Encore une belle trouvaille sur le groupe autisme de yahoo

un charmant petit film très explicite qui permet même de travailler son anglais ...
CLIQUEZ : http://www.youtube. com/watch? v=X-1N-5S- YKM

Mercredi vers 17h00, quand je suis allé cherché Elise au foyer "Moi la vie", à Saint Mandé, j'ai appris que cette courte semaine s'était bien déroulée ... comme c'est le cas depuis pas mal de temps, il faut le souligner, grâce au travail de "l'équipe" qui s'occupe bien sûr de Lisou mais aussi de ses 14 camarades ... Cela dit, un des temps forts de ces trois jours a, je crois, été sans conteste la petite fête organisée pour le départ de Marianne qui s'en va parfaire sa formation. Je n'y était pas bien sûr mais visiblement tous ceux qui y ont participé s'en souviendront comme d'un moment fort sympathique et festif. Un départ, c'est parfois déchirant et Lisou y est allé, paraît-il, de son flot de larmes, manifestant beaucoup d'émotion et d'attachement.

J'étais là par contre quand Marianne est venue dire un dernier au revoir à Lisou et c'était visiblement encore un grand moment de joie partagé ...

Marianne, toujours enjouée et souriante, j'ai eu l'occasion de l'approcher lors de mon dernier safari photos à l'ILVM et je dois dire que le cliché que j'ai pu réaliser ne me donne pas entière satisfaction mais c'est bien elle dans sa complexité ... l'approche s'était bien déroulée mais au dernier moment elle a sorti son ultime parade ...

Hier, nous retrouvons Lisou et Mamie qui est venue à la maison pour la garder ... Elle nous "matraque" avec une de ses question favorite "c'est quand A Bras Ouverts ?", vingt fois répétée ... Nous sommes tranquillement assis et je lui lance en guise de réponse "Mais c'est quoi A Bras Ouverts ?".

Je la vois se concentrer et à notre grande surprise, elle me répond d'un trait "C'est une association qui nous emmène en week end avec des estafettes".

Bravo Lisou !!!!!

Ce dernier week end d'octobre fut vraiment ensoleillé ... et nous en avons bien profité. J'étais occupé par de menus travaux, mais nous avons pris le temps pour des ballades à pied, à cheval, à moto ... nous avons "mangé dehors", sur la terrasse ... et Lisou adore ça. Tranquillité, sérénité et sun ... SUPER !!!

Dimanche, ballade et cheval le matin - like usual - et l'après-midi nous sommes partis faire un tour en bateau mouche comme de vrais touristes ... Lisou a beaucoup apprécié, saluant les gens sur les quais, se faisant photographier avec deux touristes japonaises qu'elle avait abordée et qui étaient amusées et radieuses de leur rencontre ... elles lui ont d'ailleurs offerts des bonbons ...

C'est chouette Paris au mois d'octobre ...

J'ai conduit Elise au rendez-vous de 10h30, le samedi 29 septembre, à l'entrée du petit train du jardin d'acclimatation ... le rendez-vous avait été pris auprès de Florence et à peine le groupe des accompagnateurs est-il arrivé que Lisou est partie à leur rencontre en courant, laissant libre cours à sa joie débordante ... Les retrouvailles avec ABO, voilà un moment qu'elle les attendait ... !!! Déjeuner dans le parc, manèges etc ... la journée fut réussie pour les 22 binômes qui ont participé à l'évènement. C'est le compte rendu qui nous a été fait par Anaïs à 17h30 lorsque nous avons été la rechercher.

C'est le 27 septembre qu'a eu lieu une soirée chaleureuse, chez les parents de Magali, autour d'un dessert où les parents présents et les accompagnateurs ont pu échanger dans une ambiance détendue ... L'occasion pour tous de faire plus ample connaissance et d'approfondir l'organisation de l'association.
Un instant privilégié où chacun a pu s'exprimer ...
Qu'ajouter d'autre sinon qu'un Grand Merci au nom des parents que nous sommes.

Samedi, réflexion matinale au pied levé, tiens si on allait en forêt de Ferrière ? ... Zoom sur internet et direction l'A4 toute proche, 15 mn de route, sortie n° 12, demandez le chateau et ... nous sommes devant les grilles ouvertes mais avec un panneau indiquant que celui-ci, ainsi que le parc, est fermé en raison du tournage d'un film ... Aussi continuons nous notre chemin et trouvons une porte donnant accès à la forêt ... l'occasion de faire une grande promenade dans la nature ... nous ne croisons que quelques personnes à vélo.

Et comme nous avions remarqué un panneau en face du chateau de vente de fruits en direct, nous allons explorer cette aubaine ... je remplis à moitié une caisse de pommes et de poires de différentes variétés cueillies directement sur l'arbre pendant que Lisou reste faire la causette avec le jeune homme préposé à la vente et nous repartons gaiement vers la maison.

Dimanche midi, ballade à pied dans la nature autour de l'étang de la Loy à Gouvernes puis cheval avec Billy où cette fois-ci Christiane décide qu'il serait bien de faire du trot ... dans la mesure où j'accompagne en courant ... Aussitôt dit, aussitôt fait ... Lisou est très contente car voilà un moment que l'on avait pas fait l'exercice ... la difficulté principale étant de motiver le cheval qui a tendance à se remettre au pas dès que possible. Elise, si elle prend un plaisir visible ne fait pas beaucoup d'effort pour solliciter sa monture !!! ...

L'après-midi, on décide d'aller faire un tour à la brocante qui se déroule à Bry. C'est l'occasion pour moi de constater combien Lisou peut être "convenable" même au milieu d'une foule dense, parmi des sollicitations diverses et variées. Elle respecte bien les consignes que je lui avais donné avant le départ ... Bravo ! et nous terminons notre périple par un large tour sur les bords de la Marne beaucoup plus champêtre.

(photo devant la résidence "moi la vie")

Beaucoup de monde à ces journées portes ouvertes qui se sont déroulées dans une ambiance conviviale et bon enfant. L'occasion pour les visiteurs de découvrir les différentes structures de l'établissement www.ilvm.fr .J'ai eu le plaisir de rencontrer une délégation de jeunes de l'IPPA de Maisons Alfort où Elise a passé plus de deux années ... l'occasion de retrouvailles et d'échanges ... Le temps clément a favorisé cette manifestation tout à fait intéressante sur bien des plans.

Une anecdote en passant : lors d'un spectacle dédié à l'Inde avec de magnifiques costumes, l'appel de la scène s'est fait si pressant pour Lisou qu'elle a escaladée la scène pour se retrouver en compagnie de la troupe, participant à sa manière à la chorégraphie et la prestation achevée, les acteurs ayant salués leur public conquis, le rideau tiré, qui restait sur l'avant scène ?

Elise bien entendu ... Qu'il a fallu convaincre de redescendre !!!

Une excellente journée donc et un chaleureux merci à tous les organisateurs.

L’ ABA (Applied Behavior Analysis) est un sigle anglais pouvant être traduit en français par Analyse Appliquée du Comportement.

Sur le site ABA France

Francis Perrin, père d'un petit garçon touché par l'autisme apporte un témoignage émouvant ... vous trouverez d'autres informations sur le site.

Le week end dernier nous avions repris nos scéances d'équitation ... mais cette fois-ci Christiane est disponible et peut donner satisfaction à Lisou, elle nous accompagne pour une petite promenade jusqu'à la carrière. Lisou monte "Billy des bois" et lance rayonnante à la cantonnade "on va se promener". L'occasion pour moi et Christiane d'échanger chemin faisant sur le film de Sandrine Bonnaire ...

Auparavant, nous avions le temps de faire le tour des box pour dire une petit bonjour aux chevaux, Elise leur donnant des morceaux de pain, l'occasion de faire quelques photos.

Bien-sûr les promenades pédestres ont aussi fait partie du menu ... c'est devenu du basique. Excellent we donc ... et lundi Elise reprend le chemin de Saint Mandé avec plaisir ... l'accueil des autres résidents et des éducateurs présents est vraiment chaleureux. Pour finir, Lisou nous raccompagne jusqu'à l'ascenceur (c'est un rituel incontournable) et nous quitte en nous disant à mercredi ... (c'est les journées portes ouvertes).

Elle s'appelle sabine

Sandrine Bonnaire qui a réalisé un documentaire sur sa soeur autiste " Elle s'appelle Sabine" diffusé sur France 3 le vendredi 14 septembre à 20.55 et Julia Kristeva, psychanalyste, universitaire et écrivain, qui avait été chargée par le Président Chirac d’établir un rapport sur la situation des personnes handicapées en France.

L'émission est disponible à la carte pendant 8 jours sur le lien suivant :
http://www.radiofrance.fr/franceinter/em/jaimessources/index.php?id=59228

Pas très long et très intéressant ... l'écoute est vivement conseillé.

Je relaie ici l'information parue dans le magazine du Conseil général du Val de Marne de septembre 2007. Rappelons que c'est dans l'une des structures de l'Institut - la résidence "moi la vie" - qu'Elise est pensionnaire depuis plus de deux ans (bien entendu nous y serons ...).

"Cet établissement médico-social oeuvre depuis 10 ans en faveur de la promotion de la personne handicapée. Une journée pour découvrir ses missions et ses activités, mais également pour "éloigner la différence". Animations, expositions ...

Entrée libre. 7 rue Mongenot à Saint-Mandé.

Tél : 01 49 57 70 00. Site : www.ilvm.fr"

Vendredi, je vais chercher Lisou à Saint Mandé. Quand j'arrive elle est au 2ème étage en visite comme elle aime à le faire. La personne qui me reçoit passe un coup de fil pour demander qu'elle descende ... en attendant j'apprends que la semaine de Lisou s'est "bien passée" ... c'est succinct mais positif ... mais il est vrai qu'Elise va me raconter la suite !!!!! ... Tiens, la voilà qui arrive, je remarque aussitôt qu'elle porte un nouveau haut et croit à une erreur, je le signale et j'apprends que c'est Elise qui c'est achetée cette magnifique tunique au centre commercial de Créteil Soleil avec son argent de poche, qu'elle se l'est choisie elle-même ... A mon avis elle a quand même bénéficiée de conseil de personnes avisées car la tenue lui va super bien et la coiffure à base de nattes est très originale ... elle fait dame branchée. Je suis heureux aussi car j'apprends indirectement que Lisou est sortie faire les magasins ... je sais qu'elle m'en aurait parlé de toute façon mais quand même .... !!!! Aussi prenons-nous congé en souhaitant un bon week end à tous ceux qui sont encore là.

Arrivé à la maison, nous décidons de faire des photos dans le jardin pour consacrer ce nouveau look et Lisou joue à la star, prenant la pose ou faisant les mimiques stéréotypées qu'elle affectionne, façon un peu saccadée, elle laisse souvent paraître un joli sourire (je joins un reportage photos presque complet de l'évènement car il montre très bien les différentes facette de la personnalité d'Elise soft et apaisée par moments et à d'autres, traversée par une certaine gestuelle caractéristique de son handicap où elle se trouve coupée de la réalité).

C'est aussi ce week end que David, son grand frère - actually in London - passe à la maison et Lisou est particulièrement heureuse de le revoir ... c'est d'ailleurs elle qui a abordé le sujet en rentrant à la maison : "Il est là David ?" ... il y comme cela des choses importantes pour elle qu'elle intègre parfaitement dans ses prévisions.

Le soleil est au rendez-vous et nous en profitons pour faire des barbecues ... Elise adore !!!

Samedi nous partons faire un tour en moto et nous devons ramener le pain ... Lisou s'équipe: casque, sac à dos et lance avant de sortir "Bon nous on se casse" ... je suis tellement bluffé que je rentre en faire part à Esther et à David qui avait effectivement entendu la même chose !!! comme quoi il lui arrive d'être étonnante ...

Dimanche reprise du cheval au centre équestre de Gouvernes où nous retrouvons Christiane très occupée ... (c'est la rentrée) et "Billy des bois" le cheval qu'Elise montera dorénavant "Stello" étant parti vers de vertes prairies occuper sa retraite.

Vendredi, c'est le dernier jour d'août et il fait beau ... Lisou est heureuse de retrouver sa maison, sa chambre, le jardin, je n'ai même pas droit à son fameux "On va faire un tour ?" qui est à la fois une manifestation de son envie à sortir mais aussi une question rituelle ... à peine rentré d'une ballade elle reformule sa question "On va faire un tour ?" ... qu'il pleuve, qu'il vente ... j'ai appris a formuler des réponses variées adaptées à la situation "dans un quart d'heure", "plus tard", "demain" etc... ou au bout de la énième fois "je ne te parle plus" qui constituent la base de notre change évidemment quelque peu limité ... même si j'essaie d'y introduire des variantes ou de nouveaux centres d'intérêt. Quelquefois c'est tout de même franchement agaçant !!! ... mais today no ... sérénité ..........

Samedi tranquille aussi, petit jardinage où Elise se propose évidemment de m'aider et le fait en transportant quelques herbes dites mauvaises dans la "poubelle verte" ... et nous allons faire un tour au zoo de Vincennes. Surprise !!! La plupart des gros animaux sont partis pour cause de travaux de réaménagement ... adieu élphants, lions, tigres, rhinocéros etc ... restent les hippo, les singes, les flamants roses et quelques autres.

                                     Lisou est de toute façon très heureuse de se promener dans cet univers ... même si elle n'arrive pas à nommer correctement les animaux ... qu'importe, elle les voit avec un plaisir non dissimulé.

Dimanche nous partons retrouver Léon qui m'a demandé de passer sur le stade de Neuilly-sur-Marne pour le rendez-vous de début de saison - je m'occupe du blog de l'association sportive, allez-y faire un tour http://ascfgagny.canalblog.com/ , Léon-Yves Bohain est un homme multicartes : humaniste, poète, commentateur sportif ; il préside l'ASCF Gagny, et continue à participer à des épreuves de course à pied bien qu'il soit malvoyant !!! et je ne vous parlerai pas de l'âge de ce jeune homme de bientôt 70 ans - toujours est-il qu'arrivé sur le stade Lisou va au contact de la plupart des gens présents ... qui ne la connaissent pas ... mais je suis là pour préciser que c'est ma fille etc ... elle observe les athlètes qui tournent sur la piste, les encourageant au passage ... va même jusqu'à participer à l'échauffement de certains ... évidemment, si elle part avec eux elle s'arrête au bout d'un moment quand elle est fatiguée après l'enthousiasme du départ ... mais revient finalement sagement nous retrouver sur le bord de la piste.

Signalons au passage, avant d'arriver sur le stade, la rencontre d'une famille qui accompagne sa fille visiblement handicapée elle aussi ... et commence une promenade dans le parc qui englobe le stade. Elise bien-sûr va les voir et pose "ses questions" - elle va souvent au contact dans ce genre de situation - je la présente "Ma fille Elise, autiste" et la Maman de la fille me répond "Célia, autiste aussi mais non verbale" et nous continuons notre conversation sur ce thème échangeant quelques informations avec chaleur ... mais déjà le stade est là et l'on doit se quitter ...

Petit tour de moto l'après-midi ... et nous terminons le week end devant le film à la télé ... que c'est bon la sérénité ...

C'est finalement le 15 août que nous partons pour quelques jours chez Mamie. Nous laissons derrière nous la grisaille parisienne et à mesure que nous roulons, le ciel s'éclaircit, laissant une place grandissante aux rayons du soleil ... Ouf ! Nous passons finalement la frontière symbolique et sommes en zone Sud et pouvons envisager des vacances avec une météo plus clémente.

Belleville-sur-saône, c'est mes racines, j'y suis né et pour toute ma petite famille, c'est un point d'ancrage important, irremplaçable ... qui s'est construit au fil du temps, des séjours plus ou moins long que nous y avons fait ... à chaque fois chez Mamie ... qui est toujours heureuse de nous revoir ... C'est aussi pour nous une occasion de nous ressourcer dans un univers familial qui nous fait défaut en région parisienne et de souffler un peu, laissant Elise en compagnie de Sa Mamie pour quelques heures ...

Cette fois-ci, au mois d'août, peu de monde ... Nous avons quand même pu rencontrer Marie-Claude et Guy, Guillaume l'occasion pour Mamie de préparer un bon repas ...

Mamie nous a parlé de la voie verte du Beaujolais http://www.cc-regionbeaujeu.fr/article.php3?id_article=472 qu'elle a découverte avec Annick, une de ses nièces, voilà quelques jours. Quelques explications ... et nous voilà dès le deuxième jour à la case départ : Saint Jean d'Ardières pour aller (presque) jusqu'à  Cercié ... entre-temps, Mamie qui nous accompagnait à fait demi-tour pour rentrer à son rythme à Saint Jean, car il faut dire que Lisou a trouvé de la compagnie en la personne d'une jeune mère de famille très sympa et avenante accompagnées de ses trois enfants (2 en vélo, 1 en poussette) et est partie d'un bon pas suivant l'attelage et entretenant la Maman de nombreux sujets qu'elle affectionne particulièrement ... et obtenant des réponses pleines de compréhension. Au bout d'un moment, nous décidons qu'il est temps de faire demi-tour ... Elise y consent et nous prenons congé de la petite famille ... Rencontre agréable s'il en est.

D'autant qu'il faut la mesurer à l'aune d'autres réactions ... le jour suivant par exemple ... Lisou ayant aperçu un groupe de trois garçons qui nous double ... décide de les rattrapper et d'engager la conversation ... je les voit s'enfuir en courant ... !!! ?? Je souligne par la ponctuation mais je suis blindé ... car c'est souvent ce type de réaction qui prévaut ... la peur de l'inconnu ? l'absence de code ? l'image qu'elle renvoie ? ou plus simplement la crainte de la différence ? Je pourrais aligner les questions qui pourrait chacune faire débat. Toujours est-il que c'est cela Lisou, son naturel, sans formalisme aucun, force quelque part au respect. Il n'y a de sa part aucune arrière pensée, elle est à l'état brut comme un diamant dans son état originel ... la taille ne l'a pas vraiment entamée malgré toutes ces années. Bien sûr son comportement s'améliore mais à un rythme très lent qui est le sien creusant l'écart chaque jour un peu plus avec son être et son paraître ... on lui donne de prime abord du "bonjour Madame" !!! ce qui est certe légitime mais décalé par rapport à, disons pour faire simple, sa jeunesse d'esprit et ses facultés de compréhension .

Bref, revenons à nos moutons, nous avons beaucoup marché pendant ce séjour en Beaujolais, souvent deux ballades par jour de 7 à 8 km. Il y a plusieurs points d'accès à la voie verte et nous avons réussi à la faire en totalité - certaines parties plusieurs fois - étant bien entendu qu'il faut revenir prendre la voiture. Le dernier jour nous avons même rencontré à Beaujeu une copine de Mamie qui se promenait avec une amie et deux enfants différents, adoptés depuis longtemps en connaissance de cause ... comme quoi la générosité ce n'est pas que des mots. L'occasion d'échanger : elles s'occupent activement d'une association d'adultes handicapés etc... et un peu plus loin, c'est deux cyclistes qui nous saluent, enlèvent leurs casques pour se faire reconnaitre, il s'agit de Nanou une de mes amies d'enfance qui avec son mari est en ballade sur le parcours ... fantastique ! Comme quoi cette voie verte du Beaujolais est propice aux rencontres ...

Ceci dit, je raconte-là des évènements qu'Elise est bien incapable de relater elle-même ... c'est aussi cela la vraie difficulté d'Elise : elle ne parvient pas à communiquer sauf sur des choses simples qui touche l'instant présent du genre "passe-moi le sel", dès lors que l'on veut avoir une conversation plus élaborée cela devient mission impossible. Elle vit l'instant présent de façon en général agréable car elle n'est pas vraiment consciente de son handicap et en matière de compte rendu, si vous lui posez quelques questions à propos de ses dernières vacances, il est vraisemblable que cela donne à peu près ce dialogue :

- comment se sont passées ses vacances ?

- Bien.

- Qu'est-ce que tu as fait ?

- J'ai été à la plage ...

C'est donc aussi pour cela que j'ai entrepris de prendre la parole, quelque part à sa place, sur ce blog ... avec son accord bien entendu !!!! ...

J'inclus dans ce blog les informations extraites du site d'Autisme France http://autisme.france.free.fr/ où vous pourrez trouver de nombreuses informations.

Ne l'oublions pas Elise n'a toujours pas été diagnostiquée "autiste" et sur certains documents récents la concernant on peut toujours lire "handicap : psychose infantile" ...

Psychoses infantiles, dysharmonies psychotiques, trouble de la personnalité...

Le diagnostic de psychose infantile n'existe qu'en France. La classification internationale des maladies de l’OMS (organisation mondiale de la santé) ne retient le diagnostic de psychose que pour les adultes. En effet, le diagnostic de psychose implique 3 conditions : la survenue de troubles mentaux sur un sujet dont le psychisme est préalablement normal, un retrait par rapport au réel avec souvent délires et ou hallucinations et, finalement une amélioration de ces troubles (en particulier les délires) par l'utilisation de médicaments que l'on appelle neuroleptiques ou antipsychotiques. Le modèle de ces psychoses est la schizophrénie qui survient après la puberté sauf exceptions rarissimes, mais jamais avant huit ans, ce qui laisse le temps à la personne atteinte d'acquérir un langage et un développement social normal. Les autres psychoses (psychoses maniaco-dépressives, délires, etc.) interviennent toujours plus tardivement. Ce qui, en France, est appelé psychose infantile (autistique ou non autistique) est appelé par la communauté internationale " Troubles envahissants du développement ". Ils sont appelés ainsi pour les raisons suivantes :-- il y a, pendant la période de développement, des difficultés à construire une représentation du monde et non pas un retrait par rapport au monde

-- il n'y a pas de délire et d'interprétation. Au contraire l'imagination est pauvre

-- les neuroleptiques, qui ont permis à tant d'adolescents ou d'adultes psychotiques de sortir de leurs délires n'ont pas d'action sur la symptomatologie de l'autisme et des troubles envahissants du développement.

Dans ces troubles envahissants du développement on distingue l'autisme typique et les autismes atypiques. Ils ont en commun la même triade symptomatique : trouble de la communication (et pas seulement du langage), troubles de la compréhension et de la gestion de la relation sociale et intérêt étroit et répétitif avec déficit de l'imagination.

Bien sûr, comme dans toutes les maladies, il existe des formes typiques et d'autres légères ou encore d'autres compliquées. Le fait que certaines personnes atteintes de poliomyélite soient sous respirateur alors que d'autres ne présentent qu'une simple boiterie ne retire rien à la légitimité du diagnostic de polio qui leur est commun. Quelques psychiatres français, qui deviennent minoritaires, s'entêtent à ne pas adopter la classification internationale et sa terminologie, et continue à appeler les troubles envahissants du développement, psychose.

Ceci est grave pour quatre raisons :

Premièrement : ils augmentent l'angoisse des parents qui, pour le même enfant ont souvent reçu, lors de leur pèlerinage diagnostique, toutes sortes de diagnostics différents, psychose dysharmonique, autisme, traits autistiques, dysharmonies évolutives etc.. La plupart des enfants autistes, en particulier ceux qui sont considérés comme " de haut niveau " ou atteints du syndrome d'Asperger ont reçu, en France, un premier diagnostic de psychose ….Deuxièmement cette distinction est un obstacle à la recherche scientifique. Au niveau scientifique, les études internationales ont montré une liaison très significative entre les troubles envahissants du développement et un marqueur génétique. Ces résultats ont été obtenus en étudiant des familles présentant deux enfants atteints de troubles du développement, soit autisme typique soit autisme atypique. Le même marqueur génétique a été retrouvé aussi avec une fréquence anormalement élevée aussi bien chez ceux que les Français appellent autistes de ceux qu'ils sont les seuls à appeler psychotiques. On comprend pourquoi la contribution de la France dans cette recherche est restée aussi faible. Pourtant ces recherches sont la source d'immenses espoirs car la génétique nous permettra de mieux comprendre le mécanisme de ces atteintes et peut-être de trouver des traitements spécifiques dans l'avenir. Cela peut aussi constituer un outil intéressant de prévention.

Il est grave que la psychiatrie française ne participe pas (à quelques exceptions notables près) à cette recherche qui représente un grand espoir pour le futur. (On ne peut participer à une recherche et donc l'aider à évoluer que si on donne la même définition aux même entités diagnostiques).

Troisièmement cela constitue un obstacle aux prises en charge adaptées. Les prises en charge de personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement sont bénéficiaires de la loi de 75 qui leur reconnaît le droit à une prise en charge éducative, pédagogique, sociale, rééducative et thérapeutique. Le diagnostic de psychose, considéré comme une maladie et non comme un handicap, exclut le plus souvent ces enfants d'une prise en charge pédagogique et éducative. Le diagnostic de psychose infantile conduit dans beaucoup trop d'endroits la commission d'éducation spéciale (CDES) à se récuser en conseillant une prise en charge à l'hôpital au lieu de mettre en œuvre, pour ces enfants victimes d'une déficience handicapante, un programme individualisé d'éducation – seul projet susceptible, à l’heure actuelle, de leur donner une meilleure chance d’intégration, de compenser leurs difficultés de communication et de socialisation, d'éviter leurs comportements violents, et entraîne leurs parents dans des années d'inutiles remises en cause et de culpabilisation. Quatrièmement, la volonté affichée de séparer les psychoses infantiles de l'autisme ressemble malheureusement à la dernière tentative de la pédopsychiatrie psychanalytique, dont les pratiques sont très largement remises en cause en France après avoir été abandonnées partout ailleurs dans le monde. Cela afin de conserver un pré carré d'action avec la même irresponsabilité quant aux conséquences à l'âge adulte pour ces enfants, que celle qu’elle a montrée au cours des vingt dernières années dans le domaine de l'autisme " pur " dit de Kanner. Finalement, cette différenciation, qui rappelons-le n'est articulée que sur une classification française fortement sujette à caution, sépare les familles, fait croire à certaines que leurs intérêts et besoins de prise en charge sont différents de ceux d’un autre groupe, affaiblissant par là même les mouvements associatifs dans leurs actions pour l'obtention des réformes nécessaires de la part des pouvoirs publics. Que l'on se comprenne bien, Il ne s'agit aucunement de vouloir s'attribuer tel ou tel syndrome, mais tout simplement de privilégier l'avenir des enfants. On peut s’interroger sur les raisons de cette " rigidité " spécifiquement française. Il semble qu’elle provienne, en grande partie de la séparation entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie adulte, qui fait que la plupart des pédopsychiatres n'ont pas de connaissances du futur de leurs patients. Ce qui est particulièrement atterrant, dans les systématiques démonstrations de la pédopsychiatrie psychanalytique, c'est qu'elle fait systématiquement référence à " une amélioration à l'adolescence ", situation observée dans de nombreux cas, même avec une prise en charge légère, mais sans préciser que cette amélioration à l'adolescence n'entraîne jamais de guérison à l'âge adulte. Nous, nous restons parents de nos enfants quel que soit leur âge. Je voudrais dire -- mais c'est terrible -- aux parents de " psychotiques " infantile qu'ils deviendront parents d'adultes autistes, et qu'à ce moment-là les pédopsychiatres ne seront plus là pour jouer à l'interprétation de leurs relations.

En conclusion je souhaiterais conseiller à toutes les familles dont les enfants ont reçu un diagnostic de psychose infantile, de contacter l'un des cinq centres de ressources sur l'autisme (Tours, Montpellier, Reims ou Toulouse) afin d'obtenir une confirmation de ce diagnostic.

Dr. G. Macé

On s'y croirait ... et Elle y croit et ça se voit ... Pour une fois Lisou est autorisée à piloter la moto !!!

Disons-le tout de go ... Habituellement sa place est sur le siège passager ... et la moto est une Daelim ... marque qui fait référence bien entendu dans le cercle des connaisseurs !!!!!

Cette photo prise dans le jardin est dédiée tout particulièrement à David ... le grand frère de Lisou.

"Mimine", magnifique chatte persanne est de fait le chat des voisins mais elle vient nous voir de manière assidue ... surtout quand Doudou est à la maison ... Actuellement, on ne la voit plus !!!?? J'espère qu'elle a rejoins ses propriétaires en vacances ...

Précisons que la chatte est maintenant beaucoup plus confiante avec Elise qui a fait beaucoup de progrès dans son comportement avec elle.

Encore une information intéressante "pêchée" sur le groupe autisme de yahoo  que vous pourrez retrouver en cliquant sur le lien suivant : http://www.cielenbl eu.fr ... qui, à mon avis, peut conduire à d'autres développements.

"De la réflexion jaillit la lumière"

dimanche 1 juillet 2007

84% des AVS (auxiliaires de vie scolaire) ne sont pas formées à l'autisme

Le sondage sur la scolarité et l'autisme n°2 - suite du sondage du mois de mai - avait été lancé sur demandes de plusieurs d'entre vous, souhaitant approfondir ce sujet. Cette version ne concernait que les parents ayant des enfants en cours de scolarisation. Aussi, le nombre de participants est naturellement inférieur à celui constaté d'habitude.

Les données du sondage
118 participants
Sujet : Autisme et scolarité, quels impacts (n°2)
Durée: du 1er au 30 juin 2007

84% des AVS  ne sont pas formées à l'autisme
Ceux d'entre vous confrontés à ce problème savent que la réussite de l'intégration scolaire est intimement liée à la formation des AVS (ou EVS). Dans le débat politique sur le handicap à l'école, c'est la face immergée de l'iceberg. Si le handicapé moteur a besoin d'une aide avant tout physique, l'enfant atteint d'autisme doit être décodé dans son comportement pour pouvoir être aidé. Certes, on peut apprendre sur le terrain, mais le rythme des apprentissages scolaires nécessite une adaptation rapide de l'AVS, pour ne pas être dépassé et ne pas gêner la progression du groupe.

75% de ces AVS sont impliquées
Ce chiffre est encourageant. On peut imaginer que ces AVS ne seraient pas contre une formation spécifique à l'autisme. D'autant plus que cela leur ouvrirait peut être les portes d'une carrière professionnelle, malheureusement pleine d'avenir.

La moitié des instituteurs s'implique avec un élève atteint d'autisme
Notez que j'aurai pu écrire l'inverse !
Pour reparler de débat politique, qu'un droit soit opposable ou pas, aucune loi ne garantira la volonté d'implication du corps enseignant. C'est la loterie qui fait foi dans ce domaine.

Plus d'un tiers d'enfants ne bénéficient pas d'un projet d'intégration
Le projet d'intégration est un document qui définit les conditions d'accueil et les objectifs de la scolarisation. Même si ce document ne garanti pas la qualité de la prestation, son absence témoigne du peu d'intérêt porté à l'intégration scolaire de l'enfant.
Egalement, 50% des parents ne bénéficient pas de réunions de suivis, qui doivent permettre de corriger et adapter les conditions de l'accueil, voire les objectifs.
Sans projet ni suivi, l'accueil risque fortement de se limiter au strict minimum...

60% des parents estiment que leur souhaits ne sont pas pris en compte
L'arbitraire des relations humaines joue un rôle trop important à ce jour. Avoir l'oreille attentive d'un directeur d'école ou d'un instituteur semble être une faveur là où cela devrait être la norme.

Au delà de ce que le droit peut apporter en faveur de l'intégration scolaire, un travail est nécessaire pour modifier les mentalités et la perception de l'autisme à l'école. Appliquer une prise en charge adaptée pourrait vraiment aider ces enfants. Certains pays l'ont compris.

L'année scolaire se termine, pour ceux qui ont eu la chance d'y accéder. Parlons un peu vacances pour ce prochain sondage. Comment votre enfant vit-il un changement de lieu?
D'ailleurs, avez vous la possibilité de partir avec votre enfant ?
Participez au sondage du mois de Juillet [?]

A découvrir : Daniel Tammet
Je vous conseille la lecture de Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet [?]. Jeune autiste de 28 ans aux extraordinaires capacités mathématiques et linguistiques, il raconte très simplement sa vie et son parcours. A découvrir sans attendre.
La video du mois lui est également consacré. On y decouvre ses capacités de calcul phénoménales ( 4mn en V.O)

Rappel : Vous pouvez utiliser les résultats du sondage en respectant deux consignes :
- citer l'origine du sondage : www.cielenbleu.fr