Le comité de pilotage national de « l'Emploi accompagné », s'est réuni pour la quatrième fois à Paris le 13 mars 2019 -le précédent avait eu lieu en octobre 2018-, présidé par Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées. Objectif de cette rencontre ? Faire un point sur le déploiement de ce dispositif et fixer les grandes orientations pour l'année. Rappelons que, depuis le 1er janvier 2017, les travailleurs handicapés et les entreprises du milieu ordinaire peuvent bénéficier d'accompagnement et de soutien, via un « référent EA » chargé de suivre les deux parties, aussi longtemps que nécessaire. Récemment introduit en France, il a fait ses preuves dans d'autres pays.

Quel bilan ?

Selon le secrétariat d'Etat au handicap, le bilan à fin 2018 confirme la « nette » montée en puissance de l'EA. Le nombre de personnes accompagnées a progressé de 42 % au cours du 4e trimestre (1 019 contre 592 à fin septembre) et le nombre d'employeurs accompagnés s'élève désormais à 441 contre 284 fin septembre. Les personnes accompagnées sont, pour plus de 45 %, âgées de moins de 30 ans, et la grande majorité (60 %) faiblement diplômées (absence de diplôme ou niveau V de formation). Elles relèvent pour 80 % de troubles psychiques, de déficience intellectuelle ou de troubles du spectre autistique. « Le suivi du dispositif confirme sa forte efficacité dans les parcours d'insertion professionnelle des personnes, se félicite Sophie Cluzel, puisque 43 % des personnes accompagnées fin 2018 avaient accédé à un emploi, les deux tiers dans un délai de six mois. »

17 millions en 2020

Dans le cadre de la Stratégie nationale pour l'autisme, l'engagement a été pris de doubler les crédits affectés à l'emploi accompagné. En 2019, plus 12 millions d'euros y seront ainsi consacrés, financés par l'Etat, l'Agefiph et le Fiphfp. Cette enveloppe devrait atteindre 17 millions d'euros en 2020. « L'objectif est de parvenir à une couverture généralisée du territoire d'ici 2020, les nouveaux dispositifs conventionnés devant être en capacité d'accompagner des personnes autistes », explique le communiqué. En plus de ces crédits supplémentaires, le gouvernement promet un « pilotage renforcé permettant d'assurer un suivi régulier et opérationnel de l'activité et des partenariats au niveau territorial. »

Vers 50 000 personnes accompagnées

« Les enseignements tirés de cette première année de mise en œuvre viennent alimenter les réflexions engagées dans le cadre de la réforme de l'offre de service pour l'emploi des personnes handicapées avec l'objectif de parvenir à 50 000 personnes accompagnées en 2020, s'appuyant notamment sur les acteurs du service public de l'emploi », conclut le communiqué. Un élan appréciable mais que, selon Marc Desjardins, directeur du Fiphfp, « il faudrait multiplier par 10 » pour qu'il puisse réellement porter ses fruits. De son côté, Didier Eyssartier, directeur de l'Agefiph explique que « c'est bien de l'inscrire dans la loi et la mentalité mais il faut une prise en charge progressive qui prendra des années. » Selon lui, c'est « une voie importante qu'il faut continuer à développer ».

Triste podium pour le handicap qui, pour la deuxième année consécutive, arrive en tête des discriminations en France. Jacques Toubon, Défenseur des droits, rend public son rapport d'activité 2018 le 12 mars 2019 (en lien ci-dessous).

Number one : le handicap !

Le handicap (22,8%) reste en tête des critères invoqués dans les 5 361 dossiers portant sur la discrimination. Il s'agit surtout de prestations supprimées de manière arbitraire, de refus de prises en charge complémentaires ou d'absence d'aménagements raisonnables… Il arrive devant l'origine (14,9%) et l'état de santé (10,5%). Les critères du sexe, de la situation de famille et de la grossesse, presque totalement mobilisés par des femmes, représentent au total 13 % des dossiers de discrimination. L'emploi demeure le premier domaine concerné par des discriminations qui interviennent à l'embauche et tout au long de la carrière. Compétent depuis 2017 pour orienter et protéger les lanceurs d'alerte, le Défenseur des droits a, par ailleurs, été saisi par 155 personnes se prévalant de ce statut. Dans 85 % des cas, elles visent des faits dont elles ont eu connaissance dans le cadre de leur travail.

Les enfants handicapés aussi

Le Défenseur des enfants a, de son côté, reçu 3 029 dossiers, soit + 2,4% de plus qu'en 2017. La protection de l'enfance (24,8%) et le droit à l'éducation (24%) demeurent les deux premiers motifs de réclamations mais il constate une hausse des réclamations visant la situation des enfants malades et handicapés (18,4%) et des mineurs étrangers (12,3%). 2019 sera l'année du trentième anniversaire de la signature de la Convention Internationale des droits de l'enfant.

Au total, en 2018, l'institution a reçu 95 836 dossiers de réclamations soit une augmentation de plus de 6% par rapport à 2017 et de 13% sur les deux dernières années. 80% des règlements amiables engagés ont abouti favorablement.

Le 13 octobre 2017, la rapporteure de l'Onu sur les droits des personnes handicapées, après une visite en France, rendait son verdict préliminaire sur leur situation dans notre pays (article en lien ci-dessous). Sans langue de bois, Catalina Devandas-Aguilar saluait les avancées mais faisait également part de ses vives inquiétudes, assurant que notre pays devait faire de gros efforts. Elle avait jeté quelques pavés dans la marre, en affirmant, entre autres, que « par définition, un bon établissement n'existe pas », nourrissant l'ensemble de son discours d'une volonté farouche d'accorder aux personnes handicapées leur pleine citoyenneté en milieu ordinaire, au risque d'ébranler un système français bien rodé où la vie en institution est le plus souvent la norme. Elle avait fâché certains très fort…

Fermer les institutions

Ce préambule un peu cinglant devait être complété par un rapport final promis en mars 2019. Il a été rendu public avec quelques jours d'avance, fin février. 22 pages au total qui passent en revue les « lacunes et les domaines dans lesquels des améliorations doivent être apportées » et « formule des recommandations pour aider le Gouvernement à transformer la société française ». Sa vigueur n'a pas flanché, réaffirmant sans nuance l'objectif de désinstitutionalisation. Elle recommande noir sur blanc de « fermer les institutions médico-éducatives existantes » et de « scolariser tous les enfants handicapés qui s'y trouvaient dans des établissement ordinaires », de les transformer « en services de proximité » avec des « logements adaptés à leur disposition, en suivant un plan assorti d'échéances », en envisageant « sérieusement d'établir un moratoire sur les nouvelles admissions ». L'école ordinaire est également passée au crible : manque d'infrastructures accessibles, absence de formation spécialisée des enseignants et des accompagnants, inadaptation des programmes scolaires et des salles de classe… Dans ce contexte, toutes les ressources et responsabilités en matière d'éducation des enfants handicapés, aujourd'hui dans le giron du ministère de la Santé, devraient être transférées à l'Education nationale.

Loi handicap de 2005 à revoir !

La rapporteure donne également un coup de canif à la loi handicap de 2005, pourtant présentée comme un texte fondateur, ne la jugeant pas « pleinement conforme à la Convention » de l'Onu et avec « une portée plus limitée », puisqu'elle ne fait pas « pas référence aux droits fondamentaux tels que les droits à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne… ». Elle va jusqu'à affirmer que cette loi « devrait être revue dans sa totalité » et regrette que « les autorités publiques » n'aient pas « une bonne connaissance des nouveautés apportées par la Convention ». Elle salue malgré tout « l'adoption d'une feuille de route nationale sur le handicap le 20 septembre 2017 », reconnaissant là une « grande avancée ».

D'autres obstacles

Son rapport passe ensuite au crible les différents obstacles et possibilité relevés en France. Par exemple en matière d'accessibilité, elle constate le retard pris avec le report des échéances dans les bâtiments publics et les lacunes dans les transports à la demande, mentionne les carences d'interprètes en langue des signes, dans l'apprentissage du braille et la diffusion de documents en FALC (Facile à lire et à comprendre), ainsi que l'inaccessibilité des sites web des services publics malgré les obligations légales. Elle déplore également le fait que les personnes sous tutelles puissent être privées de leur droit de vote mais, entretemps, le gouvernement a mis fin à cette mesure (article en lien ci-dessous) et promet qu'elles pourront voter dès les élections européennes de mai 2019.

Des personnes handicapées sous-représentées

Catalina Devandas égratigne par ailleurs le CNCPH (Conseil national consultatif du handicap), observant la surreprésentation des « prestataires de service et les associations de parents », qui « continuent d'influencer la prise de décisions » alors que « des efforts plus importants sont nécessaires pour consulter en premier lieu les organisations de personnes handicapées et élargir leur représentation au sein du Conseil ». Et de citer les personnes autistes, présentant des handicaps psychosociaux, avec des handicaps intellectuels, sourdes et sourdes-aveugles. Elle se dit également « préoccupée par l'absence d'un budget de fonctionnement favorisant la bonne marche » de cette instance. Plus globalement, elle déplore que « dans les processus d'élaboration de politiques (…) les personnes handicapées n'ont généralement pas voix au chapitre et leurs opinions ne sont pas prises en compte », a fortiori lorsque ce sont des femmes. Et suggère, lors de la prochaine Conférence nationale du handicap qui doit être clôturée en juin 2019 par Emmanuel Macron, de « s'entretenir en priorité avec les différentes organisations de personnes handicapées plutôt que de consulter d'abord les prestataires de services ».

Une quarantaine de propositions

Ce rapport adresse une quarantaine de propositions au gouvernement. Parmi elles : mettre mise en place de données chiffrées sur les personnes handicapées lors des prochains recensements, revoir la feuille de route sur le handicap adoptée par le Comité interministériel du handicap en 2017, rendre la justice accessible à tous. D'autres domaines sont évoqués : la justice, l'accès à la santé, l'organisation de campagnes de sensibilisation grand public, la promotion d'une compensation sans reste à charge, le principe d'aménagement raisonnable dans l'emploi. Il évoque par ailleurs des situations de « privation de liberté » citant de manière très précise les « personnes autistes en hôpital ou en unité psychiatriques » et encourage à « mettre fin à leur traitement sans consentement » et à leur « stérilisation » forcée.

Mises à l'écart

Ce rapport conclut donc, qu'en France, les personnes handicapées sont « mises à l'écart » : « Bien que la France alloue des ressources financières et humaines considérables aux services aux personnes handicapées, les mesures qui sont prises actuellement pour répondre à leurs besoins sont extrêmement spécialisées et cloisonnées. En effet, l'accent est mis sur la prise en charge de l'incapacité alors que les efforts devraient converger vers une transformation de la société et du cadre de vie, de sorte que toutes bénéficient de services accessibles et inclusifs et d'un soutien de proximité ». Un « cloisonnement qui ne fait qu'entretenir une fausse image des personnes handicapées », à « prendre en charge plutôt que comme des sujets de droit. ».

« C'est un espoir énorme pour tous ces jeunes présentant ce type de handicap (trisomie ou autisme typiquement) et qui sont sans solution scolaire », se félicite Olivia Marchal, présidente de la Fédération nationale des écoles adaptées (Fneca). Dans le cadre de la loi « l'Ecole de la confiance », un amendement a été voté par l'Assemblée pour permettre à ces écoles qui accueillent des enfants en situation de handicap cognitif ou mental de pouvoir rentrer dans un dispositif expérimental prévu par l'article 8.

Sans solution !

«Souvent victimes de ruptures de parcours, à la fin de l'école primaire ou du collège, ils se retrouvent exclus de l'école inclusive, non scolarisés et sans place dans les établissements médico-éducatifs ». Malgré quelques progrès, beaucoup de ces jeunes ne pouvant intégrer l'école ordinaire se retrouvent sans solution chez eux, dans des centres médico-éducatifs où le temps scolaire se limite à quelques heures hebdomadaires ou encore exilés en Belgique. « La France ne respecte pas, son obligation de scolarisation jusqu'à 16 ans », s'indigne Olivia Marchal. Certains parents ou professionnels proposent alors une alternative et créent leur propre école adaptée. Pour répondre à ce besoin immense, une dizaine a ainsi vu le jour partout en France : à Bordeaux, Annecy, Saint-Nazaire, Lyon, Rouen, Paris... Laïques et associatives, elles sont regroupées au sein de la Fneca.

Thalès à un enfant trisomique ?

Mais elles restent « hors contrat » au motif que les textes en vigueur imposent « de faire le programme strict de l'Education nationale ». « Eh oui, un jeune trisomique de 14 ans, doit, selon la loi, apprendre le théorème de Thalès, ironise Olivia. Situation ubuesque qui nie les difficultés de tous ces jeunes et qui condamne, par principe, l'éducation adaptée ». Nombre d'élèves remis en confiance dans ces parcours adaptés, souvent tremplin, arrivent pourtant à poursuivre des études dans le système scolaire ordinaire et à envisager l'inclusion sociale et professionnelle.

Le parlement, en votant l'amendement de la députée Cécile Rilhac tend donc à reconnaître cette réalité ; il doit maintenant être soumis au Sénat. Un « espoir » pour la Fneca.

© Fneca

60 euros, c'est le prix désormais remboursé pour une « consultation longue et majorée » prévue pour favoriser le repérage de l'autisme par les médecins généralistes et pédiatres. Partant du principe que diagnostic et interventions précoces sont essentiels à l'accompagnement des enfants autistes afin de limiter le développement de sur-handicaps, cette mesure s'inscrit dans le cadre de la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement, et notamment la mise en œuvre du parcours de bilan et d'intervention précoce (article en lien ci-dessous). Des nouveaux tarifs pour certaines consultations complexes, exigeant du tact et visant à informer un patient nouvellement atteint d'une maladie grave, d'un cancer, un enfant d'un handicap neurosensoriel sévère étaient déjà entrés en vigueur le 1^er novembre 2017 avec une liste de situations et pathologies restreintes qui ne prenaient pas en compte l'autisme (article en lien ci-dessous). C'est maintenant chose faite…

Les médecins en 1^ère ligne

Depuis le 11 février 2019, en cas de suspicion d'autisme chez un enfant, les médecins généralistes et pédiatres ont donc la possibilité de « prendre leur temps » avec un remboursement ad hoc  Le tarif de référence de la Sécurité sociale est de 60 euros (remboursé à hauteur de 70% par l'Assurance maladie et 30% par les complémentaires santé), et comme pour toute consultation ne tient pas compte d'éventuels dépassements d'honoraires. Cette consultation est codée CTE pour le dossier médical partagé (DMP) et CCE pour la facturation.  Elle a pour objectif d'accompagner l'enfant et sa famille dans cette démarche diagnostique, de l'orienter au plus vite, si nécessaire, vers une structure capable de réaliser un bilan complet et à mettre en œuvre les interventions nécessaires. Aujourd'hui, en France, selon les données des Centres de ressources autisme (CRA), les 0-5 ans représentent seulement 34,5 % du total des diagnostics alors que la Haute autorité de santé (HAS) recommande une intervention précoce avant 4 ans. Le rôle des médecins dits « de première ligne », qui sont en contact régulier avec l'enfant dès son plus jeune âge, s'avère donc crucial.

Des signes à ne pas négliger

Quel que soit l'âge, c'est d'abord ne pas négliger l'inquiétude des parents qui suspectent un retard de développement, notamment en termes de communication sociale et de langage. Certains signes doivent également alerter : l'absence de babillage, de pointage des objets à distance pour communiquer ou d'autres gestes sociaux (comme faire coucou ou au revoir, etc.) à partir de 12 mois, ou encore l'absence de mots à 18 mois.

La mise en œuvre de cette consultation majorée « s'accompagnera d'une communication vers les professionnels de santé afin qu'ils connaissent non seulement les signes d'alerte des TSA mais aussi les bonnes pratiques relatives à l'accompagnement des enfants autistes, explique Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement. Elle permettra aux médecins (…) de prendre le temps d'explorer ces troubles avec des outils validés.» Ils peuvent en effet s'appuyer sur des questionnaires adaptés, validés par la communauté scientifique internationale et disponibles en France. Pour les enfants de 16 à 30 mois, c'est le M-CHAT, complété en cas de résultats confirmant un risque de TSA par un entretien plus précis avec les parents au moyen du questionnaire de suivi M-CHAT-R/F. Après l'âge de 4 ans, on utilise le questionnaire de communication sociale SCQ. Chez l'enfant et l'adolescent sans trouble du développement intellectuel associé, ce sont les questionnaires ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire), AQ (Autism-spectrum Quotient) et SRS-2 (Social Responsiveness Scale) qui sont proposés.

Une autre cotation vient également enrichir la nomenclature des pédiatres : la consultation complexe de suivi et de coordination de la prise en charge d'un enfant autiste (CSE). Elle est remboursée 46 euros, mais seulement une fois par an.