10 septembre 2014

Les Maisons de l'autonomie vont-elles manger les MDPH ?

article publié dans handicap.fr

Résumé : Le projet de loi " Adaptation de la société au vieillissement " est débattu le 9 septembre 2014 à l'Assemblée. A quelle sauce les MDPH vont-elles être mangées ? Certaines associations s'inquiètent pour leur avenir.
 
Par le 09-09-2014

Mardi 9 septembre 2014. Les députés planchent sur le projet de loi « Adaptation de la société au vieillissement ». Vieillissement, perte d'autonomie, handicap… Il n'y a qu'un pas que certains ont peur de voir franchir. C'est notamment le cas de l'APF (Association des paralysés de France) qui, en marge de ce débat, s'exprime sur les craintes de voir évoluer les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) en Maison de l'autonomie (MDA) avec des charges amplifiées malgré des moyens constants. Avant que l'hémycyle ne rende son verdict, l'association tient à rappeler que ce texte, qui concerne les personnes âgées, impacte directement les personnes en situation de handicap et leur famille. Et de redire qu'une « amélioration du fonctionnement et des moyens actuels des MDPH est indispensable » avant d'entreprendre une telle métamorphose.

Comment survivre sans moyens supplémentaires ?

Depuis la loi handicap de 2005, les attentes des personnes en situation de handicap et de leur famille sont considérables vis-à-vis des dispositifs d'accès aux droits que sont les (MDPH). Cependant, l'APF déplore « que ce projet de loi ne prévoie aucun moyen supplémentaire et qu'au contraire, il ouvre les groupements d'intérêts publics (GIP) MDPH aux personnes âgées ! ». Et de se demander « Comment les MDPH, déjà en grande difficulté, pourront-elles absorber de nouvelles missions sans moyen supplémentaire ? ».

MDPH : des constats alarmants

Comme le rapport de Denis Piveteau, conseiller d'État, vient de le rappeler, les MDPH sont le pivot fondamental dans le parcours de vie des personnes en situation de handicap et de leur famille. Or, les constats sont aujourd'hui alarmants. Le nombre de demandeurs en 2013 et 2014 explose. Les délais d'instruction des demandes sont très longs (jusqu'à 18 mois d'attente). Les plans de réponses sont inadaptés et ne correspondent pas aux besoins des personnes occasionnant de très lourds restes à charge. 80% des évaluations de situation se font sans que la personne soit vue ni entendue par les équipes de la MDPH…

Des droits au rabais ?

Selon l'APF, « alors que le dispositif actuel présente déjà de nombreux dysfonctionnements, les parlementaires vont étudier la mise en place des Maisons de l'autonomie (MDA) qui ont pour objectif d'accueillir les personnes en situation de handicap et leur famille mais également un public supplémentaire conséquent, les personnes âgées dépendantes. » Comment ces dispositifs vont-ils pouvoir répondre aux besoins de tous ? L'association s'interroge : « S'oriente-t-on vers un système qui sacrifie les uns pour mettre en place des dispositifs pour les autres ? Au risque de proposer des dispositifs d'accès aux droits au rabais ? »

Une barrière d'âge qui fait polémique

Ne faudrait-il pas en priorité mettre en place de moyens supplémentaires et cohérents qui garantissent un égal accès aux droits pour tous, quel que soit leur âge, dans l'esprit et la lettre de la loi handicap de 2005 ? Ainsi, l'association, comme bien d'autres, revendique l'abaissement des barrières d'âges (les fameux 60 ans qui font qu'avant on est « handicapé » et après « âgé », avec des droits différents) afin que tous puissent avoir accès à un véritable droit à compensation pour tous. Elle espère que ce projet de loi se contentera de donner un cadre aux MDA déjà existantes (qui, elle le rappelle, ont été mises en place sans concertation ni réglementation) et non pas pour favoriser de nouvelles créations dans le contexte actuel.

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07 septembre 2014

Une progression qui doit encore faire des progrès

dimanche 7 septembre 2014

Analyse de l’interview donnée par Ségolène Neuville, Secrétaire d’État aux personnes handicapées, au Midi Libre.

 
Si, comme le dit Mme Neuville, les lois sont là, si des décisions importantes ont été prises, les moyens d’application sur le terrain sont encore loin des besoins ; nous sommes au milieu du gué.
Il n’y a pas encore de politique générale d’inclusion scolaire, bien que des parties en soient construites.
 
Les chiffres qu’elle cite à propos des inscriptions sur liste d’attente de l’Hérault pour les instituts (IME) et les services d’accompagnement (SESSAD) parlent de tous les handicaps pour les enfants et adolescents ; or elle ne donne en réponse que les moyens accordés au plan autisme pour les places (adultes donc je suppose également). Il convient toutefois de souligner que cela change de la langue de bois habituelle qu’une ministre ose faire le recensement du manque de solutions ! Pourtant, pour engager une politique, il faut d’abord recenser les besoins et l’offre… C’est donc une attitude encourageante.
 
Mais le plan autisme s’étale sur 3 ans, donc cela fait moins de 1.7 millions d’euros/an pour l’Hérault. Il y a plus d’un million d’habitants dans l’Hérault.
Si nous prenons pour l’autisme une prévalence de 1%, généralement admise, au moins 10 000 personnes sont concernées. Il y a donc moins de 170 € par an pour elles. C’est bien sûr très insuffisant.
 
En réalité, ce ne sont pas de places en institutions que nos enfants et adultes ont besoin, mais d’un changement de mentalité. D’une société inclusive. Cela commence à la crèche, à l’école. C’est donner bien plus de chances aux personnes d’être autonomes. Et ça coûte moins cher que d’avoir une société ségrégative.
 
Ici, un autre point de vue sur ce qu’il faudrait faire. Puisse un gouvernement s’en inspirer.
 

Merci à Marie-José pour m’avoir signalé l’article.

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03 septembre 2014

Des enfants autistes privés d'école dès la rentrée

mercredi 3 septembre 2014

Les années se suivent et se ressemblent pour les enfants autistes et leurs parents. A chaque rentrée, un problème surgit, beaucoup n'en parlent pas, et d'autres se contentent de la petite musique étatique assurant que tout va bien. Mardi des parents se sont réunis à Bandol autour de l'association Autisme PACA pour évoquer la situation de leurs enfants.autisme Laurent et Magali Quercioli, parents de Sasha en grande section à l'école Octave Maurel à Bandol: "nous avons eu une notification de la MDPH* cet été nous donnant droit à une Auxiliaire de Vie Scolaire. On ne voyait rien venir, on appelle non sans mal l'inspection d'académie et on s'entend répondre qu'il n'y avait plus d'argent pour financer les AVS". En clair Sasha se retrouve dans l'impossibilité d'aller à l'école, car sans avs la scolarisation n'est pas possible: "on vit dans une société inhumaine. On devrait protéger les plus faibles, les plus vulnérables et on fait tout le contraire. Toutes les études démontrent qu'une scolarisation en milieu ordinaire est bénéfique pour les enfants autistes, pourquoi leur enlève-t-on cette chance? Que je sache on ne guérit pas tous les cancers mais on les soigne tous? Pourquoi ne pas laisser une chance à nos enfants?" Point de vue partagé par Géraldine Galvez, mère d'une petite Louison sans AVS à l'école Sainte Geneviève d'Ollioules: "le problème ne vient pas de l'établissement qui est totalement pour l'inclusion mais du mic-mac de l'administration. Tout le monde se renvoye la responsabilité. C'est pas la faute de l'éducation nationale, ni de la MDPH, mais de qui alors?" Même souci pour Béatrice Long, maman d'un petit Alexandre ou encore de Valérie Agostino qui a eu plus de chances puisque son cas a été résolu mardi en fin d'après-midi.
Jean-Marc Bonifay, président d'Autisme PACA rappelle que la scolarisation de tout enfant âgé de 6 à 16 ans est obligatoire en France quelque soit sa situation: "Le Conseil d'Etat reconnaît ainsi que la privation de toute formation scolaire adaptée pour un enfant, notamment s'il souffre d'un handicap constitue une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale. De même la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées précise que l'enfant doit être scolarisé dans une école de son quartier". En septembre 2013 la France a ainsi été condamnée par le Conseil de l'Europe qui reproche au gouvernement d'avoir intégré trop peu d'enfants autistes dans les écoles.
Car la réalité est cruelle, les parents doivent batailler à chaque rentrée, et que leur reste-il: "si notre problème n'est pas résolu, nous déposerons un recours, et nous gagnerons automatiquement. Mais on aura perdu près de 2 mois, sans que nos enfants aient pu aller à l'école" déplore  Laurent Quercioli. Or ces enfants ont besoin de repères et de sécurité, et outre le retard accumulé avec le manque de ces semaines d'école, ils seront dans une situation délicate pour s'intégrer. Un sentiment d'injustice et de révolte animent les parents: "cela a des conséquences sur nos vies de familles", certains ont arrêté de travailler, d'autres doivent trouver des solutions dans l'urgence, mais aussi expliquer la situation à leur enfant: "comment inculquer des valeurs positives, d'intégration à nos enfants alors que tout laisse à penser qu'on ne veut  pas d'eux". Jean-Marc Bonifay ajoute: "on ne reproche rien à l'inspection d'académique du Var qui a montré une volonté d'inclusion ni aux établissements scolaires, car on sait la difficulté pour une enseignante d'accueillir et d'intégrer un enfant autiste sans AVS, c'est voué à l'échec. Mais qu'on avance ce manque de moyens montre que notre société tourne à l'envers, d'autant plus que chaque année on vit ce type de situation. Et l'absence d'AVS est une problématique plus large qui ne se limite pas aux seuls autistes".
L'autre cruelle réalité pour les parents réside aussi dans le manque de choix: "en clair si notre enfant n'est pas scolarisé, on n'a que les IME, les hôpitaux de jour qui ne proposent pas ou peu d'apprentissage, et qui mélangent les différents handicaps. Ces structures ne sont pas adaptés pour nos enfants, et on les condamne définitivement à ne plus jamais s'intégrer en milieu ordinaire". Car à la différence d'autres pays, la France reste dans un immobilisme coupable; Pour obtenir un diagnostic, il faut déjà attendre 1,5 à 2 ans, si on a de surcroît la chance d'être bien orienté.  Ensuite si les parents font le choix d'une prise en charge dans le libéral  comme la loi  le permet, la majeure partie des soins restent à leur charge. Jean-Marc Bonifay précise: "cela devrait être financé à partir du moment où on a des méthodes et professionels recommandés par la Haute Autorité de la Santé". Paradoxalement la psychiatrie étatique et médico-sociale qui coûte beaucoup plus cher est prise en charge "sur nos impôts alors qu'on trouve parfois des pratiques non recommandées par la Haute autorité de santé comme la psychanalyse et le packing". Bref, un constat peu glorieux pour notre société, loin des beaux principes d'égalité. Une réalité difficile à vivre et à accepter pour ces parents et ces enfants qui n'ont plus que le levier médiatique pour faire réagir les autorités compétentes, avant le tribunal... mais que de temps perdu et de combats inutiles pour ces enfants, Géraldine Galvez concluant: "on passe nos journées au téléphone et pour avoir un interlocuteur c'est une mission quasi impossible. C'est épuisant, tout cela ajoute de la douleur à notre quotidien qui n'est déjà pas simple".

A noter que l'association nationale Vaincre l'Autisme a lancé une pétition liée à la scolarisation et afin de dénoncer "la discrimination étatique et institutionnelle, l’exclusion sociale et les inégalités de traitements dont sont victimes les enfants autistes et leurs familles". Informations sur ce lien: http://www.change.org/p/claude-bartolone-ouvrons-leur-les-portes-de-l-%C3%A9cole-pour-l-adoption-d-une-l%C3%A9gislation-adapt%C3%A9e-pour-mettre-fin-aux-d%C3%A9fauts-de-soins-d-%C3%A9ducation-et-de-scolarisation-caract%C3%A9ris%C3%A9s#share

Une vidéo parlante sur le sujet: https://www.youtube.com/watch?v=co0OSa10efw&feature=youtu.be

D.D

*Maison départementale des personnes handicapées

13 août 2014

President Obama Signs Bipartisan Autism CARES Act Into Law - voir traduction in fine

Bill reauthorizes $1.3 billion in federal funding for autism

WASHINGTON, DC (August 8, 2014) – President Obama signed the Autism CARES Act today, which dedicates $1.3 billion in federal funding for autism over the next five years. Autism CARES—introduced by Sens. Menendez (D-NJ) and Enzi (R-WY) and Reps. Chris Smith (R-NJ) and Mike Doyle(D-PA)—enjoyed broad bipartisan support in both the Senate and the House.

“Autism Speaks commends President Obama and our Congressional leaders for taking action on behalf of the millions of families affected by autism, which continues to rise at an alarming rate,” said Autism Speaks President Liz Feld. “These families are our champions and this critical legislation would not have been possible without the voices of tens of thousands of grassroots advocates from across the country.”

Autism CARES reauthorizes the landmark 2006 Combating Autism Act for another five years at an annual funding level of $260 million. The funding will be used primarily for autism research grants awarded by the National Institutes of Health. Autism CARES will also ensure the continued funding of autism prevalence monitoring; training of medical professionals to detect autism; and continued efforts to develop treatments for medical conditions associated with autism.

“Since 2006, the prevalence of autism has risen at an alarming rate to 1 in 68, including 1 in 42 boys. Given this epidemic, there has never been a greater need for these types of bipartisan efforts to make autism a federal priority,” said Feld. “We applaud Senators Bob Menendez (D-NJ) and Michael Enzi (R-WY) and Reps. Chris Smith (R-NJ) and Mike Doyle (D-PA) for their continued leadership and commitment to autism families.”

Autism CARES also tasks the federal government with surveying the current landscape of adult services and reporting to Congress where gaps exist and how to most effectively address those needs.

“There is a particularly acute need to serve young people with autism as they transition to adulthood and need new housing, employment, transportation, and other services," Feld added. “Autism CARES will be critical to identifying these challenges and the ways that the federal and state officials can address them.”

The bill also empowers the Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) with the task of avoiding unnecessary duplication and making recommendations to implement a strategic plan. The U.S. Department of Health and Human Services is required to take charge of implementing the plan and reporting to Congress on progress.

Read the official White House statement here.



 

tiret VIVRE FMTraduction google

Président Obama Signe bipartite autisme Loi CARES en droit

Le projet de loi reauthorizes 1,3 milliard de dollars de financement fédéral pour l'autisme

WASHINGTON, DC (8 Août, 2014) - Le président Obama a signé le autisme CARES Agissez dès aujourd'hui, qui consacre 1,3 milliard de dollars de financement fédéral pour l'autisme au cours des cinq prochaines années. Autisme CARES-présenté par Sens. Menendez (D-NJ) et Enzi (R-WY) et Reps. Chris Smith (R-NJ) et Mike Doyle (D-PA) -enjoyed large soutien bipartisan au Sénat et à la Chambre .

"Autism Speaks félicite le président Obama et nos dirigeants du Congrès pour agir au nom des millions de familles touchées par l'autisme, qui continue d'augmenter à un rythme alarmant», a déclaré le président de Autism Speaks Liz Feld. «Ces familles sont nos champions et cette législation critique n'aurait pas été possible sans les voix de dizaines de milliers de partisans à la base de tout le pays."

CARES de l'autisme reauthorizes le repère 2006 Combating Autism Act pour cinq ans à un niveau annuel de financement de 260 millions de dollars. Le financement sera utilisé principalement pour les subventions de recherche sur l'autisme délivrés par les National Institutes of Health. Autisme CARES également assurer le financement continu de surveillance de la prévalence de l'autisme; la formation des professionnels de la santé afin de détecter l'autisme; et les efforts visant à développer des traitements pour des conditions médicales associées à l'autisme continue.

«Depuis 2006, la prévalence de l'autisme a augmenté à un rythme alarmant à 1 en 68, dont 1 dans 42 garçons. Compte tenu de cette épidémie, il n'y a jamais eu autant besoin de ces types d'efforts des deux partis pour faire de l'autisme une priorité du gouvernement fédéral », a déclaré Feld. «Nous félicitons les sénateurs Bob Menendez (D-NJ) et Michael Enzi (R-WY) et Reps. Chris Smith (R-NJ) et Mike Doyle (D-PA) pour leur leadership et leur engagement envers les familles de l'autisme continue."

Autisme CARES également des tâches au gouvernement fédéral étudié la situation actuelle des services pour adultes et rendre compte au Congrès où sont les lacunes et la façon de traiter le plus efficacement à ces besoins.

"Il ya un besoin particulièrement aigu pour servir les jeunes autistes dans leur transition vers l'âge adulte et le besoin de nouveaux logements, l'emploi, le transport et d'autres services," Feld ajouté. "Autisme CARES sera essentiel d'identifier ces défis et la façon dont la fonctionnaires fédéraux et étatiques peuvent y répondre. "

Le projet de loi habilite également le Comité de coordination interinstitutions de l'autisme (CCIA) la tâche d'éviter les doubles emplois et de faire des recommandations à mettre en œuvre un plan stratégique. Le département américain de la Santé et des Services sociaux est nécessaire pour prendre en charge la mise en œuvre du plan et rendre compte au Congrès sur les progrès réalisés.

Lire le communiqué de la Maison Blanche officiel ici.

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05 août 2014

L'ARS Rhône-Alpes lance trois appels à projets pour développer l'accompagnement des personnes adultes autistes

article publié sur Planete-Douance

Engagée pour réduire les inégalités intra-régionales, garantir un parcours de santé continu et pour répondre aux objectifs du 3e plan autisme, l’ARS Rhône-Alpes souhaite favoriser l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme en agissant sur la fluidité de leur parcours de vie et en augmentant les équipements.Dans cet objectif, l’ARS lance, ce vendredi 13 juin, trois appels à projets pour créer un établissement et deux services pour personnes adultes souffrant d’autisme dans le territoire de santé Est de la région.

Le territoire de santé Est, qui réunit une partie des départements de l’Ain, de l’Isère, et les départements de la Savoie et de la Haute-Savoie, est le plus peuplé et le plus vaste de la région Rhône-Alpes avec 2 124 678 habitants1. Il fait partie des territoires identifiés comme étant les moins bien dotés de la région en termes d’équipements médico-sociaux, au moment de l’élaboration du Projet régional de santé Rhône-Alpes, et de son schéma régional d’organisation médico-social.

1. UN APPEL A PROJETS POUR CREER UNE EQUIPE MOBILE D’INTERVENTION MEDICO-SOCIALE DANS UNE PARTIE DE L’AIN ET DE LA HAUTE-SAVOIE

Cet appel à projets prévoit la création d’une équipe mobile d’intervention médico-sociale, dans une partie de l’Ain (dans un secteur de montagne délimité du Nord au Sud par les villes de Gex et de Belley) ainsi que sur le secteur de Saint-Julien-en-Genevois (Haute-Savoie). Localisée dans l’Ain, l’équipe fonctionnera en file active2 équivalent à 20 places de service pour personnes adultes autistes.

Conformément au cahier des charges, l’équipe d’intervention aura vocation à étayer les professionnels des établissements et services médico-sociaux de ces territoires dans l’accompagnement des adultes autistes. Cette équipe viendra aussi soutenir les patients à domicile dans l’objectif de favoriser la continuité de vie en milieu ordinaire et leur inclusion sociale.

300 000 € annuels engagés par l’ARS pour le fonctionnement du service dès 2015
Les 20 places du nouveau service devront être installées dès 2015. L’ARS Rhône-Alpes allouera un forfait soins de 15 000 € maximum par an et par place, versés par l’Assurance maladie, soit 300 000 € maximum pour l’équipe.

1 Source : population légale 2011 issue de l’outil DISCOS
2 Ensemble des patients vus au moins une fois pendant la période de référence (généralement l’année) par un ou plusieurs membres des équipes soignantes, quels que soient le nombre et la durée des prises en charge

2. UN APPEL A PROJETS POUR CREER 30 PLACES EN MAISON D’ACCUEIL SPECIALISEE EN ISERE POUR ADULTES AUTISTES OU HANDICAPES

Cet appel à projets prévoit la création de trois unités de 10 places en Maison d’accueil spécialisée (MAS) pour adultes atteints d’autisme et/ou de troubles envahissants du développement (handicap dominant), en Isère.

Les unités pourront être installées sous forme de création d’une nouvelle structure, ou d’extension d’un ou plusieurs établissements existants. Avec 26 places en hébergement permanent, 2 en hébergement temporaire et 2 en accueil de jour, ce sont au total 30 nouvelles places qui viendront renforcer les équipements isérois pour ces populations.

L’établissement devra accueillir des adultes autistes exigeant une « surveillance médicale et des soins constants », pris en charge soit de manière inadéquate dans un centre spécialisé en psychiatrie, soit dans une structure insuffisamment médicalisée, ou inadaptée3, soit se trouvant à leur domicile sans traitement approprié.

Dans le cadre de son projet, tout candidat devra expliciter comment seront prises en compte les spécificités des personnes sur l’ensemble des champs identifiés dans les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM). Dans le détail, ces champs concernent les conceptions architecturales, la localisation, les ressources humaines, l’encadrement des personnels, les techniques de prise en charge adaptée et le projet individualisé, les partenariats et l’environnement.

2 250 000 € engagés chaque année par l’ARS pour le fonctionnement de ces 30 places en établissement dès 2016

La maison d’accueil spécialisée ou les différentes unités devront ouvrir au plus tard au premier trimestre 2016. L’ARS allouera un forfait soins maximum de 75 000 € par an et par place, versés par l’Assurance maladie, soit 2 250 000 € maximum par an pour le fonctionnement des 30 places du projet.

3. UN APPEL A PROJETS POUR CREER UN DISPOSITIF EXPERIMENTAL DE 25 PLACES POUR ADULTES AUTISTES EN HAUTE-SAVOIE

Ce troisième appel à projets prévoit la création d’un dispositif expérimental pour adultes autistes en Haute-Savoie. Dans ce département, au regard des stratégies éducatives antérieurement mises en place en direction des enfants, et pour assurer une continuité, il est apparu nécessaire d’ouvrir des places pour adultes en cheminement vers une plus grande autonomie.

L’appel à projets permettra de renforcer, de façon innovante, l’équipement existant au moyen de 25 nouvelles places de service pour personnes adultes autistes.

A terme, il est prévu que le dispositif évolue vers une plateforme multiservices développant des passerelles vers le milieu ordinaire ou vers des structures et/ou services adaptés pour les personnes en perte d’autonomie.

3 Adultes restés par obligation dans des instituts médico-éducatifs pour enfants par exemple

Avec une présence continue de personnel, le dispositif comprendra 10 logements regroupés, scindés en petites unités de vie, avec studios et espaces communs.

L’équipe mobile pluridisciplinaire fonctionnera en file active équivalent à 25 places, dont la mission sera d’accompagner les personnes vers un travail, une vie sociale, un soutien éducatif.

600 000 € engagés chaque année par l’ARS pour le fonctionnement de 25 places en service dès 2015
Le dispositif expérimental devra être opérationnel avant la fin de l’année 2015.

L’ARS allouera un forfait soins maximum de 24 000 € par an et par place, versés par l’Assurance maladie, soit 600 000 € maximum par an pour le fonctionnement des 25 places du projet.

UNE SELECTION EN FIN D’ANNEE 2014

La période de dépôt des dossiers sera close le 29 septembre 2014.
Une commission de sélection se réunira en fin d’année et émettra un avis de classement sur l’ensemble des dossiers reçus pour chacun des appels à projets. Madame WALLON, directrice générale de l’ARS Rhône-Alpes, autorisera ensuite ces nouveaux équipements à fonctionner pour une durée de 15 ans pour l’équipe mobile et la maison d’accueil spécialisée et de 5 ans pour le dispositif expérimental.

Ces équipements devront tous trois fonctionner en continu 365 jours par an.

POUR EN SAVOIR +
Consulter les trois appels à projets sur le site Internet de l’agence : www.ars.rhonealpes.sante.fr/Appels-a-projets-en-cours.145136.0.html

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30 juillet 2014

L'autisme en chiffres clés -> toujours bon à rappeler

Chaque jour, les chiffres concernant l’autisme s’affichent, de plus en plus alarmants. Beaucoup reste à découvrir… Pourtant, il est déjà certain que l’autisme représente un véritable défi de santé publique, auquel il est urgent de répondre.

  

  • 1 naissance sur 100 touchée par les TSA (Troubles du Spectre Autistique)
  • 650 000 personnes atteintes en France, selon les prévalences reconnues au niveau international.
  • Les TSA touchent 3 garçons pour 1 fille.
  • Environ la moitié des personnes touchées par des TSA présentent aussi une déficience intellectuelle (Q.I . inférieur à 70).
  • Selon de récentes estimations, environ 1% des populations britannique et américaine souffre de TSA. On peut en déduire que, dans les pays de l’Union Européenne, pas moins de 5 millions de personnes sont atteintes.
  • En France, une prise en charge partielle et non adaptée revient au minimum à 2 500 euros par enfant et par mois, poids financier essentiellement supporté par sa famille.
  • 80 % des enfants atteints d’autisme en France ne sont pas scolarisés
  • 37 % des Français pensent, à tort, que l’autisme est un trouble psychologique (étude Opinion Way, 2012)
  • 61 % des Français estiment qu’il y a environ 50 000 personnes touchés par l’autisme en France… au lieu de 650 000 !
  • Des conséquences sur les vies humaines au coût inestimable

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27 juillet 2014

Seul un ESSMS sur deux a engagé son évaluation externe à six mois de l'échéance

article publié sur Localtis info

Etablissements médicosociaux

Publié le jeudi 24 juillet 2014

L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm) publie un bilan de l'avancée de l'évaluation externe au 30 juin 2014. Celui-ci montre que 54% des établissements et services sociaux et médicosociaux (ESSMS) sont effectivement engagés dans une procédure d'évaluation externe. Ce pourcentage correspond à 13.127 structures sur les 24.512 établissements et services qui doivent avoir effectué leur évaluation avant le 3 janvier 2015. En outre, au 30 juin 2014, seuls 7.869 ESSMS avaient effectivement achevé leur évaluation externe, soit 32% du total.
Ces évaluations sont réalisées par des organismes habilités par l'Anesm. Ils sont aujourd'hui au nombre de 1.276, mais seuls 519 d'entre eux (soit 41%) ont déclaré avoir eu une activité d'évaluation externe au cours du premier semestre 2014.

Une nette accélération, mais qui intervient trop près du terme

Ce taux de 54% marque une nette amélioration par rapport au précédent bilan de l'Anesm, qui remonte au 31 décembre 2013. A cette date, le taux d'engagement des évaluations externes n'était encore que de 28,37% (voir notre article ci-contre du 3 février 2014).
Mais il est évident - et désormais admis, y compris par le ministère des Affaires sociales et de la santé - que ce degré d'avancement ne permettra pas d'atteindre les 100% à la date d'échéance du 3 janvier 2015. Or, la réalisation de l'évaluation externe conditionne en principe le renouvellement des autorisations de fonctionnement et la signature ou le renouvellement de la convention tripartite de l'établissement avec l'agence régionale de santé (ARS) et le département.

Avis favorable du Cnoss à l'unanimité sur le projet de décret

Pour éviter d'être bloqué ou de se trouver confronté à des problèmes de responsabilité en cas d'incident dans un établissement, le ministère a donc préparé un projet de décret, qui répond à la demande répétée de la plupart des fédérations professionnelles (voir notre article ci-contre du 9 juillet 2014). Ce décret s'inspire très largement de la logique adoptée pour le report de la date limite de mise en accessibilité dans le cadre de la loi Handicap du 11 février 2005.
En effet - et afin de ne pas casser la dynamique engagée -, il ne remet pas officiellement en cause l'échéance du 3 janvier 2015. Mais il assouplit considérablement - voire supprime de fait - les conséquences d'un retard pour les établissements et services concernés. En d'autres termes, les ESMS qui n'auront encore produit leur évaluation externe au début de l'an prochain pourront continuer de fonctionner, sous réserve de produire leur évaluation d'ici à la mi-2016.
Après une phase de concertation informelle, le projet de décret a été soumis officiellement au Comité national de l'organisation sanitaire et sociale (Cnoss), lors de sa réunion du 10 juillet. Celui-ci a émis un avis favorable à l'unanimité sur le projet de texte.

Cent demi-journées de sensibilisation pour les ESSMS isolés

Même si le principe d'un report de fait de l'échéance du 3 janvier 2015 est désormais acté, l'Anesm continue à faire feu de tout bois pour soutenir, voire accélérer la dynamique de l'évaluation externe. Elle vient ainsi de lancer, le 15 juillet, la réalisation de cent demi-journées de sensibilisation aux modalités de mise en œuvre de l'évaluation, "à destination des ESSMS les plus isolés". Ces demi-journées - organisées par les services de l'Etat (ARS) et/ou les départements - "visent en priorité les ESSMS concernés par l'échéance du 3 janvier 2015 en vue du renouvellement de leur autorisation, qui ne se sont pas mis en mesure de réaliser leur évaluation externe à cette date". Le site de l'Anesm propose un tableau avec la programmation des premières dates de réunion.
Cette initiative s'ajoute à d'autres réalisations de l'Anesm en vue de faciliter la tâche des ESSMS, comme la récente publication d'un "Guide d'aide à la contractualisation" pour les aider à traiter avec les prestataires privés agréés chargés de procéder aux évaluations externes (voir notre article ci-contre du 31 mars 2014).

Jean-Noël Escudié / PCA

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Enfant handicapé à domicile, les parents ont besoin d'aide !

article publié sur handicap.fr

Résumé : 9 parents d'enfants handicapés sur 10 disent avoir besoin de plus d'aide à domicile pour venir à bout de leurs parcours du combattant, mettant en cause la difficulté d'accès à la PCH. C'est ce que révèle une récente étude menée par Handéo.
 
Par le 25-07-2014

 

700 parents d'enfants handicapés ont pris la parole à l'occasion d'une enquête « L'aide à domicile auprès d'enfants en situation de handicap », menée par Handéo. Les aides proposées à domicile suffisent-elles à satisfaire leurs besoins ? Le constat est sans appel : mal informés, mal traités, ils se disent fatigués de devoir mener des combats incessants pour faire valoir leurs droits. Ils aspirent à vivre à égalité avec les autres familles et veulent être enfin entendus. Désarroi et colère sont les leitmotivs de cette enquête.

9 parents sur 10 réclament plus d'aides

Certains résultats d'eux-mêmes ! Neuf parents sur dix déclarent avoir davantage besoin d'une aide professionnelle à domicile. Six sur dix assurent que leur enfant handicapé ne peut pas participer à des activités de loisirs. Le manque de moyens financiers est la première raison évoquée pour expliquer leur faible recours à une aide professionnelle dont ils reconnaissent avoir pourtant besoin.

Difficultés d'accès à la PCH

Ils doivent faire face à des obstacles majeurs tout au long de leur parcours : difficultés d'accès à la PCH (prestation de compensation du handicap) liées aux critères d'éligibilité, inadéquation entre leurs besoins et ceux inclus dans la PCH, faible niveau de la PCH au regard des coûts d'une prestation d'aide à domicile adaptée aux spécificités du handicap. Les services d'accompagnement à domicile, y compris l'aide personnelle, y sont mentionnés comme une solution possible, notamment pour les enfants.

Handéo, créé en 2007 par des associations

Les membres fondateurs de Handéo mettent à profit les conclusions de cette étude pour lancer un appel : que la parole des parents d'enfants handicapés soit entendue. Cela nécessite une réponse rapide pour adapter la PCH à leurs besoins. Rappelons que Handéo a été créé en 2007 sous l'impulsion de fédérations, associations et unions nationales du handicap avec l'objectif de favoriser le développement de réponses adaptées, compétentes et innovantes en matière d'accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap. L'étude "Services à la personne : quels coûts?" publiée en octobre 2013 sur la base de données 2012, estime que la fourchette basse se situait entre 22,40 et 24,40 € par heure d'intervention en semaine.

Une baisse des cotisations sociales

Alors que le secteur de l'emploi à domicile a poursuivi sa baisse au premier trimestre 2014, l'Assemblée nationale a voté, le 21 juillet 2014, une réduction de cotisations sociales, mais qui ne sera certainement pas suffisante pour renverser cette tendance (lire article complet ci-dessous). Cette réduction sera doublée et portée de 0,75 euro à 1,50 euro par heure déclarée dès le 1er septembre 2014 pour les salariés employés pour des services destinés aux personnes handicapées.

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04 juillet 2014

François Hollande : "le handicap doit toujours être traité au plus haut niveau"

article publié sur Vivre FM

Mercredi 02 Juillet 2014 - 18h46

Elysée

Le Président de la République a reçu ce mercredi 2 juillet les représentants des associations du secteur du handicap en présence de parlementaires et de la Secrétaire d'État Ségolène Neuville. L'objectif : préparer la Conférence Nationale du handicap qui doit se tenir à la fin de l'année.

Quatorze associations étaient reçues à l'Élysée mercredi 2 juillet - Crédit Photo : Grégoire Molle
Quatorze associations étaient reçues à l'Élysée mercredi 2 juillet - Crédit Photo : Grégoire Molle

Accessibilité, jeunesse, emploi, accès au soin, ressources des personnes handicapées, cinq thèmes à l’ordre du jour de la réunion avec François Hollande ce mercredi après-midi à l'Élysée. Le Président voulait entendre ce que les associations avaient à lui dire sur la question du handicap. Quatorze associations (1) étaient autour de la table ainsi que trois parlementaires (2). Le but de cette réunion n'était pas de faire des grandes annonces, mais de prendre le pouls du secteur du handicap au moment où les délais accordés pour l'accessibilité et les restrictions budgétaires sur les allocations sèment le doute sur la volonté du gouvernement de faire du handicap une priorité.

"Fixer des calendriers réalistes"

Sur la question de l'accessibilité, François Hollande soutient la position du gouvernement et affirme qu'il vaut mieux "fixer des calendriers réalistes plutôt que de susciter des frustrations". Mais François Hollande a rappelé à la secrétaire générale en charge des personnes handicapées qu'il ne fallait pas de délais trop longs. "Pas dix ans de plus" a réaffirmé le Président.

Alors que le président de l'Association des Paralysés de France (APF) rappelait le désarroi des personnes handicapées qui vivent avec des niveaux de ressources très faibles, le président a expliqué que le nombre d'allocataires avait fortement augmenté. S'agissant de la prestation de compensation du handicap, François Hollande a ainsi résumé :"de plus en plus de ressources allouées, et de plus en plus de précarité".

Il a rappelé qu'il fallait permettre davantage le cumul des allocations avec les revenus du travail de façon à ne pas décourager les personnes qui reprennent progressivement un emploi. "C'est difficile pour l'emploi de tous, c'est encore plus difficile pour l'emploi des personnes handicapées" a résumé le Président de la République.

Concernant l’école, François Holande veut renforcer la formation des enseignants et se félicite de la mesure prise récemment par Benoit Hamon : dans un décret publié le 27 juin, le ministre de l'Education annonce que les Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS) pourront être embauchés en Contrat à Durée Indéterminée (CDI).

La question des ressources au menu de la conférence nationale en décembre

La conférence nationale du handicap (CNH) prévue en décembre reprendra les cinq thèmes abordés aujourd’hui y compris celui des ressources. Le dossier épineux des allocations sera bien sur la table en fin d’année. Le gouvernement avait d’abord voulu écarter ce sujet, jugé trop risqué dans le contexte budgétaire actuel. François Hollande a demandé à la Secrétaire d’État Ségolène Neuville d’inscrire ce thème au programme de la CNH, tout en précisant qu’il s’agirait plutôt de dresser un état des lieux que de s'engager. En outre la conférence nationale du handicap se déclinera en conférences régionales. 

 

(1) APF, UNAPEI, APAJH,,ADAPT, UNISDA, FFDYS, FNATH, CFPSAA, FFAIMC, UNAFAM, AIRE, GIHP, Autisme France, CLAPEAHA

(2) Les députées Martine Carrillon Couvreur, Martine Pinville et la sénatrice Claire Lise Campion.

Grégoire Molle

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29 juin 2014

Agenda 22 : l'Ile de France s'engage en faveur du handicap

Résumé : Agenda 22, c'est le nom de la politique engagée en faveur du handicap par la région Ile-de-France. 75 actions concrètes en faveur des 3 millions de Franciliens con
 
Par le 03-05-2014

La carte de visite de Laure Lechatellier est en braille. Tout un symbole ! Laure est vice-présidente en charge de l'action sociale, de la santé et du handicap au sein du Conseil régional d'Ile de France. Alors que l'APF appelle à la mobilisation à Paris le 13 mai 2014 pour protester contre le rapport d'accessibilité, au sein du Conseil régional d'Ile de France on tente de jouer une toute autre partition. Elle s'intitule « Agenda 22 : Plan régional pour l'égalité entre personnes en situations de handicap(s) et valides ». Selon Laure, « la mise en place de cet agenda était une promesse de campagne en 2010, elle a été tenue. »

Agenda 22, c'est quoi ?
Il s'agit du nom donné aux « 22 règles standard sur l'égalité des chances des personnes handicapées » adoptées par l'ONU en 1993. Une référence à l'Agenda 21 relatif aux questions de développement durable. L'Agenda 22 est un cadre stratégique visant à l'accessibilité des personnes handicapées à tous les domaines de la vie. Plus que des discours, des réalisations concrètes ! Il propose un changement total d'approche, avec le passage d'une vision sectorielle du sujet (lycées et handicap, transports et handicap, sports et handicap) à une vision globale qui permet de penser l'accessibilité universelle tout au long de la vie. Avec l'explosion des maladies chroniques et le vieillissement de la population, cette nécessité ne concerne plus seulement les personnes en situation de handicap mais l'ensemble de la population.

3 millions de Franciliens handicapés
Pour relever ce défi, la Région Ile-de-France se dit donc engagée en faveur des 3 millions de Franciliens handicapés. Dans l'esprit du CIH, (Comité interministériel du handicap) qui s'est réuni pour la première fois en septembre 2013, elle a promis que toutes ses politiques seraient impactées par la question du handicap. L'Ile-de-France est la deuxième région après le Poitou-Charentes à avoir mis cet agenda en œuvre. Aujourd'hui, cinq d'entre elles se sont dotées d'un tel outil.

75 fiches-actions
Au terme d'un travail de mutualisation de deux ans, l'Agenda 22, structuré autour de 6 grandes priorités, dresse, en 75 fiches-actions et 200 pages, un panorama de l'action régionale sur le handicap : faciliter la formation et l'accès à l'emploi, l'accessibilité dans les transports, les lycées, les bases de loisirs ou les parcs naturels régionaux, l'insertion professionnelle, l'adaptation des logements, l'accès aux droits et aux soins... L'efficacité de ces actions est évaluée chaque année pour améliorer l'action publique régionale.

Quelques exemples ?
Un programme dédié d'opérations de mise en accessibilité handicap de 122 lycées franciliens. L'intégralité des logements prévus à la Maison de l'Ile-de-
France, qui sera construite à la Cité universitaire de Paris, accessibles aux personnes à mobilité réduite. Un « coup de pouce » de 350 millions d'euros pour la mise en accessibilité des gares franciliennes. Des investissements pour la création d'ESAT et d'entreprises adaptées. Le financement de projets de soutien aux aidants familiaux. La région s'implique également à l'étranger, par exemple dans un centre pour malvoyants au Vietnam ou un institut pour jeunes sourds au Congo.

Entre obligations et petits plus
Les régions ont des obligations bien spécifiques dans 5 domaines comme les lycées, les transports, la formation mais d'autres comme le sport, les loisirs, la culture ou la santé relèvent de la responsabilité de l'Etat. « Nous ne sommes pas « obligés » d'apporter notre soutien à la FFH (Fédération française handisport) mais nous le faisons parce que nous visons l'excellence dans ce domaine, poursuit Laure. »

Un bilan qui fait l'unanimité
Le bilan de l'Agenda 22 a été adopté le 13 février 2014 par l'ensemble des élus régionaux. « Un sujet qui fait l'unanimité, selon Annie Mendez, chef de ce projet ! C'est un rapport important car structurant pour la région, qui est attendu par les acteurs du monde du handicap (et notamment le Conseil consultatif du handicap), mais aussi économiques et de la formation professionnelle qui travaillent avec la vice-présidence sur ce thème ». Cet outil « vivant » se construit peu à peu et s'enrichit en permanence des contributions des partenaires, des expériences réalisées sur les territoires, de l'évaluation des actions proposées, des innovations techniques et technologiques, de l'évolution de la loi.

Reste à accomplir...
Evidemment, tout n'est pas aussi rose. Par exemple, seules 20% des entreprises franciliennes remplissent leur obligation d'emploi de 6% de travailleurs handicapés dans leurs effectifs, contre 31% en moyenne en France ! En termes d'accessibilité, le baromètre APF qui jauge chaque année l'accessibilité des grandes villes de France, ne semble pas rendre le même hommage à notre Capitale. A la 64ème place (sur 96) en 2013, Paris ne fait pas forcément figure de bon élève. Selon Annie Mendez, la ville n'a pas souhaité remplir le questionnaire car elle conteste les critères choisis par l'APF. « Même si cette politique est encore incomplète et imparfaite pour tous ceux qui vivent le handicap au quotidien, conclut Laure, nous n'avons pas à rougir des actions menées depuis 1999. Notre bilan a vocation à évoluer et nous continuons à travailler pour aller dans ce sens. Nous sommes dans une démarche très constructive même si tout ne pourra être accompli pour 2015. »

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