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"Au bonheur d'Elise"
aba
19 janvier 2015

Au Touquet Paris Plage le vendredi 23 janvier 2015 -> Quelque chose en plus, le film de Sophie Robert - Au Palais des Congrès

Sur le nouveau site de Daniel Fasquelle

Mieux comprendre l’ABA, ce vendredi 23 janvier

Les enfants et les parents de l’Ecole Parentale pour les Enfants Autistes du Montreuillois ont le plaisir de vous inviter à la projection du film « Quelque chose en plus » , le vendredi 23 Janvier 2015, à 20 Heures, au Palais des Congrès du Touquet Paris Plage. Elle sera suivie d’un débat en présence de Sophie Robert, réalisatrice de ce film. Cette projection vous permettra de mieux comprendre l’ABA et ses effets.

Affiche-FilmQuelqueChoseEnPLus

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17 décembre 2014

Saint-Maur-des-Fossés projection de Quelque chose en plus le 31 janvier à 14h00 au cinéma Le Lido

lido

15 décembre 2014

Pas à pas Indre défend les autistes

15/12/2014 05:32
Le public est venu nombreux, assister à la conférence sur l'autisme.

L'association Pas à pas Indre qui a notamment ouvert, ces dernières années, une cellule d'écoute et de guidance parentale pour aider les familles d'enfants autistes et qui promeut la méthode ABA, a proposé, vendredi, une conférence à la chapelle des Rédemptoristes, à Châteauroux.

L'association avait invité Me Sophie Janois, du barreau de Paris, spécialisée dans la défense des droits des personnes autistes. Il faut savoir que la France est très en retard pour le traitement de l'autisme et, souvent, des autistes se retrouvent en établissements psychiatriques alors qu'ils n'ont rien à y faire. L'avocate est donc venue pour donner des armes aux parents face aux difficultés administratives qu'ils rencontrent et elles sont, hélas, très nombreuses.
Sophie Janois a donné des conseils pour que les parents réussissent leurs démarches, notamment pour que leur enfant puisse être scolarisé dès la maternelle et continuer ensuite en CP. Elle a rappelé également que l'autisme n'est pas une maladie psychique mais un handicap et a évoqué les difficultés que les parents rencontrent dans leurs relations avec, par exemple, les maisons départementales des personnes handicapées. « Elles sont financées par les Départements et vous avez à faire à des associations qui, elles aussi, sont subventionnés par le conseil général, alors vous êtes souvent le grain de sable qui se met dans le rouage », a estimé l'avocat. Celle-ci s'est donc attachée à rappeler les droits des familles et les a encouragées à les faire respecter.
Suivait ensuite le témoignage de Hugo Horiot, autiste qui est devenu comédien et qui a dédicacé son livre racontant son parcours.

J.-F.L.
13 décembre 2014

Elle change la vie des enfants autistes avec des applis sur tablette

Rédigé le 9 Décembre 2014
Gaële Regnault a fondé LearnEnjoy, une entreprise sociale qui crée des applications pédagogiques et ludiques à destination des enfants autistes. Pour Noël, elle va sortir une version gratuite autour de l'univers de Kirikou.

Gaële Regnault utilise LearnEnjoy avec son fils Louis © LearnEnjoy
Gaële Regnault utilise LearnEnjoy avec son fils Louis © LearnEnjoy
« Je préfère parler d’enfant « extra-ordinaire » que d'enfant handicapé », sourit Gaële Regnault, paisible et déterminée. « Ceux qu’on a trop longtemps mis de côté parce qu’ils sont soi-disant différents, j’ai envie qu’on les regarde comme les autres enfants. »
 
Pour Noël, cette entrepreneuse social va offrir un cadeau à tous les « enfants extra-ordinaires » de France. Ces enfants, ce sont les autistes. Et leur cadeau, c’est une application sur tablette tactile, pour les aider à communiquer, interagir, aller à l’école, bref : vivre avec les autres. Téléchargeable gratuitement, Kirikou et les enfants extra-ordinaires prend place dans l’univers du célèbre bambin africain de Michel Ocelot.

Gaële Regnault est à la tête de LearnEnjoy, une entreprise solidaire qui utilise le numérique pour « faire tomber les barrières financières, géographiques dans l’accès aux stratégies de réduction du handicap ». La première application de LearnEnjoy, sortie en octobre 2012, s’est hissée au top des téléchargements dans la catégorie éducation en deux semaines. Depuis, LearnEnjoy travaille avec les établissements médico-sociaux et l’éducation nationale pour améliorer la prise en charge et l'insertion des enfants autistes. Et Gaële a été désignée « fellow » par l’ONG Ashoka qui accompagne les entrepreneurs sociaux du monde entier.

L'application Kirikou et les enfants extraordinaires
L'application Kirikou et les enfants extraordinaires

« On nous a proposé d’envoyer notre fils en Belgique ! »
La vie de Gaële aurait pu être celle d’une « cadre sup parisienne sans ennui ». Une vie faite de « succès sympathiques et de bonheurs individuels : réussir des projets, voir des amis, se marier, avoir des enfants ». Si elle parle aussi bien de cette vie, c'est qu’elle l'a vécue, comme responsable marketing et directrice de projets dans de grands groupes. Mais tout va changer en 2004, avec l'arrivée de son deuxième enfant, diagnostiqué autiste « de Kanner », un sévère de trouble du développement cognitif.

À l’époque, la France accuse un sérieux retard dans l’accompagnement des personnes autistes, le plus souvent effectué dans un cadre psychanalytique. « On nous a proposé que notre enfant de deux ans et demi soit envoyé dans un établissement spécialisé en Belgique », raconte Gaële, qui se tourne alors vers les approches « comportementalistes » (ABA), venues des États-Unis. Leur objectif : aider l’enfant autiste à améliorer ses aptitudes sociales et cognitives grâce a des jeux et des exercices ciblés : associer des formes, déchiffrer des émotions, distinguer des objets. À force de séances avec des spécialistes, les résultats sont là : Louis gagne en propreté et acquiert les première syllabes.

Détresse parentale
2012. La Haute Autorité de santé reconnaît officiellement les approches comportementales et l’autisme est déclaré « Grande cause nationale » par le premier ministre de l'époque, François Fillon. « Pendant trop longtemps, notre pays a accusé un retard inacceptable », déclare-t-il. Le 2 avril, pour la journée mondiale de l’autisme, des monuments sont illuminés de bleu partout en France. Choisie pour encadrer l’opération en raison de son expertise et son engagement associatif, Gaële laisse son numéro de téléphone sur le dossier de présentation.

L'opération La France en Bleu visait à sensibiliser à l'autisme
L'opération La France en Bleu visait à sensibiliser à l'autisme
Dès le lendemain, son portable sonne. Trop éloignés des rares établissements adaptés, trop pris par le temps, trop précaires, de nombreux parents d’enfants autistes l’appellent à l’aide. Impuissante, Gaële réalise que, comme la sienne, des milliers de familles veulent permettre à leur enfant d’accéder à une prise en charge adaptée… mais que toutes n’en ont pas les moyens. Elle décide de passer à l’acte. « J’ai pensé que la tablette pourrait être un formidable moyen de faire bénéficier les familles et les professionnels de ces approches. »

N°1 sur l’Apple Store education
Gaële s’entoure d’enseignants et d’experts, comme Olivier Bourgueil, psychologue pionnier de l’ABA en France. Recrute des informaticiens. Arrête de dormir : « on se retrouvait tous le soirs après le travail, et le weekend ». Au bout de plusieurs mois de travail naît LearnEnjoy, programme pour tablette tactile qui permet d’évaluer l’enfant sur différentes compétences et de lui proposer des exercices visuels et ludiques adaptés à son niveau. L’application permet également aux parents de bénéficier de conseils et d’assistance par visioconférence pour répondre aux besoin éducatifs de leur enfant.

[Vidéo] Gaële présente les applications LearnEnjoy


LearnEnjoy rencontre un succès immédiat sur les plateformes d’applications mobiles. Peu de temps après, la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées) décide de l’expérimenter au sein d’établissements spécialisés. Surtout, le ministère de l’Éducation Nationale introduit LearnEnjoy dans certaines classes. « Les écrans exercent une formidable attraction sur les enfants, témoigne Gaële. L'application à permis de créer du lien entre les élèves autistes et les enfants au développement plus ordinaire. » Dans une dizaine d’écoles, LearnEnjoy est depuis utilisé pour délivrer un livre scolaire adapté aux enfants autistes et permet, pour la première fois, aux enfants « extraordinaires » de recevoir un bulletin de notes « ordinaire ».

Défi social
L’entreprise sociale emploie aujourd’hui quatre salariés. « Moi je ne me compte pas, car je ne me paie pas ! », ajoute Gaële. LearnEnjoy vit de plusieurs sources de revenus : revente d’appli, formation professionnelle, soutiens publics et privés. Elle permet aussi, par la collecte des données anonymisées des enfants, de faire progresser la recherche scientifique et de mieux comprendre l’autisme.

Gaële est lucide. Le numérique est un formidable outil de démocratisation, mais il ne remplacera pas les nécessaires politiques publiques. Pas plus qu’il ne fera bouger, à lui seul, les mentalités. « C’est un immense défi social et LearnEnjoy n’est pas la panacée. » Car le succès de LearnEnjoy témoigne, paradoxalement, du long chemin qui reste à parcourir pour prendre en charge les enfants autistes dans l’Hexagone. En février dernier, la France a été condamnée par le Conseil de l’Europe car trop peu d’entre-eux (environ 20 %) trouvent une place dans les écoles. Et les associations et familles dénoncent le manque d’établissements spécialisés dans les méthodes comportementales et développementales.
 
« J’observe pourtant que les choses évoluent. Le gouvernement actuel est très actif malgré des moyens contraints. Le regard sur le handicap devient plus positif. » Avec l’appli Kirikou destinée, au delà des autistes, à tous les enfants de France, Gaële espère, à son échelle, contribuer à faire bouger les lignes encore plus vite.
 
Côme Bastin
Journaliste We Demain
Twitter : @Come_Bastin
26 novembre 2014

Saint Nazaire : Un établissement ABA pour de jeunes autistes

En janvier 2015 le groupe Jean-Zay hébergera dans les locaux rénovés, l'association Agir et Vivre l'autisme qui gérera un accueil éducatif pour 10 jeunes autistes de 2 à 7 ans en appliquant la méthode ABA.
Xavier Perrin, Thibault Guyonnet Duperat, Christelle Moyon et Fabrice Bazin annoncent l'ouverture de l'établissement pilote ABA pour les jeunses autistes
Xavier Perrin, Thibault Guyonnet Duperat, Christelle Moyon et Fabrice Bazin annoncent l'ouverture de l'établissement pilote ABA pour les jeunes autistes

En France, il naît environ un enfant autiste sur 150 selon les chiffres de l'INSERM. Ce trouble précoce du développement de l'enfant est d'origine  neurobiologique. Il est souvent diagnostiqué tardivement. Les formes sont très variables et on parle de troubles du spectre autistique.
Troubles des interactions sociales, difficultés de communication, comportements stéréotypés et répétitifs peuvent se cumuler. Il est donc impératif de disposer d'un diagnostic très précoce. Cependant les professionnels ne sont pas toujours formés. Pourtant le bébé manifeste très tôt ses différences. Ou plutôt ne manifeste pas, car c'est plutôt comme cela que les parents peuvent repérer les premiers symptômes. Le tout-petit ne prend pas de contact visuel, ne tend pas les bras, sourit très peu, ne vocalise pas, comme s'il n' avait pas d'intérêt pour le monde qui l'entoure.
Les enfant diagnostiqués avant trois ans peuvent bénéficier d'une éducation spécifique, recevoir les repères, compenser en partie leurs déficiences et développer leur compétences, et les parents adapter leur comportement.

ABA

L'analyse appliquée du comportement est une méthode qui existe depuis plus de 70 ans, mais elle vient seulement d'être reconnue officiellement en 2012 en France. La haute autorité de la santé ayant reconnu son efficacité. Jusqu'alors l'approche psychiatrique était privilégiée.
La méthode ABA s'appuie sur les sciences cognitives, l'enfant autiste a des capacités mais des difficultés à communiquer, le langage des signes est utilisé, ou des pictogrammes pour petit à petit lui apprendre les comportements adaptés en recherchant l'autonomie du quotidien, l'interaction sociale, le langage. En effet comme l'explique Thibault Guyonnet Duperat, « il n'y pas que l'école, il faut aussi savoir mettre ses chaussures, s'habiller tout seul, prendre le bus, supporter l'environnement». « Nous utilisons des ''renforçateurs'', « c'est ce qui fait plaisir à l'enfant ») explique Christelle Moyon administratrice et fondatrice de l'établissement de Nantes. Ainsi par exemple, si rester assis sur une chaise est difficile et que l'enfant refuse, pour une activité appréciée (regarder un DVD)  cela peut être acceptable, la proposition sera de faire l'activité assis.
Il existe neuf établissements ABA en France recevant environ 400 enfants, alors qu'aux alentours de Londres on en dénombre 80.
Pour l'instant les centres ABA sont considérés comme pilotes et nommés « expérimentaux ».

L'établissement de Saint-Nazaire

Il est considéré par l'agence régionale de la santé (ARS) comme une extension de celui de Nantes, créé en 2011 (grâce à des fonds privés). Il offre 10 places, (3 encore disponibles) pour des enfants de 2 à 7 ans. Un éducateur spécialisé est dédié à chaque enfant, des activités s'effectuent aussi à l'extérieur, les repas se prendront au restaurant du groupe scolaire.Les enfants sont reçus du lundi au vendredi mais la méthode ne peut bien fonctionner sans une grande implication des parents. Ceux-ci sont formés par l'établissement. Deux psychologues spécialistes de la méthode ABA mettront en place les programmes et donneront leur appui aux éducateurs.
Les enfants seront reçus du lundi au vendredi mais la méthode ne peut bien fonctionner sans une grande implication des parents. Ceux-ci sont formés sur place.

L'établissement n'est pas une « école », c'est un institut médico-éducatif pratiquant une méthode adaptée à l'autisme. L'établissement est public. La Ville de Saint-Nazaire a effectué des travaux (50 k€) et l'ARS règle un loyer et les charges (19 k€/an). C'est une volonté « d'inclure » les jeunes autistes dans la ville et de « partager » souligne Fabrice  Bazin*. Pour Xavier Perrin* , « c'est aussi offrir aux parents un choix pour leurs enfants ». Les locaux (environ 300 m 2) comportent des lieux dédiés au enfants et des bureaux ainsi que deux grands préaux, une cour et un parking.

Pratique :

Voir aussi ABA.org et http://agir-vivre-autisme.org/
Contact tél. : 06 02 28 50 44



* conseillers municipaux

Auteur : LY | 24/11/2014 |
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23 novembre 2014

COMMUNIQUE : l'IME ECLAIR recrute un éducateur sportif

Dans le cadre de notre extension et la création du pôle adolescents, nous cherchons un éducateur sportif pour intégrer l’équipe dynamique de l’IME ECLAIR, IME expérimental comportemental pour enfants avec autisme, en Seine et Marne à Bussy saint Georges (RER A 25mn de Nation, autoroute A4, 25km Paris-Bercy).
Vous pouvez visionner des extraits d’un film qui a été filmé notamment dans notre établissement : http://www.dragonbleutv.com/documentaires/3-aba-autisme-quelque-chose-en-plus

Vous serez accompagné et formé en continue par une équipe de professionnels dynamiques et expérimentés (Psychologues, éducateurs, professeur APA, psychomotricienne...).

Poste :
Vous aurez pour responsabilité d’accompagner les apprentissages des enfants avec autisme, par des différentes activités physiques, dans un cadre éducatif.
L’objectif est de proposer un projet sportif amenant un développement de compétences chez les enfants, en vue d'une intégration sociale.
Pour cela, vous animerez des ateliers de sports collectifs (Football, Basketball, Volleyball… ) ainsi qu’une prise en charge individuelle adaptée dans le but de solliciter différentes ressources (physiologiques, fonctionnelles, relationnelles,...).

Profil recherché :
Niveau Licence STAPS-APA
Autre diplôme APS (BEJEPS, DEUST…)
Spécialisation sport-co (Football, Basketball, Volleyball… ) souhaité.
Dynamique et impliqué

CDI 35h/semaine convention 66 du secteur social et médico-social
0164444416 ou 0160941775 ime-eclair@orange.fr

22 novembre 2014

France : qu'as-tu fait de tes enfants autistes?

Paris, le samedi 22 novembre 2014 – A la manière de Prévert qui proposait sa recette poétique « Pour faire le portrait d’un oiseau », pour créer la « polémique », rien de tel que d’ouvrir la cage du débat sur la prise en charge de l’autisme en France. Evoquez la place de la psychanalyse, interrogez vous sur l’efficacité des méthodes comportementales, attendez (sans doute pas des années comme l’oiseau de Prévert) qu’un psychiatre ou un psychanalyste d’une part et une association de parents d’autre part s’enflamment et vous pourrez écrire votre nom dans un coin de l’article. A bien des égards, le blog de Magali Pignard intitulé « The Autist », hébergé sur le site de l’Express pourrait parfaitement être le moteur d’une controverse de ce type avec schématiquement et (un peu) caricaturalement psychanalystes vantant le packing d’un côté et familles ne jurant que par la méthode ABA de l’autre. L’auteur, mère d’un petit garçon, Julien, atteint d’autisme, ne cache pas par exemple son admiration pour la réalisatrice du film « Le Mur : la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme », bête noire d’un grand nombre de praticiens en France et qui à l’époque de sa sortie avait fait couler beaucoup d’encre.

Vous avez dit « autisme » ? Et pourquoi pas plutôt « psychose infantile » ?

Magali Pignard ne perd de même jamais une occasion de signaler et de décortiquer comment aujourd’hui les thèses éculées évoquant une responsabilité du mauvais lien « mère-enfant » dans l’autisme peuvent encore avoir pignon sur rue. Ainsi, le 28 octobre, elle présentait les conclusions d’une psychologue appelée à examiner le cas d’un enfant pour lequel sa mère souhaitait une prise en charge éducative et comportementale. A propos de ce cas (sur lequel elle ne donne aucune précision), elle relève que la psychologue invitée à se prononcer sur la pertinence du placement de l’enfant en institution spécialisée, conteste le diagnostic d’autisme préférant constater l’existence « de troubles qui s’apparentent à une forme de psychose avec crises d’angoisse, agitations, atteintes du langage, anomalies praxiques et retard d’organisation du raisonnement, troubles de nature psychotiques qui remettent en question la nature du lien mère enfant ». Magali Pignard ne se montre pas surprise par cette conclusion. « Une majorité d’enfants autistes en France ont un diagnostic de "psychose infantile", "dysharmonie psychotique", etc.. à noter que la psychose infantile n’existe qu'en France, ce diagnostic n’existe pas dans les autres pays, qui ont abandonné les théories psychanalytiques. L’avantage d’un diagnostic de psychose est qu’on peut rendre responsable la relation mère-enfant et ainsi justifier une prise en charge psychanalytique, dans l’intérêt de l’enfant et de la mère qu’il faut également "soigner" et donc justifier un placement en hôpital ou institution » constate-t-elle n’hésitant pas à relancer une nouvelle fois la polémique sur ce sujet. Mais surtout, elle insiste sur l’isolement de la France en la matière. Et grand nombre de ses posts ont la même teneur : regretter que notre pays se montre si négligent en ce qui concerne la prise en charge des autistes.

Le droit constitutionnel à l’éducation face à une décision d’une MDPH

Il ne s’agit pas seulement de se concentrer sur la place trop large qui serait donnée à la psychanalyse. Magali Pignard fustige également l’exclusion de l’école d’un très grand nombre d’enfants autistes. Elle a ainsi beaucoup évoqué ces dernières semaines le cas très médiatisé de Timothée, un adolescent autiste, qui le jour de la rentrée a trouvé porte close alors qu’il tentait de faire sa rentrée dans son collège à Lyon. Une bataille judiciaire oppose désormais la mère de l’enfant et la maison départementale du handicap (MDPH) qui a préconisé son placement en institution, allant à l’encontre du souhait de la mère. Magali Pignard relève à propos de l’histoire de Timothée que les MDPH n’ont pas le pouvoir de procéder à de telles orientations. « France, ne t’étonnes pas qu’on ait oublié les droits de Tim si tu laisses croire à quelques uns qu’ils auront le droit d’orienter nos enfants, oubliant ce droit qu’est le libre choix de vie. Penses-tu que le droit constitutionnel de tout enfant à l’enseignement doit dépendre d’une décision d’orientation par la MDPH au motif qu’un enfant est handicapé ? » remarque-t-elle. Elle poursuit en dénonçant le déni de justice dont serait victime la mère en citant le « Tribunal du Contentieux et de l’Incapacité qui cherche une mesure exécutoire pour empêcher la maman de faire appel suspensif d’une décision d’orientation ».

« Pays des droits de l’Homme »

Au-delà de ce cas particulier, dans cette lettre ouverte à la France, elle dénonce l’incroyable décalage entre les intentions affichées par notre pays et le sort réservé aux handicapés mentaux. « Toi France, pays des droits de l’Homme, ne connais-tu pas le droit des enfants ? Souviens-toi, en 2010, tu ratifiais la Convention des Nations-Unis relative aux droits des personnes handicapés "reconnaissant que les enfants handicapés doivent jouir pleinement de tous les droits de l’Homme et de toutes les libertés fondamentales sur la base de l’égalité avec les autres enfants (…)". As-tu oublié la convention relative au droit des enfants, instrument ayant force obligatoire ? (…) Toi, France, condamnée cinq fois eu égard à la manière dont tu traites tes enfants handicapés, ne te sens-tu pas concernée par la désinstitutionalisation de tes enfants ? » interroge-t-elle.

« Il n’a rien à faire là »

Magali Pignard n’est pas le seul parent d’enfant handicapé à s’insurger contre la France et à dénoncer l’oubli de ses idéaux. Nous avons déjà évoqué dans ces colonnes le combat de nombreuses autres familles. Elle va cependant plus loin en soulignant que cette attitude est favorisée par une large adhésion de la société. Elle relève ainsi que les idées reçues quant à l’impossibilité des autistes à être intégrés dans le système scolaire classique sont très largement répandus chez les enseignants. En publiant la lettre ouverte d’une psychologue, Nelly Coroir, spécialisée dans les troubles autistiques, qui intervient souvent en milieu scolaire, elle met ainsi en lumière les réactions fréquentes des professeurs face à ces enfants. Ainsi, à ceux qui affirment « Il est autiste, il devrait aller en institution spécialisée », Nelly Coroir se propose de répondre : « Le milieu ordinaire est un formidable stimulant pour la progression de l’autant autiste ». De même, aux professeurs qui remarquent : « Les parents ne devraient pas avoir de faux espoirs comme ça sur leur enfant, ils ne se rendent pas compte », la professionnelle rétorque : « Les parents qui font travailler leur enfant au quotidien et lui enseignent au jour le jour la moindre chose de la vie, se rendent bien compte. Nul ne peut savoir jusqu’où ira l’enfant autiste (…). Par contre, si on ne fait rien il ne se passera rien ».

Un apartheid accepté par tous

Ce refus d’apprécier le bien fondé de l’intégration des enfants autistes dans le système scolaire normal s’étend à l’ensemble de la société, remarque Magali Pignard. A la lueur des réactions suscitées par l’affaire Timothée, elle affirme ainsi avoir pu prendre la mesure du regard que portent les Français sur la prise en charge de l’autisme et probablement sur ces enfants en général. Cette appréciation est d’abord marquée par une large méconnaissance. « Beaucoup pensent que dès lors qu’il y a des adaptations à faire (…), une école (…) a le droit de refuser un enfant handicapé sous ce motif. Voici un extrait d’un arrêt du Conseil d’Etat du 08 avril 2009 : " (…) il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif"  (…) ainsi dire :  " Je ne peux pas l’accueillir car je n’ai pas les moyens " est un argument irrecevable », relève Magali Pignard. L’auteur observe également combien, les Français d’ordinaire plutôt méfiants à l’égard de leurs institutions, fondent une confiance aveugle dans les services des MDPH. Toujours à propos de Timothée, elle note : « Pour une majorité de personnes, les membres de la commission de la MDPH, qui décident de l’orientation pour nos enfants, sont formés au handicap et bien sur à l’autisme, ils pensent agir pour le bien de nos enfants : la MDPH ce n’est pas n’importe qui quand même ! La réalité : au mieux ces membres ne sont pas formés à l’autisme, au pire ils sont convaincus (…) que c’est un trouble psychologique du à une mauvaise relation maternelle (…). La raison concrète qui fait que la MDPH oriente à tour de bras du milieu ordinaire vers le médico-social  : plusieurs membres de cette commission représentent de grosses associations gestionnaires d’établissements, et il faut bien les faire tourner non ? Et si possible avec des enfants pas trop handicapés, pour avoir la paix, tout en touchant l’argent de la CPAM… Les français ne comprennent pas pourquoi cette mère refuse la décision de la MDPH (qui est une orientation en IME), cet organisme pour eux bienveillant. Ils se disent peut-être  " La pauvre, elle n’a pas accepté le handicap de son enfant, elle ne voit pas qu’il n’a rien à faire en milieu ordinaire, sa place est dans le milieu spécialisé " sans savoir ce que c’est au juste, ce fameux milieu spécialisé ». Or, pour Magali Pignard, ce « milieu spécialisé », met en place une véritable ségrégation des enfants handicapés, n’hésitant pas même à parler d’apartheid. Sans aller jusqu’à conclure que cette ségrégation est inconsciemment (voire consciemment) sans doute voulue par les Français eux-mêmes, soulagés peut-être que les classes de leurs enfants ne comptent pas d’enfants handicapés de ce type, elle remarque : « Cette histoire est révélatrice de ce qui se passe avec les enfants vulnérables, pas seulement les enfants handicapés, mais aussi par exemple les Roms, qui eux aussi sont parfois orientés en établissement spécialisé (bien que non handicapés) ».

Un combat pas tout à fait en noir et blanc à lire sur le blog : http://blogs.lexpress.fr/the-autist/.

Aurélie Haroche

10 novembre 2014

Autisme : A Ciel Ouvert, le film ... un horizon fermé

article publié dans AGORAVOX

Bonjour au collectif.

Nous avons trouvé votre site sur internet en faisant des recherches sur l’autisme.
Nous vous adressons ce message suite à la séance du film « A ciel ouvert » à laquelle nous avons assisté à Béziers, ma femme et moi, en partenariat avec la médiathèque départementale et la Maif. Ceci nous apparaissait comme étant un gage de qualité. Nous sommes déçus et souhaitons avoir de plus amples informations.
Voici nos réflexions que nous avons notées le soir en rentrant de la séance.

Retour vers … le passé

Regardons les lieux :
Une grande maison ancienne, les murs sont ternes et sans couleurs. Ni photos, ni images ne décorent cet intérieur triste et lugubre. Le temps y paraît suspendu. Quelques enfants déambulent dans les couloirs. Ils vont et viennent entre différentes pièces, de la cuisine à une chambre, en passant par la salle de bain, une salle d’atelier, accompagnés d’un ou deux adultes…
Où sommes-nous ? Qui sont ces enfants ?
A première vue, nous sommes dans une époque lointaine : il y a 50 ans ? Ou plus ?

Ecoutons les dialogues :


- « Il n’a pas participé à la jouissance collective ».


- « Chez le névrosé, il y a un petit bout qui s’en va ».


- « Il ne faisait plus qu’un ».


- « C’est pas le grand autre qui veut jouir du tissu psychotique »
- « C’est un petit autre ».


- « Il veut pas être objet. Ou il devient l’objet, un objet déchet ».


- « Il constitue son moi et ça le règle par rapport à sa jouissance ».

Nous sommes dans un sujet documentaire sur les théories et pratiques lacaniennes au sein d’une ancienne institution.

Le film, qui dure près de deux heures, passe et nous sommes de plus en plus déprimés et tristes. Quelques moments amusants tout de même nous font sourire. Une enfant subtilise discrètement des morceaux de sucre pour les mettre dans sa poche, un autre qui joue. Les adultes sont ternes, pas de sourires, pas de rires, ils semblent très distants des enfants et les vouvoient, ce qui conforte notre idée initiale.
Le film se termine. Et nous nous disons : heureusement que cette époque est révolue !
…

La lumière se fait dans la salle et quel étonnement ! Une des personnes du film, qui nous a semblé être la chef de service, est là sur la scène et vraisemblablement, elle n’a pas vieilli. Totalement ahuris, nous venons de prendre conscience que ce film n’est pas un documentaire historique. Il s’agit bien d’une institution qui existe actuellement.

Place au débat.


Bien installés dans notre fauteuil, nous nous disons que le débat promet d’être intéressant et nous en apprendra davantage. Peut-être allons nous comprendre.


A notre gauche, une première dame prend la parole et demande des explications sur le sens des termes qui reviennent fréquemment dans le film ; psychose, névrose (définis dans le film) et autisme, pas expliqué. La réponse apportée ne nous éclaire guère. "La singularité du sujet" et une histoire "d’objet, de trop-plein".

Sa voisine prend le micro et demande ce que veut dire le terme « jouissance » énoncé tant de fois dans le film. Nous sommes intéressés car nous non plus n’avons pas compris. Mais nous ne pouvons pas comprendre, répond la chef de service, car nous ne sommes pas initiés aux théories lacaniennes qui sont les seules valables pour le traitement de ces enfants.


Enfin, une autre personne prend la parole et demande quel est ce lieu ? Un lieu de vie, une institution … Nous apprenons alors qu’il s’agit d’un institut en Belgique. Nous sommes surpris, car tous les enfants parlaient bien en français et sans accent. Cette personne reprend alors en parlant des recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de la Santé. Elle explique que cette institution ne correspond pas aux recommandations et dit qu'elle ne voit dans ce film que de l'occupationnel et aucune prise en charge cognitive. Mais nous n’en saurons guère plus car cette personne se fait huer dans la salle. Le micro lui est enlevé et quelqu’un interviendra dans la salle pour dire que là n’est pas le sujet du débat et qu’il n’y a pas lieu d’être polémique.


La tension monte et le micro est maintenant derrière nous avec un jeune éducateur qui se présente, et applaudit le film. Il nous explique ce film est exceptionnel et que beaucoup de scènes ont fait « écho » à sa pratique professionnelle. Il accuse les personnes qui ont pris la parole avant, d’être agressives. Nous n’avions pas remarqué. C’est alors que l’une d’elles montre un film en DVD « Quelque chose en plus » de Sophie Robert qui paraît-il montre une toute autre réalité. Ce sera notre prochain film à voir.

Pour finir un médecin psychiatre prend la parole et souligne que dans le film, les parents des enfants sont totalement absents. Il dit aussi qu'il n'adhère pas aux théories lacaniennes présentées dans le film. Sa remarque ne semble pas très appréciée dans la salle à l'exception de quelques personnes qui applaudissent, nous ne comprenons pas pourquoi.

Et la table ronde ?...

Quant à la table ronde à laquelle nous comptions assister et annoncée dans le programme : "Psychoses et autismes : quelles pratiques inventer ensemble ?", elle a été annulée.

Comment faire la part des choses ? Pouvez-vous nous éclairer ?

Georges et Linda, des grands-parents inquiets face à leur petit fils de 4 ans qui vient d’être diagnostiqué autiste.

 

Chers Georges et Linda,

Nous vous remercions pour votre courriel que nous avons lu attentivement.

Ce centre dont vous parlez est une institution belge qui accueille environ 300 enfants et jeunes, dont de nombreux français envoyés en Belgique par la Maison Départementale de la personne Handicapée du Nord, faute de places d’accueil en France. C’est pourquoi, ils parlent tous français.
Veuillez trouver ci-joint le lien vers le site de cette institution : http://www.courtil.be/courtil/

Dans les Recommandations de Bonne Pratique de la Haute Autorité de la Santé, vous pourrez lire à la page 27 que :

« L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur : les approches psychanalytiques ; la psychothérapie institutionnelle ».

La troisième personne à intervenir a donc eu tout à fait raison de mentionner ces recommandations, qui sont basées sur les résultats les plus récents des recherches et l’évaluations des pratiques internationales. Il nous semble que cette institution quand bien même elle se situe en Belgique, devrait les connaître et s’y conformer, puisqu’elle reçoit de nombreux enfants français. Que cela fasse polémique dans un débat est absolument incohérent avec les recommandations de bonnes prises en charges pour l’autisme.

Pour mieux comprendre ce dont vous avez été témoin, nous vous recommandons de visionner le film de Sophie Robert qui passe dans de nombreuses salles en France : "Autisme et ABA, quelque chose en plus" ou de le commander en ligne. Vous pouvez dès à présent en voir un extrait ici. Celui-ci expose entre autres les théories inspirés de Lacan et Freud, qui motivent les acteurs filmés dans "A Ciel Ouvert".

Pour découvrir et mieux comprendre les Troubles du Spectre Autistique (dont l’Autisme de Kanner fait partie), nous vous recommandons un livre récent grand public « A la découverte de l’autisme » chez Dunod.

Concernant le film sur lequel vous nous avez interpellés, « A ciel ouvert », nous vous confirmons que ce film montre un institut où les prises en charge des enfants et adolescents en situation de handicap sont selon nous dignes d’être classées dans la préhistoire. Il apparaît en effet qu’aucun des programmes d’interventions à référence comportementale ou développementale, recommandés par la Haute Autorité de Santé, comme l’ABA, le TEACCH et DENVER, n’y soient pratiqués. Pourtant ceux-ci améliorent efficacement le devenir de l’enfant autiste.

Vous n’avez pas parlé de scolarisation et d’inclusion. Ce sujet n’a pas été traité dans le film. Or l’inclusion scolaire est essentielle pour favoriser le développement cognitif et les compétences sociales des enfants et adolescents autistes.

Quant à votre petit-fils, à 4 ans avec un bon accompagnement (orthophonie, ABA…) et une scolarisation en réelle inclusion, autant que possible en classe ordinaire, vous avez de grandes chances de le voir grandir et évoluer positivement.

Nous vous invitons donc à lire les recommandations de la Haute Autorité de Santé et à diffuser autour de vous les bonnes pratiques et non celles de « l’âge de pierre ». Et n’hésitez pas à revenir vers nous pour toute autre question. Sur notre site, vous trouverez aussi de nombreuses informations qui pourront vous être utiles.

Bien cordialement,

Le Collectif EgaliTED.

20 octobre 2014

Autisme : lettre ouverte aux psychiatres préhistoriques

…ainsi qu’à leurs collègues et auxiliaires, psychologues et paramédicaux divers contribuant toujours activement aux 40 ans de retard de la France pour le diagnostic et l’accompagnement de l’autisme.

Chers psy(chiatres, chologues, chanalystes, chomotriciens…)

Nous, au collectif EgaliTED, on vous connait bien maintenant. Depuis le temps qu’on est plongé dans le petit monde de l’autisme, on a l’habitude de votre vocabulaire, de votre rhétorique, de vos dogmes aussi. Il faut dire qu’on en a renseigné des parents complètement paumés par vos discours vaseux. « Madame, votre enfant a un TED mais attention, hein ! Il est pas autiste ! Rien à voir ! » Ca c’est quand vous faites l’effort de tenter le politiquement correct. Sinon ça donne plutôt des « dysharmonies » (d’évolution, psychotiques, ou autres) quand ce n’est pas des « psychoses infantiles » (qui à l’âge adulte se transforment en « psychose infantile vieillie », eh oui…). Et encore, ces idioties, c’est quand vous dites quelque chose !

Alors on vous le dit tout net : c’est fatigant, et pire, c’est ridicule. Ne pouvez-vous pas tout simplement arrêter les bêtises une bonne fois pour toutes ? Parce qu’aujourd’hui, pour faire simple, ça peut se passer de deux façons :

- Les parents du gamin font confiance aveuglément au savoir quasi-divin de la blouse blanche, boivent vos paroles, et le pauvre gosse finira en hôpital de jour à patauger tout nu devant trois psychanalystes guettant avidement « l’Emergence du Désir », ou à faire de la pâte à modeler jusqu’à ses 12 ans ; alors on le poussera vers la sortie, direction l’IME, sous neuroleptiques s’il est trop agité et que vous ne savez pas le gérer (parce qu’il est bien sur exclu de faire du comportemental pour gérer ses TC, hein, « respect du Sujet » et tout ça)

- Ou bien, fatigués de se faire balader, ils finiront par se renseigner de leur côté sur internet ou auprès d’associations, et là vous allez passer pour des imbéciles, disons les choses clairement.

En plus, certains d’entre vous sont mauvais perdants. Quitte à passer pour des imbéciles, ils semblent tenir à passer aussi pour des salauds en faisant des signalements abusifs aux services sociaux pour empêcher les parents de retirer leur gamin de leur « service ». Bon, on le sait que vous avez été biberonnés aux âneries de Bettelheim et Mannoni, qu’on vous a dit que les « autistes et psychotiques » ils sont comme ça à cause de leur maman qui les aime pas assez – ou trop. Mais depuis le documentaire « Le Mur  » tout le monde est au courant et tout le monde se fiche de vous et de vos théories débiles. Franchement, croire qu’une mère peut rendre son enfant fou parce qu’elle l’aime trop ou pas assez ? Le rendre malheureux peut-être, on dit pas, mais FOU ? Vous trouvez ça crédible ? A ce compte-là, au Moyen-Age, tous les gamins que les aristos confiaient en nourrice pour pas s’emmerder avec, ils auraient tous dû finir « psychotiques » ! 

Alors après, nous, on les récupère, ces parents. On leur explique que vos pseudo-diagnostics c’est de la psychiatrie d’un autre millénaire. On leur donne des infos sur les prises en charges qui marchent. Vous savez, les trucs américains dont vous voulez pas entendre parler, TEACCH, ABA, ESDM, tout ça. Toutes ces pratiques qui finalement relèvent du simple bon sens additionné d’un peu de méthode scientifique, que vous récusez parce que soi-disant que ça ne « Respecte pas la Singularité du Sujet » (oui, avec des majuscules aussi). Alors qu’elles marchent bien ! Mais non, vous préférez dire aux familles que leur gamin « psychotique » ou « dysharmonique » elles n’en tireront jamais grand-chose, et qu’elles n’ont qu’à vous le laisser pour faire de la pâte à modeler toute sa vie, il sera tellement plus heureux que si vous tentiez de lui apprendre des trucs comme, vous savez, se laver les dents, ne pas se faire pipi dessus, ou même parler, lire, apprendre un métier qui sait…

Et après vous râlez parce que derrière votre dos les parents vous traitent de gros nuls, et que ça transpire jusqu’au plus haut niveau des administrations et du gouvernement. Du coup les gouvernements ils font des « Plans Autisme » pour tenter de sortir le système de la préhistoire. Evidemment ça vous énerve.

En plus Ségolène Neuville vous pouvez pas dire qu’elle comprend rien ! Elle est médecin, quoi, comme vous, c’est forcément quelqu’un d’intelligent, non ? Vous avez vraiment pas de chance, après Valérie Létard et Marie-Arlette Carlotti qui soutenaient bien les parents, elle continue dans la même voie. Ca vous fait pas réfléchir un peu ? Ca devrait pourtant… Même si la rhétorique de certains de vos représentants s’acharne sur du soi-disant lobbying d’un hypothétique quarteron de parents hystériques, vous croyez pas qu’à la longue, si ce n’était que ça, ça se serait vu ?...

On a vu aussi que votre collectif à vous (ceux qui ne sont pas arrivés à être à 40 pour faire un compte rond) appelle encore une fois à un grand rassemblement contre la « dictature scientiste de l’évaluation » et le plan autisme et tout ce qui vous défrise. Ca va encore finir par un n-ième « appel des appel des 1000 appels des appels » avec une pétition signée par toujours les mêmes qui ne donnera rien parce que de toute façon tout ça ne tient pas debout et tout le monde le sait.

Bon, donc, maintenant qu’est-ce qu’on fait ? Vous continuez à vous accrocher à des idées périmées et absurdes que tous vos collègues du reste du monde ont eu assez de bon sens pour laisser tomber ? Ou bien vous allez arrêter de nous faire perdre du temps et de l’énergie à retarder l’inévitable ? Vous savez, ce serait tellement plus simple si vous nous aidiez à construire plutôt que chercher à détruire nos efforts. Tellement plus simple si vous vous rangiez au bon sens et aux preuves scientifiques, que vous vous mettiez enfin à ne plus croire religieusement que les mères sont systématiquement pathogènes. Tellement mieux d’admettre que les gamins autistes on peut les aider avec ce que la HAS recommande, qu’il faut diagnostiquer le plus tôt possible et faire ensuite tous ces trucs américains que vous n’avez même pas cherché à comprendre.

Ce serait tellement chouette si vous arrêtiez de traiter nos enfants de psychotiques ou de dysharmoniques y compris dans vos têtes sans le dire à voix haute, que vous arrêtiez de vouloir absolument chercher des traumatismes qui n’existent pas, que vous arrêtiez de penser qu’une thérapie mère-enfant est nécessaire parce que l’autisme, hein, c’est une « maladie du lien » bien sûr… Ce serait bien, si vous pouviez aller vous former au TEACCH, à l’ESDM, à l’ABA, pour qu’on ait moins de mal à trouver des gens pour aider correctement nos enfants. Et que vous arrêtiez de raconter à qui veut l’entendre que c’est du « dressage de singes » ou autre, parce que vous sauriez que c’est faux si vous preniez la peine de vous renseigner un peu.

Quand est-ce que vous allez arrêter de regretter un passé révolu (que les autistes et leurs familles, eux, ne regrettent absolument pas on peut vous l’assurer) ? OK, vous avez sans doute fait des idioties pendant des années, il n’y a que ceux qui ne font rien qui n’en font pas. Par contre continuer alors qu’on sait très bien que c’est des conneries en barres (même vous vous le savez au fond de vous), c’est idiot, ça n’aide personne, on perd tous du temps, de l’énergie, et l’argent de la sécu qui est de plus en plus rare. Mettez-vous à la page, regardez devant vous et pas derrière, et on finira par oublier vos erreurs pour vous remercier d’avoir évolué dans le bon sens, celui qui aidera tout le monde. Ce serait mieux que de se battre pied à pied les uns contre les autres jusqu’à vos départs en retraite et vos remplacements par des jeunes plus ouverts et mieux formés, non ?...

Bref, arrêtez d’attendre l’Emergence de votre Désir d’Evoluer et Mettez Vous au Boulot Sérieusement… Errare humanum est, perseverare diabolicum  !

6 octobre 2014

Une maison pour autistes unique en France

03/10/2014 05:27
Un beau lieu pour s'épanouir. - Un beau lieu pour s'épanouir.
Un beau lieu pour s'épanouir.

La Maison des oiseaux pour de jeunes adultes autistes qui ont besoin de déployer leurs ailes : une maison unique en France, née de la volonté et du combat remarquable d'une maman d'un enfant autiste, Marie-Lucile Calmettes, et d'un maire à l'écoute.
De cette rencontre est donc née cette structure, en 2007. « Je cherchais un bel endroit, un grand terrain en contact avec la nature, un lieu qui ait une âme, se souvient Marie-Lucile Calmettes. Un site qui puisse accueillir des autistes adultes qui trouvent rarement des lieux d'accueil et se retrouvent parfois en hôpital psychiatrique. »
Gérée par l'association A tire d'aile, cette structure accueille donc des autistes sur dossier et leur permet de progresser grâce un travail basé sur trois méthodes en application aux États-Unis depuis trente ans et acceptées en France depuis deux ans. « Il s'agit des méthodes appelées Teach, Pecs et Aba qui permettent aux autistes de se repérer dans le temps et l'espace, de devenir acteurs de leur vie, de prendre plaisir à entrer dans la vie sociale. Et on se rend compte que les troubles du comportement se réduisent ou disparaissent. »
Nullement centre fermé, la Maison des oiseaux est ouverte sur la ville grâce à des activités de loisirs, équitation, piscine, sorties dans les magasins… Pour que ces adultes se sentent chez eux aussi bien en ville qu'à la Maison.

2 octobre 2014

Interview de Sophie Robert : Un documentaire pour sensibiliser à l'autisme

26 septembre 2014

Vidéo ->Autisme et prise en charge. Sophie Robert s'exprime sur les blocages

Ajoutée le 8 juin 2014

Invitée sur le plateau du 12/13 de France 3 Alpes le vendredi 6 juin, pour la projection de son film "Quelque chose en plus" aux 6 REX à Grenoble (4 au 18 juin 2014)
http://www.dragonbleutv.com/documenta...

24 septembre 2014

Une école accueillera des enfants autistes

Une école ABA accueillera des enfants atteints d'autisme, en janvier 2015, à côté de l'école Jean-Zay.

Trois questions à...

Christelle Moyon, présidente d'Autisme Ouest 44, et représentante dans les Pays de la Loire, de l'association Agir et vivre l'autisme.

En quoi consiste cette école ?

Similaire à celle de Nantes ouverte en 2011, elle suivra le protocole ABA, de la science du comportement, reconnue par la haute autorité de la santé depuis mars 2012. Cela permet aux enfants de leur apprendre les choses de la vie, d'une manière adaptée à leurs troubles du comportement.

La prise en charge le plus tôt possible dans des structures spécifiques comme celle-ci, permet aux enfants autistes de communiquer et de surmonter leurs troubles. À l'issue de cet apprentissage (apprendre à être propre, à manger, etc.), les enfants peuvent réintégrer un établissement classique, en inclusion, c'est-à-dire accompagné d'un encadrant.

Où et combien d'enfants pourront être accueillis ?

Nous sommes en capacité d'accueillir dix enfants, âgés de 2 à 7 ans, chacun suivi par un encadrant. L'équipe sera aussi renforcée par la présence de deux psychologues, qui évalueront le niveau d'autonomie des enfants autistes, afin d'organiser un programme précis.

L'école prendra ses quartiers dans des locaux, attenants à l'école Jean-Zay, mis à disposition contre le paiement d'un loyer, par la mairie. D'une surface de 500 m2, nécessaire pour accueillir la totalité des équipements, cette école fonctionnera comme celles classiques, du lundi au vendredi de 9 h à 16 h, ainsi que le mercredi matin. Les parents devront néanmoins prendre en charge le transport de leurs enfants, le matin et le soir.

Quelles sont les démarches à faire pour inscrire son enfant ?

Il suffit de constituer un dossier qu'il faut adresser à la maison départementale des personnes handicapées. Il est téléchargeable sur le site Internet du conseil régional. Afin de pouvoir être éligible il faut que les enfants aient été diagnostiqués autistes. Après le passage en commission, la décision peut prendre 6 mois. La prise en charge reste gratuite pour les parents, cela étant financé par le ministère des Affaires sociales, à hauteur de 71 000 € par an, par enfant.

Contact : autisme44@live.fr - ch.moyon@orange.fr - 06 71 59 04 98.

21 septembre 2014

DIJON -> La nouvelle classe pour autistes a ouvert ses portes

le 19/09/2014 à 05:00 
Tous les intervenants ont bénéficié d’une formation de dix jours dans la nouvelle unité d’enseignement. Photo F. J.

Tous les intervenants ont bénéficié d’une formation de dix jours dans la nouvelle unité d’enseignement. Photo F. J.

La nouvelle unité d’enseignement pour jeunes enfants autistes a ouvert ce jeudi à Quetigny, après une formation dynamisante

La nouvelle unité d’enseignement pour jeunes enfants autistes a ouvert, ce jeudi, à l’école maternelle La Fontaine-aux-jardins de Quetigny (voir nos éditions du 11 septembre). Une volonté forte, portée par le rectorat de Dijon, avec de nombreux partenaires dont l’Agence régionale de santé (ARS), la Ville de Quetigny ou encore le Service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) Centre Aurore de l’Acodège. Pendant dix jours, ces partenaires, ainsi que les familles des élèves scolarisés dans cette unité d’enseignement (1), ont suivi une formation commune menée par l’association ABA Côte-d’Or, avec Déborah Esmail et Diane Fraser, analystes du comportement. Une initiative dont tous soulignent le dynamisme, « car elle permet un vrai dialogue entre tous ceux qui interviendront auprès des enfants ». « Grâce aux parents, nous avons pu travailler sur des petits films présentant leurs enfants », ajoute Déborah Esmail. « Nous ne travaillons donc pas globalement sur de futurs élèves, mais précisément autour d’Ismaël, Dany et Tinny. Cela nous permet de préparer très concrètement leur futur accompagnement personnalisé. » Un comité de suivi de la nouvelle unité d’enseignement sera également mis en place. Avec la fois une évaluation interne, mais aussi des regards extérieurs. De cette expérience novatrice, l’association ABA espère faire « un moteur pour l’avenir ».

(1) La nouvelle unité d’enseignement pourra accueillir sept jeunes enfants autistes. Trois sont d’ores et déjà inscrits.

14 septembre 2014

Soirée débat ->film de Sophie ROBERT "QUELQUE CHOSE EN PLUS" le 16 septembre 2014 à PARIS au cinéma l'Entrepôt

quelque chose en plus

En présence de Joseph Schovannec, Liora Crespin, Simon Dejardin eft de toute l'équipe de l'IME ECLAIR !

1 septembre 2014

Francis Perrin : Son combat contre l'autisme dans un téléfilm

article publié sur La chaine du coeur


Publié le : 2014-07-15 12:00:00

Bernard Campan sera Francis Perrin dans un téléfilm sur l’autisme. A l’origine de ce projet, un livre : Louis, pas à pas, écrit par Gersende et Francis Perrin. L’ouvrage, sorti en 2012 et publié chez Jean-Claude Lattès, est autobiographique. Il raconte l’histoire, le combat poignant de leur fils Louis, diagnostiqué autiste 7 ans plus tôt.

Le téléfilm sera réalisé par Renaud Bertrand (Nous Trois, Les Irréductibles). Il dirigera Bernard Campan (ex-Inconnus) dans le rôle principal. Il sera Francis Perrin, et donnera la réplique à Julie-Marie Parmentier (Gersende) et à Marie-Anne Chazel (Splendid).

L'adaptation télévisée de 90 minutes sera tournée du 6 octobre au 4 novembre 2014 à Bruxelles, et sera diffusée en février 2015 sur France 2.

Depuis la parution du livre, l'acteur Francis Perrin, a mis à contribution sa célébrité et sa médiatisation au service d'une lutte de tous les instants contre l'autisme. Il défend notamment un programme intitulé "Applied Behaviour Analysis". Ce programme est né aux États-Unis, et a fait ses preuves dans les pays anglo-saxons. Avant Louis en 2005, le programme n'avait jamais été testé en France. Et celui-ci a grandement aidé son fils à se sociabiliser.

"Louis évolue dès les premiers jours du traitement. Il communique peu à peu avec ses frères, ses sœurs, ses amis et commence à acquérir une véritable autonomie. Ses progrès sont spectaculaires : il devient pas à pas 'un enfant presque comme les autres'", raconte Francis Perrin.

L'objectif de Louis, pas à pas était de "porter la voix des parents brisés, comme nous-mêmes l'avons été" comme l'indiquait en préambule Francis Perrin. L'acteur et le metteur en scène de théâtre avait également la volonté de sensibiliser les lecteurs, et leur montrer que l'autisme est un combat de tout les jours. Mais qu'il y a un espoir après le drame.

L'autisme touche environ une naissance sur 110. En France 80% des enfants avec autisme ne sont pas scolarisés et la plupart d'entre eux n'ont pas accès à une prise en charge adaptée.

Fondée en 2008, l'association Sur les bancs de l'école a pour mission de mettre en place les conditions optimales d'accès au soin et à l'éducation des enfants avec autisme et de soutenir les familles face aux difficultés sociales, financières, psychologiques qu'elles rencontrent dans leurs parcours.

Sur les bancs de l'école a créé à Paris un lieu d'accueil des familles, La Maison de TED, au sein de laquelle les familles sont aidées dans toutes les étapes du processus d'accompagnement de leur(s) enfant(s). L'ouverture d'un second lieu d'accueil est en projet actuellement.

Plus d'informations sur www.surlesbancsdelecole.org

19 août 2014

Le CHU DE LIMOGES RECRUTE 7 responsables d'équipes d'intervention précoce en autisme

CHU LIMOGES RECRUTE

18 août 2014

Le film de Sophie Robert "QUELQUE CHOSE EN PLUS" à Paris

C'est la rentrée
Et elle démarre en trombe avec 4 soirées-débat exceptionnelles de QUELQUE CHOSE EN PLUS à Paris les 3, 8, 16 et 22 septembre, en présence d'invités de marque! Toutes les infos sont dans le flyer.

projection quelque chose en plus paris sophie robert

10 août 2014

Francis Perrin et son fils Louis , 12 ans, autiste : "Il est tiré d'affaire ..."

News publiée dans Pure People

Hier le Samedi 9 Août 2014 à 18:06

Francis Perrin, à Plan de la Tour, près de Ramatuelle, en août 2014.
Francis Perrin, à Plan de la Tour, près de Ramatuelle, en août 2014. Dans cette photo : Francis Perrin

Francis Perrin a posé ses valises à Ramatuelle, cet été. La Côte d'Azur et ses charmes intarissables sont un cadre idéal pour le comédien et scénariste de talent. Dans le Sud, en famille avec son épouse Gersende et leur fils Louis, il donnait une représentation de son spectacle, Molière malgré moi, une création originale qu'il présentait pour la dernière fois de l'été dans le cadre du Festival de Ramatuelle.

A son retour de vacances, il se consacrera pleinement au tournage imminent, pour France 3, de Mongeville, une fiction en plusieurs épisodes. "Une série que j'affectionne, d'autant plus que je vais écrire les dialogues des saisons 5 et 6. C'est une fierté pour moi et du boulot en perspective", explique-t-il avec un enthousiasme non dissimulé dans les colonnes de Nice-Matin, en date du vendredi 8 août 2014.

"Mon fils est tiré d'affaire..."

En 2012, Francis Perrin et Gersende publiaient un livre-témoignage poignant, Louis : Pas à pas (Éditions JC Lattès), dans lequel ils racontaient leur combat pour leur fils alors âgé de 10 ans, et dépisté autiste à l'âge de 3 ans. Un ouvrage dans lequel le couple raconte son quotidien, les mots parfois très violents des médecins ou des psychanalystes, tout en livrant un formidable message d'espoir.

Deux ans plus tard, avec l'aide de l'association Pas à pas, c'est confiant et plein d'optimisme que Francis Perrin livre un message d'espoir par l'intermédiaire de Nice-Matin. "Louis est tiré d'affaire. Notre combat avec mon épouse face à son autisme (...) a permis de lui redonner son autonomie. Aujourd'hui, il s'amuse avec ses frères et soeurs, entre en 5e avec 18,5 de moyenne, s'habille tout seul, etc. C'est un garçon comme les autres. Un pur bonheur !", constate-t-il avec fierté et émotion. Une formidable leçon de vie, et un combat émouvant et courageux qui sera retracé dans un téléfilm, attendu en février 2015 sur France 2, porté par Bernard Campan et Julie-Marie Parmentier.

Joachim Ohnona

5 août 2014

Management of autism in France : "a huge job to be done"

Despite the Ministry of Health's revised treatment plan, France recently faced criticism by the Council of Europe for its discrimination against those with autism. Some rights groups are calling the state of autism treatment in France a “scandal” and claim the government's plan doesn't go far enough. Others say the continued use of psychoanalysis to treat autism is keeping France from advancing.
Elodie Nourrisson, from the suburbs of Paris, first got answers about her son Thomas's behaviour when he was 26 months old. Since birth, he did not move or cry much, had difficulties walking, and was not troubled when separated from his parents. Lately, he had become hyperactive and was not sleeping more than 2 h per night. A doctor from one of the French public sector's Medico-psycho-pedagogical centres (CMPP) said that Thomas simply had developmental delays. “At the beginning, we felt reassured”, says Nourrisson. “[The doctor said] there was a significant overall retardation but that they could help him.”
Waiting lists, ineffective treatments, and frustration ensued for Nourrisson. It was not until she went to a private specialist, when Thomas was nearly 3 years old, that she finally heard the word “autism” in reference to her son.
Since the beginning, Nourrisson says she has been left by the public health system to “manage things on her own”. M'Hammed Sajidi, the president of the autism rights organisation Conquer Autism, says this scenario is all too familiar for families of the estimated one in 68 children with autism in France. “It's an absolute outrage”, says Sajidi, whose own son has autism. “France is the most delayed country in Europe when it comes to autism treatment.” According to Sajidi, medical professionals and teachers do not receive enough specialised training to treat autism, the government funds ineffective treatment methods—such as psychoanalysis—and families are often left to their own devices to treat their children.
Sajidi's frustration led his organisation, along with several others, to file a collective complaint in April, 2012, at the Council of Europe to take France to task on its treatment of people with autism. The Council's response was made public in February, 2014, stating that France had failed in its obligations to provide these children with an appropriate education. It is the second time the Council has condemned France over its autism treatment, with a similar condemnation taking place in 2004.
Sajidi says his overall goals in filing the complaint were met, but that France's woes concerning autism treatment are far from over. He says that the Ministry of Health's Third Autism Plan, published in May, 2013, has not gone far enough to improve diagnosis and treatment. “The state is giving money where it shouldn't, and not giving money where it should”, he says. Although psychoanalysis is now “not recommended” by the government, most public hospitals still use the method and when used there, it is reimbursed by the national health coverage.
The government's autism plan follows two previous ones, running from 2005—07 and 2008—10, based on recommendations set forth by France's National Authority for Health (HAS). The current plan, which will run until 2017, focuses on five essentials for autism treatment: early diagnosis and intervention, lifelong accompaniment, support for caregivers, and increased research and training for medical professionals and educators.
The government has allocated €195 million to the project. However, its Health Advisor for Disabled Persons, Hélène Marie, says that money alone is not enough. “There is a huge job to be done nationally in terms of training people in all professional categories—teachers, doctors, specialised educators”, says Marie. “And the medico-social system is especially inadequate.” Marie says the state faces challenges because no single organisation is responsible. “It's very complicated to coordinate things on a regional level”, she says.
The government is also working to increase autism research, which is vital to improving treatment, according to some of France's psychiatrists who say there is a strong genetic component to the illness. “We're around 90% sure that there is a genetic cause”, says Stéphane Jamain, a researcher of human genetics at the Paris-based research institute INSERM.
Frédérique Bonnet-Brilhault is a child psychiatrist at the Regional University Hospital Centre in Tours, which has worked with groups at INSERM in leading the country in autism research. Their findings have shown that there might be differences in the brain between those with autism and those without the disorder, and that an integrated approach to treatment is necessary. “Our programme is more medical than behavioural”, says Bonnet-Brilhault. “We look at digestive and visual development, eye tracking, emotional behaviour, self-esteem, as well as at possible anxiety or depression.”
Bonnet-Brilhault says each programme must be individually tailored to the child, and thus does not favour one method over another. The centre incorporates methods such as TEACH—a therapeutic tool that helps people with autism understand and navigate their surroundings—and applied behaviour analysis (ABA), which applies behavioural principles to everyday situations to increase or decrease some behaviours. She is not entirely opposed to the use of psychoanalysis to help families if it is part of an integrated plan, but not in the way it has been used in the past. “Blaming the mother for autism? That's finished”, says Bonnet-Brilhault. “We can no longer continue with this idea. Making the mother responsible is ignoring all the medical knowledge we have now. Parents need to be informed and accompanied, not put at the root of autism.”
As part of the HAS's 2012 autism recommendations, psychoanalysis is not recommended as an exclusive treatment method for people with autism. “We established that we don't have enough data on its effectiveness. And since there's a divergence between families and professionals—and among professionals themselves—no conclusion could have been drawn.” says HAS project leader Joelle André-Vert.
Still, psychoanalysis that is performed by a psychiatrist within the public sector is included in the national health coverage. And despite calls from the HAS and the health ministry to favour new methods like TEACH or ABA, it has been slow to take.
Nourrisson was told to begin psychoanalysis when her son Thomas was first diagnosed with developmental delays. Thomas was put on a waiting list at the CMPP while Nourrisson was told to meet with a child psychiatrist for psychoanalytic sessions. “The psychiatrist would ask me questions about my relationship with my mother and about my pregnancy”, says Nourrisson. “I was shamed in several sessions by the psychoanalyst…I would walk out in tears, while Thomas was left unattended and causing a ruckus.”
One Paris-based psychiatrist has been outspoken in his support for psychoanalysis to treat the early stages of autism. Charles Melman is the co-founder of the Association Lacanienne Internationale, which follows the principles of Freud and Lacan. He says, “it's not a question of blaming mothers, but allowing them to live their parenthood in a better way”. Melman says there is “no proof” that autism has genetic origins but instead results from a mother's emotional state or behaviour during pregnancy or in early parenthood. “[Autism] stems from a mother's incapacity to take her child's birth as a joyous occasion”, says Melman. He recently treated one woman whose son was diagnosed with autism at 6 months, using psychoanalysis with the mother and psychotherapy sessions for the child. He says that the child, now 18 months, no longer needs therapy.
Melman says that early detection is key, and that if children with autism receive therapeutic treatment between 3 months and 2·5 years, they can recover completely and return to “normal”. Detection of autism in France is happening too late, says Melman, whose organisation lodged an appeal against the government's Third Autism Plan.
Melman and fellow psychoanalysts—who traditionally wield great power in France when it comes to the treatment of mental illness—have been met with heated criticism in the face of the autism debate. But although opinions differ on the use of psychoanalysis, early detection and diagnosis is deemed essential by both sides. Child psychiatrist Deborah Cohen, who specialises in the treatment of children with autism, says giving a diagnosis is essential. “It allows for the child to receive the appropriate treatment and if it's an early diagnosis, it allows for a better understanding of the person and his specific needs”.
But Sajidi of Conquer Autism says that educators and doctors are hesitant to diagnose children with autism because of the label children must carry with them. “Those who say they don't put labels on people are ignoring offering diagnosis and treatment to those affected. It's extremely problematic”, says Sajidi.
Nourrisson says that when Thomas was first diagnosed by the CMPP, her doctor told her that it was better not to use labels. “Madame, do you want your child to be labelled ‘handicapped’ for the rest of his life?”, she recounts. Doctors there also told her that Thomas would never be able to attend school. However, things changed once Thomas began seeing a specialised, private child psychiatrist, who used treatments like the ABA method and developmental therapy. Now 6 years old, Thomas is not only in school, but he is also thriving. “The teachers have told me that he could practically skip a grade”, says Nourrisson, who adds that it costs a “small fortune” to maintain Thomas's private treatments. Although her region provides her some financial aid, her costs would normally run upwards of €1800 per month—not covered by the social security.
However, Nourrisson's costs are small compared with the number of families who feel they have nowhere else to turn but Belgium, which opens its psychiatric hospitals to French children with autism. The hospital costs are reimbursed by French social security, but children are forced to live far away from their families and it is difficult to monitor treatment methods from across the border.
In its recent remarks about France, the Council of Europe criticised the country on the fact that children with autism were being forced to leave the national territory to receive treatment. For the Ministry of Health and its Third Autism Plan, change is hopefully in the air. “We want to finance this change, when it comes to diagnosis, treatment, etc”, says Hélène Marie.
This is all welcome news for families like Nourrisson. “There's a lot to do, a lot to look at again”, says Nourrisson. “It's going to be hard to implement [the Third Autism Plan] but we're very hopeful. It's evolved in the right direction but when it comes to putting things into action, we're still too far away.”
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