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Le gouvernement veut réduire le nombre de contrats aidés, mais sans dire de combien.

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article publié sur La Voix du Nord

C’était il y a un an. Karine Héguy créait le Collectif Émilie, du nom de cette jeune maman armentiéroise qui s’était suicidée, désemparée. La CAF lui avait coupé les allocations. Depuis, des dizaines de dossiers leur ont été soumis. Presque tous ont trouvé des solutions.

En juin, le collectif a soutenu une maman et une sœur confrontées à des situations difficiles de handicap. Repro La Voix

Karine Héguy, l’année dernière, avait pris contact avec nous depuis le Tarn. Touchée par le drame d’Émilie, elle souhaitait créer un collectif et avait demandé à la famille l’autorisation d’utiliser son prénom. Un an après, on l’a rappelée, pour savoir ce que le collectif Émilie avait concrètement fait.

«  L’idée, dit-elle, ce n’est bien sûr pas de faire de la récupération, comme on a pu nous le reprocher, mais bien de faire en sorte que ce drame ne se reproduise plus. » Quand Karine Héguy évoque les dossiers, on sent la détermination, très forte de cette maman. Son fils de 20 ans, dysphasique sévère, vient de décrocher un CAP de boucher, «  pour moi, c’est plus fort qu’une thèse !  », dit-elle.

Un travail de réseau

Elle a une forme de rage tranquille. «  Quand un gamin a besoin d’un fauteuil et d’une baignoire adaptée à 13 500 €, que la famille ne peut payer, oui, ça me met en colère. » La manière d’agir du collectif, c’est le dialogue. «  On essaie de trouver les bons interlocuteurs, de démêler les situations.  » Bonne nouvelle, après le drame, il y a eu une prise de conscience. «  Maintenant, au niveau de la Caisse nationale des allocations familiales, on a une interlocutrice très efficace. »

La CAF du Nord les a sollicités pour un partenariat. Le collectif a des contacts dans les ministères. Peu à peu, les bénévoles ont acquis de l’expertise et de la crédibilité. «  C’est un travail de confiance et de réseau. On n’est pas des terroristes du handicap, on ne mène pas des actions coup de poing. » À Paris, en juin, ils étaient aux côtés d’une maman et d’une sœur en grève de la faim, place de la République, mais c’était exceptionnel.

En juin, une grève de la faim à Paris

La grève de la faim qui s’est tenue en juin place de la République à Paris dénotait dans le climat de dialogue du Collectif Emilie. «  C’est vrai, reconnaît Karine Héguy, mais deux personnes, une maman de deux enfants autistes, et une fille de de 25 ans qui se retrouvait avec son frère de 23 ans à charge, étaient sans solution et déterminées... Quand elles ont décidé de mener cette action, on ne les a pas laissées tomber, mais ce n’est pas nous qui étions à l’initiative.  » Une solution a été trouvée, pour chacune.

Une équipe de bénévoles s’est mise en place, avec des référents par grandes régions. Dans les Hauts de France, c’est Marine Le Henaff, à Saint-Pol-sur-Mer, qui avait d’abord sollicité le collectif pour son fils qui n’a pas eu d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) pendant six mois. Puis qui s’est proposée pour aider à son tour. Une vraie chaîne.

En situation de blocage ou d’injustice

Parmi les 55 dossiers pris en charge par le Collectif Émilie, plusieurs concernent les Caisses d’allocations familiales, pour des retards de paiements, des difficultés juridiques transfrontalières (comme c’était le cas pour Émilie) et des demandes de financements refusées.

Le collectif appuie aussi des dossiers pour des auxiliaires de vie scolaire (AVS), quand, malgré une notification par la Maison départementale des personnes handicapées, l’aide n’est pas mise à disposition.

Plusieurs dossiers concernent des recours pour refus d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé ou de prestation de compensation du handicap. Dans un cas, dans les Hautes-Pyrénées, la famille a dû contracter un prêt à la consommation pour payer les soins nécessaires. Un autre dossier est bloqué avec la MDPH du Pas-de-Calais, qui concerne un enfant qui devrait être scolarisé en CE1, domicilié à Liévin, mais pour lequel, pour le moment, aucune solution n’a été trouvée.

Le collectif est aussi intervenu à treize reprises pour des informations préoccupantes, exclusions et placements. «  Nous ne le faisons qu’avec des éléments d’appui forts  », dit Karine Héguy, responsable du collectif. Même si le mot combat revient souvent, elle souligne que «  des élus, des recteurs, des travailleurs sociaux, des chefs de cabinet s’investissent souvent pleinement pour trouver des solutions  ». Une mairie a par exemple accepté à leur demande d’essuyer totalement la dette d’une famille de bonne foi, confrontée à une situation de handicap, et qui ne pouvait pas régler des factures de cantine. Plus basiquement, le collectif est parfois sollicité pour de l’aide financière ou du relogement. Le handicap coûte cher, c’est une réalité. «  Le collectif n’a pas de fonds financiers, rappelle Karine Héguy, les membres, tous bénévoles, se concertent et s’entraident. Ça peut aller d’un don de réfrigérateur à des vêtements. » Ou tout simplement à un soutien moral, de gens qui savent ce que c’est. « Ce dont on parle, on l’a tous vécu. »

article publié sur le site Devenir capable autrement

Rita TATAI2 août 2017

Que serait en France l’accompagnement à la personne sans cette armée de l’ombre que sont les proches aidants, que ce soient des parents, des enfants, des conjoints, des amis qui mettent pour un temps ou pour longtemps leur carrière professionnelle et leurs rêves personnels entre parenthèse pour accompagner, sur le chemin du handicap, de la maladie ou du vieillissement un proche nécessitant une présence et un accompagnement chronophage.

En France, ils sont 9 millions dont 7 millions de femmes. La moitié travaille à temps partiel et doit ajuster son temps de travail à son temps d’aidant…. Un aidant sur 2 est un conjoint.

PCH Prestation de Compensation Handicap et APA Allocation Personnalisée d’Autonomie

Lorsque le handicap et/ou la perte d’autonomie surviennent, la personne concernée (ou l’un de ses proches) doit faire sa demande de PCH ou d’APA.

CP Karim TATAÏ

La PCH est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à votre perte d’autonomie. Son attribution dépend du degré d’autonomie, de l’âge, des ressources et de la résidence.

L’APA permet de financer une partie des dépenses nécessaires au maintien à domicile. il faut être âgé d’au moins 60 ans.

L’aide accordée peut être utilisée :

• soit pour rémunérer directement un ou plusieurs salariés (dont un membre de la famille), ou un service prestataire d’aide à domicile, (Ne pas se faire d’illusions sur le nombre d’heures accordées, autour de moi, cela varie entre une à deux heures par jour hors week end ou dimanche)
• soit pour dédommager un aidant familial.

Yin et yang CP Karim TATAÏ exposition Autiste/Artiste 2015

Qui sont les aidants familiaux ?

Mamans, mamans solos souvent s’occupant de leur enfant autiste, malade ou handicapé, entre salles d’attente d’hôpital ou de consultations médicales, prises en charges de kinésithérapeute, d’orthophoniste, d’ergothérapeute, activités éducatives, dossiers à remplir sans compter le boulot normal de maman (faire les courses, le linge, à manger, le ménage….)  Parents d’adultes handicapés, conjoints, frères ou sœurs, enfants de personnes invalides ou vieillissantes, quand la vie bascule, après un accident, un AVC, une maladie et que l’autonomie et l’indépendance deviennent des mots d’un passé révolu…. Quand il faut là aussi assurer le quotidien, les tâches administratives et financières, en plus des soins et des attentions spécifiques, sans compter le soutien psychologique et moral….   20 % son des voisins, des gardiens d’immeubles, des femmes de ménage….

Grafiti 2017 CP Karim TATAÏ

 Qui peut être aidant familial  ? Ce que disent les textes….

• le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un PACS,
• l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au 4ème degré du bénéficiaire,
• ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au 4ème degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide

Quel statut, quelle rétribution pour l’aidant familial ?

Mur 2017 CP Karim TATAÏ Strasbourg

Lorsqu’ils décident de s’occuper totalement de leur proche, ils libèrent l’Etat d’une charge importante (on estime qu’il en coûterait 164 milliards de dépenses supplémentaires à l’assurance maladie pour prendre en charge les personnes en situation de dépendance). Si on remplaçait les aidants familiaux par des infirmières, des aides à domicile, des assistantes sociales, des auxiliaires de vie… « la société ne serait pas capable de les rémunérer ».

Grille et ballon Karim-TATAÏ Strasbourg

Au sens de l’article L. 242-1 du code de la sécurité sociale, le dédommagement de l’aidant familial ne constitue pas une rémunération, les sommes versées ne sont pas soumises à cotisations sociales. Ce qui signifie aussi que l’Aidant Familial n’est pas affilié à l’assurance maladie, vieillesse, chômage et invalidité. Il y a néanmoins une possibilité d’affiliation à l’assurance maladie via la CMU et à l’assurance vieillesse volontaire via une cotisation (super avec 3 € 73 de l’heure !!!!)

Par contre ce dédommagement est soumis aux prélèvements sociaux en tant que revenu du patrimoine (CSG et CRDS) au taux global de 15,5 %.

Waouh !!!! Quel statut !!!! Il en faut de l’amour, de l’humanité et de l’abnégation pour décider de devenir aidant familial et renoncer aux droits sociaux que vous donne le salariat.

Aidant familial, c’est pas un travail

Neige CP Karim TATAI Strasbourg

Ou du moins, cela n’est pas reconnu comme tel, même si cela y ressemble beaucoup, surtout pour celui qui accompagne. C’est fatiguant, usant même, c’est souvent H 24 du moins dans le soucis de l’autre. Aujourd’hui, on estime qu’un tiers des aidants de parents Alzheimer décèdent d’épuisement avant le malade ! Selon une enquête Handicap- Santé-Aidants, 48% des aidants familiaux ont une maladie chronique, sans compter le stress, l’anxiété, les problèmes de sommeil, la fatigue physique et morale.

Ce n’est pas un travail où l’on fait ses heures et après, basta, on rentre chez soi…

Les aidants qui exercent parallèlement une activité professionnelle doivent jongler avec les aménagements d’horaires, pour assurer les rendez-vous médicaux de la personne aidée. Souvent, ils ne se soignent pas eux-même.

K.O. CP Karim-TATAÏ Strasbourg

Face à la solitude et aux difficultés rencontrées par les aidants familiaux, certaines associations militent en faveur d’un statut juridique et d’une professionnalisation du « proche aidant ».

Des avancées sont néanmoins à noter notamment autour du droit au répit… Places d’accueil temporaires, ateliers, accueil de jour…. Prometteurs sur le papier mais qui peut parfois virer au cauchemar si l’accueil n’est pas approprié….

Et l’on oublie dans les décomptes les enfants mineurs qui aident leurs parents handicapés physiquement ou psychiquement, en perte d’autonomie. Environ 300 000 jeunes de moins de 18 ans sont dans cette situation d’aidants invisibles

Qu’adviendrait-il à notre système de soins sans cette armée de l’ombre qui met pour une période indéterminée ses rêves et un pan de sa vie au service d’un proche dans le besoin ? Dans notre société vieillissante, sans compter toutes les formes de handicap, nous serons certainement un jour confronté à ce choix, pour un enfant, un parent, un conjoint….

Respect et admiration à ceux qui ont choisi l’accompagnement….

article publié sur le site de la République en Marche

28 juillet 2017 - Remettre le sujet du handicap au centre de l'action publique.

Emmanuel Macron s’est engagé pendant sa campagne a faire du handicap un des sujets prioritaires de son quinquennat s’il était élu. Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, a présenté jeudi les premières actions concrètes qui seront portées par le Gouvernement dès la rentrée.

• Renforcement des Assistants de Vie Scolaire (AVS) pour la rentrée 2017

L’accompagnement est primordial pour inclure les enfants handicapés à l’école et au centre de loisirs.

-> Tous les élèves handicapés qui en ont fait la demande auront un(e) auxilliaire de vie à la rentrée sous réserve de l’accord des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

• Revalorisation de l’allocation adulte handicapé (AAH)

L'allocation aux adultes handicapés (AAH) est une aide financière qui permet d'assurer un minimum de ressources aux personnes en situation de handicap.

-> Actuellement à 810 euros, Emmanuel Macron s’est engagé à porter l’AAH à 900 euros.

• Intégration d’un objectif d’inclusion dans toutes les politiques publiques

Afin de remettre le sujet du handicap au centre de l’action publique, un comité interministériel sera chargé de définir des indicateurs d’inclusion pour chacune des politiques publiques menées.

Le Gouvernement travaillera par ailleurs sur plusieurs chantiers prioritaires :

• Favoriser l’accessibilité des bâtiments publics : 40% des établissements publics sont en retard dans les travaux d’accessibilité.
• Renforcer l’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap : une personne avec un handicap a deux fois plus de risque d’être au chômage qu’une personne qui ne l’est pas. Et le nombre de chômeurs handicapés a doublé les 5 dernières années.
• Favoriser le placement en établissement et le développement de formats alternatifs d’habitat
  
  

Le Président de la République a également lancé le “4e plan autisme” le 7 juillet :

Ce 4e plan autisme s’est réuni autour de 5 axes de travail :

• L’inclusion scolaire des enfants et jeunes avec autisme, au travers de l’accès aux apprentissages, de la maternelle à l’enseignement supérieur, ainsi qu’à la formation professionnelle ;
• L’inclusion sociale et le plein exercice de la citoyenneté des adultes avec autisme (incluant l’accès à l’emploi et au logement) ;
• L’appui aux familles, la réponse à ses besoins, ainsi que la prise en compte de son expertise dans l’ensemble des parcours et l’accès aux soins ;
• La recherche, l’innovation et l’enseignement universitaire ;
• La qualité des interventions, la formation des professionnels et l’accompagnement au changement.

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article publié dans La Dépêche

Publié le 28/07/2017 à 15:20, Mis à jour le 28/07/2017 à 18:10

LAURENT BENAYOUN

article publié sur France TV Info

Lee Thomas

« Pendant 15 ans, j’ai consulté un psychanalyste dont la pratique s’appuyait sur la théorie de Sigmund Freud que je ne vous présente plus. Durant mes 5 premières années d’analyse, la fréquence des consultations était fixée à une fois par semaine, soit un total d’environ 240 séances. Les 10 années suivantes, nous sommes passés (avec mon accord) à une fréquence de 2 séances par semaine, soit un total d’environ 960 consultations.

En 15 ans, je me suis donc allongé environ 1200 fois et chaque séance me revenait à 40 euros (mon psychanalyste avait cette souplesse de me proposer un tarif en fonction de mon pouvoir d’achat). Mes 15 années d’analyse m’ont ainsi coûtées 48 000 euros. Bien-sûr, je n’ai bénéficié d’aucune prise en charge de la part de la sécurité sociale, car en France le titre de psychanalyste ne bénéficie d'aucun encadrement légal¹ (contrairement à toutes les autres professions en santé mentale) et ne peut donc être couvert par l’assurance maladie.

Aujourd’hui, je vais mieux. Néanmoins, quelque chose me dérange : il existe en effet un certain nombre d’arguments solides² qui tendent à me faire penser que le seul effet de ce millier de séances sur ma santé mentale ne serait qu’un effet placebo. Pour le dire autrement, il se pourrait bien que tout l’arsenal théorique de Freud ne soit qu'une vaste imposture³. Cette investissement financier conséquent aurait donc été largement disproportionné par rapport au bénéfice reçu et j’éprouverais alors une rancune sauvage à l’égard de la pratique de mon psychanalyste ».

1. En France, n'importe qui peut légalement exercer en tant que psychanalyste sans diplôme, ni formation, ni expériences spécifiques. Les patients peuvent néanmoins trouver un professionnel dont le nom est enregistré dans les annuaires des associations de psychanalystes.

2. Nous disposons aujourd’hui d’une quantité de documents historiques et scientifiques qui nous amènent à remettre en question la validité de la théorie psychanalytique et donc à interroger l’éthique de cette pratique. En voici une liste non exhaustive :

Borch-Jacobsen, M. (1998). Souvenirs d'Anna O. : une mystification centenaire. Editions Aubier.

Borch-Jacobsen, M. (2011). Les patients de Freud. Sciences Humaines Editions.

Gauvrit, N. et Van Rillaer, J. (2010). Les psychanalyses : Des mythologies du XXe siècle ?

Lézé, S. (2010). L'autorité des psychanalystes. Paris : PUF.

Onfray, M. (2010). Le Crépuscule d'une idole. Grasset.

Stern, N. (1999). La fiction psychanalytique. Mardaga.

La polémique autour du rapport de l'INSERM (2004) sur l'évaluation de trois approches thérapeutiques différentes (psychanalytiques, cognitivo-comportementale, et familiale et de couple).

https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer/blog/110617/psychanalyste-un-job-facile-pas-complique

http://www.scilogs.fr/ramus-meninges/en-marche-arriere-psychiatrie-psychologie/

3. Il s’avère que sur le divan, lorsque des patients observent un mieux-être, ces améliorations de leur état général seraient plus liées à des facteurs dits « non spécifiques », comme le fait de parler, de se savoir écouté, de croire que l’on va aller mieux, et moins à des facteurs spécifiques à la psychanalyse, comme « l’association libre » par exemple.

Pour conclure

Comparée aux autres pays du monde, l’influence psychanalytique est encore très importante en France. Les idées freudiennes persistent, notamment dans les milieux universitaires et les lieux d’enseignement. De même, les prises en charge psychothérapeutiques réalisées par les psychologues ou les médecins psychiatres s’appuient majoritairement sur les théories construites par Freud. La psychanalyse fait partie de notre patrimoine culturel, elle jouit d’un certain pouvoir social et d’une grande reconnaissance intellectuelle. De nombreux psychanalystes interviennent régulièrement en radio, télévision, on peut lire leurs articles dans la presse, leurs idées dans des ouvrages, etc. Dans notre pays, nous croyons en la psychanalyse et il est tout à fait naturel et admis que cette pratique puisse nous aider.

Comme le dit Samuel Lézé dans son ouvrage L'autorité des psychanalystes (2010), on peut se demander pourquoi les acteurs de ces pratiques (psychanalytiques) ne finissent pas par se rendre compte de leur inefficacité. Pourquoi la magie se maintient-elle sans preuves et n’aboutit-elle pas à sa critique ? Bref, pourquoi avons-nous encore foi en la psychanalyse ?

Publié par Jérome Lichtle / Catégories : Actu / Étiquettes : Freud, psychanalyse, psychanalystes

article publié sur handicap.fr

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Le Diplôme d’Etat d’Accompagnant Educatif et Social option accompagnement à l’éducation inclusive avait initialement pour objectif de professionnaliser le métier d’AVS ( auxiliaire de vie scolaire ) AESH ( Accompagnant d’Elève en Situation de Handicap).
Le DEAES a été décrié dès le départ par les principaux concernés et par les syndicats. Un an après le début des premières sessions, leurs craintes semblent justifiées.
La majorité des centres de formation ne proposent pas l’ option  » accompagnement à l’éducation inclusive », celle censée permettre la professionnalisation du métier d’AVS ou AESH. Il semblerait d’ailleurs que lorsque les candidats choisissent cette option quand elle existe, les centres de formation tenteraient de les dissuader en leur disant qu’il n’y a pas de débouchés.

Sarah témoigne  » En début de formation, les formateurs ont tenté de me réorienter vers une des deux autres options « Accompagnement de la vie à domicile » ou « Accompagnement de la vie en structure collective ». J’ai persisté dans mon choix mais je suis déçue: difficultés à trouver des stages, formateurs ne maîtrisant pas le contenu des différents modules… Je pense que cette formation a été proposée à la va-vite, c’est un manque de respect pour les candidats qui utilisent leur compte personnel de formation pour la financer! »

Le financement, autre point noir. Pôle emploi et autres organismes financeurs rechignent à financer l’option « accompagnement à l’éducation inclusive » et pour cause …

L éducation Nationale ne reconnait pas ce nouveau diplôme et continue d’embaucher par le biais de Pôle Emploi des AVS en contrat aidé type CUI à 20h/semaine pour un salaire de misère. L’Etat ne semble pas prêt à débloquer les moyens nécessaires pour embaucher des personnes diplômées Accompagnant Educatif et Social .
Reste à savoir si dans les années à venir la formation au DEAES sera proposée aux AESH déjà en poste avec les aménagements nécessaires pour la suivre en cours d’emploi.

article publié dans Faire-face

L’État doit indemniser une jeune fille et ses parents parce qu’il n’a pas respecté les décisions de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Cette condamnation, rendue par le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise, n’est pas une première… Et sans doute pas une dernière, vu les dizaines de milliers de personnes sans solution.

C’est en passe de devenir un classique des palais de justice. Le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à indemniser une jeune fille autiste et ses parents pour n’avoir pas mis en œuvre les décisions de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). « Cette décision a été rendue le 29 juin 2016 mais la famille a souhaité, à présent, la rendre publique », explique Maître Alexandra Grévin, leur avocate.

Pas d’auxiliaire de vie scolaire et pas de Sessad

Premier manquement : l’inspection académique n’a pas recruté l’auxiliaire de vie scolaire dont cette élève avait besoin. La CDAPH lui avait pourtant accordé, dès 2011, six, puis douze, puis vingt-quatre heures d’accompagnement.

De plus, la jeune fille n’a pas non plus bénéficié d’une prise en charge par un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) vers lequel la commission et le tribunal du contentieux de l’incapacité l’avaient orientée, en 2013. En attendant qu’une place se libère, et juste avant la saisine du tribunal administratif, elle a commencé à être suivie par un service de soutien à l’éducation familiale et à l’intégration scolaire (Ssefis). Mais « l’absence de prise en charge spécifiquement adaptée à ses troubles révèle une carence de l’État », précise le jugement.

55 000 € d’indemnisation pour le préjudice moral

Le tribunal administratif n’a pas donné suite aux demandes de remboursement des frais engagés par les parents pour palier cette « absence de prise en charge ». Il estime en effet que le coût de la tierce personne employée est couvert par le complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé. En revanche, le père et la mère recevront 20 000 € chacun et leur fille 15 000 €, au titre du préjudice moral.

Condamné à au moins huit reprises en 2015

Cette décision fait suite à d’autres. En avril 2015, le Tribunal administratif de Poitiers avait condamné l’État à indemniser une jeune fille handicapée et ses parents parce qu’il ne lui avait pas octroyé une place en Sessad. Et le 15 juillet 2015, le Tribunal administratif de Paris avait statué en faveur de sept familles d’enfants en situation de handicap. Pour deux d’entre elles, en raison de l’éloignement de leur enfant accueilli en Belgique. Pour les autres, en raison d’une « absence » ou d’une « insuffisance de prise en charge », en France.

Vers une réponse accompagnée pour tous ?

La France manque en effet cruellement de places en établissements et services. Pour faire face à ce problème, le gouvernement Valls a commencé à déployer, en 2015,  une réponse accompagnée pour tous. Ce dispositif est censé permettre aux MDPH de proposer une solution immédiatement opérationnelle à chaque personne handicapée ayant besoin d’un accompagnement. Il doit être étendu à l’ensemble du territoire d’ici 2018.

En grève de la faim pour qu’une solution soit trouvée à leur proche handicapé.

En grève de la faim depuis le 19 juin

Mais sa montée en puissance doit s’accompagner de la création de places en établissements et services. Le rythme actuel – 4 000 par an – est insuffisant pour combler rapidement le déficit, comme l’expliquait récemment faire-face.fr. « Je ne veux plus de personnes en situation de handicap sans solution », a martelé Emmanuel Macron durant la campagne présidentielle. Un chantier urgent, alors que deux proches de personnes handicapées dans l’impasse ont entamé une grève de la faim, lundi 19 juin, place de la République, à Paris. Franck Seuret

article publié sur ici-radio canada

Publié le samedi 17 juin 2017

Un texte de Louis Gagné

Chantal Belley n’est plus en mesure de s’occuper seule d’Olivier, son fils de 19 ans atteint du spectre de l’autisme. S’il est capable de faire certaines choses par lui-même, Olivier n’est pas autonome et requiert par conséquent une assistance 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

« C'est très exigeant d'être avec un enfant autiste, ça demande de la patience, de la tolérance. On s'oublie souvent soi-même aussi, confie Mme Belley. En plus, on n'a pas de ressources financières, alors c'est encore plus difficile de joindre les deux bouts parce qu'on a très peu d'aide du gouvernement, puis on n'a pas de répit qui nous est fourni. »

Je n’en peux plus. Une chance que j’ai encore ma santé et que j’ai du soutien moral de ma famille parce que sinon, je n’y arriverais pas.

Chantal Belley, mère d’un enfant autiste

En février, la mère monoparentale a fait une demande pour que son fils soit admis dans un centre d’hébergement intermédiaire. Elle raconte avoir obtenu l’assurance qu’Olivier aurait une place d’ici le 22 juin. Or, à quelques jours de l’échéancier, elle est toujours à la recherche d’une résidence capable de répondre aux différents besoins de son fils.

Résidence inadaptée

Après s’être retrouvée en situation de surmenage, Chantal Belley a été placée en « mode d’urgence ». Les autorités ont alors envoyé son fils dans une ressource d’hébergement, mais selon Chantal Belley, celle-ci n’était pas du tout adaptée à sa condition.

« J'ai été obligée de le (faire) ressortir après trois heures, parce que sinon, c'est moi qui n'allais pas dormir, raconte-t-elle. Il y avait énormément de choses qui traînaient, il y avait des animaux, des oiseaux qui criaient, et les autistes comme Olivier, quand ils se retrouvent dans des endroits comme ça, ils vont s'automutiler, ils vont tomber dans une anxiété extrême parce qu'ils sont stimulés par le bruit, ils sont stimulés visuellement. »

Chantal Belley a récemment visité une seconde résidence, mais la personne responsable ne souhaitait pas accueillir son fils entre 8 h et 17 h. Un refus qu’elle qualifie d’« aberrant ».

« Moi, visiter une maison et me faire dire : "Je ne veux pas votre garçon entre 8 h et 17 h." Je trouve que c'est un non-sens, ce n'est pas acceptable, surtout que c'est des résidences permanentes, 24 heures sur 24 », dénonce-t-elle.

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Chantal Belley et son fils Olivier Photo : Radio-Canada

« Difficile à accepter »

L’approche du 22 juin commence à inquiéter grandement la mère d’Olivier, qui souffre de stress et d’anxiété. Elle reproche aux autorités de ne pas avoir saisi l’urgence de sa situation et de ne pas avoir trouvé une résidence adaptée aux besoins de son fils dans les délais qui avaient été convenus.

« Qu'on fixe un deadline et que le gouvernement ne le respecte pas […] c'est très difficile à vivre, très difficile à accepter, explique Chantal Belley. C'est comme s’ils n’ont pas travaillé le dossier, qu’ils ont pris pour acquis que comme je suis la mère, je suis prête à le garder jusqu'à tant que je sois à bout ou à l'hôpital. »

Je leur ai dit : "Dites-moi où je vais le déposer le 22 juin, parce que c'est une question de santé et que c'est une question de survie".

Chantal Belley, mère d’un enfant autiste

Ressources disponibles

Le CIUSSS de la Capitale-Nationale reconnaît que les résidences qui ont été offertes à Chantal Belley ne sont pas optimales. L’établissement soutient toutefois qu’il s’agissait de la ressource d’hébergement disponible la plus adaptée aux besoins d’Olivier.

« C'est sûr que l'idéal, c'est de trouver la meilleure ressource au bon moment, mais ce n’est pas toujours possible, surtout dans des situations urgentes ou dans un délai court, ça peut être difficile, mais on répond quand même à l'ensemble des besoins », affirme Guylaine Lacroix, coordonnatrice en déficience intellectuelle, trouble du spectre de l'autisme et déficience physique au CIUSSS.

Même si le fils de Chantal Belley a été envoyé dans une résidence qui n’était pas du tout adaptée à ses besoins selon elle, notamment en raison de la présence d’animaux, Guylaine Lacroix assure que l’état d’Olivier a été pris en compte.

« Toutes les situations sont regardées en fonction des besoins de l'usager et les ressources disponibles qu'on a », dit-elle.

Mieux former le personnel

La directrice générale de l'Association des ressources intermédiaires d'hébergement du Québec, Johanne Pratte, mentionne que le cas de Chantal Belley et de son fils illustre la rareté des ressources spécialisées en autisme.

Elle affirme que son association réclame depuis plusieurs années des budgets pour former le personnel des centres d’hébergement intermédiaires afin qu’il soit en mesure de répondre aux besoins des clientèles qui demandent un encadrement particulier.

« Intégrer une personne autiste, avec d'autres personnes qui auraient par exemple une problématique plus au niveau de la santé mentale, ça demande vraiment une organisation de services très particulière, fait-elle valoir. Donc oui, à ce titre-là, c'est plus compliqué, et c'est important d'avoir un milieu complètement adapté pour ce type d'intervention. »

Avec les informations d’Alexandra Duval et de Maxime Corneau

Mathéo avec Beille : une amitié, une révélation. (Nicolas Colombiès)

Je m’appelle Nicolas Colombiès, je travaille dans une boulangerie industrielle et vis seul avec ma maman qui est handicapée visuelle. J’ai 35 ans et ma passion pour mes chiens, des patous, m’a permis de rencontrer deux enfants, des frères, en situation de handicap. Mathéo, 11 ans, est autiste non verbal et Mathis, qui a un an de plus, souffre d’un trouble du déficit d’attention avec hyperactivité (TDAH). C’est une belle histoire qui a commencé voilà une paire d’années.

J’adore Beille et Tomy, mes grands chiens de montagne des Pyrénées. Je les emmène partout avec moi : dans les Pyrénées, bien sûr, mais aussi récemment en Bretagne et bientôt en Suisse… Je fais beaucoup de photos d’eux que je poste régulièrement sur Facebook.

Premier contact

Un jour, j’ai été contacté par une femme qui regardait souvent mes photos avec ses deux fils. Il se trouve qu’il s’agissait de la maman des deux petits garçons handicapés qui regardait très souvent ces images avec eux. Elle s’est aperçue qu’elles suscitaient chez eux de l’intérêt et des réactions positives.

Il y a deux ans, elle a fini par m’envoyer un message via Messenger afin de me demander s’il était possible de nous rencontrer. Et depuis, on se voit régulièrement. Environ une fois par mois, la petite famille vient me rendre visite à Mazères, en Ariège, où ils peuvent retrouver mes deux chiens. Ou c’est nous qui faisons le voyage jusque chez eux, du côté de Pau, dans le Béarn.

Quand Mathéo a parlé…

Lors de la première rencontre, chez moi, Mathéo est resté pas mal à l’écart. Puis, il s’est rapproché petit à petit et a tout de suite ressenti de l’attachement pour ma chienne, Beille. Il a essayé d‘échanger avec elle, en vocalisant alors que d’habitude, il ne dit aucun mot. Jusqu’alors, il ne communiquait qu’avec l’aide de pictogrammes, méthode qui consiste en un échange d’images.

Je suis allé passer un week-end chez eux et là, miracle, il a dit "Beille". De même, en sa présence, il est beaucoup plus calme, apaisé.

Mathis, de son côté, a aussi du mal à se concentrer, à gérer ses émotions et, s’il parle, a encore besoin de l’aide d’un orthophoniste.

Un antidouleur pour Mathis

En outre, il a le syndrome des "jambes sans repos", un trouble du système nerveux appelé également "maladie de Willis-Ekbom" qui provoque un besoin impérieux de bouger les jambes et s’accompagne de picotements voire de décharges électriques.

Là encore, la présence des chiens a un effet inattendu : Mathis oublie complètement la douleur. Par exemple, en randonnée, quand il commence à avoir mal, parfois il en pleure, je lui confie Beille ainsi que Tomy, le mâle. Une fois qu’il les tient en laisse, il ne se focalise plus sur sa souffrance.

Mathis oublie ses douleurs avec les patous. (Nicolas Colombiès)

Au départ, ma motivation était simple : j’aime rencontrer des gens. Et quand ça se passe de façon aussi formidable, comment ne pas avoir envie de continuer ? C’est une façon de s’ouvrir aux autres. Moi aussi, j’apprends. Je ne savais pas grand-chose de l’autisme, donc je me suis beaucoup documenté là-dessus via des colloques et des livres. En effet, lorsqu’on arrive dans cet univers, on est un peu perdu.

Leurs progrès, ma satisfaction

Et puis, il y a des satisfactions lorsque l’on voit d’autres progrès chez ces petits. Par exemple, Mathéo fait de la "sélection alimentaire" et de fait mange vraiment très peu. Quand nous sommes à table ensemble ou lorsqu’on fait un casse-croûte en rando’, il prend de mes mains des choses qu’il n’avait jamais mangées jusque alors. Ses parents sont interloqués de le voir réaliser ce qu’il ne fait pas d’habitude. C’est aussi une récompense pour moi.

Les chiens sont comme un pont entre les garçons et les gens.

Nous voulons donc aller plus loin. Nous avons monté un petit stand de sensibilisation à l’autisme lors de la Fête de la montagne à Saint-Béat, en Haute-Garonne. On y a vendu des petites cartes postales et des autocollants réalisés avec les photos de mes chiens. Il s’agit en effet maintenant d’aider cette famille, les Caubet-Lambert, de façon pratique.

Nicolas Colombiès avec ses chiens : un trio de coeur. (Nicolas Colombiès)

Nous avons lancé une cagnotte

On a lancé un crowfunding intitulé "Pour Mathis et Mathéo" sur le site "Le pot commun". À ce jour, 17 personnes ont participé et nous avons récolté 530 euros. J’y explique :

"Les parents se battent tous les jours pour aider du mieux qu'ils peuvent leurs enfants, pour qu'ils soient le plus autonomes possible grâce à une prise en charge exclusivement comportementale (ABA) le tout en libéral et non remboursés par la sécurité sociale. Après avoir dépensés leurs économies dans les réparations de leur voiture, celle-ci est tombé en panne ! Et sans voiture... pas de prise en charge des gamins... C'est pour cela que j'ai voulu créer cette cagnotte... pour les aider parce que les petits ont besoin de ces rendez-vous chez les pédopsychiatre, éducateurs, et autres spécialistes... pour leur aider à acheter une voiture décente."

Pour l’instant, nous avons levé 900 euros pour cette voiture. Je tiens beaucoup à ce qu’ils règlent ce problème de transport qui est bien sûr très ennuyeux, surtout en province. Quant à mes chiens, ils trouvent aussi leur compte dans cette histoire d’amitié. Vous devriez voir la fête qu’ils réservent à Mathis et Mathéo lorsqu’ils arrivent.

Propos recueillis par Jean-Frédéric Tronche