Autismes et petite enfance

Du dépistage à la prise en charge précoce des enfants présentant un Trouble Envahissant du Développement Journée organisée par le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France (CRAIF) à destination des parents et des professionnels.

Le mardi 09 février 2010 de 8h30 à 17h00 A l’Hôtel de Ville de Paris.

Pré-journée le 08 février 2010 de 9h à 12h pour les professionnels de la petite enfance ayant besoin d'approfondir leur connaissance des TED pour mieux comprendre les enjeux de la seconde journée.

Accès gratuit dans la limite des places disponibles. Inscription obligatoire auprès de Catherine Chevalier par mail à contact@craif.org ou par fax au 01 49 28 54 21 avant le 22 janvier 2010. Programme et bulletin d’inscription disponibles sur le site du Centre de Ressources Autisme Ile-de-France www.craif.org

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Session d’information « Différentes modalités de prise en charge de l’autisme »

Mardi 13 janvier 2009 de 9h15 à 17h à Paris

Organisateur : Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) – 27, rue de Rambouillet – 75012 PARIS

Intervenants : L. Ouss (Psychiatre - CRAIF), E. Clet-Bieth et Laurence Germa (Psychologues - CRAIF)

Public : ouvert aux parents et aux professionnels

Accès gratuit réservé aux personnes préalablement inscrites

Inscription : par e-mail ; fax ou courrier à Catherine CHEVALIER, secrétaire de direction : contact@craif.org ; fax : 01 49 28 54 21 ; en précisant votre nom, prénom, votre fonction, et vos coordonnées professionnelles.

Autisme - Le manque de structures d’accueil se fait cruellement sentir

Steeve Cupaiolo-Verney, le jeudi 2 octobre 2008 à 04:00

Les méthodes concernant la prise en charge et le diagnostic de l’autisme progressent. Malheureusement le nombre de places en centres d’accueil reste limité.

Plus de 100.00 pour les uns. Mois de 80.000 pour les autres. Les chiffres diffèrent selon les sources. Une chose est sûre : le nombre d’autistes en France est supérieur, et de très loin, au nombre de places disponibles en centre d’accueil. Au grand désespoir de leurs proches qui ont toutes les peines du monde à leur trouver une structure adaptée. Principale conséquence : plus de 3.000 autistes, enfants et adultes, seraient pris en charges en Belgique, dans des établissements médicaux-sociaux et des écoles spécialisées.

Une vingtaine de structures auraient ainsi passé une convention avec l’assurance-maladie pour l’accueil des patients français. « Par rapport à la France, il y a moins de procédures administratives pour créer un établissement. Je pense que les salaires sont aussi inférieurs aux nôtres pour les mêmes diplômes. Donc le prix de revient d’une place en Belgique est inférieur à celui d’un place en France », estime Janine Vidal-Sallei, directrice du Réseau Oméga à Herlies dans le Nord, une structure gérée par l’association Sésame Autisme Nord-Pas-de-Calais. Ce réseau, avec près d’une centaine de dossiers en attente, est bien conscient du manque de places en France. « Et dans les années qui viennent le problème va s’aggraver si les choses ne changent pas, car l’espérance de vie des autistes va en augmentant. Nous sommes confronté au vieillissement de cette population et donc, au manque de places », explique Marc Depoorter, administrateur de Sésame Autisme. Dans les années 1960, cette association, sous un autre nom, fut la première à exposer le problème de l’autisme sur la place publique. Défini en 1943 par le psychiatre Léo Kanner, l’autisme est un ensemble de troubles de développement. Ce handicap touche ainsi les domaines de la communication, de l’imagination, et de l’interaction sociale. Si aucun traitement curatif n’existe actuellement, quelques méthodes telles que l’ABA, démontrent une certaine efficacité, surtout dans le cadre d’une prise en charge précoce.

“Une volonté de soigner, éduquer et socialiser”

FRANCE-SOIR. En quoi consiste le réseau Oméga ?

JANINE VIDAL-SALLEI, directrice du réseau Oméga dans le Nord. Le Réseau Oméga est composé de trois centres et d’un foyer, placé à quelques kilomètres les uns des autres. Ces structures sont destinées aux adultes souffrant de troubles envahissant du développement. La première structure, le centre de vie Oméga, est née en 1991 à Herlies, dans le Nord, grâce à l’association Sésame Autisme Nord-Pas-de-Calais pour faire reconnaître l’autisme comme un handicap et non pas comme une maladie mentale. Depuis nous avons ouvert d’autres structures : un centre de jour, un foyer d’accueil médicalisé et un foyer d’accueil médicalisé expérimental pour les jeunes adultes proches du syndrome d’Asperger, que l’on appelle les autistes intelligents. Ce réseau permet aux personnes concernées de ne pas être figées dans une forme d’habitat. Quand ils vont mieux, ils peuvent espérer un habitat plus léger, et dans le cas contraire, ils peuvent être placés dans une structure plus cadrée telle que le centre de vie Oméga.

Quelles sont vos méthodes de prises en charge ?
Ces méthodes sont particulières. L’important est de poser le rapport au temps. Cette notion n’est pas inscrite dans la tête de l’autiste pour qui il n’y pas de passé, d’aujourd’hui et de demain. Il y a surtout beaucoup de souffrance. C’est donc le projet, en indiquant ce que l’autiste doit faire dans la journée, qui inscrit celui-ci dans le temps. Cette fonction espace-temps doit donner des repères à l’autiste, à l’image de ceux que l’on donnent à un enfant pour qu’il soit solide à l’âge adulte. Nous avons également essayé d’éliminer au maximum les neuroleptiques, car cela annihile la pensée de l’individu. L’idée n’est pas d’être tranquille en stabilisant les symptômes de l’autiste. Nous préférons une difficulté temporaire, pour un bénéfice sur du long terme beaucoup plus intéressant. Voir la souffrance de la personne nous permet de l’aider à se l’approprier pour ensuite la distancer, et avancer. Sésame Autisme a une volonté de soigner, d’éduquer et de socialiser. On ne veut pas conditionner la personne concernée par ce handicap.

Constatez-vous des progrès dans le domaine de l’autisme ?
Nous constatons de réels progrès au niveau du diagnostic précoce. Certains tests nous permettent d’identifier les troubles autistiques avant le 30e mois. Il faut souligner également l’importance de la création des centres régionaux sur l’autisme (CRA) qui ont une mission d’information et de formation. Ils répondent aussi à la souffrance des parents. Cela dit, il y a des limites. Au niveau scolaire nous sommes davantage dans l’insertion que dans l’intégration. L’intégration supposerait que l’autiste devient comme tout le monde. Je met un bémol. Je pense qu’il peut-être inséré avec sa différence mais je doute qu’il devienne comme le quidam à l’école. Nous sommes encore loin du film Rain Man. Ce type de cas, que l’on appelle les « Asperger », représentent seulement 5 % des troubles.

Edition France Soir du jeudi 2 octobre 2008 n°19917 page 14

Connaissez vous le CRAIF ? - Centre Ressources Autisme d'Ile de France – et de leur centre de doc, je vous recommande de visiter leur site http://www.craif. org/<http://www.craif. org/>

Des nouvelles mesures éloignées de la psychanalyse et de la psychiatrie

LE MONDE | 03.04.08 | 14h47  •  Mis à jour le 03.04.08 | 14h47

Diversifier les prises en charge et "prendre du recul par rapport à l'approche psychiatrique et psychanalytique" de l'autisme : tel est l'objectif affiché du prochain plan autisme, qui sera annoncé par le gouvernement le 16 mai. Ce programme d'action, dont les grandes lignes ont été dévoilées au Monde, mercredi 2 avril, par Valérie Létard, secrétaire d'Etat à la solidarité, devrait notamment inciter les directions départementales d'action sanitaire et sociale (Ddass) à financer l'ouverture de structures plus clairement éducatives : "Jusqu'ici, on avait une prise en charge qui n'était quasiment inspirée que par la psychiatrie, affirme M^me Létard. Nous souhaitons aujourd'hui qu'il y ait une plus grande diversité de l'offre dans l'intérêt des personnes autistes et de leurs familles."

Alors que les querelles de chapelle sont toujours vives dans le monde de l'autisme, le gouvernement a réuni, entre novembre 2007 et mars 2008, un comité national de suivi, dans lequel siègent toutes les sensibilités, des représentants de la psychopathologie aux adeptes des méthodes éducatives plus comportementalistes. "On était arrivé à un point de blocage, il fallait que chacun prenne conscience qu'il faut maintenant avancer", explique M^me Létard. A l'issue de ces réunions, le gouvernement a clairement pris l'option de favoriser l'expérimentation de structures éducatives : "Il n'y a pas de méthodes supérieures à d'autres et chaque expérience sera évaluée", affirme toutefois M^me Létard, qui souhaite parvenir "à un consensus sur un socle commun de connaissances et de bonnes pratiques".

En matière de capacité d'accueil, le gouvernement s'apprête à faire un effort "au moins aussi important" que pour le premier plan autisme (2005-2007), qui avait abouti à la création de 2 800 places spécifiquement dédiées. Le fonctionnement des vingt-cinq centres de ressource autisme, créés au niveau régional, sera amélioré : une consultation spécifique d'annonce du diagnostic avec présentation d'un parcours d'aide des familles sera rendue obligatoire.

Cécile Prieur

Article paru dans l'édition du 04.04.08.

Des nouvelles mesures éloignées de la psychanalyse et de la psychiatrie
LE MONDE | 03.04.08

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J'inclus dans ce blog les informations extraites du site d'Autisme France http://autisme.france.free.fr/ où vous pourrez trouver de nombreuses informations.

Ne l'oublions pas Elise n'a toujours pas été diagnostiquée "autiste" et sur certains documents récents la concernant on peut toujours lire "handicap : psychose infantile" ...

Psychoses infantiles, dysharmonies psychotiques, trouble de la personnalité...

Le diagnostic de psychose infantile n'existe qu'en France. La classification internationale des maladies de l’OMS (organisation mondiale de la santé) ne retient le diagnostic de psychose que pour les adultes. En effet, le diagnostic de psychose implique 3 conditions : la survenue de troubles mentaux sur un sujet dont le psychisme est préalablement normal, un retrait par rapport au réel avec souvent délires et ou hallucinations et, finalement une amélioration de ces troubles (en particulier les délires) par l'utilisation de médicaments que l'on appelle neuroleptiques ou antipsychotiques. Le modèle de ces psychoses est la schizophrénie qui survient après la puberté sauf exceptions rarissimes, mais jamais avant huit ans, ce qui laisse le temps à la personne atteinte d'acquérir un langage et un développement social normal. Les autres psychoses (psychoses maniaco-dépressives, délires, etc.) interviennent toujours plus tardivement. Ce qui, en France, est appelé psychose infantile (autistique ou non autistique) est appelé par la communauté internationale " Troubles envahissants du développement ". Ils sont appelés ainsi pour les raisons suivantes :-- il y a, pendant la période de développement, des difficultés à construire une représentation du monde et non pas un retrait par rapport au monde

-- il n'y a pas de délire et d'interprétation. Au contraire l'imagination est pauvre

-- les neuroleptiques, qui ont permis à tant d'adolescents ou d'adultes psychotiques de sortir de leurs délires n'ont pas d'action sur la symptomatologie de l'autisme et des troubles envahissants du développement.

Dans ces troubles envahissants du développement on distingue l'autisme typique et les autismes atypiques. Ils ont en commun la même triade symptomatique : trouble de la communication (et pas seulement du langage), troubles de la compréhension et de la gestion de la relation sociale et intérêt étroit et répétitif avec déficit de l'imagination.

Bien sûr, comme dans toutes les maladies, il existe des formes typiques et d'autres légères ou encore d'autres compliquées. Le fait que certaines personnes atteintes de poliomyélite soient sous respirateur alors que d'autres ne présentent qu'une simple boiterie ne retire rien à la légitimité du diagnostic de polio qui leur est commun. Quelques psychiatres français, qui deviennent minoritaires, s'entêtent à ne pas adopter la classification internationale et sa terminologie, et continue à appeler les troubles envahissants du développement, psychose.

Ceci est grave pour quatre raisons :

Premièrement : ils augmentent l'angoisse des parents qui, pour le même enfant ont souvent reçu, lors de leur pèlerinage diagnostique, toutes sortes de diagnostics différents, psychose dysharmonique, autisme, traits autistiques, dysharmonies évolutives etc.. La plupart des enfants autistes, en particulier ceux qui sont considérés comme " de haut niveau " ou atteints du syndrome d'Asperger ont reçu, en France, un premier diagnostic de psychose ….Deuxièmement cette distinction est un obstacle à la recherche scientifique. Au niveau scientifique, les études internationales ont montré une liaison très significative entre les troubles envahissants du développement et un marqueur génétique. Ces résultats ont été obtenus en étudiant des familles présentant deux enfants atteints de troubles du développement, soit autisme typique soit autisme atypique. Le même marqueur génétique a été retrouvé aussi avec une fréquence anormalement élevée aussi bien chez ceux que les Français appellent autistes de ceux qu'ils sont les seuls à appeler psychotiques. On comprend pourquoi la contribution de la France dans cette recherche est restée aussi faible. Pourtant ces recherches sont la source d'immenses espoirs car la génétique nous permettra de mieux comprendre le mécanisme de ces atteintes et peut-être de trouver des traitements spécifiques dans l'avenir. Cela peut aussi constituer un outil intéressant de prévention.

Il est grave que la psychiatrie française ne participe pas (à quelques exceptions notables près) à cette recherche qui représente un grand espoir pour le futur. (On ne peut participer à une recherche et donc l'aider à évoluer que si on donne la même définition aux même entités diagnostiques).

Troisièmement cela constitue un obstacle aux prises en charge adaptées. Les prises en charge de personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement sont bénéficiaires de la loi de 75 qui leur reconnaît le droit à une prise en charge éducative, pédagogique, sociale, rééducative et thérapeutique. Le diagnostic de psychose, considéré comme une maladie et non comme un handicap, exclut le plus souvent ces enfants d'une prise en charge pédagogique et éducative. Le diagnostic de psychose infantile conduit dans beaucoup trop d'endroits la commission d'éducation spéciale (CDES) à se récuser en conseillant une prise en charge à l'hôpital au lieu de mettre en œuvre, pour ces enfants victimes d'une déficience handicapante, un programme individualisé d'éducation – seul projet susceptible, à l’heure actuelle, de leur donner une meilleure chance d’intégration, de compenser leurs difficultés de communication et de socialisation, d'éviter leurs comportements violents, et entraîne leurs parents dans des années d'inutiles remises en cause et de culpabilisation. Quatrièmement, la volonté affichée de séparer les psychoses infantiles de l'autisme ressemble malheureusement à la dernière tentative de la pédopsychiatrie psychanalytique, dont les pratiques sont très largement remises en cause en France après avoir été abandonnées partout ailleurs dans le monde. Cela afin de conserver un pré carré d'action avec la même irresponsabilité quant aux conséquences à l'âge adulte pour ces enfants, que celle qu’elle a montrée au cours des vingt dernières années dans le domaine de l'autisme " pur " dit de Kanner. Finalement, cette différenciation, qui rappelons-le n'est articulée que sur une classification française fortement sujette à caution, sépare les familles, fait croire à certaines que leurs intérêts et besoins de prise en charge sont différents de ceux d’un autre groupe, affaiblissant par là même les mouvements associatifs dans leurs actions pour l'obtention des réformes nécessaires de la part des pouvoirs publics. Que l'on se comprenne bien, Il ne s'agit aucunement de vouloir s'attribuer tel ou tel syndrome, mais tout simplement de privilégier l'avenir des enfants. On peut s’interroger sur les raisons de cette " rigidité " spécifiquement française. Il semble qu’elle provienne, en grande partie de la séparation entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie adulte, qui fait que la plupart des pédopsychiatres n'ont pas de connaissances du futur de leurs patients. Ce qui est particulièrement atterrant, dans les systématiques démonstrations de la pédopsychiatrie psychanalytique, c'est qu'elle fait systématiquement référence à " une amélioration à l'adolescence ", situation observée dans de nombreux cas, même avec une prise en charge légère, mais sans préciser que cette amélioration à l'adolescence n'entraîne jamais de guérison à l'âge adulte. Nous, nous restons parents de nos enfants quel que soit leur âge. Je voudrais dire -- mais c'est terrible -- aux parents de " psychotiques " infantile qu'ils deviendront parents d'adultes autistes, et qu'à ce moment-là les pédopsychiatres ne seront plus là pour jouer à l'interprétation de leurs relations.

En conclusion je souhaiterais conseiller à toutes les familles dont les enfants ont reçu un diagnostic de psychose infantile, de contacter l'un des cinq centres de ressources sur l'autisme (Tours, Montpellier, Reims ou Toulouse) afin d'obtenir une confirmation de ce diagnostic.

Dr. G. Macé