Chères MDPH, quelques rappels :
-l'autisme est surreprésenté en MDPH, ce n'est pas la faute des familles : la prévalence est élevée, et le trouble est sévère donc ses conséquences en termes de handicap aussi
-enfants et adultes ont les mêmes droits que tout citoyen, à commencer par celui de bénéficier du droit commun, ce droit n'est pas soumis à votre approbation
-nous comptons sur vous pour respecter les choix d'orientation et des familles : imposer un IME alors même qu'il n'y a pas de places, est inacceptable
-nous comptons sur vous pour chercher et mettre en oeuvre les solutions les plus adaptées : l'ULIS TSA du département voisin limitrophe peut être plus efficace que l'ULIS généraliste locale
-nous comptons sur vous pour ne pas accepter de diagnostics-bidon : psychose infantile, dysharmonie, traits autistiques, trouble de la personnalité (concept non consensuel dans le DSM 5 et pas applicable avant l'adolescence), troubles du comportement (qui n'est pas un diagnostic), trouble de l'attachement, déficience limite, retard global de développement sans aucun bilan, etc...
-il vous appartient de chercher en accord avec les familles les professionnels susceptibles de faire les bilans fonctionnels et de prévoir leur financement : vous ruinez les familles en leur demandant de manière incessante des documents qu'elles ne peuvent fournir et qui relèvent de votre travail, pas du nôtre
-il vous appartient de comprendre que les interventions nécessaires peuvent être faites en IME ou SESSAD, mais rarement en entier, faute de professionnels, et que souvent les familles font appel aux professionnels libéraux qu'elles choisissent, ce qui est leur droit. Ces professionnels sont surtout des psychologues, des éducateurs (ne venez pas nous dire que ce sont des personnels de garde à domicile, la Sécurité Sociale les finance en IME, SESSAD, et même HDJ), des ergothérapeutes. En l'absence de service compétent, la justice la plus élémentaire doit vous conduire à prévoir leur financement intégral, sans vous acharner contre les familles. Que ces professionnels ne soient pas remboursés par la Sécurité Sociale est scandaleux, quand ils font partie d'un projet d'intervention validé scientifiquement, mais le scandale n'est pas imputable aux familles
-les interventions nécessaires sont urgentes pour ne pas faire perdre de chance aux enfants : merci de ne pas mettre un an à nous répondre
-merci de considérer que des adultes autistes, même avec des compétences cognitives relativement préservées, peuvent être de grands handicapés qui ne pourront travailler de manière ordinaire et qui auront à vie besoin d'aide.
-nous vous supplions enfin d'arrêter de nous pourrir la vie avec vos "préconisations" de CMP, CMPP, HDJ ; vous n 'avez pas à nous imposer des services notoirement incompétents, maltraitants, voire malveillants, et à interdire toute aide au motif qu'ils sont là. Si la puissance publique gaspille plus d'un milliard par an à entretenir des services qui sont une honte, la faute ne doit pas retomber sur les familles. Accessoirement, vous n'avez pas à vous faire le relais de l'obscurantisme psychanalytique.
Chères MDPH, merci.
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