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Magali Pignard, de l’Association Francophone de Femmes Autistes, participera samedi à la soirée « L’autisme au féminin » à la Maison Mosaïque

25 jan, 2018

(Crédit photographique page Facebook de Magali Pignard)

Magali Pignard est trésorière et co-fondatrice de l’Association Francophone de Femmes Autistes – AFFA. Ce samedi à partir de 18h, elle interviendra à la Maison Mosaïque avec d’autres femmes diagnostiquées autistes Asperger, dans le cadre d’une soirée intitulée « L’autisme au féminin » (voir ici). L’avant-veille de cette soirée ouverte à tous, elle s’est aimablement prêtée au jeu de nos questions.

• Bonjour Magali, pouvez-vous brièvement vous présenter à nos lecteurs ?

Je suis maman d’un enfant autiste typique, non verbal âgé de 12 ans. J’ai eu moi-même le diagnostic de syndrome d’Asperger lorsqu’il avait 6 ans.Je suis assistante d’édition au CNED (Centre National d’Enseignement à Distance); sur le site de Grenoble, après avoir été prof de physique-chimie pendant 8 ans. Je suis active dans le milieu de l’autisme.

• Comment avez-vous découvert votre propre autisme ?

Je ne suis jamais sentie à ma place, je sentais bien quelque chose clochait en moi. Les choses ont empiré lorsque Julien est né : entre sa naissance et ses 5 ans, j’ai fait plusieurs tentatives de suicide, avec des passages en urgences psychiatriques, puis clinique psychiatrique. Me sentant totalement inadaptée au monde, »sous-férieure », j’ai écrit une petite note sur Facebook pour décrire ce sentiment. Par la suite j’ai fait connaissance sur Facebook , via une page dédiée au syndrome d’Asperger avec une jeune femme qui était asperger. Je me suis reconnue dans son fonctionnement, j’ai pu enfin trouver des explications à tous mes déboires.

• Quelles sont aujourd’hui vos principales préconisations quant à la prise en charge d’un enfant autiste ?

Dans l’idéal, je pense qu‘il faudrait que les enfants autistes puissent être scolarisés en milieu ordinaire, avec aménagements : un accompagnant formé à l’autisme et à la gestion de troubles du comportement, un enseignant adaptant les contenus et devoirs, un petit groupe d’élèves « coachés“ , ayant pour mission de le stimuler, car les référents d’un enfant autiste, ce ne sont pas des professionnels, mais ses pairs. Un lieu avant-tout bienveillant. Il faudrait que ces enfants aient la possibilité de faire également des activités sportives dans les centres sportifs, et soient accueillis dans les centres de loisirs.

Mais ce que je décris n’est pas possible, car l’environnement actuel est hostile : l’Education Nationale dans son ensemble accepte les enfants autistes à condition qu’ils se comportent comme des enfants non autistes et dans le moule. La loi 2005 d’égalité des chances est vu comme une contrainte et les enfants handicapés comme des boulets. Les parents voulant leur scolarisation en milieu ordinaire considérés comme « dans le déni du handicap“. Les enseignants, psys scolaires, etc considérant que leur place est dans une institution « spécialisée“. Si les parents refusent d’accepter d’institutionnaliser leur enfant, ils sont menacés de signalement au procureur de la république pour défaut de soin. Cette société est hostile aux personnes handicapés. Donc pour moi les préconisations c’est selon moi un changement de la société.

Une solution pour moi, serait d’avoir des personnes jouant le rôle d' »assistant d’inclusion » : personnes faisant le lien entre la famille, l’école (et l’accompagnant), les centres de loisirs, pour permettre une scolarisation dans de bonnes conditions. 

• Quand a été créée l’Association Francophone de Femmes Autistes – (AFFA) – et quelles en sont les principales missions ?

L’AFFA a été créée en octobre 2016 (environ 70 membres diagnostiquées aujourd’hui). Sa mission principale est de donner de la visibilité aux femmes autistes, quel que soit leur âge, contexte de vie (y compris les filles/femmes en institution), niveau de fonctionnement.

Nos objectifs sont de :

1. sensibiliser les pouvoirs publics et les divers acteurs aux spécificités des femmes autistes afin que leur condition soit prise en compte pour permettre un diagnostic et un accompagnement adapté ;
2. inciter les pouvoirs publics à créer et à développer une campagne de prévention concernant les abus sexuels des filles et femmes autistes, de tous niveaux ;
3. favoriser l’entraide et la pair-émulation entre les femmes ayant un TSA, que ce soit pour la démarche diagnostique, les problèmes reliés à l’emploi, la maternité, les abus de toutes sorte.

• Pourquoi avoir souhaité organiser une soirée consacrée aux femmes Asperger à la Maison Mosaïque de Saint-Dié-des-Vosges ?

J’avais participé en 2011 à une conférence de personnes autistes, à la Maison Mosaique. J’ai alors fait connaissance avec Alberto Szwarcer et je suis restée en lien avec lui.

Je suis allée le voir l’été dernier, avec une amie proche (Cynthia Ruiz), je lui ai parlé de mon association, et c’est tout naturellement qu’il m’a proposé que l’on fasse une conférence sur l’autisme au féminin. C’est une des premières conférences en France sur ce thème, j’espère que cela va « faire des petits ».

article publié sur Ouest-France

Modifié le 26/01/2018 à 15:53 | Publié le 26/01/2018 à 15:53

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, est ce vendredi au Mans et à Mulsanne. | Thierry Soufflard

Par Thierry SOUFFLARD

article publié sur Handicap.fr

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article publié dans Le Point

DOCUMENT. La France accuse un grand retard sur les pays étrangers les plus efficaces dans la prise en charge de l'autisme. Comment y rémédier ?

Par Jérôme Vincent

Approximativement 700 000 personnes souffrent de troubles du spectre autistique dans le pays. Illustration

© Sebastian Gollnow / DPA / dpa Picture-Alliance/AFP

Depuis 2005, les plans sur l'autisme se succèdent, quelques progrès sont enregistrés au fil des années, mais la situation reste globalement déplorable. À plusieurs reprises, l'État a été condamné pour manquement à ses obligations légales en matière éducative, thérapeutique ou sociale vis-à-vis de ces personnes. Le gouvernement s'apprête à lancer un quatrième plan.« La France accuse toujours un retard de 20 à 30 ans sur des pays étrangers modèles », s'alarme Adrien Taquet, un député devant lequel le premier président de la Cour des comptes, Didier Migaud, a dévoilé mercredi le rapport de son institution sur l'évaluation des politiques publiques de la prise en charge de l'autisme (voir document complet ci-dessous).

Approximativement 700 000 personnes, dont plus de 100 000 enfants et jeunes de moins de 20 ans, 600 000 adultes dont seulement 75 000 sont identifiés, souffrent de troubles du spectre autistique dans le pays. Il n'est possible de les dénombrer plus précisément faute d'enquête épidémiologique d'envergure nationale. Le coût de leur prise en charge médicale, médico-sociale et psychiatrique, frise les 4 milliards d'euros, auxquels s'ajoutent au moins 2,5 milliards de prestations, de dépenses fiscales et pour les aidants à la scolarisation.

Carences

Les premières carences relevées par les inspecteurs de la Cour des comptes touchent aux connaissances des troubles autistiques qui « demeurent trop lacunaires, même si elles ont progressées », déplore Didier Migaud. En conséquence, le risque de sous-diagnostic est encore substantiel, de même que celui de surdiagnostic. Le recours à des équipes pluridisciplinaires sous la responsabilité de spécialistes pour l'établissement des diagnostics n'en est que plus nécessaire. Longtemps sujet de polémiques très fortes et de guerres entre spécialistes, la diversité des approches de soins demeure.

Toutefois, un consensus s'est enfin dégagé en faveur d'interventions individualisées, précoces, relayées par les familles. En outre, il a été démontré que ce mode d'intervention, sans être miraculeux, permet de diminuer les troubles et de rendre possible l'inclusion dans la société des patients. À l'inverse, en l'absence de soins pertinents, le risque de « surhandicap » est élevé, ce qui induit ensuite des prises en charge très lourdes dans la durée. Malheureusement, beaucoup de lacunes subsistent.

Structures engorgées et manque de moyens

Chez les enfants, deuxième point noir, le nécessaire programme de repérage, de diagnostic et d'intervention précoces demeure appliqué de façon hétérogène. Il a progressé dans les centres de ressource autisme déployés sur tout le territoire, dans chaque région. Mais ces structures sont engorgées. Les délais d'attente moyens entre la réception de la demande de consultation et le premier rendez-vous varient de 16 à 309 jours, notent les enquêteurs. Il se passe entre ce premier rendez-vous et l'engagement d'un bilan diagnostic ou fonctionnel entre 18 et 735 jours. Enfin, 2 à 260 jours s'égrènent encore entre le début et la fin de ce bilan, avec sa restitution à la famille et aux professionnels concernés. Au total, il faut compter entre 265 jours et 975 jours pour bénéficier d'un diagnostic précis de troubles ou d'absence de trouble, soit entre 22 mois et près de 7 ans.

LIRE aussi Autisme : l'édifiante histoire d'un centre en pointe

« Certaines ambitions des plans précédents sont laissées lettre morte, regrette Didier Migaud. Le repérage systématique au 24e mois n'est pas rentré en vigueur. » L'offre de prise en charge infantile et les résultats sont contrastés. L'effort de rattrapage et de création de places en écoles ordinaires ou collectives ainsi qu'en établissements et services médico-sociaux a été réel, mais reste très insuffisant. Ainsi pour les interventions elles-mêmes, le développement d'unités d'enseignement maternel autisme et des services d'éducation spéciale et de soins à domicile ne permet de répondre qu'à 15 % des besoins.

« Globalement, l'inclusion des autistes dans le système éducatif est encore difficile »

Les listes d'attente sont longues, beaucoup d'enfants placés en Belgique il y a quelques années y demeurent, beaucoup y partent encore. La scolarisation des élèves présentant des troubles de l'autisme est certes meilleure qu'auparavant, quelques réalisations régionales sont exemplaires comme autour de Limoges, mais globalement leur inclusion dans le système éducatif est encore difficile. En conséquence, le niveau atteint par les élèves autistes progresse moins vite que pour ceux atteints d'autres handicaps : seulement 6,6 % des premiers ont rejoint le niveau secondaire, contre au lieu de 16,3 % pour les autres.

Troisième faille, abyssale celle-ci, l'accompagnement pour les adolescents et les adultes autistes émerge à peine. Outre qu'ils ne sont que marginalement dénombrés, que les connaissances sur cette population importante sont très faibles, leurs parcours de soins et d'aide sont heurtés, entre des institutions et des professionnels très divers. La Cour des comptes, qui a réalisé un sondage d'envergure auprès de personnes autistes et de leurs familles, relève que près de la moitié des répondants (46,5 %) ont fait état de périodes de rupture dans leur accompagnement, bref ont été abandonnées à elles-mêmes. Plusieurs réponses d'adultes autistes eux-mêmes notent avec amertume qu'il ne peut pas y avoir de rupture puisque pour eux il n'y a pas eu de parcours.

Les 11 propositions de la Cour

Partant de ce constat assez accablant, la Cour formule onze propositions (voir le rapport complet ci-dessous) dans trois directions différentes. Pour commencer, les connaissances doivent être renforcées. À cette fin, les magistrats-inspecteurs préconisent notamment de créer un institut de recherche du neuro-développement. Il associerait des compétences qui existent déjà sur le territoire en recherche fondamentale, clinique et en sciences humaines qui sont aujourd'hui isolées et dispersées. Au lieu de créer un énième « bidule », cet institut serait adossé à un organisme déjà existant, par exemple l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).

Ensuite, la Cour recommande de mieux articuler les interventions des différents partenaires, innombrables (départements, régions, caisses d'allocations familiales, tribunaux, association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées, etc.), au service d'un objectif renforcé d'inclusion dans la société des personnes autistes. Un exemple, les rectorats et les agences régionales de santé devraient décliner dans tous les départements les partenariats réussis entre l'Éducation nationale et le secteur médico-sanitaire et intégrer des établissements et services médico-sociaux dans un très grand nombre d'écoles ordinaires.

Dans plusieurs pays visités par la Cour pour cette enquête, l'inclusion scolaire des élèves autistes en classe ordinaire est beaucoup plus développée qu'en France, voire systématique. On y note d'ailleurs l'absence complète ou quasi complète d'institution spécialisée. C'est possible en Suède, en Norvège, en Italie, au Pays basque espagnol, alors pourquoi pas dans notre pays ?

Mieux repérer les enfants

Enfin, insiste la Cour, il est urgent de mieux assurer des prises en charge de qualité dans l'ensemble des territoires pour développer et systématiser le repérage des enfants en âge préscolaire par les médecins de première ligne et les professionnels de la petite enfance. Ou pour mettre en place dans chaque bassin de santé un service d'éducation spéciale et de soins à domicile précoces.

Pour ce faire, le niveau de formation des généralistes doit être considérablement augmenté : sondés par la Cour, un échantillon représentatif de ceux-ci a reconnu à une très forte majorité (62 %) que leur connaissance de l'autisme était faible à insuffisante. De même, seule une minorité d'universités proposent une formation des psychologues conforme à l'état des savoirs actuels. Enfin, il semble prioritaire que les membres du personnel de l'Éducation nationale soient formés à cette maladie et ce handicap, afin d'accepter de prendre ces personnes dans leurs classes et leurs établissements. Beaucoup de questions auxquelles va devoir répondre le prochain plan du gouvernement Philippe.

article publié dans Le Figaro

Par  Agnès Leclair Publié le 25/01/2018 à 10:31

Les "Troubles du Spectre de l'Autisme" (TSA) atteignent désormais "environ 1% de la population", souligne l'enquête de la Cour. XAVIER LEOTY/AFP

La connaissance de l'autisme reste insuffisante et doit être approfondie, recommande la Cour des comptes dans un rapport présenté mercredi par son président, Didier Migaud.

Quatre associations lancent une campagne destinée à sensibiliser les enseignants du primaire à l'inclusion des enfants handicapés dans les classes "ordinaires".

Par la rédaction d'Allodocteurs.fr, avec AFP

Rédigé le 23/01/2018

Détail d'une affiche de la campagne "L'école, c'est pour tous les enfants !" (DR)

"L'école, c'est pour tous les enfants !". Des associations ont lancé ce 23 janvier une campagne pour la scolarisation des enfants handicapés, avec un kit de sensibilisation mis à la disposition des enseignants du primaire. L'opération a été présentée dans une classe de CM2 d'une école dans le sud de Paris, en présence de la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Sophie Cluzel.

À l'initiative de cette campagne L'Unapei (handicap mental), l'Apajh (adultes et jeunes handicapés), l'Association des paralysés de France (APF) et le CCAH (Comité national Coordination Action Handicap). Ces partenaires s'adressent prioritairement aux enseignants des classes de CM1 et CM2.

Ils leur proposent sur le site www.ecole-inclusive.org divers outils (affiches, vidéos ...), pour organiser des séances d'informations de leurs élèves et les "sensibiliser à la différence". Un hors-série du journal d'information destiné aux 10-13 ans Mon Quotidien sur cette thématique également mis à disposition.

De 85% à 45% de scolarisation en classe ordinaire entre 6 et 10 ans

À l'âge de six ans, 85% des élèves en situation de handicap sont scolarisés dans une classe ordinaire. Mais quatre ans plus tard, à dix ans, ils ne sont plus que 45%, selon une étude du ministère de l'Education nationale publiée en octobre 2016. Au fur et à mesure de leur scolarité, ils sont de plus en plus orientés vers des classes ou établissements spécialisés.

Les mêmes travaux révèlent aussi l'impact de l'origine sociale dans le parcours scolaire. Ainsi 61% des élèves handicapés de 6 ans d'origine très défavorisée sont scolarisés en classe ordinaire de CP (4 points de moins que ceux issus de milieux très favorisés), mais ils ne sont plus que 15% à être scolarisés en CM2 à 10 ans (l'écart s'est accru à 24 points).

A la rentrée de septembre 2017, plus de 300.000 élèves handicapés étaient scolarisés en milieu ordinaire, dont un peu plus de la moitié avaient besoin d'un accompagnant, selon le ministère. Le jour de la rentrée, plus de 3.000 élèves (2% de ceux ayant besoin d'un soutien) n'avaient pas pu en obtenir un.

avec AFP

Personnellement ce communiqué me réjouit d'emblée ... Si seulement les pratiques pouvaient évoluer pour mettre en oeuvre les recommandations de la Haute Autorité de Santé ... Rappelons que l'autisme n'est pas une maladie et le soin pour une personne autiste peut s'appliquer à d'éventuelles commorbidités.

L'accès au soins classiques doit être vu comme un droit qu'il faut intégrer dans les lieux de soins.

Les professionnels doivent évoluer vers une accompagnement de qualité des personnes avec autisme.
Les usagers et leurs familles en ont marre d'être pris en otage par un système qui refuse d'évoluer !

Inutile de rappeler que le retard français dans l'autisme est mondialement reconnu.

Jean-Jacques Dupuis

Paris le 19 janvier 2018

 Les.organisations d’usagers, de professionnels et d’établissements soussignées tiennent à faire savoir leur très grande inquiétude quant aux informations dont elles ont eu connaissance, concernant les orientations envisagées pour le quatrième plan autisme, notamment pour les hôpitaux de jour de psychiatrie infanto-juvénile.

Ces orientations, si elles devaient être confirmées, témoigneraient de manière contre-productive d’un non-respect du travail et de l’engagement des professionnels de santé au service des personnes autistes, faisant de ce plan initialement annoncé comme «le plan de l’apaisement», «le plan d'un échec assuré».

Au risque d’aggraver les clivages délétères existants, ce plan ne tient aucun compte des leçons du plan précédent, alors que ses objectifs devraient être guidés par le souci constant de co-construire une véritable alliance des usagers et des professionnels face à la maladie, sans complaisance ni démagogie, mais dans le respect des places et des rôles de chacun. Dans d’autres champs de la psychiatrie, cette alliance a d’ailleurs démontré depuis de longues années, la dimension irremplaçable de son apport.

Ceux qui ont la responsabilité de piloter ce plan devraient pourtant savoir qu’un climat de confiance est la condition indispensable à des soins sécurisants et de qualité, que ce quatrième plan aurait dû veiller, par son esprit même, à garantir.

Force est de constater que ce n’est pas la voie choisie, alors que nul ne peut contester que des progrès sont nécessaires dans notre pays pour la prise en charge des personnes autistes, ce qui ne laisse aucune place à des conflits récurrents et stériles. Les acteurs de terrain sont aujourd'hui engagés dans une démarche d’amélioration des pratiques que ce soit sur le plan diagnostic, des évaluations fonctionnelles ou des interventions
spécifiques

Faut-il rappeler que le métier de soignant, s’il doit veiller à s’inscrire dans une démarche continue d’amélioration de ses pratiques et de ses compétences, n’a pas d’autre vocation que le mieux-être de nos concitoyens les plus fragiles qui lui font confiance.

Compte tenu de la gravité des orientations envisagées, dont les répercussions ne peuvent qu’être très négatives pour les personnes autistes, les organisations soussignées en appellent aux pouvoirs publics à leur plus haut niveau, pour restaurer les conditions indispensables à l’élaboration sereine d’un plan autisme à la hauteur des enjeux et digne de notre pays.

Gisèle APTER, Présidente de la Société de l’Information Psychiatrique (SIP)
Marc BETREMIEUX, Président du Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux (SPH)
Rachel BOCHER, Président de l'Intersyndicale des Praticiens Hospitaliers de France (INPH)
Jean-Jacques BONAMOUR DU TARTRE, Président de la Fédération Française de Psychiatrie (FFP)
Jacques BORGY, Secrétaire Général du Syndicat National des Psychologues (SNP)
Stéphane BOURCET, Président de l’Intersyndical de Défense de la Psychiatrie Publique (IDEPP)
Maurice CORCOS, Président du Réseau Multicentrique Européen TCA et maternité
Michel DUGNAT, Président de là World Association for Infant Mental Health France (WAIMH)
Bruno FALISSARD, Président de l'International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP)
Claude FINKELSTEIN, Présidente de la Fédération Nationale des Associations d’Usagers en Psychiatrie (FNAPSY)
Daniel MARCELLI, Président de la Société Française de Psychiatrie de l’Enfant, de l’Adolescent et des Disciplines Associées (SFPEADA)
Pascal MARIOTTI, Président de l'Association des Directeurs d’Etablissements participant au service public de Santé Mentale (ADESM)
Gladys MONDIERE, Co-Présidente de la Fédération Française des Psychologues et de Psychologie (FFPP)
Marie-Rose MORO, Présidente du Collège National des Universitaires de Psychiatrie (CNUP)
Christian MULLER, Président de la Conférence nationale des présidents de CME de CHS
Annick PERRIN-NIQUET, Présidente du Comité d’Etudes des Formations Infirmières et des Pratiques en Psychiatrie (CEFI-Psy)
Norbert SKURNIK, Président de la Coordination Médicale Hospitalière (CMH)
Roger TEBOUL, Président de l'Association des Psychiatres de secteur Infanto-juvénile (API)
Michel TRIANTAFYLLOU, Président du Syndicat des Psychiatres d’Exercice Public (SPEP)

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