en mobilisant autour de la construction d'un nouveau projet avec des partenaires identifiés : familles, associations, Éducation nationale, institutionnels, élus et professionnels.

Des actions de lobbying auprès des politiques et la recherche d'autres financements via le mécénat sont évoqués et un rendez-vous pris à la rentrée.

(1) Association départementale des amis et parents d'enfants handicapés mentaux.

http://www.sudouest.fr/2010/06/24/le-combat-des-parents-d-enfants-autistes-continue-124733-3477.php

De nouveaux gènes découverts dans l'autisme

Cent soixante-dix-sept scientifiques, de 11 pays différents, ont participé à un vaste projet qui a permis de découvrir des mutations génétiques et de nouveaux gènes impliqués dans l’autisme. Ces travaux sont publiés dans la revue Nature du 9 juin 2010.

Dessin d'enfant symbolisant l'isolement des autistes   (meuse.autisme.free.fr)

Les chercheurs ont pu étudier un grand nombre de familles dont au moins un des membres est atteint d’autisme. Grâce à une nouvelle méthode, dite des micropuces à ADN, ils ont analysé le génome entier d’un millier des personnes présentant des troubles liés à l’autisme et l’ont comparé au génome de 1300 individus témoins.

Les scientifiques ont ainsi pu mettre en évidence des délétions et des duplications de très courtes séquences génétiques, des anomalies appelées  "variations du nombre de copies" (CNV). « Nous avons été surpris par l’ampleur de ce phénomène » explique Catalina Betancur, chercheuse à l’unité mixte « Physiopathologie des maladies du système nerveux central » Inserm/CNRS. « Ces variations affectent des dizaines de gènes. Certains d’entre eux agissent au niveau des contacts entre les neurones (les synapses), tandis que d’autres sont impliqués dans la prolifération cellulaire ou encore la transmission de signaux intracellulaires. »

La manifestation de plusieurs maladies génétiques

Beaucoup de ces gènes étaient déjà connus pour leur rôle dans l’autisme ou le retard mental. Certaines de ces mutations sont héritées, d’autres sont considérées comme « de novo » car elles apparaissent chez les patients et sont absentes chez leurs parents. Ces découvertes viennent appuyer un consensus émergent au sein de la communauté scientifique, selon lequel l’autisme serait provoqué en partie par de nombreuses « variations rares » ou des modifications génétiques détectées chez quelques sujets atteints. « Il ne fait maintenant plus aucun doute que l’autisme a une origine largement génétique. D’ailleurs il ne faut pas considérer l’autisme comme une maladie mais plutôt comme la manifestation comportementale de plusieurs maladies génétiques différentes » précise Catalina Betancur.

La connaissance de ces différentes variations va permettre d’identifier les voies biologiques liées à l’autisme ainsi que des cibles potentielles pour le développement de traitements originaux. La mise au point de ces traitements passe par la création d’animaux modèles porteurs de l’une ou l’autre de ces variations identifiées. Il existe déjà trois modèles pour des formes particulières de l’autisme, ils ont permis d’identifier des traitements pharmacologiques spécifiques qui ont donné des résultats encourageants. Des souris atteintes de déficits sévères ont ainsi vu leurs symptômes inversés. Des essais cliniques sont actuellement en cours.

« Les recherches ne font que commencer, il existe encore de très nombreux gènes à identifier, nous avons publié des résultats qui ne portent que sur la moitié des sujets pour l’instant » rajoute Catalina Betancur. « Mais il est important de dire aux familles que très bientôt ils pourront se rendre dans des centres qui pratiqueront ces analyses couramment. Tous les autistes devraient avoir un caryotype moléculaire permettant de déterminer les SNV afin de caractériser leur maladie. A plus long terme on peut espérer le développement de traitements spécifiques mais de nombreuses études sont encore nécessaires » conclut la chercheuse.

J.I.
Sciencesetavenir.fr
09/06/2010

http://www.sciencesetavenir.fr/actualite/sante/20100608.OBS5225/de-nouveaux-genes-decouverts-dans-l-autisme.html

Le Sessad S’Calade, en partenariat avec le CRA-Rhône-Alpes et l’association Autisme Rhône Ain, propose une conférence sur le thème :

Autisme : de la compréhension théorique vers l’intervention éducative

Elle sera animée par M. Théo PEETERS, neurolinguiste, spécialiste international de l’autisme.

Elle déroulera le mardi 7 septembre 2010 à la Salle L ’Atelier, 109 rue des Jardinniers à Villefranche-sur-Saône de 9h00 à 12h00 et de 14h00 à 17h00

Programme :

- L’évolution du concept de l’autisme depuis Leo Kanner. Mythes et malentendus.

- Les problèmes de comportement dans l’autisme et leur prévention : la théorie de l’iceberg. Les dimensions de la prévention et de la formation (la connaissance théorique, les adaptations, les évaluations et le projet éducatif individualisé, les stratégies éducatives spécialisées en autisme…)

- Introduction théorique à l’autisme : concepts, aspects biologiques, définitions, caractéristiques communicatives, sociales, imaginatives et comportements. Les conséquences pour l’éducation.

- Les adaptations de l’environnement, prévisibilité dans le temps et dans l’espace.

- Introduction aux évaluations : les enfants et l’approche développementale, les adolescents et les adultes et l’approche fonctionnelle.

- Le partenariat avec les famille.

« Neurolinguiste belge, spécialiste international de l’autisme, Théo Peeters est l’auteur de nombreux ouvrages dont notamment La Forteresse Eclatée.

Fondateur du Centre de Formation dans le domaine de l’autisme d’Anvers (1981), Opleidungscentrum Autisme.

Ses nombreuses publications, ainsi que les conférences et les séminaires qu’il a tenu dans le monde entier depuis vingt-cinq ans, font de lui un spécialiste en matière d’autisme. Comprendre l’autisme de l’intérieur, telle est sa philosophie. »

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Le bulletin d’inscription est en pièce jointe ou téléchargeable sur le site du CRA : http://www.cra-rhone-alpes.org/IMG/pdf_Conference-Peeters-Villefranche-Sept-2010.pdf

- Participation aux frais : 20 Euros (Chèque à l’ordre de APAJH du Rhône, à joindre obligatoirement à l’inscription).

- Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez contacter le SESSAD S’Calade

par mail : sessad@apajh69-scalade.fr

Tél : 04.74.62.33.38 Fax : 04.74.62.39.27

Date limite d’inscription : 30 juillet 2010

S.E.S.S.A.D S’CALADE

370 rue Montplaisir 69400 VILLEFRANCHE/SAONE

Plus d’infos sur le site du CRA : http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?page=evenement&id_article=1317

Paul Belhouchat
Ingénieur Documentation-Web
Centre Ressources Autisme Rhône-Alpes
Centre Hospitalier Le Vinatier
95, Boulevard Pinel, 69677 Bron Cedex
Tél. : 04 37 91 54 65 (interne : 3339)
Fax : 04 37 91 54 37

Web : http://www.cra-rhone-alpes.org

Catalogue du CID : http://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css

(Note de l'auteur : je n'oublie pas mes origines Beaujolaises)

Autisme : les neurones miroirs hors de cause

Les neurones miroirs – des neurones du cerveau permettant la perception des émotions d'autrui – des personnes autistes fonctionnent correctement, contrairement à ce que l'on pensait.

Émilie Auvrouin

Les neurones miroirs forment un ensemble de cellules nerveuses qui s'activent non seulement lorsque nous effectuons un geste, mais aussi lorsque nous voyons quelqu'un exécuter ce même geste. Ils seraient impliqués dans l'empathie, la faculté de cerner et de ressentir les émotions d'autrui. Les autistes n'ayant pas cette aptitude, les neurobiologistes ont longtemps supposé que leurs neurones miroirs ne fonctionnaient pas correctement. Ilan Dinstein et ses collègues du Centre de neurosciences de l'Université de New York viennent de réfuter cette hypothèse.

Plusieurs études de neuro-imagerie ont montré que les neurones miroirs des autistes ont des réponses beaucoup plus faibles que celles de sujets normaux lorsqu'ils observent puis imitent certains mouvements. Cependant, ces études ne s'intéressent pas à la façon dont ces groupes de neurones s'activent en fonction des différents  mouvements reproduits. En effet, on a déjà observé, chez les primates et chez l'homme, qu'à chaque action observée ou effectuée correspond une réponse unique d'un ensemble de neurones miroirs. En outre, en 2007, l'équipe d'Ilan Dinstein avait montré que, chez des sujets sains, les neurones miroirs s'adaptent – leur réponse diminue – lorsque le même geste est répété. Ils ont souhaité vérifier si c'est le cas chez les autistes.

Dans un premier test, les chercheurs ont demandé au groupe contrôle et aux sujets autistes d'observer différents gestes de la main projetés sur un écran. Dans un second test, ils leur ont demandé d'exécuter plusieurs mouvements de la main droite (par exemple, les mouvements du jeu pierre, papier, ciseaux) en leur transmettant des instructions orales.

L'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) a révélé que des zones cérébrales appartenant au système des neurones miroirs (le sillon intrapaériétal antérieur et le cortex prémoteur ventral) s'activent aussi bien pendant l'observation que pendant l'exécution des mouvements. Mais de façon étonnante, ces zones s'activent avec la même intensité chez les autistes que chez les autres sujets.

Les chercheurs ont ensuite enregistré la réponse neuronale lorsque les sujets observaient plusieurs fois un même geste, puis lorsqu'ils le répétaient. Contrairement à ce que l'on supposait, les sujets autistes présentent des réponses semblables à celles des autres sujets, réponses qui diminuent quand le geste est répété, que ce soit pour l'observation ou l'exécution. Ce résultat traduit un phénomène d'adaptation, que l'on ne soupçonnait pas jusqu'alors chez les pesonnes atteintes d'autisme et qui remet en cause l'hypothèse d'un dysfonctionnement de leurs neurones miroirs.

http://www.pourlascience.fr/ewb_pages/a/actualite-autisme-les-neurones-miroirs-hors-de-cause-25215.php          

Pays Basque                

Le ministère de l'éducation condamné à attribuer des AVS 

04/06/2010

G.T.

Le tribunal administratif de Pau a tranché en faveur de sept familles d'enfants handicapés. Mercredi, il a condamné le ministère de l'Education à revoir «son refus implicite» d'attribuer des AVS (auxiliaires de vie scolaire) aux enfants des sept plaignants, et de payer 300 euros à chaque famille pour les frais de la procédure.

Une décision très attendue par les parents qui avaient mis en demeure l'Inspection académique au mois de janvier. Sans suite. Ils ont donc porté plainte au tribunal administratif qui leur a donné raison : le ministère doit assumer financièrement la mise à disposition d'un AVS pour les enfants qui ont une notification favorable de la part de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. Sans effet rétroactif, cette décision devra être appliquée dans les dix jours à venir.

Sur les sept familles, six sont issues du réseau de Seaska, et une de l'enseignement privé. Cette dernière avait obtenu un EVS (Emplois de Vie Scolaire), mais le tribunal a exigé qu'on lui attribue un EVS, comme le précisait la notification.

Un précédent important

«Le changement n'est pas lourd pour cette année, puisqu'elle touche à sa fin, mais la décision est importante pour la rentrée prochaine et pour l'avenir», explique Ladix Arrosagarai, président du collectif Handik. Une décision qui crée un précédent, mais le ministère peut encore faire appel. Toutefois, L. Arrosagarai est conscient que la baisse de moyens dans l'Education ne jouera pas en leur faveur.

http://www.lejpb.com/paperezkoa/20100604/202972/fr/Le-ministere-leducation-condamne-a-attribuer-des-AVS

Conférence en ligne : Autisme et TED : Les nouvelles voies de la Recherche : Neuro-imagerie, Psychopharmacologie Cognitions Sociales - Les groupes d’entraînement aux habiletés sociales - Nadia Chabane / Francine Cuny - 8 avril 2010 - Lyon

http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article1297

Intéresse tous les parents.

Voici l'annonce de cette conférence et les thèmes abordés :

L’association Grenad’in, en collaboration avec le CRA Rhône-Alpes organise une conférence sur l’autisme et les troubles envahissants du développement :

Les nouvelles voies de la Recherche : Neuro-imagerie, Psychopharmacologie Cognitions Sociales

Le Docteur Nadia Chabane, pédopsychiatre à l’Hôpital Robert Debré (Paris) nous parlera des avancées de la recherche sur l’autisme et les TED.

Données actuelles en imagerie cérébrale dans les troubles du spectre autistique.

Le cerveau social.

Les principales familles de psychotropes et leurs indications dans l’autisme.

Les molécules actuellement à l’étude.

Les groupes d’entraînement aux habiletés sociales

Mme Francine Cuny est orthophoniste à l’Hôpital Robert Debré (Paris).

Elle anime depuis 1998 des groupes de communication et de socialisation pour des enfants de la classe maternelle aux adolescents en collège et lycée.

Elle nous décrira le travail d’entraînement aux habiletés sociales proposé à ces jeunes avec autisme ou TED.

Cette conférence est ouverte aux professionnels (pédiatres, pédopsychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs…) et également aux parents.

Recrutement des auxiliaires de vie scolaire en fin de contrat : signature d'une convention avec quatre associations
Actu en images - Luc Chatel 01/06/2010

Luc Chatel a signé une convention-cadre pour le recrutement des auxiliaires de vie scolaire (AVS) en fin de contrat avec quatre associations :

• la Ligue de l’enseignement
• la Fédération nationale d’associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH)
• la Fédération générale des pupilles de l’enseignement public (FGPEP)
• Autisme France

Cette signature s'est déroulée en présence de Nadine Morano, secrétaire d’État chargée de la Famille et de la Solidarité, au ministère de l'Éducation nationale le mardi 1er juin 2010.

Luc Chatel et Nadine Morano souhaitent garantir la continuité d’accompagnement des élèves en situation de handicap entre l'école et le domicile.

La convention-cadre entre le ministère de l’Éducation nationale et les associations de personnes handicapées permet à ces associations de poursuivre le recrutement des AVS dont le contrat ne peut être renouvelé par le ministère.

La convention-cadre entre le ministère de l’Éducation nationale et les associations gestionnaires de services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) permet de mettre en place une offre de services transversale à tous les lieux de vie : domicile, école, etc. 

Une seconde convention-cadre avec les associations de services d'aide et d’accompagnement à domicile sera signée courant juin 2010.

http://www.education.gouv.fr/cid51896/recrutement-des-auxiliaires-de-vie-scolaire-en-fin-de-contrat.html

Les activités du week-end dernier ont tenues une place importante dans l'emploi du temps de Lisou.

Samedi matin, Elise et Geoffray avaient rendez-vous au Haras du Grand Clos à Conches sur Gondoire pour une séance d'équitation adaptée avec l'association Trott'Autrement. Voici la photo que j'ai prise au départ de la ballade avec Lauriane, notre fidèle et souriante bénévole. Vous aurez reconnu bien-sûr Olivia Jami, la monitrice.

Déjeuner à la maison puis départ pour la voile qui se déroule à la VGA Saint Maur avec l'association Envol Loisirs. Thierry Peltier et ses bénévoles avec tout le staff technique de la VGA nous ont permis de profiter au maximum du vent très présent ce jour-là. Un super bol d'air et comme d'habitude beaucoup de convivialité sur le quai.

Et le soir, comme prévu, nous sommes allés assister au concert donné par groupe vocal VOIX SI VOIX-LA au profit de l'Ecole expérimentale de Bonneuil dans le grand salon de l'hôtel Malestroit. Spectacle de qualité au répertoire varié ... d'ailleurs le public ne s'était pas trompé puisque la salle était comble.
Un petit zoom sur Lisou pour dire qu'elle a choisi sa place tout en face de la scène et que finalement nous lui avons installé une chaise ... qu'elle s'est tenue très sagement donnant souvent le départ des applaudissements avec son enthousiasme habituel. Nous étions au fond de la salle ...

La journée de dimanche a été plus cool. Mais signalons tout de même que Lisou a vidé toute seule et sans se tromper le lave vaisselle, rangeant les couverts à leur place habituelle (c'est une première ... je lui ai donné quelques encouragements et indications ... mais dans l'ensemble aucun souci). Puis nous sommes partis chercher le pain à pied (une petite heure de ballade). Bonne fête Maman ... et tranquille à la maison ....

Le groupe vocal VOIX SI VOIX-LA se produit en concert le samedi 29 mai à 20h30, à l'hôtel Malestroit de Bry-sur-Marne au profit de l'Ecole Expérimentale de Bonneuil.

Tarif d'entrée : 5 eur
et Gratuit pour les personnes handicapées

Plus d'info sur le site : http://voixsivoixla94360.free.fr/

Un grand bol d'air que vous offre l'association Envol Loisirs

avec laquelle Elise fait de la voile avec beaucoup de plaisir

Association nationale des Soeurs et Frères de personnes HAndicapés (ASFHA)

Extrait :

"Depuis sa création, l'ASFHA a contribué à faire émerger la question de la spécificité de la situation des frères et sœurs de personnes handicapées:
en organisant une réunion chaque premier mercredi du mois, où chacun est écouté et peut s'exprimer, parfois pour la première fois,
en proposant, sur Internet, un groupe de discussion réservé aux frères et sœurs de personnes handicapées,
en participant à un grand nombre de réunions à la demande d'associations de parents ou de professionnels,
en collaborant étroitement avec plusieurs chercheurs et notamment Régine Scelles
en étant à la pointe du combat par rapport au vieillissement des personnes handicapées pour lesquelles n'existent que rarement des structures adéquates."

Je vous propose de découvrir leur site :

http://www.asfha.net/

Pour le week-end de pentecôte, Elise  a pu partir avec l'association A bras Ouverts. Trois jours qui ont permis au groupe des Balladins de prendre la direction de la baie de Somme.

Caroline, le binôme d'Elise, nous a  raconté que le lieu de séjour était tout proche de la mer et que tout le monde a pu faire de belles ballades et quelques visites .... Soirée dansante aussi le samedi soir ... etc.

Météo exceptionnelle. Ils sont revenus gorgés de soleil et de bon air avec en plus beaucoup de chaleur dans le coeur.

D'ailleurs à peine revenue, Lisou parlait déjà de repartir avec ABO ...

Merci encore à toute l'équipe des Balladins.

Le matin du samedi 15 mai, Elise a retrouvée Gazelle son fidèle poney pour sa séance d'équitation avec Trott'Autrement. Comme d'habitude elle a été très heureuse de retrouver Olivia Jami, sa monitrice et ses deux camarades sous un soleil magnifique.

L'après-midi, l'évènement attendu était la 1ère séance de voile de l'année organisée par l'association Envol Loisirs avec le concours de la VGA Saint Maur (94). Thierry Peltier, notre organisateur avait tout organisé et nous avons pu profiter d'un moment privilégié avec du soleil et du vent ... essentiel pour la voile. Pas trop de monde pour ce début ... beaucoup avait profité de ce long week-end de l'ascension pour prendre le large vers d'autres horizons ... mais super pour ceux qui étaient là ! Ambiance conviviale comme à l'accoutumée et bonne humeur de rigueur même si certains de nos grands navigateurs avaient quelques difficultés à embarquer ... mais on a le droit de dire non tout de même !

Toujours est-il que pour Lisou, embarquer n'est pas un problème et elle y prend vraiment beaucoup de plaisir.

Alexandra a même réussi à emmener Esther en croisière ... Oh la téméraire !

Publié le : 17/05/2010
Auteur(s) :   Emmanuelle Dal'Secco
Résumé : Dans sa lettre d'avril 2010, le Médiateur de la République consacre un dossier spécial au handicap à travers 4 thématiques : les MDPH, l'accès à l'emploi, l'intégration scolaire et le déficit des structures d'accueil en France.

La médiature de la République, c'est quoi ? Elle a 3 grands piliers de responsabilité. La première concerne la prise en charge des réclamations lorsque des personnes physiques ou morales sont confrontées aux dysfonctionnements de l'administration et n'arrivent pas à venir à bout d'un litige avec ses services.
Le médiateur, Jean-Paul Delevoye, a également le pouvoir de proposition de réforme sur des textes de loi qui paraissent inadaptés. En dernier lieu, il a une vocation de promotion et de défense des droits de l'Homme.

Dans une lettre mensuelle, « Médiateur actualités », la médiature fait le point sur l'actualité et dresse un bilan des actions menées. Celle d'avril 2010 avait pour titre « Handicap et invalidité, des avancées à saluer, des efforts à poursuivre ». Un dossier spécial qui aborde quatre grandes thématiques : les MDPH, l'accès à l'emploi, l'intégration scolaire et le déficit des structures d'accueil en France.

1. Les MDPH (Maison départementale des personnes handicapées)
5 ans après la promulgation de la loi de 2005, malgré l'ambition du projet et les espoirs suscités, le bilan reste mitigé. En effet, un de ses grands principes était la création d'un guichet unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées. Or, malgré la volonté et les efforts des conseils généraux, les maisons départementales des personnes handicapées peinent encore à assumer pleinement les missions qui leur sont dévolues, notamment en raison de l'absence de stabilisation des équipes. Pour garantir une qualité d'accueil et de traitement des demandes, il devient impératif de renforcer les moyens de ces structures tout en prenant acte que la situation des personnels est en cours de règlement.

Ainsi est mise en exergue la difficile adéquation du projet de vie tel qu'il est proposé par les équipes pluridisciplinaires avec les attentes des personnes handicapées. En outre, il apparaît indispensable de réduire les délais d'instruction, mais surtout de favoriser le règlement amiable des litiges. Prévue par la loi de 2005, la procédure de conciliation, qui suspend les délais de recours, semble encore méconnue des usagers.

2. L'accès à l'emploi
Sur ce dossier, le Médiateur de la République a lancé trois pistes de réformes :
- Il souhaite que les personnes atteintes d'un handicap psychique ou d'une affection chronique dont l'état s'améliore par paliers puissent bénéficier pleinement des services d'accompagnement à la recherche d'emploi.
- Les personnes handicapées qui exercent une activité professionnelle dans un milieu de travail protégé en établissements de service et d'aide par le travail (ESAT) perçoivent une rémunération comprise entre 55 % et 110 % du Smic horaire, le plus souvent si faible qu'elles continuent à percevoir l'allocation aux adultes handicapés (AAH) à taux plein, ce qui freine l'intégration par le travail. Le Médiateur souhaite la revalorisation de cette rémunération.
- Un invalide pensionné peut retrouver l'équivalent de sa rémunération antérieure s'il reprend une activité salariée, mais pas s'il reprend une activité non salariée. Pour remédier à cette iniquité, le Médiateur propose l'alignement des deux plafonds régissant ces cumuls. Le gouvernement s'est récemment déclaré favorable à cette proposition qui pourrait être inscrite dans la prochaine loi de financement de la sécurité sociale.

3. Le déficit des structures d'accueil
De nombreuses personnes handicapées s'expatrient, principalement en Belgique, afin d'avoir accès à des structures adaptées notamment pour les enfants. Cette situation n'est pas acceptable et requiert dans un premier temps une évaluation précise du nombre de familles concernées ainsi qu'une meilleure coordination entre les deux pays. Ensuite, une mise à jour des textes gouvernant les établissements pour enfants handicapés s'impose. Enfin, l'augmentation du nombre d'établissements spécialisés est impérative, avec une couverture plus homogène du territoire. Ce vaste chantier devrait être l'occasion de mettre fin à une pratique unanimement dénoncée qui consiste à maintenir en psychiatrie des personnes qui devraient normalement relever d'établissements médico-sociaux.

4. L'encadrement des enfants en milieu scolaire
Les auxiliaires de vie scolaire - travailleurs précaires, sans formation et recrutés sur des emplois aidés à durée déterminée, à temps partiel - et les titulaires d'emplois de vie scolaire - contrats aidés proposés aux chômeurs ou aux bénéficiaires du RSA - sont chargés de l'accompagnement des élèves handicapés en milieu scolaire ordinaire. La précarité, l'absence de formation et le turn over ne sont pas propices à une bonne intégration des enfants, qui doivent régulièrement s'adapter à un nouvel accompagnant. 5  000 AVS arrivaient en fin de contrat à la rentrée 2009, ce qui a contraint le ministre de l'éducation nationale à signer une convention cadre avec des associations représentant les parents d'élèves handicapés pour permettre la reprise par ces associations d'une partie des contrats concernés (environ 1  500). Cette situation n'est pas satisfaisante et le Médiateur soutient la recommandation de la commission nationale consultative des droits de l'homme de mettre en place une professionnalisation des métiers de l'accompagnement, et notamment de rapprocher les AVS des auxiliaires de vie sociale, en complétant le diplôme d'état d'auxiliaire de vie sociale (DEAVS).

L’Unapei a lancé dans le cadre de son cinquantenaire, la campagne « Ensemble, c’est tous ! », qui vise à mobiliser l’ensemble de la société pour une meilleure intégration des personnes handicapées mentales.

Le 12 juin 2010, au Parc de la Villette, aura lieu le festival « Ensemble c’est tous » avec au programme la remise des « Victoires de l’accessibilité », un grand pique-nique, des concerts, des courts-métrages et diverses animations…

A partir de 14h, le programme fait la part belle aux artistes en situation de handicap, en intégrant les autres, pourvu qu’ils aient eux aussi du talent … Sur la grande scène, beaucoup de musique avec les chansons rock et métissées de Teranga, les rythmiques endiablées de Percujam, ou encore les sonorités des Percussions de Treffort.
Trois grands noms de la chanson française complètent ce tableau. Sanseverino,  vous fera bouger en trio avec ses chansons swing inimitables, Anaïs, rockeuse pétillante apportera son énergie et son humour décapant en solo tout comme  Matthieu Chédid alias  -M-,  viendra interpréter quelques-uns de ses plus beaux titres.
A découvrir aussi … des divagations humoristiques écrites par Jean-Louis Fournier, auteur du best-seller « Où on va Papa ? », une sélection de courts-métrages, des animations déambulatoires avec la compagnie Les Toupies, et la Caravane K, qui iront à la rencontre des petits et des grands pour les embarquer dans leur joyeux univers burlesque et enchanté.
La journée se terminera par un grand bal animé par les artistes de Teranga.

En savoir plus sur le programme :

http://www.ensemble-cest-tous.org/festival-ensemble-c-est-tous/

Découvrez Benda Bilili: des musiciens congolais handicapés sur les écrans du festival de Cannes sur Culturebox !

L'évènement a eu lieu. Cette année Elise a fêté son anniversaire pas moins de quatre fois.
D'abord lors du week-end qu'elle a effectué avec sa deuxième famille l'association A Bras Ouverts.
Puis à la maison en toute simplicité mais sur la terrasse donc super !
Ensuite dans son foyer de vie avec ses camarades.
Pour finir chez Mamie où nous avons passés quelques jours dans mon Beaujolais natal. Comme vous le savez Elise adore les moments conviviaux et la fête !

Comme nous tous assurément mais avec sa spontanéité coutumière, ces évènements prennent une toute autre dimension. Mais trêve de bavardage voilà quelques photos sélectionnées (cliquez dessus pour agrandir)

Le mois d'avril s'est déroulé de façon agréable pour Elise. En prenant les évènements dans l'ordre chronologique on peut noter :

• Le week-end de Pâques trois belles journées où nous avons profité pour faire quelques belles promenades dans les environs de la maison où Lisou apprécie de se retrouver après une semaine dans son foyer de vie.
• Le samedi 10 avril : équitation avec l'association Trott'Autrement et théâtre avec la Drôle de Compagnie suivi d'un dimanche plus relaxant à la maison.
• Le week-end des 17 et 18 avril, elle a retrouvé son groupe "Les balladins" pour un nouveau départ avec l'association A Bras Ouverts. Ils ont été les premiers a lui souhaiter un joyeux anniversaire autour d'un gâteau au chocolat que ses petits camarades avaient confectionné en secret. Un peu en avance sur la date officielle du 27 avril où Lisou a passé le cap symbolique du quart de siècle.
• Les 24 et 25 avril, pas d'activité vacances scolaires obligent mais nous en avons profité pour faire quelques courses au marché et de belles ballades ...

Voilà un bref résumé de ses activités, que je publie un peu tardivement, qui permettent à Lisou d'être de plus en plus connectée à la réalité ... mais je pense que je vous en reparlerai .....

Nous sommes à table. Je me sers un verre de vin.
Elise me tend son verre et je lui verse trois gouttes (elle adore trinquer)
Elle m'arrête me déclarant :
- doucement je conduis !

Et la dessus elle m'explique qu'elle doit conduire la voiture ....

C'est vous dire si elle enregistre et restitue fort à propos.

C'est parfois bluffant ... même si pour conduire la voiture elle attendra encore un peu.