Historique intéressant ... Manque de mon point de vue la référence à un outil majeur pour la prise de décision Le Mur "la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" réalisé par Sophie ROBERT (cliquez sur le lien pour voir ou revoir) permettant de se rendre compte de la futilité des théories qui soutiennent encore de nombreuses prises en charge dans l'hexagone (Jean-Jacques Dupuis)

Plans autisme en France - Wikipédia

Les plans autisme en France sont des programmes comportant un ensemble de mesures définies et financées par le gouvernement français pour améliorer l'accompagnement des personnes autistes et de leur famille. Depuis 2005, ces plans sont au nombre de quatre. Leur champ d'application est au niveau national.

https://fr.wikipedia.org

Document publié sur le site d'Autisme France

Gilles Pourbaix est l’un des fondateurs de la Ferme au Bois, créée par cinq familles d’enfants autistes.

Cela fait 33 ans que Gilles Pourbaix a empoigné son bâton de pèlerin pour porter haut la voix des autistes. Trente-trois ans, c’est l’âge d’Axelle, sa fille, qui ne parle pas. Elle communique par des images et des objets.

Mais à la naissance d’Axelle, on parle peu d’autisme. «  Un médecin nous a expliqué que son retard était dû au fait que c’était une fille qui arrivait après quatre garçons. Selon lui, ma femme ne savait pas s’occuper d’une fille  », se souvient amèrement le Templeuvois.

Explications culpabilisantes

Le couple refuse les explications psychanalytiques culpabilisantes et se tourne vers les méthodes éducatives. Impensable de placer Axelle en hôpital psychiatrique.

Petite, elle est accueillie en Belgique, plus réceptive à la vision anglo-saxonne. «  Avec quatre autres familles, nous nous sommes rendu compte qu’il existait très peu d’établissements éducatifs en France  », note Gilles Pourbaix. Alors ils se regroupent en association pour en ouvrir.

« Ils s’occupent d’un potager, de quelques animaux. Et participent à la vie du village. La Ferme au Bois n’est pas un ghetto. »

C’est alors que naît le projet de la Ferme au Bois, un foyer d’accueil médicalisé (FAM) pour autistes à partir de 20 ans. La famille d’Axelle met un terrain à disposition. Et, grâce aux deniers publics, l’association rénove une vieille ferme au carré qui deviendra la maison des activités, nantie de deux accueils de nuit.

Longue liste d’attente

Ici, la nature donne les premiers repères à ces publics qui en ont tant besoin. «  Ils s’occupent d’un potager, de quelques animaux. Et participent à la vie du village en allant chercher le pain, en faisant du sport dans la salle communale. La Ferme au Bois n’est pas un ghetto  », insiste Gilles Pourbaix.

Le président d’Autisme 59-62, l’association qui gère désormais la Ferme au Bois, se désespère «  d’une liste d’attente de 150 familles  » qui escomptent une place en foyer d’accueil.

«  Les jeunes qui devraient sortir des Instituts médico-éducatifs ne le peuvent pas car il n’y a pas de place dans les structures pour adultes. Alors ils restent en IME et prennent la place des plus jeunes. Avec les budgets contraints, on est dans une logique infernale  », dénonce Gilles Pourbaix, également vice-président du Centre de ressource autisme.

Alors il interpelle le ministère, les élus départementaux et régionaux, sans lâcher son bâton de pèlerin.

article publié sur Autisme Information Science

01 janvier 2018

Gérard Mercuriali à 10:01 AM

article publié sur le site de TOUPI

Nadia, mère de deux enfants handicapés, s’était vu réclamer un indu de RSA en janvier 2016 et avait été privée de RSA depuis. La CAF et le Conseil Départemental de Haute-Savoie prétendaient qu’elle n’avait pas droit au RSA parce qu’elle percevait la Prestation de Compensation du Handicap pour ses enfants.

Le tribunal administratif de Grenoble vient de condamner le Conseil Départemental de Haute-Savoie à verser à Nadia le RSA dû depuis janvier 2016, soit plus de 7000 €. En effet, comme nous l’expliquions ici, la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) n’a pas lieu d’être intégrée dans les ressources qui servent à calculer le RSA, lorsque cette PCH est versée à l’aidant d’un enfant de moins de 20 ans.

La décision du tribunal a été prise en moins de trois semaines, en référé, car il a reconnu l’urgence de la situation.

Dans au moins 14 départements, les Conseils Départementaux privent illégalement des parents d’enfants handicapés de RSA : Aveyron (12), Bouches du Rhône (13), Côtes d’Armor (22), Lozère (48), Manche (50), Mayenne (53), Oise (60), Sarthe (72), Haute-Savoie (74), Seine Maritime (76), Nord (59), Somme (80), Vaucluse (84), La Réunion (97).

TouPI continue à accompagner les familles concernées pour que leurs droits au RSA soient rétablis. Nous regrettons néanmoins qu’il faille en passer par la justice pour que les familles obtiennent simplement le juste versement des prestations auxquelles elles ont droit. Ne s’indignerait-on pas de devoir aller devant le tribunal pour recevoir le versement de prestations familiales ? Pourquoi en va-t-il autrement pour les familles ayant des enfants handicapés ? Pourtant, malgré nos alertes auprès de la CNAF (Caisse Nationale d’Allocations Familiales) et du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées, rares sont les familles qui, jusqu’à présent, ont obtenu la régularisation de ses droits autrement qu’en s’adressant à la justice. La CNAF refuse toujours de modifier sa circulaire erronée.

Nous remercions Maître David Taron qui nous a accompagnés.

L’ordonnance du tribunal administratif de Grenoble est consultable ici.

article publié dans JIM

Publié le 27/12/2017

Paris, le mercredi 27 décembre 2017 – « Il (le médecin) a fait une IP (information préoccupante) sans nous prévenir, pour carence de soins et nomadisme médical. Pourquoi n’a-t-il pas pris la peine de nous appeler ? On lui aurait expliqué nos réflexions, nos doutes... On a l’impression qu’il a coché des cases pour se protéger : enfant autiste, pas de suivi, signalement... Je n’ai plus confiance ». C’est par ce témoignage en forme de vignette clinique, que TSA (Travail Social Actualités) avait illustré le problème des signalements abusifs de parents d’enfants autistes à la protection de l’enfance (1). En fait, deux débats se superposent. D’une part, la question (plus générale) des confusions de diagnostics, dans ce cas entre autisme et maltraitance, ailleurs entre une suspicion de maltraitance et une autre situation médicale ou psychopathologique : maladie des os de verre, phénomène d’aliénation parentale (2), etc. Ces erreurs d’aiguillage conduisent à faire intervenir indûment les robes noires des magistrats là où les blouses blanches des médecins s’imposeraient en priorité. D’autre part, il existe une controverse, plus spécifique aux troubles du spectre autistique, sur les modes de prise en charge préconisés. Quand une famille s’oppose à une proposition d’intervention (thérapie, rééducation particulière...), il n’est pas rare qu’elle suscite des soupçons de maltraitance, au moins par carence de soins : voyant abusivement un contexte de maltraitance, des travailleurs sociaux, des médecins ou des enseignants signalent une situation préoccupante et la lourde machinerie judiciaire est alors actionnée.

Pourtant, « personne ne ressort indemne d’une procédure pour signalement abusif, des familles sont détruites », souligne M’Hammed Sajidi, auteur d’un Guide contre le signalement abusif (3). Présidente d’Autisme France et auteure d’un rapport sur les violations des droits et dysfonctionnements de l’Aide sociale à l’enfance » (publié en juillet 2015) (4), Danièle Langloys dénonce une « impitoyable machine à broyer les familles d’enfants autistes. » Et même un juge des enfants, Éric Bocciarelli, confirme la réalité de ce problème : « On est insuffisamment éclairé. On n’est pas très bon pour évaluer la maltraitance, l’autisme n’est pas toujours bien diagnostiqué en France, et les magistrats sont au degré zéro de la formation sur les troubles autistiques. »

Plusieurs moyens permettraient d’améliorer cette triste situation. Surtout, promouvoir une meilleure formation pour l’ensemble des acteurs impliqués dans la chaîne des signalements et des IP, y compris les médecins de première ligne, auxquels on demande de plus en plus souvent de formuler un diagnostic incombant normalement aux Centres de ressources autisme (CRA), car ces structures dédiées sont engorgées par des « listes d’attente de 18 mois. » Il faut aussi rénover profondément la lecture archaïque de l’autisme qui prévaut encore souvent en France, une lecture imprégnée par la psychanalyse où la mère est forcément coupable : le juge Bocciarelli confirme que « certaines familles se heurtent à des professionnels obtus voulant imposer leurs préconisations et sont signalées, alors qu’il n’est nullement question de danger pour les enfants ». Rappelons que la loi (Art. 375 du code civil) (5) concerne pourtant les cas où l’un ou plusieurs de ces trois domaines, la santé, la sécurité ou la moralité, sont en danger.

Dr Alain Cohen

Références

(1) Iris Briand : À qui peuvent se vouer les familles d’enfants autistes ? TSA n°75 (2016) : 10–12.
(2) http://paulbensussan.fr/alienation-parentale/
(3) http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/Guide%20contre%20le%20signalement%20abusif.pdf
(4) http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport%2Bsur%2Bles%2Bdysfonctionnements%2Bde%2Bl5C27Aide%2BSociale%2BE0%2Bl5C27Enfance%2BAutisme%2BFrance%2B2%2Bversion%2Bpublique.pdf
(5) https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006070721&idArticle=LEGIARTI000006426776

article publié dans Ouest France

Modifié le 22/12/2017 à 16:15 | Publié le 22/12/2017 à 16:15

Paul et Annick lancent un appel pour que leur fils, Quentin, puisse intégrer une MAS de façon définitive. | Ouest-France

Sonia TREMBLAIS.

il y a 2 heures141 views

Dragon Bleu TV

Bande annonce d'une émission de 85 minutes "Maternophobie" produite, réalisée et animée par Sophie Robert pour Océan Invisible Productions et Ninsun Project.

Sujet : "Syndrome de Munchausen par procuration" versus "syndrome d'aliénation parentale" : deux fantasmes psychiatriques utilisés dans les tribunaux pour condamner les parents/mères d'enfants différents et les mères d'enfants abusés sexuellement dans leurs démarche de protection de leur enfant. Objectif, les séparer de leur enfant pour le confier à une institution ou au parent abuseur. Les mères sont la cible, les enfants différents/handicapés, et les enfants abusés en sont les premières victimes.

Comment en est on arrivé à criminaliser l'amour maternel? D'où viennent ces théories d'un autre âge? Comment s'expriment t'elles aujourd'hui ? Comment s'en prémunir?
Avec : Caroline Colombel,
Me Sophie Janois, avocate en droit de la santé,
Véronique Gropl, présidente des Rencontres Internationales de l'autisme,
Maud Lacroix, présidente de l'association Petits Bonheur,
Ilel Kieser, psychologue spécialisé dans la protection de l'enfance et des victimes d'abus sexuels,
Pr Christophe Lançon, chef du service psychiatrie de l'hôpital de la Conception à Marseille.

Dans une salle de classe d'une école primaire à Marseille, le 4 septembre 2017.

afp.com/BORIS HORVAT

"Beaucoup d'enfants handicapés peuvent réussir si l'école et la société deviennent inclusives", a soutenu mercredi soir la secrétaire d'Etat auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dans l'émission "Conversations avec Anna Cabana" sur i24NEWS.

Alors que le handicap qui concerne 12 millions de Français, la secrétaire d'Etat a expliqué vouloir placer son action sous le signe de l'accompagnement des jeunes handicapés sur des parcours d'insertion professionnelle "pour qu'ils puissent réussir leur vie".

Mère de Julie, jeune femme de 21 ans, atteinte de trisomie 21, Sophie Cluzel a expliqué avoir renoncé à sa carrière à la naissance de sa fille afin de se consacrer entièrement à son évolution et à son insertion dans la société.

Prenant l'exemple de sa fille, stagaire depuis 2015 au service de l'intendance de l'Elysée, Sophie Cluzel a loué un dispositif qui permet à Julie de suivre "un apprentissage adapté à son rythme".

"Elle peut vivre de son travail, et c'est ce que recherche tout parent qui accompagne un enfant handicapé", a-t-elle affirmé.

"Elle a réussi comme beaucoup d'enfants peuvent réussir si l'école et la société deviennent inclusives, c'est-à-dire si elles portent le parcours de ces jeunes handicapés qui sont souvent autrement capables", a ajouté Sophie Cluzel.

La secrétaire d'Etat a raconté avoir arrêté sa carrière pour devenir militante associative. "C'est le militantisme des familles qui fait avancer les pouvoirs publics, en proposant des solutions, en avançant leurs forces et en ouvrant leurs portes", a-t-il indiqué.

"Il faut maintenant qu'on accompagne ces jeunes sur des parcours d'insertion professionnelle pour qu'ils puissent réussir leur vie", a-t-il réitéré.

une enseignante référent de l'Education Nationale fait de la discrimination envers un élève autiste

Suite à une nouvelle équipe éducative du 15 décembre 2017 , une enseignante référente de l'Education Nationale s'est permise de faire de la discrimination sur le handicap de notre fils dit AUTISTE.En ses termes , elle s'est exclamé ainsi tout en pointant avec son doigt la chaise de notre enfant :

https://www.petitions24.net

Faut-il sauver le soldat Rayan ? La réponse en image :

"Regardez-le, votre enfant ne sait pas lire..." en le pointant du doigt.. C'est une enseignante qui s'exprime ainsi, face à une mère courageuse qui se bat au quotidien pour son fils Rayan, autiste. Une segrégation de la part de cette référente scolaire que Mouna nous explique dans cette vidéo. Soutenons-là activement pour que cette affaire monte dans les instances éducatives. pour contacter Mouna Rezgui Goubet: https://www.facebook.com/mouna.rezgui...

• Hommage à Sylvie Brylinsky

Sylvie Brylinski, fondatrice du Foyer d’Accueil Médicalisé le Cèdre Bleu, l’un des premiers établissements pour adultes autistes en Île de France, est décédée brutalement le 16 novembre dernier. Elle avait coprésidé les groupes de travail des recommandations HAS/ANESM de bonnes pratiques pour les adultes autistes, et y a défendu de tout son cœur les intérêts de ces personnes vulnérables. C’était son combat de toute une vie : pour la dignité de ceux qui sont les plus démunis, pour qu’ils aient une vie la plus ordinaire possible, qu’on respecte leurs choix et leurs goûts, qu’on ne les enferme pas, qu’on ne les shoote pas, qu’on donne aux services les moyens de faire leur travail correctement. De nombreuses familles et militant associatifs lui ont rendu hommage sur sa page Facebook, incluant des militants d’Autisme France et notre présidente.

Elle a été inhumée dans l’intimité à dans la Sarthe le 25 novembre. Le samedi 9 décembre un culte pour célébrer sa mémoire a eu lieu à l’Oratoire du Louvre à 15:00 - 145 rue Saint Honoré à Paris.

• Sur le site d’Autisme France 

Notre revue trimestrielle a été rénovée pour donner plus d’information. Il est possible de s’abonner pour l’année 2018 (18€ par an, ou incluse dans l’adhésion Autisme France à 48€). Il est possible aussi d’acheter des numéros à l’unité, les sommaires de la revue et toutes les informations utiles sont en ligne sur notre site internet.

En savoir plus

Congrès Autisme France 2017

Cette année encore, notre congrès affiche complet, nous envisageons une salle plus grande pour 2018.

Retenez déjà la date du 17 novembre 2018 à Nice !

Théâtre

La compagnie "Bella Perroucha", dont l’objectif est d’agir pour une bonne cause tout en continuant de promouvoir le théâtre amateur, donne une représentation de la comédie "TOC TOC", une pièce de Laurent BAFFIE, Le vendredi 15 décembre, à 20h, à Issy-Les-Moulineaux

Plus d’informations en ligne sur notre site internet.

Le Centre d’Etampes a mis au point l’ESDDA (Échelle simplifiée de la Douleur chez les personnes Dyscommuniantes avec troubles du spectre de l’Autisme)

► Plaquette d'information

► Fiche d'accompagnement

► Echelle de douleur

► Informations complémentaires

Sur le site de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes, cette structure labellisée par l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile-de-France, accueille des patients souffrant de pathologie mentale et a pour objectif de lutter contre la douleur, physique et psychique.

Plus d’information sur le site de Mediapart

Toutes les newsletters d’Autisme France

• Colloques, formations, évènements

EDI formation - Toutes les formations

Formations à l’utilisation de la B.E.C.S. par le Pr Jean-Louis Adrien

Batterie d’Évaluation Cognitive et Sociale pour l’enfant avec Trouble du Spectre de l’Autisme et autres Troubles du Neuro-développement, trois sessions en 2018 à BORDEAUX.

En savoir plus

Autisme et Apprentissages, par Agnès Woimant.

Outils pédagogiques pour personnes avec autisme ou TED, en partenariat avec la Fédération Nationale des Orthophonistes SDOP.

Prochaine journée de formation à Paris :

 Le 3 févier 2018

« L’apprentissage de la lecture – outils et pratiques »

• Actualités de l’autisme 

Table ronde des associations lors de l’université d’automne de l’ARAPI, début octobre au Croisic.

Le thème de cette table ronde était l’âge adulte. Notre présidente, Danièle Langloys s’y est exprimée avec d’autres représentants associatifs, parmi lesquels la présidente d’Autisme Europe, Zsuzsanna Szilvasy qui avait fait le déplacement. Danièle Langloys a insisté sur la nécessité de transformer l’offre médico-sociale pour une société plus inclusive, avec davantage de services d’accompagnement en milieu ordinaire, et sur celle d’éliminer les barrières administratives liées à l’âge. Elle a aussi parlé des besoins des personnes autistes en termes de soins somatiques, de la nécessité de développer des consultations spécialisées, car les comportements problèmes sont souvent la manifestation d’une douleur par une personne qui n’a pas accès au langage. Elle a rappelé que la majorité des adultes autistes ne sont pas diagnostiqués, ou ont un diagnostic erroné tel que « psychose » ou « dysharmonie évolutive ». Certaines familles ont peur du diagnostic d’autisme pour leurs adultes, car il pourrait être un facteur d’exclusion, il faut donc les accompagner dans ce diagnostic qui devrait être au contraire l’opportunité d’apporter des outils adaptés.

Lire aussi le point de vue de l’Alliance des Associations pour les Asperger ou Autistes de haut niveau sur le blog de Jean-Vinçot

Effets tératogènes de la Dépakine

Beaucoup des enfants atteints pas les symptômes de l’exposition aux anticonvulsivants tels que la Dépakine présentent de l’autisme. L’Association de défense des victimes de la Dépakine (APESAC) a saisi le tribunal de grande instance de Paris, c’est la première action de groupe dans le domaine de la santé. Selon l’APESAC, des malformations physiques et des troubles neurodéveloppementaux étaient décrits depuis 1970, mais ces informations n’ont été portées à la connaissance des femmes qu’en 2015. Les victimes de la Dépakine ont été déboutées de certaines de leurs demandes financières. « On est tous assez dégoûtés », a réagi Marine Martin, présidente de l’association. « On est sidérés de voir que le juge n’aide pas les associations à défendre les familles » et rejette la demande de provisions, a-t-elle ajouté, mais « on a perdu une bataille, pas la guerre ».

Article du Monde

Le site de l’association des victimes

Mortalité précoce des personnes autistes et risque de suicide

Article d'Amélie Tsaag Varlen qui fait le point sur cette question

Risque de suicide chez les personnes autistes

Un Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) pour adultes autistes à Saint-Avold

Les SAMSAH pour personnes autistes sont encore très rares. Bravo à Envol Lorraine, association partenaire d’Autisme France.

Saint-Avold: Aider les autistes à se construire

Lettre de Rachel, autiste, assistant avec impuissance à la perte de sa famille

Les 3 enfants de Rachel sont placés à l’Aide Sociale à l’Enfance depuis 2 ans et demi car selon le juge, elle est responsable de leurs troubles autistiques.

Lire la lettre de Rachel

• Scolarisation : Rentrée scolaire 2017

Scolarité Plus de 5.000 enfants handicapés ne peuvent toujours pas aller à l'école. En cause: le manque de formation et d'AVS...

Des milliers d’enfants handicapés toujours en attente de scolarisation

Communiqué de presse du Ministère de l’Éducation Nationale :

Offrir le droit à une scolarisation de qualité à tous les élèves en situation de handicap, en répondant à leurs besoins éducatifs particuliers, passe par une transformation profonde et pérenne du système éducatif et médico-social qui s’articule autour de six grands axes. A noter parmi les mesures annoncées : Transformer progressivement les établissements médico-sociaux en plateformes de services et de ressources d’accompagnement des élèves handicapés, et annonces sur la création de postes d’AESH.

Plus de détail sur le site internet du ministère

Annonces du gouvernement pour le recrutement d’AESH.

Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées a annoncé une accélération des recrutements AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap) soit au total 11 200 postes d’AESH pour 2018

Handicap: 11.200 postes d'auxiliaires de vie scolaire vont être créés

Selon les propos de Marion Aubry, Vice-Présidente de l’association TOUPI, recueillis par le journal Libération, ce nombre de postes est insuffisant au regard des besoins : « Il était déjà prévu dans la loi de finance que 4 500 équivalents temps plein d’AESH soient créés, donc la secrétaire d’Etat n’annonce aujourd’hui en fait que 300 nouveaux postes. Ce qui reste largement insuffisant pour répondre aux besoins qui ne cessent d’augmenter. »

La secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a fait plusieurs annonces ce lundi matin, qui ne semblent pas à la hauteur des besoins.

Enquête sur la scolarisation des enfants porteurs de trisomie 21.

Les préoccupations des familles d’enfants trisomiques rejoignent les nôtres. Manque d’AVS, conflit avec les MDPH, l’investissement des parents compense le manque de formation des enseignants aux besoins éducatifs spécifiques des enfants, etc...

En savoir plus

Mission Nationale Accueils de Loisirs & Handicap

Mise en place à l’initiative de la Caisse Nationale d’Allocations Familiales, et lancée officiellement, le lundi 23 octobre 2017, par Sophie CLUZEL, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et Jacques TOUBON, Défenseur des droits, la Mission Nationale Accueils de Loisirs & Handicap a pour but de réaliser une vaste étude, d’ici décembre 2018, destinée à promouvoir, faciliter et développer l’accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs, en France. Le pilotage de la Mission Nationale a été confié à Laurent THOMAS, fondateur et ancien directeur de la Fédération Nationale Loisirs Pluriel.

Un droit pour tous, une place pour chacun !

Il est possible de déposer un témoignage

Accueil des enfants handicapés aux loisirs : du nouveau ?

A ce jour Steve est toujours en attente d'une place en IME.  Déjà plus de 900 signatures…

Signer la pétition organisée par l’association Toupi

• Écouter, lire et voir

Le bulletin électronique d’Autisme Europe N°68. Dans cette édition, présentation du Socle européen des droits sociaux qui marque un nouvel élan politique pour promouvoir plus d’équité et de justice sociale, et pour garantir « que personne ne soit laissé de côté ». Il devrait donc devenir un instrument clé pour assurer le respect des droits des personnes handicapées.

Cette édition offre également un aperçu des activités les plus récentes d’Autisme Europe, de ses membres et de ses partenaires. Vous découvrirez ainsi les actions menées en matière de plaidoyer, la dernière réunion du Conseil d’administration à Madrid, et les actualités des projets européens dans lesquels AE est impliqué. Autisme France est membre d’Autisme Europe.

Lire le bulletin n°68

Newsletter d’AFD :

Site

Sélection de Noël

Newsletters du CRAIF (informations locales Île de France) :

N°466

N°467

N°468

EDI -Formation :

Newsletter

Newsletter de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)

Octobre 2017

Novembre 2017

Réseau-Lucioles est une association dont l’objectif est d’améliorer l’accompagnement des personnes ayant un handicap mental sévère.

Newsletter

Livre « La fille pas sympa – La vie chaotique et turbulente d’une jeune autiste Asperger », Julia March, Seramis, 2017

Compte-rendu de lecture

Vidéos :

L’Autisme en milieu professionnel, à l’EDF, par UP RH production. En France, on estime à au moins 1 % le nombre de salariés travaillant en milieu ordinaire qui vivent avec un Trouble du Spectre Autistique (TSA). Ce film invite à la conscience de cette différence invisible, qui peut créer au quotidien un barrage dans la relation. Il a reçu la mention spéciale du jury au festival Regards Croisés 2017

Voir la vidéo

Le chemin vers l’inclusion.

Documentaire de Sophie Robert, volet N°3, en ligne sur Youtube

Ce film fait partie d’un cycle de cinq programmes vidéo pédagogiques dédiés à l’inclusion scolaire des enfants autistes, en maternelle et élémentaire, en collège et lycée. Les deux derniers documentaires du cycle sont en préparation. L’objectif est de fournir aux professeurs, aux AESH, et plus généralement à toute personne intervenant dans le champ de l’autisme et du handicap au sein de l’Éducation Nationale, un outil de sensibilisation et de formation qui lui permette d’entrer dans la démarche pour faciliter l’inclusion des enfants autistes.

Enfants autistes bienvenue à l'école !

Exposition

Avoir un autre regard sur l’autisme avec l’art

• Utile 

Annuaire de ressources dédié à l’autisme en Île de France

Le TAMIS, l’annuaire de ressources en ligne dédié à l’autisme en Ile-de-France est maintenant accessible à tous.

Cet outil collaboratif permet en quelques clics, de trouver facilement un établissement, un service, une association ou encore un professionnel à proximité de chez vous et savoir exactement ce qu’ils proposent.

Le TAMIS

Intégration du handicap en entreprise - Guide de bonnes pratiques

Nouveau Guide HANDEO pour accompagner et prendre en compte les troubles du spectre de l’autisme.

En savoir plus

Télécharger le guide

Le guide accessibilité en ligne sur le site du gouvernement.

On n’y parle pas d’autisme mais de déficience mentale et de déficience psychique. Certaines des recommandations faites dans ces deux cas peuvent cependant s’appliquer aux personnes autistes, et en général le public ne sait pas a priori dans quelle catégorie ranger la personne qui a un comportement un peu "bizarre". Un paragraphe mentionnant les troubles du spectre de l’autisme serait cependant le bienvenu.

Bien accueillir les personnes handicapées

Santé BD : des fiches, une application pour smartphone et tablettes, et une banque d’image pour aider les personnes handicapées à préparer des consultations médicales.

Santé et handicap : Des fiches explicatives illustrées

Des fiches gratuites pour expliquer la santé avec des mots simples

Guide pratique séjour pour jeunes et adultes avec Troubles du Spectre de l’Autisme

Le pôle « adultes » 67 du CRA Alsace a publié un guide pratique de préconisations pour organiser des séjours de loisirs avec des jeunes et adultes porteurs de Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA). Il est le fruit d’une expérience menée par l’équipe avec un groupe de dix jeunes adultes en 2016.

Guide pratique

Les fichiers du groupe Facebook PCH AEEH MDPH AAH, régulièrement enrichis

Accéder à la page

Applications numériques pour tablettes

Ressources sélectives et informatives du CRA Aquitaine

Guide de l’habitat inclusif

Voir actualité du handicap.

• Appels à projets et à contributions 

En fin de 3ème plan, les SAMSAH Autisme en Bretagne

Des appels à candidature pour des SAMSAH [Service d’Accompagnement Médico-social pour Adultes Handicapés] pour les 4 départements bretons viennent d’être lancés. Analyse du cahier des charges, du financement, des critères de sélection et conclusions à tirer pour une agence de l’autisme et le 4ème plan sur le blog de Jean Vinçot

En savoir plus

Unités renforcées d’accueil de transition Autisme

Création d’unités renforcées d’accueil de transition Autisme en Île de France pour adolescents et adultes (appel à candidatures).

En savoir plus

Habitat inclusif : L’agence régionale de santé Bourgogne-Franche-Comté lance un appel à candidature en faveur d’une structure d’habitat inclusif pour personnes en situation de handicap, expérimentale sur l’année 2018.

En savoir plus

Des consultations médicales dédiées aux personnes handicapées dans les Hauts-de-France

L’objectif de l’appel à projet est de mettre en place des consultations dédiées au bénéfice des personnes en situation de handicap pour permettre de répondre aux besoins non couverts ou difficilement couverts pour des soins courants somatiques non liés à leur handicap, lorsque la situation de handicap rend trop difficile le recours aux soins dans les conditions habituelles.

En savoir plus

Constitution d’une plateforme de diagnostic autisme de proximité (PDAP) dans les Hauts-de-Seine (Île de France).

En savoir plus

• Recherche 

Blog : Autisme Information Science

Les cellules-souches pluripotentes induites montrent l’impact des astrocytes (neurones) sur la pathologie cérébrale de l’autisme.

Une étude utilise des cellules-souches pour explorer les causes de l’autisme

Suivi épidémiologique de l’autisme au Québec

Un nouveau rapport présente la prévalence et le taux d’incidence du trouble du spectre de l’autisme (TSA). Les estimations ont été obtenues à partir d’un suivi longitudinal allant du 1er avril 2000 au 31 mars 2015 pour toutes personnes admissibles à la couverture du régime de santé âgées de 1 à 24 ans. La prévalence à vie mesurée par cette étude est de 1,4 %, très proche de celle du ministère de l’Éducation et de l’Enseignement supérieur (1,3 %) démontrant ainsi la possibilité d’utiliser des sources médico-administratives afin d’effectuer la surveillance du TSA.

► Surveillance du trouble du spectre de l’autisme au Québec

Un essai clinique d’un médicament utilisé pour la maladie du sommeil.

Autisme : Les promesses de la Nitrosynapsine

Génétique de l’autisme

Une nouvelle analyse de données concernant plus de 2 millions d’enfants en Suède suggère que les facteurs génétiques héréditaires sont responsables à 83 % du risque d’autisme.

Synthèse en Français par Jean Vinçot

Article original en Anglais

Syndrome de l’X-fragile : Un nouveau traitement sur les symptômes, essayé sur des souris.

Article original en Anglais

• Actualités du handicap 

Première Journée nationale de l’habitat inclusif le jeudi 30 novembre 2017.

Un guide de l’habitat inclusif pour les personnes handicapées et les personnes âgées a été publié le 29 novembre, à la veille de la première journée nationale. Typologies, porteurs, statuts, ce document élaboré par le Gouvernement, la DGCS et la CNSA s’attache à décrire les formules possibles. Une partie du guide est par ailleurs consacrée à l’élaboration d’un projet d’habitat inclusif, pour aiguiller de futurs porteurs.

Analyse dans handicap.fr

Le guide

La députée Barbara Pompili dénonce des conditions indignes à l’Hôpital Psychiatrique Pinel d’Amiens.

Un extrait du message qu’elle a publié sur son compte Facebook le 10 novembre, après sa visite. Des personnes autistes font partie des « patients » de cet hôpital.

« Un système aveugle est en train de nous faire revenir en arrière sur la manière dont nous traitons nos plus vulnérables…. C’est une question de dignité humaine. C’est une question de civilisation. C’est une question essentielle pour notre société : celle de pouvoir se regarder en face."

Article et interview vidéo sur le site de France 3

Article dans Libération

Témoignage du père d’un jeune homme autiste hospitalisé

Mineurs hospitalisés en psychiatrie : le contrôleur général des prisons appelle au respect de leurs droits

Résumé dans le quotidien du médecin

Le député Adrien Taquet va se pencher sur les politiques de handicap.

Par arrêté publié au Journal officiel le 16 novembre, le Premier ministre Édouard Philippe a chargé le député d’une mission temporaire ayant "pour objet de formuler des propositions de simplifications administratives pour les personnes en situation de handicap".

Lettre de mission 

Accompagnement hors domicile - Vie sociale

Handicap : une étude sur l'accompagnement hors domicile pour faciliter la participation à la vie sociale

Handicap de l’enfant et l’adolescent

Une recherche-action nationale conduite par l’APPEA, avec le soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie des Personnes Handicapées (CNSA)

Évaluation psychologique de l’enfant ou adolescent en situation de handicap et communication des informations

Volet psychologique enfant du GEVA

Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) 2018 : AAH, CSG aidants, prime d’activité : désaccord entre le Sénat et l’Assemblée Nationale.

Hausse de l’AAH mais pas pour tous, suppression de la prime d’activité en cas d’invalidité, hausse de la CSG pour les aidants… Deux sénateurs dénoncent des mesures discriminatoires portées par le Gouvernement.

AAH, CSG aidants, prime d'activité : le Sénat rejette !

Mais en nouvelle lecture à l’Assemblée nationale, la plupart des mesures introduites par les sénateurs dans le champ du handicap n’ont pas été conservées : mutualisation de la PCH en habitat partagé, CPOM pluri-établissements, exonération de la CSG pour les familles bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap (PCH) aidants ont été supprimées. Après passage en Commission mixte paritaire, le texte a été adopté par l’Assemblée nationale le 29 novembre 2017, rejeté par les sénateurs le 1er décembre 2017, et adopté définitivement par les députés le 4 décembre.

Le PLFSS 2018 définitivement voté

Ponction de 100 millions sur les réserves Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

La CNSA mobilisera cette enveloppe sur son budget 2017 rectifié pour la 3ème fois « prélevée sur ses réserves », ont indiqué la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, et la secrétaire d’Etat chargée du Handicap, Sophie Cluzel, dans un communiqué diffusé le 22 novembre 2017. Cette décision a déçu plusieurs membres du conseil de la CNSA, qui l’ont fait savoir via Twitter, comme Jean-Louis Garcia, président de l’Apajh (Association pour adultes et jeunes handicapés), qui regrette que les fonds promis aux départements soient « pompés sur les fonds propres » de la Caisse.

Ponction de 100 millions sur les réserves CNSA: réactions !

Handicap et accès aux soins : l’ARS Île-de-France signe la charte Romain Jacob.

La charte Romain Jacob a pour vocation de mobiliser les signataires autour des besoins spécifiques de l’accès à la santé des personnes handicapées. Notre association est signataire de la charte mais nous attendons surtout que cette charte se concrétise par des actions rapides en faveur de l’accès aux soins, en particulier par la généralisation de consultations adaptées pour les personnes non-verbales ou dys-communicantes, sur le modèle de Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme à Etampes.

Handicap et accès aux soins : l’ARS Île-de-France signe la charte Romain Jacob

Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme

Rapport d’activité 2016 des MDPH publié sur le site de la CNSA

La hausse de l’activité continue mais un peu moins rapidement.

Lire le document

Commentaire sur le site faire-face

• Questions administratives et juridiques 

Arrêtés, décrets et questions parlementaires

Décision d’admettre ou non des personnes handicapées en établissement : Selon une expertise juridique, la décision finale revient à l’établissement.

► Courrier de l'Association Nationale des Directeurs et Cadres d'ESAT (Andicat) à Sophie Cluzel, Secrétaire d'État, chargée des Personnes handicapées

► Étude juridique du cabinet Barthélémy

Jurisprudence, attribution de l’AAH à une étudiante.

Par décision du tribunal, l’allocation adulte handicapé (AAH) a été attribuée à une étudiante contre l’avis de la MDPH qui invoquait son statut d’étudiante comme motif de refus.

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Justice : 100 000 € pour la famille d’un enfant handicapé resté cinq ans sans prise en charge

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L'Etat vient d'être condamné par le tribunal administratif pour la non-scolarisation d'un élève autiste. 5 000 € d’indemnisation du préjudice moral pour un élève handicapé sans AVS

Orsay : l’Etat condamné pour n’avoir pas fourni d’auxiliaire de vie scolaire à Erwann

5 000 € d’indemnisation du préjudice moral pour un élève handicapé sans AVS

Question au Sénat.

Question orale du sénateur M. Philippe Mouiller (Deux-Sèvres - Les Républicains) au gouvernement sur les centres de ressources autisme – CRA, et réponse de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées.

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Maltraitance d’enfants handicapés IME de Moussaron : la lanceuse d’alerte Céline Boussié relaxée.

https://france3-regions.francetvinfo.fr/occitanie/haute-garonne/toulouse/ime-moussaron-lanceuse-alerte-celine-boussie-relaxee-1370015.html

http://www.faire-face.fr/2017/11/28/diffamation-moussaron-maltraitance/

Une maman est convoquée devant la justice pour défaut de soin. Son tort : avoir choisi un suivi en libéral plus adapté à sa fillette handicapée plutôt qu’en CMPEA. Un collectif dénonce un acharnement incompréhensible.

https://informations.handicap.fr/art-defaut-soins-enfants-handicapes-853-10328.php

Les plaintes de parents d’enfants autistes contre l’État se multiplient. Nouvelle plainte à Montpellier.

http://www.midilibre.fr/2017/11/22/a-montpellier-la-maman-d-un-enfant-autiste-attaque-l-etat,1592121.php

Danièle LANGLOYS

Anne FREULON

Christian SOTTOU

Autisme France
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1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
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article publié dans La Gazette santé-social

Dépendance | 15/12/2017

par Nathalie Levray © PointImages-Fotolia

La Journée nationale d’échanges et de formation SAMSAH-SAVS a été l’occasion d’un débat sur la prise en compte de la démographie des personnes en situation de handicap dans les politiques sociales. Près de la moitié des allocataires de l’AAH avaient plus de 50 ans en 2015. Âge, handicap, dépendance, les frontières se floutent. Les professionnels commencent à innover pour apporter des réponses adaptées aux personnes handicapées qui avancent en âge. Sans financement public dédié.

Les progrès de la médecine ont profité à tous et en particulier aux personnes handicapées dont l’espérance de vie s’est accrue. Cette bonne nouvelle a un revers : celui de l’avancée en âge. À fin 2015, les chiffres de la DREES comptabilisent 1 million de personnes percevant l’allocation adultes handicapés dont 32 % ont entre 50 et 59 ans et 12 % plus de 60 ans.

« Les personnes handicapées ressentent les effets du vieillissement à partir de 40-50 ans selon le handicap, qui se traduisent par la fatigue, une perte des acquis, une désadaptation au travail », explique Nadia Cohen-Harboun, médecin-gériatre de l’équipe mobile de liaison du pôle gérontologique des Magnolias à Ballainvilliers (Essonne).

Face à cette évolution démographique, le secteur du handicap aurait avantage à travailler avec le secteur des personnes âgées, postule le thème de la table ronde qui s’est tenue pendant la Journée nationale d’échanges des SAMSAH – SAVS organisée par Médialis ce 13 décembre 2017.

De nombreuses raisons plaident pour le rapprochement

Les raisons objectives d’un tel rapprochement sont nombreuses. « Le patient est au cœur de la prise en charge », commence Nadia Cohen-Harboun qui se déclare « étonnée par la similitude des questions posées et des modes de réflexion, des savoir-être et savoir-faire, ainsi que par les comportements, qualifiés de perturbateurs chez la personne âgée et à problème dans le secteur du handicap : l’agressivité, une conduite sociale inadaptée, l’automutilation, etc. ».

Elle relève un « raisonnement identique » qui conduit à l’analyse par les professionnels des manifestations comportementales et de leurs conséquences dans la vie quotidienne de la personne, et souligne « l’importance de la prévention ».

D’autres éléments lui semblent plaider pour davantage de travail en commun, notamment la difficulté de communication sur la douleur ou les problèmes buccodentaires sous-diagnostiqués, les particularités sensorielles et les causes liées à un changement brutal d’environnement pour la personne, le « chronicisme » de certaines pathologies ainsi que « l’importance du questionnement éthique des professionnels par rapport au juste soin et à la fin de vie ».

La culture professionnelle des équipes SAVS est un frein

Une personne handicapée de moins de 60 ans qui présente des limitations dues à l’âge ne sera pas accueillie en Ehpad. Les structures d’accueil des personnes handicapées, FAM ou MAS, sont engorgées. Pourquoi ce rapprochement se fait-il mal ?

Dans la salle, un directeur d’Esat estime que « le choc démographique – 30 000 personnes handicapées travaillant proches de la retraite – n’a pas été anticipé par les pouvoirs publics ». Il ajoute que « les structures bricolent pour faire face à cette situation ».

Martine Nussbaumer, directrice du SAVS Du côté de chez soi à Marcoussis (Essonne) explique que l’un des premiers freins est celui de la culture professionnelle des équipes SAVS : « en SAVS, le travail se fait autour de l’autonomie de la personne, or l’avancée en âge conduit à travailler sur la dépendance. C’est assez compliqué de dépasser le déni du vieillissement et il est difficile de dissocier les effets du handicap de ceux de l’âge ».

Pas de procédure d’admission, pas d’activités payantes

Comprenant les besoins des personnes avançant en âge accompagnées au SAVS, les équipes de terrain du SAVS Du côté de chez soi de Marcoussis ont imaginé un dispositif spécifique, « Âge libre », pour préparer l’arrivée en retraite, l’installation de la dépendance, voire la disparition des proches aidants de la personne handicapée.

Le service a parié sur un décloisonnement des secteurs en se rapprochant des spécialistes de la gérontologie et de l’expertise médicale, et des structures du territoire accueillant les personnes âgées (Ehpad, foyers logements, CCAS de la ville de Marcoussis, le PAM).

« Le dispositif repose sur un maillage territorial, une réponse adaptée et un partenariat. Nous innovons en dépassant les contraintes administratives, il n’y a pas de procédure d’admission, pas d’activités payantes et les référents Âge libre sont gracieusement mis à disposition du programme par leurs employeurs », résume Martine Nussbaumer.

« L’idée est de proposer une prise en charge de qualité sans rupture dans le parcours de soins et de vie », reprend Nadia Cohen-Harboun.

Aucun moyen dédié

Malgré ce cahier des charges qui répond exactement aux préconisations tracées par la ministre des Solidarités et de la Santé dans la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2018, la Stratégie nationale de santé et la feuille de route pour l’accès aux soins, le dispositif est seulement « encouragé » par l’agence régionale de santé (ARS) Ile-de-France et le conseil départemental de l’Essonne. « Faute de rentrer dans les cases », estime Martine Nussbaumer, aucun moyen supplémentaire ne lui est dédié.

article publié sur France Bleu

mardi 12 décembre 2017 à 15:28 Par Sébastien Garnier, France Bleu Hérault et France Bleu

Le tribunal administratif de Montpellier a condamné l'État à verser 35.000 euros à une famille de Grabels. Son enfant autiste âgé de onze ans n'a pas été scolarisé entre 2012 et 2015 faute de place.

enfant handicapé devant une école © Maxppp -

Le parcours du combattant 

Aujourd'hui, Emmanuelle Hernandez la mère de Juliano se bat pour la scolarisation de tous les enfants handicapés:  "Il n'y a pas assez de places dans les établissements spécialisés  et  pas suffisamment d'accompagnants dans les écoles classiques. En conséquence les familles d'enfants handicapés sont confrontées à un véritable parcours du combattant".

Ce mardi 12 décembre la maman de Juliano est venue témoigner sur France Bleu Hérault. Elle était l'invitée de 7h50. Vous pouvez réécouter l'interview en cliquant sur le lien ci-dessous.