Père d’une enfant autiste, Fabrice Pellegrini se heurte au manque de structures d’accueil dans le Territoire de Belfort.

Pour Fabrice Pellegrini, son épouse et leur fille, une solution semble se dessiner à l’IME de Grand-Charmont. Photo Xavier GORAU

«On est à bout de forces, mon épouse et moi. La vie au quotidien est devenue un enfer » résume Fabrice Pellegrini, salarié chez GE installé à Cunelières.

Le couple n’a qu’une enfant, Annaëlle, actuellement âgée de 7 ans et demi. « À l’âge de 3 ans et demi, elle a été diagnostiquée autiste sévère. Depuis, son état n’a fait qu’empirer. Elle est souvent en état de stress, fait des crises de nerfs, casse des objets ou même des meubles, frappe les gens. Elle est devenue totalement ingérable » raconte son père, dont l’épouse a quitté son emploi d’assistante sociale à Delle pour se consacrer exclusivement à sa fille.

Intolérance et incompréhension

Au fil des années, le couple a touché du doigt l’intolérance, l’incompréhension, la méfiance qui entourent parfois les personnes handicapées. « Les amis ne viennent plus nous voir, la famille non plus mais c’est parce qu’ils ont peur pour leurs propres enfants. Seuls mon père et mon beau-père continuent à nous rendre visite ». Malgré tout, le couple essaie de vivre le plus normalement possible : « Je ne veux pas cacher ma fille, je l’emmène avec moi en ville, dans les magasins. Tant pis si elle fait une crise et si je croise parfois certains mauvais regards ! »

Voici deux ans, le couple a voulu inscrire Annaëlle dans un club de danse dans un village du Territoire : « Ca n’a pas été possible. Les parents ont menacé la monitrice de faire une pétition et de retirer leurs enfants si elle l’inscrivait ! »

Depuis l’âge de trois ans, Annaëlle est scolarisée en demi-journées à l’ APEI (association de parents d’enfants inadaptés) du Sundgau à Dannemarie (68). « Mais depuis quelques mois son état s’est dégradé. Nous avons dû nous résoudre depuis le début du mois de juin à rechercher une structure en internat. C’est la meilleure solution pour elle et pour nous, mais c’est quasiment impossible dans le Territoire de Belfort ».

L’inventaire dans le département est en effet rapide à faire. Seul le centre Kaléido, l’Institut médico-éducatif de Roppe, géré par l’ADAPEI 90 « Les Papillons Blancs », est spécialisé dans l’autisme et les troubles envahissants du comportement. Il accueille des enfants adolescents et jeunes adultes de 5 à 20 ans. Mais les places sont peu nombreuses : dix-neuf en semi-internat (le matin et l’après-midi) et cinq en internat de semaine (du lundi au vendredi).

« L’internat est toujours complet » confirme Marie-Christine Guillemin, directrice adjointe de la structure. Fabrice Pellegrini indique toutefois que la structure a proposé au couple d’accueillir leur fille « pour des séjours de rupture ». Au passage, il salue « la compétence et la qualité d’écoute » de ses différents interlocuteurs, à Roppe comme à Belfort.

Une solution à Grand-Charmont

Par bonheur, une solution correspondant davantage à sa demande a commencé à se dessiner vendredi matin. « J’ai reçu un appel m’indiquant qu’une place pourrait être disponible à l’IME de Grand-Charmont (25) à partir du 26 août » indique le papa. Pour le couple, cette possibilité d’accueil de leur fille à 30 km de chez eux est une perspective rassurante mais aussi la promesse d’un peu de répit.

Cette pénurie de structures d’accueil concerne aussi les autistes handicapés. Patrick Bonnet, président de l’ADAPEI 90, l’a déjà souligné auprès de l’Agence régionale de santé (ARS) de Franche-Comté, et l’a rappelé jeudi lors de l’assemblée générale de l’association.

Didier PLANADEVALL

Source : Bulletin d'information d'Autisme France Avril 2015

-> Région Ile-de-France : 12 millions d'habitants

-> Nombre de personnes autistes en Ile-de-France avec une prévalence de 1 sur 150 : 80 000

-> Nombre de "places" identifiées par l'ARS avec agrément autisme : 2691

-> Nombre de "places" pour adultes en FAM et MAS identifiées par l'ARS : 878

-> L'éducation Nationale a recensé en Ile-de-France 5000 enfants autistes scolarisés

http://www.ars.iledefrance.sante.fr/fileadmin/ILE-DE-FRANCE/ARS/2_Offre-Soins_MS/Medico-social/personnes-handicapees/plan_d_actions_regional_.pdf

Des enfants assis nus sur des sceaux, enfermés dans des box vitrés étriqués et sans poignées, dans une totale promiscuité et avec un manque flagrant d'intimité… En janvier 2014, il avait suffi de quelques images (de l'émission Zone interdite) pour faire se lever un vent d'indignation sur les conditions de prise en charge au sein de l'institut médico-éducatif (IME) de Condom, « Maison d'enfants de Moussaron » (Gers), révélant le sort qui pouvait, parfois, être réservé aux plus fragiles dans certaines institutions. Le rapport de l'ARS (Agence régional de santé) de novembre 2013 venait corroborer les plaintes des familles et de certains salariés. À l'époque, la ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, avait elle aussi déposé plainte contre l'institut pour abus de bien social et de confiance. Dix plaintes au total !

9 plaintes classées sur 10

Or, le 4 mai 2015, la justice française a décidé de voir les choses autrement (article complet en lien ci-dessous) et a classé sans suite neuf des dix plaintes déposées contre l'IME au motif qu'elle n'avait pas trouvé de preuves de maltraitance ni de détournements, ou encore parce que un des faits était prescrit. Après les grandes associations qui ont aussitôt manifesté leur mécontentement, un collectif d'associations non gestionnaires (Parents en Colère, Handicaps et Scolarité, Autisme & CO, Handi'Gnez-vous), qui œuvre et milite au quotidien pour un accompagnement digne et bientraitant, n'a pas tardé, lui aussi, à dire toute son « indignation » et son « incompréhension totale face à une telle décision ». Céline Boussie, présidente de l'association Handi'Gnez-Vous !, déclare, à ce sujet, « En balayant d'un revers de main neuf plaintes sur dix, le procureur de la République pourrait laisser croire, dans le pays des droits de l'Homme, que l'on pourrait accueillir impunément des enfants en situation de handicap dans des conditions qui ne sont pas celles requises par la loi. Certes, nous n'avons pas à contester cette décision mais il n'en demeure pas moins que ce douloureux dossier soulève de très nombreuses questions quant à la prise en charge de nos enfants auxquelles il va falloir apporter des réponses pour ne plus jamais voir de telles images. »

Un dossier emblématique

Ce dossier semble emblématique de certains dysfonctionnements dans la prise en charge du handicap en France. « D'autres établissements posent problème, poursuit Céline, même si certains, fort heureusement, fonctionnent bien ». Selon elle, « la France accuse un retard de 40 ans en matière de handicap et peine à imposer une réforme, malgré les lois de 2002 (place de l'usager dans les établissements médico-sociaux) et 2005, pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. » Et de dénoncer un problème d'évaluation des besoins des personnes handicapées, le refus d'accès à la scolarisation en milieu ordinaire, des orientations en fonction de « qui veut bien accueillir l'enfant », un vide abyssal de contrôle tant dans la gestion que de l'organisation dans les établissements médico-sociaux, des évaluations internes ou externes réalisées sans qu'aucun critère national ne soit mis en place, un problème de formation des professionnels, la non prise en compte de la parole des parents...

Des parents sous pression ?

« Avec les conséquences que l'on connaît, explique Céline, lorsque les parents osent dénoncer des actes de non bientraitance sur leurs proches (mise sous tutelle administrative, signalement, exclusion de l'établissement pour leurs proches...). Il en va de même pour les professionnels qui brisent cette lourde omerta (ndlr : Céline travaillait à Moussaron et avait dénoncé les agissements de la direction). Véritable suicide professionnel, moral et financier, tous très souvent se retrouvent dans l'impossibilité de pouvoir ré-exercer leur métier et entraîne alors leur famille dans une vraie spirale infernale... ». Face à cette situation, qu'il juge critique, le collectif a donc sollicité un rendez-vous avec Ségolène Neuville, secrétaire d'État en charge des personnes handicapées, pour que puissent s'ouvrir des discussions avec tous les partenaires sur le sujet. Cette action rejoint celle du comité d'entente composé de 70 associations nationales représentatives des personnes handicapées. Tous mobilisés par la même urgence : la nécessaire prise de conscience et le besoin d'avancées significatives en termes de bientraitance institutionnelle.

article publié sur Yanous

Le Procureur de la République classe sans suite neuf des dix plaintes déposées à l'encontre d'un établissement d'hébergement privé gersois, signifiant aux victimes de maltraitances et à leurs familles le peu de cas que la Justice fait d'elles.

          Maltraitance institutionnelle : ces deux mots étaient clairement inscrit dans le rapport d'inspection de l'établissement pour jeunes et adultes polyhandicapés "Les enfants de Moussaron", à Condom dans le Gers. Géré par une société privée, l'un des sept ou huit en France sous ce statut, il avait fait l'objet à plusieurs reprises de signalements ces vingt dernières années par des personnels et des parents, les pensionnaires n'ayant pas la capacité de raconter la manière dont ils étaient traités. C'est l'une des raisons qui a conduit le Procureur de la République, Pierre Aurignanc, a classer sans suite les plaintes pour maltraitance (sauf celle avec constitution de partie civile) : "A aucun moment, on a eu à constater des violences sur les résidents : il n'y a pas de trace de coups ou autres", a-t-il déclaré lors d'un entretien publié dans La Dépêche le 16 avril dernier. Pas davantage de preuves de harcèlement moral à l'encontre de personnels ni de propos diffamatoires de la part de la direction. Le couple de gérants ne s'est donc pas enrichi et ne possède pas la Ferrari que des millions de téléspectateurs ont vue dans le reportage Zone Interdite diffusée par M6 en janvier 2014. La "maltraitance institutionnelle" est écartée puisque l'Agence régionale de santé n'a pas expressément saisi le Procureur, affirme-t-il : "J'ai quand même le sentiment que la justice a été instrumentalisée dans cette affaire. Le couple Doazan [propriétaires et gérants NDLR] a beaucoup souffert de ces accusations et aujourd'hui, toutes les charges sont abandonnées."

Ce lessivage en règle de faits odieux qui ont scandalisé les familles et les professionnels qui les ont subis et constatés donne le sentiment d'une justice rendue par un notable pour des notables. Les propriétaires et gérants de l'établissement sortent blanchis et pourront, comme ils l'ont fait à chaque dénonciation, poursuivre leurs accusateurs. Pour le Procureur de la République, il ne s'est rien passé de répréhensible à Moussaron, le rapport de l'ARS compte pour du beurre, de même que les images et témoignages. Finalement, les "vraies" victimes sont un couple de médecins qui géraient leur établissement "à l'ancienne' relève le Procureur, où on mélange la SCI qui est propriétaire des murs à la SAS, la société qui exploite", il ne va pas faire de misères à l'un des principaux employeurs de Condom. Dans le Gers, les établissements médico-sociaux pour personnes handicapées constituent le second bassin d'emploi après l'agriculture, il est prudent de ne pas trop le secouer. Leurs gestionnaires savent désormais pouvoir compter sur la diligence du Procureur de la République pour laver plus blanc...


Laurent Lejard, mai 2015.

article publié dans Le Berry.fr

les personnes soupçonnant des risques de troubles autistiques chez leur enfant pourront appeler un numéro de téléphone départemental à partir du 11 mai prochain. - Julia Gaulon

publication sur le site du Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes

Seul le prononcé fait foi

Mesdames et Messieurs les présidentes/présidents d’association de familles et de personnes avec autisme,
Mesdames et Messieurs les familles et parents présents,
Mesdames, Messieurs les professionnels,
Mesdames, Messieurs

Je suis ravie d’être parmi vous aujourd’hui à l’occasion du comité national autisme qui a pour mission d’assurer le suivi de la mise en œuvre du Plan Autisme 2013-2017.

Je remercie nos parlementaires et nos élus locaux très impliqués dans le domaine de l’autisme et en premier lieu Martine Pinville qui n’a pu être parmi nous aujourd’hui mais dont la qualité de l’engagement et du travail qu’elle mène sont d’une grande valeur.

Je souhaite également remercier l’ensemble des membres du comité mais au-delà l’ensemble de celles et ceux qui contribuent au déploiement concret du Plan Autisme. La réussite du Plan sera une réussite collective. La volonté politique ne faiblit pas, bien au contraire et vous connaissez mon engagement sans faille pour faire en sorte que toutes les mesures du Plan Autisme se mettent en œuvre dans tous nos territoires.

Vous avez pu lors de la première partie de ce comité national prendre connaissance et discuter du bilan d’étape du Plan ainsi que des mesures prévues qui vont être mise en place entre 2015 et 2017.

Je n’y reviens donc pas, mais pour cette seconde phase du Plan Autisme,j’ai souhaité que nous puissions agir encore plus vite et plus fort pour que les recommandations de la HAS et de l’ANESM s’appliquent.

J’ai eu l’occasion de le dire le 8 avril, lors des secondes journées parlementaires sur l’autisme : la qualité doit désormais être au rendez-vous !

Les moyens financiers sont là, les orientations sont claires, les outils et référentiels existent. Il faut maintenant élever le niveau global de qualité des réponses pour être à la hauteur des attentes des personnes et des familles.

J’ai donc souhaité en accord avec Marisol TOURAINE renforcer l’efficacité du Plan Autisme sur :

1. La formation initiale et continue dans le champ sanitaire et médico-social

Concernant le développement professionnel continu des professionnels de santé :

En 2014, une analyse rapide des formations actuellement agréées par l’OGDPC (Organisme gestionnaire du
Développement Professionnel Continu) et portant sur l’autisme montre que, pour près du tiers d’entre elles, elles étaient en incohérence avec l’état des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS et de l’ANESM.

Pour y remédier, avant même la rénovation du système actuel de DPC qui est en cours, il est proposé de recourir à un appel d’offre, via un marché porté par l’OGDPC, dont le cahier des charges et le jury de sélection associeraient étroitement des membres du comité de suivi du 3ème plan autisme (dont des associations de personnes avec autisme et de familles).

Cet appel d’offre concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà obtenu un accord de l’OGDPC. L’appel d’offre DPC « Autisme » permettra de disposer d’une offre contrôlée, labellisée, avec un reporting d’activité annuel.

Il permettra de rendre non éligibles aux financements DPC les multiples formations existantes, de qualité fort variable, ne répondant pas aux critères de l’appel d’offre en cohérence avec les recommandations HAS et ANESM.

Cette mesure s’engage dès septembre 2015 et au plus tard en mars 2016, la sélection des organismes sera faite et rendue publique.

Concernant les contenus de formation initiale des IRTS :

Les données de la DREES (2010) identifient près de 12000 professionnels relevant des diplômes du travail social, en poste dans une structure médico-sociale spécialisée dans l’autisme. Ce chiffre est sous-évalué, de nombreux établissements et services accompagnant, de fait, majoritairement des personnes avec autisme sans pour autant bénéficier d’une autorisation spécifique.

L’évolution de l’offre médico-sociale, orientée par l’émergence en France de stratégies et méthodes comportementales et développementales, engage une véritable transformation des contenus de formation, en particulier pour les filières éducatives : éducateur spécialisé, éducateur de jeunes enfants, moniteur éducateur, aide médico-psychologique notamment.

Je le redis devant vous : il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés.

J’ai donc décidé de mettre en place une procédure d’audit national des contenus pédagogiques délivrés au sein des écoles et instituts de formation en travail social. Les DRJSCS, qui disposent d’un rôle de contrôle des contenus pédagogiques en matière de formation initiale en travail social, et les ARS, qui pilotent les plans d’actions régionaux autisme, vont donc procéder à un recueil précis des formations délivrées pour les quatre diplômes principaux de la filière éducative.

Cette remontée d’informations très concrètes sera analysée par un groupe national ad’hoc, composé de membres du comité de suivi du Plan et je veillerais à ce que les représentants des personnes autistes et des familles y tiennent une large place.

Les conclusions de cette analyse seront transmises aux écoles. Si des écarts sont identifiés, une demande de réorientation vers des contenus conformes aux documents de référence sera transmise par le biais de l’ARS et de la DRJSCS, avec une demande de plan d’action de la part de l’école pour réviser les contenus pédagogiques.

Enfin, un an après la transmission des plans de révision, un contrôle (sur la base de la même démarche) sera effectué par le même groupe national ad’hoc.

Cette mesure se déploie dès à présent par la mobilisation des Directions régionales de la cohésion sociale et des ARS.

Concernant les contenus de formation initiale des instituts de formation des professionnels paramédicaux :

Une fiche technique a été élaborée en 2014 en vue de sa diffusion via les ARS auprès des instituts de formation concernés, dans le cadre de la mission des agences en matière de conseil pédagogique et technique.

Cette fiche va faire l’objet d’une instruction adressée aux ARS et permettra l’évolution des contenus de formation là ou c’est nécessaire.

Cette fiche « référentiel de formation » sera transmise aux ARS par circulaire avec une présentation par les conseillers pédagogiques des agences qui sont membres de droit des commissions pédagogiques des écoles paramédicales. A l’issue, il sera demandé aux directeurs des écoles une évaluation des programmes au regard de ce référentiel et des propositions d’évolutions nécessaires. Un bilan de ces évaluations devrait pouvoir être fait d’ici la fin de l’année.

2. Les interventions proposées par les établissements et services médico-sociaux mais aussi sanitaires

De nombreuses mesures du Plan Autisme concernent l’évolution des pratiques et du fonctionnement des établissements et services médico-sociaux. Je veux notamment parler du référentiel d’évolution de l’offre médico-sociale et sanitaire qui est en cours de test avant sa généralisation dès le second semestre 2015.

Pour garantir son plein déploiement, je souhaite soutenir le projet des associations représentatives des personnes et des familles de lancer un label qualité « Autisme » qui, je le sais, est déjà expérimenté localement.

Si les associations en sont d’accord, je leur demande donc de me faire une proposition rapidement pour que ce label puisse se généraliser dans l’ensemble de notre territoire. Ce label permettra, sur la base du volontariat des établissements et services, de valoriser la qualité du service rendu aux enfants et adultes avec autisme. Des démarches similaires existent dans le domaine sanitaire ou des personnes âgées. Les établissements et services « vertueux » en matière d’autisme pourraient ainsi valoriser leur savoir-faire, leurs projets mais également assumer leurs points faibles et communiquer sur leurs axes d’amélioration. Je plaide également pour que tout cela soit rendu public. J’attends donc les propositions des associations dans ce domaine et vous pouvez compter sur mon soutien.

Concernant les établissements et services médico-sociaux, des instructions vont être données aux ARS afin d’inscrire des critères de qualité et de mise en œuvre des recommandations dans les CPOM en conséquence de l’application du référentiel d’adaptation del’offre en cours de test puis de généralisation.

Mais il y aussi la question du rôle et du positionnement des établissements de santé et tout particulièrement des services de psychiatrie.

Concernant les établissements de santé et notamment ceux autorisés en psychiatrie, il va être inscrit dans le programme d’inspection, fixé par l’État aux ARS, la vérification sur site de la mise en œuvre des recommandations HAS et ANESM. Pour cela, les ARS s’appuieront sur le référentiel qualité actuellement en cours de test et dont la généralisation est prévue par voie d’instruction courant 2015.

Ce programme d’inspection nécessitera d’outiller et de former les inspecteurs des ARS. Les ARS pourront également, si elles le souhaitent, solliciter les expertises externes nécessaires à la bonne réalisation de ces inspections.

Sur ces bases, l’établissement de santé pourra valoriser ses savoir-faire mais aussi devra indiquer les modalités concrètes à mettre en œuvre pour améliorer la qualité des interventions proposées, ceci pouvant faire le cas échéant l’objet d’une inscription dans le cadre du CPOM.

Il s’agit tout particulièrement d’engager dès à présent l’évolution des réponses proposées par les hôpitaux de jour en pédopsychiatrie en leur fournissant l’appui nécessaire et en capitalisant sur les services de pédopsychiatrie qui ont déjà procédé à ces changements. Ils existent, ils sont rares, beaucoup trop rares… mais cela démontre que c’est possible et qu’il est désormais non seulement possible et mais aussi temps de le faire. Les exemples dont j’ai connaissance ont clairement permis de repositionner les missions des hôpitaux de jour en pédopsychiatrie, en considération des particularités des territoires, de la qualité du partenariat et de la confiance avec les associations locales et de l’offre médico-sociale existante. Ce sont en fait de vrais projets territoriaux, au niveau local ou départemental. Et c’est un échelon d’action qu’il faut promouvoir dans le cadre du Plan Autisme.

3. Le soutien des aidants

Sur ce point, le Plan Autisme est également précis proposant notamment des actions de sensibilisation et de formation aux parents. Il s’agit doncà ce stade de donner la priorité aux formules de formations permettant de valoriser les savoir-faire et renforcer les compétences parentales dans l’accompagnement éducatif quotidien de leur enfant notamment sur la communication, le comportement ou l’apprentissage de l’autonomie en vie quotidienne. Des programmes en diffusion libre et validés existent et sont d’ailleurs développés dans quelques territoires en France. Il faut s’appuyer sur ces programmes et les développer.

A ces actions collectives de formation technique s’ajoute de plus de la guidance parentale en plus du soutien individuel des parents,. Cet appui spécifique fait d’ailleurs partie de plusieurs instructions relatives à la mise en œuvre du Plan (les unités d’enseignement en maternelle, les interventions précoces).

Il faut pouvoir désormais garantir la qualité de ces actions de guidance parentale. Pour cela, il convient d’élaborer dorénavant un protocole plus détaillé sur ce que l’on entend par guidance parentale (particulièrement dans le cadre d’interventions à domicile), pour que les professionnels de différents horizons qui interviennent auprès des personnes et des familles se l’approprient et développent ce soutien. Il est clair que cela doit faire partie des prestations proposées par les professionnels du secteur médico-social du champ sanitaire mais aussi des professionnels libéraux ou intervenants à domicile. Je souhaite que les associations et les fédérations puissent s’en emparer afin de mobiliser leurs intervenants et ressources locales pour qu’ils se forment sur la base du protocole qui sera établi.

4. La scolarisation

Il convient également d’agir pour que les améliorations importantes déjà mises en œuvre en faveur de la scolarisation des enfants autistes puissent se confirmer. En accord avec Najat Vallaud-Belkacem, et sur la base de ce que le Plan Autisme prévoit, nous souhaitons :

• Tout d’abord, proposer des modules prêts à l’emploi « autisme/handicap » aux écoles supérieures des professeurs des écoles (ESPE) portant sur l’état des connaissances ainsi que sur les stratégies éducatives et pédagogiques adaptées en classe ;
• Ensuite prendre en compte la spécificité de l’autisme dans la formation spécialisée et dans les dispositifs collectifs (CLIS, ULIS…) ;
• Également garantir une formation ad’hoc à tout AESH positionné auprès d’un élève avec autisme, lui permettant de connaître les fondamentaux et identifier les particularités d’apprentissage et de comportement ;
• Globalement aussi mobiliser et organiser les ressources locales expertes en autisme (associations, établissements et services médico-sociaux, CRA…) pour en faire des pôles d’appui pour les enseignants sans que cela soit directement lié à l’accompagnement de tel ou tel enfant ;
• Enfin poursuivre le développement des ressources documentaires notamment en ligne (via Eduscol) notamment avec des vidéos par exemple sur les unités d’enseignement en maternelle car ces dispositifs constituent une mine d’apports techniques qu’il convient de valoriser.

5. L’université

Il y a également le champ universitaire sur lequel, toujours en complément de ce que le Plan Autisme prévoit, nous allons agir plus fortement pour promouvoir la création de modules d’enseignement à distance sur les troubles autistiques sur la base notamment de ce qui est en train de se faire à l’Université de Clermont-Ferrand et dont il convient de garantir l’essaimage en tant que plateforme d’appui pour d’autres universités qui souhaiteraient développer des licences ou masters incluant des contenus relatifs à l’autisme conformes aux recommandations. Les universités sont autonomes mais nous pouvons stimuler par ce biais leurs initiatives et projets.

Il est également important d’installer rapidement le groupe de travail portant sur l’accompagnement des étudiants atteints de troubles autistiques dans l’enseignement supérieur, sous l’égide du Ministère de l’Éducation Nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.

Je souhaite également mieux valoriser les innovations et la recherche appliquée dans le domaine des interventions :

L’une des mesures phares du Plan Autisme est celle portant sur le « triptyque » (détection, diagnostic et interventions précoces). J’ai connaissance de plusieurs équipes qui mettent en œuvre des interventions précoces recommandées. Ces équipes développent aussi des actions de formations universitaires et de recherche clinique appliquée :

• Je souhaite donc soutenir ces dispositifs en France mais aussi tenir compte de ce qui se passe et se fait à l’échelle européenne notamment en Suisse, en Espagne ou en Belgique. Il s’agit que la France soit en pointe sur les interventions précoces et puisse développer des coopérations scientifiques et universitaires.
• Pour cela, je vais réunir très prochainement l’ensemble de ces équipes en présence des ARS concernées afin que cette dynamique prenne forme durablement.

Par ailleurs, des initiatives sont prises au niveau local pour développer des projets innovants, hybrides en fonctionnement, en offre de services et donc en financements possibles (par exemple, des centres de loisir adaptés avec intervention spécialisée, micro-crèche pour jeunes enfants autistes…). De nombreux projets de ce type me remontent et j’y attache une grande importance car ils participent, quand la qualité est au rendez-vous, du changement en cours dans les réponses à proposer :

• Pour autant, nous manquons d’une organisation permettant de fournir un appui technique à ces projets, d’en garantir la qualité et la pertinence et de permettre à leurs porteurs de définir le modèle économique et juridique adéquat.
• Je souhaite donc que nous puissions réfléchir ensemble à la création d’un observatoire voire d’un incubateur de ces innovations car il s’agit aussi de capitaliser sur celles qui sont exemplaires.
• Ces innovations concernent notamment des services d’intervention à domicile mais aussi des formules de logement avec services, de l’insertion professionnelle, de l’accueil périscolaire ou de petite enfance adaptés…

En conclusion :

Je sais également l’attente des familles pour que des interventions mises en œuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement.

Je vous confirme donc mon souhait d’ouvrir la concertation sur ce sujet avec vous mais en étant claire sur le fait que cela doit se faire selon un cadre et des critères précis quant à la qualité des interventions, et les protocoles à mettre en œuvre pour avancer sur cet aspect.

Voilà ce que je souhaitais vous dire à l’occasion de ce comité national autisme témoignant ainsi de la volonté sans faille que ce Plan Autisme soit une pleine réussite collective.

Je vous remercie.

Discours de Ségolène Neuville à l’occasion du Comité National Autisme - jeudi 16 avril 2015 (pdf - 172.6 ko)

A priori, ces pictogrammes installés dans les locaux du Centre semblent anodins mais ils sont indispensables aux autistes pour se repérer. C'est une petite révolution dans le fléchage médical ! - dr

Poitiers. Ouvert en 2008, le Centre de ressources autisme lutte pour la connaissance d’une maladie protéiforme et sa propre reconnaissance. Un très long travail qui commence à porter ses fruits.

Sommaire de l’article :

La maltraitance des adultes vulnérables : une réalité complexe
Les trois orientations prioritaires de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance

La maltraitance des adultes vulnérables : une réalité complexe
La maltraitance des personnes vulnérables du fait de leur âge ou de leur handicap a longtemps été un phénomène sous-estimé et un tabou, d’autant qu’il s’agit d’une réalité complexe et multiforme. Qu’elle soit familiale ou institutionnelle, elle reste encore très insuffisamment révélée et souvent difficile à appréhender, tant par son ampleur que par la nature des violences qui la caractérisent. Elle renvoie à une grande diversité de situations allant de la négligence à la violence active et recouvre des formes multiples.

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ? En 1987, le Conseil de l’Europe a défini la maltraitance comme une violence se caractérisant par « tout acte ou omission commis par une personne, s’il porte atteinte à la vie, à l’intégrité corporelle ou psychique ou à la liberté d’une autre personne ou compromet gravement le développement de sa personnalité et/ou nuit à sa sécurité financière. » En 1992, le Conseil de l’Europe a complété cette définition par une classification des actes de maltraitance selon plusieurs catégories :

• Violences physiques : par exemple coups, brûlures, ligotages, soins brusques sans information ou préparation, non satisfaction des demandes pour des besoins physiologiques, violences sexuelles, meurtres (dont euthanasie)…
• Violences psychiques ou morales : par exemple langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de considération, chantage, menace, abus d’autorité, intimidation, comportement d’infantilisation, non respect de l’intimité, injonctions paradoxales…
• Violences matérielles et financières : par exemple vols, exigence de pourboires, escroqueries diverses, locaux inadaptés…
• Violences médicales ou médicamenteuses : par exemple défaut de soins de base, non information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…
• Négligences actives : toutes formes de délaissement, d’abandon, de manquements pratiqués avec la conscience de nuire ;
• Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de l’entourage ;
• Privations ou violations de droits : par exemple limitation de la liberté de la personne, privation de l’exercice des droits civiques, d’une pratique religieuse…

La maltraitance se caractérise dans des contextes particuliers dans lesquels il y existe :

• une dissymétrie entre la victime et l’auteur : une personne plus vulnérable face à une autre moins vulnérable,
• un rapport de dépendance de la victime à l’égard de l’auteur,
• un abus de pouvoir du fait de la vulnérabilité de la victime,
• une répétition des actes de maltraitance, même considérés comme « petits ». C’est alors ce qu’on appelle la « maltraitance ordinaire », à laquelle on ne prête plus attention.

En dehors de ces contextes, les violences commises à l’égard d’une personne constituent un délit passible des sanctions pénales prévues (agression, vol, escroquerie…) mais ne relèvent pas d’une problématique de maltraitance.

L’Etat, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux :

• faciliter le signalement des faits de maltraitance ;
• renforcer les contrôles opérés au sein des établissements ;
• prévenir et repérer les risques de maltraitance en accompagnant les établissements et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance.

La politique nationale en matière de lutte contre la maltraitance et de promotion de la bientraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées vulnérables : une mission du bureau de la protection des personnes à la Direction générale de la cohésion sociale.

Les orientations prioritaires de cette politique nationale se déclinent en programmes, dispositifs et procédures dont l’animation et le suivi au niveau local relèvent de la compétence des Directions régionales et départementales de la cohésion sociale (DRJSCS et DDCS-PP) pour le secteur social et des Agences régionales de santé (ARS) pour les secteurs sanitaire et médico-social.

Le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement renforce ces orientations nationales ainsi que le respect des droits de personnes vulnérables.

Les trois orientations prioritaires de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance

L’Etat, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux.

1. Informer et sensibiliser le public et les professionnels pour améliorer le signalement et la connaissance des faits de maltraitance
Améliorer la détection et le signalement des situations de maltraitance permet de faciliter la révélation des faits en vue d’une intervention rapide des services de l’Etat pour protéger les plus vulnérables. En outre, l’analyse de ces signalements contribue à développer la connaissance du phénomène. Or, la révélation des situations où la santé, la sécurité ou le bien être des personnes vulnérables reste trop peu fréquente, par défaut de sensibilisation ou de craintes diverses des aidants professionnels ou familiaux comme du public concerné.

Pour répondre à cet objectif, deux actions principales déjà mises en œuvre sont encore renforcées : * Faciliter le signalement des situations de maltraitance : Les établissements hébergeant des personnes vulnérables du fait de leur âge, de leur handicap ou de leur situation sociale sont invités à signaler à leur autorité administrative (ARS, DDCS ou conseil général) tout évènement indésirable ou dysfonctionnement susceptible d’avoir une incidence sur la santé, la sécurité ou le bien être des résidents. A cette fin, les directeurs de ces autorités administratives signent un protocole de signalement avec chacun des établissements concernés du département. Cette exigence est inscrite dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement afin de dorénavant s’imposer à tous les établissements. Les évènements les plus graves susceptibles de compromettre la santé, la sécurité ou le bien être des personnes sont également transmises au niveau central (direction générale de la cohésion sociale et cabinet des ministres concernés).

Les professionnels et les particuliers, victimes ou témoins de situations de maltraitance peuvent également alerter les autorités administratives ou judiciaires compétentes pour agir. Les autorités administratives compétentes sont les Agences régionales de santé (ARS), les directions départementales de la cohésion sociale et de la protection des populations (DDCS-PP), les conseils généraux.

* Ecouter pour mieux détecter et traiter les situations de maltraitance : numéro national 3977

Afin d’offrir un accès pour tous à un service de téléphonie spécialisée et adaptée aux victimes et aux témoins de faits de maltraitance, a été créé en février 2008 le 3977, numéro national d’écoute et d’aide pour les situations de maltraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées adultes, vivant à domicile ou en établissement. Destiné au public mais aussi aux professionnels, ce dispositif est composé d’une plateforme d’écoute nationale, accessible par le numéro unique 3977, relayée, si besoin, par un réseau d’écoute et d’accompagnement de proximité. Principalement assuré par des bénévoles du réseau des associations ALMA, ce relai de proximité est chargé d’assurer un suivi et un accompagnement individualisé des situations signalées, en relation, le cas échéant, avec les autorités administratives (DDCS, ARS, conseil général) et judiciaires concernées en vue de traiter les situations de maltraitance.

Ce dispositif a connu une profonde réorganisation en 2014, à l’issue d’un processus de rapprochement puis de fusion des deux associations historiques (Habéo et Alma France), aboutissant à la création de la Fédération 3977 contre la maltraitance en février 2014. Destinée à améliorer son fonctionnement et à renforcer son réseau et son partenariat local, cette réorganisation est soutenue par un financement accru de l’Etat.

Un système d’information dédié et sécurisé permet d’établir une analyse quantitative et qualitative des signalements ainsi recueillis, afin d’améliorer la connaissance du phénomène et des actions préventives à conduire. Un rapport d’activité de ce dispositif est réalisé chaque année.

Au 1er janvier 2015, 80 % des départements bénéficient de ces relais de proximité. Afin d’assurer un accompagnement et un suivi de ces situations dans tous les départements, le gouvernement souhaite un renforcement de la couverture territoriale de ce réseau de proximité effective au 1er janvier 2017 au plus tard.

Consulter le site de la fédération 3977

2. Prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution
Dans le champ de la protection des personnes prises en charge dans le secteur social et médico-social, l’Etat a une mission régalienne en matière d’inspection et de contrôle des structures chargées d’assurer la prise en charge et la sécurité des personnes vulnérables.

Il s’agit d’assurer une présence plus régulière des services de l’Etat au sein des institutions, mais également de les accompagner dans une démarche d’évaluation et de gestion des risques de maltraitance. Aussi, la lutte contre les risques de maltraitance au sein des établissements sociaux et médico-sociaux passe notamment par :

• Un renforcement des procédures de suivi et de traitement des signalements de maltraitance en institution par les autorités administratives et les acteurs compétents. Afin de mieux répondre aux situations de maltraitance commises dans le cadre du domicile ou en établissement, une expérimentation de coordination des acteurs locaux est en cours dans plusieurs départements.
• Le renforcement du contrôle de ces structures

Le contrôle vise à vérifier que la structure veille au respect de la législation et de la réglementation qui s’appliquent à son activité.

Depuis 2002, des programmes pluriannuels d’inspection en vue du repérage des risques de maltraitance dans les établissements médico-sociaux (hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées) sont mis en œuvre par les services de l’Etat. Ces programmes constituent une priorité nationale constante depuis plus de 10 ans.

Le programme en cours a été défini pour la période 2013-2017. Il cible plus particulièrement les structures et activités à risque ou ayant fait l’objet de réclamations ou de signalements, afin de remédier aux dysfonctionnements, insuffisances et carences constatés, de sanctionner les abus, mais aussi d’accompagner les évolutions nécessaires.

Ces contrôles spécifiques consistent à :

• vérifier que les conditions et les modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes respectent leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral ;
• repérer les situations de maltraitance et les négligences non signalées, mais aussi prévenir les risques en identifiant les points critiques dans le fonctionnement et l’organisation des structures ;
• proposer des solutions pour améliorer la qualité de l’accueil et de la prise ne charge au quotidien des résidents ;
• sanctionner, le cas échéant, les insuffisances et les abus constatés.

Ainsi, ces dix dernières années, ce sont 9000 établissements hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées (enfants et adultes) qui ont fait l’objet de ces contrôles ciblés.

• L’accompagnement des établissements dans une visée préventive En assurant une vigilance constante sur la qualité de vie et de prise en charge des personnes accueillies, les autorités administratives et services de l’Etat dans les régions et les départements proposent, lorsque cela est nécessaire, des solutions pour améliorer la qualité de la vie quotidienne et de la prise en charge des personnes accueillies. Des outils de sensibilisation sont mis à leur disposition pour les accompagner et les soutenir dans cette démarche. (Voir le point 3 ci-après et notamment les travaux de l’ANESM.)

3. Développer et promouvoir une culture active de la « bientraitance » des personnes
Il s’agit de mener ou de soutenir des actions à moyen et long termes visant à modifier le regard porté sur les personnes vulnérables et à améliorer leurs conditions de vie à domicile ou en institution, en accompagnant les institutions et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance. Les actions conduites ou soutenues portent notamment sur :

• l’effectivité de la mise en œuvre des dispositions de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 qui garantissent le respect des droits des usagers et de leur entourage ;
• le développement des démarches d’amélioration continue de la qualité dans les services et les établissements ;
• la sensibilisation et la formation des personnels à la bientraitance ;
• la mise en œuvre dans les établissements et services d’une démarche d’analyse et de gestion des risques ;
• la diffusion de recommandations et guides de bonnes pratiques…

Pour soutenir ces actions, plusieurs outils et structures d’appui ont été mis en place.  Création de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) en mai 2007. L’ANESM a pour objectif de développer une culture de la bientraitance au sein des établissements et services qui accueillent des personnes vulnérables. Elle a élaboré plusieurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles et des procédures d’évaluation interne et externe, afin de soutenir l’amélioration de la qualité des prises en charge et la promotion de la bientraitance dans le secteur social et médico-social, Par ailleurs, elle accompagne les établissements et services dans une démarche régulière d’autoévaluation de leurs pratiques en matière de bientraitance, afin de sensibiliser les équipes à cette approche et d’en mesurer les progrès (voir site de l’ANESM : autres publications - enquêtes et études).

 Création du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes âgées (CNBD) : Dès 2003, le ministre chargé des personnes âgées a mis en place le « Comité national de vigilance contre la maltraitance des personnes âgées », élargi aux personnes handicapées en 2007.

Cette instance de concertation, chargée d’aider à la définition, à la mise en œuvre et au suivi des politiques de prévention et de lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables, a élaboré deux guides de gestion des risques de maltraitance, l’un pour les établissements (décembre 2008), l’autre pour les services d’aide, de soins et d’accompagnement à domicile (janvier 2009).

• 2009_Guide de la gestion des risques de maltraitance pour les services d’aide, de soins et d’accompagnement à domicile (pdf - 175.7 ko)

• 2009_Guide de la gestion des risques de maltraitance en établissement (pdf - 165.2 ko)

Réactivée en février 2013, sous l’appellation de « Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées » (CNBD), cette instance voit sa mission s’élargir à la promotion de la bientraitance, afin de marquer l’évolution de la politique nationale au-delà de la prévention et de la lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables.

Présidé par les ministres chargées des personnes âgées et des personnes handicapées, le CNBD est composé de représentants des administrations et organismes en charge de la politique en faveur des des personnes âgées et des personnes handicapées ou intervenant dans le champ de la protection des personnes. Il arrête un programme de travail, dont la réalisation mobilise les acteurs concernés par les thématiques définies. Ces travaux font l’objet de rapports et de préconisations d’actions concrètes présentées en séances plénières présidées par les ministres concernés.

2013_Arrêté de nomination du CNBD (pdf - 62.1 ko)

2013_Décret création du CNBD (pdf - 100.7 ko)

 Programme MobiQual (Mobilisation pour l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles)

Ce programme est une action nationale dont l’objectif est de soutenir l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles – qualité des soins et du prendre soin – au bénéfice des personnes âgées et des personnes handicapées. Il concerne les EHPAD, les établissements de santé, ainsi que les services intervenant au domicile.

Les différentes thématiques de ce programme concernent : la bientraitance, la douleur, les soins palliatifs, la dépression, la douleur à domicile, les risques infectieux, la nutrition, la maladie d’Alzheimer.

À chacune de ces thématiques correspond au moins un outil de sensibilisation, de formation et d’aide à la pratique quotidienne – sous forme de mallette. Ces outils sont conçus par la Société française de gériatrie et gérontologie, en lien avec l’ensemble des sociétés savantes et acteurs professionnels concernés, puis expérimenté et diffusé dans l’ensemble des régions françaises sur la base d’un engagement à une bonne utilisation. Entre 2010 et 2012, ont été diffusés 31 000 outils de formation, sous forme de kits pratiques. Ils ont été remis gratuitement aux établissements et aux professionnels intervenant à domicile. Cette opération est financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

article publié dans l'essor

Loire le 24 mars 2015 - Florence BARNOLA

ARS - Le nouveau plan quadriennal Autisme Rhône-Alpes porte jusqu'en 2017

Porté par l'Agence régionale de santé Rhône-Alpes (ARS) ce troisième plan d'actions régionales est d'une durée de 4 ans. Objectif : faire évoluer les pratiques professionnelles et développer l'offre d'accompagnement dans les départements rhônalpins. Des mesures évaluées à 8,8 M€.

Ce plan quadriennal (2014-2017) régional est une déclinaison du 3^e plan national Autisme, il tient compte des orientations du Projet régional de santé et des ressources dont dispose la région. Le document présente à l‘ensemble des acteurs du secteur les priorités pour améliorer le parcours des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (Ted) dans la région.  9 000 enfants rhônalpins sont atteint d’autisme ou de Ted, en France 1 naissance sur 150 est porteuse de ce handicap, l’estimation du nombre d’adultes reste difficile faute de diagnostic.

39 actions sont proposées dans le plan régional mettant l’accent sur la réduction des écarts entre territoire de santé. Huit thématiques sont balayées partant de l’évaluation et le diagnostic jusqu’à la formation et l’évolution des pratiques professionnelles. Le diagnostic constitue un axe important du plan qui préconise de mieux former les professionnels (la petite enfance, santé scolaire, pédopsychiatrie…), et de conforter le travail en réseau autour du Centre ressources autisme (CRA) Rhône-Alpes. Sur le territoire ligérien, le centre Léo Kanner, rattaché au centre hospitalier universitaire de Saint-Etienne, est lune des unités d’évaluation et de diagnostic du réseau CRA. Le plan souligne également l’importance de l’intégration scolaire. Dans la Loire et l’Isère, en 2014, ont été créées des unités d’enseignement en classe maternelle (UEM), les autres département rhônalpins vont suivre ce sillage cette année.

Des actions pour les 16-25 ans vont être mises en place comme la création sur tout le territoire de 105 places de service pour jeunes avec autisme. Concernant les adultes l’offre en milieu ordinaire (logement) va être renforcée, trois projets sont notamment été identifiés dans la Loire. Par ailleurs la Drôme, l'Ardèche et la Loire n'ont pour l'heure pas d'équipes dédiées au diagnostic fonctionnel pour adultes, le CHU de Saint-Etienne projette la création d'une unité adulte.
Pour améliorer l’accompagnement médico-social des personnes avec autisme, l’ARS Rhône-Alpes aura consacré 23,3 M€ pour la période 2012-2017.

Florence Barnola

CIRCULAIRE N° DGCS/SD2A/2014/58 du 20 février 2014 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance et au développement de la bientraitance des personnes âgées et des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux relevant de la compétence des ARS.

Date d'application : immédiate

Classement thématique : Etablissements sociaux et médico-sociaux

Validée par le CNP le 21 février 2014 - Visa CNP 2014-36.

Examiné par le COMEX du 5 mars 2014 Publiée au BO :oui

Déposée sur le site circulaire.legifrance.gouv.fr : oui

Quelques extraits :

"Pour mémoire, la politique nationale est actuellement organisée autour de quatre axes prioritaires :

• Améliorer la détection, la révélation, et le traitement des faits de maltraitance ;
• Améliorer la connaissance du phénomène de la maltraitance ;
• Renforcer le contrôle et l’accompagnement des établissements et services médico-sociaux ;
• Développer une dynamique de bientraitance dans le secteur médico-social.

Ces orientations prioritaires se déclinent en programmes, dispositifs et procédures dont l’animation et le suivi relèvent, pour le secteur médico-social, de la compétence des ARS."

(...)

"Afin de faciliter l’expression de la parole des personnes ou de leur entourage, deux dispositifs nationaux d’accueil et d’écoute téléphonique sont mis à disposition de tous, particuliers comme professionnels, en vue d’alerter sur une situation de maltraitance : le 3977 pour les situations concernant les personnes âgées et les personnes handicapées adultes et le 119 pour les situations concernant les enfants (y compris les mineurs handicapés) et les jeunes adultes."

(...)

"Les inspections diligentées à la suite de signalements ou de réclamations doivent être menées de manière inopinée, afin de s’assurer que les conditions d’installation, d’organisation et de fonctionnement des structures ne menacent ni ne compromettent la santé, la sécurité ou le bien être physique ou moral des personnes accueillies.

L’action de contrôle est utilement coordonnée avec celle du conseil général pour les établissements et services relevant d’une double compétence."

circulaire_du_20_février_2014___sujet_maltraitance