Résumé : L'Ordre national des chirurgiens-dentistes a publié, fin septembre 2017, son rapport sur l'accès aux soins buccodentaires, notamment en cas de handicap. Désignation d'un coordinateur régional, rôle du référent handicap départemental... Explication Par Handicap.fr / Aimée Le Goff, le 14-10-2017
« Soigner tout le monde sans exception ». Voici le mot d'ordre de Gilbert Bouteille, président de l'Ordre national des chirurgiens-dentistes (ONCD) qui publie, fin septembre 2017, un rapport sur l'accès aux soins buccodentaires, notamment en cas de handicap. Mis à disposition des MDPH, des ARS (Agence régionale de santé) et d'autres organismes institutionnels, ce document vise à « créer une impulsion décisive permettant une multiplication des dispositifs pertinents mis en place sur le territoire », à « illustrer l'engagement de la profession » et à « faire prendre conscience de l'ampleur de la tâche à accomplir », selon l'organisme. Des pistes d'actions intéressantes pour faciliter l'accès aux soins en 2018 en cas de handicap.
Faciliter le parcours de soin
Un des axes de ce rapport consiste à recenser les actions, associations et réseaux de soins dédiés à la prise en charge des personnes handicapées. Parmi celles répertoriées, l'élaboration d'un questionnaire de recensement des actions départementales, qui est adressé à tous les référents handicap. Un coordinateur régional a également été désigné par l'organisme. Son rôle ? « Favoriser le parcours de soins, la création de réseaux et de structures spécifiques et harmoniser les travaux des référents handicap départementaux ».
Plus d'action dans les départements
Désigné par le conseil départemental, ce référent handicap doit pouvoir « établir un état des lieux précis de la demande et de l'offre de soins sur le territoire , identifier toutes les initiatives existantes mais souvent isolées et flécher le parcours de soins dans le département ou tendre vers la mise en place d'un réseau de soins. » Pour cela, il a à sa disposition un répertoire de chirurgiens-dentistes libéraux, de réseaux et d'associations investis dans la prise en charge de ces personnes. Une démarche pertinente pour faciliter la mise en relation des associations, des familles et des patients « pour qui il est parfois difficile de se retrouver dans l'offre de soins avec la structure la plus adaptée », souligne l'ONCD.
Une meilleure communication
Accessible à partir du site internet de l'organisme, un forum Accès aux soins buccodentaires a également été mis en place pour « permettre les échanges entre tous les acteurs et les associations impliqués dans l'offre de soins aux personnes en situation de handicap et aux populations précaires ». L'internaute doit cliquer sur l'une des quatre thématiques : « Handicap », « Dépendance », « Précarité » ou « Pôle Patients » pour publier ou commenter un article. De quoi créer davantage de liens entre patients et professionnels de santé.
La Journée nationale d’échanges et de formation SAMSAH-SAVS a été l’occasion d’un débat sur la prise en compte de la démographie des personnes en situation de handicap dans les politiques sociales. Près de la moitié des allocataires de l’AAH avaient plus de 50 ans en 2015. Âge, handicap, dépendance, les frontières se floutent. Les professionnels commencent à innover pour apporter des réponses adaptées aux personnes handicapées qui avancent en âge. Sans financement public dédié.
Cet article fait partie du dossier:
Loi vieillissement : une tentative d’adapter la société au grand âge
Les progrès de la médecine ont profité à tous et en particulier aux personnes handicapées dont l’espérance de vie s’est accrue. Cette bonne nouvelle a un revers : celui de l’avancée en âge. À fin 2015, les chiffres de la DREES comptabilisent 1 million de personnes percevant l’allocation adultes handicapés dont 32 % ont entre 50 et 59 ans et 12 % plus de 60 ans.
« Les personnes handicapées ressentent les effets du vieillissement à partir de 40-50 ans selon le handicap, qui se traduisent par la fatigue, une perte des acquis, une désadaptation au travail », explique Nadia Cohen-Harboun, médecin-gériatre de l’équipe mobile de liaison du pôle gérontologique des Magnolias à Ballainvilliers (Essonne).
Face à cette évolution démographique, le secteur du handicap aurait avantage à travailler avec le secteur des personnes âgées, postule le thème de la table ronde qui s’est tenue pendant la Journée nationale d’échanges des SAMSAH – SAVS organisée par Médialis ce 13 décembre 2017.
De nombreuses raisons plaident pour le rapprochement
Les raisons objectives d’un tel rapprochement sont nombreuses. « Le patient est au cœur de la prise en charge », commence Nadia Cohen-Harboun qui se déclare « étonnée par la similitude des questions posées et des modes de réflexion, des savoir-être et savoir-faire, ainsi que par les comportements, qualifiés de perturbateurs chez la personne âgée et à problème dans le secteur du handicap : l’agressivité, une conduite sociale inadaptée, l’automutilation, etc. ».
Elle relève un « raisonnement identique » qui conduit à l’analyse par les professionnels des manifestations comportementales et de leurs conséquences dans la vie quotidienne de la personne, et souligne « l’importance de la prévention ».
D’autres éléments lui semblent plaider pour davantage de travail en commun, notamment la difficulté de communication sur la douleur ou les problèmes buccodentaires sous-diagnostiqués, les particularités sensorielles et les causes liées à un changement brutal d’environnement pour la personne, le « chronicisme » de certaines pathologies ainsi que « l’importance du questionnement éthique des professionnels par rapport au juste soin et à la fin de vie ».
La culture professionnelle des équipes SAVS est un frein
Une personne handicapée de moins de 60 ans qui présente des limitations dues à l’âge ne sera pas accueillie en Ehpad. Les structures d’accueil des personnes handicapées, FAM ou MAS, sont engorgées. Pourquoi ce rapprochement se fait-il mal ?
Dans la salle, un directeur d’Esat estime que « le choc démographique – 30 000 personnes handicapées travaillant proches de la retraite – n’a pas été anticipé par les pouvoirs publics ». Il ajoute que « les structures bricolent pour faire face à cette situation ».
Martine Nussbaumer, directrice du SAVS Du côté de chez soi à Marcoussis (Essonne) explique que l’un des premiers freins est celui de la culture professionnelle des équipes SAVS : « en SAVS, le travail se fait autour de l’autonomie de la personne, or l’avancée en âge conduit à travailler sur la dépendance. C’est assez compliqué de dépasser le déni du vieillissement et il est difficile de dissocier les effets du handicap de ceux de l’âge ».
Pas de procédure d’admission, pas d’activités payantes
Comprenant les besoins des personnes avançant en âge accompagnées au SAVS, les équipes de terrain du SAVS Du côté de chez soi de Marcoussis ont imaginé un dispositif spécifique, « Âge libre », pour préparer l’arrivée en retraite, l’installation de la dépendance, voire la disparition des proches aidants de la personne handicapée.
Le service a parié sur un décloisonnement des secteurs en se rapprochant des spécialistes de la gérontologie et de l’expertise médicale, et des structures du territoire accueillant les personnes âgées (Ehpad, foyers logements, CCAS de la ville de Marcoussis, le PAM).
« Le dispositif repose sur un maillage territorial, une réponse adaptée et un partenariat. Nous innovons en dépassant les contraintes administratives, il n’y a pas de procédure d’admission, pas d’activités payantes et les référents Âge libre sont gracieusement mis à disposition du programme par leurs employeurs », résume Martine Nussbaumer.
« L’idée est de proposer une prise en charge de qualité sans rupture dans le parcours de soins et de vie », reprend Nadia Cohen-Harboun.
Aucun moyen dédié
Malgré ce cahier des charges qui répond exactement aux préconisations tracées par la ministre des Solidarités et de la Santé dans la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2018, la Stratégie nationale de santé et la feuille de route pour l’accès aux soins, le dispositif est seulement « encouragé » par l’agence régionale de santé (ARS) Ile-de-France et le conseil départemental de l’Essonne. « Faute de rentrer dans les cases », estime Martine Nussbaumer, aucun moyen supplémentaire ne lui est dédié.
La société inclusive c'est aussi pour les personnes autistes.
Discours d’ouverture du Congrès Autisme France 9 décembre 2017
Monsieur le Directeur-adjoint de l’ARS Nouvelle Aquitaine, parents militants et professionnels engagés à nos côtés, personnes avec autisme, amis de notre cause, bienvenue au congrès d’Autisme France 2017.
Depuis cinq ans, j’avais pris l’habitude de commencer mon discours par Madame la Ministre, mais cette année, pas de ministre. Cependant, nous vous diffuserons la vidéo faite à votre intention, elle ne nous oublie donc pas. Mais une présence physique eût été un signe plus fort, surtout en plein plan 4. Nous l’éplucherons à la loupe, le futur plan 4. Après 3 plans qui n’ont tenu que partiellement leurs promesses, tout le monde l’a bien compris : le droit à l’erreur, c’est fini. Tout le monde sait ce qu’il faut faire : diagnostiquer massivement, soutenir massivement les familles, refondre toutes les formations initiales et contrôler la qualité des services. Alors, faisons-le. Ensemble, professionnels, familles, administrations. Nous n’admettrons pas que pour échapper aux implications financières, législatives et administratives que le courage politique devrait impliquer en matière d‘autisme, le sort de nos enfants, les plus maltraités du champ du handicap, continue à être passé à la trappe ou soumis à des lobbies obscurantistes dont ne voulons plus. Donc, non, diluer l’autisme dans un vague ensemble troubles neuro-développementaux n’est pas acceptable, surtout sans recherches validées pour aller dans ce sens, rétablir la notion de soins, dont on sait bien ce que certains vont en faire, ne l’est pas non plus. Il y a des professionnels et des familles qui se sont battus pour que les recommandations s’appellent interventions et pas pseudo-soins. On ne soigne pas l’autisme, on donne aux personnes autistes la possibilité de vivre de la manière la plus autonome et la plus respectueuse possible de leurs particularités, le plus possible au milieu de tous. Et non, l’autisme n’est pas pluriel, il est un, avec des profils très variés et des niveaux de sévérité très différents. Laissons résolument la recherche scientifique continuer ses avancées, et les catéchismes, leur place, est au musée.
L’année 2017 a été très difficile pour les familles. Nous trouvons tous que les mauvais coups se sont encore accumulés contre nous. J’avais fait au congrès précédent la liste des violences subies par les familles et je peux hélas la reprendre telle quelle : refus de diagnostic, diagnostic erroné ou tardif, CRA inaccessibles et pas toujours compétents, mise en cause rapide de la scolarisation dans de nombreux cas, orientation abusive en IME, refus d’accorder des heures d’AVSi, guerres entre HDJ et CRA qui font leur travail correctement, dont les familles font les frais, abandon total des adultes, psychiatrisation abusive, mainmise sidérante de la psychanalyse sur les cursus de formation….La liste n’est même pas exhaustive.
Les acquis du plan 3 sont pour certains menacés et des mesures emblématiques sur lesquelles familles, professionnels, cabinet ministériel et administrations avaient travaillé, (les associations c’est toujours à leurs frais bien sûr), ont été abandonnées sans explication. Par exemple, une certification en formation continue pour les travailleurs sociaux, abandonnée après 18 mois de travail collectif, un audit des établissements de formation en travail social (pourtant savoir que seuls 14% de ces établissements diffusent des connaissances actualisées en autisme aurait mérité une suite, ne pensez-vous pas ? Au demeurant, je salue la compétence des 14% qui s’efforcent depuis plusieurs années de prendre au sérieux leur travail de formation en autisme), un DPC autisme pour les professionnels de santé, un site autisme lui aussi à l’abandon, une mesure spécifique ASE et autisme que nous avions arrachée et que tout le monde a laissé tomber : c’est pour moi le plus grand des scandales. Plus de comité de suivi du plan 3 depuis février et ma demande d’en réunir un n’a pas été suivie d’effet. A la trappe, le plan 3, alors que 21 mesures sur 39 n’ont jamais vu le jour, que le chantier de la formation n’a pas été entamé, ni celui du contrôle de l’argent public. Il n’y a plus aucun pilotage public autisme depuis février et c’est dramatique : chacun se croit autorisé à défendre sa chapelle, ses croyances, ses intérêts, et les combats en interne ont repris. Mettre à mal ainsi le travail de deux ministres qui ont fait un travail considérable n’est ni respectueux de leur travail, ni surtout de bon augure pour les familles sacrifiées à un consensus mollasson qu’on essaie de nous vendre.
Soyons cependant positifs. Nous nous réunissons toujours à nos congrès pour nous redonner collectivement confiance en nos compétences partagées, et continuer à les développer ensemble. Cette année, nous souhaitons rendre hommage aux professionnels qui font avancer la société inclusive aussi pour nos enfants, à tout âge.
A vrai dire, notre ministre aurait dû rebondir sur cette thématique qui lui est chère depuis toujours. Je ne vois en effet rien à redire au virage inclusif mis en avant par le nouveau gouvernement, et je sais que la nouvelle présidente de la CNSA, Mme Montchamp, que je salue, va aussi prendre ce virage à cœur et à bras le corps. Mais je ne voudrais pas qu’on oublie les interventions spécifiques qui sont dues aux personnes autistes, comme le rappellent la loi, en l’occurrence le Code de l’Action Sociale et des Familles, et un grand nombre maintenant de recommandations de bonnes pratiques, situation tout à fait inédite dans le champ du handicap. La société inclusive pour l’école, le logement, le travail, le sport, dans l’autisme aussi c’est possible, et des associations la mettent en œuvre, résolument, pour le plus grand bénéfice de tous, personnes concernées, professionnels, environnement social. C’est ce que nous avons choisi de vous montrer, grâce aux professionnels qui ont accepté d’intervenir sur ces thématiques.
Il ne faut pas oublier cependant que l’autisme coûte cher, en France comme partout. Les personnes les plus vulnérables n’ont pas à faire les frais d’une gestion strictement comptable de l’argent public. Il y a eu beaucoup d’erreurs de faites dans l’autisme, beaucoup d’argent gaspillé, et il faut mettre fin à ce scandale d’Etat, mais il y a eu aussi beaucoup de travail accompli dans des services dédiés et compétents, beaucoup d’efforts pour actualiser les connaissances et les savoir-faire, et toutes ces compétences doivent être préservées. Est prévue une mission sur la qualité de vie des professionnels du médico-social : nous commençons toujours par la qualité de vie des résidents, bien entendu, et c’est une évidence, mais il est tout aussi essentiel que les professionnels qui nous aident soient reconnus, soutenus, formés en permanence, aidés quand c’est nécessaire, et d’abord par une supervision technique.
Nous pouvons aussi nous attacher aux avancées de cette année. La prise en compte du DSM 5 dans de nombreux documents et le vocabulaire qui en découle. Déficience intellectuelle cède la place à trouble du développement intellectuel dans un ensemble de troubles neuro-développementaux qui comprend les TSA, les troubles spécifiques des apprentissages, le TDAH, les troubles de la communication, les troubles moteurs. Voilà qui devrait tordre le cou définitivement aux thèses préhistoriques, enfin espérons-le.
Depuis décembre 2015, existe une instruction autisme aux ARS, dont l’annexe définit les critères de qualité attendus : il s’agit d’un travail associatif collaboratif. Nous avons milité pour que ce travail soit suivi de la construction d’une certification autisme dans le champ médico-social pour l’ensemble des établissements et services. Les ARS ont impérativement besoin d’un outil de contrôle de la qualité, pour défendre la qualité attendue, évidemment, et nous espérons que ce chantier soit porteur d’espoir et remercions Handéo et tous ceux qui vont s’y impliquer pour leur énergie et leurs compétences.
La Cour des Comptes va rendre son rapport sur le coût de l’autisme à l’Assemblée Nationale : nous le souhaitons sans concessions. Les recommandations de bonnes pratiques pour les adultes vont bientôt sortir, ainsi que les recommandations diagnostiques actualisées pour les enfants. L’ANESM a produit un travail considérable autour des comportements-problèmes et de l’accès aux soins somatiques : encore merci, Djéa, pour ton implication sans relâche au service des plus vulnérables. Nous serons aussi vigilants à ce que la spécificité médico-sociale ne soit pas sanitarisée dans l’absorption de l’ANESM par la HAS. Nos enfants ne sont pas des objets de soin, ils sont des sujets de droit, et l’auto-détermination c’est aussi pour eux.
Il existe depuis avril 2016 un guide autisme MDPH fait par la CNSA, toujours avec le concours actif des associations, mais visiblement, les MDPH ne l’ont toujours pas lu, et nous invitons les familles à l’avoir sur elles pour défendre leurs droits : être obligé de se battre en permanence pour le minimum : une place à l’école, un AVS, un accompagnement, devoir aller au TCI, parce que la MDPH a décidé dans votre dos autre chose, trouver en urgence un diagnostic ou un bilan (aux frais des familles bien entendu) parce que la MDPH vous met le couteau sous la gorge, et se permet d’accepter ou non un diagnostic, c’est le quotidien des familles. Notre service de protection juridique, en permanence sollicité, témoigne de ces difficultés, même si ici ou là, nous saluons les initiatives de quelques MDPH : notifications sur 2 ou 3 ans, pour les AVS, plusieurs années pour l’AAH ou la Carte d’Invalidité. Petit à petit, l’exigence de bon sens et d’un meilleur service rendu à l’usager font timidement leur chemin.
Les familles ont cru voir la fin de leurs malheurs avec l’annonce des pôles de compétences externalisés ; en effet la quantité et la qualité de l’offre médico-sociale est notoirement inadaptée. Listes d’attente de 3 ou 4 ans en SESSAD, ou en IME, tellement monstrueuses en FAM ou MAS qu’il vaut mieux se taire, et je ne parle pas des SAVS ou SAMSAH, tellement rares que les doigts des deux mains suffisent pour les compter. Il reste à faire pour que les ARS comprennent ce que les familles attendent de ces pôles, c’est-à-dire le financement des libéraux qu’elles recrutent et paient de leurs poches. Je salue à cet égard l’investissement de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et celui de l’ARS Nouvelle Aquitaine, qui se lancent les premières dans ce chantier, avec les moyens du bord, et ils sont modestes, mais qui ont vu la révolution à accomplir pour répondre à ces besoins essentiels et non pourvus. Les MDPH l’ont anticipé à leur manière, et je pense à celles qui se sont proposées pour êtres les pionnières de l’action « Une réponse accompagnée pour tous ». Mais nous ne sommes pas dupes de ces bricolages et en tout cas, il est absolument essentiel que les personnes autistes, toutes les personnes autistes, aient droit à un parcours accompagné en fonction de leurs projets et de leurs besoins.
Enfin nous attendons que l’article 38 de la Loi Santé qui encadre strictement l’isolement et la contention en psychiatrie, dont sont largement victimes les adultes autistes, soit mis en œuvre, de même qu’un document de la HAS pour rappeler que ces pratiques ne sont que de derniers recours : le document de la HAS cite les personnes autistes (un quart du public accueilli en HP depuis plus de 5 ans, ce qui fait froid dans le dos) pour inspirer d’autres pratiques de prévention des troubles et violences. Encore faudrait-il que la loi soit appliquée. Merci à l’ARS Bretagne d’avoir complété son état des lieux autisme médico-social par un état des lieux dans le sanitaire.
Et je termine par le plus grave. C’est la quatrième année consécutive que j’évoque devant vous le scandale intolérable des signalements abusifs à l’Aide Sociale à l’Enfance et des placements qui peuvent s’en suivre.
C’est tous les jours que nous recevons des appels au secours pour des situations toujours identiques : diagnostic non posé, refus d’un CAMSP ou d’un CMP de le poser, maintien d’une demande de diagnostic de la famille, souvent monoparentale, qui cherche à joindre un CRA, et la terreur de la dictature du système se met en route : dénonciation de la famille aux services sociaux, demande de placement, accusation de Syndrome de Münchhausen par procuration (zéro occurrence dans le monde pour l’autisme et les chercheurs ne lancent pas une étude pour cette spécificité purement française ?), familles traînées dans la boue, qui cherchent désespérément un avocat que la plupart du temps elles n’ont pas les moyens de payer, justice aux ordres de l’ASE qui n’a même pas le courage de se donner les moyens de lire correctement un dossier et de rendre la justice. Juger au nom du peuple français (c’est-à-dire nous,) en saccageant des familles innocentes, en détruisant des enfants, en les privant des soins dont ils ont besoin, indéfiniment, nous ne pouvons pas l’accepter.
Vous n’avez pas pu venir, Madame la Ministre, eh bien c’est très dommage. Partout est mis en évidence que l’autisme est une locomotive grâce à l’action des associations, mais aussi grâce à l’implication des professionnels qui mettent énergie et compétence à innover, toujours mieux répondre aux besoins, et partager leurs savoirs avec les familles, elles-mêmes reconnues comme expertes. Servez-vous donc de cette locomotive pour faire avancer la cause du handicap : toutes les personnes handicapées vous en remercieront. Soyons tous fiers, professionnels et familles, de notre locomotive autisme.
Merci à tous ceux qui ont porté le congrès 2016 : les intervenants, notre charismatique modérateur, Djéa Saravane, notre conseil d’administration, notre secrétariat, Eugène Urban qui assure la technique depuis de nombreuses années et que je remercie tout spécialement, ainsi que son épouse, Marie-Claude, ancienne présidente d’Autisme France, Frédérique Glory qui a conçu l’illustration graphique et tous les bénévoles qui assurent la logistique de cette rencontre annuelle.
J’avais en 2012 rendu hommage à un adulte autiste mort en HP de manière peu digne, en 2014 à un rescapé de 22 ans en HP, dont 16 passés en Unités pour Malades Difficiles, en 2016 à 4 enfants, Aymeric Woimant et les trois enfants de Rachel.
Cette année, je dédie ce congrès à deux grandes dames qui nous ont quittés : Evelyne Nové que tout le monde connaissait et qui a tant donné à Autisme France pour défendre la cause des enfants et adultes. Sylvie Brylinski qui a co-présidé le groupe de pilotage des recommandations adultes, et lui a donné son éthique et son immense respect pour les plus vulnérables. Elle n’aura pas vu la validation de son travail par les deux agences qui l’ont porté mais le jour où les recommandations sortiront, c’est à elle que nous penserons.
Je finirai par Rachel, encore et toujours. Pas de plan 4 tant que ses enfants ne lui seront pas rendus. Toutes les familles victimes de l’Aide Sociale à l’Enfance sont emblématiques du scandale français : incompétence pour diagnostiquer, arrogance des incompétents qui masquent leur incompétence sous la violence exercée sur des familles vulnérables, lobby des associations du champ de la protection de l'enfance qui ont tout intérêt à maintenir le système, cynisme de tous les acteurs qui se lavent tous les mains des destructions qu’ils organisent sciemment, des souffrances des familles, des droits violés. Je vous lis le dernier message de Rachel :
« Petit point sur la situation.
Petits appels à l'école et au collège, sans réponse à mes questions, je ne saurais vous dire ce qu'il en est.
Petit rdv Aide Sociale à l'Enfance.... Ah non, excusez-moi, il n'y en a pas eu encore, depuis juillet...(un rdv tous les six mois, surtout juste avant une audience).
Une à deux personnes au téléphone ; ouf ma ligne fonctionne encore !
Autour de moi le silence, le téléphone se fait désespérément silencieux et je tente d'encaisser toutes ces promesses non tenues.
Autisme rime avec trouble de la communication et des interactions sociales : alors beaucoup de personnes non autistes n'ont pas eu leur diagnostic.
Je veux que cela évolue, je veux du mouvement. Je veux mes enfants avec moi pour les week-ends au minimum. Je veux de la considération en tant que maman, en tant que personne. Avant d'être des enfants atteints de troubles divers et variés, ce sont des enfants. Avec leur personnalité, leur sensibilité et caractère propre à eux. Je n'ai plus aucun libre arbitre. Envolée la liberté, je veux la récupérer. La seule chose que je contrôle c'est mon alimentation.
Petite fille souriante, gentille, si proche de moi, pleine de joie de vivre. Aujourd’hui distante, fermée, loin de moi. Nos parties de Triomino avec tisane me manquent À la dernière audience, la situation lui convenait et elle n'a pas demandé de retourner à la maison. Je dois vivre avec cela depuis 5 mois....J'ai perdu ma fille, un fossé s'est creusé.
Petit chat aux yeux pétillants, remplie de joie de vivre... Nos petits rituels du soir, terminés. Les petits massages se sont envolés. Je ne vois plus mon fils passer discrètement dans le salon voler des bonbons pour manger dans son lit. Aujourd’hui, je guette le moindre petit geste à espérer, un câlin une fois tous les 15 jours.....
Petite crevette d'amour qui rigolait aux éclats dans la maison, qui me volait des bisous à volonté. Aujourd’hui je te vois en colère et triste. Je suis si démunie face à ta souffrance. Plus aucune complicité, envolée...
Le lien est brisé, perdu par trois années de combat. Je lance cette bouteille à la mer, un appel, un SOS, un morceau de vie brisée, prenez le comme vous voulez ... Ma confiance n'est plus de ce monde, dans les larmes je me noie à vous écrire ces quelques mots. Comment surmonter l'insurmontable ? Comment continuer le combat d'une vie fatiguée ? Trop d'années ont passé loin de mes trois papillons. Les visites sont devenues un enfer. J'assiste impuissante à la perte de ma famille. Mon corps ne suit plus, ma vie ne suit plus…Je demande juste un petit espoir auquel me raccrocher, mais qui ne vient pas .. Détruite je suis, détruits sont mes enfants."
Alors, pour la énième fois, face à la cruauté et la violation systématique des droits des enfants et de leurs familles, l’inertie du Défenseur des Droits, pourtant sollicité, la lâcheté collective face à l’incompétence scandaleuse de certaines ASE, qu’on laisse sans aucun contre-pouvoir broyer des familles innocentes, Justice pour Rachel.
La signature a eu lieu au Centre Robert Doisneau* à Paris (Fondation OVE), en présence notamment de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargé chargée du Handicap, et de M. Denis Piveteau, Conseiller d'Etat. L'accès aux soins des personnes en situation de handicap est un droit fondamental et de citoyenneté.
Résumé : L'idée de permettre aux personnes handicapées de vivre où elles le souhaitent, et surtout au cœur de la cité, deviendrait-elle une affaire d'État ? Première piste le 30 novembre 2017 avec la 1ère Journée nationale de l'habitat inclusif. Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 01-12-2017
Le 13 octobre 2017, la rapporteuse handicap de l'ONU, en conclusion de sa visite en France, assénait « Par définition, il n'y a pas de bon établissement », jetant un pavé dans la marre de l'institutionnalisation des personnes handicapées à grande échelle (article en lien ci-dessous). Les grandes associations gestionnaires, malgré nos sollicitations, n'ont pas daigné réagir à ce propos très engagé.
Engagement du gouvernement ?
Le gouvernement a pourtant souhaité mettre ce sujet sur la table. Rappelons d'ailleurs que l'un des premiers déplacements officiels d'Édouard Philippe quelques jours seulement après sa nomination s'est fait dans une maison partagée Simon de Cyrène à Rungis où personnes handicapées et valides vivent ensemble (article en lien ci-dessous). Lors de cette visite, le 21 mai 2017, Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge du handicap, avait expliqué : « L'idée est d'adapter ce modèle de vivre ensemble, ouvert sur la société à d'autres publics, et notamment les personnes avec autisme ». Elle plaidait pour une évolution du modèle médico-social vers des structures beaucoup plus souples.
Une première en France
Pour en débattre, la 1re Journée nationale de l'habitat inclusif pour les personnes handicapées et âgées s'est donc tenue le jeudi 30 novembre 2017 au ministère des Solidarités et de la santé, en sa présence. « Cette journée marque la volonté du gouvernement d'accélérer la dynamique de développement d'une offre d'habitat qui doit permettre aux personnes handicapées et aux personnes âgées qui le souhaitent de vivre en toute autonomie au cœur de la cité », précise son communiqué. Un nombre croissant souhaite en effet choisir son habitat et les personnes avec qui le partager. Ces personnes doivent, pour cela, pouvoir disposer d'un logement qui concilie inclusion sociale et vie autonome, au domicile, avec la possibilité de bénéficier d'accompagnements, de services et d'intervention des professionnels de l'aide.
Une demande croissante
Pour satisfaire cette demande croissante, une diversité d'offres d'habitat inclusif se développe en France dans le cadre de partenariats impliquant notamment des collectivités, des bailleurs sociaux, des associations, des mutuelles ou encore des gestionnaires d'établissements et de services sociaux et médico-sociaux. Plus de 300 sont recensées à ce jour. Cette première journée dédiée a donc permis de partager les expériences, les savoir-faire et les méthodes pour accélérer le développement de cette offre nouvelle. Un Guide de l'habitat inclusif, réalisé sous l'égide de l'Observatoire de l'habitat inclusif, est également en ligne depuis le 29 novembre 2017 (lien ci-dessous). En 65 pages, il couvre un vaste champ : comment monter un projet, le financer…
200 participants
Cette journée a réuni plus de 200 participants (représentants de départements, d'ARS, de MDPH, de bailleurs, d'associations gestionnaires…), confirmant, selon le secrétariat au handicap, « le très fort intérêt des parties prenantes ». Les ministères de la Cohésion des territoires et de la Santé, le secrétariat d'État aux personnes handicapées, ainsi que la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), se disent « pleinement mobilisés pour accompagner et faciliter ces démarches et lever les obstacles afin que les personnes handicapées et les personnes âgées puissent bénéficier des logements correspondant à leurs aspirations ».
Les IME français avaient refusé d'admettre l'enfant, par manque de place. « Cette situation révèle une carence de l’État et donc une faute », note le tribunal.
Publié le 24 novembre 2017
En septembre 2012, la MDPH du Val-d’Oise orientait un enfant autiste en établissement spécialisé. Mais, en France, aucun n’avait de place et sa mère n’a pas accepté qu’il aille en Belgique. L’État vient d’être condamné à verser 100 000 € d’indemnisation.
L’addition judiciaire s’allonge pour l’État. Le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise l’a condamné à indemniser à hauteur de 100 000 € un enfant autiste et sa mère, Mme E. Son fils, A. n’a en effet pas bénéficié d’une prise en charge adaptée à ses besoins. La responsabilité de l’État est engagée, selon le juge. Faire-face.fr vient de prendre connaissance du jugement rendu le 12 octobre. Il s’ajoute aux nombreux autres rendus précédemment (voir encadré ci-dessous).
« Une carence de l’État et donc une faute.»
En septembre 2012, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) du Val-d’Oise avait estimé que l’état de santé de A. nécessitait une prise en charge médico-sociale au sein d’un institut médico-éducatif (IME) jusque fin août 2017.
La CDAPH avait invité sa mère à contacter différents instituts dont deux situés en Belgique. Les IME français avait refusé d’admettre l’enfant, par manque de place. « Cette situation révèle une carence de l’État et donc une faute », note le tribunal.
En 2015, plus de 6 800 Français handicapés étaient accueillis en Belgique : 1 451 enfants et 5 400 adultes.
Le droit de refuser un placement en Belgique…
Pour sa défense, l’Agence régionale de santé (ARS) avait fait valoir qu’il aurait pu être accueilli en Belgique. Mais que les tentatives « avaient échoué ou n’avaient pu être conduites à leur terme en raison essentiellement des décisions changeantes » de sa mère.
« Cette circonstance ne saurait en aucun cas exonérer l’État de sa responsabilité », précise le jugement. En effet, si la CDAPH propose des adresses en Belgique, c’est parce qu’il n’y a pas assez de places en France. Les propositions de placement à l’étranger « révèlent une carence de l’État dans la mise en œuvre des moyens nécessaires pour que A. bénéficie effectivement d’une prise en charge pluridisciplinaire en France ». L’État est donc en faute.
… et une dans un établissement inadapté
Certes, A. a bénéficié d’un placement temporaire de mai 2013 à décembre 2013, date à partir de laquelle Mme E. a décidé d’y mettre fin unilatéralement. Mais « ce placement n’était que temporaire et ne répondait pas par conséquent aux préconisations de la décision [de la CDAPH]. De plus, cet « établissement n’était pas destiné à accueillir des enfants atteints de troubles autistiques ».
L’indemnisation coûte moins cher qu’une place
« La carence fautive de l’État a fait perdre à A. une chance de voir son état de santé s’améliorer », souligne le tribunal. Il évalue ce préjudice à 62 500 €. À cela s’ajoute le préjudice moral de Mme E. et les troubles dans les conditions de son existence, estimés à 37 500 €.
100 000 € au total… soit trois fois le prix annuel moyen (32 000 €) d’une place sans internat dans un établissement pour jeunes autistes. Ou moins de deux fois celui d’une place avec internat (55 000 €). Autrement dit, indemniser la famille pour ces cinq années de carence revient moins cher à l’État que de financer une place pendant cinq ans. Franck Seuret
En juin 2016, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à indemniser une jeune fille autiste et ses parents pour n’avoir pas mis en œuvre les décisions de la MDPH : pas d’auxiliaire de vie scolaire ni de place en Sessad.
Le 15 juillet 2015, le Tribunal administratif de Parisa statué en faveur de sept familles d’enfants en situation de handicap. Pour deux d’entre elles, en raison de l’éloignement de leur enfant accueilli en Belgique. Pour les autres, en raison d’une « absence » ou d’une « insuffisance de prise en charge », en France.
Décloisonner les moyens accordés à l’accompagnement du handicap, mais former à l’accueil pour donner plus de fluidité aux parcours individuels : c’est le projet que la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel vient partager à Clermont-Ferrand.
Elle est attendue ce mercredi, en ouverture du congrès national de la Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs (Fehap) qui verra passer trois autres ministres (1).
La Montagne.Le président Macron avait fait campagne sur le thème du handicap. Aujourd’hui, c’est la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées qui vient ouvrir un congrès auquel sont attendues les ministres de la Santé, des Sports et de l’Enseignement supérieur. Quel est le message ?
Sophie Cluzel. Ma venue s’inscrit sur un projet sport-santé qui correspond exactement à la feuille de route de ce gouvernement. La Fehap est un des acteurs majeurs de l’offre sociale et médico-sociale avec un grand nombre d’établissements impliqués dans le parcours de vie de la personne handicapée.
C’est un partenaire indispensable. Ce colloque participe d’une société inclusive qui porte le message auquel je tiens: tout enfant handicapé, comme tout adulte handicapé, est un enfant ou un adulte avant tout, faisant partie de la cité avec son droit à l’éducation, au sport, à la musique…
" Mon objectif, c’est que les personnes handicapées, où qu’elles soient, aient accès au droit commun."
Les associations estiment qu’il reste environ 20.000 enfants handicapés non scolarisés en France : y a-t-il des territoires qui réussissent mieux que d’autres sur l'école inclusive ?
S.C. Historiquement, l’Auvergne est un territoire qui sait travailler avec différents acteurs sur le handicap. L'Agence régionale de santé (ARS) et l’Éducation nationale, notamment, ont depuis longtemps travaillé sur des conventions d’objectifs qui permettent d’accompagner les enfants hors des établissements médico-sociaux… C’est cette démarche, innovante, très participative et partenariale qu’il m’intéresse de mettre en lumière.
Les objectifs sont très variables d’une région à l’autre, mais ici, nous avons un vrai partenariat pour l’accompagnement vers le milieu ordinaire. En application de ma feuille de route, je trouvais intéressant de venir sur ce territoire innovant.
La mise en application du décret de mars 2017 (permettant aux médecins à prescrire une activité physique) ne devrait-elle pas porter une attention particulière aux personnes handicapées sachant que : 1. l’accès aux soins leur est souvent plus difficile et, 2. l’accès aux activités physiques l‘est encore plus ?
S.C. Mon objectif, c’est que les personnes handicapées, où qu’elles soient, aient accès au droit commun.
Nous avons des fédérations sportives qui se sont spécialisées dans l’approche d’un handicap et qui peuvent venir en appui - ou ressource - des sports de droit commun. Elles vont irriguer la politique de formation des personnels pour un meilleur accueil en milieu ordinaire.
L’accueil de certains handicaps, notamment quand ils impliquent des troubles cognitifs ou du comportement, reste néanmoins très difficile à faire avancer…
S.C. Ce qui m’anime, c’est vraiment mettre en lumière tout ce qui se passe pour que l’on développe l’accès au sport de droit commun.
Et c’est aussi ce qui anime les ministres des Sports et de la Santé qui participent à ce congrès. On est tous sur la même longueur d’onde : ce que l’on veut, ce n’est pas développer des structures spécifiques, mais développer dans la pratique de droit commun l’accès au sport, à l’éducation, à la culture.
"[...] Décloisonner les financements pour permettre une fluidité des parcours."
Comment y parvient-on ?
S.C. Il faut déjà lever l’autocensure que les personnes elles-mêmes s’appliquent, par exemple en n’allant pas dans les structures de droit commun ou en se disant que ce ne sera pas possible…
Nous avons ce message à faire passer : “vous avez le droit de faire du sport et nous sommes là pour vous aider quand il y a des adaptations à faire, ou quand il s’agit de former à la différence”…
Il y a des dispositifs d’appui. Par exemple le Dispositif d’accompagnement du handicap vers les loisirs intégrés et réguliers (Dahlir) que je vais rencontrer à Clermont. On a besoin de ces maillons qui viennent en appui… Des réseaux comme cela, il en existebeaucoup.
Sur l’Auvergne, la Direction de la cohésion sociale est venue en appui des associations qui avaient envie de développer ces dispositifs, et c’est ça le changement de parti pris…
Cessons de faire des dispositifs à part et mettons ceux qui existent au service de l’accueil du handicap en milieu ordinaire !
S.C. La politique handicap est assez importante, aujourd’hui, en termes financiers en France. Par contre, elle n’est pas assez suffisamment efficiente… Donc ce qui est de notre ressort et de notre responsabilité, c’est de décloisonner les financements pour permettre une fluidité des parcours. Aujourd’hui, il faut que l’on aide les professionnels des établissements médico-sociaux à sortir de leurs établissements pour accompagner le choix de vie de la personne…
L’objectif de ma mission, ce n’est pas « plus de moyens », c’est des « moyens positionnés différemment », avec un déplacement du centre de gravité… C’est donner des instructions aux Agences régionales de développement pour ne plus autoriser un Sessad (2) qui ne soit pas bâti au sein des groupes scolaires, pour que des Esat (3) ne soient plus autorisés s’ils ne sont pas accolés à une entreprise…
C’est certainement, aussi, faire monter en qualification certaines professions… Mais c’est, surtout, décloisonner totalement les financements.
A moyens égaux, nous allons donc faire mieux : alors que l’individualisation des projets va démultiplier les demandes d’accueil ?
S.C. Oui, tout à fait ! Parce que l’on travaille à développer l’autonomie de la personne. Donc on travaille à la formation de personnes ressources, “d’autonomiseurs”…
Il faut faire tomber cette fausse représentation d’une personne qui parce qu’elle est handicapée aurait besoin en permanence qu’on lui tienne la main. Ce qu’elle souhaite, c’est d’être accueillie correctement, d’avoir des adaptations (techniques, technologiques…) C’est ça l’accessibilité universelle vers laquelle on travaille.
Il faut faire tomber cette fausse représentation d’une personne qui parce qu’elle est handicapée aurait besoin en permanence qu’on lui tienne la main.
Des pistes ?
S.C. Arrêter de financer, par exemple, des murs qui coûtent très cher, et financer des services d’accompagnement. C’est pour ça que, lorsque l’on a des initiatives très intéressantes - comme celles que la Fehap peut montrer, comme celle que l’ARS et le Rectorat ont mis en place - cela permet de faire la preuve par l’exemple.
Anne Bourges anne.bourges@centrefrance.com
(1) La Fehap attend, jeudi 23 novembre : Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé (à la pharmacie du Parc de Pont-du-Château à 8h30, puis en clôture du congrès de 11h45 à 13 heures), Laura Flessel, ministre des Sport (au Centre départemental multisports et handisports de Pont-du-Château, puis au congrès, et enfin à l’antenne Staps de l’université de Clermont-Auvergne), Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation (en clôture du congrès puis au Staps).
(2) Service d’éducation spéciale et de soins à domicile.
(3) Établissements et services d’aide par le travail.
L 'amertume de la mère d'un enfant autiste devant le tribunal administratif.
“Je suis enfin heureuse d'être entendue. C'est un parcours du combattant dont le point de départ est un drame humain : le handicap. C'est le mépris qui nous a conduits devant vous.” Posément, Emmanuelle Hernandez a expliqué les raisons qui l'ont conduite, avec son mari et leurs fils, devant le tribunal administratif ce mardi 21 novembre. Pourquoi cette mère d'un enfant autiste de 11 ans, Juliano, a décidé d'attaquer l'État pour ses carences dans la prise en charge des enfants handicapés restés à la porte d'un institut médico-éducatif ?
Un préjudice moral
Entre juin 2012 et juin 2015, Juliano n'a jamais pu intégrer, sauf de façon ponctuelle, un établissement spécialisé, comme la maison départementale des personnes handicapées l'avait pourtant spécifiée à deux reprises. Dans ses démarches, Emmanuelle Hernandez s'est retrouvée confrontée à certains murs.
“Un enseignant m'a dit : “On n'est pas responsable de la misère du monde”. À l'Agence régionale de santé, on m'a carrément demandé de changer de pays. Un enfant n'a aucune chance, dès le départ”, a-t-elle lancé. En réparation du préjudice subi, elle a demandé que l'État soit condamné à lui verser 124 000 €.
“Il incombe à l'État de prendre l'ensemble des mesures pluridisciplinaires”
Lors de l'audience de ce mardi, le rapporteur public a largement validé sa démarche sur le plan juridique. “Il incombe à l'État de prendre l'ensemble des mesures pluridisciplinaires” que la situation de Juliano nécessite, a précisé le magistrat. Selon son analyse, l'accueil seulement partiel de l'enfant dans un institut spécialisé “ne répondait pas à la prise en charge particulière décidée par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. Cette absence de prise en charge constitue un fait de nature à engager la responsabilité de l'État.”
Le rapporteur public a calculé à un peu plus de 35 000 € le préjudice moral subi par la famille. Des conclusions accueillies avec satisfaction par Emmanuelle Hernandez et son avocate, Me Sandrine Serpentier-Linarès. “Elles sont conformes à la jurisprudence du Conseil d'État. Pour les familles, c'est important de montrer que la juridiction entend leurs demandes.”
La décision du tribunal administratif interviendra dans trois semaines environ.
Modifié le 17/11/2017 à 09:27 | Publié le 16/11/2017 à 22:34
Nadège, 19 ans, est entourée de Corentin, 24 ans, et ses parents, Sylvie et Patrick Costard, de Monteneuf ; ses grands-parents, Jacques et Monique Ediar, Andrée | Ouest-France
Tous les centres susceptibles d’accueillir des adultes autistes sont pleins. Depuis six ans, l’association Parlons-en ! Autisme milite pour la création d’un foyer d’accueil médicalisé à Guer.
L'association Parlons-en ! Autisme se bat depuis six ans pour la création d’un foyer d’accueil médicalisé pour les adultes autistes à Guer.
« Il n’y a aucune structure spécifique aux adultes autistes, avec internat et externat, dans le département », regrette Isabelle François, mère d'une jeune autiste de 19 ans, Nadège, qui va, une fois par semaine, à l’Institut médico-éducatif (IME) de Bréhan, à 57 km de Saint-Malo-de-Beignon. Mais Nadège bénéficie de l’amendement Creton. En renouvelant sa demande chaque année, elle peut garder cette place jusqu’à ses 25 ans.
Futur bâtiment financé
Les autres peuvent prendre leur mal en patience. Tous les centres morbihannais susceptibles d’accueillir des adultes autistes sont pleins.
Le terrain d'un foyer d'accueil à Guer est pourtant déjà choisi et le futur bâtiment financé. L'association n'attend plus que le feu vert de l’Agence régionale de santé (ARS) et du Département. « Nous sommes soutenus par la mairie de Guer qui nous cède le terrain, détaille Jacques Ediar, vice-président de Parlons-en ! Autisme. L’Association française de gestion de services et établissements pour personnes autistes prendrait en charge la construction du centre. »
4e Plan autisme
Le sujet sera à l’ordre du jour de la session du conseil départemental de décembre. « Mais un terrain cédé et un bâtiment financé ne sont pas suffisants. Les budgets de fonctionnement pour de telles structures sont très importants. Nous travaillons en étroite collaboration avec l’Agence régionale de santé sur ce sujet », précise Jean-Remy Kerravec, vice-président délégué aux personnes handicapées, au conseil départemental.
« Le dossier présenté par l’association doit s’intégrer dans la politique régionale, indique l’ARS dans un communiqué, tout en rappelant qu’elle a rencontré l’association. Aujourd’hui, l’Agence finalise la synthèse de la concertation, conduite en vue de la construction du 4e Plan autisme. Ce dernier devrait être publié fin février. »
Résumé : Une maman est convoquée devant la justice pour défaut de soin. Son tort : avoir choisi un suivi en libéral plus adapté à sa fillette handicapée plutôt qu'en CMPEA. Un collectif dénonce un acharnement incompréhensible. Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 09-11-2017
« Défaut de soin » sur deux enfants handicapés ? Pour ce motif, une maman est convoquée devant la justice. Emmanuelle G. doit se présenter le 11 décembre 2017 devant le tribunal pour enfants d'Albi (Tarn). En présence de Louane, une fillette de 8 ans avec un trouble des apprentissages et un retard mental, et Emilien,11 ans, en cours de diagnostic, probablement dys.
Devant la justice
L'affaire dure depuis des mois. La justice évoque le fait que des « informations préoccupantes » ont été diligentées, notamment par l'école de Gaillac où la fillette est scolarisée à l'encontre de la famille au motif d'un suivi médical inadapté. Puis confirmée par le président du conseil départemental. On reproche en effet à cette maman d'avoir cessé la prise en charge de sa fille au sein du CMPEA (Centre médico-psychologique pour enfants et adolescents) de Gaillac pour la faire suivre en libéral. Et de « ne pas avoir tenu les services sociaux informés alors qu'elle s'y était engagée », selon le courrier du département.
CMPEA contre libéral
Face au manque de progrès de Louane, la famille avait en effet pris le parti de consulter une neuropédiatre qui a posé un diagnostic avec des préconisations thérapeutiques plus intenses et adaptées. Selon elle, le suivi au sein d'un CMPEA ne convenait plus puisque la fillette a des troubles cognitif et neurologique et non psychiatriques. D'autant que la prise en charge dans ce centre se résumait à une séance de psychomotricité par semaine alors que celle en libéral comprend une séance d'orthophoniste, une de psychomotricité et une avec psychologue, ainsi qu'un suivi annuel chez un neuropédiatre spécialisé en trouble des apprentissages. Les soins sont assumés par la famille sans aucune aide.
Pas de dialogue avec l'école
Dès mars 2017, la prise en charge en libéral est connue par l'école (elle est notée sur le compte-rendu de l'Equipe de suivi de scolarisation), qui n'apporte pourtant aucune réponse probante. « Comment la directrice de l'établissement qui est à l'origine du signalement peut-elle insister pour un suivi par le CMPEA alors qu'elle n'a aucune compétence en la matière ? », explique le Collectif Emilie, association qui soutient la jeune femme, selon elle « poussée à bout ». « Nous avons tenté de dialoguer avec elle mais la communication semble très difficile, poursuit Karine Héguy, sa présidente. Nous n'insistons pas. » La famille, considérant que Louane est en souffrance au sein de cette école, réclame un changement d'affectation, même si elle dit redouter les « suites éventuelles »... Une orientation en ULIS (classe adaptée) est préconisée par la CDAPH mais tarde à se mettre en place faute de disponibilité.
Une place en Ulis
Le 8 novembre 2017, une réunion ESS (équipe de suivi des élèves handicapés) se réunit au sein de l'école de Louane. L'orthophoniste et la psychomotricienne peuvent alors attester que le suivi médical et paramédical de la fillette est en place. L'intervention de l'IEN ASH (inspecteur Éducation nationale en charge des questions de handicap) du Tarn permet de dégager une solution d'urgence pour qu'elle puisse être admise en ULIS (classe adaptée) et retrouver ainsi une « ambiance bienveillante autour d'elle », selon Karine. À la faveur de cette mobilisation, y compris du département pour assurer le transport spécialisé, Louane fera donc sa rentrée le 13 novembre à Gaillac. Par ailleurs, concernant son frère aîné, Émilien, la MDPH du Tarn annonce que son dossier d'AVS, déposé en avril 2017, a obtenu l'accord de l'EPE (Équipe pluridisciplinaire d'évaluation) et sera validé fin novembre en CDAPH. Ce délai de traitement du dossier MDPH, dans le cadre d'un simple renouvellement, était également reproché à la famille…
Tous avertis
La procédure judiciaire, qualifiée « d'injuste » par le Collectif Emilie, poursuit néanmoins son cours... « Comment le « défaut de soins » peut-il être invoqué alors que la maman produit tous les documents qui attestent que ses enfants sont bien suivis en libéral ? » Le collectif assure avoir déployé tous les moyens à sa disposition. Des lettres ont été adressées, notamment, au secrétariat d'État en charge du handicap. Les services de Sophie Cluzel ont alors rédigé un courrier à l'attention du Défenseur des droits et de l'ARS Occitanie. « Toutefois une intervention urgente de l'État nous semble indispensable au sein du département tarnais, insiste Karine Héguy. L'État de droit doit être le même pour tous et sur tout le territoire national. »
Trop de parents sous pression
« L'erreur est possible et pardonnable, encore faut-il la reconnaître et éviter de la reproduire », poursuit-elle. Son collectif milite et s'engage auprès de très nombreux parents pour éviter les drames qui surviennent à la faveur de situations administratives complexes imposées aux familles d'enfants handicapés en France. Elle déplore le fait que le cas d'Emmanuelle n'est pas unique… « D'autres familles sont victimes de ce genre de pressions. Cela pose la question du respect du libre choix du praticien, et de l'influence des structures médico-sociales (association type loi 1901) sur les services de l'État (collectivités territoriales particulièrement) », conclut-elle. Le collectif dégaine sa dernière « arme » face à ce qu'elle qualifie d'« acharnement » : la médiatisation de cette affaire…
Le 10-11-2017 par Thesabile : Ce genre d'affaire est récurrent ! Une orientation vers un CMP, service de pédo-psychiatrie, ne peut être décidée ou maintenue que par un médecin. Et pourtant, beaucoup d'enseignants s'octroient ce droit en reprochant aux parents d'arrêter les "soins" dispensés en CMP alors même qu'ils ont mis en place une prise en charge conforme aux recommandations de la HAS à leurs frais. L'IGAS a souligné un taux alarmant de signalements abusifs, et l'EN est le principal pourvoyeur d'IP. Les écoles ignorent qu'une IP ne sert qu'à alerter d'un danger pour l'enfant, et s'en servent comme pression sur des parents récalcitrants. Le plan autisme 3 comportait un volet de lutte contre ces méthodes agressives et destructrices contre des familles déjà éprouvées. L'EN, très concernée, était, hélas, absente du groupe de travail, Il faut que ce nouveau gouvernement prenne la suite, de toute urgence !
« Il faut changer le quotidien des personnes handicapées et c'est l'affaire de tous », souligne la secrétaire d'État.
Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, est en déplacement ce lundi à Lorient. Dans une interview accordée au Télégramme, elle détaille ses ambitions : faciliter le maintien à domicile et l'employabilité, en valorisant les initiatives locales les plus pertinentes.
Le gouvernement place la politique en faveur des personnes handicapées parmi ses priorités. En quoi votre manière d'envisager votre action diffère-t-elle de celle de vos prédécesseurs ?
Le levier majeur qui traduit l'ambition affichée, c'est mon rattachement au Premier ministre et pas au ministère de la Santé, comme c'était précédemment le cas, avec le risque de réduire le prisme. Il faut changer le quotidien des personnes handicapées et c'est l'affaire de tous, de la santé comme du logement, de l'emploi, de l'éducation, du sport, de la culture, etc.
Vous serez aujourd'hui à Lorient pour le lancement de la chaire Maintien@domicile, portée par l'Université de Bretagne Sud. Pourquoi votre intérêt pour cette initiative ?
Elle va nous permettre de prolonger la réflexion et l'expérimentation sur un sujet essentiel à mes yeux : répondre à l'attente des personnes handicapées qui demandent à être maintenues à domicile. Comment ? Avec la domotique et les nouvelles technologies, pour adapter leurs logements à la perte de mobilité et d'autonomie qui évolue avec l'âge. La méthodologie de ce projet de recherche est aussi pertinente en ce qu'il va disposer de deux appartements laboratoires et en ce qu'il est issu d'un partenariat public-privé. Ma conviction est qu'il faut essaimer les bonnes pratiques, en partant des besoins de la personne et en faisant évoluer les outils. Nous ne voulons plus devoir dire à la personne : vous n'avez plus le choix, vous devez aller dans un établissement spécialisé, isolé de tout. C'est en cela que notre politique est différente.
Vous visiterez également le Centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelle de Kerpape, à Ploemeur (56). En quoi est-il exemplaire ?
C'est une plate-forme évolutive selon les besoins de rééducation, afin que les personnes puissent retrouver leur domicile. Ces deux exemples sont en lien direct avec notre démarche. C'est une société inclusive que nous appelons de nos voeux. C'est donc l'environnement que nous devons travailler pour qu'il s'adapte à la personne. Pour cela, nos efforts doivent aussi porter sur le travail et sur l'employabilité des personnes handicapées dans les entreprises classiques. Réfléchir au vivre ensemble, avec les personnes handicapées, au coeur de la cité. C'est la volonté du président de la République et du Premier ministre et c'est l'affaire de tous. Le 13 novembre marquera le début de la Semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées. Et le 30 novembre, ce sera la journée nationale de l'habitat inclusif. J'ai demandé aux Agences régionales de santé qu'elles repèrent les initiatives intéressantes à cet égard. Des crédits ont été mobilisés à leur intention, parce que nous préférons financer les services plutôt que les murs. Nous voulons changer de modèle. C'est en désinstitutionnalisant le handicap que nous renforcerons l'efficience des politiques publiques.
santé premier samsah pour adultes souffrant de tsa à saint-avold
Le 05/11/2017 à 18:00
Photo HD Une partie de l’équipe pluridisciplinaire du Samsah placée sous la responsabilité de Patrick Varraso, directeur, et son adjoint Daniel Letscher. Photo RL
Diagnostiqué tardivement autiste à l’âge de 26 ans, ce jeune homme, domicilié dans un petit village mosellan, a dû attendre ses 30 ans pour être entendu, guidé et aidé dans ses projets de vie privée et professionnelle. « Depuis juin dernier, je suis suivi par le Samsah de Saint-Avold. Il m’aide à utiliser un agenda, à planifier mes rendez-vous et les petits travaux avec mon père, les courses avec ma mère, les balades. Il m’aide à trouver un stage dans une cuisine de collectivité. Par la suite, j’aimerais avoir une vie de couple et fonder une famille. »
Cet autre jeune homme a rejoint le Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés, deux mois après son ouverture, en octobre 2016. « Avant, une mauvaise gestion de mon temps, mon manque d’attention et le manque d’alimentation équilibrée handicapaient ma journée, raconte-t-il. Grâce au Samsah et à l’élaboration du projet personnalisé d’accompagnement, mes difficultés ont été un peu atténuées. J’arrive à mieux communiquer avec ma famille, j’améliore ma coordination manuelle grâce à l’ergothérapeute, j’apprends à gérer mes émotions grâce au neuropsychologue. »
Ces deux témoignages confortent Michèle Franoz, présidente d’Envol Lorraine, et Patrick Varraso, directeur du Samsah et du Sessad de Saint-Avold, dans leur volonté de développer ce service, le seul en Moselle à accueillir les adultes de 20 à 60 ans souffrant de troubles du spectre autistique. « La plupart des personnes que nous suivons actuellement n’avaient jamais été diagnostiquées, situe Michèle Franoz. C’est dire si cela a été un choc pour certains parents comme cela a été un soulagement pour d’autres qui, enfin, pouvaient mettre un nom sur les souffrances de leur enfant. » Actuellement, l’équipe pluridisciplinaire (infirmier, neuropsychologue, orthophoniste, ergothérapeute, aide-soignant, éducateur, etc.) suit quinze adultes (treize hommes) dont la moyenne d’âge est de 23 ans. « Sept sont atteints du syndrome d’Asperger, quatre sont qualifiés de "haut-niveau", trois souffrent d’un autisme modéré et un, plus sévère », détaille Patrick Varraso qui aimerait faire taire les a priori sur les personnes souffrant de TSA. « Elles sont particulièrement douées dans un domaine très précis comme le dessin ou les jeux vidéo. Elles ont suivi des études en milieu ordinaire et ont obtenu qui un CAP vente, qui un BTS électronique. Elles ont un gros potentiel mais sont maladroites, parfois ont subi des brimades à l’école, se sont isolées, renfermées et n’arrivent pas à interagir socialement et à être autonomes ».
Le but du Samsah est de les remettre à niveau dans leurs études, de construire un projet avec elles selon leurs objectifs et leurs intérêts, de les conduire vers un stage de professionnalisation, de leur redonner confiance pour aller vers les autres, peut-être nouer une relation amoureuse et gagner en indépendance. Si le service d’accompagnement peut compter sur le soutien financier de l’Agence régionale de santé et du conseil départemental de la Moselle, du partenariat avec Cap emploi, l’Alpha de Plappeville ou encore le Dirpha, dispositifs d’intégration des personnes handicapées, « tout ne se règle pas d’un coup de baguette magique », admet Michèle Franoz, habituée à faire preuve de patience dans son combat pour l’accueil précoce des enfants autistes afin d’en faire, plus tard, des adultes autonomes et épanouis.
Le Samsah de Saint-Avold a ouvert ses portes il y a un an. Aujourd’hui, il accompagne quinze adultes souffrant de troubles du spectre autistique dont sept atteints du syndrome d’Asperger. Le point, à quelques jours de l’inauguration des bureaux de la place Paqué.
« Sur les quinze adultes que nous suivons, sept sont atteints du syndrome d’Asperger »
Un coup de projecteur a été récemment apporté sur l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin (CEAL). Entretien avec ses deux chevilles ouvrières, la Dr Geneviève Macé et le Dr Eric Lemonnier.
Question : Dr Macé, vous êtes à l'origine de la création du CEAL. Pouvez-vous expliquer dans quel cadre celui-ci a-t-il été créé ?
Geneviève Macé : Le Limousin était en 2013 une région particulièrement démunie en matière d’autisme.
On ne recensait aucun pédopsychiatre acceptant d’appliquer les recommandations de la HAS. Le taux de diagnostic précoce était extrêmement bas et l’intervention intensive précoce inexistante.
Les priorités de ce programme et les modalités de sa mise en œuvre se sont appuyées sur un diagnostic territorial. Elles ont été élaborées par un conseil scientifique et ont été approuvées par un comité de pilotage local (regroupant les collectivités territoriales et les instances sanitaires et médico-sociales) et à l’unanimité par le CTRA (comité technique régional autisme).
Le conseil scientifique co-présidé par le Pr. Bernadette Rogé et le Directeur de l’ARS Limousin comportait des spécialistes reconnus en particulier en matière du diagnostic et de l’intervention intensive précoce. Parmi eux, les Professeurs Bourgeron, Bouvard, Chabanne, Magerotte, S. de Schonen, Christine Philip PhD et Sandrine Sonié MD.
Il a élaboré, entre autres préconisations, le projet d’un Centre Expert ayant un objectif de santé publique pour l’ensemble du territoire régional : le diagnostic et l’accompagnement intensif précoce en milieu de vie ordinaire de tous les enfants de moins de 5 ans présentant un TSA. Le CEAL s’est installé au sein du pôle neurosciences du CHU de Limoges.
Geneviève Macé :Le Centre Expert Autisme a fait l’objet d’un contrat investissement parcours entre l’ARS, le CHU de Limoges et le CREAIL d’une durée de cinq ans. Ce contrat étant financé par l’ARS grâce au FIR1.
Le budget 2016 a été construit par l’ARS à partir du budget réel de 2015. Pour assurer 60 diagnostics dans les trois départements et accompagner une file active cumulée de 67 enfants haut-viennois, le budget global a été de 2 400 000 €. Le coût global par enfant est donc d’un peu plus de 40 000 € par enfant et par an. Une analyse plus fine a montré que ce coût global se répartissait en 1 800 000 € pour l’intervention intensive précoce et 600 000 € pour les autres activités (diagnostic essentiellement mais aussi formation in situ de superviseurs, consultations d’expertises).
Le nombre de diagnostics précoces a été multiplié par 20 en Limousin pour l’année 2015 (5 enfants diagnostiqués en 2013 au CRA 112 en 2015 au CEAL).
L’exhaustivité diagnostique peut être considérée comme atteinte en Haute -Vienne avec un taux de diagnostic atteignant 1 TSA/104 pour les enfants nés en 2012 dans le département.
Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l’HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute -Vienne.
Le nombre d’enfants scolarisés en 1er degré est passé en Haute -Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016 (alors qu’il reste stable dans les départements voisins).
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : (4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain).
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Question : Vous estimez que cette expérience est menacée. Pourquoi ?
Geneviève Macé : L’ARS Nouvelle Aquitaine a estimé qu’il n’était pas pertinent qu’une intervention conduite en milieu ordinaire soit financée par des fonds sanitaires. Elle a, par ailleurs, affirmé sa volonté de garantir la pérennité de la mission intervention précoce en lui attribuant des fonds médico-sociaux pérennes. Une mission d’appui a été diligentée pour étudier les conditions de restructuration administrative et financière. Les acteurs de cette mission ont souligné oralement à plusieurs reprises la qualité du travail effectué tout en expliquant que cela créait une « inégalité territoriale » et qu’il fallait envisager une réduction d’un tiers du budget alloué à l’intervention intensive précoce. Une telle réduction obligerait nécessairement soit à diminuer le nombre de bénéficiaires soit à réduire la qualité et la quantité de la prestation donnée à chacun. L’association Autisme 87 a alors interpellé par courrier à deux reprises le Directeur Général de l’ARS Nouvelle Aquitaine pour obtenir une réassurance. Ces deux lettres sont restées sans réponse depuis juin 2017.
Des rationalisations sont tout à fait possibles pour améliorer l’efficience mais avec un tel niveau de restrictions il sera absolument impossible d’assurer le maintien de ce qui caractérise le CEAL : l’exhaustivité et la qualité (cette qualité dépend à la fois de la présence de superviseurs experts et d’une quantité d’heures de prise en charge adéquate). L’intervention intensive précoce est donc menacée de détérioration significative à la fois sur l’accessibilité à tous et sur la qualité de l’intervention.
Question : Le modèle du Centre Expert était intéressant dans la mesure où il prévoyait une intervention intensive précoce dès le diagnostic, ce qui correspond aux recommandations de bonnes pratiques. Le fait de le faire assurer par le même organisme est une garantie pour éviter les ruptures de parcours (pas de demande à faire à la MDPH, par exemple). A votre avis, ce modèle peut-il évoluer et à quelles conditions ?
Geneviève Macé : On peut imaginer de créer une mutualisation des professionnels entre la future structure de diagnostic/évaluation précoce et la future structure médico-sociale d’intervention intensive précoce de façon à garantir une cohérence entre l’évaluation et l’intervention. On peut également assurer l’absence de rupture de parcours grâce à des conventions MDPH/structure de diagnostic précoce/structure d’intervention intensive précoce. Ces conventions doivent permettre une fluidité du parcours si la structure d’intervention intensive précoce est capable d’assurer de façon exhaustive une réponse aux demandes (exhaustivité).
Eric Lemonnier : Les résultats sont encourageants et montrent l’efficacité de l’intervention d'assistants d'éducation lorsqu'ils sont supervisés par des techniciens de l'autisme. Ils interviennent alors de manière adaptée, la suppression de la supervision ferait perdre en efficacité. La réduction du budget se traduirait obligatoirement par une baisse d’efficience, soit moins d'enfants, soit moins bien.
Le coût est d’un peu plus de 40.000 € par an et par enfant. Un hôpital de jour, c'est 600 € par jour, soit plus de trois fois le coût de nos prises en charge.
Un SESSAD, c'est 30.000 à 40.000 € : nous nous situons donc dans la fourchette haute des SESSAD.
Nous faisons un travail très spécifique à un moment essentiel du développement de l'enfant qui permet ensuite, pour un peu plus de 80% des enfants, de suivre une scolarité traditionnelle dans le primaire avec AVS et SESSAD.
Malheureusement, il n'y a pas encore de place pour tous dans les SESSAD. Il me faut donc aller dans les écoles, pour rassurer, expliquer, ce qui permet à l’équipe pédagogique (AVS et enseignants) d’adapter les conditions de scolarisation. A défaut de SESSAD, il y a un accompagnement en libéral : orthophonie, psychomotricité, ergothérapeute, parfois éducateurs quand la MDPH accepte de soutenir le financement.
Question : Dr Lemonnier, vous êtes souvent intervenu pour la scolarisation en milieu ordinaire. Cf interview. Depuis septembre 2014, vous coordonnez l'activité du CEAL. Cela vous a-t-il permis d'accumuler de nouvelles expériences et quelles leçons en tirez-vous ?
Eric Lemonnier : J'ai énormément appris concernant les processus développementaux des enfants autistes, et sur la manière dont il faut les accompagner pour faciliter les apprentissages implicites, qui leur sont spontanément inaccessibles.
Question : Dr Macé, Pour superviser des professionnels de terrain (souvent mis à disposition par des établissements), vous avez eu recours à des personnes étrangères. Quelles leçons tirez-vous sur les moyens de développer les supervisions pour que les pratiques évoluent ?
Geneviève Macé : En ce qui concerne les superviseurs, nous nous sommes heurtés à la très grande rareté des professionnels possédant une triple expertise : neurodéveloppement précoce, autisme et pédagogie spécifique des jeunes enfants avec autisme. La plupart de nos superviseurs français ont été formés à l’université de Toulouse-Le Mirail par le Professeur Rogé. A cause de cette rareté, nous avons été obligés d’en recruter à l’étranger. Ces professionnels étrangers ont permis d’organiser des modalités de formation théorique et pratique in-situ pour que des professionnels français deviennent capables d’assurer la fonction de superviseur ultérieurement. Cela a constitué un investissement financier et humain obligatoire.
En ce qui concerne les professionnels de terrain nous n’avons trouvé qu’exceptionnellement des professionnels ayant une connaissance de l’autisme ou formés à un abord psycho éducatif d’une problématique neuropsychologique. Nous leur avons donc assuré dès le départ en 2015 une formation interne de trois à quatre semaines. La supervision constitue bien évidemment une modalité de formation supplémentaire.
Il est absolument indispensable de rénover la formation initiale dans les facultés et les écoles de travailleurs sociaux. Il n’est pas normal qu’un employeur doive assurer la formation initiale de tous ses professionnels. Cela doit être une priorité pour ceux qui construisent le 4ème Plan Autisme.
Question : Dr Lemonnier, quels sont les programmes mis en œuvre dans l'intervention ? Quel est le caractère intensif de celle-ci ? Quels sont les critères que vous utilisez ?
Eric Lemonnier : Une fois le diagnostic posé, ce qui est la partie la plus rapide (examen clinique, ADI-R et ADOS), il faut faire un bilan fonctionnel, en utilisant toutes les échelles à notre disposition.
Il est souvent opportun de commencer par quelques mois (deux-trois) en modèle de Denver (ESDM) classique, pour travailler l'attention conjointe, le contact par le regard, l’imitation spontanée, puis nous nous appuyons sur les approches TEACCH, PECS, ABA. De l’orthophonie et de la psychomotricité viennent systématiquement compléter les prises en charge. Avec l’expérience nous avons appris que toute prise en charge qui se ferait en suivant une méthode exclusive limiterait les bénéfices pour l’enfant. Nous organisons une synthèse chaque 2 mois, avec les différents intervenants, les parents, les enseignants et AVS ; orthophoniste, pour faire évoluer les objectifs et les moyens d’y parvenir.
Question : Dr Lemonnier, dans l'interview diffusée sur FR3, vous indiquez qu'à l'issue de l'intervention du CEAL, 80% des enfants peuvent être scolarisés en classe ordinaire avec AVS. Qu'en est-il des autres ?
Eric Lemonnier : Il s’agit d’enfant autiste avec un retard mental pour lesquels existent deux options, soit une ULIS [Unité localisée d'inclusion scolaire] si le langage est en place. Si le langage n'est pas en place, il peut y avoir une orientation vers un IME [institut médico-éducatif]. A défaut de place en IME, un maintien en grande section de maternelle peut être demandé. Nous avons pris tous les enfants autistes qui se présentaient à nous, certains avec un très important retard développemental, avec nos prises en charge ces derniers ont, eux aussi, avancé de façon très intéressante.
Question : Dr Macé, pouvez-vous indiquez les différents services développés dans votre région ?
Geneviève Macé : En terme de services spécialisés, il y a en Haute-Vienne une UEMA [Unité d'enseignement maternel autisme], des SESSAD [Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile] spécialisés autisme avec une liste d’attente très importante, une section spécialisée en IME, deux ULIS spécialisés en primaire, un en collège, une section spécialisée en MAS [Maison d’Accueil Spécialisée].
Il a été créé il y a trois ans un service expérimental de rééducation fonctionnelle pour personnes TSA de tout âge et de tout niveau (le SERFA) et un dispositif « Autisme Recours » accessible sans orientation MDPH pour répondre de façon transitoire (quelques mois) aux besoins des personnes et organiser des solutions et les transférer au meilleur relais possible.
Depuis septembre 2017 une classe ARAMIS a été créée. Il s’agit d’un dispositif scolaire où l’enfant est intégré dans les classes ordinaires mais peut avoir recours à l’intérieur de l’établissement à une plateforme spécialisée facilitant l’autorégulation.
En 2017 a été créé un pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE).
Il existe aussi un réseau de bénévoles formés (ALISEA).
Tous ces services ont des listes d’attente importantes car un effectif non proportionné aux besoins.
La Creuse est très démunie en services spécialisés s’inscrivant dans les recommandations de l’HAS. Elle bénéficie du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais l’installation de l’intervention intensive précoce prévue à l’automne 2016 a été gelée. On peut citer une UEMA et un service innovant d’accompagnement en milieu ordinaire (0-20 ans) : le RIPIesi.
Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.
La Corrèze bénéficie également du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais pas de l’intervention précoce. Pour les enfants, il existe une UEMA et une classe ARAMIS très innovante, le RIPIesi (service d’accompagnement en milieu ordinaire 0-20 ans). Pour les adultes, la MAS d’Hestia est un service spécialisé en autisme très performant. Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.
Question : Est-ce que des évaluations des progrès des enfants suivis par le CEAL ont été réalisées ?
Geneviève Macé : Des évaluations sont faites à l’arrivée et au départ de l’enfant. Une première exploitation des résultats a été initiée au bout d’un an, elle montre des progrès cognitifs, communicatif et comportementaux remarquables. Une deuxième exploitation est en projet.
Eric Lemonnier : Les classiques échelles développementales ne sont pas très efficaces pour évaluer les progrès. Nous sommes en train de faire évoluer nos évaluations avec d'autres outils.
Question : Comment l'information a été réalisée pour permettre un repérage et un adressage au CEAL pour le diagnostic ?
Geneviève Macé : Deux types de formations ont été dispensées avant l’ouverture du centre. Une formation de deux jours dispensée par CERESA à plusieurs groupes de professionnels de la petite enfance (CAMPS, PMI…) et des sensibilisations à l’autisme et au CHAT dispensées à l’ensemble des crèches et des médecins scolaires. Ces formations ont été à l’origine d’une véritable « épidémie » de dépistages surtout en Haute-Vienne car la perspective de recevoir une intervention intensive précoce après diagnostic est une motivation très forte pour les professionnels qui détestent se retrouver dans la situation de faire un diagnostic sans pouvoir proposer de solution. Cela explique en grande partie le décalage du taux de diagnostic précoce entre la Haute-Vienne et les deux autres départements.
Eric Lemonnier : Elle a été faite dans les réseaux classiques, crèches, pédiatres, généralistes. Nous recevons des enfants qui ont des troubles du développement, même s'ils ne sont pas tous autistes. Nous couvrons moins convenablement la Creuse et la Corrèze.
Question : Dr Lemonnier, estimez-vous qu'en ce qui concerne la Haute-Vienne, la quasi-intégralité des enfants autistes de moins de 6 ans ont été diagnostiqués ?
Eric Lemonnier : Impossible de le dire. Si le taux de prévalence est de 1/100, nous y sommes. Mais si c'est un sur 75 enfants, comme cela se retrouve dans certaines études, nous n'y sommes pas. On observe aussi que certains enfants autistes avancent bien spontanément, si bien que pour eux la question diagnostique se pose plus tard.
Question : Les diagnostics précoces sont-ils fiables et stables ? Certains enfants « perdent-ils » leur diagnostic du fait de l'intervention précoce ?
Eric Lemonnier : Les processus développementaux sont complexes et les symptômes peu spécifiques si bien qu’il faut systématiquement confirmer le diagnostic vers 5 ans. Quelquefois le diagnostic change à cet âge (retard mental, dysphasie sévère …), ils avaient des symptômes de l'autisme au moment où ils sont venus au centre expert, ils ont bénéficié de nos prises en charge et ont progressé de manière intéressante.
Question : Officiellement, les CRA ne font que des diagnostics complexes. Est-le cas du CEAL ? Comment voyez-vous cette séparation entre diagnostics simples et complexes ?
Eric Lemonnier : Nous avons une position singulière dans le Limousin, car l'ARS avait manifesté une volonté politique pour les moins de 6 ans en confiant tous les diagnostics au CEAL, dans le cadre du projet : "Limousin Région experte en autisme".
La question ne se posait donc pas.
Au-delà de 6 ans, ce sont les équipes de proximité et le CRA qui assurent le diagnostic. Il faut faire preuve de bon sens. Il est essentiel que la démarche diagnostique se fasse selon les recommandations de la haute autorité de santé. Si les familles veulent un second avis, ce qui se comprend et si les recommandations ont été appliquées (c’est à dire avec une ADI et une ADOS réalisées) le 2ème avis est en général très rapide. Cela permet de valoriser le travail des équipes de proximité.
Actuellement, avec le service de pédopsychiatrie de la Creuse, nous allons former les professionnels aux outils diagnostic. Mais certains d’entre eux ne restent pas en Creuse, ce qui oblige à renouveler les formations.
Nous avons donc décidé de former les professionnels qui sont stables : infirmiers, éducateurs, et pas seulement les psychologues et les pédopsychiatres. Quand j'ai été formé à l'ADI en Angleterre, il n'y avait pas que des médecins ou psychologues. Les anglais ont résolu cette question depuis longtemps.
Pour l’agence régionale de santé, le CEAL était jusqu’à présent en mode expérimental dans le cadre du 3e Plan Autisme et le dossier « traité avec les partenaires » n’est pas encore réglé.
« Aujourd’hui, il faut faire basculer la structure dans un fonctionnement pérenne, le modèle étant destiné à être décliné ailleurs en France », explique Saïd Acef, directeur en charge de l’autonomie à l’ARS.
« Ce sont des questions d’ordre administratif et juridique. L’efficacité du centre ne fait aucun doute, poursuit-il. Il y a des points forts et des axes d’amélioration : on étudie actuellement comment sont utilisés les 2,4 millions de budget global du centre expert, répartis entre les professionnels du CHU de Limoges et de deux associations. On doit homogénéiser l’ensemble, mais ça ne veut pas dire qu’il y aura une baisse de 40 % de l’activité. » Un rapport final est prévu pour le 31 octobre.
Le docteur Geneviève Macé, à l’origine de la création et du développement du Centre expert autisme du Limousin, est aussi membre du collectif. Elle reconnaît que « l’ARS de Nouvelle-Aquitaine a permis de belles réalisations en matière d’autisme sur son territoire. Les parents espèrent juste qu’elle trouve une solution, avec l’aide l’État, pour ce problème local, régional mais aussi national. » Réponse officielle dans quelques semaines.
Note sur le CRA : Le CRA Limousin est actuellement géré par le CREAHI, dont ce n'est pas une mission normale. Le centre expert lui-même n'était pas lié au CHS - "centre hospitalier spécialisé" de Limoges, soit la psychiatrie - mais au pôle neurosciences du CHU. Aussi, dans le cadre de la fusion des régions, se constitue actuellement un GCMS (groupement de coopération médico-sociale) entre les CRA d'Aquitaine, du Limousin et de Poitou-Charentes. Les antennes locales seront conservées. Le GCMS serait constitué de CHU et de CHS (psychiatrie).
Trouver une place en internat pour un jeune adulte autiste dans un établissement spécialisé c'est presque mission impossible. L'APAJH 87 a créé une équipe mobile pour intervenir auprès de jeunes adultes autistes parfois en situation d'urgence.
Par Angélique MartinezPublié le 17/10/2017 à 10:25Mis à jour le 17/10/2017 à 10:56
L'APAJH Haute-Vienne se met au service des personnes en situation de handicap. Les familles de jeunes adultes autistes ont beaucoup de mal à trouver des places en internat pour que leurs enfants puissent continuer leurs études ou leurs formations.
L'ARS, l'Agence Régionale de la Santé de la Nouvelle Aquitaine a demandé à l'APAJH87 de créer une structure mobile pour intervenir auprès de jeunes autistes adultes en difficulté dans leur quotidien.
Depuis 40 ans, l'APAJH est une association militante et gestionnaire qui souhaite faire avancer la réflexion et l'action en faveur des personnes en situation de handicap. C'est un lieu d'écoute et de rencontre entre parents, professionnels du secteur médico-social et des citoyens sensibilisés à la problématique du handicap.
Pourquoi une brigade mobile
Cette équipe mobile pallie le manque de place en institutions spécialisées pour adultes handicapées. Elle a été créée en février 2017.
Exemple avec Baptiste, 24 ans, qui est sur liste d'attente depuis 4 ans. Autiste sévère, il nécessite une prise en charge quotidienne intense. Une situation pas toujours évidente pour sa famille qui, depuis 9 mois, bénéficie de l'aide de l'équipe mobile de l'APAJH87. Un véritable soulagement de voir arriver les éducateurs quotidiennement pour aider leur fils.
Reportage d'Isabelle Rio, Marine Nadal, Philippe Ruisseaux
A savoir sur l'autisme
Des personnes souvent isolées dans une sorte de monde intérieur… c'est l'une des descriptions de l'autisme.
Une maladie neurologique qui affecte le fonctionnement du cerveau et le système immunitaire… Elle est caractérisée par des troubles du comportement et du langage et une perturbation des relations sociales . Aujourd'hui on parle davantage de TSA (Troubles du Spectre Autistique) que d'autisme… avec l'un des plus connus : le Syndrome d'Asperger.
650 000 personnes seraient atteintes actuellement en France.. dont 250 000 enfants.
Des chiffres en augmentation dus à une définition plus large de la maladie.
· 1 naissance sur 100 est concernée par ces TSA.. qui touchent 3 garçons pour 1 fille.
Si Ces Troubles ne se guérissent pas, un enfant autiste aura plus de chances de s'intégrer à la société avec un diagnostic effectué avant trois ans.
Depuis quelques années, la prise en charge de ces maladies tend à s'améliorer malgré un grand retard.. Au CHU de limoges, un centre expert autisme a vu le jour il y a 3 ans.. 8 associations viennent en aide aux familles dans tout le Limousin.
Le Centre de Ressources Autisme de Bretagne a publié le rapport commandé par l'ARS sur l'insertion professionnelle des personnes autistes. Dans une lettre du 19 mai 2016 de l'Union Régionale Autisme France de Bretagne (point 4.4), elle avait demandé la mise en place d'un groupe de travail sur ce sujet.
Créé il y a trois ans, le Centre Expert Autisme Limousin est menacé de coupes budgétaires par l'Agence Régionale de la Santé. Une pétition lancée par un collectif de parents a déjà recueilli plus de 7 000 signatures. Avec le Dr Geneviève Macé, ils entendent défendre cette structure unique en France.
Depuis son ouverture en 2013, le Centre Expert Autisme Limousin du CHU de Limoges diagnostique et prend en charge les enfants autistes de moins de six ans. En trois ans, entre 2013 et 2016, il a permis de multiplier par vingt le nombre de diagnostics en Limousin. En Haute-Vienne, on estime même désormais que les diagnostics sont posés pour 95 à 100% des enfants avec, au bout du processus, un taux d'inclusion scolaire multiplié par quatre en fin de maternelle et en CP.
Une structure unique en France
Geneviève Macé s'indigne des explications reçues : "on nous dit qu'il y a une inégalité territoriale... Mais forcément ! Nous sommes les seuls en France à avoir ce dispositif-là !". Le docteur à l'origine de la création du centre plaide au contraire pour l'installation de dispositifs de ce genre sur tout le territoire : "nous devons être un modèle pour la France entière !".
Avec la pétition lancée sur internet par le collectif des parents, Geneviève Macé dit recevoir "des encouragements de parents des quatre coins de la France. Ils nous disent qu'on a de la chance d'avoir ce dispositif et que même si eux n'en ont pas, celui-là leur donne de l'espoir".
"La qualité et l'intensité du suivi menacés"
Avec 30 à 40% de budget en moins pour le centre, les 47 enfants suivis par des experts ne pourraient pas tous continuer à l'être. "Nous ne pourrions par exemple plus suivre que 40 enfants... avec moins d'heures et moins d'experts" s'inquiète Geneviève Macé. "C'est inenvisageable" répète le docteur.
Le fonctionnement de la structure est en cours d’évaluation par l’agence régionale de santé. Un collectif, composé majoritairement de familles, s’inquiète d'une éventuelle réduction de ses financements.
Le Centre expert autisme du Limousin (CEAL) risque-t-il de voir son budget amputé de 30 à 40 % ? C’est l’alerte d’un collectif pour le sauvetage de ce « dispositif unique en France », dédié au diagnostic précoce et à la prise en charge intensive des enfants autistes de 0 à 6 ans. Près de 4.000 signatures ont été recueillies depuis le 5 octobre dans une pétition en ligne intitulée « Sauvons un modèle d’accompagnement pour nos (vos) enfants autistes ! ». Et le nombre de signataires ne cesse d’augmenter.
Cette diminution des moyens aurait été annoncée « oralement », début septembre, à la suite d’une mission diligentée par l’agence régionale de santé (ARS) de Nouvelle-Aquitaine.
D’après le texte de la pétition, la mission « a rendu hommage à la qualité du travail fait sur le terrain, qualifié de "travail de haute couture" mais a expliqué « que ce succès local était à l’origine d’une "inégalité territoriale" ».
Pour les parents, une perte de chances pour 30 à 40% des enfants
En conséquence, s’alarme le collectif, l’ARS devrait procéder à une réduction d’un tiers des crédits du Centre expert autisme, créé en juin 2014 au CHU de Limoges. D’après nos informations, 1,8 million d’euros étaient consacrés à la prise en charge des enfants autistes. La somme pourrait baisser de 600.000 euros.
Pour le collectif (principalement des parents issus de diverses associations impliquées dans l’autisme, bénéficiaires de l’accompagnement du CEAL ou sur liste d’attente), « ce mode de réduction de l’inégalité territoriale aboutirait à une perte de chances pour 30 à 40% des enfants et à la destruction d’un pôle d’excellence reconnu ».
L’actuel directeur médical du centre que nous avons contacté, le docteur Eric Lemonnier, étranger à la pétition, reste prudent, « [attend] de voir » mais craint qu’en « redéfinissant les moyens, on ne puisse plus faire pareil ».
Pour l'ARS, il s'agit de « pérenniser la structure »
Pour l’agence régionale de santé, le CEAL était jusqu’à présent en mode expérimental dans le cadre du 3e Plan Autisme et le dossier « traité avec les partenaires » n’est pas encore réglé.
« L’efficacité du Centre expert autisme ne fait aucun doute. Il y a des points forts et des axes d’amélioration »
Saïd Acef (directeur en charge de l'autonomie à l'ARS)
« Aujourd’hui, il faut faire basculer la structure dans un fonctionnement pérenne, le modèle étant destiné à être décliné ailleurs en France », explique Saïd Acef, directeur en charge de l’autonomie à l’ARS.
« Ce sont des questions d’ordre administratif et juridique. L’efficacité du centre ne fait aucun doute, poursuit-il. Il y a des points forts et des axes d’amélioration : on étudie actuellement comment sont utilisés les 2,4 millions de budget global du centre expert, répartis entre les professionnels du CHU de Limoges et de deux associations. On doit homogénéiser l’ensemble, mais ça ne veut pas dire qu’il y aura une baisse de 40 % de l’activité. » Un rapport final est prévu pour le 31 octobre.
Le docteur Geneviève Macé, à l’origine de la création et du développement du Centre expert autisme du Limousin, est aussi membre du collectif. Elle reconnaît que « l’ARS de Nouvelle-Aquitaine a permis de belles réalisations en matière d’autisme sur son territoire. Les parents espèrent juste qu’elle trouve une solution, avec l’aide l’État, pour ce problème local, régional mais aussi national. » Réponse officielle dans quelques semaines.
Hélène Pommier
En chiffres
47 enfants sont actuellement suivis de façon intensive par le Centre expert autisme du Limousin, pour un montant de 38.000 € par an et par enfant, et 13 sont sur liste d’attente. Pour le collectif, une réduction de l’enveloppe budgétaire signifierait soit une diminution du nombre de bénéficiaires, soit une baisse de la qualité de prise en charge.
Résumé : Malgré une grève de la faim en juin 2017 qui a permis à 4 familles de trouver une solution pour leur enfant, le cas de Romain reste sans réponse. Ce garçon autiste de 15 ans attend une place en établissement depuis 20 mois. Blocage de l'ARS ! Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 11-10-2017
Leur grève de la faim n'aura donc servi à rien pour Romain ? En juin 2017, des familles occupaient la place de la République pour réclamer, en urgence, une solution pour cinq enfants en situation de handicap (article en lien ci-dessous). L'intervention du secrétariat d'État en charge du Handicap avait permis de débloquer rapidement la situation pour quatre d'entre eux. Mais Romain Ficher, 15 ans, autiste, reste toujours sans réponse adaptée à sa situation. À l'époque, une place en structure lui avait été promise. Quatre mois plus tard, rien !
Pas de psychiatrie !
Romain, qui habite Thiais (94), vit au domicile familial depuis 20 mois. Son parcours est depuis longtemps chaotique avec des erreurs d'orientation qui l'ont mené à plusieurs reprises en hôpital psychiatrique. Inadapté à son profil ! Un suivi médical est désormais assuré par les services du Professeur Munnich, chef de service de génétique à l'hôpital Necker, qui maintient que cet enfant doit aller en IME. Or, pour le moment, les seules propositions formulées sont l'hôpital psychiatrique ou un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP). « Il reste délicat de faire entendre aux services de la MDPH que cet enfant ne relève pas de la psychiatrie », s'indigne Karine Héguy, présidente du Collectif Emilie qui a soutenu les familles dans leur action.
Une famille à bout
Après la grève de la faim de juin, la MDPH 94 a accordé à Romain, à titre provisoire, une PCH (prestation de compensation du handicap) à hauteur de 7 heures par jour pour soulager la famille et plus particulièrement les grands-parents âgés de plus de 70 ans qui assurent le relais lorsque la maman travaille. Malgré cette présence humaine, le jeune homme n'est pas stimulé, ne bénéficie d'aucune prise en charge adaptée et ne côtoie aucun enfant de son âge. Selon le Collectif, « il s'agit d'une solution de gardiennage qui a atteint ses limites ». D'autant que sa mère vit seule avec ses deux enfants autistes sévères -Romain a une sœur âgée de 17 ans-, « un profil fragile » qui « inquiète ». « Elle semble résignée à l'idée que [ces] services se sont moqués d'elle et envisage de reprendre seule une grève de la faim... », prévient Karine.
Blocage de l'ARS d'Ile de France
Aucune réponse viable n'est donc apportée par l'Agence régionale de santé d'Ile de France ni par la délégation départementale du 94. « Pourquoi un tel blocage, alors que, pour les autres enfants, leur ARS a trouvé très rapidement une solution ? », s'interroge Karine. Rien ne semble y faire, pas même les relances du cabinet de Sophie Cluzel qui s'est impliqué aux côtés de la famille. Dans l'attente de la mise en application de la notification MDPH, le Collectif suggère trois solutions : un accompagnement social de la famille, l'intervention de professionnels de soins au domicile pour faire progresser Romain dans son autonomie et rendre sa vie plus épanouissante et une intégration à temps partiel au sein de l'IME qui serait susceptible de l'accueillir.
Appel à Emmanuel Macron
Face à l'absence de dialogue, le Collectif Emilie, qui assure résoudre 90% des dossiers qui lui sont confiés, a donc adressé une lettre au président de la République. Il y déplore le « manque de contacts directs auprès de vos ministères », qui « freine grandement nos actions, contacts que nous avions lors du précédent mandat ». Et lance un appel au chef de l'État : « Quand d'autres incitent les familles à monter sur des grues, (…) aidez-nous à démontrer que la médiation est un outil utile pour désamorcer les situations compliquées ». Nouvel espoir du côté du Défenseur des droits ? Les parents de Romain et le collectif seront reçus le 16 octobre 2017 par Patrick Gohet, son adjoint en charge des discriminations.
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
Le 10-11-2017 par Thesabile :
Ce genre d'affaire est récurrent ! Une orientation vers un CMP, service de pédo-psychiatrie, ne peut être décidée ou maintenue que par un médecin. Et pourtant, beaucoup d'enseignants s'octroient ce droit en reprochant aux parents d'arrêter les "soins" dispensés en CMP alors même qu'ils ont mis en place une prise en charge conforme aux recommandations de la HAS à leurs frais.
L'IGAS a souligné un taux alarmant de signalements abusifs, et l'EN est le principal pourvoyeur d'IP. Les écoles ignorent qu'une IP ne sert qu'à alerter d'un danger pour l'enfant, et s'en servent comme pression sur des parents récalcitrants.
Le plan autisme 3 comportait un volet de lutte contre ces méthodes agressives et destructrices contre des familles déjà éprouvées. L'EN, très concernée, était, hélas, absente du groupe de travail,
Il faut que ce nouveau gouvernement prenne la suite, de toute urgence !