Autisme : le Nord - Pas-de-Calais au coeur de la polémique

samedi 24.03.2012, 05:32- La Voix du Nord

Dans son rapport, la Haute Autorité de santé s'est déclarée opposée au packing. En revanche, la méthode ABA, pratiquée à Villeneuve-d'Ascq, est recommandée. PHOTOS MAX ROSEREAU ET CHRISTOPHE LEFEBVRE

| SANTÉ |

Un rapport tel une bombe. Le 8 mars, la Haute Autorité de santé (HAS) a remis en cause une longue tradition française en désavouant l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme. Depuis, le débat ne cesse de déchaîner les passions, avec en son coeur des acteurs régionaux. Il faut dire que ses enjeux vont bien au-delà de la maladie et posent de grandes questions.

> Ça concerne qui ?

Une personne sur 150 est autiste. Des enfants, mais plus encore des adultes. « Longtemps, on a très peu dépisté », justifie Olivier Masson, directeur du « très neutre » Centre ressources autisme régional (CRA). Les autistes seraient donc 20 000 dans la région. Contrairement aux idées reçues, ils ne sont pas de plus en plus nombreux. Ou plutôt, « il n'y a pas d'épidémie. Mais vu qu'on dépiste plus et qu'on a élargi le terme, on en compte plus », précise M. Masson. Cela étant, même cette question fait débat. Le prix Nobel de médecine Luc Montagnier a soulevé mardi la polémique en parlant d'« épidémie » et en préconisant le traitement par antibiotiques. Position marginale.

> Que sait-on de l'autisme ?

« Une part génétique importante l'explique. Mais il ne faut pas exclure la dimension environnementale », explique Olivier Masson. « Tout le monde est à peu près d'accord là-dessus », affirme-t-il. Enfin, on en est moins sûr quand on entend le député-maire UMP du Touquet, Daniel Fasquelle, pourfendeur de l'approche psychanalytique : « La vérité, c'est que le cerveau n'est pas le même. Or, les psychanalystes expliquent l'autisme par une psychose, un problème de relation mère - enfant. » Si cette opposition est assez caricaturale, la dimension nature-culture du débat participe néanmoins de l'intérêt de beaucoup de professionnels et d'anonymes pour la question de l'autisme.

> Que dit le rapport ?

Que « les interventions fondées sur l'approche psychanalytique et la psychothérapie institutionnelle » ne sont « pas consensuelles ». Recommandant la mise en place d'un « projet personnalisé d'interventions adapté et réévalué régulièrement »... Des interventions fondées sur « une approche éducative, comportementale et développementale ». Une bombe dans le sens où, en France, l'approche psychanalytique, très influente chez les psychiatres, dominait jusqu'alors largement.

> Débat passionné

Écrire sur l'autisme, c'est la certitude de recevoir dès le lendemain une missive d'un camp ou de l'autre. Parfois des deux. Chacun ne se contente pas de renvoyer à l'autre l'inefficacité de son approche. La critique répandue (notamment chez les parents, constitués en associations) de la psychanalyse consiste à la décrire comme culpabilisant lourdement les mamans. Et celle des méthodes comportementales les décrit comme relevant du dressage. Or, selon Olivier Masson, « bon nombre de psychiatres, même formés à la psychanalyse, sont ouverts et utilisent des approches éducatives ». Quant au terme « dressage »...

> Pourquoi tant de tensions ?

Forte souffrance des familles, enjeux financiers importants, débat inné - acquis, politisation. La caricature veut même que l'approche psychanalytique soit de gauche et la comportementaliste de droite. Ensuite, des psychanalystes ont pu avoir des approches trop culpabilisantes. Et les parents s'impatientent. Car au pays de naissance du lacanisme, l'approche comportementale, très répandue dans les pays anglo-saxons, a eu bien du mal à se faire une place. Tellement attaquée dans son histoire, la psychanalyse a tendance à ne pas lâcher facilement un combat. Et les progrès de la génétique ont été tels qu'il n'est pas facile pour elle de céder si rapidement du terrain. Enfin, il y a la question de la prise en compte de la personne autiste. Doit-on à tout prix en faire quelqu'un de « normal » ? Se pose alors la question de l'acceptation de la différence dans notre société.

> Révolution ?

Le rapport n'interdit pas les approches psychanalytiques. Il ne décide même pas d'une réaffectation de moyens. En tout cas pas pour l'instant : « La psychanalyse va devoir apporter les preuves de son efficacité », décrypte Olivier Masson.

Ce contre quoi, depuis le rapport, certains se battent car ils ne sont pas favorables à, disent-ils, l'évaluation statistique. « Il faut qu'ils fassent cet effort. Et si les résultats ne sont pas bons, il faudra revoir la réaffectation des moyens. »

Crucial : le rapport préconise un taux d'encadrement d'un adulte pour un enfant à hauteur de 20-25 heures par semaine. Et il faut aussi former des soignants ou encadrants aux méthodes éducatives. Même s'il n'a pas force de coercition ou de loi, ce rapport ouvre un immense chantier. Dont on n'a pas fini de parler. •

http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2012/03/24/article_autisme-la-region-au-coeur-de-la-polemiq.shtml

Quid des AVS? Réflexions sur la façon de valoriser leur métier

S’il y a un métier essentiel à la scolarisation de nos enfants autistes, c’est bien le métier d’Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS).

Sans elles (ou eux, mais la plupart sont des femmes), l’intégration de nos enfants dans la classe est peu probable.

Quel est le travail d’une AVS? Le site d’Asperansa nous en donne une bonne description:

• Rassurer l’enfant, le tranquilliser en cas de panique ou de crise d’angoisse. Le valoriser quand il réussit, et dédramatiser ses échecs.
• L’aider dans l’organisation de son travail (rangement, méthode), le recentrer sur sa tâche lorsque les stimulis extérieurs l’empêchent de se concentrer, ou que l’enfant est a-contextuel dans son discours.
• Décomposer les consignes trop longues, reformuler les consignes orales (par exemple lorsque l’instituteur s’adresse au groupe).
• Prendre des notes à la place de l’enfant quand il est fatigué ou quand il a des difficultés graphiques importantes, surtout dans les petites classes (CP, CE1…).
• Prévenir l’enfant des changements à venir.
• L’accompagner à la bibliothèque ou dans un lieu calme lorsqu’il est fatigué, saturé, ou que la récréation est bruyante.
• Le mettre en lien avec d’autres enfants, l’enfant Asperger ayant souvent envie d’avoir des amis, mais ne sachant pas comment procéder, garder un oeil « bienveillant » sur lui afin qu’il ne soit pas un souffre-douleur pendant les récréations.

L’AVS ne doit bien évidemment pas faire le travail de l’enfant à sa place, mais l’assurer de son indéfectible soutien. Un enfant autiste ou Asperger qui se sent en sécurité, apprécié et valorisé à toutes les chances de bien réussir à l’école.

Nous sommes tous conscients du fait qu’elles sont essentielles et irremplaçables. Malheureusement, la plupart ne sont ni formées, ni valorisées par un salaire correct, et leur emploi est précaire car soumis à des renouvellements.

Quand on sait qu’une AVS qui fait bien son travail est un véritable tremplin pour nos enfants autistes, c’est inadmissible qu’on ne leur fournisse pas:

• la sécurité de l’emploi: mon enfant ne cessera pas d’être autiste à la fin de l’année, il aura probablement besoin d’être accompagnée pendant toute sa scolarité,
• un véritable salaire: le métier d’AVS est difficile, il faut de la motivation, de l’énergie, de l’ingéniosité, pour réussir à suivre nos enfants durant la journée,
• des formations: évidemment, elles ne peuvent pas se former à tous les handicaps à la fois, mais une fois qu’elles sont attribuées à un enfant, il faudrait qu’on leur permette d’en apprendre plus sur son handicap. Les CRA font des formations, les parents cherchent à aider les AVS le plus possible, mais cela reste du bricolage, fait la plupart du temps sur leur temps personnel.

Après avoir été un peu mécontente lorsque Matthieu avait été suivi par une EVS (voir ici l’article très vrai de Béatrice: EVS, AVS, et pourquoi il faut faire respecter à la lettre les notifications MDPH), je vois ce qu’une AVS motivée et engagée peut apporter à mes enfants.

Nous en discutions l’autre jour, et il est vrai qu’à part quelques pétitions par-ci par-là, on ne voit pas beaucoup de mouvement pour aider à valoriser le métier d’AVS.

Alors, chère communauté d’Autisme Infantile, dites-nous tout! Que faites-vous pour l’AVS de votre enfant? Voici quelques idées:

• Évidemment, militer auprès de la MDPH pour avoir un maximum d’heures d’AVS pour que votre enfant soit scolarisé – à temps plein quand c’est possible.
• Se mettre en contact chaque année avant les vacances d’été avec l’Inspection Académique et demander à ce que l’AVS avec qui votre enfant s’entend bien et progresse soit celle qui soit embauchée et mise à nouveau avec lui pour l’année suivante.
• Contacter vous-même le CRA le plus près de chez vous (attention: tous les CRA ne se valent pas, renseignez-vous avant) pour qu’une formation et un suivi (gratuits) soient proposés à l’école.
• Très important aussi: lui dire que vous appréciez le temps passé et le travail fourni pour faire progresser votre enfant. Je ne manque pas une occasion de dire aux AVS de mes enfants qu’elles sont formidables.

Et ensuite, on fait quoi? D’ici la fin de l’année scolaire, cela doit faire partie de nos opérations Autisme Infantile, alors réfléchissez tous et proposez dans les commentaires de l’article des pistes d’action qui pourraient être intéressantes.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/quid-des-avs-reflexions-sur-la-facon-de-valoriser-leur-metier/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Organisation et missions d’un Centre Ressources Autisme

Dans la plupart des cas de suspicion de TED, d’autisme et/ou de troubles associés, il est conseillé aux parents de se tourner vers le CRA, Centre Ressources Autisme, de leur région.

Mais qu’est ce qu’un CRA, quelles sont ses missions, comment s’organise-t-il, et que peut-on en attendre?

La définition officielle d’un CRA est la suivante:

« Un centre de ressource est constitué par une équipe pluridisciplinaire, spécialisée et expérimentée sur le syndrome autistique, mettant en oeuvre des actions de diagnostic précoce, de recherche, d’aide, de soutien, d’information, de formation, de conseil et d’expertise auprès des familles et des professionnels médico-sociaux et de santé. »

Les premiers CRA de France ont été créés à la fin des années 90. Ces entités regroupent donc des équipes pluridisciplinaires, autour d’un mode d’organisation local. En effet, il n’y a pas une organisation type valable sur tout le territoire. Cela dépend de l’histoire locale des équipes déjà existantes. Cependant, les CRA s’articulent presque toujours autour d’une unité de coordination, d’une unité documentaire, et d’une ou plusieurs unités d’évaluation, celles-ci n’étant pas forcément géographiquement au même endroit que l’unité documentaire. Souvent les unités d’évaluation se trouvent au sein des hôpitaux (CHU ou hôpitaux psychiatriques).

Néanmoins, si le mode d’organisation, tout comme la forme juridique, est variable, le « cahier des charges » et les missions d’un CRA sont les mêmes, et s’articulent autour d’une démarche commune. Les documents de référence sur lesquels s’appuient les CRA pour l’évaluation et le diagnostic sont les recommandations de l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux (ANESM) et celles de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Les missions

Un CRA a plusieurs missions:

• le diagnostic,
• la documentation,
• la mise en réseau,
• la recherche,
• l’orientation,
• la formation.

Le diagnostic

Le dépistage et le diagnostic sont une des premières missions d’un CRA. Pour ce faire, les centres travaillent en collaboration avec des équipes de « premièreligne » (généralistes, pédiatres, PMI, etc.) et de deuxièmeligne (CMP, CMPP, CAMSP, etc.).

Pour répartir les rôles, disons que les praticiens de premièreligne sont ceux qui dépistent, ceux de deuxième ligne sont ceux qui organisent le soin (ou prise en charge).

En effet, il faut savoir que, dans l’idée, le CRA ne fait pas du diagnostic de première intention. Le premier diagnostic doit normalement être mené par les professionnels de santé de proximité (ceux de première et deuxièmeligne cités plus haut).

Le CRA est une équipe relais qui appuie et forme les professionnels de proximité (circulaire interministérielle DGCS/DGOS/DGS/CNSA no 2010-292 du 27 juillet 2010 relative à la mise en oeuvre régionale du plan autisme 2008-2010).

Le CRA n’intervient qu’à partir du moment où l’un de ces praticiens demande l’intervention du CRA, en cas de diagnostic complexe ou de difficultés, voire de désaccord, entre famille et praticiens. C’est pour cela qu’en règle générale les familles ne peuvent demander directement un rendez-vous de dépistage au CRA, et qu’ils doivent donc passer par la recommandation d’un pédiatre, d’un neuropédiatre ou d’un pédopsychiatre.

C’est souvent une incompréhension qui revient parmi les familles touchées par l’autisme qui s’interrogent sur les conditions d’accès au CRA. Il n’y pas en la matière une volonté de rendre l’accès encore plus difficile ou de refuser du diagnostic, simplement un type de fonctionnement qui mériterait d’être expliqué par les professionnels pour dissiper les malentendus.

Le but d’un diagnostic fait dans le cadre d’un CRA est également de transmettre une synthèse aux parents et aux professionnels qui prennent en charge les enfants. Le parcours des enfants est varié, des professionnels différents ont pu se succéder et la perte d’information est grande. Le CRA permet de synthétiser et de standardiser la transmission d’informations.

La documentation, l’information

Tout CRA dispose d’un centre documentaire où des ouvrages sont consultables sur place. De même, ils ont en général des sites web avec accès à des bases de données documentaires énormes, de plusieurs milliers de publications. Toute personne peut accéder à ce fonds documentaire, il ne faut surtout pas hésiter!

En effet, une des missions du CRA est d’informer, les professionnels comme les parents, et d’améliorer la connaissance de l’autisme et des TED afin de sensibiliser le grand public.

La mise en réseau

Les CRA étant centre de RESSOURCES pour les professionnels, ils mettent également ceux-ci en relation les uns avec les autres, et créent des réseaux de compétences autour de l’autisme. Les CRA ont également un rôle de conseil auprès des MDPH et de l’Education Nationale.

Via l’Association Nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA), il y a un travail d’homogénéisation des outils diagnostics, et également un soutien financier apporté aux formations à l’utilisation de ces outils.

La recherche

Celle-ci est basée sur la récupération de données concernant la recherche scientifique fondamentale, en quelque sorte, mais surtout de recherche sur les outils d’évaluation. Les CRA collectent dans ce cadre également beaucoup de données, et réalisent des études sur divers aspects de l’autisme. Par exemple, des études sur l’autisme et les troubles du sommeil, ou des travaux de traduction et de validation selon les normes françaises d’outils internationaux (échelle de Vineland, notion du quotient d’empathie, etc.). Pour ce faire, les CRA s’appuient sur le réseau de professionnels et de parents.

L’orientation

Le CRA a un rôle de conseil, d’aide, de soutien, et d’expertise, auprès des familles, pas seulement des professionnels. Ils ont connaissance de toutes les structures d’accueil, de prise en charge, existantes dans leur zone géographique. De même, le CRA a un rôle de conseil et d’orientation en matière de formation.

La formation

La formation est un des axes prioritaires à l’heure actuelle des CRA: formation des professionnels, bien sûr (identification des besoins de formation, formations au dépistage et au diagnostic selon les recommandations de la HAS, formation aux outils de diagnostic, etc.), la formation de formateurs, et également faire connaître aux familles et proches de personnes avec TED/autisme les formations existantes.

À titre d’exemple, le CRA Rhône-Alpes a formé la moitié des CMP du département du Rhône au dépistage et au diagnostic, dans le cadre de ses actions de formation prioritaires pour la région Rhône-Alpes, qui sont:

• la formation de formateurs,
• le dépistage dès la petite enfance,
• la diffusion des recommandations de bonnes pratiques de la HAS.

Dans un prochain article, je vous ferai part des informations sur les différents types de tests et d’évaluation que les CRA mettent en oeuvre pour le diagnostic, sur la base d’un socle commun.

http://autismeinfantile.com/author/carole-brogin/

Nos publications

    Votre prochain patient est atteint d'autisme ? Conseils pratiques à destination des professionnels de santé pour mieux comprendre les besoins spécifiques des patients avec autisme ou troubles apparentés.


 L'autisme en images.


 Guide sur les Centres de Diagnostic et d'Evaluation de l'autisme et des troubles envahissants du développement (TED) en Ile-de-France



 Les dispositifs d'accès aux droits.


OUSS Lisa, CLET-BIETH Emmanuelle, DUJARDIN Perrine, LEFEVRE Murielle, PERISSE Didier. L'enfant autiste. Montrouge : John Libbey Eurotext, 2008. 24€

Cette restitution se tiendra le :

En savoir plus sur la recherche-action : http://www.craif.org/73-mesure-28-plan-autisme.html

Renseignements et inscription sur le site du CRAIF : http://www.craif.org/

Autisme et psychanalyse : La polémique

AUTISME ET PSYCHANALYSE : LA POLEMIQUE
Comment en est-on arrivé là ?

Une polémique qui monte en puissance depuis au moins 2 ans...

Jusque là, dans le petit monde de l'autisme, on avait fini par se dire que la psychanalyse était bonne à ranger au « magasin des accessoires » du passé. Je connais même beaucoup de psychanalystes qui partageaient cette opinion (la familiarité de l'expression en moins). Je ne parle que de la psychanalyse par rapport à l'autisme. Libre à chacun de la considérer comme une philosophie ou une sagesse ou un substitut de la religion. Je me contente d'observer que ses adeptes deviennent individualistes et l'individualisme n'est peut-être pas le vrai chemin du bonheur.

Les tensions ont commencé à se faire jour avec la saisine de la HAS par le Ministère de la santé (la dernière en date concernant l'évaluation des méthodes). Observons que ce n'est pas ce qui était initialement prévu dans le plan autisme, puisqu'il devait y avoir une réflexion séparée sur l'accompagnement dans le secteur sanitaire (l'ANESM ayant elle, terminé la sienne qui n'a pas soulevé de telles vagues). Ceux qui ont pris la décision de commander cette recommandation conjointe à la HAS et à l'ANESM voulaient éviter de faire une recommandation spécifique pour les « hôpitaux de jour pour enfants » (quelle expression !) ; l'existence même de la pédopsychiatrie infantile dans le dispositif de l'accompagnement des enfants avec autisme est un sujet tabou depuis 1995 (je me souviens des débats à cette époque avant la sortie de la « Circulaire Veil »). Pour ne pas affronter ce problème on a déplacé la polémique et aggravé les difficultés. Je ne pense pas que l'annonce d'un plan autisme par Roselyne Bachelot (ministre de la santé en 2008) et par Valérie Létard (simple secrétaire d'Etat ne pouvant jouer la vedette en tant que représentante du médico-social) ait été une bonne chose. Tout le monde a compris qui était le pilote, le secteur médical en premier. Alors que depuis 1995, l'autisme était dans le champ du médico-social (l'autisme est un handicap, loi de 1996 !), brusquement il basculait dans le champ du sanitaire. Il ne suffit pas de dire que de toute façon, c'est la sécurité sociale qui paie, que les frontières du sanitaire et du médico-social sont arbitraires (voire !), le mal était fait.

Ensuite, le scénario s'est déroulé comme on pouvait s'y attendre et les débats houleux et difficiles sur la recommandation à paraître début mars se sont étalés sur plus d'un an, chaque camp utilisant les armes du lobbying. Par camp, j'entends les « pro » et les « anti » psychanalyse, car le reste de la recommandation (très riche) risque de passer au second plan.

A l'automne, un autre événement intervient, qui corse la situation. La sortie du film « Le Mur », un documentaire de 52 minutes réalisé par Sophie Robert et produit par « Autistes sans frontières ». Très vite sur Internet ce fut le « buzz ». La publicité pour ce film a été assurée également par les trois psychanalystes, qui ont saisi la justice. Indépendamment des conclusions de la justice, car je crois que la réalisatrice a fait appel du jugement interdisant en l'état la diffusion du film, on peut dire qu'il a eu des « effets thérapeutiques », car de nombreuses familles se sont souvenu d'avoir rencontré certains psychiatres comme ceux  caricaturés dans le film et ont plutôt ri, les réserves portant plutôt sur l'éloge lui-aussi un peu caricatural des méthodes comportementales (utiles bien sûr, mais je n'aime pas les oppositions trop simplistes).

Bien sûr, avant la décision du tribunal de Lille, la presse s'était largement fait l'écho de cette polémique avec des titres éloquents : « Autisme : feu sur la psychanalyse » par exemple (Nouvel observateur - 8 déc. 2011).

Pendant ce temps-là, l'autre camp (les pro-psychanalystes) s'organisait et on a vu la naissance ou la « re-naissance » d'associations de psychanalystes (institut psychanalytique de l'enfant, coordination internationale entre psychothérapeutes psychanalystes s'occupant de personnes avec autisme CIPPA...). Même les politiques ont été sommés de choisir leur camp et Martine Aubry a été prise en flagrant délit de double langage entre ses déclarations d'un côté et son amitié affichée pour le professeur Delion (sous réserve de vérification car Internet peut se tromper !).

Le dernier palier est franchi avec le dépôt d'une proposition de loi du député UMP Fasquelle « visant l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales et la réaffectation de tous les financements à ces méthodes » (vendredi 20 janvier). Les associations du Collectif sont priées de s'associer à ces démarches ; bien qu'aussitôt Sésame-Autisme et Autisme France font connaître leur réserve sur la méthode, un communiqué du Collectif (envoyé aux parlementaires par erreur, nous a-t-on expliqué) a fait état d'un soutien inconditionnel...

L'Unapei de son côté, envoie un communiqué à l'Agence France Presse pour déclarer qu'elle condamnait cette initiative du député ; cette déclaration peu nuancée fait vite des vagues sur Internet et la présidente Christel Prado doit s'expliquer auprès de ses adhérents. C'est une illustration de ce qui arrive quand la polémique atteint une telle intensité. Soit on soutient l'initiative du député Fasquelle, soit on n'est pas d'accord et on apparaît malgré soi comme des suppôts du diable, je veux dire des psychanalystes. Ce texte n'a d'autre ambition que de desserrer l'étau.

A ce jour d'autres prises de position se manifestent (et cela ne va pas s'arrêter), Edwige Antier, la célèbre pédiatre (UMP) prend la tête d'une pétition contre son collège UMP (à la différence du PS où une seule personne concentre sur elle deux attitudes, à droite, on est favorable au bicéphalisme, d'ailleurs Edwige Antier ne se contente pas de critiquer la démarche de son collègue, elle défend l'utilité de la psychanalyse dans les soins aux personnes autistes). C'est ce que prétend du moins l'Institut psychanalytique de l'enfant).

L'ANCRA (Association Nationale des Centres de Ressources Autisme) se fend d'un communiqué nuancé... et la presse continue avec par exemple un article du Figaro (sorti comme par hasard le jour de la conférence de presse de F. Fillon pour lancer l'année de la Grande cause nationale) dont le titre est éloquent

« Autisme : la neurobiologie discrédite la psychanalyse ». On s'attend à des révélations, des découvertes, mais en fait les découvertes dont il est question (et qui sont très importantes) sont déjà anciennes et connues de tous. Qui oserait contester « qu'il y a une racine biologique à l'autisme » ?

Alors peut-on sereinement essayer d'y voir un peu plus clair dans ce débat passionné, où tous les arguments sont bons, tous les amalgames sont faits et où on ne pourrait plus s'exprimer sans se faire lyncher.

D'abord on peut vraiment s'interroger sur la démarche du député Fasquelle (un homme poli et agréable) ? :

- Un tel article de loi (5 lignes) ne ressort pas des compétences du Parlement, de l'avis unanime des juristes.

- Dans un mois, la HAS et l'ANESM, à la demande du Gouvernement vont rendre publique la recommandation   « Autisme et autres TED : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent ». La conférence de presse aura lieu le mardi 6 mars 2012. Cette recommandation ayant fait l'objet de très nombreuses concertations est déjà plus ou moins connue, et on peut craindre que sur certains points sensibles elle décevra. Mais c'est ainsi, cela veut dire qu'il faudra continuer à convaincre...

- Personnellement, je ne pense pas qu'il soit possible d'instituer une « police de la pensée » et de promouvoir des vérités imposées d'en haut. Bien sûr, dans d'autres domaines de la médecine, les avancées de la science s'imposent d'elles-mêmes et les spécialistes suivent le mouvement. En France, en tout cas, la psychiatrie semble faire exception... mais je ne pense pas malgré tout que la décision médicale puisse appartenir au pouvoir politique. C'est une vision léniniste du pouvoir, du haut vers le bas ; c'est aussi une démarche qui rappelle trop l'inquisition.

- Enfin, depuis 50 ans et ma classe de philo je continue à penser que la fin ne justifie pas les moyens et que si j'estime avec une très grande majorité des adhérents et de militants de Sésame Autisme que la psychanalyse n'est pas utile dans la compréhension de l'autisme ni par les méthodes qui découleraient d'elle, je ne pense vraiment pas qu'il faut user de menaces ou de terrorisme (d'ailleurs je n'oublie pas qu'il y a 30 ans, certains psychanalystes utilisaient le chantage et que la culpabilisation n'a pas disparu). Cette proposition de loi aboutit même à un résultat paradoxal, car elle « victimise » les psychanalystes qui en général savent bien jouer cette partition (les polémiques au moment de la parution du livre d'Onfray « Le crépuscule d'une idole » et auparavant celui du livre noir de la psychanalyse).

Où va se « nicher » la psychanalyse ?

Mais au fait, qu'est-ce qu'on veut interdire au juste quand on évoque « les pratiques psychanalytiques » et peut-on espérer « la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes » (éducatives et comportementales, qui ne sont pas plus définies). En effet une telle loi supposerait un décret d'application qui définirait ce qu'on ne devrait plus faire (bonjour la jurisprudence !). Il n'est pas si facile que cela de trouver « la psychanalyse » dans ce qui existe en faveur des personnes avec autisme. Je vais tenter d'énumérer quelques domaines où la « psychanalyse s'exerce ».

1. Les psychothérapies d'inspiration analytique qui s'adressent aux enfants.

Elles étaient en voie de disparition il y a quelques années. Aujourd'hui en France, c'est Geneviève Hagg qui fédère ce mouvement (avec M. D. Amy) et on peut penser (en lisant leurs écrits) que ces personnes pratiquent des psychothérapies individuelles pour aider l'enfant autiste : mettre en mot ses vécus corporels (je schématise) et l'aider à se construire un monde symbolique... Je remarque que cette « psychanalyse » s'oriente de plus en plus sur le vécu sensoriel et sur la psychomotricité (travaux du Professeur Bullinger).

Les entretiens avec les familles constituent eux-aussi une part importante de la

« prise en charge » psychanalytique. Ce que les familles souhaitent c'est d'avoir en face d'eux un médecin qui apportera des connaissances et des savoir-faire ; or ce n'est pas sous cet angle que se déroulent les entretiens « psychanalytiques », ce qui évidemment contribue à creuser le fossé entre les professionnels (psychanalystes) et les parents.

Ce courant de pensée a comme ambition également de réconcilier la psychanalyse et les neuro-sciences. Ce qui personnellement m'agace dans ces théories c'est que les psychanalystes ont préempté le champ entier de la psychologie ; pour eux c'est une évidence qu'il n'y a pas de psychologie autre que la psychanalyse. C'est malheureusement vrai dans beaucoup de facultés de psychologie en France, mais évidemment c'est un hold-up sur cette discipline scientifique, qui est un domaine passionnant et indispensable. L'avenir, bien sûr, c'est le dialogue entre les neuro-sciences et la psychologie cognitive (et c'est bien différent du rapprochement entre la psychanalyse et les neuro-sciences).

Peut-on interdire, pour revenir à la proposition de loi, ces consultations d'inspiration psychanalytique ? Vous voyez la levée de bouclier, si on s'avisait à regarder par le trou de la serrure ce qui se passe dans un cabinet privé ou même si on écoutait aux portes les entretiens à l'hôpital de jour. Infaisable, bien sûr, si on ne veut pas avoir sur le dos la communauté médicale, le Conseil de l'ordre des médecins... et d'ailleurs qui souhaite vraiment un tel enrégimentement ?

2. Les réunions de synthèse, les projets individualisés ou les rencontres avec les familles

D'après moi, c'est plutôt dans ces lieux ou dans ces domaines que les représentations (liées à une grille de lecture de la psyché humaine qui découle d'un courant psychanalytique) peuvent avoir un impact négatif.

Comment interpréter une attitude, un comportement et comment tenter de le modifier ou en tout cas de favoriser une évolution vers la socialisation, vers le bien être... ?

Soit on considère que c'est un symptôme, un langage et qu'il faut le laisser se développer pour mieux le comprendre, espérant que de lui-même il disparaîtra avec la souffrance affective qu'il est censé révéler ; soit on le regarde comme une des manifestations de l'autisme et on utilisera d'autres outils pour en atténuer les effets (cf. les outils d'analyse des comportements-problèmes).

Soit on se centre sur l'enfant et sa famille et on va chercher ce qui pourrait expliquer telle attitude, telle manifestation, soit on met tous ses efforts à connaître le mode de fonctionnement autistique pour être utile aux personnes avec autisme...

Le lecteur reconnaîtra des pratiques qu'il a rencontrées. Les conséquences ne sont jamais neutres. Pour moi, si on veut respecter les personnes avec autisme, il faut connaître les particularités du « fonctionnement » autistique et accepter leur différence... et ne pas s'amuser à rechercher des causes souvent imaginaires.

Le regard que porte le professionnel sur les personnes qu'il a en face de lui est essentiel. Je me souviens de ce que m'expliquait un médecin psychiatre d'un hôpital de jour (qui faisait partie de l'association à cette époque) lorsqu'il il a eu entre les mains le compte rendu d'un examen génétique à Necker ; son « patient autiste » souffrait d'une maladie génétique connue. A partir de là, tous les éducateurs l'ont regardé autrement et cela a tout changé. C'est la « révolution » qu'ont tant de mal à faire les psychanalystes encore aujourd'hui.

Maintenant peut-on « quantifier » les équipes qui fonctionnent sur ce mode « psychanalytique ». Personnellement j'en suis bien incapable. En tout cas, ce n'est pas marqué sur la porte de l'établissement, plus souvent un hôpital de jour mais pas uniquement (je connais des « équipes » dans les IME qui réagissent avec des grilles de lecture psychanalytique).

Qui pourrait aujourd'hui faire une liste des établissements concernés ? On ne peut quand même pas utiliser la délation ou la rumeur ? Parfois même un seul professionnel se réfère explicitement à la psychanalyse...

Ce que je fais personnellement c'est de regarder de près les projets d'établissement et de faire en sorte qu'ils soient précis sur les questions essentielles.

Evidemment, on ne peut pas condamner non plus tous les « hôpitaux de jour » pour enfants. De nombreux chercheurs travaillent d'ailleurs en pédo-psychiatrie. Et de toute façon aucun redéploiement financier n'est possible.

Si par un hasard extraordinaire, on décrétait que les enfants avec autisme ne devaient plus fréquenter les hôpitaux de jour, non seulement on se retrouverait avec plusieurs milliers d'enfants sans solution, mais en plus les hôpitaux de jour accueilleraient d'autres pathologies, sans qu'on puisse supprimer la moindre place. Pour moi, et j'en suis sûr, c'est une fausse piste pour trouver de l'argent.

3. La psychanalyse comme outil d'analyse de l'institution

C'est, si je ne m'abuse, ce qu'on appelait jadis la psychothérapie institutionnelle. Le lecteur n'aura pas de mal à trouver sur Internet l'histoire de ce concept, car ce serait très long à expliquer. Ce courant est inséparable de la psychose, de l'histoire de la psychiatrie (de la fin de la guerre à la naissance des hôpitaux de jour au début des années 70), du développement de la psychanalyse en psychiatrie adulte également pour changer la vie asilaire...

L'institution doit être « soignée » si on veut qu'elle ne maltraite pas les patients, idée qui est loin d'être ridicule, mais dans ces années-là on ne connaissait que la psychanalyse comme outil pour étudier les comportements de groupe.

Bien sûr il y a eu des dérives sectaires graves puisque la loi de la république s'arrêtait à la porte de l'établissement et une communauté édictait ses propres règles (très souvent énoncées par le médecin supposé savoir qu'était le médecin directeur psychanalyste qui lui n'était contrôlé par personne...).

Ce courant de pensée s'est retrouvé également dans le domaine de l'éducation et a tenté un temps la pédagogie Freinet (l'élève et le maître sur un pied d'égalité). J'ai bien connu cette époque (mai 68, les frères Cohn-Bendit, l'Ecole supérieure de la rue d'Ulm où enseignait Lacan, et c'est avec (presque) de la nostalgie que j'ai retrouvé ce concept dans la recommandation de la HAS et de l'ANESM qui sera bientôt rendue publique. Tout à la fin, il est question des travaux de recherche « recommandés » pour évaluer certaines pratiques et la

« psychothérapie institutionnelle » est citée... Moi qui pensais qu'elle avait disparu des « écrans radars » depuis des lustres et qu'elle ne parlait plus qu'aux « soixante-huitards » oscillant entre l'anarchisme et la psychanalyse lacanienne...  

Peut-être la « psychothérapie institutionnelle » est-elle le nouveau nom de la psychanalyse et j'aurais manqué une étape ? On aurait classé celle-ci dans les interventions globales non recommandées ou non-consensuelles (il faudra lire le sous-titre dans l'ordre inverse, vous verrez quand vous aurez reçu cette recommandation) pour la faire revenir à la fin de la recommandation. Je dois avoir l'esprit mal tourné.

Soyons sérieux, j'ai connu des établissements il y a certes longtemps (il y a encore des survivants et je connais un hôpital de jour en Seine-St-Denis qui fonctionne sur ce modèle) dont le fonctionnement s'inspirait des théories énoncées dans les livres sur la psychothérapie institutionnelle. Tous les éducateurs, personnels d'entretien, personnels administratifs... devaient faire une analyse car tout le monde devait comprendre la même chose ; on devait vénérer la même philosophie, celle de Freud, de Lacan... et celle du psychiatre de l'institution (à travers ses écrits). La présence aux « séminaires » organisés était contrôlée... Pour comprendre, allez chercher dans votre bibliothèque ou vidéothèque « Au nom de la Rose »...

Pour être totalement objectif, il y eut aussi des idées originales (intervenants extérieurs, activités manuelles ou artistiques, etc. et bien sûr nous les avons reprises dans nos établissements en les débarrassant de leur gangue idéologique (Freud, Marx, Marcuse, Foucault, l'anti-psychiatrie....

On peut mettre ce que l'on veut derrière les mots et faire renaître des concepts anciens, mais comme ce vocable n'est nulle part défini et je ne connais pas d'autres définitions.

Pour être complet, je précise qu'il est souhaitable de porter toute son attention à la vie des petits groupes qui constituent nos SESSAD, IME, foyers de vie, FAM, MAS ; des relations se nouent entre enfants, entre adultes, entre enfants et adultes. La psychologie sociale (discipline encore naissante) nous apporterait des outils utiles. Le professeur que j'ai été sait bien qu'une classe ne ressemble pas à une autre et qu'une dynamique positive ou négative se met rapidement en place. C'est la même chose en entreprise et cela ne doit pas être négligé. Mais pour moi cela n'a rien à voir avec le courant de pensée désignée par la psychothérapie institutionnelle (dont le porte-parole le plus connu est aujourd'hui le Professeur P. Delion).

4. Les CRA (Centres de ressources autisme)

Les premiers centres ont été animés au début par des équipes hospitalières le plus souvent (s'est adjoint parfois un pôle médico-social, comme celui auquel j'ai participé avec le Professeur Alain Lazartigues) très au fait des recherches sur l'autisme et souhaitant jouer un rôle moteur dans la diffusion du diagnostic d'autisme et plus généralement des connaissances de l'autisme.

Puis notre chère administration a demandé de créer un CRA par région, sans s'interroger sur l'existence au sein de la région d'équipes de recherche. Ce rouleau compresseur administratif a favorisé le développement de CRA qui n'étaient pas tous sur la même longueur d'onde.

Et puis dans un troisième temps, ces CRA sont devenus des enjeux stratégiques dans la lutte d'influence idéologique et des psychiatres « d'obédience psychanalytique » se sont mis à s'intéresser à ces CRA et à tenter de rattraper leur retard depuis les années 2000. Bien sûr, tout le monde dira qu'ils se réfèrent aux textes officiels, mais la réalité est souvent différente. On retrouve aujourd'hui au niveau des CRA des luttes d'influence comparables à celles qui existent pour détenir une chaire de pédopsychiatrie... au nez et à la barbe de l'administration, surtout depuis que les CRA sont de compétence ARS...

Alors, soyons un peu pragmatiques s'il vous plaît. Au lieu de faire une proposition de loi « épouvantail », regardons d'un peu plus près sur le terrain les évolutions et on pourra constater qu'il y a un fossé entre les déclarations et la réalité.

C'est sur le terrain que la situation bougera, c'est le défi que nous devons relever. Les pouvoirs publics ont une très grande responsabilité lorsqu'ils s'imaginent qu'il suffit de faire des textes et oublient le travail de contrôle qui leur appartient. A nous de les alerter et de continuer à faire preuve de créativité et d'imagination dans le travail quotidien (les « petites victoires »).

Il n'y a pas de « FIN de l'Histoire » (encore une utopie qui a fait des dégâts), ni même d'An I... l'histoire est une longue et patiente évolution, il faut tous les jours se remettre en question, car c'est cela la véritable démarche scientifique.

Marcel HERAULT

Même si je suis certain que les propos que j'émets sont très largement partagés au sein de la Fédération Française Sésame-Autisme et de Sésame Autisme Gestion et Perspectives dont je suis le président, je préfère en assurer seul la responsabilité.

http://www.sesame-autisme.com/textes-de-la-federation.html

Les familles, qui attendent des évolutions depuis trente ans, apprécieront certainement le dernier communiqué de l’Association Nationale des Centres Ressources Autisme. En résumé, l’ANCRA montre une nette hostilité face à la proposition de loi Fasquelle, ne désire fâcher personne et demande aux familles d’être patientes.

• L’ANCRA « s’inquiète » de la proposition de loi, autrement dit, l’ANCRA est hostile au projet,
• « Elle déplore que cette proposition de loi arrive au moment où la HAS et l’ANESM publient des documents », autrement dit, elle trouve que l’action brise le consensus mou
• « rassembler les acteurs, en dépassant la dimension idéologique des débats », autrement dit, on tolère les psychanalystes dans l’autisme. Tout le monde doit se partager le gâteau financier.
• « L’irruption de cette proposition de loi risque de faire obstacle à ce mouvement en crispant les positions », autrement dit, le débat intervient au mauvais moment,
• « Si l’ANCRA comprend l’impatience des familles, elle estime que le changement viendra d’une pédagogie fondée sur les connaissances et non de la contrainte », autrement dit, attendez encore, 30 ans ce n’est pas assez pour faire évoluer les choses…

Dans la réalité, on se souviendra que certains membres de l’ANCRA font partie de la CIPPA et que de nombreux médecins continuent de diagnostiquer trop tardivement ou incorrectement, et de mettre en charge les prises en charge éducatives, en dehors de quelques ilots de référence.

Lire le communiqué de l’ANCRA sur leur site internet – Rubrique « A la Une »

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/06/ancra-position-proposition-de-loi-fasquelle/

La folle journée parisienne de Valérie Létard : la sénatrice a présenté un rapport qui ne restera pas dans les tiroirs

samedi 14.01.2012, 05:33- La Voix du Nord

Valérie Létard, dans les couloirs du Sénat, son rapport sous le bras, s'apprête à partir aux journées parlementaires. PHOTO DIDIER CRASNAULT

| LES VISAGES DE L'ACTUALITÉ |

Dans le TGV qui l'emmène à Paris, Valérie Létard feuillette le rapport que dans moins de deux heures elle va remettre à Roselyne Bachelot. Durant six mois, la présidente de Valenciennes Métropole s'est dégagée du temps pour travailler à cette commande particulière de la ministre de la Solidarité et de la Cohésion sociale : une évaluation du plan autisme 2008-2010. ...

De son épais dossier rangé dans une pochette rouge, l'ancienne ministre sort deux courriers de parents « adressés à mon domicile ». Des appels à l'aide. Des SOS de parents et de grands-parents, désemparés. L'ancienne assistance sociale ne peut pas rester insensible à une telle détresse. Elle va essayer de faire quelque chose. Mais quoi ? Des places ont été créées. Mais si peu par rapport aux besoins : « On part de loin. »

À l'hôtel de Castries, siège du ministère de Roselyne Bachelot, elle retrouve Loïc Geffroy avec qui elle a travaillé à cette évaluation. Les retrouvailles avec la ministre sont conviviales. La remise du rapport se fait sous les flashs des photographes et devant le portrait officiel de Nicolas Sarkozy. La suite se passe à huis clos dans le secret d'un bureau ministériel. Quand les portes s'ouvrent à nouveau, la ministre félicite Valérie Létard pour « la qualité exceptionnelle » du rapport et « son engagement sans failles ».

Devant quelques journalistes spécialisés dans les questions santé, Valérie Létard expose les grandes lignes de son rapport : les avancées, les retards. Ce qu'elle préconise. La ministre opine du chef. Elle ponctue certaines remarques. Et quand, pour la quatrième fois Valérie Létard veut conclure, Roselyne Bachelot la charrie. La sénatrice se confie à une grande radio nationale. Son rapport ne passe pas inaperçu.

Écho médiatique

Dans la voiture qui l'emmène au sénat, elle parle autisme avec Loïc Geffroy. Au restaurant du sénat, Jean-Marie Bockel, ancien ministre, la félicite pour son rapport. En quittant la haute assemblée, Valérie Létard croise à nouveau Roselyne Bachelot, toute guillerette, qui vient d'assister aux questions au gouvernement. Et elle enchaîne les interviews : L'Express, France info, etc., avec la même ferveur, la même flamme. Inlassablement, elle répète la même chose depuis le matin mais elle ne s'en lasse pas.

Son après-midi se termine dans une annexe de l'assemblée nationale où ont lieu les premières rencontres parlementaires sur l'autisme organisées par Daniel Fasquelle, député du Pas-de-Calais, président du groupe d'études parlementaires sur l'autisme. Là, elle retrouve des têtes connues : Renée Stiévenart, la maire d'Aubry, les porteurs du projet de Sessad à Aubry (lire ci-dessous) ou bien encore Olivier Masson, directeur du centre ressources autismes (CRA) Nord - Pas-de-Calais. Et c'est reparti pour une synthèse de son rapport : « Un tiers des mesures du plan autisme n'ont pas été réalisées. »

Les responsables associatifs, tous parents d'enfants autistes, l'écoutent avec intérêt. Ils attendent ses conclusions avec curiosité et intérêt. Et ils sont soulagés et même « encouragés » comme Arnaud Hector, président de Val'Autisme. Daniel Fasquelle dira même : « Les choses vont s'accélérer avec le rapport Létard. » Elle y compte bien. Soutenue par le premier ministre. En décidant de faire de l'autisme la grande cause nationale, François Fillon a montré que le sujet est prioritaire en 2012. •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Valenciennes/actualite/Valenciennes/2012/01/14/article_la-folle-journee-parisienne-de-valerie-l.shtml

Bilan en demi-teinte du second plan Autisme

La sénatrice Valérie Létard a remis ce jeudi à la ministre des Solidarités, Roselyne Bachelot, son rapport d’évaluation du deuxième plan Autisme 2008-2010. Dans l’attente d’un probable troisième plan, de nouvelles mesures seront annoncées début avril par le gouvernement.

Sur les 30 mesures du plan autisme 2008-2010, beaucoup n’auront été que très partiellement engagées. « Un calendrier très resserré de trois ans ne permettait pas d’atteindre tous les objectifs, d’autant plus que la réalisation d’un grand nombre de mesures dépendait de la réalisation de l’état des connaissances et de recommandations de bonnes pratiques », indique Valérie Létard dans son rapport. Parmi les avancées notables, la sénatrice du Nord met en avant l’élaboration et la validation scientifique pratiquement achevée par la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence Nationale pour le Développement de l’Évaluation Médicale (ANDEM) d’un « corpus commun des connaissances et recommandations de bonnes pratiques sur l’autisme ». Autre progrès aussi important qu’insuffisant, la création de 4 100 nouvelles places d’accueil pour les personnes atteintes de troubles autistiques programmées d’ici à 2014. À la fin de l’année 2010, 342 places avaient été réellement installées pour les adultes et 1 330 pour les enfants. L’ouverture d’une vingtaine de structures expérimentales a permis l’introduction de « méthodes éducatives pratiquées depuis longtemps dans d’autres pays ». Les Centres de ressource autisme (CRA) ont été renforcés et des « progrès significatifs bien qu’incomplets » sont à noter au niveau de l’organisation de la prise en charge des diagnostics enfants.

Bientôt un troisième plan.

Ces avancées restent à consolider dans le domaine du diagnostic précoce pour les enfants, l’organisation de l’accompagnement, la recherche, le renfort de l’autonomie des CRA, l’organisation des centres de diagnostic primaires ou la diffusion et évaluation des méthodes éducatives. En perspective d’un troisième plan autisme, la priorité doit être donnée à l’accompagnement des adultes autistes, un domaine où « l’essentiel reste à faire ». L’anticipation des besoins des personnes handicapées vieillissante vivant à domicile reste aussi une source de préoccupation. « Le besoin de prévoir des services et des structures d’accueil plus nombreux et adaptés à la population autiste implique des évolutions et réorganisations non seulement de l’offre existante sanitaire et médico-sociale mais également des compétences et modes de fonctionnement des professionnels », souligne le rapport. Un levier essentiel à la réussite d’un prochain plan reste les formations des différents acteurs impliqués dans le champ de l’autisme. Il est enfin essentiel de relancer la dynamique du plan en réactivant la concertation et en établissant « une gouvernance efficace aux niveaux national et régional ». Lors de la remise du rapport, Roselyne Bachelot a indiqué que des mesures seraient annoncées le 2 avril prochain à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’autisme.

› DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/bilan-en-demi-teinte-du-second-plan-autisme

Valérie Létard Photo : Sipa

Valérie Létard : "L'autisme, un sujet plus douloureux que d'autres handicaps"

Valérie Létard était secrétaire d'Etat chargée de la Solidarité quand le Plan autisme 2008-2010 a été lancé. C'est désormais en tant que sénatrice du Nord qu'elle remet ce jeudi à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités, un rapport faisant le bilan du plan qu'elle a initié.

La mise en oeuvre du deuxième Plan autisme 2008-2010 est-elle satisfaisante ?
Le Plan contenait trente mesures. La plupart ne sont pas entrées en application car la Haute Autorité de Santé (HAS) devait au préalable – c'était la première mesure du Plan - définir l'autisme et sa prise en charge en fonction d'un socle commun de connaissances. Socle qui délaisse les théories psychanalytiques, encore largement répandues en France, alors que l'autisme n'est pas une psychose. C'est de cette définition de la HAS que devaient découler les autres mesures du rapport, mais ce travail a été plus long que prévu. Il faut donc aujourd'hui un nouveau Plan autisme pour poursuivre le travail initié dans le Plan 2, dont le contenu est toujours valable.

Sur quoi faut-il travailler désormais ?
Il est urgent de revoir, sur la base des définitions de la HAS, les formations de tous les professionnels qui peuvent être amenés à prendre en charge un enfant autiste : médecins spécialistes, généralistes mais aussi professeurs d'école et auxiliaires de vie scolaire. C'est un travail énorme mais le temps presse, car on sait que l'objectif de créer 4100 places d'accueil entre 2008 et 2013 pour les enfants autistes va être atteint – ce dont je me félicite - mais on n'a pas encore assez de professionnels formés pour bien prendre ces enfants en charge. Ensuite, il faut que soit menée une enquête épidémiologique permettant de cibler combien de personnes sont atteintes d'autisme, pour savoir quelle offre d'accompagnement mettre en place.
Par ailleurs, améliorer le dépistage et le diagnostic précoce est nécessaire. Au niveau national, il faut attendre en moyenne 287 jours entre l'entrée d'un dossier de demande de diagnostic dans un centre spécialisé et sa sortie !

A quoi est-ce dû?
Au fait qu'il manque encore, sur certaines zones, des centres de "ressource autisme" qui permettraient un dépistage et une prise en charge plus rapide. Je préconise de mailler le territoire en quinze zones de proximité, ce qui implique de multiplier ces centres. Plus on diagnostique tôt, plus on peut définir une prise en charge adaptée, et pluri-méthodes. C'est dans ce but que j'ai ouvert, il y a deux ans, 23 centres expérimentaux où sont testées, jusqu'en 2013, différentes méthodes comportementales, psychiatriques et médicales.

Comment mettre ces mesures en oeuvre?
En réactivant le comité de pilotage du Plan, composé d'associations, de scientifiques, de représentants des familles, de professionnels et de parlementaires. Il serait présidé par un délégué interministériel rattaché au ministère des Solidarités et se réunirait une fois par trimestre pour veiller à ce que toutes les mesures soient appliquées.

La société est-elle prête à accueillir les personnes autistes ou est-ce encore un tabou ?
L'autisme est un sujet plus sensible, plus douloureux que d'autres types de handicap, et dont on a longtemps parlé qu'à l'intérieur des familles. D'où la nécessité de sensibiliser la population, ce que l'obtention du label Grande cause nationale devrait permettre de faire.

http://www.metrofrance.com/info/valerie-letard-l-autisme-un-sujet-plus-douloureux-que-d-autres-handicaps/plak!LkmZiOE5euuyrvDec0j8oA/?mid=578

L’attention particulière de Roselyne Bachelot

Toute la prise en charge de l'autisme est désormais bien organisée

 

Réunis autour d'une même table, les différents intervenants, les praticiens et l'Agence régionale de santé ont montré une belle unanimité dans ce projet. Louis Vignaroli

"► Enjeu

L’enjeu de la mesure 11 tel qu’identifié dans le Plan autisme 2008-2010 est fondé sur le fait que « l’adaptation des pratiques de prise en charge à partir d’une évaluation des compétences des personnes diagnostiquées, permet d’obtenir des gains d’autonomie et une moindre expression de troubles du comportement ». Il est précisé que :

•  « le repérage est troubles autistiques de l’adulte doit faire l’objet d’une attention forte des professionnels, sur la base d’outils adaptés » ;

•  « l’évolution en ce sens des pratiques professionnelles implique de préciser les conditionsde réalisation du diagnostic et de l’évaluation chez l’adulte, de la même façon que cela aété réalisé pour l’autisme infantile. »

► Objectif

L’objectif de ce travail est l’élaboration de RBP dans le but :

•  d'améliorer le repérage et le diagnostic de l'autisme et autres TED chez l'adulte, quelle que soit sa situation, vivant à domicile, accompagné ou non par un service, accueilli ou non dans un établissement médico-social ou sanitaire ;
  

• d'améliorer les connaissances sur l'autisme et autres TED des professionnels des établissements et services médico-sociaux et sanitaires pour adultes, et des professionnels de santé qui orientent et/ou diagnostiquent des personnes adultes pouvant avoir un autisme ou autre TED ;
  

• d'offrir, sur la base d'un diagnostic fiable, des aides et des services spécifiques à toutes les personnes concernées par l’autisme et autres TED dans des conditions éclairées."

Il semble que le calendrier ait pris quelque retard puisque la date de publication prévue était juin 2011 ...

Il change le monde

Samuel est né le 13 juillet 2008, et dès son premier regard, si plein de gravité, nous nous sommes dit qu’il allait changer le monde!

Déjà maman d’un petit garçon de 6 ans (Gabriel), nous avions eu de grosses difficultés à avoir un autre enfant. Samuel est un bébé-éprouvette-passé-au-congel  et « fabriqué » à partir de nos meilleures cellules. Donc, évidemment, parfait.

Dès le début de son existence, notre bébé était très différent de son grand frère: plus calme, gros dormeur, le regard grave, et je sentais bien qu’il était plus à l’aise dans son lit ou son transat que dans mes bras. Mais le pédiatre le trouvait en bonne santé, un peu en retard sur le plan moteur, mais toujours parfaitement dans la norme.

J’ai commencé à avoir des doutes sur  son développement quand j’ai acquis le merveilleux livre « Les 1001 activités avec un bébé ». Enceinte de mon troisième enfant, je profitais de mon congé maternité pour jouer avec Samuel, qui malheureusement n’était réceptif à rien!  Les activités de 18 mois ne lui convenaient pas, ainsi que celles de 12 mois et 9 mois. J’ai donc demandé conseil à sa marraine (qui est psychologue), et lui ai demandé si elle pouvait observer Sam un week-end.

Dès les premières heures, elle m’a fait remarquer que Samuel ne pointait pas, ne regardait pas les personnes étrangères dans les yeux, et qu’il semblait dans son monde. Samuel venait d’avoir 19 mois. Aussitôt, je me suis ruée sur Internet, où j’ai découvert que tous ces « signes » conduisaient vers les troubles envahissants du développement et l’autisme.

Grâce à ces informations et aux conseils de parents via les forums (merci Autisme Infantile!), j’ai pris rendez-vous avec le premier pédopsychiatre trouvé dans les pages jaunes pour en avoir le cœur net (je n’avais pas lu tous les articles et je ne savais pas qu’on pouvait avoir de mauvaises rencontres!).

Finalement, dans mon ignorance, j’ai eu de la chance, car je suis tombé sur un jeune pédopsychiatre honnête qui m’a dit: « Madame, je ne vais pas vous dire de bêtises, votre fils semble présenter des troubles du comportement, mais je ne suis pas spécialiste de la chose. Donc je m’informe, et on se revoit dans une semaine ».

Grâce à lui, j’ai eu les bonnes informations, et surtout les papiers nécessaires pour obtenir une bonne prise en charge.

Nous étions au printemps 2010, et ma vie volait en éclat! J’avais 30 ans, mon couple battait sérieusement de l’aile, je manquais de sommeil car mon troisième fils venait de montrer son bout du nez, et je découvrais les affres de tous les parents d’enfants autistes: l’absence de prise en charge correcte en France.

J’ai donc retroussés mes manches (enfin, c’était le début de l’été, donc…), et j’ai essayé de mettre de l’ordre dans tout ça. Mon couple est parti se faire soigner par un conseiller conjugal, j’ai pratiquement vécu avec les pages jaunes et autres moteurs de recherche afin de trouver où faire poser un vrai diagnostic, et surtout commencer une bonne prise en charge pour Samuel.

À la rentrée 2010, notre famille était sur tout les fronts: pédopsychiatre à Paris tous les lundis, le mercredi travail de groupe au CAMPS à Beauvais et psychomotricité au CMPP de St Just, et durant le mois de novembre et décembre, plusieurs aller-retour au CRA d’Amiens. Avec une moyenne de 400km par semaine, on a prié pour que notre voiture ne tombe jamais en panne!

Finalement, on a tellement lutté, les jours se sont enchaînés si vite, que je n’ai pas eu le temps d’accuser le coup, pas eu le temps de déprimer ou de me poser des questions sur ce qui m’arrivait; je devais être au top, et tenir le coup pour Samuel, pour mes deux autres fils, pour mon mari.

Aujourd’hui, notre famille va bien, et nous sommes paradoxalement encore plus heureux depuis que nous sommes confronté au handicap de Samuel. Il nous a fait prendre conscience de la futilité de nos anciens problèmes, de la fragilité du bonheur, et nous a fait découvrir le vrai sens de « l’ouverture d’esprit ».

Samuel est tel que nous l’avions dit: il a changé le monde. Notre monde.

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/il-change-le-monde/#comment-16265

Enquête nationale du Réseau Documentaire des C.R.A pour une
base de données nationale sur l’autisme

Le Réseau Documentaire des Centres de Ressources Autisme, sous l'égide de l'Association Nationale des C.R.A., envisage de mettre en ligne, en 2012-2013, une base de données nationale consacrée à l'autisme et aux troubles envahissants du développement.

Cette base serait accessible à tous, gratuitement, sur Internet.

Afin de répondre le mieux possible aux attentes des futurs utilisateurs de cette base, en terme de contenus et de services, le RD-CRA lance plusieurs enquêtes dont, du 15 juin au 17 juillet 2011, une enquête nationale ouverte à tout public.

Cette enquête, composée d'une vingtaine de questions simples
ne vous prendra que 5 à 10 minutes de votre temps.

Nous vous remercions par avance de votre participation à cette enquête et espérons que vous serez nombreux à y répondre afin qui nous puissions proposer un outil correspondant le plus possible aux attentes du public.

Le Réseau Documentaire des C.R.A.
http://www.reseaucra.info/limesurvey/index.php?sid=55163&lang=fr

Attention, si vous ne disposez pas d’une version récente de votre navigateur
(Internet Explorer 8 ou 9, Firefox 4 ou 3., Chrome…), vous pouvez rencontrer des
difficultés pour répondre à l’enquête.

Attendu par 300 enfants, le centre de ressource autisme ouvrira en 2012

 

L'ARS a chargé le docteur Elisabeth Giamarchi de préparer l'ouverture du centre de ressource autisme. Elle sera effective au 1er janvier 2012. michel luccioni

C'est une nouvelle importante. Capitale même pour les familles qui supportent, parfois seules, le drame de l'autisme. La création d'un centre de ressource autisme vient d'être actée par l'agence régionale de la santé, les hôpitaux et établissements de santé de l'île, ainsi que les familles.

Cette décision était très attendue : la Corse est l'une des dernières régions à ne pas être dotée par un centre de ressources.

« Cette carence était très préjudiciable », souligne Elisabeth Giamarchi, psychiatre. « Cela voulait dire que le dépistage qui doit se faire de manière très précoce a posé problème pour des enfants. De plus, il faut savoir que le bilan d'évaluation ne peut se faire que dans un centre de ressources. Donc sur le Continent. Des familles n'ont pu faire le déplacement cela veut dire que de nombreux enfants n'ont pas bénéficié réellement d'un Centre de ressources ». Sensibilisé par les familles, Dominique Blais, directeur général de l'ARS, a pris très rapidement la mesure du problème en missionnant dès le mois d'octobre le Dr Giamarchi sur la filière Autisme en Corse. Avec deux objectifs, en dresser le diagnostic et les remèdes à porter. Une célérité et une volonté qui portent aujourd'hui leurs fruits. Avec un bilan de filière très contrasté.

L'évaluation et le diagnostic

Les points faibles ont tenu essentiellement à la carence de l'évaluation et du diagnostic. « C'est d'autant plus important qu'avec ces enfants, qui sont très attachants, un seul progrès signifie énormément pour les familles », souligne le médecin. Autre constat : la prise en charge tardive des enfants (alors que plus l'on s'en préoccupe tôt, plus les progrès peuvent être importants) et l'absence de toute prise en charge pour les adultes. « Mais il y a aussi des points positifs dans la filière en Corse, et ils sont aussi importants » tient à préciser la psychiatre, en évoquant l'investissement des familles et les personnels éducatifs. « J'ai rencontré des gens formidables. Ils ont soif d'apprendre pour mieux prendre en charge les troubles des enfants ».

« Des gens formidables »

Une soif qui a une explication peu connue des profanes : « La formation des professionnels et des familles n'a pas de secteur spécifique. Elle peut concerner tous les actes de la vie quotidienne ». Un progrès ou au contraire une régression et c'est toute la vie d'une famille qui peut être bouleversée. On comprend mieux, combien la carence d'information qui a été le lot des acteurs de l'autisme en Corse a pesé lourd, malgré la mobilisation et la qualité des intervenants.

Le Dr Giamarchi n'en dira pas plus, mais la création du centre de ressource répondra en premier lieu à ce besoin de voir l'information circuler au sein du personnel soignant et des familles.

Ce premier point positif n'est pas le seul. Le CRA aura en effet vocation à aider au diagnostic et à l'évaluation des enfants atteints de troubles envahissants du comportement (ils sont estimés à 300 dans l'île). Le centre organisera des sessions de formation pour le plus large public possible. Il disposera d'une équipe de douze personnes avec la présence de pédiatre et pédopsychiatre. Un partenariat est noué avec l'hôpital de la Timone pour tenir des permanences bimensuelles avec une généticienne et un neuropédiatre de très haut niveau. Le tout grâce à l'implication du service du professeur Poinso qui a en charge le CRA de la région PACA. « De cette manière le CRA de Corse participera aussi à la recherche au niveau international et c'est une idée très valorisante », s'enthousiasme le Dr Giamarchi.

Le CRA entre Ajaccio et Bastia

Le centre de ressource se déclinera sur les deux sites de manière complémentaire. Ajaccio et Bastia accueilleront tous deux les consultations de pré-évaluation et d'orientation. Le pôle de consultations spécialisées sera installé à Ajaccio (neuropédiatrie, génétique, neuropsychologie), tandis que Bastia servira de pôle pour le bilan interdisciplinaire et la gestion des formations et informations.

Enfin, le CRA de Corse sera hébergé au sein des centres hospitaliers de Falconaja et de la Miséricorde. Si le premier a déjà donné des pistes, la mission de préfiguration est dans l'attente des propositions de l'hôpital d'Ajaccio. C'est un grand défi qui est relevé par les équipes chargées de l'autisme en Corse. La création d'un centre de ressources implique en effet une montée en puissance de la formation des personnels. Celle-ci débute par une première session dès les 2 et 3 mai à Bastia. « Nous seront prêts », s'engage le Dr Giamarchi. Au regard du chemin déjà parcouru, on la croit sur parole.

http://www.corsematin.com/article/corse/attendu-par-300-enfants-le-centre-de-ressource-autisme-ouvrira-en-2012

Sauter le pas

Publié le 17 février 2011 par Delphine Dangien

À quel moment, dans sa vie de parent, se sentir suffisamment en confiance face à l’autisme pour faire profiter les autres parents de notre expérience? Est-il possible un jour de se sentir en confiance face à ce handicap qui nous enferme dans l’incompréhension permanente?

Pour ma part, il a fallu cinq ans après le diagnostic de Mathilde, et un élément déclencheur: voir d’autres enfants autistes et partager avec d’autres parents, ce dont j’ai souvent eu peur.

Pour avancer, j’ai glané de-ci de-là des informations, des conseils sur des forums ou auprès des professionnels. Mais je me suis rarement dit: « voilà ce que moi j’ai réussi ou inventé ».

Je le dis aujourd’hui: tous les parents font aussi des choses par eux-même, sont inventifs, plein de ressources, contournent parfois les idées reçues et surtout connaissent leur enfant mieux que personne.

Que tous les parents parlent de leur expérience et nous avancerons plus vite pour nos enfants!

Quel avenir pour ma princesse?

Quand le diagnostic est tombé, Mathilde avait presque 4 ans… Comme à vous tous, le ciel m’est tombé sur la tête! Quel sera l’avenir de mon enfant? Bien sûr, pour ses autres enfants, on imagine plein de choses, un devenir presque tracé, ou au moins on va oeuvrer pour qu’ils arrivent là où on veut les mener, enfin presque!

Mais face à un enfant autiste, tant de questions fusent qu’il faut un certain nombre d’années pour arriver à poser les bases. Et vient le jour fatidique où, après s’être un peu reposé, la « grande » question revient au galop: et après…?

En l’occurence: et après la CLIS, vous avez prévu quoi?

Et là, patatras! On prend les mêmes et on recommence pour le parcours du combattant. Mais là, on ne joue plus dans la même cour: UPI, IME, HDJ, ULIS? L’avenir se précise mais attention, ce n’est pas si simple: l’orientation après CLIS dépendra des possibilités de Mathilde! Eh bien ça m’aide bien de savoir ça!

Donc, c’est reparti! Évaluations au CRA, dossier à remplir, attente des rendez-vous, angoisse des résultats, mais surtout et avant tout: mais, dites donc, on parle pour dans deux ans et demie, là. Comment savoir où en sera Mathilde à ce moment-là? À moins d’être devin, ce que je ne suis pas, et d’avoir totalement confiance dans les tests, je me pose vraiment des questions!

Il y a trois mois, ma fille montait un poney pour la première fois; aujourd’hui, elle le monte à cru et va au galop sans se tenir du tout. Alors là, je me dis, en trois mois tout peut aller très très vite, il suffit d’un déclic, d’une attention, d’un intérêt, d’une passion, d’une ouverture… Comment choisir son lieu d’accueil futur quand je vois que tout peut basculer en si peu de temps?

De toute façon, je n’ai pas le choix, je dois en passer par là, l’inscrire partout. Je vais y aller à l’aveugle, mais je n’aime pas ça.

Une place quelque part, à tout prix, parce que Mathilde est scolarisée depuis ses trois ans et qu’elle ne supportera pas la vie à la maison. Elle a besoin de sortir, de voir du monde malgré l’intérêt qu’elle porte au monde. L’ouverture fait partie de sa vie depuis toujours, mais j’ai peur des listes d’attente, des réponses négatives, des réponses positives pour un lieu d’accueil pas du tout adapté…

En fait, je crois que nous, parents, ne nous reposons jamais (je ne parle pas du quotidien, vous l’aurez compris: là c’est sûr qu’on ne se repose jamais!). Je parle de cet avenir que l’on a dans les mains, dont on est complètement responsable, que l’on doit choisir et imposer à son enfant qui a peut-être totalement besoin du contraire! Je pèse mes mots: je dis « besoin » parce que nos enfants ne peuvent pas tous dire ce qu’ils veulent et ce dont ils ont besoin pour être bien. C’est bien là le problème.

Allez, hauts les coeurs: recherches internet, coups de téléphone, listes d’attente, visites des lieux et tout le toutim… Heureusement, je ne désespère pas: Mathilde et moi ne sommes pas les premières à en passer par là!

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/sauter-le-pas/

Autisme et TED nouveaux textes, nouvelles recommandations

Conférence organisée par le réseau de santé AURA 77, le 15 mars 2011 (14h-17h), à l’Université de Marne-la-Vallée. Coût : Entrée libre sur inscription avant le 10 mars 2011. Contact : AURA 77 (e-mail : formation@aura77.org).
Plus d’informations : http://www.aura77.org/files/conferences/Invitation_Conference_Pr_Baghdadli.pdf

Diaporama présenté au Comité Technique Régional Autisme (CTRA) d'Ile-de-France du 2 février 2011

08/02/2011

Le Comité Technique Régional Autisme (CTRA) s'est réuni le 2 février 2011. Le diaporama présenté lors de la réunion est disponible ci-dessous :
CTRA d'Ile-de-France (pdf)

Où il est question notamment de la mesure 29 du Plan Autisme : promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d’accompagnement
194 places en Ile de France (page 44 du document) - liste des établissements et nombre de places respectifs.

Je vous conseille si vous désirez rester informé de vous inscrire à la lettre d'information du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France) en cliquant sur le lien suivant :

http://www.craif.org/43-lettre-d-information.html

Il me paraît intéressant de partager les notes que j'ai prises lors de cette journée d'information organisée par le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France) et le réseau de santé Aura 77. Gratuite, cette journée s'est déroulée à l'espace Reuilly à PARIS dans le 12ème arrondissement devant une assistance nombreuse de professionnels et de parents.

Rappel de l'intitulé :

"Autisme et soins somatiques, agir ensemble pour réduire les inégalités

Parmi les facteurs de vulnérabilité des personnes avec autisme, la difficulté d'accès aux soins somatiques constitue un en jeu majeur de santé publique.

Cette journée régionale a pour objectif de :

• Communiquer sur les constats et les enjeux d'accès au soins des personnes autistes
• Sensibiliser et impliquer le plus grand nombre de partenaires
• Soutenir et renforcer la dynamique régionale par des actions partenariales concrètes
• Valoriser des expériences significatives et reproductibles"

De l'avis des parents avec qui j'ai discuté, elle s'est révélée très instructive : thèmes abordés, présentations, films, partage de l'expérience, questions/réponses etc.

Journée dense et enrichissante ... Les notes que j'ai prises ne sauraient bien entendu refléter la richesse de cette journée mais peuvent donner quelques indications ....

compte_rendu_journée_information_craif_aura_77___30_novembre_2010

Je voudrais remercier tous les intervenants et l'animatrice de cette journée le Dr Lisa OUSS, psychiatre CRAIF ainsi que toute son équipe pour cette journée parfaitement organisée.

programme_colloque_soins_somatiques

Le plan autisme et ses résultats

Un an et demi après son lancement, le plan autisme a obtenu des résultats concrets, comme l’élaboration d’un socle de connaissances ou la création de plus de 2 000 places d’accueil supplémentaires. Ce plan a également permis de promouvoir des méthodes novatrices de traitement de l’autisme, qui sont mises en application dans des structures expérimentales spécialement dédiées.

L’autisme, une maladie-prison pour ceux qui en sont atteints. C’est aussi un terrible calvaire pour les familles qui ont l’un des leurs qui souffre de cette affection. Pour ces malades pas comme les autres, comme dans beaucoup de maladies psychiatriques, le comportement des autres change, les amis se font plus rares. Ainsi, à l’isolement de l’autiste, s’ajoute souvent l’isolement de la famille. Face à cette terrible maladie, le gouvernement a décidé la mise en œuvre d’un plan « autisme » de grande envergure.

Il a engagé dès 2008 un effort exceptionnel pour les accompagner. Cet effort se traduit par un plan ambitieux doté de 187 millions d’euros et marqué par la volonté de prendre en charge l’autisme dans sa globalité. Couvrant la période 2008-2011, ce plan est articulé autour de trois axes : (1) mieux connaître l’autisme et former les professionnels ; (2) améliorer le diagnostic et l’accompagnement des malades ; (3) développer des méthodes de traitement novatrices. En 2010 et 2011, le gouvernement continue de mettre en œuvre ce plan pour améliorer encore l’accompagnement des malades et favoriser leur insertion dans la société.

Mieux comprendre la maladie

Le plan autisme a tout d’abord permis d’améliorer la connaissance de cette maladie, grâce à la mise au point d’un socle de connaissances qui va être largement diffusé et qui va servir de base à la formation de tous les professionnels. L’INVS (Institut de veille sanitaire) et l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) viennent également de lancer une étude épidémiologique qui permettra de disposer d’une estimation plus précise du nombre de personnes atteintes d’autisme.

Et parce que l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme et de leurs familles commence dès le diagnostic, le plan autisme donne des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic (5,6 M€ au total entre 2009 et 2011). De plus, le ministère de la Santé expérimente dans plusieurs départements, des dispositifs destinés à accompagner l’annonce de ce diagnostic difficile, et qui permet aux personnes touchées par la maladie et à leurs familles de s’orienter et d’être guidées.

Les résultats sont là

Un an et demi après le lancement du plan autisme, 52 % des objectifs de créations de places ont été tenus. Pour les enfants atteints d’autisme, 422 places ont été créées dans les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) pour développer leur autonomie. Et parce que le développement de l’autonomie passe aussi par l’école, le ministère de l’Éducation nationale a d’emblée mis l’accent sur l’intégration des enfants autistes en milieu scolaire (deux tiers des 17 000 enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire à l’Éducation nationale et un tiers en établissement médico-social).

Côté traitement : le plan autisme met l’accent sur le développement des nouvelles méthodes de prise en charge, dites « comportementalistes ». Il a ainsi autorisé l’ouverture de 10 structures expérimentales qui appliquent ces méthodes pour une durée de cinq ans et seront régulièrement évaluées. Évidemment poursuivi en 2010 et 2011, ce plan mettra en place, avant la fin de l’année, des modules de formation adaptés à l’autisme. Le gouvernement qui assure la mise en œuvre du plan autisme suivi par Roselyne Bachelot et par Nadine Morano, sera également très attentif à ce que toutes les politiques en faveur des personnes handicapées (insertion dans l’emploi, politique du logement...) prennent bien en compte les besoins particuliers des personnes autistes.

En chiffres

• De 300 000 à 500 000 : C’est le nombre de personnes atteintes de troubles du développement en France
• 187 M€ : c’est le montant des crédits alloués au plan autisme pour la période 2008-2011
• 2120 : c’est le nombre de places en établissements et services qui ont été créées depuis 2008, le même nombre de créations est prévu d’ici à 2012
• 175 : C’est le nombre de places d’accueil qui ont été ouvertes depuis 2008 dans les structures expérimentales pour un montant global de 9,53 M€

Renseignements :

Centre de Ressources Autisme (CRA) à Nice - Fondation Lenval

57 avenue de la Californie. Tél. : 04 92 03 04 39

http://www.lepetitnicois.fr/actualites-et-politique/infos-sociales-au-quotidien/le-plan-autisme-et-ses-resultats,2260.html