Les conseils départementaux et l'autisme : un exemple dans le Finistère

article publié dans MEDIAPART13 avr. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
Les conseils départementaux ont un rôle essentiel dans le financement des dispositifs pour les personnes handicapées, essentiellement pour les adultes. Nos associations doivent s'impliquer dans le fonctionnement des MDPH. Il nous faut des SAVS et SAMSAH pour vivre en milieu ordinaire. Revue de détail à l'occasion de la préparation d'un schéma handicap dans le Finistère.

Nous négligeons trop souvent le rôle majeur des conseils départementaux dans le handicap.

A l'occasion du 4ème schéma départemental pour personnes handicapées du Finistère 2013-2018, nous avons eu l'occasion de participer à sa préparation. Nous étions 2 dans le groupe de travail n°2 : « adapter l'offre aux besoins et s'assurer de la pertinence de l'offre existante » : Yves (de l'ADAPEI, père d'un adulte non-verbal, actuellement en MAS) et moi (père d'une aspie de 30 ans, Asperansa). Nous nous sommes concertés aussi avec Autisme Cornouaille et Lud'Autisme

Nous avons bénéficié d'un contexte politique favorable, le Conseil Général - avec Nathalie Satrrabezolles, à l'époque 1ère vice-présidente du Conseil Général - ayant dès le départ indiqué qu'il y aurait un volet autisme.

Dans ces discussions, nous sommes bien entendu solidaires des autres associations qui réclament des « places ».

Mais, en ce qui nous concerne, les seules structures spécialisées autisme dépendent de l'ARS (SESSAD Autisme, SACS de Quimper, sections TED d'IME – pour les enfants -, MAS de Ploudalmézeau – pour les adultes).

Les personnes autistes, quand elles sont dans des institutions, sont dans des structures « généralistes », non formées à l'autisme, non organisées en fonction de ce handicap.

Un recensement a été effectué dans le cadre de la préparation du schéma :

Type de structures et % personnes TED

  • Foyer de vie – Foyer d’accueil médicalisé – accueil de jour /// 24,21%
  • Foyer d'hébergement ou unités de vie extérieures pour travailleurs d'ESAT /// 14,32%
  • SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale) /// 2,29%
  • MAS (maison d’accueil spécialisé) /// 16,68%
  • Soins de suite et de réadaptation SSR – SAMSAH – SSIAD – MAPHA et autres structures /// 16,10%

D'autres études ont été faites ensuite par l'ARS et les CD.

Les personnes TED sont bien présentes, et surtout dans les structures les plus éloignées du milieu ordinaire.

Le financement des 3 premiers types de structures dépend exclusivement du Conseil Départemental (partiellement pour les FAM : part assurance maladie pour les soins).

Ce qui nous importe, pour nous associations défendant les personnes autistes, c'est d'abord d'améliorer la qualité de l'accompagnement. Un mauvais accompagnement peut se traduire par l'apparition de troubles du comportement, une escalade médicamenteuse, une orientation vers une autre structure … mais avec longue liste d'attente.

C'est actuellement la situation de « Krys », jeune adulte dans un foyer de vie. Nombreux psychotropes prescrits. Comme il s'ennuie, il démonte des trucs. Le foyer de vie l'a envoyé régulièrement à l'HP. La commission (départementale) de régulation des admissions l'a classé comme prioritaire pour la MAS autisme. Il est envoyé dans une structure de répit. Mais cette structure, au bout d'une journée, ne l'accepte que si les parents le reprennent pendant la nuit ! Seule solution, la Belgique ...

Un pouvoir important dans les MDPH

Les conseils départementaux assurent la tutelle des MDPH. Ils ont la moitié des voix dans la COMEX (commission exécutive). Nous devons donc nous adresser au CD en demandant des moyens pour le fonctionnement de la MDPH, en proposant des améliorations des procédures, et, sur le fond, en faisant en sorte que les moyens de compensation accordés soient efficaces pour l'autisme.

Les actions pour obtenir un fonctionnement correct des MDPH doivent être soutenues par l'ensemble des assos de personnes handicapées : délais, proposition préalable de plan personnalisé de compensation, possibilité de participation à la réunion de la CDAPH, motivation des décisions, réception par l'équipe pluridisciplinaire sur demande … sont des problèmes communs (voir enquête Toupi et Cie …). 

Les actes du colloque CRA-MDPH (septembre 2014) permettent de voir ce qui peut être amélioré dans les MDPH  en lien avec l'autisme:

  • grille d’évaluation (GEVA) des besoins adaptée dans les Pyrénées-Atlantiques (pp.19-24) – à noter que ce département avait commencé à prévoir un volet autisme

  • étude d’évaluation des besoins des enfants en Basse-Normandie (mais sans concertation avec les assos) (pp.25-28)

  • évaluation pluridisciplinaire des situations complexes en cellule 16-25 ans /Val-de-Marne (pp.29-31)

  • Pratiques de collaboration entre CRA et MDPH sur les situations complexes / Pas-de-Calais . Correspondants autisme, situations complexes (pp.31-34)

  • Livret autisme Rhône-Alpes (pp.36-37)

  • prise en compte des interventions en libéral / Languedoc -Roussillon (pp.37-39)

Il faut compter sur la publication du guide CNSA sur les TED (comme celui sur les dys auparavant)  pour améliorer le contenu des décisions des CDAPH. Cette publication est annoncée incessamment. Il faudra aussi que soient mises en place les plate-formes d'intervention en libéral.

Les MDPH doivent jouer un rôle dans l'expression des besoins. Cela implique que les certificats médicaux utilisent les classifications internationales reconnues, et que les MDPH enregistrent ces codifications dans leur système d'information, comme c'est légalement prévu. « Bizarrement », en matière d'autisme, il y a floraison d'étiquettes obsolètes. Lorsque les MDPH ne veillent pas à exiger des médecins un diagnostic conforme aux données de la science et qu'elles n'enregistrent pas ces données dans leur système d'information, elles privent les politiques de moyens pour mener une politique du handicap.

A noter : les décisions concernant la PCH, financée par le département, ne représentent que'1,86% des décisions de la MDPH concernant les enfants. Par contre, 61,35% concernent l'AEEH et son complément – financées par les Prestations Familiales. La PCH (et l'ACTP) représentent par contre 9,54% des décisions concernant les adultes. (Bilan 2012 – MDPH 29)

SAVS (service accompagnement à la vie sociale) pour les personnes TED

 

Dépliant SAVS TED 29 Dépliant SAVS TED 29

Les SAVS assurent aux personnes handicapées adultes (plus de 20 ans) :

  • a) Une assistance ou un accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de l'existence ;
  • b) Un accompagnement social en milieu ouvert et un apprentissage à l'autonomie.

Lors de la préparation du 4ème schéma, il y a eu des débats, à partir de l'expérience, sur la spécialisation des SAVS par type de handicap.

Le Conseil Général avait financé partiellement une antenne d'Handisup Bretagne à Brest, pour les étudiants. 

Le Collectif des Associations de Personnes Handicapées du Finistère a critiqué cette création, qui ne correspondait pas à une demande des associations.

Des étudiants autistes ont été accompagnés par Handisup. Nous n'avions, en fait, aucune alternative à leur proposer.

Il y avait 797 places de SAVS sur le Finistère, surtout dans des services spécialisés par type de handicap. Mais aucune place pour les troubles TED ou dys. Des SAVS « transversaux » existent pour des anciens travailleurs des ESAT. Une quinzaine d'adultes TED seulement bénéficiaient d'un accompagnement par un SAVS.

La MDPH orientait les adultes TED vers des SAVS handicap psychique. Dans le groupe de travail sur le sujet, nous nous sommes aperçu que la responsables d'un de ces SAVS était à côté de la plaque – idéologiquement - en matière d'autisme : « qu'est ce qu'un trouble neurodéveloppemental ? », « pour les adultes autistes, à la différence des enfants, il n'y a besoin que de soins ». De plus le mode de fonctionnement de ces SAVS est étroitement lié aux relations avec l'HP. La prise en charge est basée sur un contrat de suivi des soins.

Il faut donc des SAVS spécifiques pour les TED.

Le Conseil départemental a adopté cette orientation dans son 4ème schéma. Un appel à projets a été fait pour un SAVS TED et dys – 20 places. Il y a eu deux candidatures, chacune pour 10 places : l'une pour les dys, l'autre pour les TED. Cela correspondait au souhait des associations. Le SAVS TED a été attribué aux Genêts d'Or. Ces locaux sont au même endroit que le CRA, à Guipavas. Il a 10 places financées par le CD (17.000 € environ par personne par an). Le « recrutement » des bénéficiaires a commencé en août 2015 : le service était complet dès octobre, et la liste d'attente s'allonge.

Un volet important de l'activité du SAVS est le « job coaching », l'accompagnement pour l'emploi. Ce que n’assure pas vraiment un SAVS handicap psychique, selon notre expérience.

Par ailleurs, le Conseil départemental a renouvelé, à titre expérimental, pour 2015-2016 la convention avec Handisup Bretagne : l'intervention est limitée au Finistère (auparavant Handisup Brest intervenait sur le Morbihan aussi) et commence dès la seconde et pour tous les dispositifs d'alternance.

Cependant, l'accompagnement des étudiants TED est souvent insuffisant. Il n'y a pas de vrai tutorat pour leurs études, malgré leurs difficultés de planification. Et l'accompagnement à la vie sociale est insuffisant dès lors qu'ils ne vivent pas chez leur sparents.

Des SAMSAH TED à créer

Les SAMSAH ont les mêmes fonctions que les SAVS, mais ont aussi du personnel médical.

La création de SAMSAH et leur financement résultent d'une décision commune entre le conseil départemental et l'ARS.

Une étude du CREAI Bretagne pour l'ARS que 4 SAMSAH avec orientation TED en France. (voir pp.49-51 - février 2014)

40 places handicap psychique et TED étaient prévues pour le département du Finistère. Il y a eu une hésitation au départ : fallait-il des SAMSAH communs ou séparés (handicap psychique et TED) ? Le choix a été fait, à juste titre, de SAMSAH séparés. L'appel à candidatures pour des SAMSAH handicap psychique a été fait, et les SAMSAH mis en place (Nord et Sud du département, comme souvent).

Mais rien n'apparaît pour des SAMSAH TED pour le moment dans les annonces de l'ARS et du Conseil Départemental (ces organismes sont tenus de faire connaître à l'avance le programme des appels à projets).

Les GEM (groupes d'entraide mutuelle) pour les personnes TED ?

Les GEM doivent lutter contre l'isolement des personnes avec troubles psychiques ou cognitifs : ces personnes doivent s'auto-organiser avec le soutien d'une association.

Ils sont financés à raison de 75 000 € par an par la CNSA. Cela permet de rémunérer à peu près deux animateurs.

En Bretagne, ils sont répartis entre handicap psychique et traumatisés crâniens. C'est un type de structure qui pourrait être très utile aux adultes autistes. Un GEM a été repris en Bretagne par une association autisme, et cela se passe très bien. Les activités peuvent être organisées en tenant compte des intérêts spécifiques des autistes. Il y a une plus grande stabilité.

L'ARS a confirmé que cela pourrait concerner des adultes TED, mais n'est pas prête à en financer d'autres.

Le Conseil Général du Finistère versait 12.000 € par an à chaque GEM, ce qui permettait de financer un autre poste. Cependant, il a supprimé ces subventions cette année, e n se basant sur le fait que ce n'était pas une dépense obligatoire pour lui.

Impasse de ce côté là pour l'instant.

Des maisons de l'Autisme ?

Nous avons demandé la mise en place de maisons de l'autisme :

  • Les différents professionnels intervenant auprès des personnes autistes sont dispersés, difficiles à connaître : le Conseil Général crée des maisons de l'autisme qui permettront aux TED et à leurs parents d'avoir accès à des professionnels regroupés, ce qui doit faciliter la coordination de la prise en charge.

  • Des SAMSAH (service accompagnement médico-social des adultes handicapés) trouvent leur place dans ces maisons de l’autisme. C’est le cas autant que possible des SESSAD spécialisés.

  • Ces maisons de l'autisme proposent aux parents une formation en fonction des recommandation de la HAS, en vue de leur permettre d'être responsables des méthodes éducatives à mettre en œuvre.

  • Elles sont également équipées de « matériathèque », pour permettre aux parents et professionnels de prendre connaissance et d’utiliser des outils spécifiquement adaptés. Le département encourage les échanges de matériels éducatifs avec les établissements.

  • Les maisons de l'autisme peuvent accueillir des écoles ABA, des « groupes de compétences sociales », des G.E.M (groupes d’entraide mutuelles) et sont des lieux de socialisation.

  • Les maisons de l’autisme proposent, en coordination avec Cap Emploi, une aide à la recherche d’emploi et de formation professionnelle.

  • Les maisons de l’autisme sont mises en place en lien avec l’ARS et le CRA.

    Nous n'avons pas pu faire avancer la proposition de Maison de l'Autisme. La mise en œuvre de plate-formes d'intervention sera l'occasion de relancer cette demande.

Les actions prévues dans le 4ème schéma

Une revue de plusieurs actions inscrites dans ce schéma départemental.

Fiche-Action 1.4. Créer une commission départementale chargée de la régulation des admissions

(…) Identifier les situations particulièrement complexes et trouver des solutions.

Cette commission départementale regroupe essentiellement le conseil départemental et les organismes gestionnaires. Les associations ont obtenu d'y être représentées.

Les « situations complexes » deviennent souvent, faut de solutions, des « situations difficiles ». Jusqu'à présent, la MDPH refuse de faire participer à la commission issue du rapport Piveteau « zéro sans solution » des représentants des usagers. Le département n'ayant pas choisi de participer à la première vague d'application de l'article 21 bis (Plan d'Accompagnement Global), la MDPH peut donc se permettre de réunir cette commission sans qu'y participent des représentants associatifs et la personne concernée (ou ses parents) !

Fiche-Action 2.1 Mieux accompagner les troubles « Dys », les Troubles envahissants du développement (TED) et le handicap psychique

La création de SAVS est une première concrétisation de cette action.

Pas de nouvelle par contre pour un SAMSAH.

Fiche-Action 2.3. Favoriser l’accès aux études et à la formation professionnelle

Voir le financement d'Handisup

Penn ar bed - Plateforme autonomisation Penn ar bed - Plateforme autonomisation

Fiche-Action 2.4. Impulser un dispositif spécialisé d’accompagnement vers l’autonomie pour les jeunes

Construire une structure souple permettant d’accompagner des jeunes vers l’autonomie (insertion professionnelle, sociale, vie quotidienne…). Cette structure d’accueil temporaire comprendra de l’hébergement et de l’accompagnement ou accueil de jour sur plusieurs années.

Le passage à l'âge adulte est un moment très difficile pour les jeunes autistes. Ils sortent d'un système scolaire encadrant, pour ceux qui ont pu suivre une scolarité ordinaire, pour rentrer dans l'enseignement supérieur ou dans le marché du travail, avec une absence quasi-totale d'encadrement ou d'accompagnement. Ils prennent beaucoup plus conscience de leur différence , sur le plan social (école-emploi) comme individuel (amis-sexe).

D'autres sont en IME, parce que l'Education Nationale s'en est débarrassé. Les perspectives professionnelles qui leur sont proposées ne sont pas adaptées. Ils ont des capacités négligées.

Le dispositif décidé par le Conseil Départemental se met en place actuellement sur Brest Métropole. Il est géré par l’association Les Genêts

Dépliant plate-forme pour l’autonomisation Brest Dépliant plate-forme pour l’autonomisation Brest

d'Or, qui gère également le SAVS TED et le CRA.

Il vise les jeunes avec déficience intellectuelle et/ou TED. Il concernera bien entendu les jeunes maintenus en IME, avec l'amendement Creton.

44 jeunes sont concernés, dont 30 dans une sorte de « foyer de vie » ouvert début 2017 : il y aura divers degrés d'autonomie des chambres ou studios. Il y a 5 places en accueil de jour, et 9 places en SAVS – dont 4 en habitat regroupé.

Nous suivons cette expérience. Ce n'est pas parce qu'une personne est autiste qu'elle est condamnée à vivre dans un habitat collectif. Il faut que chacun puisse choisir.

Fiche-Action 2.6. Mieux identifier les besoins des aidants familiaux

Il y a du pain sur la planche pour permettre aux aidants familiaux d'être reconnus, … et d'être relayés par des services compétents.

Fiche-Action 4.3. Redéfinir les projets d’accueil temporaire (services d’accueil de jour et hébergement temporaire) afin de mieux répondre aux besoins des personnes handicapées et développer des projets d’accueil alternatifs

L’exemple de « Krys » montre qu'il y a du chemin à faire.

Les services d'accueil de jour ne sont pas non plus adaptés aux personnes TED. Comment est-il possible qu'un adulte autiste soit menacé d'un signalement parce qu'il ne supporte plus la nullité de l'accueil ?

Fiche-Action 4.4. Approfondir la réflexion sur la prise en charge des personnes handicapées autistes souffrant de troubles envahissants du développement (TED) dont l’autisme, afin d’améliorer l’accueil en établissement

  • Calendrier de réalisation 2013-2014 : Étude réalisée en collaboration avec l’ARS et les autres Conseil généraux bretons sur l’accompagnement des personnes autistes ou présentant des TED

Je reviendrai sur cette étude réalisée par le cabinet CEKOIA .

Fiche-Action 5.1. Faire des contrats de territoire un levier pour prendre en compte le handicap dans toutes les politiques publiques du Conseil général et de ses partenaires

  • Définir des critères visant à conditionner les aides accordées par le Conseil général à la prise en compte des publics en situation de handicap

    Fiche-Action 5.3. Mener des actions de sensibilisation à tous les types de handicaps dans différents domaines (sport, culture, loisirs, transport, etc.)

Pour ces actions 5.1 et 5.3, il faut s'assurer que l'autisme est pris en compte.

Fiche-Action 5.4. Développer l’information à destination des personnes handicapées et des familles et la formation des professionnels à l’éducation sexuelle tout au long de la vie

Le Collectif des Associations de personnes handicapées du Finistère (CAPH 29) a indiqué, sur ce point : « si l'on veut accompagner les personnes handicapées dans leur choix de devenir parents et d'assumer ce rôle en plein autonomie, il conviendrait de prendre en compte les actes liés à la parentalité (lever l'enfant, le coucher, le langer, le nourrir, aller à l'extérieur.) au même titre que les autres actes essentiels de la vie.

Piste de travail :

La P.C.H. Aide Humaine, après évaluation individuelle, interviendrait alors pour compenser l'impossibilité totale ou partielle d'accomplir seul(e) ces actes.

De même, les aides techniques ou le matériel adapté permettant de compenser les conséquences du handicap pour l'accomplissement de la parentalité pourraient être prises en compte par une P.C.H. aide technique.

Nous sollicitons du Conseil Général la mise en place d'une P.C.H. Parentalité dont les modalités pourraient être élaborées par un groupe de travail regroupant au minimum le Conseil Général, la P.M.I., CAF, la M.D.P.H. et les usagers. »

La plupart du temps, les personnes autistes qui sont ou deviennent parents ne sont pas concernées par la PCH, parce qu'elles ne remplissent pas les critères généraux d'éligibilité à cette prestation.

Il y a cependant besoin d'aide, notamment parce que l'autre parent est aussi TED ou a un autre handicap. Les parents sont alors des « cibles » toutes trouvées de l'ASE !

Les personnes autistes n'étant pas des « spécialistes » des interactions sociales, les procédures conduisant aux relations sexuelles sont terra incognita pour elles.

Il faudra de plus tenir compte du fait que leur orientation sexuelle est plus diversifiée que pour les « neurotypiques ».

D'autres compétences du Conseil Départemental

Le Conseil départemental est un employeur important. Il a la possibilité d’accueillir des élèves et étudiants autistes en stage, mais aussi d'embaucher des adultes. Sur ce plan, le Conseil Départemental a embauché un auxiliaire de vie professionnelle pour accompagner l'emploi d'une jeune adulte Asperger.

Le CD s'occupe aussi des collèges et continue à être responsable des transports scolaires des élèves handicapés.

Les CAMSP (centres d’accueil médico-social précoce – pour les enfants de moins de 6 ans) sont financés à 20 % par les CD, et c'est regrettable qu'il s'agisse d'un financement passif.

N'oublions pas l'Aide Sociale à l'Enfance et les enfants autistes

Cette question n'a pas été abordée lors de la préparation du 4ème schéma handicap. A vrai dire, ce sont les parents d'enfants autistes qui s'inquiètent des signalements, qui subissent les procédures judiciaires et les pressions pour accepter une orientation.

Une intervention des associations auprès des politiques, les conseillers départementaux, a du poids.

Ce que nous constatons, c'est que le personnel de l'aide sociale à l'enfance est très dépendant des médecins. Les risques sont plus élevés dans les zones du département où le service de pédopsychiatrie refuse d'appliquer les recommandations de la HAS. Continuent à fleurir diagnostics de « psychose infantile », de « dysharmonie évolutive », de « troubles de la personnalité ». On n'hésite pas à dire que c'est parce que la mère envoie l'enfant chez des médecins que l'enfant a des troubles du comportement. Si un des parents ou les deux parents sont autistes, le risque est accru.

Nous avons eu la chance pendant longtemps de bénéficier de l'appui déterminant du CRA, qui intervenait en urgence pour des diagnostics dans des situations comparables, qui a aidé à faire cesser les placements – qui duraient parfois depuis 10 ans. La période 2013-2015 a été douloureuse, le CRA se remettant à produire, pour les enfants, des « troubles de la personnalité » avec les conséquences imaginables dans une procédure judiciaire.

Ce critère d'urgence doit, selon nous, être pris en considération par le nouveau CRA dans la gestion des listes d'attente.

Mais comme il vaut mieux prévenir que guérir, la formation sur l'autisme est nécessaire pour le personnel de l'aide sociale à l'enfance : des connaissances actualisées et la distance critique par rapport au discours psychiatrique. L'Aide Sociale à l'Enfance ne devrait pas être ressentie comme une menace, mais comme une ressource pour les parents afin de répondre au défi de l'autisme.


Les Conseils Départementaux ont un rôle essentiel dans le handicap, en particulier pour les adultes. Les MDPH doivent prendre des décisions sur la base des recommandations de la HAS, avec des outils adaptés aux personnes TED. Pour l'inclusion dans le milieu ordinaire, il nous faut des SAVS et SAMSAH spécialisés pour les TED.

A ne pas oublier : l'Aide Sociale à l'Enfance ne doit pas être une menace pour les parents d'enfants TED.

Voir également : les propositions pour le sous-groupe de travail sur l'autisme

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10 avril 2016

Santé : autisme et la non-assistance à enfance - et futurs adultes ! - en danger.

Sur les 750 000 enfants qui naissent chaque année en France, 1 % d’entre eux soit 8 000 enfants seront affectés à des degrés divers par l’autisme. Lors d’une soirée télévisée consacrée à cette maladie sur France 2 le 29 mars, la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées nous apprend que le nombre de places dans des classes spécialisées de l’éducation nationale pour l’accueil de ces enfants sera doublé à la prochaine rentrée, pour atteindre environ 750 places, soit une place pour 34 enfants malades si ces places sont exclusivement situées en maternelle, ou une place pour 85 enfants malades si ces places sont réparties sur l’école maternelle et l’école primaire. L’éducation nationale n’accueille tous les autres enfants qu’à temps partiel dans des classes non adaptées avec l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire sans formation, dans un savant « bricolage » où l’Etat compte sur la bonne volonté du personnel et se donne bonne conscience en faisant semblant de respecter ainsi la loi de 2005 sur l’accueil des personnes handicapées ! Ces chiffres donnent le vertige et une idée claire sur l’étendue du désert institutionnel qui confine ces enfants et leurs familles dans un statut d’enfants et d’adultes en danger faute d’assistance.

Certes, la France ne peut combler son retard en ce domaine en quelques années, et priorité doit être donnée à la formation d’un personnel éducatif spécialisé pour ensuite pouvoir créer de nouvelles structures d’accueil au sein de l’éducation nationale. Au manque de moyens financiers souvent allégué pour ce retard, il est assez facile d’opposer que des budgets conséquents sont affectés à la médecine pour la prise en charge de l’autisme, psychiatrie et génétique incluses, et que le bénéfice de cette prise en charge médicale pour les enfants et leurs familles au quotidien reste à démontrer. Le combat pour les enfants autistes, « cause nationale », est une question de justice et d’égalité. C’est aussi un débat où de nombreux pouvoirs institutionnels et leur légitimité peuvent être remis en question. Le secteur institutionnel médical est loin d’être prêt à transférer les moyens et les compétences qui lui sont allégués au profit du secteur éducatif spécialisé pour ces enfants qui restent alors de fait en situation de « non-assistance à personne en danger ».

Pédiatre assurant depuis de nombreuses consultations hospitalières au service des enfants autistes, et témoin de l’incurie des services publics pour la prise en charge de ces enfants et de leurs familles, je me permets de vous adresser ce court texte en réaction et commentaire à une émission de France 2 du 29 mars consacré à l’autisme.

Bruno JEANDIDIER Pédiatre en  Seine-Saint-Denis, cabinet à Aulnay-sous-Bois consultation de pédiatrie  à Hôpital Bondy

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08 avril 2016

Questions d'actualité au Gouvernement : Claire-Lise Campion interpelle sur l'autisme

article publié dans la lettre d'infos de Claire-Lise Campion, Sénatrice de l'Essonne

Accueil du site de Claire-Lise Campion

mercredi, 06 avril 2016

Questions d’actualité au Gouvernement : Claire-Lise Campion interpelle sur l’autisme

Dimanche 2 avril se tenait la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Au lendemain de ce mouvement international dont la vocation est  d'informer le grand public sur ce trouble du développement, Claire-Lise Campion a interrogé la secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion pour obtenir un bilan d’étape du 3ème plan autisme et connaitre les actions de la France en matière de sensibilisation.

 Texte de la question issu du compte rendu du Sénat (www.senat.fr)

M. le président. La parole est à Mme Claire-Lise Campion, pour le groupe socialiste et républicain.

Mme Claire-Lise Campion. Ma question s'adresse à Mme la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion.

Le troisième plan autisme 2013-2017 a prévu un budget de plus de 205 millions d'euros pour répondre aux nombreuses difficultés que rencontrent les personnes autistes et leurs familles dans leur parcours de vie. Durant cette période, 3 400 places d'accueil supplémentaires sont programmées.

Ce troisième plan préconise un dépistage de l'autisme dès l'âge de dix-huit mois, une prise en charge précoce et intensive et une évolution des pratiques professionnelles conforme aux recommandations de la Haute Autorité de santé.

Pouvez-vous, madame la secrétaire d'État, nous dresser un nouveau bilan d'étape ?

La volonté politique est forte et les moyens mobilisés sont importants, mais la liste des problèmes rencontrés est encore longue : erreurs de diagnostic ; diagnostic tardif du fait des délais de prise en charge auprès des centres de ressources autisme ; encombrement des centres médico-psychologiques qui ne permet pas une prise en charge optimale ; enfin, pénurie de places dans les établissements spécialisés.

Par ailleurs, les enfants et les adultes atteints de troubles du spectre autistique aspirent à être des citoyens à part entière. Cela requiert que chacun d'entre nous lutte contre les a priori, contre la peur de l'autre, la peur de la différence.

Le comité des droits de l'enfant des Nations unies a récemment adressé à la France une série de recommandations. Il préconise notamment de mener des campagnes de sensibilisation pour combattre la stigmatisation et les préjugés.

Pouvez-vous nous indiquer les mesures prises par le Gouvernement dans ce domaine, au lendemain de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme ?

 (Applaudissements sur les travées du groupe socialiste et républicain, du groupe CRC, du groupe écologiste et du RDSE)

 

Réponse de la secrétaire d'Etat

M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion.

Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'État auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion. Madame la sénatrice, je connais votre implication sur le sujet du handicap et de l'autisme en particulier. Vous m'interrogez sur le bilan du troisième plan autisme. Je n'aurai toutefois pas assez de deux minutes pour le détailler.

Je vous informe d'ores et déjà et déjà que je présenterai ce bilan devant le Comité national de l'autisme le 21 avril et devant la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale le 27 avril, à leur demande. Je serais très heureuse de le présenter également à la commission des affaires sociales du Sénat, si son président et ses membres me le demandaient.

Les préconisations du comité des droits de l'enfant de l'ONU ont fait suite à l'audition de la France sur ce sujet. Certaines portent sur la scolarisation des enfants. La scolarisation des enfants avec des troubles du spectre autistique fait bien partie des priorités du troisième plan autisme. Avec Najat Vallaud-Belkacem, nous y travaillons. Les unités d'enseignement maternel sont une vraie réussite : nous en avions prévu cent, mais il y en aura finalement dix de plus, qui ouvriront à la rentrée de 2016. Nous poursuivrons l'effort.

Concernant les campagnes de sensibilisation et d'information, l'ONU les a effectivement recommandées. J'ai lancé la première campagne de sensibilisation gouvernementale sur l'autisme le 2 avril, laquelle intègre plusieurs éléments.

Le premier est un spot grand public qui raconte l'histoire du petit Elliot et qui est visible dans plus de 250 cinémas en France jusqu'au 15 avril.

Le deuxième est un site expérientiel, qui permet à chacun d'entre nous de se mettre à la place d'une personne avec des troubles du spectre de l'autisme. Je vous recommande de vous y rendre, à l'adresse dismoielliot.fr.

Le troisième est un site internet de référence, qui diffusera toutes les informations officielles à partir du mois de septembre 2016.

Enfin, le quatrième est le fruit du travail de vidéastes, de Youtubers, comme l'on dit, qui se sont mobilisés pour réaliser des vidéos sur le sujet, lesquelles ont été vues plus de 500 000 fois.

Vous le voyez, le Gouvernement est mobilisé pour informer sur ce qu'est l'autisme et pour faire diminuer les préjugés envers les personnes autistes.

(Applaudissements sur les travées du groupe socialiste et républicain, du groupe écologiste et du RDSE.)

Dernière modification le jeudi, 07 avril 2016

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05 avril 2016

Autisme : le gouvernement promet une aide financière

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le Gouvernement promet une "aide financière complémentaire" pour les familles d'enfants autistes qui sont confrontées à la lourde charge des soins non remboursés par la sécurité sociale. Des mesures contre le packing sont également annoncées.

Par , le 05-04-2016

Une « aide financière complémentaire » sera mise en place pour les familles d'enfants autistes confrontées à la lourde charge des soins non remboursés, a annoncé le 5 avril 2016 Ségolène Neuville, secrétaire d'État
chargée des Personnes handicapées. Lors du Comité national autisme, « il y aura la mise en œuvre concrète d'une aide financière complémentaire pour les familles qui déboursent énormément d'argent pour des intervenants actuellement non pris en charge par la Sécurité sociale », a déclaré Ségolène Neuville à l'Assemblée nationale, sans plus de précisions. Le Comité national de suivi doit examiner le 21 avril 2016 les nouvelles perspectives 2016/2017 du 3e plan autisme. Les associations de parents demandent depuis longtemps une prise en charge par la Sécurité sociale de soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes...).

Le packing dans le collimateur

Ségolène Neuville a par ailleurs précisé, concernant le « packing » (qui consiste à envelopper étroitement les enfants dans des draps humides), que le gouvernement considérait « valables les recommandations de l'ONU » qualifiant cette méthode « d'acte de maltraitance ». « Nous prendrons avec Marisol Touraine (la ministre de la Santé) un certain nombre de mesures précises via des circulaires aux Agences régionales de santé », a-t-elle indiqué. « La première, par la circulaire budgétaire à la fin du mois d'avril, et la deuxième par l'actualisation de la circulaire sur la maltraitance, qui date de 2014, et précisera ce qu'est le packing ». Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et 650 000 personnes, dont 250 000 enfants, seraient concernées en France.

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Les annonces de Mme Neuville sur les CRA, l'aide aux familles et le packing

Question au Gouvernement - Autisme - 5 avril 2016

Ajoutée le 5 avr. 2016

Ma question à Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion

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Autisme -> Mise au point de Ségolène Neuville sur LCP

Quand on aime ... Là j'adore (jjdupuis)

La mise au point de la secrétaire d’Etat chargée des personnes...

La mise au point de la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées : "La psychanalyse ne fait pas partie des méthodes recommandées pour les enfants autistes !" #CVR

Posté par LCP sur vendredi 1 avril 2016

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Autisme : un état des lieux accablant

article publié dans Le Monde

LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 05.04.2016 à 10h12 • Mis à jour le 05.04.2016 à 11h23 | Par

En France, seuls 26 000 des 150 000 jeunes autistes sont scolarisés en milieu ordinaire.

Des témoignages de parents à tomber de l’armoire. Des statistiques qui font frémir. Une résistance au changement de certains pro­fessionnels qui laisse pantois… Qu’il s’agisse du diagnostic, de la prise en charge, de la ­scolarisation, de l’insertion professionnelle et sociale des autistes, la France accuse ­toujours un retard considérable, déplorent Florent Chapel et Sophie Le Callennec dans leur ouvrage Autisme, la grande enquête. ­Porte-parole et ancien président du Collectif Autisme et père d’un enfant autiste de dix ans pour le premier, anthropologue et auteure d’ouvrages pédagogiques pour la seconde, ils livrent un état des lieux accablant. Et interpellent sans ménagement médecins et politiques, afin de « mettre un terme définitif à la maltraitance organisée, institutionnalisée, des autistes dans notre pays ».

Après la Journée mondiale de sensibi­lisation à l’autisme le 2 avril, et alors que le troisième plan national (2013-2017) consacré à ce trouble neurodéveloppemental est déjà bien entamé, les autorités mettent en avant leurs actions : dépistage et prise en charge précoces ; amélioration de l’inclusion scolaire, avec la création de classes spécialisées…

« Faites votre deuil »

Des progrès bien insuffisants pour les ­nombreuses familles qui témoignent ici. Sur le terrain, beaucoup se retrouvent encore confrontées à l’emprise de la psychanalyse ; elles peinent à trouver un professionnel qui pose le diagnostic, à accéder aux approches éducatives qui ont fait leurs preuves pour ­faciliter la communication (ABA, PECS…). Il en va ainsi d’une mère à qui l’équipe médicale a refusé d’expliquer de quoi souffrait son fils, « sous prétexte de préserver le secret médical ». La suite est à l’avenant. « Faites une croix sur votre fils », « faites votre deuil »,« il ne parlera jamais », s’entendent dire certains parents. Quand ils ne sont pas signalés aux services sociaux ou à la justice s’ils décident de retirer leur enfant d’une structure qu’ils trouvent inadaptée ! Symbole de l’injustice, dénoncé par 145 associations : cette mère qui s’est vu retirer ses trois enfants. « Pour résumer, il est reproché à Rachel d’être ­convaincue, sans raison, que ses enfants sont atteints de troubles autistiques, ce qui nuirait à leur sécurité psychique, leur ­épanouissement personnel et leur équilibre ­affectif »,s’indignent les auteurs de l’enquête.

Dix ans après la loi sur le handicap de 2005 rendant l’école obligatoire pour tous de 6 à 16 ans, il reste aussi beaucoup à faire de ce côté-là. En France, seuls 26 000 des 150 000 jeunes autistes sont scolarisés en milieu ordinaire. « La progression est rapide, (…) de 30 % en quatre ans. Mais en proportion, le nombre demeure faible », soulignent les auteurs, ­rappelant que, dans des pays comme l’Italie, plus de 80 % des autistes vont à l’école.

Autisme, la grande enquête, de Sophie Le Callennec et Florent Chapel (Les Arènes, 256 p., 21,90 €).

http://www.lemonde.fr/…/autisme-un-etat-de-lieux-accablant_…

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Autiste, je veux être agent administratif. Pas travailler parmi les déficients mentaux

article publié dans Le Nouvel Observateur
Publié le 03-04-2016 à 15h58 - Modifié le 04-04-2016 à 08h26
LE PLUS. Le 2 avril a eu lieu comme chaque année la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. À cette occasion, Hugues, atteint du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage, a souhaité témoigner. À 28 ans, il se bat pour travailler en milieu ordinaire.

Édité par Rozenn Le Carboulec  Auteur parrainé par Louise Pothier

Hugues a fait une demande de formation d'agent administratif auprès de la MDPH (Flickr/CHAMPARDENNAISAXONAIS/CC)

 

Tout a commencé en 2013, alors que l’association de laquelle je faisais partie à l’époque, pas spécialisée dans mon handicap, ne parvenait pas à trouver de travail pour moi. On m’a alors parlé des Esat, Établissements et services d’aide par le travail, réservés aux personnes en situation de handicap, souffrant surtout de déficiences mentales, que je n'ai pas.   

Je n'ai pas ma place parmi les déficients mentaux

Je refusais à l'époque l'idée d'y aller et préférais trouver un emploi en milieu ordinaire, mais je n'étais pas tout à fait autonome dans mes démarches de recherches malgré mes 26 ans. Pour ma mère,  il n’y avait pas vraiment d'autres solutions que les Esat, car mis à part mon ancienne association, elle ne savait pas vers qui se tourner...

De ce fait, je suis allé à l'Adapt, Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées de ma région, où j’ai vu une psychologue pour une décision d'orientation en milieu protégé. Celle-ci ne semblait pas vraiment connaître le syndrome d'Asperger.

J’ai accepté de visiter un Esat. C'était de la blanchisserie, et les personnes qui y étaient n'avaient pas vraiment un handicap comme le mien.

En juin 2014, nous sommes allés voir un autre Esat, qui accueillait cette fois des personnes lourdement handicapées mentalement. J'avais un peu peur de les voir, mais j’ai fini par me dire que ça pourrait me plaire. On était avec la directrice (je crois) de l'Esat, qui disait que si j'y étais on me ferait tourner sur plusieurs postes et qu'on redéfinirait mon projet, chose déjà faite auparavant. Ma mère était un peu déçue et impressionnée par les personnes travaillant dans cet établissement et s’est demandé si j’y avais vraiment ma place.

On me refuse une formation pour travailler en milieu ordinaire

Je suis resté accroché à mon projet de travailler dans une entreprise ordinaire. J’ai décidé d’aller voir un psychologue du travail à Pôle emploi, qui m’a fait passer un bilan pour m’orienter et m’a finalement prescrit une formation d’agent administratif. 

J’ai pu faire un stage de deux semaines à temps complet à la Matmut, où ça s'est très bien passé. J'ai tenu, malgré ma fatigabilité. Aujourd’hui, l’entreprise est restée en contact avec moi et avec le Service d'accompagnement médico-social pour adulte handicapé (Samsah) qui me suit depuis septembre 2015.

Entre temps, le duel entre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et moi, accompagné de ma mère, a commencé.  

J'ai préparé un dossier avec ma mère pour faire une formation d’agent administratif. Nous avons fait plusieurs demandes auprès de la MDPH, qui refusait systématiquement et me renvoyait vers des Esat, y compris après nos nombreux recours.  

En août, nous avons envoyé mon dossier au tribunal administratif, dont nous avons attendu des nouvelles pendant longtemps. On nous a finalement demandé tout récemment de renvoyer une lettre pour obtenir une date d’audition.

Je saurai m'insérer avec un poste adapté

Aujourd’hui âgé de 28 ans, je ne supporte plus d’attendre après un travail dans l'administration, avec si possible, ou pas, une formation. Je finis par me dire : l’Esat, pourquoi pas ? Mais je sais, qu’au fond, ce n’est pas pour moi. Je ne suis pas un déficient mental, j’ai simplement un cerveau qui fonctionne différemment.

Je sais qu'avec un poste adapté je pourrais très bien travailler en milieu ordinaire, comme de nombreuses autres personnes autistes. De plus, cela pourrait peut-être m’aider à avoir une vie normale. Alors pourquoi me le refuse-t-on ?

 

Propos recueillis par Rozenn Le Carboulec.

 

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