"Au bonheur d'Elise"

Vendredi 9 juin 2006 à 19h00, c'est le départ programmé pour ce week end exceptionnel. Elise est toute excitée, nous lui avons expliqué que ce sera une méga fête etc...

A l'heure dite nous arrivons au lieu de rendez-vous près des Invalides où d'imposants cars de 45 places sont venus prêter main forte aux estafettes. Beaucoup de monde donc, Elise commence par s'exciter : elle aimerait être partout à la fois ... Nous faisons la connaissance de son binôme, Marie-Laure, qui accompagnera Elise pendant tout le week end. Je la suis pendant que ma femme donne les dernières consignes (Elise a peu dormi la veille, les médicaments ...). Nous réussissons finalement à faire monter Elise sans trop de mal dans le car. Un dernier bisou, au revoir Marie-Laure et bon courage ... et à dimanche.

Car dimanche nous les parents sommes invités à rejoindre les groupes venus de toute la France pour la circonstance à l'Ecole Centrale Paris à Chatenay Malabry qui a accueilli tout les participants. Nous arrivons à 15h00, après la messe, les festivités se déroulent sur la pelouse et le moins que l'on puisse dire c'est qu'il y a de l'ambiance ... spectacle de marionnettes géantes, arrivée triomphale du gateau d'anniversaire suivi de sa cohorte d'estafettes symboliques, chants, rires, lâcher de ballons, sono etc ... et il fait très chaud ! Mais qu'importe : des seaux d'eau sont à disposition pour ceux qui veulent se rafraîchir, des bouteilles d'eau sont distribuées et les scouts sont chargés d'arroser la pelouse et ... les participants à leur portée. Je suis trempé du haut en bas et sec 10 minutes après !

Mais que fait Elise ? Est-elle sagement assise sur la pelouse comme tout le monde ? Et bien NON ! Les 20 ans d'ABO (A Bras Ouverts), elle ne veut pas en perdre une miette ... elle est partout : devant la scène, près de la sono, parmi les différents groupes, devant le défilé, elle arpente les lieux, chante, saute, danse ... suivie comme comme son ombre, son double (son binôme dans le langage ABO) par Marie-Laure ! Lisou et Marie-Laure ne se sont pas assise une seconde ... !!!

Lors du goûter qui suit la fête, les familles avaient amenés les gateaux, les boissons étaient prévues, Marie-Laure nous confiera que tout au long du week end Lisou lui avait permis de faire connaissance de beaucoup de monde ... je veux bien la croire ! Encore merci Marie-Laure.

Je reproduit ici deux articles extraits de la brochure éditée pour la circonstance qui sont très représentatif de l'association et de l'esprit qui prévaut en son sein :

"Mot de la Présidente

Bienvenue à tous, chers amis,

Venus des quatre coins de France, récents ou dinosaures à A Bras Ouverts, nous sommes tous réunis ce week-end pous fêter les 20 ans d'une fabuleuse aventure ... : Rencontres, estafette, binômes, courses, chansons, rires, épreuves, fêtes, danses, balades, messe, goûters ... Tous nourris à la même potion magique depuis 20 ans !!! Et voilà le résultat : plus de 450 jeunes accueillis, 800 accompagnateurs regroupés dans 21 groupes et nous espérons encore beaucoup de petits ... dans les années à venir !

Célébrons ensemble, dans la joie et l'émerveillement toutes ces rencontres partagées à A Bras Ouverts, qui nous ont transformés et construits.

Que ce grand rassemblement donne aux groupes dynamisme et enthousiasme et attise notre désir d'accueillir toujours plus de jeunes et d'accompagnateurs dans un esprit de fête et de simplicité.

Que cette fête nous incite à être des témoins de la fécondité d'A Bras Ouverts dans nos vies et à rayonner de cette joie qui nous unit.

                        Alix Van Eeckhout"

"Historique d'A Bras Ouverts

ABO est né en août 1986, lors d'un premier séjour réunissant cinq enfants et cinq accompagnateurs. Les cinq premiers enfants partis avec ABO, qui sont aujourd'hui de jeunes adultes (Mathilde, Alberto, Stéphane, Sylvain et Thomas) partent toujours avec nous, à l'exception de Mathilde.

A Bras Ouverts est né à l'initiative de Tugdual Derville (président jusqu'en 1999), entouré de Florence Descamp (ex Saint Guilhem), Piluca Baledent (ex Ribeton), Agathe George Picot et Philippe de Dinechin.

Un extrait du texte fondateur explique les circonstances de la naissance d'ABO :

"Après avoir agi depuis plusieurs années au sein de différentes associations ("Enfance à nos portes", Lourdes ...), il nous est apparu comme une nécessité pressante de rassembler nos forces et celles de tous ceux qui seraient disposés à se joindre à nous. Nous voulons créer une structure d'accueil de taille familiale pour les enfants handicapés qui souffrent de handicaps, physiques et mentaux associés".

ABO compte aujourd'hui 21 groupes dont 12 à Paris."

Après avoir pris congé de Marie-Laure et d'un certain nombre d'autres accompagnateurs nous repartons avec Elise en fin d'après midi à la maison.

Le mot d'Elise, le soir, avant de fermer les yeux et de s'endormir profondément "Je suis Kaput". Là elle m'a bluffé car, venant de sa part, l'expression est totalement nouvelle.

Je rappelle ici les coordonnées du site internet d'A Bras Ouverts : http://www.abo.cef.fr  n'hésitez pas à aller le visiter.

Visionnez aussi l'album photos de la fête qui vous donnera une idée de l'ambiance de cette journée mémorable.

Voici quelques temps déjà est passé à la télévision une interview d'un représentant de la fondation AUTISME présentant l'association et lançant un appel aux parents d'enfants autistes pour la constitution de la banque génétique et phénotypique.

Cette étude impliquant des chercheurs du monde entier permettra peut-être dans les années à venir de mettre en évidence certaines caractéristiques des gènes impliqués et dans la mesure du possible d'y remèdier ... wait and see ...

Toujours est-il que nous nous sommes inscrit ma femme et moi. N'hésitez pas à consulter le site si vous aussi êtes intéressés par la démarche :  http://www.fondation-autisme.org/

Accessoirement, j'adopte le ton de la dérision mais pour nous c'est très important, la première démarche demandée après l'inscription pour cette étude est la fourniture d'un certificat médical établissant le diagnostic d'autisme pour Elise :

Je soussigné docteur  .....   (...) certifie que l'enfant (ou la personne adulte) Elise Dupuis, a reçu un diagnostic d'autisme selon les critères internationaux en vigueur, à savoir ceux du " DSM IV " ou " CIM 10 ".

On se souvient que le diagnostic ne nous a été révélé qu'en février 2006 ... au hasard d'une conversation avec le médecin psychiatre qui la suit maintenant ....

Je me suis empressé de lui remettre le mail précisant l'exigence de la fondation. Nous allons sans doute passer de la tradition orale à l'écrit dans les tous prochains jours !!!!!

Cela permettra, je l'espère, à mon épouse d'accepter le terme "autisme" comme qualifiant le handicap d'Elise. En effet, elle a du mal à l'admettre ... On ne sort pas d'une vingtaine d'années d'obscurantisme comme cela ! 

                                                      Le samedi 27 mai 2006, est un grand jour puisqu'Anna, la cousine d'Elise vient nous voir. Je lui ai annoncé la nouvelle et elle est folle de joie : "on va la chercher au train ?" me demande-t-elle régulièrement. "Non, on passera la prendre au RER tout à l'heure". C'est ainsi que lorsque le téléphone sonne nous sommes fin prêt et partons la prendre. Les retrouvailles sont chaleureuses et joyeuses. D'autant qu'Anna lui a apporté son cadeau d'anniversaire (elle n'avait pu être là le jour dit) ... un magnifique sac ! Nous passons en sa compagnie un excellent après-midi. Lisou est omniprésente, elle tient à lui montrer sa chambre, lui fait visiter le jardin, l'entraîne à faire du trampoline ... bref c'est la fête !

Je dois préciser qu'Anna est non seulement la cousine d'Elise mais aussi la coréalisatrice de CARAVANE 55, un documentaire qui suit, pendant près de dix mois, le destin d'une petite communauté de ROM, installée sur un terrain vague des Yvelines. Chronique d'une expulsion annoncée. J'ai trouvé deux sites particulièrement intéressant sur le sujet   http://www.france5.fr/actu_societe/articles/W00368/230/ et http://site.voila.fr/bleriotdecolle/lbd63htm/caravane55.htm

Lorsque j'ai réservé le gîte de France 152102, l'idée était de passer, Elise, mon épouse  et moi, une semaine à la campagne pas trop loin de la mer dans une région ensoleillée. Jamais nous n'étions allés en Pays Basque ... alors go ! Internet, 2 heures de recherches, une pour sélectionner, 24 heures de réflexion puis 10 minutes : carte bleue et réservation en ligne.

Le 13 mai dans l'après-midi, après un voyage de 9 heures, nous arrivons à destination et sommes accueillis par le fils de la maison. Après une rapide présentation des lieux, nous sommes chez nous au premier étage de la maison, les propriétaires occupant le rez-de-chaussée.

Yvette, la propriétaire arrive peu après ... je lui présente Elise précisant son handicap de jeune adulte autiste et l'invitant à l'indulgence quant aux futures incursions probables de ma fille  dans son paysage. "Mais non, pas de problèmes (...) nous ici on est très famille (...) ma soeur et mon frère habitent les maisons de chaque côté ..." me dit-elle en substance.

De fait, Lisou revient un peu plus tard dans l'après-midi avec Elsa (la fille du frère d'Yvette) et une copine d'Elsa prendre un coca et bavarder un peu. Au cours de la discussion, les deux filles s'ouvrent de leur projet de la soirée : musique et danse. "Je peux venir ?" demande alors Elise. Elle est aussitôt invitée ... nous convenons que les deux filles viendront la chercher en début de soirée après le repas ... En fait, c'est la Maman d'Elsa qui passe prendre Lisou vers 22h00 et qui nous la ramène vers 23h30 nous racontant que la soirée avait été une réussite ... Elise, on le sait, connaît la musique et quant à la danse c'est sa spécialité (plus vendeur que moi tu meurs).

Les jours suivants, il fait un temps magnifique, le thermomètre allant jusqu'à indiquer 37° ... et nous profitons de la plage à ANGLET ... Là, pas question pour Elise de s'asseoir bien entendu, elle est trop occupée à aller au contact des gens se trouvant sur la plage ... ils ne sont pas trop nombreux et lui réserve en général un accueil sympathique teinté de perplexité ... J'ai un oeil sur elle veillant à ce que cela se passe bien. J'ai fixé les limites à Elise lui spécifiant qu'elle était libre de déambuler ... mais uniquement en direction de la mer ... c'est-à-dire devant nous. Elle semble l'avoir compris et accepté même si je suis obligé d'intervenir à différentes reprises.

Difficultés quand même le mercredi quand la plage est envahie par les étudiants de la région qui viennent se rafraîchir et se divertir ... Ce jour là, Lisou ne sait visiblement plus ou donner de tête, voulant jouer au rugby avec certains, en suivant d'autres ... mais ce sont des groupes de jeunes, vite décontenancés par cette grande jeune femme intrusive avec qui ils n'arrivent pas à échanger et dont le comportement leur paraît suspect ou pour le moins étonnant ... je dois la "récupérer" à plusieurs reprises ... mais elle repart vite ... toujours son attrait pour l'autre qui agit chez elle comme un aimant ... La réciproque par contre n'est souvent pas de mise ... aussi décidons nous d'écourter notre scéance sur la plage.

De retour à la maison, comme souvent pendant notre séjour, nous partons faire une grande ballade dans la campagne environnante. La nature est verdoyante, savamment entretenue par nos paysans basques ou encore sauvage par endroits. Très fraîche aussi avec une multitude de fougères. La promenade c'est une activité qui passionne Elise. Ici, nous faisons de multiples rencontres :

                                                              nommés blonde d'aquitaine

ou pottok  

Pour les habitants du Pays Basque et du sud-ouest en général, le pottok ou pottock (petit cheval en langue basque) est synonyme de poney très rustique vivant en liberté dans la montagne. Les origines de cet animal sont mal connues.

Elise chante, gambade, courre, discoure ... elle est dans un environnement qu'elle aime.

Le jeudi, nous avons programmé un circuit qui doit nous permettre de découvrir certains sites remarquables de la région et de nous imprégner de la magie des lieux. Notre première visite est pour CAMBO où nous découvrons les thermes et leur merveilleux jardin tropical.

ESPELETTE est notre seconde étape. C'est un village haut en couleur et très agréable dédié à la culture du piment qui se retrouve sous toute les formes possibles ... nous y achetons quelques conserves et des tranches de jambon pour le pique-nique de midi.

C'est ensuite à SAINT-JEAN-PIED-DE-PORT de nous ouvrir ses portes. nous arpentons ses ruelles croisant des pélerins se rendant à COMPOSTELLE, gravissons les marches et accédons aux remparts de la citadelle pour admirer le splendide panorama offert sur toute la région environnante. Puis nous reprenons la route en direction d'IROULEGUY, célèbre pour ses vins, arrivons juste avant la fermeture de la cave coopérative pour une dégustation apéritive ... La jeune femme qui officie nous indique le charmant lieu de pique-nique où nous nous rendons ensuite. Situé près d'un pont, à deux pas d'un cours d'eau, sur un épais tapis de mousse, à l'ombre d'un arbre, nous déballons nos provisions et profitons de cette halte champêtre. Quelques promeneurs nous ont imités et Elise va au contact selon son habitude, mais no problem, l'accueil est bon. Arrive même un couple et son petit garçon, merveilleux de gentillesse, le terme n'est pas trop fort, car Lisou prend le garçon dans ses bras pour le câliner à sa manière ... les parents adoptent une attitude de franche compréhension et de sympathie qui nous fait chaud au coeur. Nous les quittons presque à regret ...

Notre prochain objectif est l'élevage de Michel Goicoechea consacré à la truite de BANCA. Pour y parvenir, nous empruntons des routes sinueuses à travers la montagne admirant de très beaux paysages. Arrivé à destination, nous visitons l'exposition et découvrons comment la truite de BANCA connaît une croissance presque deux fois moindre que sa cousine la truite d'élevage. Elevée sans être forcée, elle ne connait qu'une nourriture biologique lui permettant de faire sa chair. Dix-huit mois sont nécessaire pour qu'elle soit apte à être consommée. C'est un met de choix, je peux en témoigner, car depuis notre visite nous avons dégusté les filets fumés que nous avons ramené, ils se sont révélés meilleurs que le meilleur des saumons. Puis, nous faisons le tour des bassins alimentés par la Nive des Aldudes, torrent qui descend de la montagne, où les pensionnaires sont visiblement dans leur élément. Les lieux sont champêtres à souhait et nous profitons de cet instant privilégié.

Quelques kilomètres supplémentaires nous permettent d'accéder au domaine consacré au porc de race pie noire.       

Pour certains, Pierre Oteiza est un saint. La race du porc basque, noiraud, avec de grandes oreilles, avait quasiment disparu de la région au profit d'un porc blanc de race manèche dont beaucoup font usage pour le bayonne. Dans son village des Aldudes, au bout de la petite vallée qui mène vers l'Espagne, après Saint-Etienne-de-Baïgorry, Oteiza a agrandi le domaine familial, s'associant avec plusieurs éleveurs, imaginant des enclos avec des huttes où le cochon peut se reproduire l'hiver. Mais surtout il lui a créé un espace de liberté unique, où le porc local de race pie noire peut se nourrir de façon naturelle. Les cochons basques vivent entre vallées et collines douze mois durant. Ils termineront leur existence dans l'abattoir le plus proche, celui de Saint-Jean-Pied-de-Port.

Tout commence dans une maternité. Celle des Aldudes est nichée au cœur de la vallée.
 

maternité

Des petites parcelles fermées, dans chacune une petite cahute de bois recouverte de fougères.

porcelets

C’est l’univers des porcelets qui seront élevés là durant trois mois avant d’être lâchés dans la montagne toute proche.

adultes en liberté

Ils y resteront quinze mois nourris de maïs et même de petits pois qu’ils adorent. Mais nourris également de tout ce qu’ils trouveront d’appétissant en parcourant les montagnes environnantes.





Au terme de cette période ils atteindront le poids respectable de 200 à 300 kilos. L’heure du jambon va sonner !

Vendredi, dernier jour de plage et visite d'Hendaye avec retour par la côte très découpée, dernière ballade dans la campagne avant les préparatifs du retour.

Samedi, l'heure du départ ! Nous remercions Yvette pour son accueil bien au-delà des limites que nous pouvions envisager. Si je puis me permettre (oui, c'est moi qui suit au piano !), je voudrais profiter de ce blog pour remercier Elsa pour sa déjà profonde gentillesse sans aucun doute en rapport avec les fraises que sa maman cultive ... (c'est un message à clé).

Donc pour nous un séjour qui restera dans notre souvenir comme un aperçu du bonheur.

(Ne manquez pas de visionner l'album photo du séjour)   

On se souvient que Sylvain était venu à l'anniversaire d'Elise. Cette fois-ci, nous sommes invité chez lui. Sa Maman, Josette, nous a préparé un succulent repas. Les deux amis sont tout heureux de se revoir ... et la bonne humeur est de mise. Sylvain et Elise sont très à l'aise dans ce genre d'exercice ou la convivialité est de mise. Au dessert, Sébastien, un copain de Sylvain, vient se joindre à notre joyeuse assemblée. C'est lui aussi un bon vivant doté d'un grand sens de l'humain. Il plaît d'emblée à Lisou qui nous gratifie de quelques discours tortueux dont elle a le secret ... mais nous sommes entre initiés et le courant passe.

Une petite déception quand les deux garçons nous annoncent qu'ils doivent voler au secours d'une copine qui a un gros chagrin ...

Nous décidons quant à nous de faire une promenade au parc de Sceaux tout proche. Il fait beau et l'exercice nous est agréable après les agapes.

Une journée formidable !

(à droite l'album photo de la journée) 

Voici quelques photos avec le trampoline qu'Elise a reçu en cadeau d'anniversaire. Pas de doute elle s'éclate ... Ce jour là elle m'avait emprunté mes lunettes de soleil.

Voir aussi la collection complète dans l'album complètée de quelques photos réalisées dans le jardin.

Elise est épatante de spontanéité. Il faut être à l'écoute, essayer de la comprendre, capter son attention à certains moments et se montrer ferme, placer des limites à d'autres moments. C'est un exercice parfois délicat, toujours intéressant ... et vraiment elle a un bon fond et une gentillesse chevillée au corps.

Ce samedi 29 avril 2006, c'est l'anniversaire d'Elise à la maison. Nous avons invité Sylvain et c'est la fiesta. Mamie et Martine ont envoyés de magnifiques cartes pour célébrer l'évènement, Sylvain a amené une très belle boîte de chocolat, Dalhia a offert de très originales bougies et le cadeau d'Elise - un trampoline - est arrivé voici quelques jours.

A midi, nous avons la chance de pouvoir prendre l'apéro au jardin sur la terrasse. Elise en profite pour nous faire une démonstration sur son trampoline (elle a toujours aimé sauter) et nous régale de ses sauts dynamiques.

Puis nous passons à table ... avec en final le gateau au chocolat préparé par Maman.

Un grand moment de bonheur et avec Sylvain ...!

Deux mots au sujet de Sylvain et de sa rencontre avec Elise. Il y a trois ans environ, je cherchais des activités susceptibles d'apporter à Elise des contacts dont elle est tant friande. A la suite de diverses recherches nous nous sommes inscrits (je l'accompagnais bien evidemment) à une sortie pour le parc animalier de Thoiry effectuée par un groupe de personnes handicapées. Sylvain "encadrait" le groupe et nous a aussitôt pris en charge ... le feeling a fait que nous avons passé la journée ensemble et décidé de nous revoir. Il nous a même mis en contact avec Solange responsable de la "boutique" de l'aumonerie de Nogent où nous avons pu rencontrer d'autres jeunes etc ... et puis surtout des liens plus forts se sont créés Sylvain vient à la maison régulièrement, sa Maman Josette nous invite ... des échanges chaleureux donc !

Précisons que Sylvain travaille en CAT et s'occupe de l'entretien des espaces verts.      

C'est sous ce titre là qu'est diffusée une brochure éditée conjointement par la MFP, la MGEN et la MUTUALITE FRANCAISE dont je publie ici les articles, très synthétiques, qui me paraissent intéressants.

Quelques pistes d'information et de réflexion pour tous ceux qui s'interrogent ou qui se sentent concernés par l'autisme.

L'autisme : des interrogations

"L'autisme et les troubles qui lui sont apparentés constituent un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies sous le terme de "troubles envahissants du développement" (TED). Ces syndromes sont variés, en ce qui concerne les manifestations cliniques, les déficiences associées, l'âge du début des troubles ou l'évolution. Ils sont caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication, et des perturbations des intérêts et des activités, qui entravent le développement de l'enfant et engendrent, sa vie durant, des handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui même et la vie familiale."

Des causes multiples

"Leurs causes relèvent probablement de processus complexes, où l'intervention de facteurs génétiques multiples a été mise en évidence, et où des facteurs environnementaux divers pourraient être impliqués. (...) En l'état actuel des connaissances, nul ne prétend guérir l'autisme et les autres troubles envahissants du développement même si les développements de la recherche permettent d'espérer des évolutions en la matière. Il est possible, par contre, par une éducation, un accompagnement et des soins adaptés, d'en orienter l'évolution et d'en limiter considérablement les conséquences pour la personne et pour ses proches."

Un diagnostic précoce

"Une des difficultés majeures vécues par les parents d'enfants autistes concerne l'établissement du diagnostic, dès lors qu'ils se sont inquiétés de signes d'anomalie du comportement de leur enfant et ont consulté. De l'attention portée aux premiers signes de dysfonctionnement dépend la précocité du diagnostic et de la prise en charge. Or, il est considéré qu'une prise en charge éducative et thérapeutique adaptée, mise en oeuvre précocement, permet d'apporter à l'enfant les meilleures chances pour limiter ou réduire le handicap résultant des troubles autistiques. Il convient aussi de souligner l'importance de la formulation du diagnostic, car elle répond au besoin des parents de se repérer et de comprendre."

"Elise est autiste" ... soit, mais la situation demeure inchangée ... pas de révolution ... situation stable ou instable suivant le regard que l'on porte !

MAIS, nous avons un outil pour communiquer et cela change énormément la vision des choses pour nous et pour les autres. En fait, il se trouve que j'avais commencé ce blog et cherchais à qualifier le handicap de ma fille et j'étais bien en mal de l'exprimer ...

Autiste : je suis allé sur le net, ai consulté un certains nombres de documents dont certains que j'ai mis en ligne, me suis forgé ma propre opinion sur le sujet. C'est évident Elise est autiste ... mais même l'évidence doit être dite. Quand on a dit cela vient le thème de la capacité à entendre ...

Or, il se trouve que depuis toutes ces années pouvoir saisir cet outil, je parle du mot autiste, est pour moi un soulagement.

Je modifie donc instantanément la rédaction du blog  - là encore j'ai découvert un autre outil efficace en matière de communication - et diffuse l'information autour de moi.

A ce propos, je repense à Elodie, sa petite soeur, qui toute petite en vacances venait nous voir ... "Ils me demandent qu'est-ce qu'elle a Elise ?". Elle repartait avec pour toute réponse "Tu leur réponds qu'elle a des problèmes". C'est d'ailleurs une phrase dont Elise s'est appropriée. Abordant les gens, comme à son habitude, elle leur délivre à un moment de la conversation parlant bien sûr d'elle-même "Elle a des problèmes."

Je pense aussi à une situation récente où, pour définir le handicap d'Elise, je déclarais à mon interlocuteur "mais elle n'est pas autiste puisqu'elle est tournée vers les autres et cherche à établir le contact".

Parmi les diverses pensées, que j'essaie aujourd'hui de faire partager, retenons la réponse du médecin qui m'a délivré le mot "autiste" à qui je demandais "Mais pourquoi êtes-vous le premier à m'avoir dit qu'Elise est autiste malgré tous les débats que j'ai pu avoir sur le sujet ?". "Peut-être une certaine prudence ..." me répondit-il avec un gentil sourire embarrassé.

Une prudence de 20 années ... nous étions donc à l'avant-garde du principe de précaution !!!   

Elise est hyper active, cela ne fait aucun doute. Surtout pour nous qui vivons avec elle depuis de nombreuses années. Au fil du temps nous avons rencontré un certain nombre de médecins spécialistes, psychiatres pour la plupart, neurologues pour certains autres sans compter quelques psychologues.

A l'hôpital de jour, on nous a parlé longuement de la souffrance d'Elise, de ses angoisses, de son comportement etc.... Une fois, un médecin l'a qualifiée de "psychotique" ... elle était alors toute jeune (5/6 ans peut-être). Je me suis callé sur cette définition. J'ai chaque fois que possible engagé le débat : mais qu'elle est la différence entre "autiste" et "psychotique" ? visiblement il y a des similitudes ! ??? ...

J'ai eu droit à toutes sortes de réponses aussi générales qu'évasives. A une réponse précise de parents en quête de repère et de compréhension on répondait par des considérations générales.

Jusqu'à ce jour de février 2006 où le médecin de l'établissement où vit maintenant Elise m'apelle pour me dire qu'il avait des difficultés avec ma fille (...) suite à la prescription d'un nouveau traitement prescrit par le neurologue qui la suit à l'extérieur. Ce médecin me déclare : "on ne prescrit pas de la RITALINE à un autiste". Et il poursuit sa conversation ...

Il m'avise qu'il interrompt le traitement. Ok pour moi. Mais vous avez bien deux minutes à m'accorder.

- C'est la première fois qu'on qualifie Elise d'autiste - vous êtes sûr de vous ?

- Ecoutez, oui, d'ailleurs ne vient-elle pas d'un établissement dédié aux autistes ?

- Je vous l'accorde, MAIS VOUS ETES LE PREMIER A ME DIRE QUE MA FILLE EST AUTISTE.

(...)

Ainsi il aura fallu presque 21 ans pour que l'on me délivre le diagnostic.

Cela ne change pas la vie de tous les jours mais apprendre à mettre des mots ... n'est-ce pas le travail de base de tout psychiatre ?

Je précise que le traitement à base de RITALINE qui peut donner de bons résultats pour certains enfants hyper actifs a donc été abandonné au profit du RISPERDAL beaucoup plus adapté pour elle. Elise avait un sommeil agité et dans la journée la fatigue aidant maitrisait difficilement son comportement  ... avec ce dernier traitement, elle fait de bonnes nuits, est en forme dans la journée et beaucoup plus disponible pour les autres et  lors des activités qui lui sont proposées. A la maison, nous constatons nous aussi une nette amélioration.

Samedi matin, vers 8h15 nous partons au rendez-vous, fixé à 9h00 près des Invalides, pour le départ en week end avec l'association "A bras ouverts".

Elise nous en parle depuis des semaines :

-tu as téléphoné ?

- A qui ?

- Mais "A bras ouverts"  ! s'exclame Elise exaspérée ...

- Bien sûr, j'ai eu Caroline ... Pas de problème, tu partiras dans trois semaines, puis dans deux etc.

- Enfin bientôt (Elise n'a pas la notion du temps - quand elle dit demain c'est dans le sens d'un futur proche ce qui est d'ailleurs parfaitement acceptable ...).

Et cela plusieurs fois par jour ... !!! C'est parfois agaçant !

Donc, le jour est arrivé, je l'ai réveillée suffisamment longtemps à l'avance pour qu'elle soit pleinement consciente de son emploi du temps immédiat et qu'elle puisse mener sa discussion intérieure qu'elle exprime d'ailleurs à voix haute "Tu sais Elise : tu va partir avec à Bras ouverts" etc....

A ce propos, il faut expliquer que si nous avons eu dans l'histoire le célèbre "Les Français parlent aux Français" ... de même nous avons "Elise parle à Elise"... et par expérience, il vaut mieux laisser ce dialogue s'accomplir sinon la "bête" se cabre ...

Nous y sommes donc et retrouvons avec beaucoup de plaisir Caroline et Anaîs qui nous attendent avec tout le groupe leurs "petits cars" (c'est le terme qu'emploie Elise). Cette dernière s'agite bien quelque peu (elle gère mal les séparations), pendant que nous échangeons les dernières recommandations, mais très vite tout rentre dans l'ordre et elle prend place à bord. Caroline au volant d'une estafette, Anaïs de l'autre, tout le groupe des "copains d'abords" part en direction de Larchant (77) où le week end se déroulera.

Le dimanche à 18 h 00, nouveau rendez-vous, cette fois-ci pour aller chercher Elise à son retour de week end. 10 minutes d'attente et une estafette fait son apparition, suivie de la deuxième un moment après. Toute l'équipe est joyeuse le week end s'est bien déroulé. Beaucoup de soleil dans l'ensemble. Samedi soir ambiance bien sûr festive, chant, danse et show d'Elise et de sa petite copine Clara .... Un grand moment paraît-il !

Quant au dimanche, une surprise de taille pour Lisou puisqu'au dessert le gateau d'anniversaire est arrivé avec le cadeau : le CD de Zuchero "Baila Morena" la chanson générique du film "Les bronzés 3 - amis pour la vie" .... On me raconte qu'elle a mis un temps à comprendre que c'était bien pour elle ...

J'en profite pour faire deux petites photos de groupe. Y figurent : Anaïs, les deux Carolines, Mathieu les accompagnateurs de ce week end, les deux copines Elise et Clara et la Maman de Clara.

Puis nous nous quittons après un dernier "Joyeux anniversaire Elise ..." de toute l'équipe et un sketch d'enfer sur le thème bien connu "118 218" qui fait étinceler les yeux d'Elise.

Sur la route du retour : Zuchero répète son morceau indéfiniment ... nous sommes heureux.

Vendredi après-midi vers 14h00, je suis allé prendre Elise à Saint-Mandé pour le week end. Après un petit goûter à la maison, nous sommes partis tous les deux faire un tour de bateau sur la Marne - du port de Neuilly-sur-Marne jusqu'à chez "Gégène" à Joinville.

Je précise qu'auparavant j'avais préparé le bateau et m'était refait la main, accompagné de son frère David, pour vérifier que le moteur, entièrement révisé, tournait bien. C'est le cas ... je dirai même qu'il a une pêche d'enfer si on pousse dans les tours ... Mais souple aussi, il suffit d'y aller calmement.

Mais revenons à notre histoire : Elise est ravie et chante pendant presque tout le trajet saluant au passage les promeneurs sur les quais par des signes de bras (en général c'est un échange : ils lui répondent joyeusement - certains même font le premier pas).

Il fait beau temps, la Marne est calme. Nous tenons là une belle journée de printemps. Youpie ! Que du bonheur !

A l'issue d'un  périple d'une heure environ de navigation paisible, nous jouons même à saute-mouton dans les vagues derrière une péniche - le vent contre le courant amplifie le phénomène mécanique de l'hélice de la péniche - sur le bassin de vitesse. Je dois même sérieusement réduire l'allure car c'est impressionnant...! Enfin bref, nous dépassons la péniche allègrement et rentrons au port après notre première croisière de l'année. Le capitaine et son matelot sont content.   

C'est samedi dernier qu'Alexia et ses parents sont venus à la maison. Un moment très attendu par les deux filles Alexia et Elise. Elles sont copines dans l'établissement "Moi la vie" où elle passent la semaine.

Auparavant, Elise s'était déjà rendu chez Alexia sur l'invitation de sa Maman et cela c'était très bien passé malgré quelque difficultés ... sans doute duent à la fatigue de la semaine (c'était le vendredi après-midi).

Cette fois-ci nous avions programmé la visite le samedi après-midi.

Elise donc recevait autour d'un goûter. Sa Maman, Maritza (au centre sur la photo), nous fait la surprise de venir avec un gateau maison et c'est avec un grand plaisir que chacun le déguste avant de partir en ballade dans un parc voisin où les filles en profitent pour courir ou se promener ensemble.

Au retour nous prenons l'apéro et en profitons pour souhaiter bon anniversaire à Christian, le papa d'Alexia ! C'est pile le jour ! Les filles sont ravies et entonnent la chanson traditionnelle "Joyeux anniversaire ..." avec enthousiasme.

Mais déjà il faut songer à se séparer ... Bye et à bientôt.

Donc joie et bonheur à l'occasion de ce grand moment qui nous a permis de mieux nous connaître et d'échanger.
    

Nous sommes donc partis fin mars, à Belleville, chez Mamie, pour quelques jours de vacances. Pas de programme particulier si ce n'est les retrouvailles avec la famille ... et de longues promenades avec les chiens "olga" et "pepito" qui demeurent en Aiguerande avec Mamie.

Le temps fort de ce séjour c'est l'invitation de Marie-Claude et Guy, ma soeur et mon beau-frère qui vivent dans une exploitation agricole en Bresse. Elise apprécie tout particulièrement ce lieu où elle peut retrouver les vaches ... Nous sommes quelques-uns de la famille à nous retrouver ce jour là autour d'un repas délicieux en toute convivialité. Et c'est l'anniversaire d'Esther ! Elle a la surprise de voir arriver au dessert un magnifique gateau. Elise adore ces moments festifs et c'en est un !    

Quinze mille jeunes sans aucune prise en charge

Le manque de places en structures spécialisées pour la prise en charge de l'autisme reste abyssal en France. Sur les 100 000 autistes dans le pays, 25 000 ont moins de 20 ans : il n'existe encore que 4500 places pour les enfants et adolescents souffrant d'autisme - ou présentant un syndrome apparenté - dans des structures médico-sociales ou dans des établissements pour enfants handicapés, selon une note du ministère de la Santé. On sait que 5 500 d'entre eux bénéficient d'une prise en charge à domicile ou dans les hopitaux de jour.
Reste un gouffre énorme : "On estime que 15 000 jeunes autistes de moins de 20 ans ne bénéficient d'aucune prise en charge, et sont laissés complètement à la charge de leurs parents", affirme Evelyne Fridel, présidente de Autisme France, l'une des principales associations de patients, qui a mené une expertise sur ce sujet. La situation des adultes autistes est encore pire. Seuls 10 000 sur 75000 seraient accueillis dans des structures correspondant à leur état, les autres n'ayant d'autres solutions que de rester au domicile familial ou relégués en hôpital psychiatrique, non adapté à leur pathologie. Pierre Toureille, président d'honneur de l'association Pro Aid Autisme, juge "Il n'y a pas lieu d'être fier de la France. Les Anglais et les Suédois font beaucoup mieux, en particulier en formant mieux leur personnel, et ils ont de meilleurs résultats."

"ça va trop lentement"

Les représentants des associations s'accordent toutefois à dire que "les choses bougent en France, même si ça va trop lentement". La loi Handicap, votée en début d'année, a pour ambition d'améliorer les choses. Lors du colloque au Sénat, le directeur général de l'action sociale au ministère des Affaires sociales, Jean-Jacques Trégoat, a précisé les nouvelles mesures prévues pour les autistes : "On a accéléré les choses, car on est bien conscient qu'il faut soulager les familles : 750 places en établissements vont être créées en deux ans, pour les jeunes autistes. et 1 200 places vont être ouvertes pour les adultes." Pour cela, 11 millions d'euros sont débloqués. Le cap est plus ambitieux quauparavant, mais reste bien modeste face à l'enjeu. En 1998, une réforme de la formation des professionnels "a été un échec" admet Jean-Jacques Trégoat. En Ile-de-France, la situation est particulièrement préoccupante, car le niveau des prix de l'immobilier bloque les possibilités d'acquisition de terrains. Le ministère espère que les places laissées libres dans des institutions pour enfants légèrement handicapés, en raison de la meilleure intégration de ces derniers dans des classes de l'Education nationale, seront reconverties rapidement en places pour les enfants autistes ou polyhandicapés.

                                                   Marc Payet 

"On a besoin de gens qui croient en nos enfants"

AUTISME. Réunis à Paris, les parents d'enfants autistes sont venus nombreux témoigner d'un quotidien épuisant. Le regard change sur le handicap mental, mais les aides concrètes continuent de manquer cruellement.

On les sent fragilisés, les nerfs à fleur de peau. De nombreux parents d'enfants et adolescents autistes, profitant du colloque internationational de l'association Pro Aid Autisme organisé à Paris, au Sénat, livrent leur quotidien. Béatrice est la maman d'Adrien, 12 ans. Elle vit à Paris, mais le seul établissement spécialisé qui a trouvé une place pour son fils se trouve dans le Gers, à 700 km, d'où un invraisemblable marathon Paris-Agen en train puis en taxi jusqu'à Condom pour aller voir Adrien. "C'est un rythme épuisant, je ne peux faire le trajet qu'une fois par mois", lâche-t-elle, l'air fatigué. La pénurie de structures spécialisées est telle que cette maman n'avait pas d'autre choix : "Sur Paris et les départements voisins, il n'y avait pas de place malgré mes demandes nombreuses", explique-t-elle. A l'entendre, son sort est presque enviable. "La grande peur, c'est de ne pas avoir de place du tout. Quand votre adolescent ne dort qu'une demi-heure par nuit, vous finissez par craquer ..."

"A moi de comprendre"

D'autres parents n'ont, en effet, aucune aide. Selon l'expertise réalisée par l'association Sésame Autisme,
15 000 jeunes autistes de moins de 20 ans ne bénéficient d'aucune prise en charge et sont laissés à la seule charge de leur famille, avec des difficultés considérables. C'est le cas d'Annie et de son fils : "Pendant huit ans, nous avons dû garder notre enfant chez nous, alors que son état était extrêmement dur à gérer. On nous laissait crever dans notre coin ", s'exclame-t-elle.

Ceux qui parviennent au bout du tunnel mesurent leur chance. Martine Van Der Meersch et son mari ont ainsi réussi à trouver une structure "excellente" pour Frédéric, 21 ans, en Eure-et-Loir, avec l'équipe de Jacques Constant, à quelques kilomètres de chez eux. "Enfin on nous explique que l'on croit en notre enfant, qu'il a des potentiels de progrès. Des encouragements que j'ai attendus pendant des années", soupire-t-elle. Et Frédéric va mieux. Il n'utilise que quelques mots en guise de langage - comme "bonnet" pour dire qu'il a froid - mais parvient parfois à articuler une phrase entière. "A moi de comprendre", explique sa maman. "On est passé par des périodes de détresse, mais maintenant ça va vraiment mieux. Les parents d'enfants autistes sont trop souvent livrés à eux-mêmes. On a besoin de gens qui croient en nos enfants", raconte-t-elle. Confrontés au handicap mental, les parents s'interrogent sur la portée des plans gouvernementaux successifs. Catherine, 50 ans, documentaliste, maman de Léo, 17 ans, résume le sentiment général : "Les choses avancent beaucoup en parole et permettent de faire changer le regard des gens. Mais on voudrait voir sortir de terre les structures en dur avec des personnels bien formés pour concrétiser tout ça".
                                    
                                                    MARC PAYET

• Quest-ce que l'autisme ?
  
  Il se définit comme "un ensemble de syndromes caractérisé principalement par un déficit des interactions sociales et de la communication". Même s'il existe des nuances selon les cas, une personne autiste a énormément de difficultés à échanger aves les autres, et à tendance à s'isoler dans son monde. Même si la "guérison" de l'autisme n'existe pas, des progrès très importants peuvent être effectués avec une bonne prise en charge. L'autisme est classé "handicap" depuis la circulaire Simone-Veil de 1995.

• Combien de malades ?
  
  L'expertise de l'Inserm estime que le taux d'autisme est de 16 pour 10 000, soit environ 100 000 personnes en France.
  
  25 000 autistes ont moins de 20 ans.
  
  Il y a trois fois plus de garçons que de filles.
  
  L'origine de l'autisme reste un objet de querelles entre les scientifiques. Mais un consensus se dégage sur une origine soit génétique, soit liée à des déficits neurologiques.

• Quelle structure d'accueil ?
  
  15 000 des 25 000 jeunes de moins de 20 ans ne sont pas du tout pris en charge.
  
  10 000 d'entre eux sont dans des instituts médico-éducatifs, des instituts médico-professionnels, ou des Sessad (services d'éducations spéciale et de soins à domicile) ;
  
  3 000 vont en Belgique dans des centres adaptés.
  
  Une majeure partie des 75 000 adultes n'a pas d'autres solutions que l'hôpital psychiatrique.
  
  Dans la loi handicap, votée début 2006, 750 places pour jeunes de moins de 20 ans vont être créées en 2005 et 2006, et 1 200 pour les adultes.

• Qui contacter ?
  
  - Pro Aid Autisme : 01 45 41 52 93
    www.proaidautisme.org
  
  - Sesame Autisme : 01 44 24 50 00
     www.sesameautisme.com
  
  - Autisme France : 0 810 179 179
     www.autismefrance.com
  
  - Les nouvelles maisons départementales du handicap.

Elise aura 21 ans le 27 avril 2006.

Elle est autiste mais aussi hyperactive ...

A l'évidence c'est une belle jeune fille particulièrement dynamique. Elle est à la fois curieuse de l'autre et très vite limitée dans la relation à autrui, souvent incapable de construire une conversation banale et sensée. Au contraire, ses tentatives de communication sont souvent une suite de souvenirs qu'elle assemble de manière aléatoire les uns aux autres. Il faut en posséder les clés ... pour affirmer qu'après tout cela a un sens ... la plupart de ses interlocuteurs en reste interloqués.

Cela provoque rires (plus ou moins gênés ... surtout si je me trouve là) ou incompréhension.

Donc difficulté à communiquer, c'est indéniable.

Par exemple : si je lui demande le nom du cheval qu'elle monte tous les dimanches, Elise me propose systématiquement différents noms de poneys qu'elle a monté voici maintenant longtemps, puis "billy des bois" celui qu'elle montait précédemment pour enfin, si je la pousse dans ses retranchements, me nommer le cheval qu'elle monte actuellement "stello".

Dans la conversation courante elle passe du coq à l'âne ... là tout le monde devrait suivre (en principe) ... mais aussi, si l'on veut rester sur ce mode d'expression imagé, de l'éléphant à la puce suivie du crocodile à cheval sur le chimpanzé précédé d'une coccinelle ...  là, beaucoup sont largués ...

Bref on a l'impression qu'elle va chercher dans son cerveau des idées ou des images qu'elle exibe ou extirpe (les deux termes peuvent sembler appropriés) sans qu'elles soient forcément en prise avec la réalité du moment.

Beaucoup restent perplexes face à ce genre de discours.

A souligner qu'il y a des fois où elle est très en phase avec la réalité du moment. Elle est même surprenante de répartie ... et progresse en permanence à son rythme ou à sa convenance ... elle donne l'impression d'être capable de et de ne pas vouloir ... grand débat en perspective. Je m'arrête là sinon le psychiatre va entrer dans le débat !

Nous sommes en promenade... C'est sans gêne aucune qu'elle va à la rencontre d'un groupe de jeunes (exemple vécu tout récemment mais qui se répète souvent), exige de leur serrer la main à chacun et engage une conversation à sens unique ... ponctuée d'éventuelles questions stéréotypées qu'elle a maintenant dans son répertoire ... les réactions vont de la surprise à l'étonnement ... voire à la duplicité. Certains font preuve d'une certaine empathie. J'ai toute les peines du monde à "l'arracher" au groupe. Quand finalement on poursuit notre chemin, nous laissons un groupe de jeunes interloqués par cette grande jeune fille plus agée qu'eux et faisons sans aucun doute l'objet de certains commentaires ... mais pour nous l'important est de continuer la ballade ...

De même, voici quelques jours, nous allons voir le médecin à l'hôpital Saint Antoine où elle est suivie. Nous  sortons de la voiture et nous dirigeons vers l'ascenceur qui dessert le service du médecin. Sur le chemin, Lisou adresse des bonjours aux gens qu'elle croise malgré mes recommandations. Idem dans l'ascenceur où elle serre la main à tous les passagers. Arrivée dans la salle d'attente, elle va dire bonjour à tout le monde, dit quelques mots au passage ... qu'importe si les gens sont occupés ... s'arrête devant certaines personnes les regardant "sous le nez". Dans cette situation, il vaut mieux que je laisse faire sinon j'ai le droit à un "j'ai le droit" revendicatif et clamé. On peut essayer de la faire asseoir mais cela ne dure qu'un court moment ... Ce jour là, tout le monde est sympa avec elle. Elise essaie à plusieurs reprises, en vain, d'engager la conversation avec une jeune fille accompagnée par sa mère. "Elle est fâchée ?" lui demande-t-elle. La jeune personne est plongée dans la lecture d'un livre et ne veut visiblement pas communiquer. En fait, elle est angoissée à l'idée de sa visite médicale. Elle passera d'ailleurs avant nous et nous verrons mère et fille beaucoup plus détendues à l'issue ... Elles viennent d'Orléans ...c'est à côté ...!

Soif de contacts : oui !

Mais on peut se poser la question quant à la conscience qu'elle a de ses contacts. En effet, elle est capable de saluer plusieurs fois de suite la même personne ... ou, après avoir salué un inconnu, lui avoir parlé, Elise demande "qui c'est ?"