Amaria Baghdadli coordonne le centre régional de ressource autisme. Elle reste dubitative quant à un éventuel traitement de l'autisme par un diurétique.  

Vous avez fait, hier à Montpellier, le point sur la prise en charge de l’autisme. Où en est-on ?

On a encore trop de diagnostics tardifs. Dès les 2 ans d’un enfant, on peut faire un bilan qui associe examen du langage, de la motricité, des interactions relationnelles... Selon où vous habitez en France, dans la région, dans l’Hérault, vous n’avez pas accès aux mêmes choses. Les listes d’attente sont très longues. Seulement un enfant sur deux est scolarisé ! Il faut harmoniser aussi les prises en charge, car elles ne sont pas toujours faites selon de bonnes méthodes. Enfin, on manque d’établissements, ou plutôt, ils sont inégalement répartis : on en a trop en Lozère, pas assez dans l’Hérault.

Doit-on croire au bumétanide, ce diurétique qui diminuerait la sévérité de l’autisme selon une étude parue mardi dernier ?

C’est intéressant, mais je persiste à dire qu’il n’existe pas de traitement. Il y a douze ans, on avait eu de gros espoirs avec la sécrétine, une hormone. Et plus récemment avec un antibiotique, le Clamoxyl. Ce qui est intéressant, c’est qu’il y a de plus en plus d’études sur des traitements médicamenteux, mais aussi la recherche génétique, l’imagerie. Pendant longtemps, l’autisme était considéré comme un trouble psychologique. La meilleure prise en charge s’effectue le plus possible en amont. Elle associe généticiens, psychologues, neurologues, orthophonistes.

Que sait-on aujourd’hui des causes ?

Ce qu’on peut dire, c’est que l’autisme est une anomalie du développement cérébral, et il y a sans doute des facteurs génétiques inconnus.

Un troisième plan autisme est attendu en 2013. Qu’en attendre ?

Je pense que la société n’a pas encore conscience de l’importance du problème.

Qu’en est-il dans la région ?

On a la chance d’avoir des associations dynamiques. Cette union entre parents et professionnels est importante. Nous avons le projet de suivre une cohorte d’enfants pour voir comment ils évoluent dans le temps. Aujourd’hui, on ne peut pas dire aux parents ce qu’il en sera parce qu’on ne le sait pas. Je pense à un gamin de vingt mois avec une forme d’autisme diagnostiquée, totalement transformé dix mois plus tard. Et à des tableaux dramatiques où les enfants, avec d’énormes troubles du comportement, ne trouvent leur place nulle part. C’est l’enfer.

Rappel historique : les Plans Autisme 1 et 2

Rappelons pour commencer l'historique des “Plans Autisme” en France. Le premier plan (2005-2007) a été initié suite à la condamnation de la France par le Conseil de l'Europe en 2004, qui concluait au non-respect par notre pays de ses obligations d'éducation des personnes autistes. La condamnation pointait du doigt l'utilisation de critères de diagnostic obsolètes et l'insuffisance de structures d'accueil. Ce 1er plan a permis notamment la création des Centre Ressource Autisme dans chaque région, pour améliorer le diagnostic des enfants avec TED. Il a également conduit à la publication de deux documents très importants : les recommandations de diagnostic élaborées par la Fédération Française de Psychiatrie et la Haute Autorité de Santé (2005), et un recensement des types d'interventions éducatives et thérapeutiques existant pour la prise en charge des TED.

En 2007, le Comité Consultatif National d'Ethique publie son avis n°102 “Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme”. Dans ce document le CCNE dénonce la situation scandaleuse en matière d'accès au diagnostic et à une prise en charge éducative adaptée, conforme aux connaissances scientifiques. La même année le Conseil de l'Europe effectue le suivi de sa décision de 2004 : il en ressort que des progrès ont été accomplis mais que la France est toujours loin d'être en conformité avec la Charte Sociale Européenne ratifiée en 1999. Suite à quoi le 2è plan autisme est initié (2008-2010).

En décembre 2011, la Sénatrice Valérie Létard, à l'origine de ce plan, en effectue le bilan. Il en ressort que seulement la moitié des mesures prévues ont été plus ou moins achevées, certaines n'ont même jamais été initiées. La grande avancée de ce second plan est sans conteste la sortie en mars 2012 (avec 3 ans de retard) des recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé, qui ont donné lieu à de violentes polémiques. En effet la HAS reconnait enfin ce que tout le monde savait, à savoir l'inefficacité des prises en charge d'inspiration psychanalytique.   Elle préconise à la place les prises en charge éducatives comportementales et développementales (ABA, TEACCH). On peut aussi citer la création d'une vingtaine de “structures expérimentales” devant permettre d'évaluer en situation réelle les bénéfices de ces prises en charges “nouvelles” (pour la France). Dans un registre plus mitigé, des créations de places en services médico-sociaux en nombre insuffisant eu égard aux besoins, et surtout, réalisées la plupart du temps dans des structures... ne mettant pas en oeuvre ces prises en charge éducatives ! Et parmi les mesures n'ayant pas vu le jour, de tout ce qui était prévu pour les adultes rien ou presque n'a été fait si ce n'est des recommandations de diagnostic.

Etat des lieux à l'aube du 3ème plan : où en est-on en France ?

A l'issue de ce second plan, la France est au milieu du gué. Tout le monde sait désormais que la France a 40 ans de retard sur les autres pays et qu'il faut se mettre à niveau. Les prises en charge psychanalytiques doivent être abandonnées. Les seuls progrès possibles pour les autistes en l'état actuel des connaissances seront obtenus en les sortant du milieu psychiatrique pour les inclure dans le milieu ordinaire le plus possible, à l'aide d'interventions éducatives précoces (dès 3 ans voire avant) et d'une scolarisation assistée par des auxiliaires de vie, autant que de besoin. Mais les moyens financiers nécessaires restent majoritairement accaparés par “l'ancien système” des hôpitaux de jour psychanalytiques et des Instituts Médico-Educatifs qui vont à l'opposé de la logique d'inclusion voulue par les associations de familles et préconisée par l'Europe.

Le blocage est surtout culturel. Chez les “soignants” des hôpitaux de jour comme chez les éducateurs spécialisés ou psychologues travaillant dans le médico-social, les idées psychanalytiques restent très influentes du fait de leur prédominance dans les formations professionnelles. Les prises en charge recommandées par la HAS comme le TEACCH ou l'ABA sont méconnues, caricaturées et vilipendées comme relevant du “dressage”. L'intensivité nécessaire n'est pas comprise, en raison d'une vision dépassée du handicap. On considère que les handicapés sont incapables d'arriver à progresser suffisamment dans leur grande majorité, ce qui est faux. A partir de cette idée erronée, beaucoup en concluent qu'il ne sert à rien de les stimuler, et qu'il vaut mieux les laisser tranquilles, se contentant de les “accompagner”. On a donc une vision compassionnelle du handicap qui justifie de ne rien faire. Les lieux de prise en charge tendent alors vers la garderie.

La prise en charge de l'autisme, telle qu'elle est pratiquée à l'étranger, recommandée par la HAS, et réclamée par les familles depuis 40 ans, est tout autre. On sait (preuves scientifiques à l'appui) que les autistes sont tous capables d'apprendre et de progresser, à tout âge, même adultes. Bien entendu, cette capacité d'apprendre est bien plus importante dans la petite enfance du fait de la plasticité cérébrale, ce qui justifie le besoin d'intervenir dès le plus jeune âge. Il est donc vital de stimuler les autistes autant que possible, compte tenu de leurs capacités, et avec les outils appropriés. Les autistes ne sont pas plus “fatigables” que les autres, contrairement à un préjugé répandu : il est donc possible et recommandé de leur apporter une prise en charge et une scolarisation pendant une durée totale similaire à ce que l'on demande d'un enfant ordinaire, soit entre 20 et 30 heures par semaine en moyenne. Plus l'intervention débutera tôt et meilleurs seront les résultats finaux, qui par ailleurs sont pérennes. Ne pas intervenir par compassion déplacée constitue au final une grave privation de chances pour la personne autiste.

Il s'agit donc de renverser totalement deux préjugés solidement ancrés en France : que la démarche d'inspiration psychanalytique utilisée majoritairement aujourd'hui est inadaptée et doit être rejetée, et qu'au lieu de se contenter d'accompagner, il faut stimuler activement les apprentissages chez les personnes avec autisme. Ce qui conduit de fait à expliquer aux professionnels que ça fait des décennies qu'ils font l'inverse de ce qu'il faudrait, sur la base d'une formation et d'idées complètement fausses. On comprend mieux alors le mur auquel font face les autistes et leurs familles : rares sont les professionnels suffisamment courageux et humbles, capables de se remettre aussi radicalement en question.

Le 3ème plan autisme : un lancement difficile

C'est dans ce contexte que le précédent Gouvernement avait annoncé les orientations d'un 3è plan autisme, destiné à combler les lacunes du second plan et aller de l'avant, sur la base du rapport Létard. Mais quelques mois plus tard le Gouvernement change après la victoire du Parti Socialiste aux élections de 2012. Mme Carlotti, nouvelle Ministre Déléguée en charge des Personnes Handicapées, s'attelle à l'élaboration du 3è plan autisme dans un contexte post-électoral à la fois porteur d'espoirs et de doutes pour les familles. Côté espoir, les engagements de campagne de François Hollande, en particulier concernant la professionnalisation des Auxiliaires de Vie Scolaire, laissent entrevoir la fin de la gabegie qui règne dans la gestion de ces personnes essentielles à la bonne scolarisation des handicapés en général et des autistes en particulier. Côté doutes, la proximité historique de la gauche avec les milieux dits “intellectuels” parmi lesquels la psychanalyse est très populaire, ce qui inquiète beaucoup les familles qui demandent la mise en place des prises en charges recommandées, aux antipodes de celle-ci. De même, les personnels de la santé et du médico-social sont souvent sympathisants de gauche, ce qui fait craindre un manque de volonté du gouvernement de fâcher une part importante de son électorat.

Mme Carlotti commet alors un faux pas très mal perçu par les associations de familles : elle choisit d'élaborer le plan autisme n°3 sans les y associer.   Seuls des professionnels et des services administratifs de l'Etat, principalement du Ministère de la Santé, participent au groupe de travail chargé de le mettre au point. Ce travail à huis clos, sans les principaux intéressés, a été dès le début une grande source d'inquiétude pour les autistes et leurs familles, car comment faire confiance aveuglément à ceux-là mêmes qui gèrent la désastreuse situation actuelle ? Comment croire qu'ils vont être moteur d'un changement qu'ils n'ont pas réussi à conduire depuis 40 ans ?

L'exaspération des autistes et de leurs familles a trouvé à s'exprimer le 6 décembre dernier, lors d'un colloque sur l'autisme organisé par le Sénat. Les débats ont été houleux, Mme Carlotti et les parlementaires présents se sont retrouvés face à des familles désespérées, exaspérées, épuisées, voire furieuses, qui ont enfin pu leur dire en face toutes les souffrances qu'elles subissent quotidiennement, non pas à cause de l'autisme de leur enfant, mais bien à cause des services de l'Etat théoriquement chargés de les aider. Il a fallu l'intervention du Député Gwendal Rouillard (PS), bien connu des familles pour son engagement à leurs côtés avec son collègue Daniel Fasquelle (UMP), pour ramener le calme. Il rappelle que les politiques présents ce jour là au Sénat sont avec les familles et non contre elles. Mais parmi ces politiques, beaucoup découvrent avec stupeur et pour la première fois, à quel point les familles d'autistes sont au bord de la rupture et n'en peuvent plus. Mme Carlotti, émue, déclare alors « Quand vous parlez, vous, on vous entend. Moi en tout cas, je vous ai entendu. » Elle annonce ensuite qu'elle présentera le 3è plan autisme aux associations début janvier 2013.

Que contient ce projet de 3ème plan ? Les quelques informations qui ont filtré ne sont guère encourageantes. Si on peut y lire la volonté d'appliquer les recommandations de la HAS et de réformer les formations professionnelles, l'attentisme et le manque d'ambition semblent dominer. On prône surtout d'évaluer l'existant (dont le familles savent bien qu'il n'est pas satisfaisant) et de réformer progressivement les structures existantes pour les mettre en conformité avec les recommandations. Nulle part on ne trouve une volonté d'inclusion des autistes en milieu ordinaire, nulle part on ne fait d'effort pour scolariser les autistes plus et mieux – rappelons qu'en France seuls 20% des enfants autistes vont à l'école, contre 80% aux USA, en Belgique, au Royaume-Uni ou en Espagne. Et nulle part on ne trouve non plus la volonté de sortir les autistes de la psychiatrie où, passé le diagnostic, ils n'ont rien à faire. En résumé, ce projet de 3è plan autisme, élaboré par le Ministère de la Santé à l'aide de professionnels de la Santé, ne permettra pas de sortir du ghetto psychiatrique. On ne fâche personne (sauf les premiers concernés), on ne met pas en place de nouveaux moyens, on se débrouille avec l'existant – ce qui veut dire : rien ne changera avant 20 ans.

Les manoeuvres en coulisses et l'embarras du Gouvernement

Fin décembre, l'ANCRA (Association qui regroupe les Centre Ressource Autisme) envoie alors un courrier aux services étatiques en charge de l'élaboration du 3è plan autisme. Les associations de familles n'étaient pas destinataires de ce courrier – mais il leur est tout de même parvenu. Ce courrier reconnait la nécessité d'agir et les attentes des familles, mais il s'agit au fond d'un plaidoyer pour surtout ne rien brusquer et ne pas changer grand chose trop vite. On y met en avant l'intérêt de la psychanalyse pour tenter de comprendre le monde intérieur des autistes (quand bien même les autistes adultes contredisent cette affirmation), et on y prétend que les hôpitaux de jour sont déjà nettement en progrès – parce qu'en plus de leurs prises en charges traditionnelles, ils mettent en place la méthode PECS de communication par images, qui est recommandée par la HAS.   En résumé, on tente de faire croire qu'on a bien avancé parce qu'on mélange un peu de moderne (mais surtout pas d'ABA, hein !) avec l'ancien. Comme le disent certains parents, “on a collé des pictogrammes sur la porte de l'atelier pataugeoire”...

Ce courrier est très mal ressenti par les associations, qui y voient à tort ou à raison une volonté des psychiatres d'influencer le plan autisme dans leur dos. Il est d'autant plus mal perçu qu'il émane des CRA, organismes censés promouvoir les progrès dans le domaine de l'autisme, depuis le 1er Plan ! Du coup, début janvier, dans un long courrier, les principales associations de familles ont réagi solidairement pour dénoncer la démarche du courrier de l'ANCRA, mais aussi son contenu jugé incomplet voire erroné. Elles y rappellent également l'ampleur des réformes à mettre en oeuvre et la nécessité de les associer activement à l'élaboration du 3è Plan Autisme, sous peine de voir celui-ci perdre toute crédibilité et toute efficacité.

Du coup, la Ministre Déléguée et le Gouvernement se retrouvent bien embarassés, coincés entre des familles qui ne supporteront désormais plus d'attendre ni d'être déçues, tant elles sont à bout, et des professionnels de la psychiatrie et du médico-social réfractaires aux réformes indispensables de la prise en charge des autistes. Du coup la présentation du projet de plan autisme est repoussée de quelques semaines, “le temps que des arbitrages soient pris”...

Des signaux politiques inquiétants

Dans le même temps certains projets du Gouvernement pour 2013 semblent autant de signaux négatifs envoyés aux familles.

Ainsi pour faire rentrer des cotisations sociales, on supprime la possibilité de payer les charges patronales au forfait pour les utilisateurs de chèque-emploi service. Or beaucoup de familles y ont recours pour payer des intervenants à domicile en prise en charge TEACCH/ABA. En effet la quasi-totalité des structures financées par le contribuable ne proposent pas ces services pourtant en adéquation avec les recommandations de la HAS. Concrètement, on va donc faire payer plus de charges aux familles qui souhaitent mettre en oeuvre les prises en charges recommandées, pour continuer de financer des hôpitaux de jour ne les appliquant pas ! Les aides octroyées par les MDPH ne couvrent déjà pas en totalité ces prises en charges montées par les parents ; de plus celles-ci attendent les directives du 3ème plan autisme en revoyant les allocations à la baisse. Alors même que Mme Carlotti annonçait le 12 octobre dernier, qu’ « une aide exceptionnelle de 50 millions d’euros sera donc engagée dès 2013, pour les services servant des prestations majoritairement en direction des publics fragiles »...

La démarche des contrats d'avenir inquiète : va-t'on réitérer l'erreur gravissime des contrats précaires destinés à des personnes en grandes difficultés non qualifiées, pour accompagner des enfants handicapés, vulnérable et fragiles, comme cela a été fait pour la scolarisation ? Avec ces contrats d'avenir ciblés sur les “services non marchands”, le but est-il vraiment d'aider les personnes handicapées, ou encore une fois de sortir des statistiques les personnes an graves difficultés sociales ?

On constate encore qu'au 1er janvier 2013, plusieurs minima sociaux ont été revalorisés... mais ni l'Allocation pour Adulte Handicapé, ni l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé, deux allocations cruciales pour la plupart des familles concernées par l'autisme.

Et celui qui ne veut pas tremper dans l'affaire...

A côté de tout ce remue-ménage, il y a l'outsider que tout le monde a oublié : l'Education Nationale. Ce Ministère, pourtant primordial, ne participe pas plus au 3ème Plan qu'il n'a participé aux deux premiers. Car si seuls 20% des autistes sont aujourd'hui scolarisés, c'est aussi parce que l'Education Nationale ne manifeste aucune volonté de s'occuper des enfants autistes.

La loi de 2005 semble vécue par cette administration comme une charge indésirable, à laquelle on répond avec le minimum syndical. Les remontées du terrain par les familles font toujours état de mauvaise volonté généralisée du corps enseignant, même si l'on trouve ici ou là quelques personnes aux grandes qualités humaines qui accueillent nos enfants avec la bienveillance nécessaire. L'attitude globale est plutôt de tout faire pour scolariser l'enfant le moins possible, de l'orienter le plus tôt possible vers le milieu spécialisé (CLIS ou IME), de refuser les heures d'AVS notifiées par la MDPH (alors que c'est illégal), de refuser l'accompagnement sur les temps périscolaires (provoquant souvent d'insurmontables difficultés d'organisation aux parents). Bref : on accepte avec réticence les 20% d'autistes les moins atteints, ceux qui ne vont pas poser trop de difficultés en classe, et on fait barrage aux autres. Et ce pourcentage s’écroule après l’élémentaire, seule une poignée d’autistes franchit les portes du collège.

A l'inverse, l'étranger peut faire rêver. Aux Etats-Unis la loi IDEA de 1975 (40 ans avant “notre” loi de 2005...) garantit la scolarisation des enfants avec tout type de handicap. Les autistes reçoivent des prises en charges par des enseignants spécialisés, selon les démarches du TEACCH ou de l'ABA, dans des classes en petit groupe une partie du temps, et le reste du temps autant que possible ils sont scolarisés avec leurs pairs en classe ordinaire. En Italie, la présence d'un autiste en classe conduit automatiquement à diviser par 2 l'effectif de la classe, et de plus on y ajoute un enseignant spécialisé pour prendre en charge l'élève. En Belgique, les classes TEACCH attirent des centaines d'élèves français en mal de prise en charge et, contrairement à la plupart de nos CLIS, adoptent une démarche résolument inclusive : dès que possible l'élève sera réorienté vers le milieu ordinaire, à temps partiel puis si possible à temps plein. La collaboration entre enseignants et personnels de prise en charge est réelle et constante, alors qu'en France les professionnels qui suivent l'enfant se voient presque toujours interdire l'accès de sa classe, même pour une simple observation – et ce malgré la loi de 2005 et un décret de 2009 censé les y autoriser.

Si le Ministère de l'Education Nationale le voulait réellement, il serait en mesure de mettre en oeuvre le même type de mesures, en France, sans qu'au final cela coûte plus cher à l'Etat que le système actuel où il faut financer une AVS mal formée pour le temps d'école, des services médico-sociaux ou des professionnels libéraux (payés par les allocations de la MDPH versées aux parents), et des taxis conventionnés par la Sécurité Sociale pour faire les trajets des uns aux autres. Mais il faudrait de la part de ce Ministère une démarche volontariste qu'on ne lui a pour l'instant jamais vu. Ainsi la lettre écrite au Ministre par le collectif Egalited à la rentrée scolaire 2012 est restée sans réponse à ce jour.

Pourtant, nous avons beaucoup entendu monsieur Peillon au sujet des rythmes scolaires : « Aucun enfant ne sera dehors avant 16h30 au minimum  », mais aussi dernièrement en réagissant violemment lors de l’exclusion de la cantine d’une fillette pour cause d’impayés des parents : « Jamais on ne doit s'attaquer aux enfants […]. Tous les enfants de France doivent être dans leur cantine et manger ». Ou encore « C’est une école qui vous aime, qui veut vous tendre la main, qui veut vous permettre de réussir, de vous épanouir, de devenir des citoyens  ». Les enfants autistes ont beau être des “enfants de France”, ces discours semblent dans les faits ne pas leur être applicables. Peu de gens les croient capables de “réussir” à “devenir des citoyens”... alors que l'exemple de l'étranger prouve le contraire.

Et au final c'est bien là le principal défaut du Plan Autisme 3, révélateur de la mentalité française qui constitue le principal frein aux avancées nécessaires : l'autisme reste confié à la Santé au lieu de devenir, comme ailleurs, de la responsablité de l'Education Nationale, car les seules “thérapies” efficaces sont éducatives. Tant que l'Education Nationale ne sera pas impliquée activement et responsabilisée pour faire progresser la scolarisation et la prise en charge des autistes, l'inclusion de ceux-ci dans la société continuera de patiner lamentablement comme c'est le cas depuis 40 ans.

L'apartheid, ça suffit !

Les familles attendent donc maintenant du Gouvernement qu'il tire les conséquences du constat dressé par la Haute Autorité de Santé en 2012. Nos 100000 enfants autistes ont besoin d'un Plan Autisme ambitieux, à la hauteur du Plan Alzheimer en termes de moyens financiers, et surtout d'un Plan Autisme qui implique pleinement d'Education Nationale. Nous voulons pour nos enfants qu'ils puissent comme les autres accéder à l'école, puis à une formation professionnelle, puis à un métier et une vie digne d'être vécue. La plupart d'entre eux auront toute leur vie besoin de soutien à des degrés divers, et certains d'entre eux ne pourront vivre ailleurs qu'en milieu protégé, mais l'expérience acquise à l'étranger démontre qu'il ne s'agit que d'une minorité et non le cas général comme on le croit à tort aujourd'hui.

Ces évolutions, cette révolution, sont possibles et souhaitables, financièrement (ça coute moins cher que l'institutionnalisation généralisée actuelle) et humainement, tant pour les premiers intéressés que pour la société en général, qui en deviendra plus ouverte, plus juste et plus humaine.

 La place de nos enfants n'est pas à l'hôpital. La place de nos enfants est à l'école. Et une fois adulte, leur place est parmi nous. Comme l'a dit Daniell Tammet, “l'important n'est pas d'être comme les autres, mais de vivre parmi les autres”.

Mesdames et Messieurs les Ministres de l'Education et de la Santé, les autistes ne supporteront désormais plus l'apartheid actuel. Vous portez aujourd'hui une lourde responsabilité : ne nous décevez pas.

REGARDS CROISÉS
« L’autisme : le rôle de l’animal »
Martine Hausberger & Marcel Trudel
13 & 14 décembre 2012
Amphi 3 de la Faculté de Médecine, Brest

Extrait :

"REGARDS CROISES (Martine Hausberger & Marcel Trudel, 13 & 14 décembre 2012)

L'autisme est un trouble envahissant du développement débutant avant l'âge de 3 ans qui se manifeste notamment par des difficultés dans les relations sociales et la communication. Proposer des activités en lien avec l’animal est un phénomène en plein essor pour ces personnes. Dans de nombreux cas, les observations suggèrent qu’en présence d’animaux - comme le cheval ou le chien - les personnes avec autisme améliorent leur communication sociale. Pour autant, peu de scientifiques se sont intéressés à cette question.

Il nous a semblé, dès lors, particulièrement intéressant de réfléchir aux différentes composantes que constitue la mise en relation des personnes avec autisme et des animaux, aussi bien dans le cadre de la médiation animale que de l’animal familier à la maison. C’est pourquoi, nous vous proposons un « regard croisé » sur cette question. Nous aurons le plaisir d’accueillir deux personnalités dans leur domaine : Martine Hausberger et Marcel Trudel ainsi que de nombreux autres participants qui nous apporteront leur point de vue sur cette question."

Organisateurs :

Service hospitalo-universitaire de Pédopsychiatrie
Centre de Ressources Autisme de Bretagne
IPSEF (Institut pour la Promotion de la Santé de l’Enfant et de sa Famille)
CHRU de Brest, Hôpital de Bohars - 29820 Bohars
Association Loi 1901 - Identifiant SIRET : 528 247 877 00012

et la Fondation Sommer

En préambule, je me dois de rappeler mon opinion que j'ai déjà développée dans un article ici.

Quelque part Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, est devenue ma référence compte tenu de ses prises de positions qui s'appuient sur une connaissances non seulement des textes réglementaires mais aussi du terrain. Quand elle s'exprime c'est toujours sur la base de situations constatées et avec une argumentation solide. Et le discours est clair.
Pas une seul des éléments qu'elle souligne ne peut être contesté.

La connaissance, nous l'avons
Les outils, nous les avons.

Je voudrais souligner que :

L'avis n° 102 du CCNE du 6 décembre 2007 dont Jean-Claude Ameisen était le rapporteur est très intéressant.

Il vient d'être nommé président du CCNE et j'ai rappelé dans un article récent ses prises de positions novatrices.

Reste la volonté politique de passer à l'action en faisant du mieux possible sur la base des connaissances actuelles assez bien définies par les recommandations de la HAS & de l'ANESM.
La préparation du troisième plan autisme est en cours.

Et Danièle Langloys nous apprend que les usagers via les associations sont considérés comme des parents pauvres ou de pauvres parents c'est selon ...  consultés à la marge si j'ai bien compris.

Peut-on considérer cela comme un fonctionnement normal ?

Jean-Jacques Dupuis

publié sur le site d'Autisme France

Discours d'ouverture de Danièle Langloys

Extrait

"Alors cette situation doit cesser. La France doit cesser d’être la honte internationale en matière d’autisme. En France aussi, on peut et on sait accompagner une personne autiste : pour cela, il faut des moyens, certes, mais il faut surtout la volonté de former les professionnels, et d’utiliser l’argent disponible à mettre en oeuvre les programmes éducatifs demandés par les familles, qui ont le droit faut-il le rappeler au libre choix des prestations.
Avec le même argent, on pourrait faire tellement plus et tellement mieux : les familles attendent donc du prochain plan autisme que nos tutelles prennent le taureau par les cornes, qu’elles aient enfin un minimum de courage, pour bousculer hiérarchies et lobbies, dans un pays à tant d’égards ringard et verrouillé, et hisser la France au rang des pays exemplaires en matière d’autisme ; les associations ne sont pas dans les groupes de travail de ce plan autisme, elles ont droit à des pseudo-concertations de 2h, c’est très dommageable, alors que les anciens comités autisme nous mobilisaient toute une journée de travail. Nous vous prions vivement, madame la Secrétaire, de laisser toute leur place aux usagers, car c’est d’eux qu’il s’agit, et pas de l’intérêt des administrations ou des différents lobbies de santé."

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_1.pdf

Mon commentaire

Cette vidéo a pour moi une résonnance particulière ... Nous avons connu un épisode comparable en novembre 2006. Heureusement les médecins hospitaliers ont fait preuve de beaucoup d'intelligence dans la gestion de cette crise passagère, le séjour a été plus court etc.

L'avantage d'un blog est que l'on publie régulièrement et cela permet de s'y référer.

Je vous propose donc de revisiter les archives du mois de novembre 2006 :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/11/index.html

Depuis, Lisou a notablement progressé grâce à l'accompagnement de tous comme le souligne la page d'accueil de ce blog ... et progressera encore grâce à nos efforts conjugués.

J'ai moi, aussi progressé dans la connaissance. Ce blog est quelque part la partie immergé de l'iceberg où je publie les information qui me paraissent digne d'intérêt.

Très clairement, les textes réglementaires le prévoit, l'hospitalisation doit être le dernier recours avec pour motivation impérative soit la mise en danger de la personne elle-même soit la mise en danger d'autrui.

Dans ma quête d'informations, j'ai noté l'intervention d'un chef de clinique, venu du Nord tout spécialement, lors d'une journée d'information organisée par le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France). Assez spécialisé, il a fait aménager une pièce spéciale pour permettre aux personnes autistes en crise de se poser tant il est connu que le problème vient souvent d'un saturation d'informations que la personne ne peut pas traiter etc.

Mais avant d'envisager une hospitalisation, très clairement aussi il faut que la situation l'exige.

Cette vidéo montre assez bien comment le système souvent par manque d'information ou de formation (les deux sont souvent liés) peuvent "partir en système erreur" au grand désespoir des familles concernées.

En élargissant, on peut aussi comprendre que l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence Nationale de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), nécessaire, ne se fera pas sans difficulté.

Jean-Jacques Dupuis

"Yes they can", Autisme(s) et apprentissages 

(Rappel)

 Journée d'étude organisée par le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France, le 16  novembre 2012 à Paris (Espace Reuilly, 75012), destinée aux personnes avec autisme, à leur famille, amis et aux professionnels.

L'observation des enfants avec autisme montre qu’ils sont confrontés quotidiennement à des difficultés dans nombre de leurs apprentissages, quelle que soit la nature de ceux-ci.
Ces difficultés sont-elles dues à une altération des processus cognitifs nécessaires à leur réalisation ou bien sont-elles liées à des particularités de ces processus nécessitant des techniques ou des procédures d’apprentissage spécifiques ?

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Accéder au site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

Conseils pour les parents qui découvrent que leur enfant est autiste

Despair (photo: fakelvis)

Lorsqu’on apprend que son enfant est autiste, c’est un moment de grand chamboulements, on se perd un peu dans les milliards de choses nouvelles qu’il faut savoir, auxquelles il faut s’adapter, les démarches à faire, etc.

Voici quelques conseils, en cinq étapes, basées sur ma propre expérience pour repartir le plus vite possible du bon pied, et commencer la lutte pour l’intégration et la progression de l’enfant.

Étape 1: Faire poser un diagnostic au plus vite

Dès le dépistage fait, dès qu’on vous a confirmé que votre enfant est autiste, il faut très vite trouver un moyen de faire poser un diagnostic, pour pouvoir avoir droit à des aides, mettre en place une prise en charge, etc.

Les diagnostics sont souvent longs à obtenir. Plein de gens vont vous mettre des bâtons dans les roues, en vous disant que votre enfant est trop jeune, ou qu’il ne faut pas l’enfermer dans un diagnostic. Il est important de ne pas se laisser embobiner! Si on vous refuse un diagnostic à un endroit, aller taper à une autre porte, et ainsi de suite jusqu’à ce que vous ayez obtenu ce que vous cherchez.

Je vous recommande, à partir de mon expérience, de lancer une demande de diagnostic au CRA (Centre de Ressources Autisme) de votre coin, qui sont plutôt longues à obtenir (dans mon cas, un an environ, parfois six mois), et de commencer à chercher pendant ce temps-là un pédopsychiatre pour obtenir un diagnostic.

Pourquoi faire deux demandes?

Il est urgent d’obtenir le diagnostic au plus vite pour pouvoir obtenir plus facilement des avantages pour votre enfant: AEEH pour payer les séances de psychomotricité, AVS si votre enfant va à l’école, etc.

Le CRA est réputé pour ses diagnostics, donc il vaut mieux en passer par là pour avoir une confirmation de diagnostic, ça permet d’avoir des portes plus facilement ouvertes par la suite.

Étape 2: Lire un bon livre pour comprendre l’autisme

En attendant de trouver quelqu’un pour poser un diagnostic, on peut en parallèle lire un livre pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme, et comment aider son enfant. Je vous parle de plusieurs bons livres dans la section ressources de ce site, mais je vous conseille en particulier la lecture de ces livres:

• Autisme, comprendre et agir (Bernadette Rogé)
• L’autisme, un jour à la fois (Nathalie Poirier et Catherine Kozminski)
• Écouter l’autisme (Anne Idoux-Thivet)

Chaque livre est très différent mais amène des réponses aux questions que se posent les parents d’enfant autiste. Explications scientifiques, témoignages et aides aux démarches, ils apportent tous des idées intéressantes à mettre en place au fur et à mesure à la maison.

Étape 3: Trouver un endroit où obtenir des renseignements rapidement

Un bon point: si vous êtes arrivés ici, c’est que vous avez déjà pu trouver un endroit pour trouver des informations. Je vous engage à surfer sur le site pour obtenir des réponses aux questions que vous vous posez. Notre page Facebook est un bon endroit pour discuter du cas de votre enfant – tout le monde y est amical et prêt à aider.

Si vous ne trouvez pas la réponse à vos questions sur le forum, vous pouvez aussi me contacter par e-mail à nathalie@autismeinfantile.com et j’essaierai de vous aider à trouver des réponses, ou je vous dirigerai vers des articles qui y correspondent.

Vous pouvez aussi vous adresser au CRA de votre coin, ou à une association, qui se chargeront de vous orienter rapidement, de vous renseigner, et de vous aider à mettre en place une prise en charge à la maison et une prise en charge thérapeutique.

Étape 4: Faire une liste des premières activités à mettre en place

Selon les problèmes de votre enfant, il faudra faire une prise en charge à la maison pour essayer de les régler et de lui faire faire des progrès. Par exemple, si votre enfant ne parle pas, il faudra essayer de mettre en place des pictogrammes pour l’aider à communiquer.

Faites une liste de ses difficultés et de ses points forts, et venez nous en parler ici, ça nous aidera à vous aider.

Étape 5: S’organiser avec l’équipe thérapeutique

Avec un peu de chance, lorsque vous serez arrivés à faire tout cela, le diagnostic aura été posé. Il est alors temps de trouver une équipe thérapeutique (orthophoniste, psychomotricien et pédopsychiatre) pour aider votre enfant. Vous avez plusieurs possibilités: soit consulter en libéral comme je le fais, soit trouver une place dans une association comme le CeRESA, le SESSAD, ou dans une IME, etc.

Il faut faire bien attention à ce que les intervenants auprès de votre enfant soient formés à l’autisme, si vous-même n’êtes pas en mesure d’imposer un programme. J’aime particulièrement les intervenants en libéral parce que je peux changer d’équipe si cela me semble important.

Les conseils de la communauté

Quels sont vos cinq conseils – vos cinq étapes – pour mettre en place le plus rapidement possible une structure et s’informer le plus rapidement possible sur l’autisme, afin de pouvoir aider un enfant autiste juste après son dépistage? Partagez vos opinions dans les commentaires.

2012, l'autisme grande cause nationale : quel bilan provisoire ?

Les familles attendaient depuis 30 ans que leurs préoccupations majeures – diagnostic conforme, accompagnement éducatif adapté, droit comme tout citoyen à une scolarisation, une vie sociale et professionnelle, droit d’accéder aux soins somatiques, etc…, soient prises en compte : l’annonce fin décembre du label grande cause accordé par le Premier Ministre a donc été perçue comme un signe fort.
A quatre mois de la fin de cette année, peut-on dire que le label grande cause a fait avancer la cause de l’autisme ?

Cliquez ICI pour accéder au document.

"Yes they can", Autisme(s) et apprentissages

 Journée d'étude organisée par le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France, le 16  novembre 2012 à Paris (Espace Reuilly, 75012), destinée aux personnes avec autisme, à leur famille, amis et aux professionnels.

L'observation des enfants avec autisme montre qu’ils sont confrontés quotidiennement à des difficultés dans nombre de leurs apprentissages, quelle que soit la nature de ceux-ci.
Ces difficultés sont-elles dues à une altération des processus cognitifs nécessaires à leur réalisation ou bien sont-elles liées à des particularités de ces processus nécessitant des techniques ou des procédures d’apprentissage spécifiques ?

ACCÈS GRATUIT réservé aux personnes préalablement inscrites.

Télécharger le pré-programme

Inscription sur le site du CRAIF =>ICI

Lundi 03 Septembre, rentrée des classes, ah bon ?

Ce jour-là mon fils, qui pourtant aime être avec des enfants, ne se mêlera pas aux autres… « Une rentrée en CP n’est pas envisageable », voila ce que le personnel de l’Éducation Nationale m’a répondu.

Il restera donc à la maison. Avec moi, qui ai du coup arrêté mon métier… d’enseignante. Euh oui, qui s’en occupe, si il n’est pris nulle part ? L’établissement spécialisé, avec approche psychanalytique, sans stimulation, sans éducation ? Non merci, je n’ai pas trop envie de voir des troubles du comportement s’installer !

Pas d’école pour lui donc, parce qu’il est autiste. Parce que pour l’intégrer en classe, il devrait se comporter comme un élève ordinaire, ce qu’il n’est pas.

Bon, c’est l’exception française hein…  Dans les autres pays développés, les autistes vont à l’école, et je sais que les étrangers sont choqués  par notre technique d’inclusion, à croire que ce mot est tabou chez nous.

Où sont les autistes ?

Une des raisons pour lesquelles c’est difficile de scolariser un enfant différent est que, pour la majorité des français, leur place doit être dans un établissement spécialisé. C’est normal qu’ils pensent cela, car c’est effectivement là qu’ils sont… Bonjour l’inclusion. Je sais bien qu’il en faut, des institutions, mais pas de façon systématique, du genre enfant autiste = établissement spécialisé, sans réellement passer par la case « école ».

Mais au fait, qui a intérêt à ce que les enfants autistes soient inclus en société ? Surement pas les associations gestionnaires d’établissement : c’est que c’est toute une économie, les institutions psychiatriques… Une immense source d’emplois, avec en matière première des enfants handicapés orientés vers eux par des Maisons Départementales des Personnes Handicapées complaisantes. Et un financement assuré par le gouvernement, qui débourse tellement d’argent que personne n’ose faire les comptes !

Evidemment, les personnes impliquées dans cette économie pourraient quand même avoir un travail, si on avait une politique inclusive. Ils travailleraient différemment, c’est tout. Malheureusement, la résistance au changement n’est pas propre qu’aux personnes autistes !

Tout, sauf changer !

Mais bon,attention hein, certains professionnels sont malgré tout pour l’inclusion, comme ce psychiatre breton, Eric Lemonnier.

L’homme qui en faisait trop.

Eric Lemonnier, psychiatre au Centre Ressource Autisme de Bretagne est menacé dans sa liberté d’exercice de son métier.

Le docteur Lemonnier, soutenu par des mamans.

Son « délit » ? Orienter les enfants à l’école. Et du coup, à cause de sa façon de faire, il prive les institutions de nombreux « patients » qui sont, à cause de lui, à l’école. Quel manque à gagner pour l’économie des institutions !

Alors voila, il a de grosses chances de sauter… Heureusement, les parents réagissent et le soutiennent, avec cette pétition par exemple.

Bon si il saute ce ne sera pas le premier hein… Il y a par exemple cette psychologue de Nantes qui a démissionné, suite à du harcèlement moral de la part de ses confrères psychanalystes…

Ce qui serait chouette, c’est que les personnalités et autres « people » soutiennent les autistes en France, parce que quand même il y a une personne sur 150 qui est autiste, et qu’ils sont exclus encore plus vite que les sans-papiers ! Mais c’est vrai qu’ils n’ont pas l’occasion de les voir, vu qu’on les cache.

► Stéphane Cabrol est chef du pôle de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de Savoie. Il officie en outre dans le dispositif autisme en Savoie au sein de plusieurs structures : le Centre d'évaluation et de diagnostic qui dépend du Centre ressources autisme (CRA), des classes d'inclusion scolaire (Clis-Ted), un Sessad-autisme et un Institut médico-éducatif (IME).

Courrier envoyé hier à M. Nicolas Sarkozy, en espérant que ça ne se noie pas complètement dans le flot campagnard électoraliste... 

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Le 10 avril 2012

Monsieur le Président de la République,

En 2012, l'autisme est « grande cause nationale ». Nous souhaitons donc vous faire part de notre expérience concrète en la matière, loin de toute législation théorique et effets de manches stériles des débats électoraux. Il nous semble en effet que les ambitions affichées il y a 5 ans, lors de la précédente campagne électorale, sont loin d'avoir eu les répercussions concrètes espérées.

Notre lettre a pour objectif de clairement vous montrer :

• les diverses carences majeures rencontrées dans la prise en charge et les suivis liés à l'autisme, tant au niveau des soins médicaux, comportementaux et cognitifs qu'à l'échelle de l'Education Nationale ; carences qui obligent à effectuer ces prises en charge nous-mêmes à titre individuel,

• la situation financière dramatique qui en découle, et les dysfonctionnements administratifs répétés qui l'aggravent régulièrement. Situation qui motive aujourd'hui ce courrier.

Notre fils de 12 ans est atteint d'un syndrome d'Asperger, forme d'autisme dite « de haut niveau » (c'est-à-dire sans déficience intellectuelle et, de fait, il est également un « enfant précoce »). Son diagnostic a dû être posé à Paris, puisqu'il n'existait pas, il y a 5 ans lors de son diagnostic tardif après une errance de plusieurs années, de professionnel qualifié dans notre région (la Basse-Normandie).

Tout d'abord, concernant la scolarisation, la loi de 2005 sur l'intégration de tous les handicaps n'a tout simplement pas été applicable dans la réalité pour son cas.

En 2008, lors de son entrée en 6ème avec deux années scolaires d'avance, notre fils a été harcelé, maltraité par d'autres enfants, dans l'indifférence des adultes responsables qui n'ont pas jugé utile de répondre à nos demandes (y compris écrites) d'intervention pour faire cesser ce harcèlement, qui a parfois mis sa sécurité en danger. Notre fils en a été gravement traumatisé, et nous avons dû le scolariser à domicile en urgence dès le mois d'octobre, puis le mettre sous neuroleptiques durant un an tant son traumatisme sévère entraînait de désordres psychologiques et de violence. Une tentative de rescolarisation l'année suivante s'est soldée rapidement par un échec, aucune adaptation n'ayant été mise en place et n'étant prévue malgré nos demandes. Les personnels de l'Education Nationale ont reconnu eux-mêmes n'avoir « rien à proposer » à notre fils en matière de scolarisation, malgré quelques bonnes volontés individuelles. Il était pourtant inscrit dans l'établissement le plus à même, dans tous l'ouest français, de le recevoir...

Depuis, il est donc instruit en famille, ainsi que la loi le permet (art.L131-2 du code de l'éducation), même si ça n'était ni notre choix ni le sien. L'expérience montre qu'en l'état actuel du système scolaire, ce mode d'instruction est effectivement, de fait, le plus adapté et le plus efficace, tant socialement qu'académiquement.

Par ailleurs, nous avons essayé de trouver des professionnels susceptibles de le suivre et de nous aider à le faire progresser, et en avons trouvé dans un premier temps, en libéral et dans un CRA (Centre Ressources Autisme). Malheureusement, aujourd'hui nos moyens ne nous permettent plus de faire appel aux professionnels libéraux, et l'équipe du CRA intervenant à l'époque est entièrement partie.

Outre qu'il faut de nombreux appels et énormément de patience pour obtenir un rendez-vous dans un centre pris en charge par l'Etat, nous nous sommes rendu compte qu'il était inutile ensuite de compter sur leur présence : promesses de rappel jamais tenues, même après relance(s)¹ auprès du CRA ; après rendez-vous finalement obtenu, promesses d'aide ponctuelle sur tel ou tel point précis jamais tenues non plus ; refus de suivi plus régulier ; inadéquation des prises en charge proposées au CMPP, etc.

Il n'a donc plus aucun suivi depuis maintenant deux ans. Nous devons assurer seuls son instruction et ses progrès, nous former comme nous le pouvons de notre propre chef, avec l'aide d'associations privées, etc.

Une autre de nos enfants est « suspectée » d'autisme de haut niveau. La tentative récente de scolarisation a été, pour elle également, un échec. Afin d'obtenir un diagnostic, nous avons, il y a quelques mois, contacté le CRA local (Caen), qui a refusé de la recevoir en raison de son trop jeune âge (4 ans ½) et nous a orientés vers un autre centre de dépistage, qui ne la recevra pas non plus puisqu'il est réservé aux 0-3 ans.

Les conséquences pratiques de cet état de fait sont, avant tout, des situations personnelle, professionnelle et financière dramatiques.

En 2008, mon mari a arrêté de travailler pour consacrer son temps à notre fils, qui nécessitait une présence constante et un accompagnement d'instruction incompatible avec un autre emploi à plein temps. En raison de cet arrêt, l'entreprise familiale a périclité, et n'a plus permis de nous procurer des revenus suffisants pour permettre à la famille (nous avons également deux autres enfants plus jeunes) d'en vivre.

En 2010, après deux ans à réussir à maintenir notre entreprise en activité malgré tout, j'ai été contrainte d'arrêter, moi aussi, de travailler. L'entreprise familiale, depuis, a été liquidée, pendant que mon époux cherchait (et cherche encore activement) un autre emploi, salarié.

Nous avons demandé une reconnaissance de handicap pour notre fils, que nous avons obtenue en 2008 rapidement et dans d'excellentes conditions auprès de la MDPH de Caen. Une AEEH (allocation d'éducation d'enfant handicapé) et son complément nous ont été accordés et se montent actuellement à 689,62 euros par mois. Ceci pour compenser la perte totale d'emploi (assortie d'une interdiction de toute autre activité, même à domicile, même à temps partiel) ET financer intégralement les soins nécessaires à un bon accompagnement de l'autisme.

Inutile de préciser que cette double ambition est incompatible avec de tels moyens...

N'ayant pas droit aux allocations chômage puisque nous étions travailleurs indépendants, nous avons vécu quelque temps grâce à nos économies. Quand celles-ci ont été épuisées, en septembre 2010, nous avons demandé un complément RSA, pour assurer le quotidien le temps de trouver un emploi pour mon époux.

Étrangement, l'AEEH, normalement destinée à l'accompagnement de l'enfant, a été traitée comme un revenu familial ordinaire lors du calcul d'un RSA² !!! Ce RSA se monte donc à 553,37 euros par mois, après réévaluation à la hausse en février 2012, pour 5 personnes.

Soit, monsieur le Président, un total de 1693,63 euros de revenus totaux quand tout va bien, en comptant les allocations familiales et le complément familial. Très largement en-dessous du seuil de pauvreté défini par l'INSEE.

N'oublions pas qu'à l'origine de cette nécessité de se « faire assister » comme aiment à le répéter certains politiciens, il n'y a pas un choix de notre part, loin s'en faut, mais bel et bien le non respect de la loi par les services de l'Education Nationale, et l'obligation légale, pour nous, d'y pallier !! (art.L131-1 du code de l'éducation).

Nous nous trouvons actuellement dans une situation où monsieur, âgé de plus de 50 ans, doit trouver un emploi alors que son CV comporte un « trou » (pendant lequel il avait officiellement le statut d'aidant familial pour notre fils), rédhibitoire pour bien des employeurs. Les dépenses liées à la recherche d'emploi sont conséquentes pour un petit budget (à titre indicatif, plus de 200 euros dépensés en déplacements pour entretiens, etc., le mois dernier). Passons sous silence l' « aide » qu'apporte le Pôle Emploi, où un entretien dure moins de 5 minutes et consiste à constater la pénurie d'emploi...

Nos revenus sont donc totalement dépendants de l'administration, du bon vouloir du Conseil Général du Calvados, et de la vitesse de traitement des dossiers. Ce qui occasionne parfois des ruptures aux conséquences catastrophiques.

Ainsi, cet été, une lettre nous informait de l'accord de RSA pour mon mari jusqu'au 31 août 2012 en l'absence de changement de situation. Fin février dernier, une lettre m'informait de l'accord pour 12 mois du Conseil Général du Calvados pour continuer à percevoir le RSA me concernant.

Pourtant,

• En novembre 2011, la CAF (caisse d'allocations familiales, qui verse le RSA) nous demande une attestation bancaire arrêtée au 31 décembre 2011.

• Contactée en janvier 2012, notre banque nous informe que cette attestation ne sera disponible que fin février et nous fournit une attestation provisoire partielle.

• Le 31 janvier, nous recevons de la CAF une nouvelle demande d'attestation bancaire au 31 décembre à fournir avant le 29 février.

• Par lettre datée du 28 février (soit un jour avant l'expiration du délai), la CAF nous informe de la décision déjà prise du Conseil Général de suspendre le RSA immédiatement.

• Entre temps (le 2 mars), nous avions envoyé les documents enfin reçus de la banque.

• Le 8 mars, nous contactons par téléphone la CAF, on nous confirme alors la bonne réception du dernier volet manquant de l'attestation, et on nous assure que le RSA ne sera finalement pas interrompu.

• Début avril, nous constatons que :

  • le RSA n'a pas été viré,

  • sur le site de la CAF, les documents envoyés le 2 mars, qu'on nous avait confirmé comme reçus le 8, sont notés « reçu le 20 ».

• Contactée le 10 avril, la CAF nous renvoie vers le Conseil Général, à qui l'attestation a été transmise le 20 (soit environ 2 semaines après sa réception ! La CAF nous avait pourtant habitués jusque là à un service administratif particulièrement performant et humain).

• Au Conseil Général, on nous répond qu'une commission va statuer, qu'il faut compter trois semaines à un mois d'attente. La personne contactée ajoute que nous avons des « placements »³, sous-entendant que nous n'avons donc pas besoin du RSA (qui nous a pourtant été attribué !), et que rien ne justifie de raccourcir les délais de traitement.

Nous voici donc désormais de nouveau avec un revenu exhaustif de 1140,27 euros mensuels pour 5 personnes (228 euros/personne), allocations familiales comprises.

Cette somme ne permet en aucun cas de vivre en mangeant à sa faim et en assurant les frais incompressibles légalement obligatoires ou humainement indispensables (assurances, électricité, eau, dépenses impératives de santé -qui n'incluent les soins ni dentaires ni ophtalmologiques, etc., auxquels nous avons renoncé bien qu'ayant tous, dans la famille, besoin de lunettes, par exemple). Autant dire que tous les soins et suivis nécessaires à une bonne prise en charge de l'autisme de notre fils ont été, eux aussi, malheureusement, depuis longtemps oubliés, tant la question quotidienne cruciale est de savoir comment réussir à nourrir et instruire nos enfants... Même l'essence (puisqu'il n'y a pas de transports collectifs là où nous habitons) pour se rendre à ces suivis ne serait, de toute façon, plus dans nos moyens !

Nous souhaitons donc, Monsieur le Président, par cette lettre, vous faire « toucher du doigt » la réalité concrète des conséquences d'un autisme pourtant réputé « léger » sur une famille dans notre pays aujourd'hui :

• une carence manifeste des services de l'Etat concernant d'éventuelles prises en charge thérapeutiques appropriées, malgré une reconnaissance officielle de handicap (et nous tenons ici à bien souligner notre satisfaction des prestations et de la qualité relationnelle avec la MDPH locale),

• une impossibilité apparente d'appliquer la loi d'intégration scolaire de 2005 dans les établissements publics et/ou sous contrat avec l'Education Nationale,

• un empêchement d'utiliser l'AEEH aux fins spécifiques pour lesquelles elle a été prévue,

• aucun appui logistique des services de l'Etat pour la recherche d'emploi,

• des dysfonctionnements administratifs répétés⁴ entraînant de graves conséquences sur le budget familial de « survie »,

• aucun recours concret d'aucune sorte pour faire face à cette situation ubuesque qui perdure et se renouvelle régulièrement.

Voilà, Monsieur le Président, le vrai visage de ce qui se passe pour les familles avec un enfant atteint d'autisme en France actuellement. Voilà la réalité concrète de l'usage que l'Etat nous contraint à faire d'une aide qui devrait être consacrée à l'enfant handicapé et uniquement à lui, pour lui permettre de progresser et d'aller vers une autonomie de vie. Voilà comment les services administratifs, concrètement, traitent les plus fragiles et ferment de fait les portes d'un avenir autonome, nous contraignant à pallier ces déficits. Voilà comment les familles sont livrées à elles-mêmes pour faire progresser leurs enfants malgré les obstacles administratifs et pécuniaires.

Pourtant, beaucoup de nos concitoyens imaginent encore que notre pays offre pléthore de structures adaptées aux enfants handicapés. Il nous semble qu'il est temps de déciller et de faire connaître la vraie condition des enfants autistes.

Nous osons donc espérer que la notion de « grande cause nationale » pour l'autisme cette année ne sera pas vaine et sans conséquence pour les situations dramatiques comme la nôtre, qui n'est malheureusement pas rare.

Nous osons espérer que les services de l'État ne feront plus honte à notre pays en donnant, malgré toutes les bonnes volontés individuelles, l'apparence de lutter contre les citoyens au lieu d'œuvrer à l'égalité de traitement de tous et au respect des personnes autistes, conformément à la Constitution et à nos lois, qui restent trop souvent purement théoriques.

Dans l'espoir d'une réponse constructive de votre part, nous vous prions d'agréer, Monsieur le Président, nos salutations distinguées.

M. & Mme C.

Copies à : Monsieur le Premier Ministre, Ministère des solidarités et de la cohésion sociale, Conseil Général du Calvados, Monsieur le député Daniel Fasquelle ; rédaction des médias : Rue 89, Le Monde, Marianne, Le Parisien, Le Figaro, L'Express, Libération, Le Canard Enchaîné, TF1, France 2, France 3, Médiapart, Ouest France, France Inter, RTL, Europe 1 ; associations : Autisme France, Autisme Basse-Normandie, Vaincre l'autisme ; copies en circulation sur Facebook et blogs.

notes :

Plan autisme III : le gouvernement fixe le cap

Le chantier du nouveau plan autisme 2013-2015 est lancé. Mardi, en Conseil des ministres, Roselyne Bachelot a présenté les grandes orientations arrêtées par les gouvernements. « Intensifier la recherche sur l’autisme dans toutes les disciplines pour faire progresser l’état des connaissances et les pratiques » est la première priorité mise en avant. « Une veille sera assurée pour actualiser régulièrement le socle des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques », indique la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale. « La France demandera que la recherche sur les troubles autistiques et apparentés soit placée dans les priorités européennes de recherche "Horizon 2012" », ajoute-t-elle.

L’amélioration du diagnostic et de l’accompagnement global des personnes autistes constitue l’autre grande orientation. « Le plan prévoira des mesures pour accélérer l’accès au diagnostic, en renforçant le rôle pivot des centres de ressources autisme, et développer des prises en charge précoces », explique Roselyne Bachelot. En outre, « l’offre de soin et d’accompagnement devra évoluer pour se conformer aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) ». De nouveaux objectifs de développement de l’offre de soins seront poséset « 1000 places supplémentaires seront d’ores et déjà créées en 2012-2013 », a fait savoir Roselyne Bachelot. « Une réflexion devra être menée sur les personnes autistes hospitalisées au long cours de façon inadéquate afin de leur proposer des solutions adaptées », poursuit la ministre.

Former les professionnels

Une attention particulière sera portée aux besoins des aidants et à la défense des droits des personnes autistes. « Nul ne peut accepter qu’aujourd’hui en France perdurent des traitements qui ne seraient pas respectueux de la dignité et des droits des personnes », avait martelé en février dernier le Premier ministre François Fillon lors du lancement officiel de la grande cause nationale 2012 où fut annoncé ce plan. Le troisième plan autisme aura également pour objectif d’améliorer la scolarisation des enfants autistes dans le cadre d’une prise en charge globale.

Il devra enfin « renforcer la formation, l’information et la sensibilisation sur l’autisme ». Les modalités de déploiement de nouveaux programmes de formation à destination des professionnels de santé, de l’accompagnement et des personnels de l’éducation nationale seront identifiées avec les universités et les organismes spécialisés. L’élaboration du plan 2013-2015 sera menée en concertation avec l’ensemble des parties prenantes représentées au sein du Comité national de l’autisme (CNA), lancé en le 14 mars dernier par Roselyne Bachelot et présidée par Thierry Dieuleveux, secrétaire général du Comité Interministériel du handicap (CIH).

› DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualite/sante-publique/plan-autisme-iii-le-gouvernement-fixe-le-cap

Par Jean-Jacques Dupuis

Je suis en contact « virtuel » avec Liora Crespin depuis quelques années … en fait dès que j'ai repéré le projet de structure innovante qui s'appelait à l'origine AIME 77, le lien s'est créé et j'ai publié un certain nombre d'articles sur le blog d'Elise (voir ICI).

A l'origine, Liora et Michael CRESPIN, parents de Tom, âgé de 7 ans, atteint d’autisme et Brigitte ABERGEL, amie de la famille ont été à l’initiative de ce projet et ont très vite été rejoints par d’autres parents impliqués, des professionnels de santé concernés, des élus locaux engagés ainsi que des amis et voisins sensibilisés (voir l'historique ICI).

J'ai pour ma part noté l'appui notable de la députée de Seine-et-Marne, Mme Chantal BRUNEL, ainsi que de la mairie de Bussy Saint Georges.

L'idée de la visite était dans l'air depuis lors. Restait à concrétiser. J'ai donc pris rendez-vous avec Liora et vous fais un petit compte rendu personnel de cette matinée passée au sein de ce petit établissement :

En fait, je suis arrivé à 8h40 avec 20 minutes d'avance au rendez-vous … Beaucoup des éducateurs sont déjà là. Les derniers pressent le pas.

L'occasion pour moi de m'entretenir avec la directrice Mme Nadine Bewende qui me raconte comment elle a répondu à l'appel de candidature et décidé de quitter Chatellerault où elle se trouvait assez démunie pour répondre aux besoins des familles qui la sollicitaient (pas de structures adaptées : un grand classique en France). Un dialogue riche et intense mais assez curieusement nous nous comprenons à demi-mots tant l'approche est similaire entre son expérience de professionnelle et mon vécu d'accompagnant de ma fille … Elle me dit combien ce poste, où elle constate le dynamisme de l'équipe, les progrès des enfants, l'implication et les relations constantes avec les familles, lui apporte un éclairage nouveau et enrichissant sur ce que peut être un accompagnement de qualité. Bref un super contact qui nous permet de faire connaissance et de me faire une idée sur son ressenti très positif de professionnelle.

Mais déjà arrivent les premières familles qui accompagnent leur enfant, échangent avec l'équipe … Liora vient dans le flux et m'invite peu après, avec une autre Maman venue se rendre compte, comme moi, à rejoindre la salle commune où les enfants sont assis devant leur petit pupitre. Ils doivent effectuer le premier exercice ritualisé de la journée : répondre à l'appel de leur nom, se lever, et aller mettre leur photo dans le château … et pour certains ce n'est toujours pas très simple.

Toute l'équipe … n'oublions pas que c'est du UN pour UN … est présente et surtout vigilante … et cela fait du monde.

L'exercice à peine terminé, les enfants partent appliquer le programme adapté à chacun.

La mise en place de chaque programme est supervisé par Cherice R. Cardwell recrutée spécialement au US pour ce poste.

J'ai de la chance … elle est là aujourd'hui et je dois dire que je suis impressionné par le dynamisme qui se dégage de sa personne ! On peut comprendre après l'avoir approché l'influence qu'elle peut avoir sur une équipe …

La matinée se poursuit par un long entretien avec Liora Crespin …. l'un comme l'autre sommes heureux de pouvoir nous rencontrer … elle me montre le programme de chaque enfant … attire mon attention sur un éducateur en train de faire du pairing avec un petit garçon … l'éducateur revient d'une longue formation aux USA. C'est sa première journée de travail avec l'enfant, donc il faut créer une relation de confiance et d'affection avec l'enfant . C'est un préalable à toute intervention … je découvre !

Elle m'explique que finalement chaque programme est dédié et répond à la problématique de chaque enfant … en gros on essaie de travailler sur une compétence donnée et on apprend à l'enfant à le généraliser … On est bien éloigné des discours convenus de « dressage » etc. qui est toujours de mise dans certains cercles. 

L'intitulé de l'établissement est d'ailleurs éloquent :

E.C.L A I R (Education Comportementale et Ludique vers une Autonomie et une Intégration Réussie) et croyez-moi cela se remarque ...

La base c'est tout d'abord l'observation, l’identification et l'analyse du comportementquel qu'il soit puis la recherche et la mise en place de solutions et de stratégiesadaptées… sur la base de techniques validées. D'où l'importance du rôle de Cherice et de la mobilisation de toute l'équipe.

Ici, ce qu'on vise c'est la scolarisation dès que c'est possible en fonction des capacités de l'enfant dans une classe externalisée (comprenez dans un groupe scolaire extérieur à l'établissement)à Magny le Hongre, à l'école Tabarly, des vrais partenaires dans cette aventure.

Comme toutes les structures innovantes,les enfants de l'IME ECLAIR sont soumis régulièrement à des évaluations par le responsable en charge du suivi de l'hôpital Saint Anne à Paris.

Et clairement les résultats sont pour le moins encourageants … voire assez évidents mais restent variables en fonction de chaque enfant.

Le prix de journée, s'il n'est pas négligeable, me dit Liora, reste sensiblement égal à celui de structures qui sont loin de proposer un accompagnement UN pour UN et qui souvent n'emploient pas de techniques adaptées à ce type de handicap. Mais chose nouvelle dans notre « douce France » : à ECLAIR, l'ABA est gratuit pour les familles.

Un accompagnement de qualité est gage de progrès significatifs et donc à court, moyen et long terme donne une meilleure autonomie à la personne.

Bref un vaste tour d'horizon avec notamment les deux actualités du moment :

• le déménagement prochain dans des locaux plus vastes (l'association est toujours en attente de financement pour l'accueil de 5 enfants supplémentaires) ;

• l'implantation d'une structure fonctionnant sur le même mode dans le Val-de-Marne.

Je ne regrette absolument pas d'avoir consacrée ma matinée à cette visite et suis totalement admiratif concernant cet accompagnement de qualité proposé aux enfants TED.

Pas de miracle donc à l'IME ECLAIR mais une stimulation & des progrès constants … En fait c'est finalement assez miraculeux pour les 10 enfants concernés qui auraient sans aucun doute pu suivre d'autres voies réputées classiques.

Quelques part les familles le savent : elles ont de la chance !

Cela finira par se savoir ...

                        Jean-Jacques Dupuis

Ci-après un article du Parisien publié le 3 septembre 2011 qui éclaire la démarche :

« BUSSY-SAINT-GEORGES

Elles font sortir les autistes de leur silence

Pour les petits, la rentrée ne se fera que lundi. Mais déjà, les mamans s'activent pour former les futurs assistants de vie scolaire et les instituteurs qui accompagneront leurs enfants autistes. Depuis deux ans, l'institut médico-éducatif (IME) Eclair, de Bussy-Saint-Georges, expérimente une nouvelle méthode de formation des autistes. Importée d'Europe du Nord et basée sur le jeu et sur des félicitations pour chaque action correcte, elle vise à rendre les enfants autonomes dès leur plus jeune âge.

Et, à l'heure du bilan, la quinzaine de mamans est unanime : « Après quelques mois passés ici, il y a de nouveau des échanges avec nos enfants. Ils parlent, redeviennent propres. Certains parviennent même à lire et à écrire », se réjouissent-elles.

« Contrairement à d'autres centres d'accueil pour autistes, ici, nous ne les occupons pas, mais nous les faisons travailler », poursuit Nathalie, maman de Chloé, âgée de 6 ans.

C'est d'ailleurs l'une de ces mamans, Liora, présidente de l'association, qui en est à l'origine. « Quand le diagnostic de mon fils est tombé, je ne savais pas vers qui me tourner. En cherchant sur le Net, j'ai découvert cette méthode et je suis allée l'étudier aux Etats-Unis.

Deux ans après, avec deux autres parents, nous avons réussi à créer une école à Paris », explique-t-elle.

Le plan Autisme 2008-2011 lui permet de débloquer des financements publics pour en créer une autre à Bussy-Saint-Georges. Depuis, à force de persévérance, elle a aussi obtenu l'ouverture d'une classe aménagée à Bailly-Romainvilliers dès la rentrée.

Un établissement similaire est également en projet dans le Val-de-Marne. Mais la bataille est encore longue.

L'IME espère décrocher cinq places supplémentaires et sortir de ces locaux provisoires, trop exigus pour ces élèves pas comme les autres.

Courant septembre, la directrice, Nadine Bewende, ira défendre son établissement auprès du ministère des Solidarités puis à l'agence régionale de santé : « Les besoins sont croissants et notre liste d'attente trop longue. On estime à 20 000 le nombre d'autistes dans le département, soit une naissance sur 150 », souligne-t-elle.

Deux autres associations peuvent orienter les parents : Aura 77 ou Craif 

LIRE AUSSI :

=>http://pierrelafaye2011.over-blog.fr/article-visite-de-l-ime-eclair-pour-enfants-autistes-68719382.html

=> http://www.seine-et-marne.fr/library/Visite-d-ete-IME-ECLAIR-a-Bussy-St-Georges

Pour aller plus loin :

ABA où en France ?

=>http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21057_25.pdf