ABA et autisme : Quelque chose en plus (trailer) par dragonbleutv

La prise en charge éducative, comportementale et développementale de l'autisme

DIFFUSION TV : VOSGES TELEVISION - CINAPS TV - LA LOCALE (dates à préciser)

DIFFUSIONS EN SALLES

PAU : samedi 29 mars 2014, à l’initiative de l’association TED ET TSA VONT A L’ECOLE, dont la présidente est Christelle Bukvic. En présence de la réalisatrice.

PARIS : mercredi 2 avril, à l'initiative de l'association Agir et Vivre l'autisme, présidée par Vincent Dennery, projection à la mairie de Paris. En présence de la réalisatrice.

RENNES : samedi 5 avril 2014, à l’initiative de l’association AUTISM’AIDE 35, dont le président est Serge Montenbault. En présence de la réalisatrice.

AGEN : le jeudi 10 avril (date à préciser) à l'initiative de l'association PLANETE AUTISME. En présence de la réalisatrice.

AMIENS : mardi 22 avril, de 18H30 à 22H, à l'initiative de l'association APEA 80 - amis et parents d'enfants autistes somme, présidée par Violette Palka-Tokarski. Film projeté 12 rue Frédéric Petit, Amiens. En présence de la réalisatrice.

SAINT JUNIEN (87): le 26 avril à l'initiative des associations ALISEA et AUTISME 87. En présence de la réalisatrice.

DIVES SUR MER : vendredi 23 mai 2014, à l’initiative de l’association ABA APPRENDRE AUTREMENT NORMANDIE, dont la présidente est Nathalie Gaudin. Film projeté au cinéma le DRAKKAR, 6 rue du Général de Gaulle, 14160 Dives sur mer. En présence de la réalisatrice.

LE LAVANDOU : à l'initiative de l'association LE CHEMIN BLEU (Magali Mosca). Date à fixer. En présence de la réalisatrice.

LILLE : à l'initiative de l'association EPAJ59, présidée par Audrey Rizzon. Date à fixer. En présence de la réalisatrice.

ROUEN : à l'initiative de la Matmut, projection à l'intention des salariés. Date à fixer. En présence de la réalisatrice.

LIMOGES : diffusions prévues à Limoges à l'initiative de AUTISME 87 et ALISEA, en présence de la réalisatrice. Dates et lieux à fixer.

TIGERY (Essonne) : diffusion prévue en septembre 2014 au Sillo à l'initiative de l'association ECOLALIES (Fouzia et Stéphane Bruzzi)

Projections également prévues à SECLIN, AVION, VALENCIENNES, GRENOBLE, BESANCON, MARSEILLE, ORLEANS, COLLEGIEN, LE GERS, LE VAUCLUSE (dates et lieux vont bientôt être fixées). D'autres dates/lieux vont bientôt suivre.

RESUME

Depuis mars 2012, la Haute Autorité de Santé recommande une prise en charge éducative, comportementale et développementale précoce de l’autisme. Cette prise en charge encore peu développée en France est appliquée partout ailleurs en Europe, et aux Etats-Unis parce qu’elle a fait ses preuves : elle permet aux enfants de gagner en autonomie, d’entrer dans la communication, de s’insérer à l’école et dans le monde ordinaire.

C’est la raison pour laquelle, en mai 2013, le Ministère de la Cohésion Sociale a décrété son application obligatoire dans le cadre du 3ème Plan autisme.

Seulement du fait même de la rareté de cette prise en charge en France, peu de personnes savent réellement de quoi il s’agit.

C’est l’objectif de QUELQUE CHOSE EN PLUS : témoigner en images de ce qu’il se passe concrètement dans deux établissements médicaux sociaux partenaires du Réseau de Ressources ABA : l'IME ECLAIR, géré par l’association AIME 77 et l'IME de Chambourcy géré par l’association Agir et Vivre l’Autisme.

Ces deux établissements accueillent des enfants autistes sévères, non verbaux.

En quoi consiste concrètement cette prise en charge et pour quel résultat ? Comment un enfant autiste non verbal peut-il apprendre à communiquer à travers le jeu et le plaisir de la relation ?

Il s’agit de restituer l’intelligence émotionnelle qui règne dans ces équipes et l’ambiance extraordinaire qui uni les duos éducateurs-enfants. Ces professionnels enthousiastes et inspirés ont QUELQUE CHOSE EN PLUS et cela se voit.

Ce film existe en deux versions : le trailer de 8 minutes et une version de 80 minutes qui sera disponible en avril 2014.

                    

Loire

Jeudi 13 février 2014 à 15h01

article publié dans l'essor

Le 4 janvier, 400 personnes s'étaient retrouvées pour protester contre la décision de l'ARS (D.R.)

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Les parents de l’association ABA Apprendre autrement sont furieux. Des fonds destinés à la création d’un institut pour l’autisme à Saint-André-le-Puy, dans le centre du département, n’iront pas à ce projet, malgré un engagement de la ministre ayant débloqué l’argent. Ils mettent en cause le directeur de l’Agence régionale de santé et ont le soutien d’élus.

« C’est un scandale, une injustice. 1,2 M€ ont été débloqués pour ce projet, et pas pour un autre ! » Anne Marchand, mère d’un garçon autiste de 14 ans et membre de l’association ABA Apprendre Autrement Loire Forez n’a pas de mots assez durs pour décrire sa déception. Les raisons de cette colère ? La décision de l’Agence régionale de Santé de Rhône-Alpes de ne pas reverser un abondement exceptionnel à un projet d’Institut médico-éducatif (IME) pour l’autisme à Saint-André-le-Puy.
Les fonds, de 1,2 M€ débloqués par Roselyne Bachelot, seront finalement utilisés pour un autre projet, et ce alors que, selon l’association ABA Apprendre Autrement Loire Forez, celle qui était alors ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale s’y était engagée par courrier en mars 2012. En décembre 2013, Christophe Jacquinet, directeur de l’ARS Rhône-Alpes prend un arrêté pour un appel à projet à Saint-Etienne, et affirme n’avoir pas reçu le courrier de Roselyne Bachelot.
« Si la parole des ministres n’a aucune valeur, alors nous sommes dirigés par les hauts fonctionnaires ! », s’emporte Françoise Besson, maire de Saint-André-Le-Puy. L’élue est engagée dans ce combat : sa mairie met à disposition gratuitement un terrain pour la construction de l’IME Les Côteaux de La Loire, et héberge l’association ABA Apprendre Autrement Loire Forez. La mobilisation s’est développée, puisque Paul Salen, député UMP de la Loire s’est emparé de la question et l’a portée devant l’Assemblée nationale le 28 janvier dernier.
Selon Françoise Besson, elle aussi à l’UMP, la ministre de la santé, Marie-Anne Carlotti s’est engagée à en discuter avec

Une pose de première pierre fictive

Christophe Jacquinet, pour le convaincre de revenir sur sa position. « Notre dossier était exemplaire, tous les services de l’Etat ont indiqué qu’il ne manquait pas une virgule ! », lance-t-elle, écoeurée.
De son côté, le directeur de l’ARS Rhône-Alpes a déclaré dans une lettre à l’association que « l’attribution de crédit de 1,2 M€ s’accompagnait d’une demande de procéder par appel à projet ». Ce qui expliquerait, pour lui, la volonté d’écarter le projet d’ABA au profit d’un autre.
L’association, elle, n’en démord pas, et s’est donnée rendez vous le 23 février, pour la pose de la première pierre « fictive » de l’établissement de Saint-André-le-Puy.

Louis Thubert

Autisme : entre évidence et cacophonie - 7 février 2014

article publié dans le nouvel observateur

Publié le 12-02-2014 à 15h21 - Modifié à 15h28

 Temps de lecture : 4 minutes

Marie-Arlette Carlotti à l'Élysée, le 27/11/2013 (PDN/SIPA)

Si mon fils était autiste, je quitterais la France. C'est ce que j'avais déclaré en avril 2013, peu avant d'être papa.

Mon indignation n’est donc pas seulement celle d’un "rescapé de l’autisme", mais également celle d’un père. Un père qui ne saurait laisser son enfant se faire broyer par l’obscurantisme. Un père que le dogmatisme révulse. Un père qui veut tout simplement le meilleur pour son fils. Bref, un père comme tant d’autres.

Je fais partie des nombreux autistes pour qui était préconisé un enfermement en hôpital psychiatrique à perpétuité. Je fais partie de ceux dont les parents se sont battus contre la bêtise d'un État démissionnaire. Les méthodes comportementales avaient beau être méconnues en France dans les années 80, cela n'a pas empêché ma mère de comprendre qu'une stimulation éducative permanente était ce dont j'avais besoin. Comme beaucoup, ne pouvant compter sur l'aide de personne, elle a donc agi seule.

Vous semblez confondre posture avec courage politique

Madame Carlotti, en mai 2013, quand le troisième plan autisme est laborieusement sorti de vos cartons avec un mois de retard, vous m’avez déçu une première fois. Ce défaut de ponctualité donnait une idée assez claire des priorités de votre agenda politique, pour ne pas dire électoral. En clamant haut et fort votre rejet des méthodes d’inspiration psychanalytiques dans le traitement de l’autisme, vous n’avez pas fait preuve de courage, comme beaucoup l’ont cru. Vous n’avez fait que vous mettre au diapason du bon sens.

C’était une bonne chose. Le problème, c’est que vous vous êtes imaginée que cela suffirait.

Comme beaucoup de vos collègues, vous semblez confondre posture avec courage politique. Tous les acteurs concernés par la question, la Haute autorité de santé, les chercheurs, les neurologues, certains psychiatres, les psychologues cliniciens, les auxiliaires de vie scolaire, les orthophonistes, les familles et les témoins ne vous ont pas attendu pour savoir que, dans notre pays, la psychanalyse gangrène la prise en charge de l’autisme.

On ne veut pas de structures spécialisées pour personnes "spéciales"

À la lecture de votre plan, j’ai été déçu une seconde fois. Que de solutions inappropriées… comme par exemple cette étrange mesure qui a l’air de tant vous tenir à cœur : la création de toutes pièces de ces fameux "centres de répit". Des "centres de répit" pour soulager quelques jours les parents fatigués de la présence trop encombrante de leur enfant. Et l’enfant, que fait-il dans ce centre de répit ? On ne sait pas. Du répit sans doutes ?

Même si elles sont lasses de se battre, les familles concernées par l’autisme ne veulent pas de répit, elles veulent que leurs enfants aient les mêmes droits que les autres.

Dans un pays ou le mot "égalité" fait partie des valeurs nationales, est-ce trop demander ? On assiste à la création de structures spécialisées pour personnes "spéciales" alors qu’il faut aller vers le changement. À commencer par le changement du système éducatif en créant une véritable école de la République : une école pour tous. Le ministère de l’Éducation nationale ne s’est jamais associé au moindre plan autisme. Voici une démission regrettable.

Il s’agit de créer des emplois d’AVS (auxiliaire de vie scolaire), de former les enseignants au handicap, de créer des classes plus petites… rien de techniquement insurmontable. De nombreux pays le font et ça marche ! Hors chez nous, les AVS manquent et sont extrêmement dévalorisées par la précarité de leur statut. C’est dommage car vous manquez l’opportunité de créer beaucoup d’emplois.

Ces exclus demeureront des assistés toute leur vie

En France, 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre plus de 80% dans de nombreux pays européens et dans le monde. Je peux citer l’Espagne, l’Italie, les pays scandinaves, les États Unis, le Canada, etc. Quand on sait qu’un enfant sur 150 est porteur des troubles du spectre autistique, comment ne pas s’indigner de l’indifférence de la classe politique face à cette situation ?

Inutile de rappeler que ces exclus, dont certains pourraient accéder à une autonomie partielle, voir totale, demeureront des assistés toute leur vie. Sans parler des existences brisées de leurs parents. C’est un gâchis humain. C’est un gâchis financier. Vaste programme d’assistanat à perpétuité. C’est obscène.

En France, 8000 enfants naissent chaque année avec des troubles autistiques. S’ils sont diagnostiqués à l’âge de 2 ans et qu’ils décèdent en moyenne à 65 ans, ils coûteront 49,71 milliards d’euros à la société pendant toute la durée de leur vie, si l’on continue la prise en charge dans sa forme actuelle.

En optant pour une école inclusive mêlant méthodes comportementales et éducatives, on économiserait près de 15 milliards d'euros. Ces chiffres sont issus d’une commission parlementaire concernant la prise en charge de l’autisme en France, menée par les députés Daniel Fasquelle (UMP) et Gwendal Rouillard (PS).

Or, Madame la ministre, vous ne cessez de justifier votre inaction par le soi-disant manque de moyens.

Il y a en France une véritable mafia du handicap

Là, vous me décevez une troisième fois. Concernant l’autisme, contrairement à ce que vous affirmez, l’argent est bel et bien là. Il est juste entre de mauvaises mains. Alors dans ce cas, comment ne pas parler ici d’un système mafieux, activé à votre insu et bien avant votre prise de fonction ?

Comme dans toute organisation mafieuse, les droits fondamentaux ne figurent pas dans le cahier des charges. C’est pourquoi le 5 février dernier, le Conseil de l’Europe, à l’unanimité et pour la cinquième fois, a condamné la France pour violation du droit des enfants autistes à recevoir une éducation.

Je n’hésite donc pas, Madame, à dire haut et fort qu’il y a en France une véritable mafia du handicap et qu’en niant cette réalité, cette mafia, vous la légitimez. C’est pourquoi je demande votre démission.

Quant à celle ou celui qui vous succéderait, j’exigerais qu’elle (ou il) réponde publiquement à ces trois questions :

- Combien de soi-disant professionnels de l’autisme continuent-ils à se payer grassement avec de l’argent public en méprisant les recommandations de la Haute autorité de santé ?

- Combien d’écoles continuent-elles à pratiquer ouvertement la discrimination en évinçant les enfants autistes en toute impunité ?

- Pourquoi les méthodes comportementales ne sont-elles toujours pas remboursées, demeurant ainsi inaccessibles pour de nombreuses familles ?

Quand le gouvernement répondra avec clarté à ces questions et décidera d’œuvrer dans l’intérêt des personnes avec autisme et de leurs familles, nous pourrons enfin dire que l’État entend faire respecter leurs droits fondamentaux qui sont actuellement bafoués.

article publié dans la nouvelle république

Fabienne Vedrenne, lors de l'inauguration de la cellule de guidance de Pas à pas Indre, en septembre 2012, en présence du professeur Vinca Rivière et de Gersende Perrin.

Châteauroux. Lundi, une conférence sur l’autisme réunira notamment Vinca Rivière, professeur à l’université de Lille-III, et la femme de Francis Perrin.

article publié sur handicap.fr

Extrait du documentaire "Mon fils, un si long combat", diffusé sur France 5, le 21 janvier 2014 (capture d'écran).

Chère Eglantine,

Je vous écris cette lettre parce que, sans le vouloir, vous avez créé une grande inquiétude chez beaucoup de parents.

Alors qu’à l’étranger les méthodes comportementalistes, l’inclusion scolaire, la socialisation sont acquises, que de nombreux enfants y compris des personnes autistes sévères ont réussi grâce à ces prises en charge à progresser et avoir une vie quasi-normale, vous avez mis en lumière le "packing", une méthode maltraitante et barbare, une méthode d’un autre temps, datant des années 1950, où l’on pensait qu'enfermer le corps d’un enfant dans des draps humides et glacials pouvait avoir quelque chose de bénéfique.

En d’autres temps, les électrochocs étaient aussi conseillés.

Respecter le ressenti émotionnel de l’enfant

Mais nous sommes en 2014, Églantine, le monde scientifique et la recherche internationale ont avancé et montré que l’autisme n’était pas une maladie mentale mais un syndrome, et que les approches recommandées par le monde médical sont les stimulations cognitive, éducative et sensorielle.

Je vous ai appelé afin de vous parler de toutes ces méthodes que j’ai vues en Israël, aux Pays-Bas, en Italie et qui ont sauvé des centaines d’enfants. Je vous ai proposé mon aide, vous l’avez refusé, c’est votre choix. 

Je respecte trop les parents, notamment les mamans seules à qui j’ai apporté tant de fois mon aide, que je ne voulais, au départ, rien écrire à ce sujet. Mais vous entendre comparer le "packing" à un bain de mer est inacceptable. Tout comme la lettre ouverte d’un psychanalyste qui suit votre campagne médiatique et qui vous présente comme la nouvelle ardente défenseuse de cette méthode. 

Après que de nombreuses associations de familles, que l’ancienne ministre de la Santé se soient battues pour faire invalider cette méthode par la Haute autorité de santé (HAS), je ne peux vous laisser propager de fausses idées au mépris de cette recommandation et à l’insu des médias qui ne comprennent pas l’enjeu dissimulé derrière vos propos et leurs conséquences directes sur les familles.

Il en va du bien-être et de l’avenir de nos enfants autistes et je ne pouvais continuer à me taire. 

Votre souffrance me prend aux tripes

Vous avez fait un documentaire qui montre votre désespoir et je comprends que vous soyez épuisée par tant de combats. Vous avez très bien montré le manque de structures, l’absurdité d’aide et d’informations pour les familles.

Mais sachez, Églantine, que des centaines de mamans comme moi, comme d’autres, vivent la même chose que vous. Elles connaissent l’errance, le doute, l’isolement, le désespoir et pour la plupart la précarité financière. Mais ces femmes ont préféré choisir les méthodes recommandées par la HAS, l’école et l’éducation, plutôt que l’hôpital et des méthodes violentes qui ne respectent pas le ressenti émotionnel de l’enfant.

Alors chacun est libre de faire ce qu’il veut avec son enfant, je n’ai jamais jugé personne et je ne le ferai jamais, mais vous ne pouvez pas, Églantine, propager en toute impunité chez nos amis médias de telles idées.

Alors voilà pourquoi je vous écris cette lettre, la porte de "Paroles de femmes" vous sera toujours ouverte, comme je vous l’ai dit lors de notre conversation, parce que votre souffrance me prend aux tripes et que vous êtes une femme qui a comme nous toutes connu le parcours du combattant.

Mais chacun d’entre nous a une responsabilité morale vis-à-vis des autres et je me sentais aujourd’hui le devoir de vous répondre afin que la parole de ces centaines de familles, de psychologues comportementalistes, d’orthophonistes et de chercheurs, soit entendue. C’est une question de santé publique.

L’objectif de nous tous, parents, c’est d’amener nos enfants à être des citoyens presque ordinaires afin qu’ils puissent fonder une famille, trouver un emploi et être tout simplement heureux.

article publié dans l'Express

Par Estelle Saget, publié le 31/01/2014 à  17:51

Le documentaire réalisé par la présentatrice télé sur le destin de son fils a heurté d'autres parents d'enfants autistes. Elle dissipe les malentendus. 

Eglantine Eméyé avec ses deux fils, Samy (au centre), autiste, et Marco.

DR

En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/mon-fils-autiste-eglantine-emeye-s-explique_1319405.html#dPtzyq4X9OEaCmVS.99

par EgaliTED (son site) vendredi 31 janvier 2014 -

Il y a quelques semaines nous avons publié un article qui examinait le contenu des appels à projets émis par les Agences Régionales de Santé, portant sur des structures pour personnes avec autisme. Nous en avions conclu qu’à peine un quart des appels à projets intégrait réellement les enjeux des recommandations de prise en charge de la HAS, d’où un risque d’attribuer des projets à des gestionnaires pas forcément au fait des prises en charges recommandées. Ces derniers jours, l’un de ces appels à projets a créé la polémique entre les familles concernées et une ARS, illustrant ainsi nos craintes.

 Cet appel à projets concerne une ouverture de Sessad labellisé « autisme » pour lequel le cahier des charges mettait bien en exergue les recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé, et qui bénéficie également d’un budget au-dessus de la moyenne quoique en-dessous des préconisations du Plan Autisme. Cependant, les critères de notation n’avaient pas été publiés en ligne sur le site de l’ARS concernée, ce qui n’avait pas permis d’en évaluer la pertinence dans notre enquête. La commission de sélection a publié un avis de classement, qui n’est que consultatif mais qui est suivi par le Directeur de l’ARS dans la quasi-totalité des cas. C’est cet avis qui a mis le feu aux poudres sur les réseaux sociaux et au sein du milieu associatif lié à l’autisme ; nous allons examiner pourquoi.

Le projet classé premier est porté par une association, appelons là « A », qui gère déjà plusieurs dizaines d’établissements médico sociaux dans la région concernée, dont plusieurs Sessad. Son projet associatif y mentionne « la prise en charge de dysfonctionnements intellectuels et psychiques, grâce à la prévention, l’observation, l’éducation, les soins médico-psychologiques, la vie institutionnelle thérapeutique et les actions de réinsertion » avec des « moyens [sont] mis en œuvre par des équipes pluridisciplinaires ». Par ailleurs, « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre. »

Cependant, jusqu’à ce que la polémique se mette à enfler, ce projet associatif était très différent. Ainsi on n’y faisait aucune mention des recommandations de la HAS pour les personnes avec autisme. A l’inverse, on trouve encore facilement les rapports d’activités des années passées dans lesquels figurent encore les éléments qui ont choqué : « L’Association prend en charge des enfants et des adolescents présentant des dysfonctionnements intellectuels et affectifs ainsi que des souffrances psychologiques. Ces sujets sont en difficulté dans leur vie personnelle et sociale quelle que soit l’origine de ces difficultés : affection d’ordre psychiatrique, psychologique, ou déficience accompagnée d’un handicap. (…) L’Association met en oeuvre une complémentarité de techniques autour de conceptions plurifactorielles de la genèse des troubles et une vision de prise en charge alliant des dimensions diverses et, non exclusives, autour de deux axes principaux : la dimension du soin dans son abord psychothérapique où la référence psychodynamique privilégie la psychanalyse qui permet de prendre en compte la part inconsciente des processus psychiques du sujet. Les dimensions éducatives, pédagogiques et sociales. Elles font appel à des pratiques et méthodes diversifiées empruntant toutes les formes connues, leurs seules limites seront liées soit à la psychopathologie du sujet (impossibilité permanente ou transitoire de mise en oeuvre), soit à des considérations liées au respect de la personne/sujet, soit au respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle (travail d’équipe). »

Cette présentation des orientations de l’association « A » ne semble pas, au premier abord, très compatible d’une prise en charge de l’autisme conforme aux recommandations de la HAS :

- L’autisme n’est pas un dysfonctionnement intellectuel, ni un dysfonctionnement affectif, et ne résulte pas de souffrances psychologiques (Etat des connaissances HAS 2010)

- Le soin « psychodynamique » privilégiant la psychanalyse ne figure pas dans les prises en charges recommandées (Recommandations de bonnes pratiques HAS/ANESM 2012)

- A l’inverse, les prises en charges recommandées (TEACCH, ABA, PECS en particulier) ne sont mentionnées nulle part sur le site web de l’association ; de plus, compte tenu des orientations affichées par cette association jusqu’en 2013, et connaissant les fortes réticences fréquemment rencontrées chez les professionnels d’obédience psychanalytique vis-à-vis de ces approches, on peut craindre que leur application se trouve vite limitée par le « respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle » préexistant chez les employés de cette association.

Les offres d’emploi présentes sur leur site n’incitent pas à plus d’optimisme. En effet on trouve par exemple deux postes de médecins psychiatres « de formation psychanalytique », ou encore un poste d’orthophoniste pour du « travail institutionnel avec références psychodynamiques ». En revanche aucun poste proposé pour des professionnels formés en TEACCH, en ABA, en PECS, en ESDM, ou toute autre approche recommandée par la HAS pour la prise en charge de l’autisme. Pourtant, compte tenu du nombre important d’établissements gérés par cette association, et qui accueillent toutes sortes de publics, on aurait pu s’attendre à ce qu’ils aient besoin d’en embaucher.

Autre élément troublant : le directeur général de l’association « A » a publié en 2013 un article dans un journal de psychologie français, comportant ses réflexions sur l’avenir au sujet de certaines structures médico-sociales. Il y exprime par exemple que « L’équipe pluri ou transdisciplinaire, le traitement ambulatoire, la psychanalyse, qui étaient fondateurs aux origines ne sont plus des thèmes originaux mais des valeurs à défendre », ou encore : « il m’apparaît incontournable de parler de la psychanalyse « non consensuelle » pour prendre en charge les enfants autistes. Bien sûr, les professionnels se référant massivement à la théorie psychanalytique ne pouvaient qu’être en émoi. Faut-il s’en alarmer à ce point ? Cela montre principalement que certains partisans dogmatiques des TCC sont meilleurs communicants et lobbyistes que certains partisans de la théorie psychanalytique.  » Même si plus loin il dit travailler avec « un ensemble de méthodes, y compris l’ABA », ces propos ne sont pas très rassurants pour les associations de familles qui se battent depuis des décennies pour enfin tourner la page de la psychanalyse et mettre en œuvre les prises en charge recommandées par la HAS.

La fin de ce texte est particulièrement révélatrice : « Nous avons pris le parti qu’une découverte d’une ou plusieurs causes organiques de l’autisme ne remettraient pas en cause notre travail relationnel et psycho-dynamique (pour être politiquement correct) » et plus loin « nous réaffirmons les valeurs de notre projet associatif inscrivant la théorie psychanalytique sans exclusive pour les prises en charge des enfants et des adolescents accueillis ».

On peut en comprendre que malgré les avancées des connaissances en autisme, cette association n’avait en 2013 aucune intention de remettre en cause ses pratiques.

Lorsque l’on met ensemble tous ces éléments, on ne peut que s’interroger : comment cette association réussira-t’elle à mener à bien ce qu’elle annonce aujourd’hui sur son site internet : « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre » ? En l’espace de quelques mois, cette association a-t’elle donc déjà réussi sa mue pour passer d’une optique ou la place de la psychanalyse est annoncée comme primordiale, à des prises en charges éducatives cognitivo-comportementales telles que l’ABA, le TEACCH, le PECS ? Dispose-t’elle des personnels formés, pas seulement brièvement au cours de quelques stages, mais par exemple par le biais d’un des rares diplômes universitaires qui existent en France aujourd’hui pour former à ces approches ?

Par ailleurs l’association classée deuxième par la commission de sélection (appelons là « B »), elle, est bien connue des associations de familles : elle gère également un nombre significatif d’établissements médico-sociaux, mais contrairement à l’association « A », elle a été créée dès le départ pour mettre en œuvre les approches recommandées par la HAS et a toujours revendiqué ne pas utiliser la psychanalyse dans ses prises en charge, en se référant exclusivement aux approches bénéficiant d’une validation scientifique crédible dans le domaine de l’autisme.

Lorsque certains parents ont mis en lumière ces informations sur les réseaux sociaux, la polémique a enflé au point que l’ARS concernée a été contactée, à la fois par une des principales associations d’usagers, et directement par des messages adressés par les internautes individuellement. Les quelques explications fournies pour expliquer le classement final ont été les suivantes :

- « il faut passer un écrit et un oral, l’association « B » n’a pas été bonne à l’oral »… C’est assez surréaliste : la forme des présentations est donc plus important que le fond des projets présentés ? L’avenir des enfants tient-il donc plus aux qualités d’orateurs des porteurs de projets qu’aux compétences des intervenants ?

- « l’association « A », qui jusqu’à présent axait tout son projet autour de la psychanalyse, s’est engagée à se former et à modifier son projet associatif » : en effet, ledit projet n’est plus sur son site web et il est bien mentionné qu’il est en cours de refonte ; cependant, pourquoi alors choisir une association qui doit de toute évidence mener à bien un gigantesque chantier de formation et de transformation, plutôt qu’une autre, qui a déjà des années d’expérience dans l’utilisation des bonnes pratiques recommandées par la HAS ?

- « c’est au Ministère de Madame Carlotti de donner des instructions claires pour qu’il y ait un coefficient fort dans le cahier des charges à l’expérience prouvée en matière d’interventions éducatives, développementales et comportementales » ! Donc l’ARS se défausse sur le Ministère, qui l’aurait laissée dans le flou concernant le poids à accorder à l’adéquation des prises en charges. N’est-ce pas pourtant là une des responsabilités fondamentales des ARS, justement, mettre en adéquation les politiques de santé publique aux besoins de la population d’une région ?

En conclusion, que retenir de cette affaire ? Une ARS qui botte en touche plutôt que prendre ses responsabilités ? La sélection d’une grosse association gestionnaire au détriment d’une plus petite, selon des critères inconnus, mais dans lesquels l’expérience en prises en charges développementales et comportementales ne semble pas peser bien lourd ? Bref, le « business as usual » plutôt que l’intérêt primordial des personnes avec autisme ?...

Espérons qu’au minimum, cette polémique aura pour effets de pousser l’ARS à changer son mode de notation des projets. Les associations ainsi que les parents d’enfants atteints d’autisme resteront toujours vigilants, et continueront de dénoncer les dysfonctionnements du système à chaque fois que cela sera nécessaire pour faire évoluer les pratiques et faire appliquer concrètement les recommandations de la HAS.

article publié dans l'Express

Voici la suite de la première partie qui relate mes débuts dans l’ABA.

Juin 09 : au bord du gouffre

C’est la catastrophe : le programme est inhumain : on le savait, mais on ne s ‘est pas écoutés.

Julien crie de plus en plus, nous n’arrivons pas à ignorer ses cris. À l’école c’est de pire en pire. Je vais le chercher à chaque fois avec une énorme boule au plexus, je suis pliée en deux devant le portail : je sais bien que l’AVS (Auxiliaire de vie scolaire) répondra qu’il a passé son temps dehors ou dans le couloir car il crie et dérange les autres. Julien a compris qu’en criant, il avait immédiatement ce qu’il voulait : la paix, courir dehors. En conséquence, il crie de plus en plus. Pratiquement tout le temps,  pour tout, même en mangeant. Moi, M., les intervenantes n’arrivons pas du tout à nous rendre attractifs, alors que c’est l’objectif principal visé dans le programme ! Mais c’était couru d’avance, comment se rendre attrayant quand on met toute notre spontanéité à la poubelle, quand tout est soigneusement calculé ? Julien est très sensible et se bien rend compte que nous ne sommes pas naturels !

À bout, nous supplions de l’aide à L., qui répond à nos messages par la phrase : « La réponse à ce message vous sera facturée XX £, le coût téléphonique sera de xx £. »

Nous avons sans cesse des factures de sa part, complètement incompréhensibles, tournant autour de 50, 100 £.

Nous devons payer (par pay pal) si nous voulons une réponse à nos questions.

Je n’en peux plus, d’autant que je suis déjà plus qu’extrêmement sensible aux bruits. Chaque cri me fait mal dans le corps, comme si on m’enfonçait une épine dans la peau. Je suis désespérée car je ne sais pas du tout comment réagir, comment faire pour qu’il comprenne qu’il faut qu’il arrête de crier.

Ce mois-ci, nous suivons une formation en suisse sur le comportement verbal, à nos frais. Épuisée, je n’arrive pas à tenir les deux jours de formation. Nous repartons avec des outils théoriques que nous connaissions déjà et qui ne nous serviront pas.

Juillet 2009 : mise en place d’un accompagnement VB, 2ème tentative

Cherchant désespérément de l’aide sur internet, je finis par trouver grâce à une autre maman, via un yahoogroupe francophone, une analyste en VB : elle est américaine mais parle très bien français et vient de s’installer en France, à Rouen. Je lui saute littéralement dessus. Elle démarre juste et n’a pas encore beaucoup de travail et a donc du temps libre : elle me donne des conseils presque chaque soir sur skype, gratuitement. Pour moi c’est le bonheur, je lui suis tellement reconnaissante de son dévouement, on sent que son seul but est que Julien aille mieux.

On décide alors d’arrêter le programme avec L. et de continuer avec C. en septembre, qui nous propose le même genre de contrat mais avec une vraie possibilité de communiquer sans que chaque mail, appel téléphonique ne soit payant, et une transparence totale dans les factures.

C., habitant Rouen, se déplacera tous les 3 mois pour superviser l’équipe que nous devrons refaire. Nous recruterons en septembre deux nouvelles intervenantes, employées par nous et formées « sur le tas ». Nous sommes partie prenante du programme, assurons nous-mêmes des séances, faisons le lien entre les intervenantes et l’analyste, remplissons les données, filmons les séances pour les montrer à C.

Et Julien dans tout cela ? (Août 2009)

En attendant, Julien a toujours de gros troubles du comportement (hurlements…) Nous les comptons, il y en a 200 par heure à certaines heures.

Je commande sur conseil de Maria le livre « Educate toward recovery » , qui décrit le VB. Il est écrit en anglais. Peu importe, je le dévore, c’est pour moi un mode d’emploi rempli de bon sens pour savoir comment gérer Julien, changer la donne. Je décide immédiatement d’en traduire quelques chapitres sauvagement (je suis bien loin d’être anglophone), pour mon entourage. Je colle même un résumé de chapitre sur une porte : « Les 7 étapes du contrôle instructionnel » et nous tentons de les appliquer.

Je réalise que tout ce qui est décrit dans ce livre est exactement ce qu’a tenté de nous enseigner L.. Seulement, nous avions tous été complètement sonnés par la quantité d’informations, par tout ce que nous devions remettre en question, désapprendre, le tout en une journée, que nous avons perdu tous nos repères.

Je tiens à ce que le livre soit traduit en français : il faut que tout le monde sache ce livre est nécessaire, vital… Je prends contact avec une maison d’édition spécialisée et l’auteur. Il faut trouver maintenant un traducteur : c’est chose faite après bien des péripéties, et finalement sa diffusion en français est annoncée pour cette année 2014.

Un livre très clair, plein de bon sens et écrit avec beaucoup d’humilité

Fin août, Julien crie toujours autant ! C’est bientôt la rentrée on ne sait vraiment pas comment on va faire… Un jour où nous faisons les courses dans un grand magasin, Julien se met à hurler, hurler… Nous savons qu’il faut ignorer et, ne sachant que faire, finalement nous nous cachons derrière un rayon, jusqu’à ce qu’il se calme. Au retour, je suis au bout du bout.. je dis à M.que je vais partir, n’importe où, mais seule.

Heureusement, avec cette crise nous venons, sans le savoir encore, de dépasser le moment où Julien comprend enfin, enfin, que crier ne sert à rien. Ses cris diminueront fortement par la suite. Ouf…

Mais tout n’est pas encore rose, et nous mettrons bien un an pour récupérer Julien, pour qu’il accepte simplement de rester avec nous au lieu de nous fuir en permanence.

Et en 2014 ?

Sur le plan personnel ma situation a évolué, je me suis séparée de M. (pas pour des raisons reliées à l’autisme de Julien).

Sur le plan de sa prise en charge aussi, il y a eu beaucoup de changements, enfin la routine quoi.

Ces deux articles ne concernent que les débuts dans l’ABA qui s’étalent sur un an, et ne retrace que la partie ABA de ce que nous devons faire sans arrêt pour que Julien bénéficie d’un accompagnement adapté. Il faut y ajouter en plus la partie administrative remplir chaque année, les dossiers MDPH, contester éventuellement les décisions, faire les contrats de travail des intervenants, et gérer tout ce qui est relatif à l’école (PPS, relations avec le personnel de l’école, faire respecter ses droits), anticiper ce que Julien fera l’année suivante.

Tout est à construire, sans cesse.

Je pense à ces mères qui ont sacrifiées leur vie, leur santé, carrière, couple, pour trouver, créer des solutions adaptées tout en se battant contre ce que veut nous imposer l’Education Nationale, le médico-social, contre ces absurdités administratives, contre ce système d’une hypocrisie sans nom, voire pervers… Et qui aujourd’hui sont épuisées, isolées, et désespérées par le futur, réellement en danger et absolument non assistées par l’Etat : Eglantine Emeyé a 10000000000 fois raison sur ce point.

article publié dans Médiapart

On lit dans un récent article du Nouvel Observateur (Autisme: quand la psychanalyse racontait n'importe quoi, Olivier Postel-Vinay, 18 janvier 2013) le commentaire suivant:

En février 2012, une fuite avait révélé que la Haute autorité de santé (HAS) était sur le point de publier un rapport sur l’autisme affirmant que «l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques».

La HAS entendait classer comme «non recommandées» les «interventions globales» fondées sur la psychanalyse. Devant la levée de boucliers qui s’est ensuivie, elle a reculé d’un pas (d’un pas seulement), en les classant comme «non consensuelles».

Cette thèse d'une reculade de la HAS est infondée. Son rapport final, publié en mars 2012, contient mot pour mot l'affirmation¹ citée plus haut et qui avait suscité la levée de boucliers des milieux psychanalytiques. On voit donc que cette réaction des psys n'a eu aucun effet : la HAS n'a en rien reculé. 

Certes, la HAS rend compte de sa position concernant les approches fondées sur la psychanalyse sous le titre « Interventions globales non-consensuelles », et non sous le titre « Intervention globales non-recommandées ». C'est un artifice de présentation qui ne change rien sur le fond, mais dont le choix est probablement motivé par le désir de rendre la pilule moins amère pour les adeptes de Freud, qui restent nombreux dans notre pays.

Il est important de réaliser que d'être catalogué non consensuel  dans une évaluation utilisant la méthode Recommandation par consensus formalisé (méthode utilisée par la HAS et annoncée sur la page de couverture du rapport) est synonyme de non recommandé. On le réalise mieux en examinant les catégories utilisées par la HAS pour ses recommandations. Celles-ci sont basées sur la nature de la preuve, comme suit :

• A - Fondée sur des études de fort niveau de preuve

• B - Fondée sur une présomption scientifique fournie par des études de niveau intermédiaire de preuve

• C - Fondée sur des études de moindre niveau de preuve

A ces grades s'ajoute le grade AE pour le cas où il y aurait absence d'études probantes de quelque niveau que ce soit, mais un accord entre experts. La description du grade AE est accompagné de l'explication suivante: L'absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes et utiles. Elle doit, en revanche, inciter à engager des études complémentaire.

Non seulement les approches psychanalytiques ne remplissent aucune des conditions correspondant aux grades de preuve ci-dessus, mais elles ne réussissent même pas à obtenir le consensus des experts (un consensus contre la psychanalyse était difficilement envisageable dans la mesure où certains des experts de la HAS étaient eux-mêmes des psychanalystes - on comprend bien qu'ils ne vont pas scier les pieds des fauteuils sur lesquels ils sont assis).

Finalement, la HAS met en doute la pertinence des méthodes psychanalytiques en concluant, comme déjà cité plus haut, que l’absence de données sur leur efficacité et la divergence  des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

La psychanalyse ne remplissant aucun des critères permettant de déboucher sur une recommandation, n'est en conséquence pas recommandée. C’est un fait inéluctable. Que la HAS établisse, pour raison diplomatique, une nuance floue entre pas recommandée et non recommandée n’a strictement aucune importance. Surtout lorsque l'on sait qu'il y a des interventions qui sont, elles, recommandées. Si je dois choisir un restaurant où aller dîner ce soir, et que j’ai les noms de restaurants qui me sont recommandés, je ne vais pas m’attarder sur la différence entre ceux qui ne me sont pas recommandés et ceux qui sont non-recommandés.

1. Voir Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, Recommandations de bonne pratiques, Haute autorité de santé, mars 2012, page 27.
Lien: http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1224081/fr/synthese-autisme-ted-enfant-adolescent-interventions

article publié dans La Dépêche

Publié le 12/01/2014 à 03:50, Mis à jour le 12/01/2014 à 08:41

Ciney Ansart et Virginie Marlot accompagnées de Lilou. / Photo DDM, R. G.

Propos recueillis par R. G.

article publié sur le site de France 3 Alpes

Depuis quelques années, l'association "Autisme Besoin d'Apprendre Isère" accompagne les parents des enfants atteints d'autisme. En septembre 2012, cette association a ouvert, à Seyssinet, un accueil éducatif destiné "aux cas les plus sévères." France 3 Alpes s'en est fait l'écho dans "Entre nous".

• Yoann Etienne
• Publié le 18/12/2013 | 16:00, mis à jour le 18/12/2013 | 16:00

© France 3 Alpes

L'association, Autisme Besoin d'Apprendre Isère, créée en septembre 2009, a ouvert trois ans plus tard, près de Grenoble, un centre éducatif baptisé "Le tremplin".

Au sein de cette structure d'accueil, les enfants sont suivis en séances individuelles mais aussi à domicile par une équipe constituée d'éducateurs et de psychologues formés aux approches éducatives et comportementales.

La méthode dite ABA, suivie par cette association, a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons. Elle permet un suivi personnalisé. Chaque programme est adapté au rythme de l'enfant. Ce n'est que depuis mars 2012 que cette méthode comportementale est préconisée par la Haute Autorité de Santé en France.

"Le tremplin" est une structure privée unique en Isère. Elle ne peut accueillir qu'une dizaine d'enfants de trois à 14 ans. Malgré un manque de budget chronique, l'association tente de poursuivre sa mission en attendant la mise en place d'établissements publics.

France 5

Diffusé le jeu. 12-12-13 à 2:01 | Plus que 2 jours

Documentaire scientifique | 54'

Tous publics

De : Natacha Calestrémé

L'émission : Aymeric, Haut-Savoyard de 10 ans, a été diagnostiqué autiste sévère à l'âge de 3 ans. Ses parents se sont tournés vers les thérapies comportementales développées aux Etats-Unis et au Canada : Aymeric est scolarisé, parle et écrit. Ces méthodes considèrent la personne autiste non comme un patient à soigner mais comme une personne handicapée qui doit recevoir un apprentissage adapté et une stimulation intensive. A travers cet exemple, le film dresse l'état des lieux de l'accompagnement de ces personnes handicapées et de leurs familles en France et fait le point sur les méthodes importées des Etats-Unis et du Canada.

Le programme : Aymeric a 3 ans et demi lorsque ses parents apprennent qu'il est atteint d'autisme sévère. Aux dires des professionnels, il n'aurait jamais pu parler et n'aurait jamais dû aller à l'école. Pour aider leur enfant, Lydie et Marc se sont donc informés à l'étranger...

http://pluzz.francetv.fr/videos/autisme_l_espoir_,93265562.html

Autisme

Dossier réalisé en collaboration avec le Pr Catherine Barthélémy, chef de service honoraire du service de Pédopsychiatrie au CHU Bretonneau de Tours, chercheuse au sein de l’UMR930 Inserm/Université François Rabelais «Imagerie et Cerveau», équipe « Autisme ».

L’autisme est un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement au cours de l’enfance et persiste à l’âge adulte. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d’autisme semble souvent isolées dans une sorte de monde intérieur.

L’autisme fait partie des troubles envahissants du développement (TED), un groupe hétérogène de pathologies, caractérisées par des altérations qualitatives des interactions sociales, des problèmes de communication (langage et communication non verbale), ainsi que par des troubles du comportement correspondant à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Le handicap associé est variable, allant de léger à sévère. Il est presque toujours associé à des difficultés d’apprentissage.

L’autisme apparaît dans la petite enfance, avant l’âge de trois ans, puis persiste tout au long de la vie. Parmi les principaux autres TED pouvant affecter les enfants figure le syndrome d’Asperger, forme particulière de l’autisme associée à un très bon développement intellectuel. Figurent aussi des troubles liés à des altérations génétiques, comme le syndrome de Rett, le syndrome du X fragile et les retards mentaux liés au X. Il est à noter que leur appartenance au spectre des troubles autistiques est actuellement en cours de discussion.

On estime qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d’un TED en France. L’autisme infantile concernerait environ 30 000 d’entre eux.

Des troubles affectant les relations interpersonnelles, la communication et le comportement

Les personnes atteintes d’autisme semblent difficilement accessibles aux autres. Elles n’établissent pas les contacts nécessaires à la construction d’une relation interpersonnelle, en particulier les contacts visuels. Elles paraissent même les éviter. Le plus souvent, elles ne répondent pas lorsqu’on les appelle. Elles sourient très rarement et semblent ne pas comprendre les sentiments et les émotions des autres.

Les troubles de la communication associés à l’autisme touchent à la fois le langage et la communication non verbale. La majorité des autistes ne parlent pas. Ceux qui acquièrent un langage parlé parlent de manière étrange. Ils inversent les pronoms (« tu » à la place de « je »), répètent tout le temps la même phrase, modulent bizarrement leur voix, ont un débit et un rythme particulier… Ils sont généralement incapables d’utiliser des termes abstraits. Ils ont par ailleurs beaucoup de mal à comprendre une conversation et à entrer dans un dialogue. Par ailleurs, ils ne comprennent et n’utilisent pas les éléments de communication non verbale, tels que les gestes, les expressions du visage ou le ton de la voix.

Les personnes atteintes d’autisme ont souvent des comportements bizarres et répétitifs (balancements du corps, battements des mains, tournoiements…), auto-agressifs (se mordre les mains, se cogner la tête…) ou inappropriés (pleurer ou rire sans raison apparente…) . Elles s’attachent souvent à des objets qu’elles utilisent de manière détournée, par exemple en les alignant ou en les faisant tourner inlassablement. Elles semblent souvent indifférentes aux bruits extérieurs mais, de manière paradoxale, elles peuvent y être extrêmement sensibles. La lumière, le contact physique ou certaines odeurs peuvent également déclencher chez elles des réactions de rejet très fortes. Enfin, les autistes ont souvent des peurs inhabituelles et une intolérance aux changements (de lieux, d’emplois du temps, de vêtements…). Une situation imprévisible qui les dérange peut provoquer une réaction d’angoisse ou de panique, de colère ou d’agressivité.

L’autisme et les autres TED s’accompagnent souvent de troubles du sommeil, de troubles psychiatriques (dépression, anxiété, déficit d’attention-hyperactivité). L’épilepsie est aussi parfois associée aux TED. Un retard mental est observé dans environ un tiers des cas.

Les premiers signes, avant 3 ans
Les premiers signes évocateurs de l’autisme apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois.
L’enfant est trop calme ou au contraire trop excité. Il semble indifférent au monde sonore et aux personnes qui l’entourent. Il ne réagit pas (ou peu) aux séparations et aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement) et reste silencieux. Il ne joue pas à faire « coucou » et ne cherche pas à imiter les adultes. Il développe des comportements répétitifs et s’intéresse à un nombre très restreint d’objets.

Une origine multifactorielle, largement génétique

Il est désormais bien établi que l’autisme et les autres TED sont des maladies dont l’origine est multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques. Etre un garçon et présenter des antécédents familiaux sont deux facteurs de risque reconnus. Les TED sont en effet quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Et dans une fratrie où il existe déjà un enfant atteint, on estime que le risque de développer un autisme pour un nouvel enfant serait de 4 % si l’enfant déjà atteint est un garçon, de 7 % si c’est une fille.

Les données actuellement disponibles montrent que les maladies cœliaques secondaires à une intolérance au gluten, la vaccination combinée contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) ou encore les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas des facteurs de risque de TED.

Une prise en charge globale

Il n’existe pas de traitement de l’autisme, mais une prise en charge précoce et adaptée à l’enfant permet d’améliorer ses capacités à interagir avec le monde qui l’entoure et à s’y adapter. Cette prise en charge est pluridisciplinaire et individualisée.

L’enfant reçoit des soins éducatifs qui l’aide à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement, à gérer ses émotions…

L’objectif est de lui apprendre à interagir avec les autres et à acquérir de l’autonomie.

Le développement de l’enfant est régulièrement évalué (au moins une fois par an), de manière à pouvoir ajuster sa prise en charge.

Des médicaments ?
A ce jour, aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme ou les TED. Toutefois, certains médicaments sont utilisés pour traiter les pathologies associées aux troubles du développement, comme l’épilepsie.

Où en est la recherche ?

La recherche a récemment permis de nombreuses avancées dans la compréhension des mécanismes biologiques associés à l’autisme et aux autres TED. L’imagerie médicale a permis de mettre en évidence des anomalies cérébrales chez certains patients, notamment dans les régions du cerveau impliquées dans le langage et la cognition sociale. La biologie moléculaire à quant à elle conduit à l’identification de nombreux gènes dont l’altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l’autisme. Ces gènes sont impliqués dans des processus biologiques divers, mais nombre d’entre eux participent à la formation du système nerveux et la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau, comme la sérotonine, le glutamate, l’acétylcholine ou le GABA. L’identification de leur rôle dans le développement des TED offre de nouvelles pistes de recherche pour la mise au point de stratégies thérapeutiques.

Ainsi, l'implication du GABA dans les mécanismes possibles à la base de l’autisme a contribué à l’élaboration d’une hypothèse selon laquelle un traitement diurétique, visant à réduire la concentration de chlore dans les neurones, pourrait diminuer la sévérité des troubles autistiques. L’hypothèse a été récemment testée avec un certain succès chez une soixantaine d’enfants. Un essai clinique de plus grande envergure devrait prochainement être lancé afin de confirmer l’intérêt de ce traitement.

Vidéo de Alessandro Mercuri et Haijun Park diffusée sur la revue en ligne /ParisLike /

Une autre piste prometteuse est celle de l’ocytocine : cette hormone, connue pour son rôle dans l’attachement maternel et le lien social, semble améliorer les capacités de certains autistes à interagir avec d’autres personnes. Là encore, les données obtenues sont préliminaires et restent à confirmer.

Pour aller plus loin

Les associations de malades

• Inserm-Associations - la base Inserm Associations
• Autisme France
• Vaincre l’autisme
• Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations

Expertises collectives

• Psychothérapie - Trois approches évaluées (2004)
• Déficiences et handicaps d'origine périnatale. Dépistage et prise en charge (2004)
• Troubles mentaux : Dépistage et prévention chez l'enfant et l'adolescent (2002)

Actualités

• Les autistes hypersensibles aux mini-changements (2 avril 2013)
• L’autisme, grande cause nationale 2012 (décembre 2011)
• De nouvelles avancées pour comprendre l’autisme
  IA 210, juillet-août 2008, 7-11
• Dossier autisme
  IA 199, mai 2006, 4-40 : L’autisme, une épidémie ? Des images plein la tête. La psychiatrie génétique en action. Développement de test de diagnostic et autisme. Une prise en charge encore difficile. Le défi de l’enfant autiste : une histoire de l’autisme
  Rencontre : Julie Grèzes, l’autisme en ligne de mire

Communiqués de presse

• Un essai clinique prometteur pour diminuer la sévérité des troubles autistiques
• De nouveaux résultats soulignent l’importance des gènes synaptiques dans l’autisme (9 février 2012)
• Consortium sur l'autisme : découverte de nouveaux gènes (10 juin 2010)
• L’IRM : un outil pertinent pour le bilan clinique de l’autisme (11 février 2009)
• Un vaste projet international identifie des anomalies génétiques impliquées dans l'autisme (22 février 2007)
• Une anomalie dans la réponse cérébrale à la perception de la voix humaine dans l'autisme (19 août 2004)

Autres sources d’information

• Des données pour l'autisme
• Association nationale des Centres de ressources Autisme
• L’autisme et les troubles envahissants du développement - Plan Autisme (ministère des Affaires sociales et de la Santé, 2010)
• Autisme et autres troubles envahissants du développement (Haute autorité de santé, 2010)
• Présentation du 3ème plan autisme (2013-2017) - Ministère délégué en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion (2 mai 2013)
• Autisme : la HAS et l’Anesm recommandent un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant (2012)

Multimédias

• Mon petit frère de la lune - Une petite fille essaie de comprendre pourquoi son petit frère (autiste) n'est pas vraiment comme les autres enfants et donne sa version des faits. Film d'animation de Frédéric Philibert
• Le cerveau d'Hugo (Docu-fiction écrit et réalisé par Sophie Révil, 2012)

article publié dans les inRocks

“Planète autisme” : et si on parlait de la France ?

"En fait ce n’est pas ma vision de l’autisme qui a changé avec ce film, c’est ma vision du travail des éducateurs : il y a une intelligence émotionnelle qui transpire dans ces établissements, c’est une leçon d’humanité pour tout le monde. Ce film est aussi un hommage à tout leur travail." déclare Sophie Robert (extrait de l'article ci-après)

article publié dans l'Express

J’ai vu la semaine dernière le trailer du dernier film de la réalisatrice Sophie Robert, « Quelque chose en plus », documentaire sur la prise en charge éducative, comportementale et développementale de l’autisme. Pour cela elle a filmé le quotidien d’enfants autistes qui partagent leur temps entre un établissement médico-social utilisant l’ABA (Analyse appliquée du comportement) et l’école. Les établissements dans le film sont l’IME (Institut médico-éducatif) de Chambourcy, ouvert par l’association Agir et vivre l’autisme et l’IME Eclair, en Seine-et-marne, ouvert par l’association AIME 77.

La réalisatrice recherche des soutiens pour finaliser la post-production du film. Vous pouvez y contribuer sur le site de financement participatif ULULE. 

Cette bande annonce m’a beaucoup émue, car c’est ce que j’essaye de mettre en place pour Julien depuis au moins 5 ans, avec l’association que nous avons créée dans ce but.

J’ai voulu en savoir plus sur ce film, et je lui ai donc posé quelques questions..

- Pourquoi as-tu entrepris ce projet ? 

- J’ai entrepris ce projet car j’avais conscience de la désinformation qu’il y a concernant l’ABA : tout le monde en parle, mais on ne sait pas en quoi cela consiste. La mauvaise réputation de cette approche est entretenue par les professionnels qui font de la résistance au changement, et par des escrocs qui profitent de la détresse des familles en se faisant passer pour des professionnels expérimentés de l’ABA  alors qu’ils ne sont pas ou peu formés.

Quelle que soit la méthode utilisée, je suis pour la transparence : on ne sait pas ce qui se passe derrière les murs des hôpitaux de jour et IME classiques où sont orientés les enfants autistes, contrairement  aux deux établissements dans lesquels je suis venue filmer plusieurs fois.

- Comment s’est porté ton choix sur ces deux établissements ?

Cela s’est fait naturellement, à la suite de plusieurs rencontres depuis deux ans avec des gens formidables, membres du réseau ressources ABA et qui ont pu ouvrir ces établissements à l’issue du deuxième plan autisme en 2008. Ce sont donc des établissements récents qui pratiquent des approches comportementales up-to-date basées sur la motivation de l’enfant et sa relation avec l’éducateur.

Ces personnes m’ont invitée plusieurs fois à visiter leur établissement, et c’est là que j’ai pu concrètement mesurer la distance entre ce qui se dit et ce qui se fait. J’y ai découvert des choses qui m’ont fascinée et qui étaient tellement à 1000 lieues de ce que j’ai pu lire ou voir dans certaines vidéos que je me suis dit « Il faut absolument faire un film ».

- Est-ce qu’il y a beaucoup d’établissements en France comme ceux que tu as filmés ? Sinon pourquoi ?

Non, il n’y a que 28 établissements qui ont été créés à l’issue du 2ème plan autisme en 2009. Il y en a très peu, parce que le lobby psychanalytique ponctionne tout le financement du médico-social et que malgré les multiples condamnations de la France pour manquements graves dans la prise en charge de l’autisme, il y a une inertie phénoménale et un gaspillage d’argent public colossal.

Mettre des enfants autistes en hôpital de jour  sans se fixer aucun objectif en termes d’éducation et de progrès, c’est beaucoup d’argent gaspillé par l’État, entre 900 et 1000 € par jour et par enfant, pour peu d’efforts et sans aucune perspective de résultats. Beaucoup de professionnels sont imbibés de cette idéologie qu’il faut laisser dans un coin, comme l’explique le psychiatre psychanalyste Rabanel (aperçu ici) dans un institut de formation de travailleurs sociaux. Ces gens-là captent tout le financement, qui se chiffre en milliards.

À coté de cela il y a énormément d’associations de parents qui veulent promouvoir des approches recommandées par la Haute autorité de santé et qui sont déboutées par les Agences régionales santé. Ces parents-là deviennent malgré eux des chefs d’entreprise bénévoles, et passent leur temps libre à faire des demandes de subvention à des entreprises privées pour assurer eux-mêmes la formation de professionnels par exemple.

- Peux-tu décrire une journée type d’un enfant que tu as filmé ?

Chaque enfant a un programme spécifique, adapté à lui, mais l’objectif pour chacun est d’être intégré à l’extérieur dans de bonnes conditions le plus rapidement possible. Les établissements que j’ai filmés fonctionnent comme des Sessad (Service d’éducation et de soins spécialisés à domicile) : Les éducateurs suivent l’enfant dans ses lieux de vie. Il y a beaucoup d’activités à l’extérieur, un énorme travail sur l’inclusion scolaire et un gros travail de formation avec les parents, l’entourage de l’enfant.

- Quels sont les aspects dans ce film qui t’ont le plus surprise, émue ?

Ce qui m’a frappée le plus, du matin au soir, c’est l’intensité des duos entre les éducateurs, les psychologues et les enfants. C’est une collection de moments magiques,  les enfants sourient, sont manifestement heureux. Ces enfants sont autistes sévères, et c’est un peu comme si les éducateurs devaient être beaucoup plus dans la présence sur le plan humain. Leur plaisir d’être dans la relation accroche l’enfant, qui préfère lâcher son autostimulation pour jouer avec eux, et c’est une vraie victoire. C’est chouette à regarder, à vivre, c’est très inspirant.

Une scène m’a particulièrement émue, c’est lorsqu’un enfant autiste est dans la cour de récréation de l’école et que les enfants tournent autour de lui, le prennent parla main. J’ai pleuré en voyant cela et j’ai pensé à tous ces enfants handicapés exclus, à qui on n’a pas donné cette chance d’être parmi les autres dans de bonnes conditions.

- Est-ce que ce tournage a changé ta vision de l’autisme et de son accompagnement en France ? 

En fait ce n’est pas ma vision de l’autisme qui a changé avec ce film, c’est ma vision du travail des éducateurs : il y a une intelligence émotionnelle qui transpire dans ces établissements, c’est une leçon d’humanité pour tout le monde. Ce film est aussi un hommage à tout leur travail.

- Qui t’a aidée pour ce film ?  As-tu eu des difficultés pour le faire financer ?

J’ai démarré avec une subvention de la fondation autisme dans l’optique d’un petit film qui a été complétée par une subvention du réseau de ressources ABA ; j’ai eu ensuite un sponsoring de la Matmut, ce qui m’a permis de faire un film plus ambitieux. J’ai fait le choix de faire un film de 60 minutes et de compléter le financement parce que les personnes concernées par l’autisme ont besoin de ce film aujourd’hui. Je suis donc en ce moment entrain de rechercher des fonds auprès de chaines de télé, sponsors, crowdfunding comme le site Ulule pour finaliser la post-production de ce film.

- Où sera diffusé ce film ? 

Aujourd’hui, 3 chaînes de télévision sont partenaires du film : Vosges Télévision, Cinaps TV et La locale.

Il sera diffusé en streaming légal sur ma web TV Dragon bleu TV.

Beaucoup d’associations de parents attendent ce film avec impatience pour le diffuser dans des salles de cinémas ou lors de conférences ou pour le faire partager à des élus locaux…

- Pourquoi avoir choisi ce titre pour ce film ?

J’ai choisi ce titre parce que les éducateurs m’ont démontré que pour arriver à faire progresser les enfants, à ce qu’ils soient dans la communication, à ce qu’ils soient heureux, la science ne suffit pas. C’est important de comprendre les principes du comportement humain mais aujourd’hui on est dans une démarche éducative, comportementale et développementale : ce n’est pas l’ABA des années 70. Les enfants ne sont pas des robots.

Et à côté de tout cela il faut quelque chose en plus, c’est le côté humain. 

Merci à toi Sophie, merci de tout mon cœur pour avoir réalisé ce film nécessaire, qui lève enfin le voile sur cette approche éducative basée sur l’ABA, une approche humaine avant tout…

Liens : 

- Site de financement participatif Ulule

- Page facebook

- Site internet de la  toute récente web TV sur l’autisme, Dragon Bleu TV, créée par Sophie Robert