"Au bonheur d'Elise"

Le matin du dimanche 7 juillet, je me rends sur le port afin de préparer le bateau pour un petit tour dans l'après-midi. Exceptionnellement il fait beau ... David est là et est ok ... Lisou est avec ABO ... mais elle en fera plus tard.

Je me rends donc à l'emplacement 212 et là PLUS DE BATEAU !!! ... ???? Suis-je mal réveillé ? Au bon emplacement ? Oui pas de doute : j'y suis. Je fais un tour du port espérant découvrir la silhouette familère, un re-tour du port me demandant toujours si je ne rêve pas : RIEN. Mes pas se dirigent vers la capitainerie où je demande si par hasard le bateau n'aurait pas été déplacé ... mais où ? Pas d'info ... "le capitaine du port rentre mardi, s'il l'avait déplacé, il vous aurait prévenu".

Bref, passons sur les détails ... c'est un vol : déclaration au commissariat, l'assurance etc... Au moment où j'écris ces lignes, j'ai digéré le choc ... et comme dirait le sage : "il ne faut pas lutter contre le courant car on risque l'épuisement" laissons-nous donc porter et le "Bonheur d'Elise" est maintenant un merveilleux souvenir ... souhaitons que "ses nouveaux propriétaires" l'aient emmené voir la mer ... il en rêvait ...

Quelques images d'archives :

J'ai commencé à en parler à Lisou ... mais nous ne sommes pas encore retourné au port ensemble.

Ce sera pour une prochaine étape.

Décidemment pas de temps mort pour Lisou ... Après notre semaine de vacances dans le Morbihan et une semaine au foyer de vie à Saint Mandé, je vais la chercher comme d'habitude le vendredi 6 juillet à 14h30 et après une bonne nuit à la maison nous partons vers le rendez-vous d'A Bras Ouverts derrière les Invalides. Comme d'habitude Elise est très joyeuse et nous chantons dans la voiture ... une mise en train pour le trajet qui va s'effectuer avec la joyeuse équipe "Les Copains d'Abord" à bord de l'estafette requise pour la circonstance ...

Un week end comme Elise les aime !!! ... Retour le dimanche soir et Oh surprise Doudou ... heu, je veux dire David, son grand frère, l'attend à la maison.

Grande joie des retrouvailles !!! Il faut dire qu'ils ne se sont pas vu depuis plusieurs semaines car David effectue son stage de fin d'études à Londres ... où il repart d'ailleurs dès lundi ...

Nous séjournons à Granchamp, près de Vannes, du 23 au 30 juin dans un gîte de France très typé. Ce séjour en Bretagne nous permet de découvrir le golfe du Morbihan, ses petits ports, ses magnifiques points de vue, la côte sauvage, l'île d'Artz, la presqu'île de Quiberon etc ....

Le moins que l'on puisse dire c'est que le beau temps n'est pas au rendez-vous !!! De mémoire de Bretons voilà longtemps que l'on avait pas vu un temps pareil ...

Nous avons néanmoins la chance qu'il pleuve le plus souvent pendant nos trajets en voiture ... et profitons des éclaircies lors de nos arrêts ou pique-niques ... nous partons le matin vers 10h00 pour revenir "à la maison" assez tard dans l'après-midi ayant pris l'air du large, respiré l'iode, pris quelques ondées, mangé des huitres etc ...  toutes choses inhabituelles pour les parisiens que nous sommes.

Bottes et cirés étaient absolument nécessaires ... mais quelles découvertes magnifiques !

Nous avons eu la chance de pouvoir trouver une table bien située avant l'embarquement pour l'île d'Arz

A l'aller, pas de problème ... nous effectuons la traversée sur le pont supérieur du bateau et profitons du paysage et de l'air marin ...

Juste avant la pluie ... dans quelques instants nous partons en direction du bourg sous une pluie battante et un vent soutenu ... nous trouverons refuge dans un café et après un rapide coup d'oeil reprendrons le chemin du retour pour attraper le bateau ... bondé (c'est dimanche et le retour du week end). L'occasion pour Elise d'avoir de multiples contacts ... !!! avec des gens heureusement sympathiques et compréhensifs ...

Notre bateau











Et pour finir, je joins comme d'habitude un petit album photos pour ceux qui veulent voyager avec nous ...

Lundi 18 juin, après une bonne nuit de sommeil, Lisou quitte Mamie et Marie-Claude et je l'emmène au foyer de vie ... après quelques hésitations elle n'est pas mécontente de retrouver son lieu de villégiature et tous ses amis qui lui font bon accueil.

J'ai fait un compte rendu du week end et de son agitation du dimanche soir ....

Coup de fil dans la matinée ... discussion ... décision ... retour au risperdal !!!

une information diffusée par NOUVELOBS.COM du 27.07.2007 - 10:20

JUSTICE

Une enquête sur la discrimination
contre les autistes est ouverte

L'association "Léa pour Samy" fustige une politique française de mise à l'écart des enfants autistes, contraire à celle de la Belgique où sont scolarisés plus d'un millier d'entre eux.

Dessin d'enfant symbolisant l'isolement des autistes (meuse.autisme.free.fr)

Le parquet de Paris a ouvert début juillet une information judiciaire pour "discrimination" après une plainte déposée en septembre 2006 par l'association de parents d'enfants autistes "Léa pour Samy", a-t-on appris jeudi 26 juillet de source judiciaire.
L'association estime que les pouvoirs publics ont "mis en place sciemment une discrimination" des enfants autistes, en les plaçant dans des hôpitaux psychiatriques ou en obligeant les parents à les envoyer dans des institutions spécialisées et privées en Belgique. Elle condamne des moyens insuffisants et inadaptés.
Par cette plainte, "Léa pour Samy - La voix de l'enfant autiste" souhaite "mettre en lumière la prise en charge catastrophique des enfants atteints d'autisme dans notre pays" avec notamment un accès "impossible" à l'école, expliquait-elle en mars.

Faire rendre des comptes à l'Etat

Le magistrat Patrick Ramaël a été désigné pour instruire cette enquête qui vise les faits de "discrimination à raison de l'état de santé et du handicap".
En mars, l'association demandait que le juge d'instruction qui serait saisi "convoque des hauts fonctionnaires du ministère de la Santé et de hauts responsables de l'Etat pour rendre compte".
L'association avait à cette période assuré qu'une dizaine de familles étaient prêtes à se joindre à sa plainte avec constitution de partie civile. Cette procédure débouche quasi-systématiquement sur l'ouverture d'une information judiciaire.

La France épinglée par le conseil de l'Europe en 2004

Selon une étude de 2005 du ministère de la Santé, seulement 10% des enfants autistes en âge d'aller à l'école "bénéficient d'une intégration scolaire ou d'une formation professionnelle en milieu ordinaire".
La France a déjà été épinglée en 2004 par le Conseil de l'Europe en raison de l'insuffisance des structures d'accueil pour les autistes dans l'éducation.
De nombreuses familles vivant dans le nord de la France scolarisent leurs enfants autistes en Belgique, où ils reçoivent une meilleure pédagogie et un meilleur accueil. Le nombre d'autistes français suivis outre-Quiévrain est évalué entre un millier et plus de 1.500 selon les associations.
Les associations estiment à environ 100.000 le nombre de personnes touchées par l'autisme.

Samedi 16 juin est un grand jour pour Lisou : nous attendons Mamie et Marie-Claude qui arrive le soir après un périple de quelques jours à Lille et ses environs (sur les traces de Jacky, le Papy ... une idée de Marie-Claude ...). Emotion, joie ... à la gare du Nord où nous allons les chercher ... en fait, nous sommes partis nous de la maison et elles de Lille presque en même temps et elles sont arrivées gare du nord avant nous !!! Miracle du TGV ...

Le lendemain matin, dimanche, nous partons faire un large tour des curiosités de Paris ... c'est l'idéal, presque pas de circulation, soleil étincelant. Nous faisons une halte prolongée sur l'esplanade du Trocadéro où Lisou "se connecte" à un vendeur ambulant ... je vais la chercher et ô surprise le vendeur tient absolument à lui offrir un petit porte-clés avec une tour eiffel ... nous repartons contents ...surtout Elise !!! et rentrons à la maison pour un repas festif préparé par Esther sur la terrasse au soleil ...

Je dois dire que toute la journée Elise a été parfaite .... sauf le soir !!! fatiguée, agitée, elle s'est mise à déménager tout ce qui se trouvait dans la cuisine ... portant toutes les ustensiles dans notre chambre ou dans la salle de bains ... Nous sommes habitués à ses rituels mais là cela a pris des proportions inhabituelles et impossible à endiguer. J'ai tout essayé ... mais cela revêtait pour elle un caractère vital. Nous avons pour finir décidé d'accepter ce phénomène et c'est donc dans une chambre meublée de casseroles et accessoires divers que nous avons dormis cette nuit là.

Pour finir elle est venue regarder une fois toutes les affaires "rangées" regarder la télé avec nous et j'ai pu la mettre au lit et elle a passé une bonne nuit.

Nous avions découvert en mai dernier (cf. le long article archives mai 2006) le Pays Basque ... et nous sommes retournés du 2 au 9 juin 2007 chez Yvette qui nous avait si bien accueillis. Nous n'avons pas été déçus ... un superbe gateau basque nous attendait dans le frigo en guise de cadeau de bienvenue !!! Elise ayant foncé directement vers la maison d'à côté, sa belle soeur nous la ramena avec un bol de fraises succulentes "Je crois me rappeler qu'Elise les aime beaucoup" ...

C'est vrai, le beau temps ne fut pas vraimment de la partie cette année, mais nous avons fait de belles ballades, rencontrés des gens sympathiques et remis nos pas sur les traces de ceux de l'année dernière : Cambo, Espelettes, Biarritz, Saint Jean de Luz, la vallée des Aldudes etc. avec le même bonheur profitant des éclaircies au maximum.

Par ailleurs, il faut noter que durant cette semaine le traitement à base de risperdal ayant été remplacé par une posologie de magnésium, vitamine B6 et oméga 3 ... Nous gardons le souvenir d'une Elise joyeuse et tonique, très présente et faisant de belles nuits de sommeil. Bref, elle a profité à plein de son séjour ...

Je joins comme d'habitude un album photos de ces vacances qui donne un aperçu du séjour en bord de mer ou dans la campagne environnante ...

Après une pause - manque de temps ou d'envie ... sans doute les deux -  je reprends le fil du blog ... Il va me falloir rattraper le temps perdu ou plutôt passé à faire d'autres activités ...

Cette année, pour les vacances passées avec Elise, nous avons voulu innover et décidé de les fractionner en période d'une semaine pour lui donner l'occasion de s'aérer dans sa vie de pensionnaire. Voilà maintenant plus de deux ans que Lisou passe la semaine au foyer de vie "Moi la vie" à Saint Mandé et la plupart des week-ends avec nous ...

Ce fractionnement est aussi, je le crois, un excellent exercice d'adaptation pour une jeune fille autiste : on casse un la routine, les repères ne sont plus les mêmes et Lisou est conduit à s'adapter à chaque nouvelle période ... ce qui ne doit sans doute pas dissimuler certaines difficultés quand aux facultés d'adaptation ... c'est donc avec toute l'équipe qui l'encadre que nous devons nous montrer vigilants et décrypter les modifications de son comportement liés peut-être à ces changements fréquents. C'est tout du moins mon point de vue ... celui que j'essaie de faire partager.

Autre avantage, nous sommes sur une courte période plus mobilisés et disponibles pour Elise.

Les prochains articles vous ferons voyager avec nous et partager un peu de nos vacances.

Juste un petit mot ... pour dire que tout va bien ...

Je publie cette photo ... de vacances sur la côte varoise ... à Agay précisémment.

Elise debout derrière David avec la petite Elodie ... le temps passe et c'est bien agréable de faire un peu de travelling vers ce temps que les moins de vingt ans ne peuvent pas connaître ...

Nous partions le plus souvent en village vacance où Lisou trouvait malgré tout sa place ... et sa soeur et son frère des activités multiples ... une certaine indépendance ...

Nous avions de la sorte des espaces de liberté ...

Lorsque nous avons reçue l'invitation Lisou a été très heureuse ... un week de fête avec A Bras Ouverts ça ne laisse pas indifférent ...

Non seulement on leur a téléphoné comme dirai Elise ... mais ils nous ont écris !!!

Et les parents sont même invités à rejoindre "Les Copains" le dimanche pour le repas !

Nous les rejoignons de fait sur place à Longpont-sur-Orge et partageons un magnifique buffet de salades et mets divers et variés préparés par l'équipe des cuisiniers et dégustons les desserts amenés par les parents ... c'est aussi l'occasion d'échanger ... autour de Florence et de toute l'équipe des accompagnateurs dans une ambiance chaleureuse.

Puis vient le temps du spectacle avec ses acrobates ... ses illusionistes ... ses clowns ... ses dompteurs etc. ... un grand moment de joie partagée dont l'album photos joint dans la partie droite du blog illustre assez bien l'ambiance ... Oubliée la météo maussade ... les coeurs étaient chaleureux !!!

Ci-contre la carte souvenir du binôme de ce week end mémorable : Elise et Véronique.

Ne manquez pas d'aller voir l'album photos de ce week end fabuleux

Montage photos prises au hasard de nos ballades à pieds autour du lac de Gouvernes ou sur la Marne ... c'est l'époque ou les cygnes vont en famille.

Le 8 mai notre séjour chez Mamie touche à sa fin et nous célébrons les trente de mariage de Nicole et Bruno qui pour cette occasion avaient fait les choses en grand et conviés famille et amis à une fête beaujolaise typique ... un de ces moments particuliers qui jalonnent notre parcours de terrien.

(ci-contre sur la photo Bruno très élégant au centre)

Nous étions de la partie et ... Lisou aussi. Quand on dit fête : son regard s'allume ...

Le moins que l'on puisse dire c'est qu'elle a bien participé ... par moment on avait l'impression que c'était sa fête tellement elle était omniprésente allant accueillir les invités ou se déchainant sur la piste de danse ... donc un grand moment de bonheur ... intense pour Lisou parfois à la limite du trop ... SUPER !!!!

(photo de droite Nicole en ensemble marron glacé très lumineux)

(au centre Carole très entourée)

(je joins dans la colonne de droite du blog l'album presque complet des photos que j'ai réalisé ... Parents et amis s'y retrouveront ... Lisou est omniprésente et montre ses diverses facettes dans un style parfois débridée ... je me suis attaché à la suivre autant que possible ...)

Merci Nicole et Bruno pour ce grand moment de joie partagée !!!

La suite des vacances chez Mamie ... et sur notre parcours favori autour du lac des sablons ...

Le 4 mai, nous étions en vacances chez Mamie, Guillaume le cousin préféré d'Elise est passé nous voir ... L'occasion d'un bon repas bien sûr que nous avons tous appréciés ... Merci Mamie ... et nous sommes partis en ballade au lac des sablons.

L'occasion de quelques photos pour immortaliser l'évènement qui mieux que de longs discours ...

Ci-contre Lisou avec "Pepito" SON chien.

















Avec Guillaume et Maman














Certaine fois, son regard se fait profond
















Je ne résiste pas à publier celle là ... qui tient autant de la provoc que de l'esplièguerie .... mais c'est aussi ça ma Lisou ...

Le lendemain de notre arrivée au matin, j'ai aperçu de nombreuses montgolfières qui passaient dans le ciel ... renseignements pris il y en avait 22 !!! spectacle merveilleux que ces "gros ballons" qui partaient tutoyer le ciel. Visiblement elles décollaient d'un terrain tout proche.

Mamie ne nous en avait pas parlé ... "Oui, c'est tout les ans pareil et ça continue demain ... regarde dans le Progrès il y un article" me dit-elle quand je lui demande si elle était au courant.

Il est évident que le lendemain nous sommes partis voir ce spectacle magnifique et magique où quelques privilégiés embarquent à bord de frêles nacelles supendues sous d'énormes ballons pour naviguer au gré des courants et des vents.

Je me suis fais expliquer la "manip" : on s'assure d'abord que la météo est favorable ... on gonfle le ballon ... il décolle ... vole au gré des courants ... et se pose où il peut dans des endroits parfois difficiles d'accès. En fait l'aérostier n'a pas la possibilité de diriger l'engin, ce qu'il peut faire c'est monter ou descendre.

Une équipe suiveuse vient ensuite récupérer matériel et passagers ... eux ils sont bien obligés de suivre la route ! Pour ceux qui veulent en savoir plus sur la technique de mise en oeuvre de ce sport cliquez sur le lien suivant : http://perso.orange.fr/montgolfieres.artois/deroulement.htm tout est expliqué en photo ... c'est top !

Au delà du merveilleux spectacle pour moi la symbolique est forte dans la vie avec Lisou "embarquée dans une nacelle un peu particulière" ... j'ai souvent l'impression de faire partie de l'équipe suiveuse ...

Il serait intéressant qu'elle opte pour un dirigeable ...

Mais visiblement ça ne la tente pas trop ...

Pour Elise, la famille est une chose importante. Elle a besoin de se sentir admise, reconnue et d'avoir des repères ... et cette composante là est indéniable. Le contact s'établit alors naturellement sans doute après une certaine agitation ou quelques provocations qu'il faut bien sûr gérer ... mais c'est la routine. Nous sommes surtout attentif à sa joie qui rayonne dans ces moments là.

Ainsi un séjour à Belleville, chez ma Mère, doit dans l'esprit d'Elise, comporter un passage chez Marie-Claude et Guy que l'on voit ici avec Marlène (22 ans comme Lisou) qui habitent dans une ferme à Saint Nizier le Bouchoux dans l'Ain. Mon beau-frère est agriculteur et il y a les vaches !!! un repère fort pour Lisou qui est toujours très heureuse de leur rendre visite.

Quand on arrive à Belleville chez Mamie, Lisou passe systématiquement à l'étape suivante : "C'est quand chez Marie-Claude ?" ... question répétée en boucle à satiété ... les stratagèmes de diversion que nous employons n'enraye pas le phénomène ...

Aussi avons été très heureux à plus d'un titre d'aller à l'anniversaire de Marie-Claude, "ma petite soeur", et bien sûr de refêter l'anniversaire d'Elise ... quand on aime on n'arrête pas ...

Lisou très appliquée

Clin d'oeil à Guy ... "son petit blanc" et sa Maman  sont maintenant sur la toile ...

Mamie était là évidemment 

Aux beaux jours, quand Lisou revient à la maison et que la météo est favorable nous en profitons souvent pour aller faire un tour en bateau. Au moment où Sarko défraie la chronique avec sa croisière de luxe avec son ami Vincent Bolloré je vous présente Elise telle qu'elle peut être avec nous lors de nos petites croisières sur la Marne toute proche.

Le bateau c'est fun et c'est convivial. Les gens du ponton où le bateau est amarré ont adopté Lisou et sur les berges les gens que nous croisons sont des promeneurs qui sont disponibles et qui souvent nous adressent des signes ... tout cela est fait pour plaire à Elise ... Ajoutons à cela que le bateau est un contenant qui empêche de déborder outre mesure et que la navigation s'effectue au grand air ... il devient évident qu'Elise en redemande et que même en plein hiver, si on l'écoutait, il faudrait y aller !

Donc un petit album photos "1 2 3 embarquez avec nous" est joint pour vous permettre d'apprécier les différentes expressions de son visage qui en disent sans doute plus que les mots.

22 ans ça se fête ... et nous n'avons pas manqué à la tradition ... simplicité et joie au programme.

Le jardin était au rendez-vous et le bouquet de roses à portée de main

Toujours ce fameux beau temps ... idéal pour un mode de vie à la californienne. Nous avons donc bien profité de nos activités extérieures favorites ... bateau, moto etc

A noter que dimanche, levés de bonne heure avec Lisou, nous sommes partis faire une longue marche sur les bords de Marne ... elle était très contente, chantait "voulez-vous danser grand-mère ..." ... donc bonne humeur, quelques rencontres sympathiques et notre beau soleil ! Vers la fin du parcours, nous parlions de "Stello" qui l'attendait au centre équestre de Gouvernes (histoire de la stimuler). Donc 2h30 de marche ... ça va on est bien réveillés !

Nous sommes arrivés juste à temps pour enfiler la tenue, sauter dans la voiture et prendre la direction de Gouvernes ... je n'arrivais pas à joindre Christiane donc message sur le répondeur : "On arrive ... ne serait-ce que pour dire bonjour". En fait arrivé sur place nous arrivons juste pour saluer toute l'équipe de compétition du centre qui part pour un concours ... Christiane me dit de m'adresser à Lucille pour la supervisation de nos tours de manège ... Je la vois ... ok, c'est possible ... je pars préparer Stello dans son box et Lisou en profite pour aller guider Lucien au volant du camion à grand renfort de bras ... c'est vrai qu'il avait besoin d'aide !!!...

Toujours est-il que grace à Lucille, nous avons pu faire quelques bons vieux tours de manège en compagnie de "Papy", c'est le nom que Lucille donne à Stello en raison de son âge avancé ...

C'est certain on peut contester les méthodes employées par la Pomme bleue dans le reportage diffusée sur france 5... Cependant il est visiblement intéressant compte tenu du nombre de réactions justement indignées à propos du packing que ce type de reportage soit porté sur la scène médiatique.

En effet, la Pomme bleue communique et a visiblement un souci d'ouverture ..... et s'expose de fait à la critique provoquant des réactions salutaires.

Lors de mon expérience personnelle de l'hôpital de jour à travers l'accompagnement de ma fille Elise de 1992 à 2002 ... je n'ai jamais noté de volonté d'ouverture poussée à ce point .... bien loin de là !!!

En effet, durant sa période de fréquentation de l'établissement en question - 10 longues années - il y a eu une évolution notable .... mais présenter un  film : impensable !

En fait schématiquement il y a eu 2 périodes :

- la première, où on savait à peine ce qu'elle y faisait "il fallait préserver un espace propre pour que l'enfant puisse s'épanouir". Quand on voyait l'équipe - en face de nous 3 psychiatres et 1 psychologue je dirai maintenant avec le recul que les autistes étaient sans doute en face de nous ...!!! ... C'est une formule certe "un peu" lapidaire mais il faut bien prendre position en quelques mots ... et rendre compte de notre vécu, de notre ressenti.

- la seconde, avec entretien avec le psy de référence, réunion de parents et même des frères et soeurs et quelques explications quand aux activités de notre fille et des méthodes pour son éducation ... tout cela à la mode psy naturellement.

Je pense rédiger un prochain article sur le blog à ce sujet.

Je voudrais donc saluer cette volonté de communication de la part de la Pomme bleue via france 5. En communiquant, ils s'exposent à la critique et c'est visiblement salutaire ! Avant cela  je me souvient avoir parlé du packing en présence de mon épouse ... Elle m'a regardée presque consternée se demandant où j'avais encore trouvé cela ... j'ai pu lui montrer le reportage sur notre belle télévision et maintenant c'est "VU A LA TELE".

Sans doute sommes nous un cas particulier - comme il en a tant - Elise, 22 ans, n'a jamais été diagnostiquée officiellement autiste ... Mais je suis très heureux finalement que ce reportage puisse servir de base pour la bataille qui se déroule pour faire prévaloir les autres méthodes ABA, TEACH, MAKATON etc... et celles qui ne manqueront pas de suivre.