article publié dans Médiapart

En avril 2012, je publiais sous le titre : « Autisme : un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple », une enquête révélant qu’un rapport de l’agence régionale de santé du Nord-Pas-de-Calais concluait que le centre Camus de Villeneuve-d’Ascq présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitante susceptibles d’avoir des répercussions sur les enfants accueillis ». Madame Vinca Rivière et l’association Pas à Pas déposaient plainte pour diffamation. Nous venons de recevoir les attendus du jugement : l’association Pas à Pas et Vinca Rivière sont déboutées et Mediapart est relaxé.
A l’audience du 24 octobre 2014, ce n’était pas seulement Mediapart qui était accusé. Une journaliste de la Montagne, Cécile Bergougnoux, et Fernando Ramos, le père de deux fillettes autrefois accueillies au centre Camus de Villeneuve d’Ascq, étaient aussi poursuivis pour diffamation. Tous deux ont, de même, été relaxés. Les plaignants n’ayant pas fait appel, ces jugements sont définitifs.

Mais revenons en aux faits : comme je l’écrivais, tout est parti d’un courrier adressé par Fernandos Ramos à l’ARS du Nord-Pas-de-Calais en juillet 2011 pour « ouvrir les yeux des pouvoirs publics sur les méthodes utilisées par le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ». Un centre bien connu du grand public puisqu’en 2008, l'acteur Francis Perrin eu carte blanche dans l'émission Envoyé spécial de France-2 pour présenter et défendre cette structure dont il était « le parrain », présenter et défendre la méthode utilisée (l’ABA, Applied Behavior Analysis, un programme de techniques de modification du comportement) et les professionnels qui prenaient en charge son fils Louis.

Or dans sa lettre envoyée en 2011 à l’agence régionale de santé (ARS), Fernandos Ramos se plaignait lui de récupérer « tous les soirs, [sa] fille avec de très nombreux bleus sur les bras et poignets » : en effet pour apprendre à l'enfant de ne plus jeter d'objet, une procédure dite « de blocage » était employée, consistant à lui serrer les bras le long du corps. Il racontait aussi dans son courrier que « la mère de [ses] filles de passage dans le Nord pendant les vacances d’avril est repartie en pleurant lorsqu’elle a vu la psychologue assise sur Alicia pendant 45min dans les toilettes pour ne plus qu’elle bouge. » Ou encore que sa fille avait été régulièrement consignée dans un coin d'une pièce murée par un matelas afin qu'elle ne se cogne pas, et dans le noir absolu, selon la procédure dite du “time out”.
 
Cette lettre a déclenché le 25 août et 9 septembre 2011 la visite de quatre membres de l'équipe d'inspection de l’ARS. Leur rapport remis cinq mois plus tard à leur hiérarchie et au centre Camus (et qu’obtint Mediapart), pointait de sérieux problèmes de fonctionnement et de formation du personnel, et surtout concluait que ce centre présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis »...  (Pour de plus larges extraits du rapport, l’enquête dans son intégralité est toujours disponible ici)

Forte de ces éléments, je demandais un entretien avec Vinca Rivière. Je fut reçue fin mars 2012 à Villeneuve-d'Ascq, dans le centre Camus, par la directrice du centre, Melissa Becquet, et Vinca Rivière. Au cours des deux heures d'entretien, elles ne firent montre d’aucune compassion à l’égard de Fernando Ramos et de ses deux fillettes, mais pour bien m’expliquer les procédures utilisées pour modifier les comportements, Vinca Rivière prit cet exemple. Je précise d’emblée qu’elle ne dit pas l’appliquer, mais qu’elle l’a « vu, en Hollande » :

« En analyse du comportement, il y a des procédures de punition par choc électrique. Tout le monde trouve ça scandaleux, mais c'est accepté par le gouvernement hollandais sous certaines procédures pour des troubles sévères et en derniers recours. Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue. Mais ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. On a des cas d'adulte qui ont acquis davantage d'autonomie avec ça. Cette punition-là, elle est efficace si le comportement diminue rapidement, sinon, ce n'est pas une bonne punition. Donc si ça ne diminue pas, on arrête, on va pas mettre du 80 volts !  Mais en France, dès qu'on parle de ça, on pense à Vol au-dessus d'un nid de coucou... », le film de Milos Forman.

Trois jours après la publication de l’enquête de Mediapart, le quotidien la Montagne publiait un entretien réalisé par Cécile Bergougnoux avec Fernando Ramos. Après son expérience à Villeneuve d’Ascq, ce dernier avait en effet déménagé dans sa région d’origine, près de Clermont Ferrand. Dans les pages du journal local, il revenait sur ce qu’avait vécu sa fille dans ce centre. Pour cet entretien, Cecile Bergougnoux et Fernando Ramos furent aussi attaqués pour diffamation par Vinca Rivière et l’association Pas-à-Pas.

Je fis citer à l’audience trois témoins : Claire Leconte, professeur émérite de psychologie de l’éducation (Université de Lille 3) ; Anne-Yvonne Lenfant, pédopsychiatre à Lille et ancien médecin coordonnateur de l’Unité d’évaluation diagnostique au centre ressource Autisme du Nord Pas de Calais ; et Moïse Assouline psychiatre, médecin directeur du centre Françoise Grémy et coordinateur du pôle autisme de l’association Elan Retrouvé. De leurs témoignages plein d’enseignement et surtout dépassionnés, je souhaitais qu’il fut surtout retenu ceci : que la maltraitance n’est pas forcément quelquechose de systématique ; que suivre au long cours ces enfants difficiles nécessite beaucoup d’expérience et peu d’orgueil ; et surtout qu’il faut toujours alerter dès qu’un professionnel dépasse les limites. Non pour obligatoirement le sanctionner, mais pour maintenir la vigilance de toute l’équipe soignante et ne laisser personne s’enfermer dans un comportement violent.

En 2011, Fernando Ramos avait souhaité alerter les seules autorités de santé en écrivant une lettre à l’ARS. Jamais, il ne chercha à me joindre pour incriminer le centre par voie de presse. Quand je réussis à trouver ses coordonnées début 2012 et que je l’appelais, il n’avait pas connaissance des suites données à son courrier ni a fortiori de l’inspection et du rapport qui s’en étaient suivis et que j’avais en ma possession. Si le tribunal l’avait condamné pour diffamation, ç’eut été un très mauvais signal envoyé à tous ceux qui alertent les autorités de tutelle après avoir constaté qu’un de leur proche n’est pas bien traité par les équipes à qui il a été confié.

A l’issue du procès, le tribunal a estimé que l’enquête de Mediapart poursuivait un but légitime et qu’elle avait été menée avec sérieux et prudence. Même constatation à l’égard de l’enquête de la Montagne.

Et surtout, Fernandos Ramos a été relaxé. Il n’aura pas à payer les dommages et intérêts que les plaignants réclamaient à cet ouvrier coutelier : 10 000 euros.  

Voilà la vidéo de la prestation de Céline Boussié ce matin sur LCI

Amener les enfants atteints d'autisme vers l'autonomie, tout en accompagnant les parents et frateries, tel est l'objectif du centre TEDyBEAR, ouvert il y a quelques mois à Saint-Cloud. Son originalité : proposer une approche pluridisciplinaire et spécialisée "à la carte" pour chaque enfant. Rencontre avec Inès Thoze, sa directrice.

Pourquoi avez-vous créé ce Centre ?

Pour deux raisons. L’une générale : aujourd’hui 1 enfant sur 100 est touché et les parents sont confrontés à un manque de structures d’accueil dédiées, que le Plan Autisme n’a pas résolu.
L’autre raison était d’ouvrir en France un centre d’accueil pour les enfants de 4 à 10 ans qui offre des pratiques thérapeutiques fondées sur les méthodes développementales et comportementales comme le préconise la Haute Autorité de Santé.
A cet égard, l’Agence Régionale de Santé a reconnu le Centre TedyBear comme le premier centre privé médico-social de France proposant une approche pluridisciplinaire et spécialisée à la carte pour l’enfant avec autisme.

Comment définiriez-vous les spécificités de ce Centre ?

Le Centre innove sur plusieurs aspects. Tout d’abord, il s’agit d’un centre qui regroupe sur un même site un espace d’accompagnement pédagogique au quotidien et plusieurs spécialistes (orthophonistes, psychomotriciens, ostéopathes). Le but est de faciliter la vie des familles et d’optimiser la coordination entre les thérapeutes. De manière plus générale, le Centre vise aussi à soulager les parents et fratries en limitant les contraintes et en offrant divers services d’accompagnement.

Ensuite, le Centre propose une cohabitation de plusieurs méthodes différentes mais compatibles. Nos programmes d’intervention sont basés sur les connaissances les plus récentes en neurosciences et mis en place sous l’égide d’un comité scientifique de premier plan.

De plus, les programmes d’intervention sont combinés et adaptés à chaque enfant et à son évolution par rapport aux objectifs fixés. Ces programmes sont dirigés par le Professeur Jacqueline Nadel (Chercheur au CNRS et Responsable du Réseau Interdisciplinaire Autisme Science).

Notre action se résume par «Oui, ils peuvent !». Nous voulons le montrer et le leur montrer.

Quels sont vos besoins ?

Le Centre est ouvert et opérationnel. Ce dont nous avons besoin aujourd’hui c’est de nous faire connaitre des parents qui sont en attente de solution de prise en charge pour leurs enfants.

​Le 4 mars à 9h, conférence de présentation du Centre avec le professeur Jacqueline Nadel

Pour y participer : 01 47 71 11 71

Plus d'informations sur le site Internet : Centre TEDyBEAR

Centre TEDyBEAR : 3-5 avenue Caroline, 92210 Saint Cloud, 01 47 71 11 71

article publié dans l'Express

Voici ma contribution, avec le concours de Laetitia SAUVAGE, au communiqué de l’ONG Alliance Autiste dont nous sommes membres.

 

Aux pouvoirs publics (Etat, sécurité sociale, Agences régionales de santé, conseil régional..) qui contribuent au financement des institutions spécialisées, et hôpitaux psychiatriques de jour, des universités et de la formation continue des professionnels de santé.

Nous constatons la tenue d’un colloque sur l’autisme, intitulé Affinity Therapy, les 5-6 mars à Rennes.

Il est mis en avant par le terme  « Autisme, une révolution en marche aux USA ! »

Le contenu sera la présentation d’une thérapie supposément révolutionnaire, inventée  et promue par un journaliste américain, père d’un enfant autiste. Cette méthode s’appuie sur les intérêts spécifiques des enfants.

Les partenaires de ce colloque sont la Région Bretagne, la Métropole de Rennes, le Conseil Général d’Ile et Vilaine, l’Université de Rennes et l’Université européenne de Bretagne.

La présentation de ce colloque nous laisse perplexes

• Sur les compétences professionnelles du comité d’organisation

Nous constatons que les professionnels psychanalystes sont hautement intéressés par cette « nouvelle » méthode.

De fait, les organisateurs du colloque sont pour la plupart des psychanalystes, proches des cercles freudiens et lacaniens, et occupant des fonctions haut placées dans les universités.

Pourtant ils n’ont pratiquement jamais rien publié sur le plan international. Il n’y a aucune preuve scientifique qui atteste de l’efficacité des approches qu’ils prônent, à savoir l’approche psychanalytique / psychodynamique de l’autisme[1].

Nous constatons qu’aucun spécialiste français reconnu pour ses recherches internationales sur l’autisme n’a été invité.

De même, aucune association de parents représentative n’a été invitée.

Nous constatons que le « Groupe Recherche Autisme » dont sont membres presque tous les membres du comité d’organisation n’est pas du tout référencé sur google : 0 occurrence.

De plus il est mentionné dans la présentation[2] que  « Le groupe de recherche travaille donc depuis plusieurs années à repérer sur le terrain ce qui oriente les cliniciens dans leurs démarches diagnostiques, puis d’agréger [sic] et développer les expériences institutionnelles menées à partir de la psychanalyse en France. Les différentes études confirmant qu’il s’agit là de l’un des axes majeur de l’accueil des enfants et adultes autistes en France, il semble important de mettre en lumière leurs résultats afin de mettre en évidence les apports de cet accueil. »

Nous sommes curieux de connaitre ces fameuses études, si elles existent.

Il est également très étrange qu’un groupe de recherche qui travaille depuis plusieurs années sur le terrain n’ait aucune occurrence sur google

• Sur le caractère « révolutionnaire » de cette méthode

Le terme de « révolution » laisse attendre une méthode résolument novatrice et prometteuse

Or, cette méthode est un mélange entre 3 thérapies (comportementale, cognitive et psychodynamique), pratique somme toute courante chez les praticiens formés à l’autisme. Rien de révolutionnaire là-dedans. Nous ne voyons pas non plus ce qu’il y a de révolutionnaire dans le fait de centrer une méthode sur les intérêts de l’enfant : en effet, l’éducation de tout enfant n’est-elle pas basée sur ses intérêts ? De plus, les interventions comportementalistes sont centrées entièrement sur les intérêts de l’enfant, considérant que la motivation est le moteur de tout apprentissage. Il n’y a absolument rien de nouveau dans cette considération.

Il est pour le moins surprenant de découvrir dans la présentation du colloque les termes « révolution », « approche et pratique contemporaine », « à la pointe des dernières recherches internationales », associés à des professionnels qui pratiquent l’approche psychanalytique de l’autisme : en effet, ainsi que l’on a pu le constater dans le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme[3]ces professionnels associent encore l’autisme à une psychose provoquée par une mauvaise relation maternelle, et pour eux le traitement consiste à les observer sans interagir. Ils n’ont pas fait évoluer leur pratique depuis les années 1970 : citons en exemple le président du colloque dans le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme Éric Laurent :

« Le dialogue avec les neurosciences, ce n’est pas seulement nous informer des résultats et de faire valoir que ça ne change pas ce qui est notre pratique fondamentale, l’orientation de notre pratique, c’est essayer de pouvoir faire vivre l’humanité sans avoir de trop grands espoirs dans les différentes bonnes nouvelles qui sont publiées tous les jours(…) »

Parmi les invités d’honneur il y a deux psychanalystes qui témoignent dans ce film, et JR Rabanel, un psychiatre psychanalyste que je vous invite à écouter[4] lors d’une formation dispensée sur l’autisme.

Notre sentiment est que, plutôt que d’être à la pointe de la recherche internationale, ces professionnels organisateurs sont à la pointe pour s’infiltrer dans chaque nouvelle stratégie qui leur permettrait de leur redorer le blason, un peu écorché par le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme  et par les recommandations de bonnes pratiques publiées par la HAS…

• Sur l’esprit d’ouverture des psychanalystes membres du comité d’organisation

Nous reconnaissons à ces professionnels une parfaite habileté pour se montrer apparemment ouverts à toutes approches, écoutant soi-disant les autistes[5], tout en  se révélant exactement le contraire lorsqu’on examine leurs pratiques concrètes…

Citons l’invité d’honneur Alexandre Stevens, également dans le même film :

« Dans le monde francophone, l’envahissement des techniques cognitivo comportementales est un envahissement nouveau, récent mais très présent actuellement, la psychanalyse se bat contre cet envahissement. »

Exemple de double discours

• Sur les écrits de personnes autistes repris pour promouvoir la méthode

Par ailleurs, nous refusons que les écrits des « autistes de haut niveau », cités en p. 4 du dossier de présentation, soient récupérés pour cautionner ce type de pratique.  On pourrait de fait en citer bien d’autres, parmi lesquels Daniel Tammet, Temple Grandin, Liane Holiday Willey, ou pour n’en mentionner  qu’un parmi les français, Josef Schovanec, dont les témoignages vont résolument à l’encontre de la psychanalyse, dont ils sont plutôt des victimes !

Certains ont eu la chance d’être écoutés par des professionnels désireux de faire évoluer leur pratique (on pense par exemple  à la collaboration entre le Pr Mottron et Michelle Dawson[6]). C’est ce genre de témoignage, concret et constructif, que l’on souhaiterait voir relayer dans un colloque qui se présente à la pointe du progrès.

• Sur les dépenses publiques allouées pour les pratiques psychanalytiques en institutions / hôpitaux de jour psychiatrique

Il est très déplorable que les pouvoirs publics soient dupes en s’associant à de tels « recyclages », alors que la situation des personnes autistes en France est juste dramatique.

Il est désastreux que les moyens publics soient aujourd’hui attribués à ces professionnels sans aucun contrôle de l’Etat, avec des budgets renouvelés chaque année sans aucune contrepartie et avec une opacité totale sur le financement de ces milliards d’euros[7], dépensés par la sécurité sociale.

Concrètement, la prise en charge dans ces institutions et hôpitaux psychiatriques de jour ne répond pas à la recommandation de la Haute autorité de santé (HAS), s’agissant d’autisme[8].

Il est véritablement scandaleux que l’argent public soit gâché de la sorte, alors que parallèlement des parents s’épuisent à créer et gérer des centres éducatifs dans lesquels leurs enfants progressent mais sans aucun financement public.

En conséquence, nous exigeons que les pouvoirs publics cessent immédiatement de gaspiller l’argent dans de telles pratiques et redéploient les moyens financiers vers les pratiques qui répondent aux recommandations de la HAS, qui est une autorité publique.

Nous demandons que cesse ce véritable scandale qui conduit depuis des dizaines d’années à un gâchis humain provoqué par ce qui constitue une totale perte de chance pour nous.

[1] La recommandation HAS mentionne que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur l’approche psychanalytique ».

[2] Dossier de presse page 2

[3] Ce documentaire expose le point de vue psychanalytique sur l’autisme, par la bouche de dix psychanalystes et d’un pédiatre proche des cercles lacaniens. Pour la première fois, ces professionnels expriment leurs théories dans un langage accessible aux profanes. Devant la caméra de Sophie Robert, ils exposent longuement leurs convictions intimes sur les causes de l’autisme : une psychose (folie) induite par une mauvaise relation maternelle, et les perspectives offertes par la prise en charge psychanalytique de ce trouble : le nihilisme thérapeutique, avec pour conséquence l’enfermement à vie en établissement psychiatrique.

[4] Extrait d’une conférence de Jean-Robert Rabanel – De quoi parlons-nous quand nous disons « autisme » ? à l’Institut du Travail Social de la Région Auvergne, le 11 avril 2013

[5] Des écrits de personnes autistes ont été psychanalysés et publiés dans un livre, « Ecoutez les autistes » par JC Maleval, psychanalyste et membre du comité d’organisation

[6]A. Pélouas, « Autisme, changer le regard », Le monde, 16/12/2011, URL :  http://www.lemonde.fr/planete/article/2011/12/16/autisme-changer-le-regard_1619381_3244.html

[7] Le président du groupe parlementaire autisme a fait en 2012 une projection budgétaire permettant d’estimer à près de 13 milliards d’euros les économies totales potentiellement réalisables sur la durée de vie totale des 8000 enfants autistes naissant chaque année en cas de remboursement de 25h hebdomadaires d’accompagnement adapté pendant 16 ans (de 2 à 18 ans)

[8] La recommandation mentionne que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur l’approche psychanalytique et  la psychothérapie institutionnelle »

Sabine et François Boutillier, avec leur avocat. - dr

Neuville. Les parents d’Aurore, handicapée moteur, avaient dû pallier les manquements de l’État. Le tribunal pourrait reconnaître cette erreur.

Lettre Ouverte à Ségolène Neuville sur le défaut de financement des méthodes éducatives pour les enfants autistes.

Mme Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d’Etat chargée des Personnes Handicapées

Madame la Ministre,

Autisme 66 Esperanza, forte de plus de 300 adhérents, membre de l’Union Régionale Autisme France Languedoc Roussillon, poursuit son engagement pour les enfants autistes du département des Pyrénées Orientales. Elle interpelle notre communauté locale et régionale sur la nécessité d’inclusion en milieu ordinaire, sur l’aide aux familles pour le financement des prises en charge adaptées et recommandées par la Haute Autorité de Santé, sur l’information auprès du public et des professionnels de la santé des besoins spécifiques des enfants autistes et sur la création d’animation et de loisirs adaptés à leur égard.

Suite à vos nombreuses déclarations sur l’affirmation d’appliquer les prises en charge adaptées et recommandées par l’ANESM et la HAS, et le retrait de la psychanalyse dans le champ de l’autisme, nous vous interpellons sur un problème bien précis rencontré par des parents d’enfants autistes dans votre département d’origine.

En effet, le Centre Catalan des Sciences Comportementales (CCSC) a vu le jour en Mars 2014 suite à une forte demande des parents qui se trouvaient dans l’impossibilité d’avoir des prises en charge comportementales et décentes dans les différentes institutions existantes (SESSAD, IME, HDJ, CMP). Le constat était un manque de professionnels formés à ces méthodes dans les PO. Il existe une centaine de personnes formées en France et nous avons la chance d’avoir cinq d’entre eux au Centre Catalan des Sciences Comportementales.

Par manque de financement public, ce centre ne fonctionne qu’avec l’apport financier des parents d’autistes (1600 euros par mois). Souhaitant respecter les prescriptions du CRA Montpellier (méthodes éducatives et comportementales) les parents n’ont pas eu d’autre choix que de s’orienter vers cette structure privée unique dans la région Languedoc Roussillon. De plus les parents qui ont fait appel à la MDPH voient leur dossier gelé depuis plus d’un an.

C’est plus qu’un scandale ! C’est une honte ! La France doit défendre le plus faible, qui de plus faible qu’un enfant handicapé !

Les familles n’en peuvent plus ! Certaines vont rentrer dans la précarité si rien n’est fait immédiatement. Les parents sont prêts à monter au créneau et vont le faire sous peu. Certains prévoient des actions désespérées ou médiatiques. Autisme 66 Esperanza est prêt à diffuser ce scandale dans les médias locaux et nationaux.

En tant que Secrétaire d’État chargée des Personnes Handicapées, c’est pour vous et pour notre département, notre région, une opportunité de faire de ce centre un pilier de la diffusion des bonnes pratiques. Pourquoi ne pas faire du Centre Catalan des Sciences Comportementales un centre pilote avec un financement public ? En regroupant des professionnels reconnus et compétents pouvant former le tissu médico-social existants départemental et régional.

Nous vous demandons un RDV ou des mesures concrètes de toute urgence avant fin février. Les parents ne se bercent plus de promesses et nous ne pourrons plus les retenir très longtemps.

Dans l’attente de votre réponse rapide, veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de nos salutations distinguées.

Association Autisme 66 Esperanza

Cc : Mme le Préfet Chevalier / M. le Sénateur Calvet /Mme la Sénatrice Malherbe/ M. le Député Alyagas / M. le Député Siré/ M. le Député Cresta/ M. le Député Olive/ M. le Député Européen Alliot/ M. le Maire Mach/ M. le Maire Castex/ M. le Maire Pujol/ M. le Maire Villa/ M. le Maire Roque/ à l’assemble des maires du département des PO/ M. Doat, DDCS 66/ M. Herman, ARS 66/ Mme Langloys, Présidente Autisme France

Petite

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http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Bilan%2Bde%2Bl5C27annE9e%2B2014.pdf

article publié dans La Libre.be 24 janvier 2015

Publié le 11 décembre 2014 à 17h20 Paris (AFP)

Fin 2013, le gouvernement lançait un dispositif visant à résoudre les cas les plus "critiques" de personnes handicapées n'ayant pas de solution d'accompagnement adapté. Un an après, des familles tirent un bilan très sévère de cette initiative.

En octobre 2013, les parents d'Amélie Loquet avaient saisi la justice afin d'obtenir une place en institut spécialisé pour leur fille de 19 ans lourdement handicapée, dont ils devaient s'occuper à domicile depuis un an.

Au lendemain d'un jugement en leur faveur, et afin d'éviter d'autres actions judiciaires de ce type, Marie-Arlette Carlotti, alors secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées, avait annoncé un dispositif d'urgence aux échelons départemental, régional et national. Il visait à trouver des solutions pour les cas les plus lourds d'enfants et adultes n'ayant pas de prise en charge adaptée (atteints d'autisme sévère, de handicaps mentaux, polyhandicaps...).

"Ce n'est pas grâce au dispositif Carlotti que j'ai trouvé pour début janvier une place pour ma fille. C'est grâce à mon énergie, mon réseau, parce que j'ai fait du bruit", assure à l'AFP Jeanne Auber, mère de Julie, une jeune fille de 23 ans porteuse d'un handicap complexe, dont le dossier faisait partie des "cas critiques" qui avaient été retenus.

"On nous a proposé une structure pour personnes de plus de 50 ans à pathologie psychiatrique", s'indigne Mme Auber.

Auteur du livre "Les exilés mentaux, un scandale français", ce médecin a publié il y a quelques semaines dans Libération une tribune pour dénoncer la situation et évoquer l'épuisement physique et moral de sa famille. Depuis plus de deux ans en effet, Julie vit à domicile dans le Val-de-Marne, une charge tellement lourde que ses parents avaient envisagé un temps de l'envoyer dans un établissement en Belgique.

C'est une structure des Hauts-de-Seine qui l'a finalement acceptée pour janvier. Il y avait "36 places pour 101 demandes", souligne Mme Auber.

- 'Peur' d'une mère -

L'Unapei, fédération de familles de personnes handicapées mentales, salue "l'énergie déployée dans un certain nombre de départements" mais se montre globalement critique.

Sur la dizaine de dossiers transmis aux agences régionales de santé (ARS) par la fédération, "8 ont trouvé une solution au bout d'un an", précise la directrice, Christel Prado. Mais "plusieurs sont encore sans solution, dont une situation extrêmement grave où la personne handicapée est très grande et corpulente, et où la maman a peur" face à ses accès de violence.

"On pourrait être obligés de retourner en justice", menace Mme Prado. Amélie Loquet pour sa part a obtenu une place "à 400 kilomètres", contraignant ses parents à déménager.

"Un peu moins d'une quarantaine de situations très critiques, les plus lourdes" sont remontées jusqu'à la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), a précisé sa directrice, Geneviève Gueydan, mercredi devant l'Association des journalistes de l'information sociale (Ajis). "Un tiers" seulement ont été résolues, tandis qu'une "réponse transitoire" a été donnée pour un autre tiers.

Au-delà des situations d'urgence, le conseiller d'Etat Denis Piveteau a remis en juin au gouvernement un rapport intitulé "Zéro sans solution", proposant des mesures pour éviter les ruptures de prise en charge. Marie-Sophie Dessaulle, ancienne directrice d'Agence régionale de santé, est chargée de conduire sa mise en oeuvre.

Jeudi lors de la Conférence nationale du handicap à l'Elysée, François Hollande a assuré que "l'objectif est qu'aucune famille, aucune personne ne se retrouve sans solution", "ne soit entravée dans son projet de vie".

Selon le relevé des conclusions de la Conférence, les premières mesures issues du rapport Piveteau seront appliquées "en 2015 avec les territoires volontaires, en vue d'une généralisation en 2017-2018". "La situation des enfants et des jeunes entrant dans l'âge adulte fera l'objet d'une attention prioritaire".

D'après l'Unapei, "13.000 enfants handicapés sont aujourd'hui sans solution éducative", et "6.500 enfants et adultes sont exilés en Belgique".

La fédération déplore aussi que "presque 6.500 jeunes (soient) maintenus au-delà de leurs 20 ans dans des établissements pour enfants" et que "30.500 personnes handicapées mentales vieillissantes" soient "sans accompagnement adapté".

Extrait du site d'E.D.I. FORMATION (Voir les formations proposées en 2015)

9 au 13 mars 2015

Autisme et stratégies éducatives – LES ADULTES

Comprendre l’autisme pour une mise en œuvre concrète d’interventions pratiques adaptées. Comprendre pourquoi et comment.

Lieu : PARIS | Code stage : F2 | Session éligible : 

Infos & inscription

Mieux connaître EDI Formation

Communiqué de presse publié sur le site de TouPI

Un appel à projets avait été lancé en 2013 pour un nouveau SESSAD destiné à l’accompagnement d’enfants et adolescents autistes dans le Val de Marne. L’ARS Ile de France avait décidé en janvier 2014 de confier ce nouveau SESSAD à l’association gestionnaire ARISSE. L’association d'usagers TouPI, ainsi que deux mères d’enfants autistes du Val de Marne, Mouna Goubet et Thérèse Rousselot, avaient déposé en mars 2014 une requête au Tribunal Administratif de Paris pour demander l’annulation de cette décision. Le tribunal administratif vient de décider de répondre favorablement à notre requête et d’annuler la décision de l’ARS.

Prendre connaissance de la version intégrale du communiqué de presse :

=> 2015_01_20_CP_TouPI_Jugement_SESSAD_94

Chrystel CHATOUX.

Le 3e plan autisme, présenté en mai 2013 par la ministre de la Santé, commence à être appliqué en Bretagne. Le dépistage doit s'améliorer, ainsi que la prise en charge à tous les âges de vie, dès la classe maternelle.

Une classe qui n'accueille que des enfants diagnostiqués autistes a ouvert en novembre à Cesson-Sévigné (Ille-et-Vilaine). C'est la première en Bretagne. On y compte sept enfants de 3 ans et autant d'intervenants. Objectif : « leur donner toutes les chances », affirme Anne-Yvonne Even, directrice adjointe en charge de l'offre médico-sociale à l'Agence régionale de santé (ARS) Bretagne. D'autres unités d'enseignement vont ouvrir dans les Côtes-d'Armor, le Finistère et le Morbihan d'ici 2017.

4 000 autistes handicapés en Bretagne

Cette classe est l'une des applications du 3^e plan autisme 2014-2017, présenté par Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé. C'était en mai 2013. Le plan n'est présenté que maintenant en Bretagne, le temps d'avoir effectué « unetrès large concertation avec les acteurs et les partenaires, les professionnels de santé, bien sûr, mais aussi du social, de l'éducation... », explique Alain Gautron, directeur général de l'Agence régionale de santé (ARS) Bretagne. La somme de 8 millions d'euros a été accordée à la région.

Comment prendre en charge l'autisme, à tous les moments de la vie ? Cela débute par le diagnostic. « Les médecins généralistes, les parents, les associations, les professionnels vont être formés et sensibilisés aux premiers signes révélateurs », présente Alain Gautron. Il n'existe actuellement pas de test permettant de dépister la maladie.

Près de 4 000 autistes en Bretagne sont reconnus handicapés. Un trouble qui « change la vie d'une famille quand il y a des difficultés de prise en charge », énonce Alain Gautron. D'où dans les orientations bretonnes du Plan autisme la création de 50 places de Sessad (Service d'éducation spécialisés et de soin à domicile), le renforcement des Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) et centre médico psycho-pédagogiques (CMPP) ou encore l'ouverture d'une unité dédiée de six places en Maison d'accueil spécialisée... « Il faut plus de moyens humains », rappelle Alain Gautron.

Entre autres, la création d'un Centre de ressources pour l'autisme, un par région, est à l'étude, avec un appel à projets en cours. « Ce centre permet de mobiliser toutes les ressources professionnelles, d'harmoniser les pratiques », poursuit Alain Gautron. « Et de trouver le même langage sur l'autisme », ajoute Hervé Goby, directeur de l'offre de soins et de l'accompagnement.

« Plus on dépiste tôt, plus on prend en charge tôt. On ne guérit pas, mais on peut avoir une vie ordinaire, résume Alain Gautron,Un trouble mieux connu, c'est un trouble mieux accompagné. »

article publié sur Le Populaire - Limousin

Plus la maladie est décelée tôt, plus la capacité à récupérer les fonctions est importante - Raphaele Gigot

article publié dans La Croix

11/12/14 - 05 H 55 - Mis à jour le 11/12/14 - 17 H 30

Pool/AFP

Le président de la République française François Hollande visite une exposition en marge de la Conférence nationale sur le handicap au palais de l'Elysée, à Paris, le 11 décembre 2014

AFP

Document publié sur le site d'Autisme France

http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Autisme_et_droits_novembre_2014.pdf

article publié sur CORSE NET INFOS

Le troisième plan national autisme prévoit la création d’unités d’enseignement en maternelle pour enfants autistes associant enseignants et professionnels médico-sociaux. 700 places devront être créées sur la durée plan autisme 2013-2017, ainsi que l’ouverture d’une unité d’enseignement dans chaque région pour cette rentrée scolaire 2014. En attendant l’ouverture d’une unité d’enseignement par département, l’académie de Corse, grâce à la forte mobilisation de l’agence régionale de santé, du rectorat et de la Ville d’Ajaccio a invité la presse vendredi à la signature de la convention pour l’ouverture de la première Unité d’Enseignement en maternelle pour enfant avec autisme ou TED à l'École Saint-Jean d’Ajaccio.

Michel Barat recteur de l’Académie de Corse, Guy Monchaux DASEN de la Corse du Sud, Jean-Jacques Coiplet directeur général de l’ARS, Stéphane Sbraggia représentant la Ville, Hélène Cerlini présidente de l’association régionale spécialisée d’action sociale, d’éducation et d’animation (ARSEA), ont tout d’abord visité les locaux de la nouvelle unité et rencontré les personnels qui auront comme objectif d’améliorer l’intégration en milieu scolaire dès la petite enfance des enfants autistes. L’académie de Corse est celle qui scolarise le plus d’enfants handicapés et notamment en milieu ordinaire et qui compte le plus de personnel spécialisé sur le plan national.