24 juillet 2018

Alerte rouge sur le handicap en Loire-Atlantique

Dans cette classe Ulis de Saint-Mars-de-Coutais, on accueille douze élèves. | OUEST-FRANCE

 

Près de 500 enfants et adolescents handicapés sont en attente d’une place pour les accueillir, dans le département. Institutions et classes spécialisées saturent.

Des dossiers. Des recours. Des lettres recommandées. Des refus. Et cette incertitude qui n’en finit pas. Aujourd’hui, en Loire-Atlantique, plus de 200 enfants handicapés attendent une place dans un Institut médico-éducatif (1). Ils sont 264 de plus à être sur liste d’attente pour le Sessad (2). Des chiffres vertigineux derrière lesquels se cachent des réalités familiales souvent douloureuses.

« Beaucoup de parents démissionnent de leur travail pour s’occuper de leur enfant » , lâche Véronique N’Douassi, mère d’un enfant bientôt adulte, pris en charge par l’IME de Saint-Hilaire-de-Chaléons, dans le Pays de Retz.

On sent chez cette femme de 56 ans une grande force doublée d’une colère profonde. « Nos enfants sont des numéros de dossiers, s’indigne-t-elle. À la naissance de mon fils, j’ai découvert que la notion de droit et l’égalité des chances pour tous était un leurre. On doit se battre en permanence. »

Des combats d’autant plus difficiles à mener que le quotidien est déjà compliqué pour ces familles. « Elles doivent faire le deuil de l’enfant ordinaire, résume Véronique N’Douassi. Accepter qu’on ne se réjouira pas pour l’obtention du bac, mais pour autre chose. »

Comment trouver de la force pour affronter l’administration lorsqu’il faut déjà veiller aux autres enfants de la fratrie, éviter que le couple n’explose sous la pression, se trouver du temps libre pour les nombreux rendez-vous médicaux ?

Seize mois d’attente en moyenne

En Loire-Atlantique, le délai moyen pour obtenir une place en IME est de seize mois. Mais à l’établissement de Saint-Hilaire-de-Chaléons, certaines familles patientent depuis deux ans.

« La situation est aberrante , lâche Denis Marchand, directeur éducatif de l’Adapei, association qui gère 70 % des IME du département. Rien que pour notre association, nous avons 324 familles sur liste d’attente (3). Nous recevons des appels de familles dans une détresse profonde. Nous leur disons que nous manquons de places. Que voulez-vous dire d’autre ? Nous sommes incapables de leur proposer quoi que ce soit. »

Une réalité que l’Agence régionale de santé ne nie pas. Dans un livret consacré à la question de la scolarisation des enfants en situation de handicap, paru le 18 mai dernier, l’ARS pointe du doigt « le nombre important de jeunes maintenus en Ulis (4) faute de places en IME » .

Comprendre : des enfants dont les pathologies nécessitent une prise en charge dans un établissement spécialisé restent dans des établissements ordinaires, faute de places.

Manon a 11 ans et se prépare à faire une rentrée en Ulis, au collège de Saint-Philbert-de-Grandlieu. | Ouest-France

« Manon ne peut pas aller au collège »

Derrière les chiffres, les dossiers, les acronymes, il y a des enfants comme Manon, 11 ans. Elle est atteinte d’une trisomie découverte à l’âge de 3 mois. Elle est élève à l’école publique de Saint-Mars-de-Coutais depuis 2013, en classe Ulis. « Malgré le turn-over important des enseignants, Manon s’y plaît beaucoup », confie sa mère, Cécile.

Cette jeune fille souriante manie depuis peu les multiplications, elle progresse en lecture et adore lire des histoires à son petit frère, mais pour ses parents, elle n’est tout simplement pas capable d’aller au collège à la rentrée de septembre. C’est aussi l’avis de la directrice d’école, Laurence Johanet, qui était d’accord pour garder Manon une année de plus.

Mais à en croire le dernier courrier adressé par la Maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH), Manon intégrera le collège de Saint-Philbert-de-Grandlieu, l’an prochain, en classe Ulis.

« C’est la mettre dans la gueule du loup , résume Cécile. Pour n’importe quel enfant, le collège est un univers difficile. Mais, pour Manon, ce n’est pas possible. Elle est extrêmement influençable, elle ne peut pas se débrouiller seule dans la cour de récréation. Avec ce qu’on voit aujourd’hui sur le harcèlement scolaire, sur les vidéos filmées dans les toilettes, nous avons très peur pour notre fille. Et elle le ressent. »

Cécile et Véronique sont deux mères d’enfants handicapés, adhérentes à l’Adapei de Loire-Atlantique. | Ouest-France

L’inclusion, mais avec quels moyens ?

Au sommet de l’État, depuis plusieurs années, le message est clair et se résume en un mot : inclusion. En clair : permettre à chaque enfant de vivre et apprendre avec les jeunes de son âge, en milieu scolaire ordinaire dès que possible. C’est-à-dire un système à l’inverse des IME, des établissements spécialisés, réservés aux enfants et adolescents handicapés.

Mais là encore, l’ARS des Pays de la Loire pointe elle-même les limites du système : « La coopération entre milieu ordinaire et milieu spécialisé existe dans les textes de loi. Néanmoins, cela se concrétise encore difficilement sur le terrain […] La scolarisation en milieu ordinaire se heurte à une mauvaise représentation du handicap à l’école, une difficulté d’accès à l’accueil périscolaire, aux sorties scolaires, aux transports et à un manque d’offre quantitative et qualitative. »

« L’école ne peut accueillir tout le monde »

Pour Cécile, mère d’un garçon déficient intellectuel, l’inclusion est un projet intéressant. « Mais on est dans une phase de transition qui prendra des années. Comment faisons-nous en attendant ? Nos enfants sont là et ne peuvent pas en faire les frais. »

Pour Denis Marchand, également, ce sont là des volontés politiques louables, « mais telle qu’elle existe aujourd’hui, l’école de la République n’est malheureusement pas en capacité d’accueillir tout le monde ». Dans l’IME qu’il gère, dans le pays de Retz, il estime que seulement 40 % des jeunes accueillis seraient capables, « avec un accompagnement intensif », d’intégrer une classe ordinaire.

S’équiper sur Le bon coin

Ce manque de moyens, Laurence Johanet le résume en une anecdote qui pourrait faire sourire si la situation n’était pas aussi grave. « Lorsque nous avons ouvert la classe Ulis, à Saint-Mars-de-Coutais, en 2011, nous n’avons eu aucun moyen supplémentaire pour acheter du matériel, se remémore-t-elle. On s’est retrouvés à chiner des objets de récup à l’amicale laïque et à poster des demandes sur Le bon coin pour des bureaux ! Ensuite, le conseil départemental nous a donnés 380 € par an pour notre classe Ulis. Puis, depuis trois ans, cette aide n’existe plus. Heureusement, la mairie a décidé de la prendre à sa charge » .

Dans la salle de la classe Ulis, le tableau numérique a été offert par une association de la commune, grâce au fruit d’une vente aux enchères. Une gestion qui tient comme elle peut, ici comme ailleurs, grâce en grande partie à la bonne volonté des équipes en place.

9 % d’équipements en plus

La Loire-Atlantique fait partie des départements particulièrement saturés. Depuis 2012, le taux d’équipement a augmenté de 9 % en Loire-Atlantique, insuffisant au regard de la pression démographique.

Alors, en attendant une société idéale, où les enfants handicapés iraient tous dans des structures adaptées à leurs capacités, avec suffisamment d’encadrement et d’aide pour leur permettre de s’y épanouir, de nombreuses familles angoissent. Remplissent des dossiers. Trouvent la force de faire des recours. Postent des lettres recommandées. Et attendent, encore.

(1) Un IME accueille enfants et adolescents handicapés atteints de déficience intellectuelle et dispense une éducation et un enseignement spécialisés.

(2) Un service qui permet l’intervention de médecins, orthophonistes ou éducateurs au lieu de vie de l’enfant, que ce soit à l’école ou à son domicile.

(3) Certaines familles s’inscrivent dans plusieurs établissements dans l’espoir de trouver une place rapidement. D’où la différence avec les chiffres fournis par la Maison départementale pour le handicap (MDPH).

(4) Les Unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) permettent l’accueil dans une école, un collège, un lycée dans des classes spécialisées avec des heures prévues au sein des classes « ordinaires » .

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Traitements alternatifs dans l'autisme : briser l'omerta !

Résumé : Des mamans dénoncent l'usage de traitements alternatifs qui mettent les enfants autistes en danger. Proposés sous le manteau, sans suivi ni protocole, ces remèdes miracles alimentent un marché du désespoir.

Par , le 24-07-2018

Certains médecins joueraient-ils aux apprentis sorciers avec les enfants autistes ? L'association SOS autisme France lance l'alerte et dénonce dans une tribune le 24 juillet 2018, relayée, notamment, dans le Huffington Post, « une dérive médicale inacceptable qui met en danger la santé des enfants autistes ainsi que leurs droits ».

Des remèdes pas si miracles

Olivia Cattan, sa présidente, a été alertée sur l'existence d'un marché parallèle de vente de médicaments non autorisés ou non prescrits pour l'autisme. Selon elle, « certains parents se mettent parfois hors la loi pensant pouvoir guérir leurs enfants avec ces remèdes miracles ». Elle a répertorié tout ce qui se prescrit dans différents groupes Facebook : des diurétiques qui ont été donnés au départ sans protocole, des antibiotiques, des pulvérisations nasales d'ocytocine, du cannabis, des piqûres de magnésium et de B6... Mais aussi la thérapie de chélation des métaux lourds (pour enlever les agents toxiques comme le mercure) qui est aussi utilisée afin de « détoxifier » l'organisme. Un nouveau traitement, jugé « dangereux » déjà proposé en Amérique latine, arrive en France : le MMS (dioxyde de chlore). Enfin, le paracétamol à haute dose aurait le pouvoir de « calmer les crises ». Aux Etats-Unis, une maman a tué son enfant autiste en lui donnant de l'eau de javel parce qu'elle l'avait lu sur Facebook. Une maman, Estelle Ast, qui est passée par ce réseau et a tenté des essais, a décidé de témoigner ouvertement, d'autres de façon anonyme. Certaines familles mentionnent des effets secondaires importants : diarrhées, nausées, vomissements, fièvre, anorexie.

Un marché bien orchestré

Certaines molécules encore expérimentales seraient vendues lors de consultations collectives. Sans aucun protocole ou suivi des enfants, sans tenir compte du métabolisme ou des allergies éventuelles, ces substances leur sont administrées par les parents. D'autres familles passent par les réseaux sociaux pour s'approvisionner. Olivia et Estelle affirment que les parents y sont « poussés par des médecins appartenant à des groupes de recherche et encouragés par des responsables du milieu de l'autisme ». Elles appellent « à la plus grande vigilance ». Ce marché du désespoir -l'autisme concernerait 600 000 personnes en France- est également lourd de conséquences sur la situation financière des familles puisque ces traitements sont souvent extrêmement chers.

Tout tenter ?

Estelle et Olivia disent, elles aussi, avoir « connu des moments de doute et d'hésitation », consulté de nombreux médecins ou psychiatres d'hôpitaux, fait de multiples tentatives : des régimes sans caséine, sans lactose, des probiotiques, du magnésium, ou encore des antidépresseurs et des anxiolytiques. Estelle a opté pour le régime sans gluten ; il a soulagé son fils qui était intolérant mais ne l'a pas fait « guérir de l'autisme » parce que c'est un syndrome neurodéveloppemental. A l'inverse, les antibiotiques n'ont pas donné les résultats escomptés, accentuant ses troubles du comportement.

Le chant des sirènes

En France, on recense un nombre important d'associations parentales dans le champ de l'autisme, qui tentent d'apporter une aide ponctuelle et des réponses aux familles. Mais peuvent-elles trouver une solution pour chacun ? Le manque de médecins, l'absence de parcours de soins, le manque de formation des personnels concernés, le manque de lieux de vie pour adolescents ou adultes, le coût exorbitant de la prise en charge, ne leur permettent pas de répondre à toutes les demandes. Elles colmatent souvent les brèches pour se concentrer sur les cas les plus urgents. Face au flot de désespoir qui submerge les familles, parce qu'elles sont à bout, certaines n'hésitent donc pas à céder au chant des sirènes, à tenter le tout pour le tout. Quel risque pour quel bénéfice ? Peu importe, il faut trouver une solution, un remède, un apaisement. L'autisme, ce sont parfois des crises d'épilepsie, de violence et de tocs. Comment aider son enfant et rendre la vie familiale plus supportable ? Pourquoi ne pas essayer… Même si c'est illégal, parfois dangereux.

Cobayes des groupes de recherche

« Nos enfants ne doivent pas devenir les cobayes de groupes de recherche, et les réseaux sociaux les nouveaux prescripteurs médicaux. Il est donc temps de briser l'omerta qui règne dans le milieu de l'autisme et de mettre en lumière cette dérive afin de protéger la santé de nos enfants et de garantir leurs droits », poursuit Olivia Cattan. « Dans cette histoire, ceux à blâmer ne sont certainement pas les familles isolées et désespérées, explique-t-elle. Elles ne sont que les victimes d'un système de santé défaillant, et les proies d'un marché parallèle qui rapporte beaucoup d'argent à ceux qui l'initient ou y participent. » Jusqu'au jour où un enfant paiera de sa vie le prix fort de cette indifférence… SOS autisme France entend donc « alerter les pouvoirs publics sur ces dérives ».

RV avec la ministre

A l'heure où un rapport parlementaire sur l'autisme propose de diriger les financements publics vers les établissements et professionnels appliquant bien les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS), encore trop souvent ignorées (article en lien ci-dessous), l'association réclame un rendez-vous avec la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, dans les plus brefs délais, afin de mettre en place davantage de protocoles et de sanctionner officiellement et plus sévèrement cette « médecine sauvage ». L'Ordre des médecins et Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge du Handicap, ont été alertés. Affaire à suivre... SOS autisme encourage les personnes qui auraient été confrontées à des situations similaires à se rapprocher de l'association pour témoigner…

© sangriana/Fotolia
 

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23 juillet 2018

Inclusion : une réalité mensongère

22 juil. 2018
Par Blog : Marcel Nuss

Depuis quand nous promettons l'inclusion, cette fameuse inclusion à laquelle on fait rêver les personnes handicapées et les autres, beaucoup d'autres ? Et pourtant, la réalité est tout autre, mensongère très souvent. En tout cas, loin d'être à la hauteur des promesses faites.

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De 2005 à 2018

La loi du 11 février 2005 était révolutionnaire, surtout lorsque l’on compare ses promesses à ce que les politiques gouvernementales successives en font.

Certes, il y avait l’une ou l’autre lacune et quelques imperfections dans cette loi mais elle était tout de même innovante. Notamment par sa volonté de penser une politique d’inclusion et d’autonomisation des personnes en situation de handicap.

Il faut se rappeler ce qu’était l’existence de ces personnes avant 2005, quand bien même la loi Veil de 1975 avait été vantée en son temps, elle était largement dépassée. À l’époque, la plupart des personnes handicapées survivaient bien plus qu’elles ne vivaient ; nous étions alors gouvernés par la culture de l’assistanat. La loi de 2005 a adopté résolument un virage à 180° en défendant le droit à l’autonomie et au libre choix, permettant ainsi à l’inclusion de devenir une réalité possible et tangible.

Mais la lune de miel politique ne va durer que deux ans, le temps de changer de présidents et de gouvernements. Dès lors, quinquennat après quinquennat, que la droite ou la gauche soit au pouvoir, la loi va être progressivement détricotée, vidée de son sens, jusqu’à l’incohérence ; créant entre autres de criantes inégalités territoriales de traitement. Les intérêts particuliers et corporatistes vont peu à peu obtenir des révisions régressives de cette loi, notamment sous prétexte de crise économique mondiale à partir de 2007. Dès l’origine, cette loi du 11 février 2005 dérangeait de nombreux lobbys et corporations.

Jusqu’où cette régression va-t-elle aller ? Que va-t-il rester de cette loi, au rythme d’une purge annuelle depuis dix ans ?

 

Vers une exclusion déterminée

Aujourd’hui, les constats que l’on peut faire sur le terrain sont aussi dramatiques que révoltants. Après avoir suscité tant d’espoirs, l’on remet délibérément des personnes en situation de handicap dans des conditions de vie précaires, d’isolement et d’assistanat, quand elles ne sont pas en danger, au mépris de « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Suis-je alarmiste ? Jugeons-en dans les faits.

  • Accessibilité inclusive des Établissements Recevant du Public (ERP) ? Le Monde du 30 mai 2018 titrait : Handicap : la loi ELAN rompt avec « le principe d’universalité de l’accessibilité au logement ». En remettant au goût du jour les « quotas ». Par une limitation du nombre de logements accessibles à 10 %, le gouvernement Macron fait un vertigineux rétropédalage, car l’obligation de rendre les 90 % des logements restants « évolutifs » ne trompe personne. Si d’aucuns rêvaient d’une désinstitutionnalisation, c’est raté. De là à penser que l’on ne souhaite pas des « handicapés » dans la cité, il n’y a qu’un pas. Tout n’est que dérogations, rétropédalages et autres marchandages sur le dos des usagés en situation de handicap, qui ont plus ou moins de facilité à circuler, donc à « s’inscrire » dans le paysage urbain. Les trottoirs, les boutiques, les restaurants, les cinémas, inaccessibles ou imparfaitement accessibles restreignent les possibilités d’inclusion. En fait, il faut se demander à qui profite le crime dans le champ miné de la politique sociale. En l’occurrence, les gros gagnants de ce loto cynique se nomment en premier lieu l’État, Bercy et le lobby du Bâtiment. Charité bien ordonnée commence toujours par soi-même.

  • Prestation de Compensation du Handicap inclusive ? De moins en moins, à vrai dire. C’est même très alarmant et insupportable en fonction du lieu de résidence des victimes du système. En effet, les inégalités entre départements, en matière de traitement et d’attribution de la PCH sont parfois abyssales, indécentes même. Dans le Jura, par exemple, le summum du déni du droit à l’autonomie est atteint puisque 80 % des heures accordées dans ce département le sont aux aidants familiaux, car ils sont les plus rentables, imposant ainsi une interdépendance familiale et affective préjudiciable à la personne accompagnée, comme à ses parents, piétinant le respect du libre choix et de l’égalité des droits et contrevenant sciemment à la loi de 2005. J’ai personnellement pu constater voire expérimenter le fait qu’il vaut mieux habiter dans le Bas-Rhin que dans le Haut-Rhin, dans l’Hérault plutôt que dans le Gard, en Gironde plutôt que dans la Drôme, car la prise en compte de la personne en situation de handicap et sa prise en charge par la MDPH ne sont pas du même niveau, ni de la même qualité. De telle sorte que, bien que vivant dans un État de droit, lorsque l’on est en situation de handicap, il vaut mieux habiter dans un département plutôt que dans un autre. Il en va de même pour le Fond départemental de compensation, censé assumer le reste à charge dès lors qu’il excède 10 % des ressources personnelles du bénéficiaire. Or, en moyenne, ce reste à charge est de 16 %, ce qui signifie que, dans certains départements, il est supérieur à 16 %, et il va de soi que les départements financent ce qu’ils veulent, selon leur bon vouloir.

  • Scolarisation inclusive ? Non, l’inclusion en milieu ordinaire n’est pas à la hauteur des promesses faites par les législateurs. Les retards et les carences sont pléthoriques. L’école ne tient pas toutes ses promesses d’inclusion, aujourd’hui. Je rajouterais même une exclusion plus insidieuse, celle générée par l’absence d’éducation sexuelle pour les enfants et les adolescents scolarisés en milieu protégé. Le lambda trouvera cela accessoire. Hélas, les répercussions sur l’autonomisation et l’inclusion de ces jeunes à l’âge adulte sont bien plus importantes que l’on veut bien le penser.

L’exclusion n’est rien d’autre que le résultat de négligence ou d’indifférence des politiques, mais aussi de la société tout entière, par ignorance ou par lucre. Afin d’aller vers l’inclusion, il faut commencer par l’éducation et la sensibilisation. Mais qui en a vraiment la volonté ?

 

De l’inclusion restreinte aux pertes de libertés

Après ce survol des dénis d’inclusion que faut-il penser ?

Certes, le constat n’est guère réjouissant mais des avancées sont quand même à mettre à l’actif de la loi du 11 février 2005. Et ce dans tous les domaines. En fait, ce qui est préoccupant, comme nous venons de le voir, c’est que, depuis dix ans, on fait marche arrière, pour transformer le mieux-disant en moins-disant.

Il en résulte pour les personnes en situation de handicap une croissante perte d’autonomie et de libertés, édulcorant de plus en plus la notion de libre choix. Il y a davantage d’inclusion qu’il y a 20 ou même 30 ans mais, en raison des reniements successifs, cette inclusion est au rabais, bien loin des promesses que laissait entrevoir la révolution de 2005. Et cette régression se fait souvent au détriment du confort et de la sécurité des personnes, en dépit du bon sens.

Comment être inclus, comment s’inclure, lorsque la société vous marginalise, vous maintient dans un assistanat qui ne dit pas son nom – tout en fustigeant l’assistanat pour… faire des économies sur le dos des soi-disant assistés ? Comment l’inclusion est-elle censément possible alors que l’on ne vous donne pas suffisamment de moyens financiers (PCH, AAH, etc.) et que l’on restreint de plus en plus le champ d’action et l’espace vital ? C’est illusoire.

Il n’y a pas d’autonomie sans inclusion pleine et entière. Il n’y a pas de liberté sans inclusion. Il n’y a pas de citoyenneté sans inclusion.

Mais veut-on vraiment inclure les personnes « handicapées » ? Veut-on vraiment une société inclusive, égalitaire et juste ? Et les intéressés eux-mêmes s’en donnent ils les moyens ?

L’autonomie, comme l’inclusion, a un prix. Qui veut le payer ?

 

 

(Article paru début juillet dans Doc’accompagnement 17.)

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21 juillet 2018

Fin de partie pour le packing dans l’autisme

 

Le 29 juin 2018 a été publié dans la revue PLOS One un article très attendu de Pierre Delion et collaborateurs rapportant les résultats de l’essai clinique visant à tester l’efficacité du packing pour les troubles sévères du comportement dans l’autisme. Avant d’analyser les résultats de l’article, resituons le contexte de l’étude.

Un essai clinique controversé

Le packing est la pratique consistant à envelopper un patient dans des draps humides froids. Nous ne reviendrons pas sur la polémique déclenchée par les associations de familles, qui considéraient une telle pratique comme barbare et qui ont essayé par de nombreux moyens de la faire interdire, et même d’empêcher l’essai clinique.

Démarré en janvier 2008, cet essai clinique a duré un temps exceptionnellement long, ne s’étant officiellement terminé qu’en janvier 2015, et la publication des résultats prenant encore 3 ans et demi de plus. Pendant ces 10 ans, les résultats ont été très attendus, et parfois réclamés publiquement. Bien qu’aucune communication publique ne fut faite concernant les résultats, Pierre Delion, lorsqu’il s’exprimait devant un auditoire acquis à sa cause, revendiquait des résultats très positifs.

Ainsi, le 5 juin 2014 à Rennes, lors d’une formation de la Fédération des Orthophonistes de France (à tendance psychanalytique), à une personne qui le questionnait sur les résultats de l’essai sur le packing, Pierre Delion fit la réponse suivante :

« Donc la recherche se termine à la fin de l’année on a plus de 40 enfants. C’est la seule recherche sur les enveloppements en pédopsychiatrie en essai randomisé c’est-à-dire avec un niveau de preuve A au-dessus d’ABA etc. La revanche sera à la hauteur de ce que j’ai vécu précédemment (rires généralisés). Et les résultats sont très, très évidemment en faveur du fait que c’est efficace, comme le savaient déjà tous les gens qui ont pratiqué les enveloppements avec des enfants dans les bonnes indications… et que contrairement à ce qui s’est dit ça n’a aucun caractère de sadisme ou de barbarie, c’est un truc hyper hyper humain, donc ça de ce côté-là on est tranquille.»

Alors, quels sont donc les résultats de cet essai clinique ?

Analyse de l’article

L’article est publié dans la revue PLOS One, une revue scientifique multidisciplinaire qui a pour principe de n’appliquer que des critères de qualité minimaux, et qui publie donc des études de qualité très hétérogène, certaines très bonnes, et d’autres à la limite de la pseudoscience[1]. On ne peut donc en soi rien en déduire sur la qualité de l’étude de Delion et coll., si ce n’est que si celle-ci apportait véritablement une contribution significative à la connaissance médicale, les auteurs l’auraient vraisemblablement publiée dans une revue scientifique plus exigeante.

Parmi les points positifs, notons que l’essai clinique a été pré-enregistré, en conformité avec les bonnes pratiques de recherche, et que l’analyse statistique est conduite conformément à ce pré-enregistrement. Par ailleurs, l’article donne en supplément dans PLOS One accès à tous les documents relatifs à l’étude, manifestant un effort louable de transparence. Enfin, il s’agit d’une étude randomisée contrôlée, donc un bon standard méthodologique, même si elle n’a pu être conduite en double aveugle pour des raisons expliquées ci-dessous.

Concernant la méthodologie, l’étude compare deux groupes de patients avec trouble du spectre de l’autisme manifestant des troubles sévères du comportement (hétéro- et auto-agression), l’un faisant l’objet d’un traitement de type packing classique (enveloppement humide froid), l’autre faisant l’objet d’un traitement contrôle (enveloppement sec), à raison de 2 séances hebdomadaires de 45 minutes (en moyenne) pendant 3 mois. Ce protocole était assez astucieux, puisqu’il maximisait la similarité entre le traitement présumé actif et le contrôle, réduisant ainsi le risque que des différences d’efficacité entre les deux traitements, si elles étaient observées, puissent être dues à des différences superficielles sans rapport avec les mécanismes d’action putatifs du packing. Comme je l’avais précédemment souligné, le principal problème de ce protocole était l’impossibilité de mener l’étude en double aveugle, du fait que les soignants savaient nécessairement quand ils pratiquaient un enveloppement sec ou humide, et savaient donc dans quel cas ils pratiquaient la condition contrôle.[2]

Cela aurait posé un problème d’interprétation, si une différence d’efficacité était apparue entre les deux conditions. Mais ce n’est pas le cas. L’étude montre que les résultats sur 3 mois sont strictement équivalents entre les deux conditions, ainsi que l’illustre la Figure 2 de l’article reproduite ci-dessous, montrant l’évolution des symptômes d’irritabilité. L’absence regrettable de barres d’erreur sur la figure pourrait laisser croire que l’enveloppement humide (ligne rouge) fait diminuer les symptômes plus rapidement que l’enveloppement sec, mais l’analyse statistique montre que cette différence n’est pas significative.

Figure 1. Evolution des symptômes d'irritabilité sur 3 mois, dans le groupe soumis au packing (enveloppement humide, ligne rouge) et dans le groupe soumis à l'enveloppement sec (ligne bleue). Source : Delion et coll. (2018).

 

Mais, me direz-vous, les symptômes diminuent ! N’est-ce pas la preuve que non seulement le packing marche, mais que l’enveloppement sec, contre toute attente, marche aussi ? Eh non, cela ne prouve rien du tout. L’importance d’avoir un groupe contrôle dans tout essai clinique tient au fait qu’il est impossible d’interpréter l’évolution de symptômes dans l’absolu. Certes, les symptômes diminuent. Mais pourquoi ? Quelle aurait été l’évolution des symptômes si ces enfants n’avaient pas été soumis à un enveloppement sec ou humide ? Impossible de le savoir, sans référence à un autre groupe n’ayant pas subi ces enveloppements. En effet, sur la même période de 3 mois, ces enfants ont grandi, et ont eu de multiples expériences, qui peuvent avoir eu un effet sur leurs symptômes. Impossible de savoir si la diminution de leurs symptômes est due aux enveloppements, à l’évolution spontanée de leur comportement, à tout autre facteur concomitant, ou tout simplement au phénomène de régression vers la moyenne (le packing étant vraisemblablement initié à une période de troubles extrêmes, ne pouvant que régresser). En outre, la moitié des patients inclus dans cet essai clinique recevaient des médicaments, principalement des antipsychotiques (cf. Tableau 1), destinés précisément à réduire leurs troubles du comportement. Par conséquent, peut-être la diminution des symptômes observée dans les deux groupes est-elle entièrement ou partiellement due aux traitements médicamenteux. Les auteurs auraient pu tester cette hypothèse en incluant le dosage d’antipsychotiques dans l’analyse statistique. Mais une telle analyse n’est pas rapportée dans l’article.

Par conséquent, il est strictement impossible d’interpréter l’évolution des symptômes rapportée sur 3 mois, et d’en conclure que les deux types d’enveloppement ont un effet thérapeutique. Si l’on voulait répondre à la question « les enveloppements (secs ou humides) ont-ils un effet positif sur les symptômes d’irritabilité ? », il faudrait comparer ces deux conditions à une troisième, contrôle (avec placebo), ne comportant aucun enveloppement. En l’absence d’une telle condition contrôle, rien ne peut être affirmé sur l’efficacité des enveloppements. Dans cette étude, la condition contrôle, c’était l’enveloppement sec, et il n’y a aucune différence d’effet entre le packing et cette condition contrôle.

Le seul bémol qui pourrait être apporté à cette conclusion est le fait que, à cause des difficultés de recrutement, l’effectif de l’étude est plus faible que prévu, et fournit donc une puissance statistique ne permettant de détecter que des effets thérapeutiques importants, ce qui est peu plausible dans une telle comparaison. D’aucuns pourraient donc être tentés de supposer que si l’effectif avait été plus important, il aurait été possible de détecter une différence entre les conditions. Ce serait ignorer qu’il n’y a dans les résultats aucune tendance à la supériorité du packing sur l’enveloppement sec (taille d’effet : d=0.03), aucune différence dont on puisse espérer qu’elle devienne statistiquement significative à la faveur d’une augmentation de l’effectif.

Notons d’ailleurs que dans l’article (qu’ils présentent modestement comme une simple étude de faisabilité, contrairement au protocole qui indiquait bien une évaluation de l’efficacité), les auteurs s’abstiennent de revendiquer un effet thérapeutique des enveloppements. Ils admettent explicitement que les résultats n’ont pas confirmé leur hypothèse. Ce point me parait important à souligner car il est à craindre que, dans leurs communications publiques (ou dans leurs formations professionnelles, ou dans le secret des cabinets ministériels), les auteurs de l’étude ne soient tentés (à l’instar des auteurs de la précédente étude censée évaluer l’efficacité de la psychanalyse pour l’autisme) de prétendre avoir démontré l’efficacité des enveloppements, quand bien même leur étude ne permet en aucun cas d’affirmer cela.

L’absence d’effet du packing est-il un échec pour la psychanalyse de l’autisme ?

Dans l’esprit des opposants au packing, celui-ci est indissociable de certaines approches psychanalytiques de l’autisme, représentées notamment par Pierre Delion et Geneviève Haag. Pourtant, dans l’article de PLOS One, aucune référence n’est faite à la psychanalyse ni au moindre concept psychanalytique. L’étude est motivée en référence à la « théorie de l’intégration sensorielle », une théorie très générale qui n’est pas une théorie de l’autisme, et dont l’auteure n’a jamais recommandé le packing. Le protocole lui-même de l’étude reste très pudique sur le sujet de la psychanalyse (le mot n’est pas mentionné du tout dans le document) et sur le rationnel du packing, s’autorisant tout juste à parler de « contenance psychique » avant d’embrayer sur des considérations sensorielles et neurophysiologiques. Encore plus étonnant, l’avis du Haut conseil de la santé publique (HCSP), rédigé après avoir consulté les promoteurs du packing, écrivait explicitement « Il ne s’agit pas d’un traitement psychanalytique ». Dans un éditorial, l’un des co-auteurs de l’étude, David Cohen, assimilait même le packing à de la thalassothérapie (voir ma réponse).

Alors, le packing est-il un mauvais procès fait à la psychanalyse ?

Figure 2. Extrait de Delion, P. (2011). Coudre doucement sujet, corps, groupe, institution : réflexions à partir des pratiques du packing jusqu’à une psychothérapie institutionnelle. Revue de psychothérapie psychanalytique de groupe, 2, 47 54.

 

Il suffit de remonter aux sources pour constater que la pratique du packing pour l’autisme relève totalement et sans aucune ambiguïté d’une école de pensée psychanalytique. Le livre dirigé par Delion (2009) sur le packing est tout à fait explicite à ce sujet. Dans ce livre, aucune mention de la théorie de l’intégration sensorielle. Les principales références sont les psychanalystes Freud, Lacan, Françoise Dolto, Donald Winnicott, Didier Anzieu et son fameux concept de « moi-peau », Frances Tustin, Esther Bick, Donald Meltzer, Geneviève Haag, Didier Houzel, et bien d’autres. Il ne s’agit là que d’un exemple, on peut retrouver des contenus similaires dans les écrits de ces auteurs (notamment Geneviève Haag), ainsi que dans les multiples conférences et formations qu’ils ont données et donnent encore auprès de leurs disciples. Nous reproduisons ici quelques extraits révélateurs ainsi qu'en Annexe.

Figure 3. Extrait de l’article de Haag (2012) : Justification de la technique du packing à partir des démonstrations d'enfants autistes concernant la construction de l'image du corps au cours des traitements psychothérapiques psychanalytiques.

 

On voit dans ces extraits sans le moindre doute possible que la pratique du packing pour l’autisme est entièrement justifiée par des considérations psychanalytiques plus abracadabrantes les unes que les autres. Les tentatives de faire passer le packing pour autre chose que ce qu’il est auprès du grand public (par exemple dans la lettre ouverte de David Cohen au Président de la République), des scientifiques internationaux (dans l’article de PLOS One), ou encore des autorités françaises (cf. le protocole de l’étude et l’avis du HCSP) relève de l’enfumage, pour ne pas dire du mensonge.

En revanche, la psychanalyse étant divisée en multiples courants contradictoires et antagonistes, il faut reconnaître que l’échec du packing n’enterre pas nécessairement toute conception psychanalytique de l’autisme. Rappelons que certains psychanalystes s’étaient positionnés contre le packing pour l’autisme (par exemple Patrick Juignet), et d’autres s’étaient même exprimés contre l’idée que la psychanalyse ait quoi que ce soit à dire sur l’autisme. C’est une école de pensée particulière de la psychanalyse qui se retrouve ainsi mise en échec.

Fallait-il autoriser et financer un essai sur le packing ?

Rappelons que cet essai clinique a reçu toutes les autorisations légales nécessaires, de la part du Comité de protection des personnes (comité d’éthique) Nord Ouest IV, du CHRU de Lille, et de la Direction Générale de la Santé. Il a été financé par le Programme hospitalier de recherche clinique (PHRC), pour un budget conséquent, si l’on en croit le protocole de l’étude qui mentionne 5 personnels à temps plein, pour une durée non précisée. A son démarrage, puis à l’issue de la recommandation de bonne pratique de la HAS en 2012, de nombreuses personnes et associations avaient contesté le bien-fondé de cet essai clinique. Pour ma part, j’avais estimé que l’on ne pouvait à la fois déplorer l’absence de preuves d’efficacité et empêcher la recherche, et donc qu’il était normal de laisser cette étude aller jusqu’à son terme.

Maintenant que cet essai est terminé, que les résultats en sont connus, et qu’ils sont conformes à ce que toute personne raisonnable pouvait en attendre (c’est-à-dire, nuls), il y a lieu de se reposer la question : était-il légitime d’autoriser et de financer un essai clinique pour un traitement ayant un rationnel scientifique[3] aussi faible que le packing[4] ? C’est la même question qu’il est légitime de poser pour toutes les médecines alternatives, qui prétendent soigner mais qui n’ont aucune preuve d’efficacité, et qui ne reposent sur aucun rationnel scientifique intelligible au regard des connaissances actuelles : combien d’argent est-il raisonnable de dépenser pour tester des traitements dont l’efficacité n’a aucune plausibilité ?

L’exemple du Centre national pour la médecine complémentaire et alternative (NCCAM) américain est sur ce point édifiant. Créée en 1991, cette branche du NIH (institut national de la santé) était « dédiée à l’exploration des pratiques de guérison alternatives et complémentaires dans un cadre scientifique rigoureux ». En 17 ans, elle a englouti 2,5 milliards de dollars dans des essais cliniques des différentes médecines alternatives, dont 374000$ pour tester l’effet de l’inhalation de parfums de lavande et de citron sur la cicatrisation des plaies, 390000$ pour tester l’effet des remèdes indiens traditionnels sur le diabète de type 2, 446000$ pour l’effet des matelas magnétiques sur l’arthrite, 283000$ pour l’effet des aimants sur les migraines, 406000$ pour l’effet des lavements au café sur le cancer du pancréas, ou encore 1,8 millions de dollars pour l’effet de la prière sur le SIDA ou les tumeurs au cerveau[5]. Le packing pour l’autisme aurait certainement trouvé sa place dans cet inventaire à la Prévert, s’il était resté aux USA le moindre promoteur de cette pratique.

Le NCCAM a finalement livré sa réponse à 2,5 milliards de dollars : aucune médecine alternative n’a fait la preuve d’une efficacité supérieure au placebo. De nombreux chercheurs et médecins américains ont donc posé la question : au vu du rationnel scientifique inexistant de toutes ces médecines alternatives, était-il bien légitime de dépenser autant d’argent pour aboutir à un résultat aussi trivial ? N'aurait-on pas pu utiliser ces moyens considérables d'une manière plus utile à la santé de tous? C’est exactement la même question qui se pose pour le packing.

Il faut être conscient qu’au final ce genre de décisions ne repose pas que sur des éléments scientifiques, mais également sur des considérations pragmatiques et politiques. Le NCCAM lui-même avait été créé sous la pression intense de promoteurs des médecines alternatives (dont certains sénateurs). En France, les promoteurs de la psychanalyse restent nombreux et puissants, bien relayés dans les médias et dans le monde politique, et leur pouvoir de nuisance est considérable, comme le rappelait en 2012 le KOllectif du 7 janvier, ou comme permettent encore de le constater certaines pétitions très suivies (pétition pour le packing, pétition contre le TDAH).

Dans la mesure où 1) l’absence d’évaluation de ses pratiques était reprochée à la psychanalyse, 2) il n’existait auparavant aucune étude de l’efficacité du packing, 3) les auteurs de l’étude étaient a priori crédibles, ayant une formation médicale poussée et des positions institutionnelles importantes, et où 4) ils revendiquaient un certain rationnel scientifique, on peut comprendre qu’il eut été difficile pour les autorités sanitaires et le PHRC de refuser d’autoriser et de financer une telle demande d’essai clinique. La seule chose que l’on peut regretter, c’est que ces autorités aient été trompées, soit à leur insu, soit de leur plein gré, dans la mesure où le protocole avait occulté la motivation véritable du traitement, troquant le charabia psychanalytique au profit de considérations sensorielles et neurophysiologiques. En particulier, lorsque le HCSP (saisi à propos de la sécurité du traitement pour les patients) écrit en toutes lettres « Il ne s’agit pas d’un traitement psychanalytique », il est impossible de ne pas conclure que soit ses membres ont été trompés, soit ils ont choisi de tromper leurs lecteurs.

En tout état de cause, cet essai clinique a eu lieu, ses résultats sont négatifs, il est temps d’en tirer les conclusions qui s’imposent.

Conclusions

En dépit des grandes phrases alambiquées sur les angoisses archaïques démantelantes des autistes, et leur besoin de contenance de leurs enveloppes corporelles et psychiques, l’étude de Delion et coll. (2018) montre que le packing, ou enveloppement humide froid, n’a pas plus d’effet sur l’état des patients qu’un enveloppement sec qui, lui, n’a pas d’autre rationnel que celui de la contention.

Compte tenu de l’absence de taille d’effet suggestive de la moindre tendance, il n’y a pas lieu de mener de nouveaux essais cliniques sur le packing avec un effectif plus important (qui serait de toute façon encore plus difficile à réunir).

La pratique du packing pour l’autisme doit donc maintenant cesser, ainsi que le recommandait la HAS en 2012 et que l’impose la circulaire du 22 avril 2016 sur le financement des établissements médico-sociaux.

Il n’y a donc plus aucune justification à la persistance de formations au packing pour les psychiatres, les psychologues, les psychomotriciens ou les infirmiers, qui soient financées sur fonds publics (dans les instituts de formation ou via le DPC).

Annexe

Figure 4. Extrait du livre de Delion, P. (2009). La pratique du packing: avec les enfants autistes et psychotiques en pédopsychiatrie. Eres.

 

Figure 5. Extrait du livre de Delion, P. (2009). La pratique du packing: avec les enfants autistes et psychotiques en pédopsychiatrie. Eres.

 

Figure 6. Extrait du livre de Delion, P. (2009). La pratique du packing: avec les enfants autistes et psychotiques en pédopsychiatrie. Eres.


[1] Voir par exemple https://www.soundofscience.fr/459 ou https://sciencebasedmedicine.org/plos-one-peer-review-and-a-crappy-acupuncture-study/.

[2] Par ailleurs, il aurait pu être utile de comparer le packing avec le meilleur traitement existant pour les troubles du comportement, à savoir une approche comportementale, afin de savoir si le packing faisait au moins aussi bien. A défaut de cela, le protocole original incluait un groupe recevant de la risperidone (un antipsychotique couramment utilisé pour de tels troubles du comportement), mais cette condition a été supprimée suite au changement d’indication du médicament, privant l’étude d’une comparaison avec un traitement ayant au moins une certaine efficacité.

[3] Le rationnel scientifique d’un traitement médical est l’ensemble des connaissances et arguments scientifiques plausibles qui peuvent laisser espérer une certaine efficacité. Un rationnel scientifique solide n’est ni nécessaire, ni suffisant pour qu’un traitement soit efficace. Dans bien des cas, il existe un rationnel scientifique plausible pour un traitement, mais l’efficacité n’est pas pour autant au rendez-vous. Dans bien d’autres cas, l’effet d’un médicament est découvert par hasard, bien avant que son mécanisme d’action ne soit compris. Néanmoins, même dans ces cas, l’action d’une molécule sur les cellules ou sur les organes humains, si elle n’est pas encore comprise, n’est pas invraisemblable ni incompatible avec les connaissances scientifiques. Il en est tout autrement pour toutes les pseudomédecines dont le mécanisme putatif d’action est totalement inimaginable sur la base des connaissances actuelles. Par exemple, dans le cas de l’homéopathie, la dilution extrême des produits d’origine est telle qu’il ne reste plus une seule molécule active dans le produit final. Par conséquent, le fait qu’un produit homéopathique puisse avoir un effet biologique est incompatible avec la compréhension actuelle que nous avons de la biologie et de la chimie. C’est donc sans grande surprise que les essais cliniques indiquent une efficacité égale au placebo.

Ainsi, le rationnel scientifique d’un traitement fournit une estimation a priori de la plausibilité de son efficacité, et donc de l’opportunité d’investir du temps et de l’argent dans son évaluation, dans un contexte où les budgets de la recherche médicale ne sont pas infinis, alors que l’imagination des inventeurs de pseudo-médecines est, elle, sans limite.

[4] Et qui a tout de même engendré un certain nombre d’évènements indésirables graves : 2 crises sévères, 1 chute avec traumatisme crânien, 1 crise d’asthme, et 1 chute accidentelle ayant occasionné plusieurs fractures.

[5] Paul A. Offit (2013), Do You Believe in Magic?, cité sur Wikipedia. Voir aussi les articles de Jean Brissonnet dans Science et pseudosciences en 2013 et 2017.

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13 juillet 2018

Caf : un coup de pouce en faveur des enfants handicapés

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Places en crèche, centres sociaux... Avec un budget "contraint", les Caf s'engagent pour la mixité dans l'accueil des enfants, notamment handicapés. On compte 409 500 places en crèche sur le territoire ; 23 400 enfants handicapés y sont accueillis.

Par , le 12-07-2018

Par Jessica Lopez

Places en crèche, centres sociaux, médiateurs familiaux : la nouvelle feuille de route de la Caisse nationale d'allocations familiales, signée pour cinq ans avec l'État, entérine le 11 juillet 2018 l'objectif d'un meilleur accueil des enfants, notamment handicapés ou défavorisés, mais n'échappe pas aux restrictions budgétaires.

Une progression de 2% par an

La convention d'objectifs et de gestion (Cog), qui fixe les grands objectifs en matière de politique familiale pour 2018-2022 et les moyens alloués, a été adoptée par le conseil d'administration de la Cnaf. Elle sera signée prochainement avec le gouvernement. Selon des documents consultés par l'AFP, le Fonds national d'action sociale (Fnas), qui finance les crèches, les centres de loisirs ou les actions en faveur de la jeunesse et de la parentalité, devrait progresser de 2% par an, passant de 5,7 milliards d'euros à 6,3 milliards en 2022. Dans un contexte de réduction des dépenses publiques, cette progression est plutôt modérée. Entre 2013 et 2017, le Fnas avait augmenté en moyenne de 4,3% par an.

Coup de pouce pour le handicap

"2%, c'est un pourcentage extrêmement contraint", a regretté auprès de l'AFP la présidente du Conseil d'administration de la Cnaf, Isabelle Sancerni. Néanmoins, une clause de révision permettra de "faire le point en 2020" et le Fonds pourrait être abondé grâce à l'amélioration du recouvrement des indus (prestations versées à des allocataires qui n'auraient pas dû les toucher) récupérés par les Caf, a-t-elle précisé. Le Fnas doit permettre de créer 30 000 nouvelles places en crèches d'ici 2022. Comme annoncé récemment par la ministre des Solidarités, Agnès Buzyn, un "financement supplémentaire" sera attribué aux communes qui créeront des places dans des territoires sous-dotés ou à destination des enfants handicapés ou issus de familles défavorisées (article en lien ci-dessous). "Si l'on veut que les objectifs soient réalisables, et atteindre une véritable mixité, il nous faut des incitations, donner un coup de pouce", a expliqué Mme Sancerni, souhaitant que la branche soit "présente pour toutes les familles".

Baisse d'effectif

Cette mesure devrait être intégrée dans le Plan de lutte contre la pauvreté, dont le gouvernement a retardé l'annonce à la rentrée. L'objectif de 30 000 places est moins ambitieux que celui de la précédente Cog (2013-2017), qui visait les 100 000. Finalement, seules 32 500 avaient été créées, en raison notamment des marges de manœuvre très réduites des collectivités territoriales, qui cofinancent la construction. Selon des chiffres de la Cnaf, on compte près de 409 500 places en crèche sur le territoire et 23 400 enfants handicapés y sont accueillis. Le fonds devra également contribuer au financement de 500 000 nouvelles places en centre de loisirs pour répondre au "Plan mercredi", mis en place par le gouvernement pour les enfants des communes ayant opté pour un retour à la semaine de quatre jours d'école et qui promet également un accueil adapté pour les enfants handicapés (article en lien ci-dessous).

Modernisation du système informatique

En matière de parentalité, les Caf s'engagent à soutenir 500 lieux d'accueil parents-enfants et de 150 médiateurs familiaux. Pour l'animation de la vie sociale, elles aideront au fonctionnement 400 nouveaux centres sociaux, dont 260 dans les quartiers couverts par la politique de la ville. Pour assurer la réforme de l'aide au logement (APL) et profiter de l'instauration du prélèvement à la source de l'impôt, plus de 500 millions d'euros seront investis pour moderniser le système informatique, permettant ainsi une récupération plus fiable et automatique des données des allocataires.

Le sceau de l'austérité ?

La Cnaf, qui gère 101 Caf, s'engage à des efforts budgétaires, notamment la baisse de 5% par an de ses dépenses de fonctionnement et la suppression d'ici 2022 de 2 100 agents sur 33 000, via le non-remplacement de départs à la retraite. Ce texte est "marqué du sceau de l'austérité", a commenté pour l'AFP Michel Coronas, administrateur CGT de la Cnaf, jugeant l'évolution du Fnas "très insuffisante". Il dénonce "des tours de passe-passe financiers" qui pourraient in fine "peser sur les familles et les collectivités". Son syndicat, ainsi que FO et la CGT, a voté contre la convention, adoptée avec 15 voix pour et 9 contre. Onze administrateurs se sont abstenus.

 

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11 juillet 2018

Handicap - Un chef d'entreprise loirétain s'engage pour les enfants autistes

 

Handicap - Un chef d'entreprise loirétain s'engage pour les enfants autistes

Le petit village de Mosnes (Indre-et-Loire) pourrait-il devenir l'avant-garde de l'accompagnement pour les enfants souffrant d'autisme ? C'est en tout cas le projet de son maire, Christophe Villemain, également chef de l'entreprise de maçonnerie du même nom, basée à Saint-Cyr-en-Val.

https://www.larep.fr

 

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La région Île-de-France utilise une partie du budget handicap pour financer une étude sur l'avenir des autoroutes

article publié sur France info

Cette décision du conseil régional provoque la colère des associations franciliennes de personnes en situation de handicap et de leurs proches.

Photo d\'illustration - Place de stationnement voiture reservee aux personnes a mobilite reduite.Photo d'illustration - Place de stationnement voiture reservee aux personnes a mobilite reduite. (MAXPPP)

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franceinfoRadio France

Mis à jour le 08/07/2018 | 15:45
publié le 08/07/2018 | 15:45

 

Mounir Satouri, élu de la région Île-de-France et président du groupe Alternative écologiste et social, ainsi que plusieurs de ses homologues, dénoncent "un scandale" : 730 000 euros du budget dédié au transport des personnes en situation de handicap vont être utilisés pour financer une consultation internationale sur le devenir des autoroutes, lancée par le Forum métropolitain du Grand Paris, rapporte France Bleu Paris dimanche 8 juillet.

Le conseil régional se justifie

"C’est un signal négatif envoyé aux personnes en situation de handicap dans notre région. L’isolement et le manque de mobilité des personnes handicapés est un sujet trop sérieux pour qu’on réduise les budgets", dénonce ainsi Mounir Satouri, qui a découvert cette décision au début du mois de juillet en commission permanente.

Le conseiller régional de la majorité, Pierre Deniziot, chargé du handicap, explique avoir "budgété 14 millions d'euros alors que les dépenses prévues cette année seront [de] 12 millions d'euros." "Il n'y a donc pas de réduction de service, c'est de l'argent qui ne va pas être utilisé", dit-il, en défendant la décision de la présidente de la région, Valérie Pécresse, et de son vice-président chargé des transports, Stéphane Baudet.

La colère des associations

Si tout le budget n'est pas dépensé, "pourquoi ne dépense-t-on pas plus dans la limite des fonds ?" , s'interroge de son côté Claude Boulanger, du comité Entente, qui réunit les associations franciliennes de personnes en situation de handicap et de leurs proches. Alors que beaucoup de personnes sont encore exclues du programme "Pour aider à la mobilité" (Pam) financé en partie par la région, il déplore cette situation : "Lorsque nous l'avons appris en commission permanente, début juillet, alors que beaucoup de gens sont déjà partis en vacances, (…) nous avons été tout simplement stupéfaits", explique Claude Boulanger, qui est aussi membre du conseil économique, social et environnemental régional. "On est habitué à ce que l’été soit propice à de mauvaises nouvelles, des augmentations de prix ou des votes de lois controversées, mais on ne s’attendait pas à retrouver ces pratiques à l’échelon régional, surtout au moment où la région annonce un vaste plan de mesures pour promouvoir une région solidaire", regrette-t-il encore.

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04 juillet 2018

Handicap : l'ARS Île-de-France promet 5 000 solutions

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Pénurie de places pour les personnes handicapées en Ile de France ! Avec un budget de 200 millions, l'ARS s'engage à créer 5 000 solutions d'accueil d'ici 2022, visant des options innovantes.

Par , le 03-07-2018

53 000 places pour les adultes et les enfants handicapés, soit un taux d'équipement de 4.64 % pour 1 000 habitants. 20% en dessous de la moyenne nationale ! Le constat est le suivant : la région Île-de-France est aujourd'hui celle qui dispose du plus faible taux d'équipements dans ce domaine. Les 650 places créées en moyenne par an ne suffisent pas à proposer des solutions à tous les Franciliens qui en ont besoin. Certains établissements ont des listes d'attente de plusieurs années, les ruptures de parcours sont fréquentes et plus de 2 000 Franciliens sont aujourd'hui exilés en Belgique.

5 000 solutions d'accompagnement

Développer et transformer les réponses apportées à ce public, c'est ce qu'entend donc faire l'ARS (Agence régionale de santé) d'Ile-de-France. Afin de rattraper ce retard, elle dévoile son plan d'action le 3 juillet 2018 (dossier complet en lien ci-dessous). Sa feuille de route est ambitieuse, avec des ressources annoncées comme « sans précédent » puisque 200 millions d'euros seront engagés pour aboutir à la création de plus de 5 000 solutions d'accompagnement supplémentaires d'ici 2022 et « s'approcher du zéro sans solution ». L'ARS dit vouloir faire « du rattrapage de l'offre et de sa transformation une priorité pour les années à venir », en s'appuyant sur les établissements et leurs équipes qui, selon Christophe Devys, son directeur, « sont les mieux qualifiés pour trouver les solutions nouvelles nécessaires ». Il compte sur leurs « compétences et leur inventivité ».

Des appels à projets novateurs

L'ARS fait ainsi le choix de recourir à un appel à manifestation d'intérêt (AMI) qui laisse une large place à la créativité des gestionnaires et devrait permettre la mise en œuvre rapide de solutions. Une enveloppe de 60 millions d'euros est dédiée. La phase de dépôt des candidatures sera possible sur deux périodes, la première entre le 3 juillet 2018 et le 15 octobre 2018 et la seconde au premier trimestre 2019. D'autres fenêtres pourront être ouvertes au 2e semestre 2019 et en 2020. Pour accompagner cette dynamique, elle crée également l'espace « Handicap innovation » afin d'étudier et de faire connaître des projets innovants conduits en France et à l'étranger en matière d'autonomie et d'inclusion. Enfin, l'ARS poursuivra une politique active d'appels à projets afin de renforcer l'offre en matière d'inclusion, d'accès aux soins et d'amélioration des parcours.

4 grands principes

Avec cette démarche, l'agence entend se rapprocher de quatre grands principes : accueillir tous ceux qui en ont besoin sans que le manque de moyens ou de places ne puisse être opposé, préférer dès que possible des solutions de vie en milieu ordinaire, décloisonner tous les secteurs notamment entre le sanitaire et médico-social et, enfin, permettre la participation de tous les acteurs concernés. D'autres mesures en faveur de l'inclusion sont soutenues par l'ARS dans les domaines de l'école, l'emploi, des soins, du logement… Elle a, par exemple, financé en 2017 une première solution d'habitat inclusif dans l'Essonne ou lancé six dispositifs d'emploi accompagné qui concernent environ 240 personnes.

 

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