09 novembre 2010

Décidément...

On continue avec le langage très "personnalisé" de notre Théophile:

Comme tous les samedis, je suis chargée de remplir le réfrigérateur pour la semaine et je pars de très bonne heure en général; heure à laquelle souvent le reste de la famille "émerge" à peine et où on oublie de me dire: "tu peux me prendre ça?"

Bref, je téléphone au beau milieu de mes courses pour m'informer des derniers "desiderata" des uns et des autres. C'est alors qu'un petit "Allô" me répond. C'est Théophile! A noter qu'il ne prend jamais le téléphone sauf pour appeler sa soeur aînée. Par exemple, personne - pas même la famille proche - n'a réussi à lui souhaiter son anniversaire par téléphone, c'est dire!)
Faussement surprise, je demande: "C'est qui ?". Du tac au tac, il me répond: "C'est Théophile, là!". Et ça continue...
- " Papa est à côté de toi ?
- Non, il est dans la salle de bain, déjà ! (Noter le "déjà" et la phrase bien "syntaxée", un luxe!)
- Et Mathilde, elle est dans la salle de bain ? (précision: il y en a deux à la maison - avec 4 filles, il faut bien ça...)
- Non, elle est là !
Ca démarre plutôt bien et là, portée par l'euphorie d'avoir entendu mon fils s'exprimer à peu près normalement, je lui demande:
-"Alors, tu peux me la passer ?
et j'entends un:
- Quoi ?"
Un grand blanc...il a raccroché !
Je réfléchis un instant parce que je sais que s'il n'a pas poursuivi la conversation, c'est qu'elle devenait incompréhensible pour lui, il fait toujours ça.
Eurêka!!!! Nous employons souvent cette expression: "Vous pouvez me le (la) passer?" et ça ne pose aucun problème à notre interlocuteur en règle générale. Mais notre TED à nous, il ne la comprend pas... Comment pourrait-il me passer sa soeur à travers le téléphone? Si j'avais percuté à l'instant, j'aurais reformulé ma demande (on a l'habitude, on fait ça continuellement et même ordinairement on évite ce genre d'expression) mais là, je n'avais que celle-ci en magasin et elle a suffi à rompre le dialogue ! Dommage...

Hier, dans l'émission "Le magazine de la santé" sur France 5, une psy parlait des peurs des petits et de l'intérêt d'éviter d'utiliser des expressions en présence d'enfants jeunes comme :" J'ai peur qu'il ne se mette à pleuvoir" ou "je crains d'entendre sa réponse". En effet, l'enfant peut mal interpréter ces phrases et développer une crainte quant au fait que la pluie se mette à tomber ou quant à la réponse de l'autre (socialement, ça peut devenir compliqué!)...

Avec mon TED, pas de souci parce que pour lui, elle sont incompréhensibles.
L'expression la plus évidente est sans doute: "tomber dans les pommes". Les enfants en général la saisissent très rapidement et la trouve même drôle. Pour Théophile, ça n'est pas réutilisable parce que cela fait appel à une image. Et là, ce n'est pas gagné !!!
Parfois, il s'essaie à en utiliser. Par exemple, son expression du moment lorsqu'il met la pâtée à son accompagnante au UNO, c'est "ça, c'est du bon plan!". En fait, il veut dire: "ça, c'était un bon plan!". Bon, nous, on le sait et on trouve que ça n'est déjà pas si mal...

Bonne journée
La Maman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2010/11/09/19555415.html?t=1289412367322#c38367577

Après le diagnostic: le soulagement

Posted by Nathalie Hamidi on 11/10/10 • Categorized as Réflexion sur l'autisme

Day 186 - Face the Sun (photo: Simon James)

Cet article fait suite à Après le diagnostic: les réactions,   et fait partie d’une série d’articles consacrés aux difficultés rencontrées après la découverte ou la confirmation de l’autisme de son enfant.

Pendant les derniers jours avant l’annonce des résultats du dépistage, mon cerveau a mouliné dans le vide encore et encore. Et si c’était de l’autisme? Et si ça n’en était pas? Et si c’était plus grave? Et si on se faisait une montagne de rien?

Les résultats m’ont amené, en plus d’une grande inquiétude, beaucoup de soulagement. Je savais enfin où je mettais les pieds. Des professionnels de la santé, dont c’est le métier de dépister et s’occuper d’enfants autistes, m’assuraient qu’il y avait clairement des signes d’autisme chez mon enfant, bien qu’il faille tout de même passer par la case du diagnostic pour enclencher la machine et faire des démarches pour avoir une prise en charge et des allocations.

Malgré les doutes occasionnels, ce soulagement a été ma meilleure source de volonté et ma pire source d’angoisse à la fois.

Être soulagée de savoir que mon enfant est bien autiste? Quelle mère indigne je devais être pour trouver un réconfort quelconque dans le handicap de mon enfant. Comment allaient me regarder les autres, qu’allaient-ils penser de moi si je leur disais que c’était un soulagement que de savoir enfin, après des mois de doute et d’angoisses, ce qu’a mon enfant?

Ce soulagement m’a permis de continuer, et de ne pas m’apitoyer sur moi-même. Il n’y avait pas la place, dans ma tête, pour être efficace, si je ne me consacrais pas à 100% à mettre une prise en charge pour mon enfant en place. À partir du moment où j’ai su, le soulagement m’a fait vider toute ma colère et ma tristesse, et j’ai pu m’élever, sortir de ma coquille et aider mon enfant.

Le soulagement de savoir enfin ce qu’il en était pour mon enfant a été une mine d’or, malgré la peur d’être mal jugée sur mes sentiments. Avez-vous été soulagé, vous aussi, d’avoir enfin la confirmation du handicap de votre enfant? Partagez dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/apres-le-diagnostic-le-soulagement/#comment-7691

Ecole et handicap : autopsie d’une catastrophe organisée

La rentrée scolaire est passée, les élèves sont en classe depuis plus d’un mois, chacun a pris ses marques, et c’est reparti pour une année. Sauf s’il se trouve que votre enfant est porteur de handicap. On aurait pu croire que depuis la loi de 2005, qui établit comme principe l’inscription des élèves handicapés à l’école « ordinaire », la situation des handicapés à l’école aurait quitté le registre du scandale pour entrer dans celui de la gestion ordinaire de la vie scolaire. Hélas, il n’en est rien. Pire, la situation générale s’est en fait dégradée, réduisant souvent à néant l’immense espoir suscité par cette loi chez les familles d’enfants handicapés. Pourquoi et comment, c’est ce que cet article va tenter d’examiner.

Avant 2005 : l’exclusion sans discussion

L’école de la république, avant 2005, n’accueillait pas les enfants handicapés, sauf ceux « capables de se débrouiller ». Le handicap, ce n’était pas le problème de l’école, c’était celui des « établissements spécialisés ». Votre enfant est malentendant ? Mettez le dans une école « spécialisée pour malentendants ». Il est autiste ? Mettez le dans un hôpital psychiatrique ou un institut médico-éducatif, « c’est pour son bien ». Il est dyslexique ? Bon, avec un bon suivi en orthophonie on va le garder en classe... Sauf que, dans la pratique, les « établissements spécialisés »  vers lesquels toutes les bonnes volontés de l’éducation nationale s’ingénieniaient à pousser ces enfants, souffrent de deux gros problèmes :

• il n’y en a pas assez...
• rares sont ceux qui laissent une chance à l’enfant d’intégrer la société dans de bonnes conditions.

En effet la plupart de ces établissements souffrent d’une part d’un sous-financement patent, d’autre part d’une organisation déplorable – pas forcément de leur fait - qui conduit à y mélanger tous types de publics. Ainsi on trouvera, dans un même groupe de 6 à 8 enfants sous la responsabilité d’un éducateur spécialisé, un autiste, un enfant délinquant en rupture familiale et sociale, un sourd, et d’autres encore. Dans ces conditions, arriver à tirer ces enfants vers le haut, à leur donner la moindre chance de réintégrer un jour la société « ordinaire », relève du surhumain. Dans ce type d’établissement, la personne qui y entre y reste en général puis passe dans un établissement pour adulte et a toutes les chances de rester sa vie durant en « milieu protégé ».

Certes il y a effectivement des handicaps tellement lourds que mieux vaut protéger la personne sa vie durant. Il y a aussi beaucoup (mais encore bien trop peu) d’établissements pour handicapés qui effectuent un remarquable travail d’éducation, d’insertion et de soutien pour tenter, le plus possible, de permettre aux personnes prises en charge de vivre parmi les autres plutôt que cloitrées derrière les murs d’une institution. Ce type d’établissement est généralement pris d’assaut et gèrent des listes d’attentes interminables.

Mais il y a par ailleurs bien des enfants qui, avec une aide compétente, parviennent à suivre une scolarité « ordinaire » plus ou moins aménagée, apprennent un métier, trouvent une place dans la société au même titre que n’importe qui – même avec plus de difficultés. Et dans leur cas, leur refuser l’école sans même leur donner une chance de montrer leurs capacités, constitue un abandon voire une maltraitance flagrante. La situation était telle que beaucoup de parents tentaient, quand c’était possible, de cacher le handicap de leur enfant à l’école afin qu’on ne leur y refuse pas leur enfant.

Ainsi, par exemple les déficients visuels ou les malentendants, sans retard cognitif, peuvent très bien suivre une scolarité comme les autres, ils en ont les moyens intellectuels. Il suffit d’un minimum d’aménagements, un bon suivi par des professionnels compétents. Des exemples, il y en a – mais tous se sont heurtés un jour à un enseignant ou une directrice d’école leur disant avec compassion, « mais voyons madame, vous ne pensez pas qu’il serait mieux dans un établissement spécialisé ? » Peu importe que l’établissement en question, tel que cet enseignant l’imagine, n’existe... que dans son imagination.

Même un élève déficient intellectuel tirera parti d’une scolarisation en milieu ordinaire, tant il est vrai qu’il sera « tiré vers le haut » par les autres. Il est possible qu’il redouble, une ou plusieurs fois – et alors ? D’autres le font aussi. Et si le décalage est un jour trop grand il sera toujours temps de chercher un bon « établissement spécialisé ». Comme me l’a dit une mère d’enfant handicapé il y a quelques années, « en France, à l’école, mieux vaut être un cas social qu’un handicapé, personne ne remet en cause le droit à la scolarisation. » Triste et terrible constat d’une société qui, animée des mêmes bons sentiments, fait tout pour aider certains types de « défavorisés » tout en excluant d’office les autres...

2005 : la révolution – sous conditions

La loi de 2005 a tout changé – sauf les mentalités évidemment. Toujours est il que des parents de mieux en mieux informés de leurs droits, année après année, parviennent à ce que leur enfant soit scolarisé avec les autres, au départ en maternelle, puis en primaire pour beaucoup, voire au collège puis au lycée.

Pour beaucoup d’enfants, cette loi a suffi pour que l’école leur ouvre ses portes, et qu’avec quelques aménagements ils suivent une scolarité comme les autres. C’est le cas pour les handicaps physiques légers, pour qui peu d’aménagements sont nécessaires. Un accès au fauteuil roulant, une place assise  à l’avant de la classe pour mieux entendre ou mieux voir, et c’est tout.

Mais pour certains types de handicaps, et en particulier les divers handicaps mentaux ou les handicaps physiques lourds, la situation est bien plus compliquée. Qui dit handicap mental, dit en général besoin d’une aide humaine pour tout ou partie du temps scolaire. Cette aide humaine est bien souvent le pivot, la condition indispensable à ce que l’enfant tire parti de sa scolarisation et progresse avec et parmi les autres enfants. Cette aide humaine, c’est la personne qu’on appelle « l’AVS » - l’Auxiliaire de Vie Scolaire.

Quel est son rôle ? Elle intervient en classe au côté de l’enfant afin de compenser au mieux son handicap. Ainsi, un enfant touché par la maladie des os de verre : l’AVS veillera sur elle pendant la récréation ou dans les moments de bousculade (entrée/sortie de classe), poussera si besoin le fauteuil roulant. Un enfant déficient mental : l’AVS l’aidera à comprendre les consignes, sans pour autant faire le travail à sa place. Un enfant autiste : l’AVS l’aidera à comprendre les codes sociaux afin qu’il puisse jouer avec ses camarades, se conformer aux règles de vie en classe ; elle l’aidera aussi à gérer ses troubles du comportement, ou encore lui reformulera les consignes de l’enseignant – l’enfant autiste ne comprenant pas forcément qu’une consigne collective s’applique aussi à lui.

Mais pourquoi faire, dirons certains ? Ces enfants ne seraient-ils pas mieux « en établissement spécialisé » ? Eh bien non, ils n’y seraient pas mieux car ils ne trouveraient généralement pas de lieu adapté à leur cas. Beaucoup d’enfants aidés par une AVS compétente et convenablement formée à leur handicap progressent, à leur rythme, trouvent leur place parmi leurs camarades, et un jour se débrouillent tout seuls. Ainsi en est-il du fils de l’acteur Francis Perrin, diagnostiqué « autiste sévère » à 2 ans, que les psychiatres donnaient pour un cas sans espoir. Après des années d’un suivi spécialisé (encore rare en France pour l’autisme) et une scolarisation avec AVS, il est aujourd’hui suffisamment autonome pour qu’arrivé au CE2 ses parents envisagent sereinement de le laisser continuer à l’école sans AVS l’année prochaine (voir un récent article de Nord Eclair : http://www.nordeclair.fr/Locales/Villeneuve-d-Ascq/2010/09/30/francis-perrin-lutte-pas-a-pas-contre-l.shtml). Il y a 10 ans, quelle chance aurait-on laissé à cet enfant ? Aucune – il aurait été aiguillé en « établissement spécialisé » sans se poser la question de ses capacités réelles à suivre en école ordinaire.

De plus, scolariser un enfant en milieu ordinaire avec une AVS coute beaucoup moins cher que le mettre en IME ou en hopital de jour par exemple. Ce choix est donc financièrement rationnel : il coute moins cher à court terme, et permet d’espérer des économies à long terme dans beaucoup de cas, le suivi nécessaire à l’age adulte étant plus léger (voire nul) compte tenu des progrès plus important de l’enfant.

2010 : la consternation...

Tout irait donc pour le mieux dans le meilleur des mondes. Mais entretemps la crise est passée par là, et avec elle la course aux économies à tous les niveaux de l’Etat. Course aux économies parfois à courte vue comme on va le voir.

En 2005, une AVS était recrutée généralement sous un statut appelé « assistant d’éducation ». Il s’agit en fait d’un contrat à durée déterminée de 3 ans, renouvelable une fois pour le porter à 6 ans. Un enfant scolarisé avec AVS pouvait donc espérer être suivi par la même personne pendant des années, capitalisant ainsi une expérience afin de l’aider au mieux. Même si ce type de contrat ne comprenait pas une rémunération mirobolante, il avait le mérite d’une certaine stabilité et aussi de permettre l’embauche de personnes formées.

En 2010, la situation budgétaire de l’éducation nationale est telle qu’ordre est donné au niveau national de « faire avec 9000 équivalent temps plein ». Quant on sait à quel point les demandes de scolarisation avec AVS explosent depuis 2005, ce chiffre est déjà, en soi, nettement insuffisant. Mais ce n’est pas tout. Les contrats d’assistants d’éducation ne sont plus utilisables. On exige désormais que les AVS soient embauchés sous « Contrat Unique d’Insertion » (CUI). Ce type de contrat est réservé à des personnes en grande difficulté sociale – les critères précis étant à définir par le préfet, donc différents selon les départements. Mais en règle générale une personne embauchée en CUI doit être au chomage depuis au moins 1 voire 2 ans, sans qualification, et le contrat est limité à 6 mois renouvelable une seule fois.

Au final, quels types de personnels sont embauchés pour accompagner les handicapés à l’école ? Des gens qui ne peuvent pas être formés (le CUI exclut généralement les personnes qualifiées puisqu’elles doivent être « en grande difficulté »), et qui seront obligatoirement renvoyés au bout d’un an donc ne capitaliseront pas leur expérience. La rémunération n’étant de surcroit pas très élevée, la personne embauchée sur ce type de contrat pour accompagner un enfant handicapé devra vraiment avoir « la foi » pour rassembler assez de motivation afin de l’aider au mieux, surtout que certains handicaps font peur, en particulier l’autisme qui fait l’objet de beaucoup d’ignorance et de fantasmes erronés.

Et pour parfaire le tableau, avec l’enveloppe imposée de « 9000 équivalent temps plein au niveau national », un enfant à qui la MSPH (ex-CDES) octroie une AVS pour par exemple 20 heures par semaine, se verra allouer par l’éducation nationale une personne pendant 10 heures par semaine, voire personne ! C’est totalement illégal mais c’est ainsi, on explique aux parents que « il n’y a pas de budget pour plus ». Et bien sur l’enfant sera (toujours illégalement) refusé à l’école lorsque l’AVS  n’est pas là. Coupant ainsi ses chances de s’intégrer à sa classe, d’apprendre comme les autres, sans parler de l’obligation qui est faite à un des parents de cesser de travailler pour s’occuper de l’enfant lorsqu’il est exclu de l’école.

C’est ainsi qu’un collectif d’associations de la cote Basque a gagné un procès contre l’Etat en juin dernier (http://www.sudouest.fr/2010/06/05/handicap-l-etat-se-voit-contraint-a-respecter-la-loi-109488-4621.php ), obligeant en principe l’Etat à mettre en place les personnels requis par la MDPH pour accompagner les enfants handicapés. Sauf que l’Etat fait la sourde oreille et n’exécute pas la décision de justice...

Prenons maintenant un peu de recul et examinons les conditions qui, à l’étranger, permettent d’assurer le succès de la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire, et leurs donnent les meilleures chances de progresser vers l’autonomie future. Ce qu’on sait, c’est qu’il faut :

• une prise en charge de qualité par des personnes formées au handicap de la personne
• un accompagnement à l’école par une personne compétente
• une bonne collaboration entre école, famille, et équipe de prise en charge.

Or, en France, que fait-on :

• les prises en charge sont souvent insuffisantes ou inadaptées, c’est particulièrement criant pour le cas de l’autisme où la France souffre d’un énorme retard mais c’est aussi vrai pour d’autres handicaps, comme la trisomie 21
• l’accompagnement à l’école sera désormais effectué par des personnes non formées, à qui on n’offre aucune des conditions nécessaires à leur motivation ni à leur qualification
• la collaboration avec l’école reste souvent difficile, soit du fait de réticences d’enseignants à recevoir un handicapé en classe (surtout sans AVS ou avec une AVS non formée !), soit du fait de blocages au niveau de l’inspection académique qui rechigne à permettre une collaboration avec les équipes de prise en charge, beaucoup d’inspecteurs, de directeurs d’école et d’enseignants restant dans le schéma que « la place des handicapés est en établissement spécialisé ».

Tout est donc mis en oeuvre pour faire délibérément échouer la loi de 2005 et la scolarisation des enfants handicapés. Que cela ait un coût humain et financier énorme n’émeut personne – seules les économies de court terme comptent. Sans même parler du compartimentage des budgets : une économie de long terme sur le budget de la sécurité sociale est totalement invisible de la part de l’Education Nationale qui fait tout pour éviter d’assumer un cout plus faible à court terme.

Et après ?

Face à cette situation dramatique, dénoncée par toutes les associations de parents d’enfants handicapés et en particulier la FNASEPH qui oeuvre depuis des années pour la scolarisation en milieu ordinaire (http://www.fnaseph.org/ ), que va-t’il se passer ?

Les familles qui le peuvent, qui en ont la volonté, qui ont encore l’endurance et les capacités financières, vont se battre comme elles peuvent dans leur coin pour tenter de sauver leur enfant du mieux qu’elles le peuvent. Certains rémunèreront à leurs frais une AVS quitte à mettre leur enfant dans une école privée de bonne volonté, car mettre en place une AVS à ses frais est en principe interdit dans le public. D’autres feront le siège des bureaux des inspecteurs d’académie pour faire valoir les droits de leurs enfants, ou intenteront à l’Etat de coûteux et aléatoires procès. D’autres encore, sans doute les plus nombreux, baisseront les bras...

Et tous attendront des jours meilleurs, certains avec colère, d’autres avec résignation, en espérant malgré tout que leur enfant s’en sortira, avec son handicap, face à une Education Nationale globalement insensible voire hostile envers ces enfants différents qui ne sont coupables de rien mais qui sont condamnés quand même par un système injuste géré par des bureaucrates sans âme.

http://www.agoravox.fr/actualites/citoyennete/article/ecole-et-handicap-autopsie-d-une-82710

café asperger amitié samedi 9 novembre 2010

Lagnieu : elle s'enchaîne à la grille de l'école pour défendre les droits de son fils autiste

publié le 09.11.2010 19h20

La jeune maman s'est menottée à la grille de la maternelle / Photo Benoît Soilly

Cyrielle Paillé, maman d'un petit garçon autiste, s'est menottée à la grille de l'école maternelle Les Tournelles de Lagnieu pour défendre toutes les familles qui ne peuvent disposer d'une auxiliaire de vie scolaire.

Alors qu'elle avait, vendredi dernier, obtenu que le contrat de l'auxiliaire de vie scolaire (AVS) soit renouvelé pour Robin, son fils autiste de 5 ans, la jeune maman a tenu à venir se menotter aux grilles de l'école "pour protester contre la précarité de notre situation et pour toutes les familles qui ne peuvent disposer d'une AVS. »
Actuellement dans l'Ain, sur 750 enfants qui doivent bénéficier d'une auxiliaire, une cinquantaine d'entre eux est toujours en attente.

http://www.leprogres.fr/fr/article/4113689/Lagnieu-elle-s-enchaine-a-la-grille-de-l-ecole-pour-defendre-les-droits-de-son-fils-autiste.html

Assemblée nationale

Commission élargie

Commission des finances, de l’économie générale et du contrôle budgétaire

Commission des affaires culturelles et de l’éducation

Mardi 2 novembre 2010

Présidence de M. Michel Diefenbacher, secrétaire de la Commission des finances,
et de Mme Michèle Tabarot, présidente de la Commission des affaires culturelles

La réunion de la commission élargie commence à vingt et une heures trente.

Projet de loi de finances pour 2011

Enseignement scolaire

M. Jean-François Chossy. Ma question est récurrente, monsieur le ministre, mais les parents et les associations attendent votre réponse. Elle porte sur les auxiliaires de vie scolaire (AVS).

Personnaliser le suivi de chaque élève, et donc le parcours de l’élève porteur de handicap, est, nous le savons, une priorité du Président de la République et du Gouvernement. Les efforts accomplis depuis la loi du 11 février 2005 permettent qu’aujourd’hui 187 500 élèves handicapés soient scolarisés dans le premier et le second degré. Les crédits destinés à l’amélioration de la scolarisation des élèves handicapés sont abondés à hauteur de 350 millions d’euros pour 2011, notamment pour rémunérer les personnels exerçant des fonctions d’AVS et pour équiper les élèves en matériel pédagogique adapté. Cependant il existe sur le territoire plusieurs cas où les postes d’AVS ont été notifiés, mais n’ont pas été accordés en totalité. Il est arrivé aussi qu’un seul AVS soit affecté à deux enfants atteints d’un handicap très spécifique et nécessitant un accompagnement individualisé. Je connais aussi des CLIS (classes d’intégration scolaire), pour autistes notamment, qui ont été menacées de fermeture.

Dans la région Rhône-Alpes, les pouvoirs publics font savoir aux parents que l’on ne peut plus financer les contrats aidés, donc qu’il est impossible de remplacer les AVS en fin de contrat.

Les cas sont également nombreux où, après notification par les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées), les AVS n’ont jamais été nommés.

Les parents et les associations se désolent donc de voir des enfants déscolarisés par manque d’accompagnement. Si je sais les efforts constants que vous déployez, j’aimerais connaître les solutions que vous allez apporter à ces situations dramatiques.

Par ailleurs, je milite avec Marie-Anne Montchamp et d’autres de mes collègues pour que l’accompagnement des enfants handicapés devienne un vrai métier, avec un vrai statut permettant de pérenniser l’emploi, une vraie formation pour le professionnaliser et une vraie rémunération pour le stabiliser. Ce nouveau métier faisait partie du « plan métiers » prévu par la loi du 11 février 2005. Où en est-on ?

(…)

M. Luc Chatel, ministre de l’éducation nationale, porte-parole du Gouvernement.

En ce qui concerne l’accueil des enfants handicapés, sur lequel plusieurs d’entre vous m’ont interrogé, je rappelle que la loi très importante votée en 2005 permet d’en scolariser aujourd’hui 45 % de plus qu’il y a cinq ans. Cette année, nous en accueillons 10 000 de plus que l’année dernière, soit au total 195 000. Nous dépasserons les 200 000 au cours de l’année 2011. Nous sommes en passe d’atteindre les 2 000 classes spécialisées – ex-unités pédagogiques d’intégration (UPI), désormais baptisées unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) ; nous en avons ouvert près de 200 à la rentrée. Les progrès sont donc considérables. Ils se traduisent dans ce budget puisque les crédits consacrés à l’accueil des enfants handicapés sont en augmentation de 13 %.

Concernant l’accompagnement individuel des enfants handicapés, sujet compliqué, le premier problème – et je me tourne vers le législateur que vous êtes – est celui de la séparation entre le prescripteur et le payeur : les maisons du handicap prescrivent, le ministère finance ; il peut en résulter des écarts entre les prescriptions au niveau local et les budgets affectés. Le deuxième problème est la pérennité des contrats d’auxiliaire de vie scolaire individuel (AVS-i). Nous y avons répondu de la même manière que l’année dernière, en élargissant le champ des conventions signées au mois de juin avec les associations de parents d’enfants handicapés et les associations de services à domicile ; l’ensemble du territoire est désormais couvert, et un AVS-i en fin de contrat pourra donc le faire reprendre par une association locale, étant entendu que son financement restera assuré à 100 % par l’Éducation nationale.

Des crédits de formation sont destinés à ces personnels. Il faudra réfléchir à terme à la mise en place d’une filière de professionnalisation, mais nous n’avons pas les moyens financiers de le faire pour le moment. Je vous invite à approfondir cette question pour l’avenir. J’ajoute qu’une négociation avec le ministère du budget a permis de maintenir notre niveau d’intervention à 10 % des contrats d’AVS-i, alors que le pourcentage passe à 30 pour l’ensemble des autres contrats aidés ; nous pourrons donc maintenir le nombre de contrats.

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Commission des finances, de l’économie générale et du contrôle budgétaire

Commission des affaires sociales

Jeudi 4 novembre 2010

Présidence de M. Jérôme Cahuzac, président de la Commission des finances,
et de M. Pierre Méhaignerie, président de la Commission des affaires sociales

La réunion de la commission élargie commence à neuf heures.

Projet de loi de finances pour 2011

Travail et emploi

(…)

M. Laurent Wauquiez, secrétaire d’Etat chargé de l’Emploi

Pour la fin de l’année, nous allons essayer, dans notre pilotage, d’apporter la plus grande souplesse possible. En ce qui concerne les renouvellements, nous accorderons la priorité absolue aux chantiers d’insertion, que je ne veux surtout pas déstabiliser, et aux postes d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) – pour l’accompagnement des élèves handicapés. Dans les régions qui n’ont plus de marge de manœuvre pour finir l’année, je donnerai des instructions pour que les renouvellements puissent s’effectuer dès le 1^er janvier prochain, afin de ne pas fragiliser durablement les personnes ou les associations concernées.

Je précise que Monsieur Jean-François CHOSSY est le parrain d'Autisme Jura (jjdupuis)

Le 9 novembre 1970, comme à l'accoutumée, le Général entame une partie de patience. À 19 h 10, il est pris d'un malaise causé par une rupture d'anévrisme et meurt vingt minutes plus tard. La nouvelle n'est communiquée que le lendemain par une brève allocution télévisée du président Georges Pompidou. La mort de De Gaulle qui, selon l'expression de son successeur, laisse « la France veuve », est l'occasion de prendre la mesure du rôle qu'il a joué dans l'histoire de France et dans l'histoire de l'Europe et du monde

Demeure dans la mémoire collective cette image d’un cercueil drapé de tricolore et porté par un char : grandiose et simple à fois. Ce jour-là, Charles de Gaulle finissait d’entrer, et de quelle manière, au Panthéon de l’Histoire de France.

Mais je voudrais m'attarder ici sur sa fille handicapée Anne pour laquelle il avait une tendresse particulière. Je pense qu'il aurait apprécié que l'on pense ce jour là à ce combat qu'il dû livrer ... sur un mode beaucoup plus intime.

Extrait de Wikipédia :

"Mise au monde par le médecin capitaine Max Party, elle est née le 1^er janvier 1928 à Trèves (Allemagne) où son père était en garnison.

Anne de Gaulle vivant avec une déficience intellectuelle (elle était porteuse d’une trisomie 21), les époux de Gaulle ne se sont jamais séparés d’elle jusqu’à sa mort. Les membres de la famille de Gaulle et leurs proches ont témoigné que le général de Gaulle, réputé pour avoir un amour retenu avec sa famille, se montrait plus chaleureux et extraverti avec Anne. André Frossard la qualifie de « douce, proche et lointaine »^[1].

En octobre 1945, Yvonne de Gaulle acheta le château de Vert-Cœur à Milon-la-Chapelle (Yvelines), où elle installa une maison de santé pour jeunes filles handicapées démunies : la fondation Anne-de-Gaulle.

Anne mourut le 6 février 1948 d'une broncho-pneumonie à Colombey-les-Deux-Églises. Elle fut inhumée le 8 février au cimetière de Colombey. Son père eut cette phrase émouvante : « Maintenant, elle est comme les autres ».

Par ailleurs, je vous recommande ce lien vers un livre intitulé "Traits d'esprit du général de Gaulle" dont la présentation est en elle-même savoureuse :

http://blogs.lecho.be/lupourvous/2010/10/traits-desprit-du-g%C3%A9n%C3%A9ral-de-gaulle.html

Cinq petits autistes font leur rentrée des classes

Une structure pilote pour cinq enfants autistes s'ouvre aujourd'hui dans l'établissement. Ces enfants de 3 à 9 ans seront très encadrés pour progresser.

Les directeurs de maternelle et d'élémentaire, Irène Beck et Pascal Lafitte, accueillent dans leur établissement les enfants autistes, leur neuropsychologue et leurs cinq éducateurs. PHOTO R. G.

L'année scolaire a beau être déjà bien entamée, cinq élèves pas comme les autres font leur rentrée des classes ce matin, à l'école du Centre. Ces petits autistes de 3 à 9 ans, intègrent une structure installée dans les locaux de l'établissement, dite « structure AVA » (Accompagner vers l'autonomie).

Il s'agit d'une structure pilote en France en matière d'intégration scolaire des enfants autistes. Il n'existe qu'une autre expérience de ce type, à Biarritz. Elle a été créée il y a un an sous l'impulsion de l'association Chrysalide, qui se bat pour l'intégration des enfants handicapés. « Au début, explique Lucie Fadda, la neuropsychologue responsable des structures biarrote et luzienne, l'expérience a été financée grâce au mécénat. Et puis notre projet a été sélectionné dans le cadre du Plan autisme national et nous avons pu ouvrir cette seconde structure. »

Intensif et individuel

À divers degrés, ces cinq enfants souffrent de troubles de la communication, du comportement et ont des interactions sociales difficiles. Ils bénéficieront d'une prise en charge intensive et individuelle avec un éducateur spécialisé par enfant qui le suivra toute la journée. Une chance pour ces enfants. Malgré cette quantité de personnel importante en regard du nombre d'enfants, « la prise en charge coûte au final moins cher que d'autres structures ». C'est le résultat de la convention passée entre l'association Chrysalide, l'Éducation nationale et la mairie qui met la salle et son personnel à disposition dans l'école comme elle le fait pour les autres enfants.

Les petits autistes, « partageront leur temps entre des moments d'intégration en classe et la salle de la structure AVA ». Ils y reprendront avec leur éducateur les notions mal comprises en classe, travailleront le langage, le comportement, feront de la relaxation ou encore des exercices de socialisation, histoire de parvenir à réagir sans paniquer à des situations classiques de la vie d'un écolier comme une bousculade à la récré.

Un enjeu pour ces enfants

Pour le directeur de l'école élémentaire, Pascal Lafitte qui accueille deux de ces enfants - Irène Brecq, la directrice de la maternelle en accueillant trois - cette nouveauté « intrigue et intéresse » l'équipe pédagogique. Il avoue toutefois une légère appréhension bien normale, fruit du désir de bien faire de ses collègues face à ces enfants différents. « Nous mesurons l'enjeu qu'il y a pour eux d'être scolarisés. Nous mesurons aussi le sérieux de la structure et nous sommes confiants. D'autant que les éducateurs seront présents en classe avec l'enfant et que les enseignants de l'école recevront une formation spécifique sur l'autisme. »

La structure AVA ne s'arrête pas au temps scolaire. Elle fonctionne aussi la moitié des vacances. Les petits autistes iront avec leur éducateur dans un centre de loisirs, pour partager également ces moments que tous les enfants peuvent vivre en dehors de l'école et de la maison.

http://www.sudouest.fr/2010/11/08/cinq-petits-autistes-font-leur-rentree-des-classes-233045-4037.php

REPRESENTATION EXCEPTIONNELLE
lundi 13 décembre, à 20:30
Lieu : Le Splendid

Suite au succès des représentations d'avril, LE BAL DES POMPIERS est rejoué au Splendid le 13 décembre 2010 avant d'être joué en province à compter de mars 2011. Salué par la presse (voir articles du Monde, Bakchich, etc...) LE BAL DES POMPIERS aborde par l'humour le thème de la différence, celle de Gabin, autiste et hyperactif (né le jour du fameux bal, fils de Laurent Savard, auteur et interprète du spectacle) mais aussi celle... de tous ceux qui croisent son chemin. Pédiatre, psy, potes ... tous différents à l'insu de leur plein gré. Accompagné au piano par la talentueuse Cécile Pajda et mis en scène avec finesse par Bruno Delahaye. UN NOUVEAU SKETCH ET UN IMPERATIF: RESERVEZ VITE au 0142082193 (Prix des places: 10€ (TR), 17 et 22€)

http://www.lemonde.fr/opinions/article/2010/04/14/lettre-a-stephane-guillon-par-sandrine-blanchard_1333448_3232.html

http://www.bakchich.info/Le-show-man-et-la-vie-d-autiste,10680.html

http://www.youhumour.com/newsrire-actualite/le-bal-des-pompiers-la-vie-c-est-pas-du-disney/2826.html

TV5 MONDE http://vimeo.com/12679488

Billet d'humeur

Handicap à l’école : pour une réelle égalité des chances!

Lundi 8 novembre 2010

Je tiens à exprimer mon incompréhension face au non-renouvellement de plusieurs contrats d’auxiliaires de vie scolaire s’occupant d’élèves en situation de handicap dans l’Isère.

L’accueil de ces élèves dans les écoles de droit commun était, pourtant, un engagement phare lors de la campagne pour les élections présidentielles.

A l’heure où l’on parle beaucoup d’une nécessaire redéfinition des politiques d’intégration et d’insertion sociale, je tiens à rappeler que ces efforts ne doivent pas concerner qu’une minorité de nos compatriotes.

L’accompagnement du handicap doit rester pour l’Etat une priorité et rien – surtout pas des considérations budgétaires – ne peut justifier qu’il en soit autrement.

Je pense également aux familles, dans les Pyrénées Atlantiques, qui ont dû former un recours auprès du tribunal administratif, pour obtenir des auxiliaires de vie pour leurs enfants handicapés afin qu’ils puissent être intégrés et réussir au mieux à l’école.

Tous les enfants doivent avoir les mêmes chances de réussir à l’école. Ces enfants qui font face parfois à de lourds handicaps ne doivent pas en subir un autre en étant privé d’une assistance. Une assistance qui leur permettra, l’espace de quelques heures dans la journée, d’être comme les autres.

N’est ce pas cela le concept de « l’égalité des chances »? N’y a-t-il pas marqué sur le fronton de ces écoles notre devise républicaine : « Liberté, Egalité, Fraternité »?

Pourquoi rajouter un combat supplémentaire à ces parents, alors qu’il s’agit d’un droit ?

La question à laquelle nous devons sérieusement réfléchir, c’est quelle société sommes-nous en train de construire si nous laissons sur le bord du chemin les plus fragiles d’entre nous?

http://www.rachida-dati.eu/site/billet-humeur/handicap-a-lecole-pour-une-reelle-egalite-des-chances

Jeunes, familles, accompagnateurs, amis ... nous étions tous conviés par l'association A Bras Ouverts

 "Grande journée nationale et messe annuelle : Samedi 6 novembre 2010 

Tous les groupes d'A Bras Ouverts de Paris et de province se retrouveront cette année samedi 6 novembre pour une grande journée festive tous ensemble qui se clôturera par la messe annuelle.                  

Après-midi Jeux suivi d'un Goûter au Lycée Stanislas (22 rue ND des Champs, 75006) à partir de 14h (parking à disposition)

Messe annuelle à 16h30 précise à Notre-Dame des Champs (92bis Bd du Montparnasse)

Vous pouvez nous rejoindre à tout moment de la journée !"

Nous avons répondu nombreux à cette invitation qui nous permet à chaque fois de fraterniser ... et avec ABO ce n'est pas un mot vain ... il suffit de voir leur action. Je vous propose d'ailleurs de découvrir le témoignage de Caroline (responsable de groupe)

Les anciens et les nouveaux étaient là ... des groupes (Elise fait partie du groupe Les Balladins) venus de toute la France voir ICI

Donc nous étions très nombreux et l'ambiance était festive à souhait ... Elise a bien sûr beaucoup apprécié ... Dès qu'elle entend ABO dans une conversation elle formule sa question - c'est quand ? intéressée au plus haut point. Le poids des mots, le choc des photos (cliquez pour agrandir) ...

Précisons que le matin Elise avait été faire sa séance d'équitation au Haras du Grand Clos à Conches sur Gondoire avec l'association Trott'Autrement en compagnie d'Alexandre et Geoffray. Le groupe était complet ce jour là ...

Dimanche pluvieux, dimanche heureux ... très cool ... et c'est ressourcée qu'elle a repris ce matin la route vers son foyer de vie.

Vivre FM à Paris et en Île-de-France sur 93.9 - Partout en France sur www.vivrefm.com

Travailleurs handicapés : Matignon                 s’y met aussi. Juliette Plouseau est allée pour vous à la rencontre des hauts fonctionnaires des services du Premier Ministre, qui concernent des domaines très variés : culture, économie, insertion, ou encore communication. Elle a assisté à une matinée de sensibilisation autour du thème "vaincre les réticences et optimiser l'emploi des personnes en situation de handicap". Ces services souhaitent s’ouvrir aux travailleurs handicapés : une opportunité pour vous d’y trouver votre place.                            La Vie des entreprises, vendredi 12 novembre                   2010, à 9 heures

Handicap à l'école : l'État en difficulté

Le tribunal administratif rendra son jugement le 18 novembre. Mais le rapporteur public juge la démarche des parents fondée.

Les parents en colère se sont mobilisés à Pau. photo thierry suire

Les sept familles en lutte pour obtenir de l'Éducation nationale l'auxiliaire de vie scolaire (AVSI) auquel leurs enfants ont droit seront fixées le 16 novembre. Le tribunal administratif de Pau a examiné leur requête, hier, à Pau. Requête qui vise simplement à contraindre l'Inspection académique des Pyrénées-Atlantiques à fournir aux enfants les AVSI qui vont les aider à vivre une scolarité normale en dehors de milieux spécialisés, c'est-à-dire dans une école, un collège ou un lycée tout à fait ordinaires.

Ce droit, il est inscrit dans la loi. Et la Commission départementale des droits et de l'autonomie l'a reconnu et même quantifié (un nombre d'heures par semaine) très officiellement, pour chacun des enfants. Mais leurs demandes d'affection d'un ou d'une auxiliaire de vie scolaire n'ont pas été suivies d'effets.

Vers une jurisprudence

L'Inspection académique n'y a pas répondu, ce qui équivaut à un rejet. C'est pour obtenir une décision de justice qui oblige l'État, via le rectorat et l'Inspection académique, à donner satisfaction aux parents, que Me Jambon, de Bayonne, a plaidé hier. Elle a d'ailleurs argumenté seule. Puisque le rectorat de Bordeaux, contre qui est dirigée l'action en justice, n'était ni présent, ni même représenté. Est-ce parce que l'épreuve juridique était perdue d'avance ? Le jugement sera prononcé le 18 novembre.

http://www.sudouest.fr/2010/11/05/handicap-a-l-ecole-l-etat-en-difficulte-230990-4344.php

Le Premier ministre François Fillon, accompagné de Nadine Morano, secrétaire d'Etat chargée de la Famille et de la Solidarité, a prononcé un discours, vendredi 5 février 2010, à l'occasion de l'inauguration du foyer "Le Cèdre", un établissement d'hébergement pour adultes handicapés mentaux situé à Sablé-sur-Sarthe (72).

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/discours-du-premier-ministre-pour-l-inauguration-du-foyer-le-cedre-etablissement-d-hebe

LES ENFANTS HANDICAPÉS BIENTÔT PRIVÉS D’ÉCOLE ?

De nombreux contrats aidés d’auxiliaire de vie scolaire  (AVS) ne vont pas être renouvelés par l’Etat. Pour les familles d’enfants  handicapés, cela signifie purement et simplement priver leur enfants d’école.  Les AVS sont en effet des aides indispensables pour les petits qui ont des difficultés de compréhension, d’attention ou qui ne peuvent tout simplement pas  écrire, utiliser des ciseaux ou se déplacer. « Ces enfants ont déjà des  difficultés. Ils ne méritent pas ça ! », lance une mère, les larmes aux yeux,  dans Le Parisien. « La loi de 2005 sur l’intégration des handicapés oblige  l’Etat à scolariser nos enfants. Nous  sommes donc prêts à déposer plainte contre l’Etat », affirme de son côté le papa du petit Yanis, infirme moteur cérébral scolarisé en CE1 à  Grenoble (Isère). A Pau, sept familles ont d’ores et déjà attaqué l’Etat en  justice, rapporte Sud Ouest. Les enfants handicapés sont les premières victimes  des restrictions budgétaires, eux qui n’aspirent qu’à suivre une scolarité  normale.

C.H Le 05/11/2010

http://www.elle.fr/elle/Societe/News/Les-enfants-handicapes-bientot-prives-d-ecole/%28gid%29/1409922

20/10/2010

La nouvelle procédure d’autorisation administrative pour la création, la transformation ou l’extension des établissements et services sociaux et médico-sociaux par appel à projet est entrée en vigueur à partir du 1er août 2010.

http://www.craif.org/

Rubrique "Actualités Autisme"

extrait :

"Permettre l’innovation et l’expérimentation
La loi prévoit que les appels à projets puissent être l’expression de modes innovants ou expérimentaux d’accompagnement social ou médico-social et des vecteurs d’adaptation et de transformation de l’offre. Encourager l’innovation et l’expérimentation permet ainsi de répondre aux évolutions des besoins des personnes.
Pour la mise en œuvre des projets expérimentaux ou innovants, la loi prévoit un cahier des charges allégé."

Ce me semble être une bonne nouvelle ...

Publiée le 2/11/2010 sur le site de l'ANESM (Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux)

Cette recommandation est consultable en cliquant ICI

Eva Longoria nous présente Liza, sa grande soeur handicapée

Info rédaction, publiée le 5 octobre 2010

Actrice au grand cœur, Eva Longoria enchaîne ces dernières semaines les galas de charité. Ce week-end, c'est à San Antonio que la belle a dévoilé son joli minois, à l'occasion de la soirée Eva's Heroes Casino Night, organisée en faveur de sa fondation pour les handicapés. L'actrice a profité de l'occasion pour nous présenter sa grande sœur qui souffre d'un handicap mental, postant des photos de la soirée sur son compte Twitter.

Ella, la maman d'Eva, était elle aussi de la partie, pour soutenir tous ceux qui, comme sa fille aînée Liza, souffrent d'un handicap mental ou physique. Pour sensibiliser ses fans à cette cause, Eva Longoria s'affiche radieuse sur un très beau portrait de famille.

http://www.news-de-stars.com/eva-longoria/eva-longoria-nous-presente-liza-sa-grande-soeur-handicapee_art38915.html   

22 novembre 2007

Eva Longoria parle de sa soeur qui a un handicap

Vous connaissez peut-être Eva Longoria ? Elle est l'une des héroïnes de "Desperate housewives"... Elle est aussi la femme de Toni Parker... Bref, une femme très people !
Moi, n'ayant pas la télé, je n'ai entendu parler d'elle que grâce à sa sœur, Elizabeth.
Elizabeth Longoria a un handicap mental, beaucoup de courage et de détermination, semble-t-il. Elle a aussi une petite sœur qui continue à l'admirer, même en étant devenue vedette à Hollywood !

En effet, grâce à son succès, Eva a pu créer une fondation pour soutenir les personnes qui ont un handicap. Voilà ce que Eva dit d'Elizabeth :
"Tous mes proches savent que ma sœur est l'héroïne de ma vie. Par la force et le courage dont elle fait preuve dans sa vie, elle m'a donné l'exemple et beaucoup d'espérance pour faire face au quotidien. Elle ne s'est jamais considérée comme "incapable", mais voit essentiellement le bon en chacun comme en chaque chose. Même quand la société exclut les gens comme elle et déprécie leur existence, elle se bat et remporte des victoires. C'est pour ça qu'elle est mon héroïne ! De même que tous ceux qui vont bénéficier de ma fondation sont des héros pour quelqu'un. "
Pour en savoir plus sur ces deux héroïnes, sachez que la fondation d'Eva Longoria Eva's Heroes a un site et que certains magazines people se font l'écho de cette jolie relation... ce qui n'est pas banal !

Anne Chabert

Read more: http://www.personatresgrata.org/persona_grata_tres_grata/2007/11/eva-longoria-pa.html#ixzz14IBXF6et