31 janvier 2015

Lot-etGaronne : Le jour où j'ai décidé de me battre pour mon fils autiste

article publié dans Sud Ouest

Publié le 31/01/2015 à 06h00 , modifié le 31/01/2015 à 13h54 par

Nathalie Bongibault-Julien est vice-présidente de Planète Autisme 47, une association qui fête ses cinq ans d'existance. Elle raconte son combat, celui du suivi pyschoéducatif de son fils

Lot-et-Garonne : le jour où « j’ai décidé de me battre pour mon fils autiste »

Nathalie Bongibault se souvient du jour où elle a décidé de se lancer dans un combat : celui de trouver un suivi psychoéducatif pour son fils, Jean. © Photo

photo thierry suire

« Je suis arrivée d'Angers à Agen, avec mon époux et mes deux enfants en 2003. Mon benjamin, Jean, avait vingt-deux mois. À Angers, j'avais consulté un pédopsychiatre… en vain. J'avais pourtant l'intuition que Jean présentait des comportements autistes. À Agen, j'ai reçu un très bon accueil, mais au regard du handicap de mon enfant, l'accueil n'a pas été celui escompté.

Il aura fallu plus de deux ans pour qu'il soit enfin diagnostiqué

On m'a orientée vers un psychanalyste qui s'est intéressé plus à moi qu'à lui. C'est via Internet et, notamment, le site d'Autisme France et les témoignages de parents que j'ai eu la confirmation que mon petit garçon entrait dans le spectre des comportements liés à l'autisme.

Il aura fallu plus de deux ans pour qu'il soit enfin diagnostiqué et ce, grâce au Ceresa (Centre régional d'éducation et de services pour l'autisme) de Midi-Pyrénées. Pendant un an, j'allais une fois par semaine à Toulouse pour accompagner Jean dans un suivi psycho- éducatif. Au bout de quelques semaines, il avait fait des progrès vertigineux.

La rencontre avec Laurence

Et puis il y a eu ce jour, en 2005 ou 2006, je ne sais plus, où à l'occasion du Grand Pruneau Show, j'ai découvert parmi les associations présentes sur la place de la Cathédrale, Sésame Autisme et sa formidable présidente, Vianneyte de Sinety. Et ce jour-là, en voyant des adultes autistes qui n'avaient pas été pris en charge dans leur enfance, j'ai pris peur. Je me suis dit que j'allais me battre pour Jean, pour qu'il ait le droit d'avancer. Avec Vianneyte de Sinety, nous avons organisé une conférence et j'ai fait la connaissance de Laurence Franzoni (actuelle présidente de Planète Autisme).

Notre rencontre a sonné le début d'une véritable amitié et d'une dynamique. En janvier 2010, nous avons créé Planète Autisme, nous voulions avoir les coudées franches. Nous avons été aidées par la mairie d'Agen, qui nous a proposé un local dans une maison près de l'école Herriot. Aujourd'hui, nous occupons toute la maison. De suite, nous avons pris une psychologue et dès la première année, nous avions 15 enfants en suivi psycho-éducatif, dans nos murs…

Aujourd'hui, nous en avons 37, nous avons trois psychologues formées selon les recommandations de la haute autorité de santé en matière de prise en charge de l'autisme et un éducateur spécialisé. Des professionnels qu'il nous faut payer… 70 à 80 % du financement viennent des actions et spectacles que nous montons, des gadgets que nous vendons. Le reste est payé par les parents.

Mon rêve pour les dix ans ? Que Planète Autisme soit intégrée dans une structure officielle avec un vrai financement. Et nous les parents, nous pourrions profiter de nos enfants au lieu de passer tout notre temps libre sans eux à se démener pour trouver des fonds et faire vivre l'association… »

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28 janvier 2015

Des psychomotriciens dans le packing et la pataugeoire-thérapie

article publié dans Science & Pseudo-Sciences

par James Rivière - SPS n°300, avril 2012

Actuellement, nous assistons à une vive dénonciation, de la part des associations de parents d’enfants autistes, de l’implication des psychomotriciens dans des pseudo-thérapies très controversées que sont le packing et la pataugeoire1. Mais que sont ces méthodes et qui sont les psychomotriciens ?

Les psychomotriciens sont des paramédicaux et bénéficient d’un statut d’auxiliaires de médecine. Ils prennent en charge les troubles psychomoteurs, c’est-à-dire des troubles neurodéveloppementaux affectant l’adaptation du sujet dans sa dimension perceptivo-motrice tels que le Trouble de l’Acquisition de la Coordination (TAC) ou le Trouble Déficitaire de l’Attention associée ou non à l’Hyperactivité (TDA/H).

Le packing une thérapie ?

En psychomotricité, de surprenantes « thérapies » peuvent parfois être proposées aux enfants atteints de troubles du spectre autistique. Il en est ainsi du packing, également dénommé « enveloppement humide thérapeutique ». Basée sur des concepts psychanalytiques tels que le « Moi-peau »2, cette « thérapie » consiste à envelopper des enfants autistes dans des linges humides et froids (à 10°C) au prétexte de renforcer la conscience des limites de leur corps. Les partisans de cette méthode considèrent en effet que les enfants autistes présentent un vécu corporel fragmenté et des angoisses de morcellement. Leur objectif affiché est de lutter contre ces angoisses archaïques en permettant, via le packing, la constitution chez ces enfants d’une enveloppe psychique sécurisante. La constitution de cette « peau psychique » restaurerait un sentiment de continuité d’existence, et par là-même, une identité psychique.

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L’ange blessé. Hugo Smberg (1873-1917)

Dans une lettre ouverte publiée en février 2011 dans la prestigieuse revue Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry3, 18 scientifiques, dont l’autorité dans le domaine de l’autisme est internationalement reconnue, condamnent avec force le packing. Voici la traduction de la conclusion de cette lettre : « Nous sommes parvenus au consensus que les praticiens et les familles du monde entier doivent considérer cette approche comme contraire à l’éthique. En outre, cette "thérapie" ignore les connaissances actuelles concernant les troubles du spectre autistique ; va à l’encontre des paramètres de la pratique basée sur les preuves et les directives de traitement publiés aux États-Unis, au Canada, au Royaume-Uni, en Espagne, en Italie, en Hongrie et en Australie ; et, selon notre perspective, présente un risque d’empêcher ces enfants et adolescents d’accéder à leurs droits humains fondamentaux de santé et d’éducation ».

L’implication des psychomotriciens dans le packing est actuellement dénoncée par des associations de parents d’enfants autistes4.

Elle n’est guère étonnante lorsqu’on connaît l’emprise de la psychanalyse sur l’enseignement de la psychomotricité dans la plupart des instituts de formation. Ainsi, sur le site des étudiants d’un centre de formation en psychomotricité, 90 % des auteurs cités dans la liste des ouvrages proposés pour le contrôle continu sont des psychanalystes5.

La pataugeoire-thérapie...

D’autres « thérapies » étranges peuvent être proposées dans le cadre de la prise en charge en psychomotricité des enfants autistes. Il en est ainsi de la pataugeoire-thérapie qui consiste en des jeux d’eau dans un bassin peu profond et contenant divers objets tels que des récipients et des balles. Certains dispositifs comprennent un tuyau d’arrosage et un miroir au mur.

Là encore, il s’agirait de construire une peau psychique chez l’enfant autiste mais cette fois-ci par la médiation de l’eau.

La psychomotricienne Anne-Marie Latour fait l’apologie de cette prétendue thérapie dans un ouvrage intitulé La pataugeoire : contenir et transformer les processus autistiques paru aux éditions Eres en 2007. Il est conseillé aux étudiants en psychomotricité dans de nombreux instituts de formation et la pataugeoire-thérapie est présentée dans des journées d’étude organisées par des associations de psychomotriciens. Ce livre a fait l’objet d’une critique détaillée d’une mère d’un enfant porteur d’autisme6

Cette pratique est proposée en 2012 en stage de formation continue par le Syndicat National d’Union des Psychomotriciens7 au même titre que le packing8.

Il serait temps d’évoluer...

L’évolution des connaissances scientifiques dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux doit conduire les psychomotriciens à en tirer les conséquences pour optimiser leurs interventions thérapeutiques et abandonner les pseudo-thérapies fondées sur des conceptions psychanalytiques obsolètes.

À l’heure de la rationalisation de notre système de santé et du souci d’une bonne utilisation des financements publics, il est demandé aux acteurs de soins de s’engager dans un processus intitulé « Pratiques cliniques basées sur les preuves ». Les psychomotriciens ne peuvent déroger à cette règle. Ils doivent prouver l’efficacité thérapeutique de leurs pratiques professionnelles s’ils souhaitent être recrutés en tant que paramédicaux experts de la prise en charge des troubles psychomoteurs.

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25 janvier 2015

Mise en place du comité de pilotage pour la réforme de la tarification des structures pour handicapés

article publié sur Localtis.info

Handicap Publié le lundi 1 décembre 2014

Le 26 novembre, Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, a installé le comité stratégique sur la réforme de la tarification des établissements et services médicosociaux accueillant et accompagnant les personnes handicapées. Cette installation marque le coup d'envoi d'un chantier de longue haleine. L'objectif affiché est en effet de "conduire une réforme en profondeur de la tarification de ces établissements" et, plus précisément, de mettre en œuvre un nouveau dispositif d'allocation de ressources aux établissements et services.

Un chantier copiloté par l'Etat et la CNSA, avec les départements

Le comité installé le 26 novembre est copiloté par l'Etat (direction générale de l'action sociale) et par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Il comprend des représentants de la CNSA, des opérateurs de l'Etat, de l'Assemblée des départements de France (ADF), de l'assurance maladie, des organismes gestionnaires d'établissements et services, des associations représentant les personnes handicapées...
Pour mener à bien ses travaux, le comité stratégique s'appuiera sur les conclusions du rapport d'octobre 2012 de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) et de l'Inspection générale des finances (IGF) sur la question (voir notre article ci-contre du 3 décembre 2012). Celui-ci préconisait notamment la création d'un outil partagé d'évaluation des lourdeurs des prises en charge, afin de mieux adapter l'offre aux besoins des personnes handicapées. Il formulait également des propositions de méthode pour conduire une réforme du financement des établissements et services.
Selon le communiqué du ministère, ce travail contribuera aussi "pour partie à la mise en œuvre du rapport 'Zéro sans solution' remis par Denis Piveteau en juin 2014 et dont la mise en œuvre progressive a été confiée à Madame Marie-Sophie Desaulle" (voir nos articles ci-contre du 25 juin et du 28 octobre 2014).

Objectif... 2018

Ce "chantier ambitieux" est prévu pour durer trois ans, ce qui renvoie la mise en œuvre éventuelle d'une nouvelle tarification à l'exercice 2018. La méthode retenue pour son déroulement prévoit néanmoins "des avancées progressives tout au long de la démarche".
En attendant, la DGCS et la CNSA ont découpé la démarche en trois phases successives, qu'elles ont présentées aux membres du comité stratégique, le 26 novembre. La première consistera à construire les outils qui permettront une allocation de ressources rénovée. La seconde portera sur le choix d'un modèle de tarification et sur la simulation de ses impacts. Enfin, la troisième phase verra le déploiement national du modèle retenu.
En 2015, il est déjà prévu que la CNSA et la DGCS travailleront à l'élaboration de deux référentiels. Le premier portera sur les besoins des personnes accueillies, afin de bien identifier les situations auxquelles répondent les établissements et services. Le second référentiel portera sur les prestations délivrées dans ces structures. Ce double travail permettra ensuite d'engager une enquête en vue de l'élaboration d'un référentiel de coûts.

Jean-Noël Escudié / PCA

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23 janvier 2015

TOURS : Classe autisme à l'école, premier bilan

7 enfants y sont scolarisés depuis le 15 septembre dernier.

Rectrice de l'académie Orléans-Tours, inspecteur d'académie, présidente de l'ADAPEI37, professionnels issus de l'IME des Tilleuls, directrice de l'école, adjointe à l'éducation de Tours... Ce mercredi matin, tout le monde s'est assis autour de la table de la grande salle habituellement réservée aux enfants au premier étage de l'école Alfred De Vigny, située au bord du Cher à Tours. Il ne manquait en fait que l'enseignante de la classe qui accueille 7 enfants autistes depuis le 15 septembre dernier dans cet établissement, mais il parait qu'elle vient d'accoucher de jumeaux alors elle semble avoir une bonne excuse.

Ca fait donc 4 mois que les élèves - âgés de 3 à 5 ans - ont fait leur rentrée mais c'est la première fois que les médias et tout le gratin institutionnel sont conviés en même temps pour évoquer cette première en région Centre, qui se prépare à être dupliquée à la rentrée 2015 à Blois et Orléans. L'idée était notamment d'expliquer ce que font les enfants au quotidien : un peu de classe, des jeux, des soins... Le tout dans plusieurs salles ce qui a nécessité pas mal d'organisation pour que tout fonctionne bien selon la directrice de l'établissement.

Interrogées, 3 mamans venues avec leurs enfants ce matin étaient carrément conquises par le dispositif : leurs enfants ont fait des progrès, l'un d'eux qui ne parlait pas commence par exemple à répéter des mots. Ils sont aussi plus sociables et se mélangent manifestement assez bien avec les autres élèves pendant les récréations. Certains sont aussi intégrés périodiquement dans les classes "classiques" pour des cours d'une heure. En fait, le seul "souci" avec cette classe spécialisée c'est qu'elle est unique alors que les besoins sont importants...

TEMOIGNAGES

Sarah, maman d'un élève de 5 ans : "mon fils a fait beaucoup de progrès. Dans son ancienne école normale, il était angoissé, il tremblait. Maintenant, il est heureux d'aller à l'école, il est calme et écoute, ne s'agite pas. Même quand il est en vacances il réclame l'école ! Cette classe tombait vraiment très bien, il y a des résultats, et moi ça m'a aussi aidé à mieux comprendre l'autisme".

Aline Lachaise, directrice : "il s'agit avant tout d'un accueil pédagogique avec une enseignante spécialisée et une équipe de professionnels. Il a fallu organiser les locaux pour leur laisser un espace suffisamment grand pour les soins, la classe, le repos ou la cantine. On voit une évolution sur ces enfants, sur leur capacité à s'assagir, reconnaître les locaux, les adultes ou encore à bouger et accepter des activités qui leur plaisent. C'est aussi important de leur créer des rituels, de suivre un emploi du temps. Ils font des progrès !"

Constance de Sinety, présidente de l'ADAPEI37 : "C'est un pas de plus vers le projet que l'on porte depuis des années. C'est important d'intervenir au plus vite auprès des enfants, de pouvoir les accompagner dans un environnement qui leur convient mais extrêmement particulier, adapté par exemple au niveau acoustique pour que les enfants ne soient pas perturbés. Ca n'empêche pas de travailler à l'inclusion des enfants en milieu normal. Le retour positif des parents est la meilleure récompense pour nous ! Les professionnels nous parlent aussi de bonnes conditions même si on sait que ce n'est qu'un accompagnement des enfants, qu'il n'y a pas de guérison. C'est sûr qu'il y a des listes d'attente pour ce type d'équipement, il reste à se battre pour l'ouverture d'autres places. Le problème c'est le financement".

O.C.

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08 janvier 2015

Seine-Saint-Denis : huit fonctionnaires détournaient l'allocation des handicapés

article publié dans Le Parisien
Stéphane Sellami | 06 Janv. 2015, 23h20 | MAJ : 06 Janv. 2015, 23h23
ARCHIVES. Un audit interne du conseil général de Seine-Saint-Denis a mis en lumière un système de détournement de prestations sociales qui s’élèverait à près de 5 M€.
LP / Alain Auboiroux

Le coup de filet a été déclenché dans la plus grande discrétion… Mardi matin, les enquêteurs du service départemental de police judiciaire (SDPJ) de Seine-Saint-Denis ont investi les domiciles de huit personnes, employées par le conseil général (CG) du 93. Huit autres personnes, présentées comme des proches de ces fonctionnaires, ont également été arrêtées.

Une vague d’interpellations déclenchée après deux plaintes déposées par le président socialiste du conseil général Stéphane Troussel, aux mois d’avril et mai 2014. A l’époque, un audit interne avait mis en lumière une série de dysfonctionnements et d’incohérences quant à l’attribution d’allocations destinées à des handicapés et des personnes dépendantes domiciliées en Seine-Saint-Denis. Selon nos informations, le préjudice de cette fraude aux prestations sociales s’élèverait à près de 5 M€.

Saisi de cette délicate affaire, le parquet de Bobigny a rapidement ouvert une enquête pour des faits d’escroqueries, d’abus de confiance et d’accès frauduleux à un système de traitement automatisé de données. Mardi soir, les auditions des suspects étaient toujours en cours.

«Une petite combine» au sein d'un service depuis 2002

Par ailleurs, co-saisis dans ce dossier, les enquêteurs du groupe d’intervention régional (GIR) de Seine-Saint-Denis, spécialisés dans les investigations financières, sont en train d’évaluer le patrimoine et les avoirs des fonctionnaires mis en cause. L’argent ainsi détourné aurait notamment pu servir à des acquisitions immobilières ainsi qu’à des achats de produits de luxe.

« Ce qui est frappant dans cette affaire, c'est que nous sommes face à des fonctionnaires, en poste pour certains d’entre eux depuis plus de dix ans, qui semblent avoir agi en toute concertation, souligne une source proche de l’affaire. Les plus anciens ont pu initier les nouveaux arrivants sur leur petite combine qui remonte, selon les premières investigations, à l’année 2002. »

Les fonctionnaires soupçonnés de ces détournements auraient ainsi créé près de 80 dossiers fictifs de bénéficiaires avant de leur verser l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), destinée aux personnes âgées et dépendantes, et la prestation compensatoire du handicap (PCH), normalement réservée aux personnes handicapées. L’ensemble des suspects était employé au sein de la direction des personnes âgées et de personnes handicapées (DPAPH) du conseil général.

Pas de préjudice pour les vrais bénéficiaires des allocations

Après la découverte des faits lors de l'audit interne du conseil général, les huit fonctionnaires ont été suspendus, entre les mois de mai et d’octobre 2014, « à titre conservatoire ».

« L’argent détourné n’a pas manqué aux vrais bénéficiaires de ces allocations, a précisé, mardi, Stéphane Troussel. Ce qui est insupportable dans cette affaire est que des fonctionnaires en charge d’un service public ont profité de leur position pour se livrer à de tels actes. »

« La présomption d’innocence doit être préservée, a-t-il ajouté. Mais si les faits sont avérés, j’attends que la justice passe avec la plus grande sévérité dans ce dossier. Cette affaire ne doit pas venir entacher la réputation de tous les autres fonctionnaires du conseil général de Seine-Saint-Denis qui font preuve de dévouement et du plus grand sérieux au quotidien. »

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05 janvier 2015

Périscolaire pour les élèves handicapés : l'Etat s'engage !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Depuis le 1er janvier 2015, l'État officialise son engagement aux côtés des communes pour développer des activités périscolaires. 400 millions d'euros par an. Et entend les rendre accessibles aux élèves handicapés.

Par , le 05-01-2015

C'était une promesse de François Hollande lors de la CNH (Conférence nationale du handicap) le 11 décembre 2014 : mettre en place une aide aux communes pour l'accessibilité des accueils périscolaires déclarés aux enfants en situation de handicap. Elle s'inscrit dans une circulaire émanant des ministères de l'Education nationale et des Sports publiée le 1er janvier 2015 au Bulletin officiel de l'Éducation nationale qui assure « la promotion de la généralisation des projets éducatifs territoriaux sur l'ensemble du territoire ».

Une aide renforcée de l'Etat

Selon le communiqué, « Dans le prolongement des efforts accomplis depuis la mise en place de la réforme des rythmes scolaires, l'année 2015 ouvre une période de soutien prolongé et renforcé de l'État aux communes pour qu'elles puissent proposer, sur l'ensemble du territoire, à chaque enfant un parcours éducatif cohérent et de qualité avant, pendant et après l'école, organisant ainsi, dans le respect des compétences de chacun, la complémentarité des temps éducatifs. »

400 millions pour soutenir les communes

Avec l'entrée en vigueur, le 1er janvier 2015, de la loi de finances pour 2015, le Fonds d'amorçage pour la réforme des rythmes scolaires devient un véritable fonds pérenne de soutien aux communes et aux établissements de coopération intercommunale (EPCI) pour l'organisation des activités périscolaires. C'était l'un des engagements du Premier ministre, Manuel Valls, en clôture du 97ème congrès des maires de France (en décembre 2014). A compter de l'année scolaire 2015-2016, l'accompagnement financier de l'État, d'environ 400 millions d'euros par an, sera donc assuré pour toutes les communes ou EPCI, à condition qu'elles aient établi, sur leur territoire, un Projet éducatif territorial (PEDT).

Pour les élèves handicapés ?

De son côté, la CNAF (Caisse nationale d'allocations familiales) s'engage à soutenir les communes pour organiser l'accueil des enfants porteurs de handicap dans les activités périscolaires. Les collectivités peuvent solliciter dans ce sens le fonds « publics et territoires ». La CNAF précisera, courant janvier, quels sont les critères d'éligibilité à ce fonds. Nadjat Vallaud-Belkacem (ministre de l'Education nationale) s'est engagée, de son côté, à faciliter l'emploi des Accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH, ex AVS) pendant les temps périscolaires.

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02 janvier 2015

Le bilan de l'année 2014 pour Laurence Franzoni, présidente de Planète Autisme

article publié dans La Dépêche

Une année 2014 qui n'a pas été simple»

Publié le 01/01/2015 à 03:49, Mis à jour le 01/01/2015 à 09:21

Politique - Nérac (47) - 2/ Le bilan de… Laurence Franzoni

Laurence Franzoni a repris le rôle de Bernard Dalies./ Photo DDM, M.D.
Laurence Franzoni a repris le rôle de Bernard Dalies./ Photo DDM, M.D.

Une campagne municipale perdue, une succession inattendue, un budget associatif difficile à tenir… L'année de Laurence Franzoni a été bien remplie.

Quel est le bilan 2014 ?

C'est une année qui n'a pas été simple. Les trois premiers mois étaient des mois de campagne, d'investissement, avec une défaite à la fin. Mais un échec c'est avant tout un enseignement à tirer. Il y a eu ensuite le départ complètement légitime de Bernard Dalies, après tant d'années d'engagement politique, puis des derniers mois pas très simples pour moi.

Quels enseignements avez-vous tiré des élections ?

La première leçon dans la défaite c'est qu'on n'a justement pas su bien tirer celle de 2008. L'histoire se répétera tant qu'on n'aura pas mis à plat tout cela. Je pense que la droite sur Nérac n'a pas su embarquer des nouvelles générations. C'est ce qu'il faut retenir, on n'a pas su créer cette dynamique-là. Ce n'est pas facile non plus de déloger un maire après son premier mandat, d'autant que Nicolas Lacombe a une bonne aura sur Nérac. Je crois que les Néracais veulent un nouveau souffle et c'est à nous de le créer, il nous reste 5 ans pour le faire.

Et comment avez-vous vécu la succession de Bernard Dalies, lorsqu'il vous a fallu devenir leader de l'opposition ?

Je comprends son départ, même si je ne m'y attendais pas si tôt. Mais je sais qu'il l'a fait car il a confiance en son équipe, même si je vous avoue que ce n'est pas très facile d'être leader ni d'être dans l'opposition. Je le prends comme une responsabilité. Je n'ai aucune ambition politique. Jusqu'à il y a deux mois je pensais que c'était un défaut mais maintenant je m'en sers à mon avantage. Je peux dire ce que je veux. Par contre on va rester jusqu'en 2020, cela ne veut pas dire que je serai sur une liste en 2020 mais je vais essayer de remplir mon rôle en restant franche.

Au niveau de l'association que vous présidez, Planète Autisme, comment s'est passée l'année ?

Toujours pareil, c'est une année difficile sur le plan budgétaire parce qu'on a une vraie reconnaissance des instances départementales et régionales mais pas d'aides publiques. En sachant que l'on accueille 39 enfants, et que nous avons 4 salariés — 3 psychologues et 1 moniteur-éducateur. On pourrait embaucher d'autres personnes si on en avait les moyens car il y a beaucoup de demande sur le département qui est vraiment très en retard au niveau de la prise en charge.

On a donc passé une période difficile en été, mais on a eu la chance d'être aidée par notre députée, Lucette Lousteau.

Vous ne serez pas candidate aux élections cantonales cette année, donc vous n'espérez pas de victoire personnelle, mais vous attendez quoi de cette année ?

Sur le plan associatif je ne peux qu'espérer une dotation publique et arrêter de courir après les budgets. J'ai de l'espoir parce qu'il y a des plans nationaux en place et qu'on y correspond.

Sur le plan politique j'ai bien peur que la montée du FN soit importante. Nous en sommes tous responsables, à gauche comme à droite et même ceux qui ne votent pas du tout. Si j'ai un conseil, cette année, c'est d'aller voter.

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21 décembre 2014

Etats d'âme CNH : Aux marches du Palais ... j'ai rêvé !

Résumé : Commentée de façon très sceptique par les associations, que retirer de la 3ème Conférence nationale du handicap ? États d'âme de Jean-Luc Simon, président du GFPH*. Encore bien des clichés à bannir...

Par , le 19-12-2014

Reçus par l'entrée principale, les représentants « voiturés » ont pu rouler sur les gravillons de la cour d'honneur sans trop d'encombre grâce à un tapis gris, le rouge étant réservé à de plus honorifiques occasions ou personnages, puis ils ont gravi les marches du Palais grâce à l'un de ces exécrables monte-escaliers à la technicité désuète, « aide » technique qu'on trouve souvent en panne et qui, quand elle fonctionne, est plus compliquée à manipuler qu'un ascenseur ordinaire, avec une manette ou un gros bouton qu'il faut maintenir appuyé jusqu'à ce que la plateforme ait effectué sa « leeeente montééééeeee ». Au moins celui-là ne couine pas !

Si j'étais ministre…

Mon élévation me laisse le temps d'un rêve, celui de tous les ministres empruntant cette horrible solution technique à l'occasion d'un Conseil, les uns derrière les autres, attentant que le précédent soit arrivé et la plateforme revenue. Dans ce rêve, le Conseil des Ministres décide immédiatement et à l'unanimité un plan d'investissement pour accélérer la mise au point et la production de solutions intégrées et utilisables par tous pour surmonter les obstacles architecturaux. Ce plan est adossé à une loi qui permet enfin de réconcilier les lieux de leur Histoire avec les Français d'aujourd'hui, et le Palais de l'Élysée sera le premier à faire inscrire la modernité dans la plus médiatique des façades de la République… « Attention, Monsieur ! » Zziiing… Chalc ! Aïe, l'alerte des Huissiers et les bruits de « la machine qui monte » me ramènent à la réalité après quelques derniers soubresauts. Me voilà arrivé ! Après avoir laissé pelisse au vestiaire, je suis donc invité à rejoindre l'écrin doré du salon où se tient la 3e Conférence nationale du handicap, un sujet de société élevé au rang des plus importants. Mais, là aussi, la montée est lente.

Des décisions « raisonnables »

Le relevé des conclusions de cette Conférence nationale du handicap (en lien ci-dessous) est à l'image de ce Gouvernement, raisonnable, très raisonnable. Et si, derrière le pragmatisme affiché, se révèlent quelques initiatives stimulantes et sainement simplificatrices, le ton de l'ensemble est loin des attentes et des promesses ressassées depuis plus de 40 ans. Pour les bonnes annonces, ce qui est fait pour l'éducation va dans le bon sens, une mesure pour l'entreprenariat est encourageante, quelques mesurettes apportent d'opportunes simplifications qui coûtent peu, ce qui est le ton de l'ensemble, et deux ou trois initiatives ouvrent le droit à un public élargit mais n'auront pour autre conséquence que de saturer les MDPH et les administrations préfectorales et donc d'allonger des délais de traitement déjà dissuasifs pour beaucoup.

La messe est dite sur l'accessibilité

Rien n'est dit ou, plutôt, « la messe est dite » sur l'accessibilité, et la question du logement est éludée avec un crédit d'impôt qui soutient malaisément ceux qui n'en paient pas. Malgré sa place centrale dans le titre de la loi de 2005, la participation des personnes concernées, a été anecdotique, voire caricaturale. Tout d'abord, l'avis du CNCPH sur le projet d'ordonnance sur l'accessibilité a été foulé du pied et l'institution décrédibilisée. Que veut dire cette morgue ? Il convient de rappeler que si « ce qui est bon pour nous est bon pour tous » il est en de même pour l'inverse, et que le Président de la République valide ici l'affaiblissement d'une Institution… dont il est le garant.

Une population qui demande des « efforts » ?

Ensuite, le Président, comme ses prédécesseurs, continue à vouloir isoler le coût du handicap, il est même fier de le chiffrer à « 40 milliards d'euros » pour dire tout de suite que « cet effort témoigne de l'engagement de la Nation ». Cette comptabilité isole pour mieux discriminer, elle exprime le souhait d'inclure tout en affirmant que la vie d'une partie de la population a un coût qui demande des « efforts ». Affirmer cela c'est dire implicitement que « faire accessible » demande des efforts et entraîne des coûts supplémentaires ; ce qui est de plus en plus faux et le sera totalement sous peu à la vue des évolutions tant du profil des populations, que des sciences et des technologies.

Une vraie ressource collective

Le dérapage est là, isoler le coût du handicap. Comme si c'était une condition de vie particulière ! Alors que c'est une des conditions de la vie, que de plus en plus d'humains connaissent, ce dont il faut se réjouir car c'est l'une des conséquences des prouesses de la médecine et de l'allongement de la vie. Faire porter les dépenses de l'accessibilité sur les seules épaules des prétendus « 12% » de la population identifiés comme « handicapés » est injuste et stigmatisant, et ne pas citer les milliers d'emplois générés par les rénovations nécessaires, les innovations technologiques, l'économie du secteur médico-social et des services à la personne est malhonnête.

Des représentations à bannir

Monsieur le Président, vous faites appel au pragmatisme et vous avez en cela tout à fait raison mais en annonçant crânement que la France fait un effort important, que vous saluez, vous replongez la Nation tout entière dans les représentations qu'il faudrait quitter. Le résultat est ce que l'on découvre sur le blog RMC/BFM, sous la forme d'une question posée aux lecteurs : « L'État doit-il consacrer plus de fonds publics pour adapter les infrastructures ? ». Comme si l'accessibilité ne concernait que quelques-uns alors que, de toute évidence, elle sert le plus grand nombre, prévient les accidents et facilite les évacuations d'urgence.

Le droit à participer

Laissez-moi rêver encore une fois, Monsieur le Président, croire en un État qui déciderait de financer la recherche pour surseoir aux collectes charitables, un État qui interrogerait le droit au regard de l'expérience et des avis des citoyens concernés, comme celles et ceux que vous désignez fort justement comme « dits handicapés » à propos des droits liés à la fin de vie. Tout en prévenant des ruptures déjà exprimées, s'appuyer sur leurs expériences aurait été phase avec la Convention, tout en donnant du sens et un centre au titre de la loi de 2005 pour « l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté ».

* GFPH : Groupement français des personnes handicapées

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18 décembre 2014

Isabelle se bat pour les enfants autistes à la Louvière : Des mamans se prostituent pour payer les séances de logopédie

article publié dans La Meuse.be

Non contente de se dévouer jour et nuit pour faire sortir sa petite fille Hetaher de la bulle de l’autisme, la Louviéroise Isabelle Garnier tisse des liens de solidarité avec d’autres parents. Et prend même en charge financièrement deux autres petits garçons autistes… mais elle vient de recevoir de très mauvaises nouvelles alors que les mères d’enfants autistes en arrivent à des actes extrêmes face à leurs difficultés financières...

Heather a 5 ans. Elle est autiste. Mais grâce à Isa, sa maman, ses progrès sont fulgurants. Une mère qui se bat pour tous les enfants et leurs familles plongés dans le même cas.

En avril dernier, avec d’autres associations, la Louviéroise avait obtenu, entre autres avancées, l’engagement de la ministre Onkelinx dans un Plan Autisme avec une dotation de 300.000 euros. Suite au changement gouvernemental, ce long cheminement a été effacé. Ce plan et les moyens qui vont avec n’existent tout simplement plus à ce jour.

Mardi, Isa Garnier a rencontré le bras droit de la ministre de la Santé, Maggie De Block. Cette collaboratrice de la ministre lui a appris que l’enveloppe avait disparu et que rien n’est prévu pour l’instant en 2015 pour les autistes. Un terrible coup de bambou pour Isa Garnier. Qui apprend en même temps de l’ONEm qu’elle sera rayée du chômage ce 31 décembre.

Or, financièrement, c’est la galère :

«  C’est le mot, témoigne-t-elle. Impossible de travailler lorsque l’on s’implique dans une telle (ré)éducation. Ce 31 décembre, je serai rayée du chômage sans avoir vu évoluer le statut de l’aidant proche. Heather va mieux, donc… ses allocations sont rabotées de 30 %. Notre combat portait aussi sur le remboursement de l’indispensable logopédie (47 euros/séance). Je connais des mamans qui se prostituent pour les financer. Je l’ai dit à la représentante de la ministre. Les parents perdent espoir. Les suicides ne sont pas rares. Une Française, amie de mon association, a donné des somnifères à son enfant autiste. Puis, elle l’a étouffé avant de se tuer. ».

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16 décembre 2014

AAH attribuée pour 5 ans : simplification promise !

Résumé : AAH attribuée pour 5 ans, accélération de la RQTH, tiers-payant pour l'acquisition d'aides techniques... Le Gouvernement promet que le choc de simplification concerne aussi le parcours des personnes handicapées.

Par , le 15-12-2014

Le choc de simplification qui mobilise le Gouvernement pourrait-il concerner aussi les personnes handicapées dont le parcours administratif ressemble plus souvent à un parcours du combattant qu'à un long fleuve tranquille ? C'est en tout cas ce qui a été annoncé par le Président François Hollande lors de la Conférence Nationale du Handicap qui s'est tenue le 11 décembre 2014 à l'Elysée : « des mesures concrètes de simplification pour améliorer le quotidien des plus fragiles. » Pour ce faire, le Gouvernement s'engage à « faciliter l'accès aux droits en évitant les procédures répétitives et en accélérant les délais de réponse de l'administration ».

L'AAH attribuée pour 5 ans

A ce titre, il a promis, « à partir de l'année prochaine », une extension « possible » jusqu'à 5 ans, sur décision motivée, de la durée d'attribution de l'Allocation pour adultes handicapés (AAH) lorsque le taux d'invalidité est compris entre 50 et 80%. Jusqu'à maintenant, la durée maximale d'attribution de 5 ans était réservée aux personnes ayant un taux d'incapacité supérieur ou égal à 80%, contre 2 ans pour un taux compris entre 50% et 79%. Certains veulent aller plus loin et continuent de demander, pour les personnes les plus lourdement handicapées (taux d'incapacité d'au moins 80%), la possibilité de leur accorder cette allocation sur des périodes plus longues encore… Une option pour désengorger des MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) surbookées !

Des échanges dématérialisés entre MDPH et CAF

François Hollande a également promis la dématérialisation des échanges entre MDPH et caisses d'allocations familiales afin d'accélérer le traitement des demandes d'AAH et de prestation compensatrice du handicap (PCH).  La durée de validité du certificat médical servant de justificatif aux demandes d'AAH (sauf pour les pathologies évolutives spécifiques) devrait passer de trois à six mois. Pour rappel, en 2013, 236 000 demandes de PCH ont été déposées dans les MDPH, et 1 million, c'est le nombre de bénéficiaires de l'AAH au 31 décembre 2013.

Des PCH mutualisées

Les modalités d'utilisation de la PCH versée par les Conseils généraux pourraient être ajustées pour permettre notamment sa mutualisation entre plusieurs personnes souhaitant financer ensemble une aide à domicile dans un logement partagé autonome. Toujours du côté des Conseils généraux, un dispositif de tiers-payant serait mis en place par l'acquisition d'aides et équipements techniques par les personnes handicapées, par exemple l'achat d'un fauteuil roulant.

Une RQTH simplifiée

Dans un autre domaine, lui aussi particulièrement affecté par les lourdeurs administratives, le Gouvernement envisage la « simplification et l'accélération de la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et des procédures d'évaluation de la lourdeur du handicap. » Également évoqué, la création d'une « carte mobilité inclusion », personnelle et sécurisée, pour remplacer à terme les deux cartes dites « de stationnement » et « de priorité ». Dans l'immédiat, la durée de validité des cartes sera prolongée pour éviter les ruptures de droits.

Des décisions en « facile à lire et à comprendre »

Et afin de rapprocher les services publics et les usagers, une version en « Français facile à lire et à comprendre », destinée aux personnes ayant a priori des difficultés de compréhension mais en réalité bien utile pour tous, des avis et décisions rendus par les MDPH et les CAF pourrait être mise en place d'ici fin 2015. Enfin, le Gouvernement envisage un « remboursement simplifié, sur la base d'un forfait, des petits travaux d'aménagements du logement et du véhicule ».

© auremar/Fotolia

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