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"Au bonheur d'Elise"
aba
26 octobre 2008

Article paru dans Ouest France - 25 octobre 2008

« Mon fils ne mérite-t-il pas d'être soigné ? »

Sami, 4 ans, diagnostiqué autiste atypique il y a un an et demi.

Manathane Senocat, de Mondeville, est la maman de Sami, 4 ans, enfant autiste. Elle témoignesur ses difficultés. Et souhaite trouver un financement pour sauver son enfant.

« Je suis maman de trois garçons dont Sami, autiste atypique. C'est en constatant que Sami avait du retard par rapport à son petit frère Aksel qu'on a senti que Sami n'était pas un enfant pas les autres. Jusqu'à l'âge de 3 ans, il ne me portait aucune marque d'affection. En sortant du cabinet du médecin qui a fait le diagnostic, nous n'avons qu'une chose à l'esprit : Qu'est ce que l'autisme ? Ensuite, il faut que je déclare mon fils comme « enfant handicapé ». C'est très dur à accepter.

« J'apprends, par ailleurs, qu'une méthode appelée « Méthode ABA » a fait ses preuves aux États-Unis, en Belgique. En France, la méthode n'est pas reconnue mais quelques psychologues, sur notre région, la pratiquent. Des études montrent qu'un enfant, âgé de moins de 7 ans, sur deux sort de son autisme après deux ans de méthode. Avec mon mari, on peut uniquement payer trois heures par semaine de méthode ABA. Trois heures ne suffisent pas. Trois écoles, à Lille, à Paris et à Toulouse proposent cette méthode. Seulement, nous sommes sur liste d'attente et les cours coûtent 2 000 € par mois.

« La méthode ABA »

« J'ai dû arrêter de travailler pour m'occuper de Sami. Notre enfant a fait d'énormes progrès depuis que la psychologue de la méthode ABA le fait travailler. Toute la semaine, Sami voit différents spécialistes. Une psychologue pour enfant vient à la maison le lundi. Sami voit également une puéricultrice, un orthophoniste spécialisé. Il a également psychomotricité en fin de semaine. Je le place en crèche une heure le vendredi où il est avec d'autres enfants « normaux ». À l'école, c'est son grand frère, Taylan, qui s'occupe de lui. C'est une deuxième maman. J'aimerais que Taylan vive plus pour lui. C'est pour cela, que la situation doit changer. Je ne peux pas admettre que mon enfant ne soit pas comme les autres, uniquement parce que dans l'immédiat, je n'ai pas les moyens de le soigner.

« Le handicap de l'autisme est envahissant. Plutôt que de verser des pensions à vie à notre enfant, l'État ne peut-il pas trouver les moyens de subventionner la méthode ABA, et sauver notre fils ? Mon fils ne mérite-t-il pas d'être soigné et sauvé ? Aujourd'hui, je veux sensibiliser la population. Les autistes ne sont pas des monstres. Je n'accepte pas le jugement des autres mères. J'ai décidé d'envoyer une lettre par semaine au Président de la République, jusqu'à ce qu'il me réponde. Je vais contacter des écrivains, des personnes médiatiques et investies dans des associations, à l'instar de Yannick Noah. »

Raphaèle DESRAMÉ.

Ouest-France

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24 octobre 2008

à propos des coûts de prise en charge pour les autistes

Suite au reportage intitulé "carte blanche à Francis Perrin" de l'émission Envoyé Spécial il me paraît important de rediffuser cette information trouvée sur le groupe autisme de Yahoo qui peut remettre les pendules à l'heure. Je vous livre ici la teneur d'une information donnée par une intervenante que chacun devrait garder dans un coin de sa tête. Précisons que les chiffres sont approximatifs et constituent des ordres de grandeur. (Francis Perrin parle par exemple de 3000 euros/mois pour la méthode ABA) ...

La sélection par l'argent est le scandale contre lequel se battent toutes les associations de parents. Mais la sélection par l'argent ne résulte pas du coût de la thérapie pour la société, mais du fait que ce coût est laissé ou non à la charge des parents.

Une prise en charge en Hôpital de jour coûte environ 500 euros par jour,
soit 10 000 euros par mois
à plein temps. Comme la Sécurité Sociale la finance à 100%, les parents ne paient rien. La sélection par l'argent ne se trouve pas dans le coût pour les parents, mais dans le nombre insuffisant de places, parce que le budget de la Sécu ne finance pas autant de places qu'il y a de demandes.

Une prise en charge en IME à plein temps coûte à peu près la moitié, soit 5 000 euros par mois. Là encore, ce ne sont pas les parents qui paient mais la Sécurité Sociale, et pour des raisons budgétaires, le nombre de places ne répond pas à la demande.

Une prise en charge comportementaliste à plein temps coûte environ la moitié, autour de 2 500 euros par mois. MAIS comme cette rééducation n'est pas financée par la Sécurité Sociale, elle est entièrement payée par les parents, avec une aide partielle attribuée par la MDPH et par quelques associations. La majorité des enfants qui bénéficient de cette rééducation ne sont pris en charge au mieux qu'à mi-temps, d'une part parce que l'enfant est scolarisé et que les thérapeutes sont rarement admis à l'école, d'autre part parce que peu de parents peuvent payer une prise en charge à plein temps.

En France, seuls les enfants des parents qui peuvent la payer bénéficient de la rééducation dont l'efficacité est quotidiennement démontrée dans d'autres pays depuis plus de 30 ans (cf rapport 2007 de la Haute Autorité en Santé). En Europe du Nord et en Amérique du Nord, cette rééducation est financée pour toute personne avec autisme par les assurances sociales.

Comme vous le voyez, cette sélection par l'argent n'a pas grand chose à voir avec le coût de la thérapie pour la société. Dans une saine gestion des deniers publics, la Sécurité Sociale devrait financer systématiquement la prise en charge comportementaliste. Avec le même budget, elle pourrait rééduquer trois fois plus de personnes avec autisme qu'elle ne le fait actuellement.

Et je ne parle que de la prise en charge elle-même, pas des coûts à long terme induits par l'efficacité ou la non efficacité de telle ou telle méthode et la dépendance qui en résultera, ou non, pendant toute la vie de la personne avec autisme.

19 octobre 2008

carte blanche à Francis Perrin : un enfant presque comme les autres - 23 octobre 2008

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17 octobre 2008

communiqué de l'association "Léa pour Samy" suite à l'émission "Zone interdite" sur l'autisme

A l'attention de l'équipe de Zone Interdite

A l'attention de l'équipe de Tac-Presse

A Paris le 17 octobre 2008

Nous connaissons la difficulté qu'un sujet comme l'Autisme peut représenter pour les journalistes c'est pourquoi nous souhaitions tout d'abord vous féliciter pour votre démarche d'information sur l'autisme à travers votre numéro de Zone Interdite, diffusé le dimanche 12 octobre à 20h45 et dont le sujet était « Autisme, le scandale des enfants oubliés ».

L'éventail des enfants et jeunes adultes a permis de faire prendre conscience au Grand Public de l'hétérogénéité de l'autisme et remis en cause l'image selon laquelle un enfant autiste ne parle pas, ne peut évoluer, que sa place est en hôpital psychiatrique.

Cependant, à la demande de nos adhérents, nous nous devons de réagir à l'intervention du Pr DELION. Voilà quelques morceaux choisis de nombreux témoignages diffusés sur des forums de parents dédiés à l'autisme.

« Manque d'impartialité et d'objectivité », « l'opinion prime sur l'investigation », « les vrais questions, comme la non reconnaissance des prises en charge éducatives, qui, elles, donnent de réels résultats, ne sont pas posées », « le roi du packing qui essaie de faire une étude scientifiques sur les bienfaits du packing, mais qui n'y arrive pas ».

C'est d'ailleurs par rapport à ces méthodes archaïques que nous souhaitions vous alerter. Votre invité, le Pr. Pierre Delion, est connu dans le milieu de l'Autisme pour prôner le traitement psychanalytique de l'Autisme. Pour information, nous tenons à vous rappeler que l'Autisme est une maladie neurobiologique constituant un handicap cognitif sévère.

« La psychothérapie apporte des réponses sur les angoisses qui envahissent les enfants », c'est avec des affirmations comme celles-ci que le Pr Delion et ses confrères contribuent à la désinformation sur l'Autisme.

Depuis maintenant la fin du 19ème siècle, les « spécialistes » français utilisent des méthodes scandaleuses au premier rang desquelles le packing, cheval de bataille du professeur Delion « Il s'agit d'envelopper le corps dénudé du patient dans des linges trempés dans l'eau froide et d'être là avec lui au cours du réchauffement, attentif à ce que cette situation particulière va lui permettre d'évoquer, de revivre ». Il est reconnu que l'Autisme est une maladie neurobiologique d'origine génétique, en quoi cette pratique non évaluée scientifiquement est censée traiter l'autisme ?

Vous trouverez ci-joint un article d'Emmanuel Dubrulle qui a fait l'objet d'un de vos reportages, article sur le packing qui vous donnera plus d'éléments sur ce que nous dénonçons.

Nous avons été déçus, comme beaucoup de parents et d'autres associations, de voir votre reportage pollué par l'intervention d'une personne ayant fait d'énormes dégâts sur de nombreux enfants et continuant à anéantir le travail des associations. Notre combat premier, en tant qu'association de défense et de protection, est de faire abolir les classifications franco-françaises de l'Autisme et ce qui en résulte, comme ces méthodes psychanalytiques qui cherchent « le message qui est contenu dans le symptôme » ! Comme l'a dit le Pr Delion dans votre émission.

Il continue en expliquant que la France est divisée en deux courants, le plan autisme 2008-2010 en est un exemple plus que concret puisque demandant l'évaluation des méthodes éducatives, mais ne contrôlant pas l'efficacité de l'approche psychanalytique, financée par le contribuable. « Ainsi il n'existe pas d'études sur l'effet des thérapies à référence psychanalytique ce qui nous amène à dire qu'il n'existe pas de preuve de leur efficacité » (DGAS, 2007, P 260)

Le scandale français est de permettre que continue la désinformation sur ce qu'est l'autisme et sur les moyens pour le traiter.

Ce sont des personnes comme le Pr. Delion qui maintiennent en place ce système cloisonné, créant chaque année de nouvelles victimes, ne faisant qu'aggraver l'état de ces enfants, ayant besoin avant tout d'une éducation adaptée leur permettant l'accès à l'Education.

Les « prises en charge courantes dans les institutions sanitaires ou médicosociales en France se construisent autour d'une approche théorique dominante inspirée par la psychanalyse » (DGAS, 2007 p40)

Les Hôpitaux de Jour, comme celui l'Hôpital de jour pour enfants Mosaïque, montré dans le reportage, que gère le professeur Delion, on y attend que « le désir de l'enfant émerge », qu'il ait envie de participer.alors que ces enfants ont besoin d'être stimulés pour progresser. Cet aspect est très visible dans votre reportage.

C'est contre ces institutions que nous militons. Nous sommes d'ailleurs à l'initiative de la plainte contre X pour discrimination à l'égard des enfants autistes, déposée en septembre 2006 auprès du Tribunal de Grande Instance de Paris, en cours d'instruction au pôle Santé.

Pour information, votre reportage, comme d'autres, seront ajoutés comme pièce à conviction pour ce dossier et remis au juge d'instruction.

Le Comité Consultatif National d'Ethique saisi par plusieurs associations de parents d'enfants autistes publie son rapport qui conclue que pour les personnes atteintes d'autisme : « L'absence de diagnostic précoce, d'accès à l'éducation, de socialisation, et de prise en charge précoce adaptée conduit donc, dans ce handicap grave, à une perte de chance pour l'enfant qui constitue une «maltraitance» par défaut » (CCNE, 2007,p7)

Nous ne pouvons rester muets face à ces personnes qui maintiennent l'ambiguïté autour de l'Autisme et qui empêche l'évolution de la France vers un bon traitement de l'Autisme.

Nous avions commencé à participer à la construction de cette émission et avions d'ailleurs fait part de notre crainte quant à l'intervention de psychiatres d'obédience psychanalytique dont le Pr Delion. Or les seuls professionnels qui interviennent dans votre émission s'avèrent être tous des psychiatres d'obédience psychanalytique.

Nos échanges ont curieusement cessé quand nous avons averti un des journalistes, mis en relation avec certaines des familles adhérentes à notre association, que le vécu quotidien avec un enfant autiste nécessitait un minimum de respect de leur intimité.

Plusieurs familles que vous avez contactées n'ont pas été sélectionnées du fait que leur vécu était trop positif. C'est dommage, vous ne pouvez imaginer l'espoir que cela aurait pu donner aux milliers de familles qui pensent qu'il n'y a aucun espoir pour leurs enfants. Les progrès de Titouan dans votre reportage auraient pu être montrés de manière plus explicite.

Nous savons qu'il est maintenant trop tard pour revenir sur le reportage, mais souhaitions vous faire part de notre point de vue, partagé par d'autres associations et par des centaines de familles par le biais d'une tribune afin d'évoquer les progrès que font les enfants atteints d'autisme et de Troubles Envahissants du Développement quand ils sont pris en charge de manière efficace.

Dans l'attente d'un prochain contact, je vous prie de croire à l'expression de nos sentiments les meilleurs.

M'Hammed SAJIDI

Président

16 octobre 2008

article paru sur le site du journal "La vie" - 15 otobre 2008

15.10.08 - 3294

Aba, nouvelle thérapie miracle pour l'autisme ?

par Claire Legros

C’est une salle de classe presque ordinaire, avec des posters aux murs, un ordinateur et des jeux sur les étagères. Les cheveux en bataille, Blaise, 5 ans et demi, termine la construction d’un parcours de billes avec l’aide de Danièle, son éducatrice. L’exercice ressemble à un jeu. Sauf qu’ici tout est pensé, planifié, codifié, afin d’inciter l’enfant à apprendre et à travailler. Pour jouer, Blaise doit demander les billes. Pas facile pour un petit garçon qui a du mal à parler et à regarder son interlocuteur. Ses yeux s’échappent, ses mains papillonnent. D’un geste doux, Danièle touche son menton pour le guider, et l’encourage : « Dis “bille”, Blaise. » L’enfant s’exécute, une fois, deux fois, dix fois… Les billes dégringolent à grand bruit dans le circuit. Ouf, à la fin de l’exercice, Blaise a droit à une récompense : un court extrait d’un dessin animé qu’il affectionne. Juste cinq petites minutes avant de repartir très vite vers une nouvelle activité.

À quelques pas de là, Victor, visage d’ange, mais regard fermé, fait face à Isabelle, son éducatrice, qui lui montre des images. L’enfant doit nommer les objets : « fourchette », « table »… Isabelle l’aide un peu, pas trop. À ­chaque bonne réponse, elle le félicite chaleureusement, comme s’il avait réussi un véritable exploit. « Formidable, Victor !… Bravo, c’est super ! » et lui accorde un petit morceau d’ananas séché. À la fin de l’exercice, lui aussi a droit à une récompense, quelques minutes de jeu avec un appareil à fabriquer des bulles de savon. ­Victor saute de joie et inonde la pièce de jolies sphères irisées.

Cette école pas comme les autres a ouvert en mars 2008 à l’initiative d’un groupe de parents réunis au sein de la Fondation Autisme. 11 éducateurs et deux psychologues y mettent en pratique auprès de dix enfants la méthode Aba (pour Applied Behavior Analysis, qui signifie « Analyse appliquée des comportements »). Une approche née dans les années 1960 aux États-Unis et toujours contro­versée chez nous. « On ne cherche pas à soigner l’enfant, mais à l’éduquer, à améliorer ses compétences sociales et sa faculté de communication », explique la directrice, Martine Ferguson, elle-même mère d’un enfant autiste de 9 ans. Après une première éva­luation, chaque élève bénéficie d’un programme personnalisé. À raison de huit heures par jour, il enchaîne les exercices pour apprendre ce que les autres enfants acquièrent naturellement.

En premier lieu, adopter un comportement adapté à la vie en société : regarder un interlocuteur, lui dire bonjour, associer un mot à un objet, mais aussi accepter la frustration, ne pas se faire mal, ni blesser autrui. Quand il répète les mots sans leur accorder de sens (on appelle cela une écholalie, phénomène très courant chez les autistes), Victor ne reçoit pas de morceau d’ananas, même s’il a réussi son activité. De même, quand Karim, 11 ans, bat des mains avant de répondre à la question posée, il n’a pas droit aux félicitations de Gaëlle, son éducatrice. « La méthode est fondée sur le renforcement positif, continue Martine Ferguson. Elle part du principe qu’un enfant récompensé lorsqu’il fait le bon geste aura tendance à le répéter. » La carotte, en quelque sorte, mais sans le bâton. Car l’approche Aba ne comporte pas de sanction. Au contraire.

Un cri, suivi de pleurs dans une salle de classe. Théo, en larmes, se tient la tête à deux mains. Thélor, 5 ans, vient de lui tirer violemment les cheveux et se balance maintenant d’un pied sur l’autre, prêt à recommencer. Aussitôt, deux éducatrices interviennent, l’une pour consoler Théo, l’autre pour se glisser entre les enfants et empêcher Thélor de réitérer son geste. Pas un mot de reproche, en revanche, à l’égard du petit fautif. « C’est difficile de ne pas réagir, mais cela ne servirait qu’à renforcer le comportement aberrant en attirant l’attention sur lui », explique Maud, la psychologue.

La jeune femme a choisi de se spécialiser en Aba après des études de psychologie. « J’apprécie de disposer d’outils concrets et objectifs pour évaluer les enfants, c’est une technique scientifique. » Maud a travaillé plusieurs années comme psychologue au domicile d’enfants avant de rejoindre la Fondation Autisme. « L’expérience est vraiment gratifiante, assure-t-elle. J’ai vu des enfants abandonner, en deux ans, les stéréotypies, ces actes répétitifs, qui sont le propre de l’autisme, et accéder au langage. En 2006, Claudia ne parlait pas, n’acceptait pas qu’on l’approche et piquait des colères terribles. Aujourd’hui, elle construit des phrases complexes et étend son vocabulaire tous les jours. » Après les vacances de la Toussaint, la petite fille doit d’ailleurs intégrer une école primaire classique, à raison d’une journée par semaine.

Aba, nouvelle thérapie miracle ? « Surtout pas, tempère Martine Ferguson. Elle permet à des enfants de s’épanouir, mais ce n’est pas une méthode clés en main. » D’ailleurs, sur les dix élèves de l’école, neuf ont progressé, mais un petit garçon va plus mal qu’à son arrivée. Ce matin, il a jeté une caisse de jouets par terre et refusé de terminer une activité. Il ne supporte pas les cris des autres enfants, plaque les mains contre ses oreilles et multiplie les actes de violence contre lui-même. Déstabilisée, l’équipe a fait appel aux conseils d’un psychologue américain, spécialiste de la méthode. « Peut-être doit-on revoir le programme ? », s’interroge la directrice, qui refuse de renoncer.
La plupart des parents qui se tournent vers Aba ont derrière eux le même parcours : des échecs répétés dans des structures de soins classiques, et un immense sentiment d’abandon de la part des médecins et des pouvoirs publics. « À l’hôpital de jour, Barouk ne faisait aucun progrès et on ne nous disait rien, on n’avait pas le droit d’entrer, se souvient Rachel, mère d’un enfant autiste de 12 ans. La seule chose qui les intéressait, c’était si moi-même j’avais rencontré des problèmes avec mes parents pendant l’enfance. Avec Aba, je ne peux pas dire que les progrès soient fulgurants pour Barouk, mais au moins on est dans le concret. Pour apprendre à un enfant à travailler, il faut déjà lui enseigner à s’asseoir. »

Combien sont-ils à financer, souvent sans aide, une prise en charge Aba pour leur enfant ? Difficile de l’évaluer. Mais, en quelques années, la demande a explosé. À Paris, la liste d’attente de l’école de la Fondation Autisme ne cesse de s’allonger, avec près de 2 000 demandes pour… dix places. Même écho au centre des ­Petites Victoires, à Paris, qui applique la méthode à de jeunes adultes, et à Lille, Montpellier ou Strasbourg. Les familles sont prêtes à tous les sacri­fices. Comme Ana et Boris, qui ont déménagé deux fois afin que leur fils, Victor, 4 ans, bénéficie de la méthode. « C’est le système D, témoigne une maman. Il faut être vigilant, car le titre n’est pas reconnu en France et donc non protégé. » En 2004, la première formation universitaire s’est ouverte à Lille. Mais il n’existe encore aucune évaluation de la méthode dans les rares structures françaises.

Le phénomène se développe dans un climat très tendu. Aba reste décriée par la grande majorité des professionnels français qui dénoncent un « dressage digne d’animaux de cirque » et un « conditionnement à la Pavlov ». Éducation contre thérapie, handicap contre maladie, méthodes comportementalistes américaines contre approche psychanalytique française : le débat déchaîne les passions. « L’Aba est une méthode violente, non pas physiquement, mais du fait qu’elle exerce une pression sur l’enfant », estime le psychiatre et psychanalyste Denys Ribas, directeur d’un hôpital de jour à Paris. « Nous pensons qu’il faut soigner les enfants autistes et non limiter les conséquences de leurs troubles. Ainsi, nous voulons leur faire découvrir qu’ils peuvent dire non, pas les dresser à dire non. Nous travaillons à compren­dre comment les enfants sont construits plutôt que de nous arrêter à leurs symptômes.

De son côté, M’hammed Sadjihi, président de Léa pour Samy, une association qui milite pour le développement de l’Aba en France, juge la psychanalyse « maltraitante pour les enfants autistes ». L’association a d’ailleurs porté plainte pour « délaissement et mise en danger » des enfants autistes. Elle dénonce un « système français verrouillé, au sein duquel la très grande majorité des psychiatres ont été formés à la psychanalyse. Comment voulez-vous qu’ils se remettent en cause ? » Au-delà du débat théorique, des budgets colossaux sont en jeu, même s’ils restent insuffisants. La quasi-totalité des sommes allouées aujourd’hui à l’autisme finance la prise en charge médicale. Après un avis très critique du Comité d’éthique en 2007 (voir encadré), le plan Autisme présenté au printemps 2008 par le gouvernement a entrouvert une porte. Il prévoit l’« expérimentation » des méthodes éducatives, notamment de l’Aba. Un tout petit pas pour les familles qui estiment que « ces méthodes ont largement fait leurs preuves ailleurs qu’en France ». Et une étape peut-être nécessaire vers la reconnaissance. Signe de ce chan­gement : c’est dans l’un des rares centres qui pratiquent l’Aba en France que Xavier Bertrand et Roselyne Bachelot ont dévoilé leur plan.

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14 octobre 2008

vidéo de Francis Perrin parlant de son fils Louis

Voici une vidéo que vous pouvez trouver sur le site d'ABA France ou France Perrin parle de son fils ICI

13 octobre 2008

« Zone Interdite » : Autisme : le scandale des enfants oubliés

Dimanche 12 octobre à 20:50 sur M6 Mélissa Theuriau a présenté un numéro du magazine « Zone Interdite » consacré aux enfants souffrant d'autisme.

« Autiste », dans le langage courant, c’est un adjectif qui désigne une personne silencieuse et renfermée. Mais pour 180 000 familles en France, c’est le handicap de leur enfant. Une déficience grave avec laquelle il faut apprendre à vivre.

Un diagnostic souvent trop tardif. Comment communiquer avec cet enfant incompréhensible et ingérable ? Quelles sont les meilleures méthodes pour le soigner ? Comment lui trouver une place à l’école, puis dans un centre spécialisé ?

Les équipes de « Zone Interdite » ont suivi des parents, des frères et sœurs brutalement confrontés à la réalité de l’autisme, au regard des autres et aux problèmes de la prise en charge. Angoisse, émotion, culpabilité, espoir… ils leur ont fait partager leur quotidien. Il existe également des autistes surdoués. Exceptionnellement, ils ont accepté de sortir de l’ombre pour témoigner.

Sujets diffusés :

Les parents de Jonathan vivent un enfer. à 3 ans, leur fils ne parle pas, refuse de manger, dort très peu la nuit et se met en colère au moindre changement. Diagnostic : autisme. Au centre Mosaïque, à Lille, des spécialistes vont lui apprendre à communiquer.

A Longwy, Titouan, 7 ans, est scolarisé. Grâce à une thérapie fondée sur la stimulation permanente, il a appris à parler et peut suivre la classe avec une auxiliaire de vie scolaire. Un suivi efficace, mais très lourd financièrement pour la famille.

Antoine, 21 ans, passe ses journées en hôpital psychiatrique et rentre tous les soirs chez ses parents, dans les Cévennes. Il a besoin d’une surveillance permanente. Depuis 3 ans, il attend une place dans un centre spécialisé.

On les appelle « Asperger » ou autistes de haut niveau… Malgré leurs difficultés relationnelles et leurs troubles du comportement, ils font figure de privilégiés, car ils s’expriment avec éloquence et déploient des talents extraordinaires. Damien, 33 ans, fasciné par l’architecture, a dessiné les plans des villes du monde entier. Josef, 26 ans, bac S mention très bien, Sciences Po, prépare une thèse sur Heidegger. Emmanuel, calculateur prodige et surdoué des langues, est informaticien à Bruxelles. Comment vivent-ils leur différence ?

23 septembre 2008

la marche de l'Espérance

Je relaie ici le message de Léa pour Samy

Bonjour à tous,

Le Samedi 18 Octobre à 14 heures au départ de la place de l'Hotel de Ville à Paris, la 5ème "Marche de l'Espérance", clôturera cette année comme les précédentes les campagnes "Autis-Act, 15 jours d'action pour combattre l'autisme" organisés par l'association Léa pour Samy.

Cette année comme les précédentes, toutes les associations constatent le retard français en matière de diagnostic et de prise en charge des personnes atteintes d'autisme. Les premières victimes de ce retard français sont les enfants, les parents et les familles. Malgré les actions associatives, malgré l'implication de nombreux bénévoles, sans une participation massive de chaque personne concernée, la situation de l'autisme en France n'évoluera que très lentement.

Celui qui ne dit mot consent !
Si nous parents, nous ne nous manifestons pas pour réclamer le droit à une éducation adaptée, le droit à la scolarisation, le droit à un traitement validé par la recherche scientifique, le droit à un traitement pris en charge par la Sécurité Sociale, le droit à une vie digne sans camisole chimique, le droit à une vie sociale et à un travail, personne ne le fera pour nous !

Léa pour Samy lors de sa Marche de l'Espérance, vous invite à réclamer le respect des droits de vos enfants, vous invite à communiquer sur les discriminations subies en silence, vous invite à marcher pour faire changer les choses.

C'est pour pouvoir éduquer nos enfants comme les autres que nous marcherons,
C'est pour sensibiliser l'opinion à la situation intolérable de nombreux enfants et adultes autistes que nous marcherons,
C'est pour demander le respect des droits fondamentaux de nos enfants que nous marcherons,
C'est pour offrir un avenir à nos enfants que nous marcherons.

Tous les parents sont concernés, tous les parents doivent s'unir et marcher ensemble. C'est pour sauver nos enfants que nous marcherons!

Karina Alt
Secrétaire Générale
Association Léa pour Samy - La Voix de l'Enfant Autiste
Action Internationale contre l'Autisme
www.leapoursamy. com

7 septembre 2008

association pour autistes AIME 77 recrute

Il a quelque temps je vous avais parlé du projet d'ouverture de cette nouvelle structure dont je rappelle le lien vers leur plaquette d'information projet_AIME77

L'association AIME77 (Autisme Intégration par Méthodes Educatives) est à la
recherche de thérapeutes motivés, débutants ou expérimentés, intéressés à
participer à un projet de création d'une structure expérimentale ABA (agrée
par la DDASS).

Cette structure ouvrira ces portes en septembre 2009 à Bussy saint Georges
(RER A direction Marne la Vallée) mais il y a une possibilité de travailler
avec les enfants à partir de septembre 2008 et se former à nos méthodes en
parallèle.

Educateurs, psychologues, étudiants, stagiaires. sont les bienvenus.

Si cela vous intéresse, veuillez me contacter :

Par mail : crespin.michael@wanadoo.fr

Ou par téléphone au 06.63.09.20. 35

Liora Crespin

24 mai 2008

Avis n° 102 - Comité Consultatif National d'Ethique

Je ne pense pas avoir donné ici les références du document qui marque sans aucun doute une rupture (suivant la mode du moment) ou tout du moins un infléchissement remarquable sur la prise en charge des personnes atteintes de (TED) troubles envahissant du développement dans le dernier village gaulois qui résiste dans l'hexagone ... et devrait faire référence sur le sujet :

http://ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

23 mai 2008

la méthode ABA expliquée

J'ai trouvé sur le forum autisme de yahoo un site remarquable où la méthode ABA est explicitée de façon très complète.

Au moment où le débat sur la prise en charge des personnes atteintes d'autisme fait rage, il importe de savoir de quoi on parle. Je vous conseille donc de prendre connaissance des infos de ce site qui pourrront vous aider à lutter contre certaines idées reçues émanant souvent de personnes dont l'objectivité n'est pour le moins pas prouvée.

La méthode ABA expliquée de façon claire et complète :
http://www.aba-sd.info/aba.html

19 mai 2008

article paru dans le Mag.net le 18 mai 2008

« Les Montgolfières de l’Espoir », journées nationales de l’Autisme par Frédéric Vignale

       

Même si cela apparaît comme scandaleux et inadmissible, en 2008, de nombreux parents se voient retirer leurs enfants autistes suite à des enquêtes ou dénonciations, on culpabilise les familles et certains médecins ou psychologues sont tout à fait incapables de faire un diagnostics justes sur de nombreux cas.

Il est scandaleux que la psychiatrie ait la mainmise sur ce handicap et que la France ne suive pas l’OMS dans sa classification de l’autisme au rang des TED.

La France s’obstine à considérer l’autisme comme une psychose infantile précoce alors que c’est une maladie neurobiologique et, ainsi, à envoyer à l’asile des enfants qui n’ont rien à y faire ! Jamais un autiste ne sera soigné dans de tels établissements. La France a toute une culture et une mentalité à changé à ce niveau-là.

Un débat très pertinent a eu lieu sur ces thèmes dans le bus anglais de l’association "ASPERGER AIDE" entre le Dr Anne PHILIPPE (Généticienne de l’Hôpital Salpétrière ), le Président du Comité d’éthique de l’Inserm Monsieur Jean Claude AMEISEN et les enfants et familles souffrant de troubles. Il y eut aussi l’intervention téléphonique de Belgique Peter VERMEULEN qui nous éclaira sur la situation dans son pays qui nous a semblé bien plus favorable à un travail serein.

Malgré le temps épouvantable, un orage, et une pluie glaciale, l’échange entre tous les intervenants fût riche, fort et respectueux. Jean-Claude AMEISEN a rappelé que le combat des associations était primordiale et qu’il faisait changer la perception du monde médical.

Ce que nous avons retenu c’est que l’Ecole doit être l’épicentre de la réflexion et de l’application concrète des avancées sur l’autisme. Les autistes doivent trouver leur place dans l’Ecole traditionnelle et ne jamais en être exclus, c’est vital pour que les enfants ne sombrent pas dans un autisme plus lourd et pour éviter tout isolement du monde social.

Merci à Elaine, Cécile, Josef, véronique... et toute l’équipe de l’Association "Asperger Aide".

Lien vers l'article du journal : http://www.lemague.net/dyn/spip.php?article4863

 

18 mai 2008

article paru dans Ouest France du 16 mai 2008

Autisme : un plan pour combler le retard ?

Le gouvernement dévoile aujourd'hui son nouveau plan pour l'autisme. En France, la prise en charge a toujours de terribles lacunes.

L'autisme. C'est un trouble de la communication et de l'aptitude aux relations sociales. Mais le terme recouvre des réalités très différentes. Entre l'autisme de Kanner, la forme la plus lourde de l'autisme, le syndrome d'Asperger et d'autres troubles envahissants du développement (TED), la faculté d'adaptation à la vie sociale est très différente.

Chiffres. Combien de personnes atteintes d'autisme ou de TED en France ? Le Comité national d'éthique, auteur fin 2007 d'un rapport cinglant sur la prise en charge de l'autisme en France, donnait une estimation entre 300 000 et 500 000 personnes. Et 5 000 à 8 000 nouveaux-nés par an. Mais ces chiffres ne sont pas validés. Le plan gouvernemental 2008-2010 prévoit de lancer des études plus précises et des financements pour la recherche sur l'autisme.

Un meilleur dépistage ? Le Livre blanc de l'autisme, dont l'association Autisme France vient de publier des extraits, regorge de témoignages de familles qui ont mis plusieurs années avant d'obtenir un diagnostic fiable. L'autisme, notamment sous ses formes les plus « légères », est encore mal connu du monde médical. Le plan doit annoncer des mesures pour améliorer la formation des médecins et renforcer les centres régionaux de ressources, notamment chargés du dépistage.

Améliorer l'accueil ? Le plan 2008-2010 doit développer l'accueil de jour, l'hébergement temporaire, et augmenter le nombre de places d'accueil en institutions spécialisées (environ 8 000 actuellement). Le plan précédent avait décidé la création de 2 380 places supplémentaires. Selon les associations, une bonne partie d'entre elles n'étaient que des réaffectations de moyens existants. 3 500 enfants et adultes autistes français sont toujours dans des centres en Belgique. Une mission parlementaire doit rendre en juin son rapport sur cet « exil » contraint.

Quelles méthodes de prise en charge ? C'est le grand problème français, dénoncent les associations de parents. La psychiatrie française reste dominée par la psychanalyse, dont l'utilité est très contestée dans le suivi d'enfants autistes. Elle reste néanmoins présente dans de nombreuses structures. Les approches comportementalistes ne cherchent pas une origine psychologique (niée par toutes les études scientifiques internationales) au handicap mais veulent obtenir des résultats concrets. Elles obtiennent parfois des résultats spectaculaires. Mais là aussi, des querelles opposent les tenants de diverses méthodes : Teacch, Pecs, ABA. Notamment, les adversaires de cette méthode ABA d'apprentissage intensif estiment qu'elle n'apporte pas d'amélioration vraie, mais apprend à l'enfant des réactions stéréotypées.

Le comité national d'éthique recommandait une prise en charge « précoce, adaptée, en relation étroite avec la famille ». Mais, au niveau local, les familles ont-elles le choix des moyens ? Le plan autisme doit tenter de diversifier l'offre des prises en charge. Ce ne sera pas le plus facile.

Samedi et dimanche, l'Association Autisme France organise Les rendez-vous de l'autisme. Ses délégations départementales iront à la rencontre du public pour évoquer « l'autisme au quotidien ».

15 mai 2008

le "J'ACCUSE" de Léa pour Samy

Dans un communiqué de presse l'association "Léa pour Samy" dénonce la prise en charge des autistes dans l'hexagone Communique_de_presse_13_05_08_- Léa_pour_Samy_dénonce_et_accuse

4 avril 2008

article dans Le Monde du 4 avril 2008

Des nouvelles mesures éloignées de la psychanalyse et de la psychiatrie

Diversifier les prises en charge et "prendre du recul par rapport à l'approche psychiatrique et psychanalytique" de l'autisme : tel est l'objectif affiché du prochain plan autisme, qui sera annoncé par le gouvernement le 16 mai. Ce programme d'action, dont les grandes lignes ont été dévoilées au Monde, mercredi 2 avril, par Valérie Létard, secrétaire d'Etat à la solidarité, devrait notamment inciter les directions départementales d'action sanitaire et sociale (Ddass) à financer l'ouverture de structures plus clairement éducatives : "Jusqu'ici, on avait une prise en charge qui n'était quasiment inspirée que par la psychiatrie, affirme Mme Létard. Nous souhaitons aujourd'hui qu'il y ait une plus grande diversité de l'offre dans l'intérêt des personnes autistes et de leurs familles."

Alors que les querelles de chapelle sont toujours vives dans le monde de l'autisme, le gouvernement a réuni, entre novembre 2007 et mars 2008, un comité national de suivi, dans lequel siègent toutes les sensibilités, des représentants de la psychopathologie aux adeptes des méthodes éducatives plus comportementalistes. "On était arrivé à un point de blocage, il fallait que chacun prenne conscience qu'il faut maintenant avancer", explique Mme Létard. A l'issue de ces réunions, le gouvernement a clairement pris l'option de favoriser l'expérimentation de structures éducatives : "Il n'y a pas de méthodes supérieures à d'autres et chaque expérience sera évaluée", affirme toutefois Mme Létard, qui souhaite parvenir "à un consensus sur un socle commun de connaissances et de bonnes pratiques".

En matière de capacité d'accueil, le gouvernement s'apprête à faire un effort "au moins aussi important" que pour le premier plan autisme (2005-2007), qui avait abouti à la création de 2 800 places spécifiquement dédiées. Le fonctionnement des vingt-cinq centres de ressource autisme, créés au niveau régional, sera amélioré : une consultation spécifique d'annonce du diagnostic avec présentation d'un parcours d'aide des familles sera rendue obligatoire.

Cécile Prieur

Des nouvelles mesures éloignées de la psychanalyse et de la psychiatrie
LE MONDE | 03.04.08

© Le Monde.fr

6 mars 2008

un article intéressant sur les méthodes de prise en charge des autistes

Dans son n° 199 de mai 1996, la revue Inserm actualité nous éclairait déjà sur la complexité de la prise en charge des autistes et sur la difficulté de l'évaluation des différentes méthodes ...

Une prise en charge encore difficile

Les pratiques de prises en charge des sujets autistes ont considérablement évolué au cours de ces trente dernières années. On est passé d’une approche à forte connotation psychanalytique, où la mère était considérée comme responsable des troubles de son enfant, à une stratégie qui mobilise à la fois les professionnels et les familles. En outre, cette évolution s’est basée sur l'idée qu'il est nécessaire d'offrir aux enfants autistes une prise en charge précoce et individualisée. « Il est impératif d’ajuster les soins et modalités éducatives aux particularités de chaque enfant », souligne Charles Aussilloux, du service de Médecine psychologique pour enfants et adolescents du CHU de Montpellier, et par ailleurs fondateur en 1999 du Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon, l’une des toutes premières structures de ce genre en France (voir ci-contre).

Mais en l’absence de connaissances suffisantes sur les facteurs qui pourraient expliquer la survenue d'un syndrome autistique, la prise en charge s'appuie sur des observations et des hypothèses sur le fonctionnement psychologique particulier des personnes autistes, sur l'aménagement de l'environnement et sur la lutte contre les conséquences des troubles en terme d'incapacités et de désavantages. Pour autant, l’évaluation des diverses pratiques reste un véritable casse-tête. « On manque cruellement de descripteurs fiables et précis des modes de prises en charge. De plus, les prises en charge ne sont pas toujours celles que l’on croit que l'on fait, et dans la pratique il peut y avoir un écart entre ce qui est prescrit et ce qui est effectivement réalisé. Enfin, comme ces programmes sont le plus souvent composites, mêlant une approche globale et des éléments ponctuels centrés sur tel ou tel trait autistique, il est très difficile de déterminer ce qui est spécifique à une intervention précise dans les changements observés. »

Il existe cependant un consensus autour de trois points majeurs : la précocité, l’éducation et la participation de la famille. Tout le monde s’accorde sur le fait qu’on a tout intérêt à s’occuper des enfants le plus tôt possible, dès l’apparition des premiers troubles du développement, car tout retard peut être préjudiciable, pour l’enfant comme pour sa famille. La composante éducative est devenue en une vingtaine d’années un élément de premier plan : « On avait auparavant tendance à attendre que l’enfant soit assez mûr pour bénéficier de l’apprentissage. Mais désormais, on sait que l'éducation doit commencer de manière précoce, en parallèle avec les soins. » Celle-ci peut comprendre des éléments qui vont à tout enfant, mais doit en plus comporter des actions spécifiques, qui tiennent compte notamment des difficultés de ces enfants à accepter la nouveauté, et de se repérer dans l’espace comme dans le temps. Enfin, il est une dernière certitude : la prise en charge ne peut se faire qu’avec les partenaires ordinaires de l’enfant. Et tout particulièrement les parents, dont le rôle est primordial pour aider les enfants. « Les parents sont les experts de l’autisme de leur enfant, insiste Catherine Barthélémy, de l’U619 "Dynamique et pathologie du développement cérébral" à Tours. On a besoin d’eux à toutes les étapes de la prise en charge. »

Hélas, en dehors de ces trois critères, il n’y a guère de consensus sur le choix des méthodes à utiliser. Les études à l’appui des différentes techniques sont certes parfois solides, mais ne permettent guère de généraliser, surtout en l’absence d’études comparatives. Ainsi toute prise en charge doit être guidée par les repères que sont l'âge du patient, ses caractéristiques individuelles et celle de son environnement. Mais « l'hétérogénéité de l'autisme infantile est telle que sa prise en charge ne peut se concevoir à l'intérieur d'une méthode ou d'une technique isolée », indique Charles Aussilloux. Et Catherine Barthélémy acquiesce : « L’évaluation des pratiques de prises en charge est un axe indispensable de la recherche. Mais à l’heure actuelle, il ne faut pas céder aux effets de mode. Il convient d’adopter des stratégies multidisciplinaires, à moduler en fonction des caractéristiques des troubles autistiques et des troubles associés. »

« En tout état de cause, les différentes stratégies ne sont pas radicalement opposées, poursuit-elle, elles peuvent être complémentaires, et combinées de manière optimisée pour chaque enfant. » Un avis partagé par Charles Aussilloux : « Le fait que tous ces enfants soient très différents les uns des autres rend notre tâche plus ardue encore. On ne réfléchit plus sur ce qui est nécessaire à un enfant autiste en général, mais à ce qui est nécessaire à CET enfant, car ce qui est bon pour l’un pourrait être mauvais pour l’autre. J’aimerais être capable de pouvoir dire que tel enfant a besoin de ça ou ça, mais pour l’heure c’est virtuellement impossible. Devant l’éventail des possibilités, le souhait des familles est donc un point très important. »

Les principales techniques de prises en charge

Prises en charge éducatives spécifiques : le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children)

Ce programme s'est développé à partir des années 1960, grâce aux recherches d'Eric Schopler et de Robert Jay-Reichler effectuées dans le cadre de l’Université de Caroline du Nord. Les auteurs de ce programme considèrent l'autisme comme une déficience organique des fonctions cognitives. Dans leur approche, l'accent est mis sur l'incompétence sociale considérée comme caractéristique du handicap. En 1972, l’État de Caroline du Nord créa la division TEACCH, le premier programme de Santé Publique à l’échelle d’un État des États-Unis, ayant pour but le diagnostic, le traitement et l’éducation des enfants autistes ainsi que la formation et la recherche dans ce domaine. Ce programme s'est répandu par la suite avec la même structuration dans d'autres Etats.

Dès qu’un enfant présente les caractéristiques de l’autisme, il est adressé vers un des centres régionaux. Une fois le diagnostic posé, les parents sont reçus au centre en consultations régulières. Des classes affiliées au programme TEACCH existent dans les écoles et les collèges où interviennent les "thérapeutes". Ce programme repose sur une prise en charge cognitive et comportementale dans laquelle parents et professionnels cherchent à développer les compétences de l’enfant autiste et à lui donner des stratégies de compensation. L'objectif est d'aider l'enfant dans son adaptation dans tous ses milieux de vie : la maison, la communauté et l'école.

L'accent est mis sur plusieurs points : la collaboration parents/professionnels (les parents doivent pouvoir comprendre et participer aux choix des buts pédagogiques), l’évaluation à l’aide d’outils standardisés tels que la CARS ou l’AAPEP pour élaborer un programme individuel adapté au profil particulier d’aptitudes et de déficits, l’aménagement de l’environnement quand un apprentissage n’est pas possible, la structuration de l'espace où l’enfant effectue toujours la même activité (minimisation des distracteurs, et enfin la structuration du temps qui favorisent la prévisibilité des événements, grâce à l'utilisation d’un agenda, de pictogrammes.

« Malgré des résultats plutôt encourageants, les conditions méthodologiques de réalisation de la plupart des études concernant TEACCH sont discutables (absence de groupe contrôle non traité, choix des paramètres pour analyser l'évolution et l'efficacité thérapeutique), indique Charles Aussilloux. Par ailleurs, l'absence d'étude comparant les résultats du programme TEACCH avec ceux obtenus par d'autres méthodes de prise en charge ne permet pas de conclure sur ses effets et une évaluation comparative s'avère nécessaire ».

Prises en charge comportementales intensives

Des stratégies et techniques comportementales destinées à réduire certains comportements indésirables et à promouvoir des comportements "souhaitables" chez les sujets autistes sont largement utilisées. Elles ont été développées dès les années 1960 aux États-Unis au travers des travaux de recherche de Ivar Lovaas notamment, pour optimaliser initialement les comportements des enfants porteurs d'un diagnostic de schizophrénie ou de psychose infantile. Elles s’appuient sur deux principes importants : la précocité et l’intensité de la prise en charge. Une analyse fonctionnelle des compétences est réalisée avant la mise en place d'un programme comportemental.

Ce programme, plus connus sous le nom d’ABA (Applied Behavior Analysis, analyse appliquée du comportement) vise à des apprentissages "conditionnés" de compétences élémentaires (s'asseoir, regarder) et à diminuer les comportements d'autostimulation et de d'automutilation. Le traitement se base sur des techniques de modification du comportement telles l'indication, l'estompage, le façonnement, les renforcements négatifs (punition, réprimande verbale) ou positifs (récompense), l'extinction, la généralisation et le maintien des comportements adéquats.

Ces prises en charge sont proposées de façon structurée, intensive (durée pouvant aller jusqu'à plus de quarante heures par semaine) et échelonnée sur plusieurs années). Généralement la première année de traitement consiste à réduire l'automutilation, à apprendre à l'enfant à faire des demandes élémentaires, à enseigner l'imitation, à établir des jeux appropriés avec les jouets et promouvoir l'extension du traitement dans la famille. La deuxième année de traitement met l'accent sur l'enseignement du langage expressif et abstrait. Le traitement s'étend jusque dans la communauté de l'enfant en vue de l'intégrer dans un groupe préscolaire. Dans la troisième année on enseigne à l'enfant l'expression émotive et les tâches pré-académiques comme la lecture, l'écriture, les mathématiques et l'apprentissage par observation en vue de l'intégrer dans une classe ordinaire de première année.

« De nombreuses études concluent à l'efficacité des méthodes comportementales intensives à partir de l'observation d'une amélioration de l'intelligence, du langage et de la sévérité symptomatique des enfants autistes pris en charge selon ces méthodes, précise Charles Aussilloux. Certains auteurs citent même des cas de "guérison", ce qui a favorisé l'engouement pour cette approche de nombreuses familles et de nombreux professionnels. Trois paramètres pronostiques de l'efficacité de ces méthodes apparaissent importants et sont discutés : leur intensité, leur précocité et le niveau de développement de l'enfant au début de sa prise en charge. Concernant l’intensité notamment, il existe une grande hétérogénéité méthodologique dans la littérature, qui rend difficile toute comparaison, notamment avec les autres méthodes. Il faut donc être prudent dans l’analyse des résultats : c’est d'autant plus nécessaire que le coût de cette méthode et l'investissement nécessaire de la part des familles sont importants et que des dérives sont observées dans son utilisation, venant pervertir le champ thérapeutique. »

Prises en charge intégrées

La prise en charge intégrée des enfants autistes suppose leur maintien dans leurs milieux habituels utilisés comme supports aux projets éducatifs et de soins. Les moyens spécialisés sont ajoutés aux moyens ordinaires en fonction des besoins de l'enfant et de sa famille. Cette approche a été développée et utilisée par Charles Aussilloux et Marie Françoise Livoir-Petersen à Montpellier depuis 1998. Ses principes reposent sur le respect des repères permettant à l’enfant de se développer et la mise à sa portée de ceux qui lui ont manqué, le soutien de l’entourage familial et social, l’addition de moyens spécialisés et de moyens normaux, la précocité de l’intervention modulée dans son intensité au fur et à mesure de l’évolution de l’enfant et formulée en projet individualisé, la cohérence et la continuité des soins assurés par une personne référente, et l’évaluation initiale des ressources de l’enfant et de son entourage.

En pratique, cette technique implique des moyens spécifiques pour faciliter le repérage de l’enfant dans ses confrontations au milieu et pour l’aider à s’appuyer sur la composante émotionnelle de ses relations (stabilité du milieu, désignation d’une personne référente, accompagnement proche lors des moments de transition), et des moyens non spécifiques pour soutenir le développement de l’enfant malgré ses troubles (abord corporel et rééducatif, appoint médicamenteux, adaptation des conditions d’acquisition des compétences, psychothérapie). Cela se fait par un travail indirect auprès des partenaires de l’enfant (informations, échanges pour améliorer la compréhension des symptômes), et par un travail direct auprès de l’enfant avec deux objectifs : lui permettre de découvrir et d’augmenter ses capacités dans les différents domaines de son développement, et par ailleurs faire connaître ces facettes aux personnes qui s’occupent de lui.

« Selon moi, note Charles Aussilloux, certains enfants ont de fortes capacités d’évolution, même intégrés dans un milieu normal, et j’estime que pour ceux-là la dose d’intégration doit être forte. Ce n’est pas l’avis de tous le monde, car certains jugent au contraire que pour ces enfants, il est préférable d’avoir recours à des programmes spéciaux, très encadrés comme l’ABA (voir plus bas) par exemple. En tous les cas, l'application de modalités très différentes selon les projets individuels de chaque enfant et les ressources familiales rend difficile l'appréciation de l'efficacité de cette approche intégrée sur l'ensemble de la population qui en bénéficie. »

La thérapie d’échange et de développement - TED

Cette méthode, mise au point par l’équipe Inserm de Gilbert Lelord en 1985 à Tours, est basée sur des conceptions physiologiques et s’articule autour de deux objectifs principaux : tout d’abord l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant et de sa famille, ensuite le développement des "fonctions déficientes", ce qui suppose leur évaluation préalable. Après une analyse fonctionnelle des comportements et après avoir regroupé les données psychologiques et neurophysiologiques propres à chaque enfant, les objectifs sont déterminés avec précision.

Les principes généraux de cette méthode sont la nécessité de limiter les influx environnementaux pour favoriser la sélection des informations et des actions par l’enfant, l’aménagement des séquences mettant en jeu des stimulations sensorielles et des mouvements pour favoriser la réalisation de gestes orientés, la mise en situation d'échanges avec l’enfant, et l’information des familles. En pratique, une séance quotidienne est pratiquée sur une durée totale de un à trois ans, puis relayée par d’autres prises en charge. Une enquête longitudinale rétrospective effectuée chez 40 enfants autistes âgés de 2 à 8 ans montre l'amélioration plus importante de ceux qui ont bénéficié de la TED. Cette étude ne fournit pas d'indication sur l'évolution à long terme.

« Il s’agit d’une thérapie précoce de communication, qui vise à activer, stimuler ce fameux "cerveau social", explique Catherine Barthélémy, qui a participé à son développement. On cherche par là à améliorer la capacité d’échange de l’enfant, à obtenir une mise en réciprocité. Mais ce n’est qu’une technique au sein de toute une palette de stratégies. Il ne faut pas en privilégier une au détriment des autres, et surtout y aller en douceur, en fonction des capacités de l’enfant. »

Prises en charge d'inspiration psychodynamique

En pratique, la démarche psychothérapique a très tôt en France été associée dans les institutions à une démarche plus globale incluant des aspects variés, éducatifs et pédagogiques. Si la cure analytique reste rare dans l'autisme pour des raisons d’indication, la psychothérapie est plus souvent utilisée selon des pratiques variables. Malgré les différences de méthodes, les thérapeutes visent à ouvrir l'enfant autiste à la relation à autrui et à lui-même.

Pour Charles Aussilloux, « les indications de cure individuelle découlent de la perception chez l’enfant d’une angoisse exprimée par son comportement ou par le morcellement de son vécu fantasmatique ; chez l’enfant plus grand ou l’adolescent, d’un sentiment douloureux et dépressif de sa différence, de ses limites. Dans tous les cas, la famille est partie prenante, les échanges d’informations dans les deux sens sont à organiser avec elle et les autres intervenants ».

Les autres techniques "ponctuelles"

En sus de ces techniques assez globales de prises en charge, certaines thérapies visent à traiter un domaine particulier de perturbation. Cela peut s’appliquer au langage et à la communication d’une part, avec des techniques comme la Communication facilitée, le Langage gestuel (LSF), le PECS (Picture exchange communication system), ou le système Makaton. D’autre part, certaines consistent en des rééducations neurosensorielles, telles l’Auditory integration training (AIT), le Sensorimotor effect of deep pressure and tactile input (l'effet sensorimoteur), la Daily life therapy, la méthode Doman Delacato ou la Holding therapy.

« Toutes sont diversement efficaces et évaluées, conclut Charles Aussilloux. Il y a une importante différence entre les techniques favorisant la communication qui sont utilisées avec des résultats mesurés sur certains groupes d’enfants autistes (LSF, PECS, Makaton) et d’autres comme la Communication facilitée pour laquelle les évaluations ne sont pas probantes. Pour l’ensemble des autres méthodes, il n’existe pas d’évaluation… »

Pour accéder au contenu de la revue cliquez sur le lien suivant :
http://www.inserm-actualites.fr/index.php?id=584

15 février 2008

L'association Autisme Intégration par Méthodes Educatives (A.I.M.E. 77) à Bussy-St-Georges

Une bonne nouvelle :

L'association Autisme Intégration par Méthodes Educatives (A.I.M.E. 77) a le projet d'ouvrir une microstructure à Bussy-St-Georges destinée aux enfants atteints d'autisme et autres troubles envahissants du développement (T.E.D.)

Ce projet s'inscrit dans la droite ligne des recommandations énoncées par le Comité Consultatif National d'Ethique.

Si vous souhaitez en savoir davantage, cliquez sur le lien suivant : projet_AIME77

19 novembre 2007

les caractéristiques de l'autisme

Un texte très complet publié par l'association Léa pour Samy La Voix de l'Enfant Autiste - vous trouverez sur leur site dont je donne le lien dans la colonne de droite beaucoup d'autres informations - car je pense qu'il est essentiel de faire circuler l'information.

Pour en prendre connaissance cliquez sur le lien suivant : Caracteristiques_de_l'autisme_1_

17 novembre 2007

un merveilleux petit film sur ABA et l'autisme

Encore une belle trouvaille sur le groupe autisme de yahoo

un charmant petit film très explicite qui permet même de travailler son anglais ...
CLIQUEZ : http://www.youtube. com/watch? v=X-1N-5S- YKM

19 septembre 2007

la méthode ABA - témoignage de Francis Perrin

L’ ABA (Applied Behavior Analysis) est un sigle anglais pouvant être traduit en français par Analyse Appliquée du Comportement.

Sur le site ABA France

Francis Perrin, père d'un petit garçon touché par l'autisme apporte un témoignage émouvant ... vous trouverez d'autres informations sur le site.

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