Résumé : Malgré une grève de la faim en juin 2017 qui a permis à 4 familles de trouver une solution pour leur enfant, le cas de Romain reste sans réponse. Ce garçon autiste de 15 ans attend une place en établissement depuis 20 mois. Blocage de l'ARS !

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 11-10-2017

Leur grève de la faim n'aura donc servi à rien pour Romain ? En juin 2017, des familles occupaient la place de la République pour réclamer, en urgence, une solution pour cinq enfants en situation de handicap (article en lien ci-dessous). L'intervention du secrétariat d'État en charge du Handicap avait permis de débloquer rapidement la situation pour quatre d'entre eux. Mais Romain Ficher, 15 ans, autiste, reste toujours sans réponse adaptée à sa situation. À l'époque, une place en structure lui avait été promise. Quatre mois plus tard, rien !

Pas de psychiatrie !

Romain, qui habite Thiais (94), vit au domicile familial depuis 20 mois. Son parcours est depuis longtemps chaotique avec des erreurs d'orientation qui l'ont mené à plusieurs reprises en hôpital psychiatrique. Inadapté à son profil ! Un suivi médical est désormais assuré par les services du Professeur Munnich, chef de service de génétique à l'hôpital Necker, qui maintient que cet enfant doit aller en IME. Or, pour le moment, les seules propositions formulées sont l'hôpital psychiatrique ou un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP). « Il reste délicat de faire entendre aux services de la MDPH que cet enfant ne relève pas de la psychiatrie », s'indigne Karine Héguy, présidente du Collectif Emilie qui a soutenu les familles dans leur action.

Une famille à bout

Après la grève de la faim de juin, la MDPH 94 a accordé à Romain, à titre provisoire, une PCH (prestation de compensation du handicap) à hauteur de 7 heures par jour pour soulager la famille et plus particulièrement les grands-parents âgés de plus de 70 ans qui assurent le relais lorsque la maman travaille. Malgré cette présence humaine, le jeune homme n'est pas stimulé, ne bénéficie d'aucune prise en charge adaptée et ne côtoie aucun enfant de son âge. Selon le Collectif, « il s'agit d'une solution de gardiennage qui a atteint ses limites ». D'autant que sa mère vit seule avec ses deux enfants autistes sévères -Romain a une sœur âgée de 17 ans-, « un profil fragile » qui « inquiète ». « Elle semble résignée à l'idée que [ces] services se sont moqués d'elle et envisage de reprendre seule une grève de la faim... », prévient Karine.

Blocage de l'ARS d'Ile de France

Aucune réponse viable n'est donc apportée par l'Agence régionale de santé d'Ile de France ni par la délégation départementale du 94. « Pourquoi un tel blocage, alors que, pour les autres enfants, leur ARS a trouvé très rapidement une solution ? », s'interroge Karine. Rien ne semble y faire, pas même les relances du cabinet de Sophie Cluzel qui s'est impliqué aux côtés de la famille. Dans l'attente de la mise en application de la notification MDPH, le Collectif suggère trois solutions : un accompagnement social de la famille, l'intervention de professionnels de soins au domicile pour faire progresser Romain dans son autonomie et rendre sa vie plus épanouissante et une intégration à temps partiel au sein de l'IME qui serait susceptible de l'accueillir.

Appel à Emmanuel Macron

Face à l'absence de dialogue, le Collectif Emilie, qui assure résoudre 90% des dossiers qui lui sont confiés, a donc adressé une lettre au président de la République. Il y déplore le « manque de contacts directs auprès de vos ministères », qui « freine grandement nos actions, contacts que nous avions lors du précédent mandat ». Et lance un appel au chef de l'État : « Quand d'autres incitent les familles à monter sur des grues, (…) aidez-nous à démontrer que la médiation est un outil utile pour désamorcer les situations compliquées ». Nouvel espoir du côté du Défenseur des droits ? Les parents de Romain et le collectif seront reçus le 16 octobre 2017 par Patrick Gohet, son adjoint en charge des discriminations.

Résumé : En octobre 2017, une experte de l'ONU est en visite en France pour évaluer la situation des personnes handicapées. Priorité à la question de l'institutionnalisation et à l'exil des Français vers la Belgique. Quelles mesures concrètes ?

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 10-10-2017

En 2015, pour en finir avec des pratiques d'un autre temps et contraindre la France à appliquer les recommandations de l'ONU en faveur des personnes avec autisme, 28 associations demandaient à l'institution de venir constater sur le terrain (article en lien ci-dessous). Ont-elles été entendues ? Catalina Devandas-Aguilar effectue sa première visite officielle en France du 3 au 13 octobre 2017 afin d'examiner la situation des personnes handicapées, tous handicaps confondus, dans notre pays.

Rapporteur, quel rôle ?

Cette Costaricaine a été désignée, en juin 2014, par le Conseil des droits de l'homme de l'ONU en tant que première rapporteure spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées. Elle a longtemps travaillé sur les questions liées au handicap avec le Disability rights advocacy fund, l'unité de l'ONU responsable de la Convention relative aux droits des personnes handicapées et la Banque mondiale. Son travail a porté sur les droits des femmes handicapées et celui des peuples autochtones handicapés.

Priorité du quinquennat

« S'agissant de ma première visite en France, j'ai hâte de connaître les mesures concrètes prises par les autorités pour mettre en œuvre la Convention relative aux droits des personnes handicapées (ndlr : ratifiée par la France en 2006). Ceci est d'autant plus pertinent compte tenu de la décision du président Macron de donner une priorité à la question du handicap dans son quinquennat », a déclaré Mme Devandas-Aguilar. « J'ai également l'intention d'identifier les défis et les lacunes en matière de protection des personnes en situation de handicap, afin de formuler des recommandations concrètes à ce sujet », a-t-elle ajouté.

Quel programme ?

Durant ces dix jours, elle tiendra des réunions avec des représentants du gouvernement, des autorités régionales et départementales, l'institution nationale des droits de l'homme et d'autres institutions indépendantes, ainsi que des personnes en situation de handicap et les organisations qui les représentent, notamment l'Unapei (photo ci-dessus). Un rendez-vous avec Jean-Michel Blanquer, ministre de l'Éducation nationale, est notamment programmé. Elle doit se rendre à Paris, Lyon, Marseille et Avignon, où elle visitera une école inclusive, des institutions pour enfants et adultes handicapés, des établissements psychiatriques ainsi qu'un projet de logement pour personnes avec handicap psychosocial.

Question d'institutionnalisation

« Ma visite se concentrera principalement sur la question de l'institutionnalisation, y compris la pratique d'envoyer des personnes handicapées françaises dans des établissements en Belgique, ainsi que sur la situation des personnes autistes et de celles avec un handicap psychosocial, a déclaré l'experte. Je vais aussi examiner la question de la protection sociale et les efforts visant à prévenir et remédier aux abus commis contre les personnes handicapées en France ». Début 2016, l'ONU exhortait la France à mieux protéger ses enfants et se disait préoccupée, entre autres, par les cas de mauvais traitements dont certains sont victimes dans les institutions (article en lien ci-dessous).

Un rapport en 2019

Une conférence de presse le 13 octobre doit clôturer ce déplacement français. Le même jour, Catalina Devandas-Aguilar fera au gouvernement une restitution préliminaire de son rapport. Elle présentera les résultats définitifs de sa visite et ses recommandations dans un rapport officiel au Conseil des droits de l'homme des Nations unies en mars 2019. A suivre…

© United nations + Unapei

Président de l’association L’Oiseau bleu, Georgio Loiseau n’en revient pas : « Quelle Vague bleue ce week-end ! Qui l’aurait cru ? Même pas moi. Lorsqu’on manipule 1 200 dossards, on se dit que ça fait du monde. Mais lorsqu’on voit 1 200 tee-shirts bouger, ça, c’est extraordinaire ! » Dimanche 24 septembre 2017, cette course solidaire a affiché complet pour sa première édition, à Pont-de-l’Arche.

« Je voulais un fils »

C’est un gros encouragement pour Georgio Loiseau, qui se bat pour la scolarisation des enfants autistes âgés de 6 ans et plus. Cet habitant de Poses est le papa d’Elyes, le petit dernier de la famille Loiseau âgé de 6 ans. Le jeune cadre industriel et son épouse sont aussi les parents de « deux grandes filles » âgées de 18 et 10 ans.

Comme tous les papas, j’avais un vieux fantasme, je voulais un fils. Quand le fiston est arrivé, tout allait bien au début, mais mon épouse avait quelques craintes, il se développait différemment.

Il le reconnaît aujourd’hui : il a été « sec au début ». Son épouse voulait en parler aux médecins. Il ne voulait pas la croire. Le couple a fini par aller consulter son généraliste, qui l’a réorienté vers un pédiatre spécialiste du développement des enfants. « Le Dr Lévy a détecté quelques soucis. Elyes avait deux ans. Il nous a redirigés vers le CRA (Centre régional de l’Autisme) de Saint-Étienne-du-Rouvray. »

Le petit bonhomme a deux ans et demi quand vient le rendez-vous.

Dans la salle d’attente, il y avait un poster en images expliquant comment détecter l’autisme. J’y ai retrouvé mon fils. J’ai dit à ma femme : je crois qu’on est à la bonne adresse.

Scolarisation des enfants autistes

Pour Georgio Loiseau, c’était le choc.

Je suis parti en sucette. Il ne fallait plus me parler. Je suis resté hagard pendant quatre à six mois.

Mais son épouse ne perd pas de temps pour se mettre en contact avec une maman d’enfant autiste, par l’entremise d’une infirmière. « Alors, cette maman m’a ouvert les yeux. » Petit lecteur à la base, il engloutit presque un livre sur l’autisme tous les jours et se tourne progressivement vers le milieu associatif. Il crée d’ailleurs une antenne euroise de Réseau Bulle. Il y cesse toute fonction en octobre 2015 pour fonder L’Oiseau bleu.

L’un des principaux chevaux de bataille de Georgio Loiseau, c’est la scolarisation à partir de six ans. À chaque rentrée, le président de L’Oiseau bleu est obligé de débloquer un grand nombre de situations, dont celle d’Elyes, car les enfants autistes manquent cruellement d’auxiliaires de vie scolaire (AVS). Son objectif est d’ouvrir en septembre 2018 une classe adaptée au handicap à l’école de Poses, avec le soutien du maire Didier Piednoël entre autres. Il trouve également une oreille attentive auprès de Richard Jacquet, le maire de Pont-de-l’Arche.

Il a frappé à de nombreuses portes pour faire financer ce projet, qu’il a étudié de fond en comble depuis plus de quatre ans et qu’il a estimé. Une pointe d’amertume dans la voix, il ironise :

Le budget est de 110 000 € par an avec le médico-social. Avec ça, les parents peuvent reprendre une activité professionnelle normale. J’ai écrit au président de la République, au Premier ministre, au secrétaire d’État chargé du handicap, à Sébastien Lecornu… Personne ne m’a répondu. J’ai écrit au président de Région, Hervé Morin, son cabinet m’a envoyé un courrier m’expliquant comment me passer de son aide.

La Vague bleue de dimanche lui donnant des ailes, l’association L’Oiseau bleu va rapidement passer à la vitesse supérieure. « Une grosse campagne de comm » se prépare pour collecter des fonds.

La Vague bleue m’a confirmé ce que j’imaginais : à tous, on peut tout.

Résumé : 10 900 emplois d'AESH, 100 nouvelles Ulis, des contrats aidés reconduits... A l'occasion du projet de budget 2018, l'Education nationale rend sa copie sur l'école inclusive. Il promet un effort " sans précédent " en matière de handicap.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 29-09-2017

Quels moyens pour l'école inclusive ? Le projet de loi de finances de l'Education nationale pour 2018 est dévoilé le 28 septembre 2017 avec, pour credo, « Pour l'école de la confiance ». Le budget du ministère de l'Éducation nationale demeure, en 2018, le premier budget de la Nation : 70,6 milliards d'euros (comprenant les contributions aux pensions de l'état). À périmètre constant, il est en hausse de 1,3 milliard par rapport à 2017.

Un effort envers les élèves handicapés

Dans ce contexte, son dossier de presse affirme qu'« un effort particulier et sans précédent [a été fait] en faveur de l'accompagnement des élèves en situation de handicap ». « Le budget 2018 renforce les actions entreprises pour traduire dans les faits l'engagement du gouvernement à ce que tous les élèves en situation de handicap bénéficient d'un accompagnement, par des personnels formés et disposant d'un emploi stable », précise-t-il.

L'école inclusive en chiffres

Rappelons que 380 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés en France. Parmi eux, plus de 300 000 le sont dans les établissements publics et privés de l'Éducation nationale (+ 7% par an) ; ils représentent 2,5% des élèves du premier degré et du collège mais seulement 1 % des lycéens. 30% sont scolarisés avec l'appui d'un dispositif collectif (8 600 Unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis) de l'école au lycée), 45 % avec l'appui de plus de 80 000 accompagnants. 30% des élèves avec des troubles du spectre de l'autisme sont scolarisés 3 jours ou moins. Plus de 70 000 élèves sont ensuite accueillis en unité d'enseignement au sein d'établissements médico-sociaux ou externalisée à l'école (112 Unités maternelle). Enfin, 7 700 enfants sont scolarisés dans l'enseignement agricole, dont 1 604 avec l'appui d'un accompagnant.

AESH recrutés

Le PLF 2018 prévoit la mobilisation de 10 900 nouveaux emplois d'Accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH). Parmi eux, 6 400 accompagnants supplémentaires au titre de la poursuite du plan de transformation des contrats aidés en AESH. Ainsi, à la rentrée scolaire 2018, plus de la moitié des 32 000 contrats aidés dédiés, en 2016, à l'accompagnement des élèves en situation de handicap auront bénéficié de cette mesure. Sont également annoncés 4 500 recrutements supplémentaires directs d'AESH par les établissements publics locaux d'enseignement au cours de l'année 2018. Le nombre total de ces créations directes de postes d'AESH atteindra 22 500 sur les cinq prochaines années. Le plan de CDIsation progressive des AESH employés en contrat à durée déterminée sera, en outre, poursuivi. Le contingent des contrats aidés mis à la disposition du ministère de l'Education nationale sera consacré à l'accompagnement d'élèves en situation de handicap. Il diminuera au fur et à mesure de l'accès des bénéficiaires de ces contrats à un emploi d'AESH.

100 nouvelles Ulis

Par ailleurs, 100 postes de professeurs des écoles supplémentaires seront dédiés au renforcement des moyens en faveur de la scolarisation des élèves en situation de handicap, avec la création de 100 nouvelles Ulis. Le gouvernement vise, par ailleurs, la création de 250 Ulis dans les lycées en 5 ans.

Les promesses à 5 ans

Ces annonces pour 2018 s'inscrivent dans la série d'objectifs que s'est fixé le gouvernement pour les 5 ans à venir. Ils ont été dévoilés dans les grandes lignes le 20 septembre 2017 lors du premier Comité interministériel du handicap du quinquennat Macron (article en lien ci-dessous). Ses ambitions ? Un taux et une durée de scolarisation identiques aux autres enfants. Ses promesses ? Accueillir les jeunes enfants en particulier dans les crèches, développer l'accès au périscolaire, aux loisirs et soutenir la parentalité. C'est aussi accroître la scolarisation, notamment des enfants porteurs de troubles autistiques, fluidifier les parcours scolaire et médico-social, éviter les ruptures en fin de cycle ou de dispositif ou encore permettre à chaque jeune en situation de handicap de bénéficier d'un parcours d'éducation artistique et culturelle, en mobilisant par ailleurs les conservatoires et les acteurs culturels pour une meilleure intégration. Le gouvernement entend par ailleurs appuyer et former les équipes des établissements agricoles à la prise en compte des élèves à besoins éducatifs particuliers. Clé de voute d'une politique inclusive, il s'engage également à doubler le taux de scolarisation en unités d'enseignement externalisées dans les murs de l'école ordinaire pour les enfants qui sont accompagnés en établissements spécialisés.

Et les études supérieures ?

Ce chantier s'inscrit dans le temps et doit permettre, in fine, la poursuite des études dans le supérieur, avec des choix d'orientation suffisants et surtout des établissements accessibles. L'objectif d'ici 2019 étant le recrutement de 2 000 jeunes en service civique opérationnels qui s'engagent pour une université inclusive. Par ailleurs, 100 % des universités devront être dotées d'un schéma directeur handicap avant la fin du quinquennat. On ne dénombre que 25 000 étudiants en situation de handicap en France !

Résumé : Le budget de la Sécurité sociale pour 2018 prévoit de nouvelles places pour les personnes handicapées et une enveloppe de 15 millions € pour éviter les départs forcés vers la Belgique. En attendant la "transformation" de l'offre médico-sociale ?

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 28-09-2017

Au total, le projet de budget de la Sécurité sociale pour 2018 prévoit que 22 milliards d'euros seront consacrés au financement des établissements et services accueillant des personnes âgées ou handicapées, en hausse de 515 millions d'euroci (+2,6%) par rapport à 2017. Ces chiffres ont été dévoilés par le gouvernement le 28 septembre 2017.

Éviter les départs vers la Belgique

Pour les personnes handicapées, les mesures prévues sous le précédent quinquennat (180 millions d'euros d'investissements prévus sur 2017-2021) seront poursuivies. 2 028 nouvelles places seront créées en 2018, dont 707 dans le cadre de l'achèvement du 3^e plan autisme. Une enveloppe supplémentaire de 15 millions d'euros est prévue pour prévenir les départs forcés en Belgique de personnes handicapées n'ayant pas de prise en charge adaptée en France. La même somme avait été dédiée à cet objectif en 2016 (article en lien ci-dessous). Rappelons que, selon les derniers chiffres dévoilés par le gouvernement lors du Comité interministériel du handicap (CIH) le 20 septembre 2017, 6 836 personnes handicapées françaises sont prises en charge dans des établissements en Belgique fin 2015 (5 385 adultes, 1 451 enfants).

Transformer le médico-social

Sur la feuille de route du CIH est également inscrite la généralisation de la démarche « une réponse accompagnée pour tous » d'ici à 2018, mobilisant l'ensemble des acteurs territoriaux de la politique du handicap (financeurs, gestionnaires, MDPH…) avec l'objectif de « sortir d'une logique de places pour entrer dans une logique de parcours accompagné et garantir l'effectivité des orientations. » Le gouvernement entend « soutenir l'adaptation de l'offre d'accompagnement pour lui permettre d'être plus inclusive (accompagner chaque fois que possible la vie en milieu ordinaire) et plus souple pour s'adapter plus facilement à la prise en compte des situations individuelles, notamment les plus complexes ». Cette accélération de la transformation de l'offre sociale, médico-sociale et sanitaire devrait « permettre une bascule rapide et d'ampleur au profit de l'accompagnement, spécialisé si nécessaire, en milieu ordinaire ». Enfin, le gouvernement s'engage à faire aboutir la réforme de la tarification des établissements et services sociaux et médico-sociaux accueillant des personnes handicapées.