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"Au bonheur d'Elise"
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13 décembre 2017

Enfants français dans nos écoles: les Français ne paieront pas

article publié dans La Province

28/11/2017

Edouard Philippe et Emmanuel Macron ne doivent pas se faire trop de souci
: Marie-Martine Schyns ne va pas débarquer tout de suite chez eux, la facture à la main.
Edouard Philippe et Emmanuel Macron ne doivent pas se faire trop de souci : Marie-Martine Schyns ne va pas débarquer tout de suite chez eux, la facture à la main. - Photo News

La ministre de l’Éducation a refait ses comptes : 2.777 élèves français sont accueillis dans nos écoles. Le coût de cette scolarisation (plus de 40 millions par an) pèse sur les finances de la Fédération… mais Marie-Martine Schyns n’a pas l’intention, pour l’instant en tout cas, de relancer le gouvernement français afin de trouver une solution.

Le nombre d’enfants français qui fréquentent notre enseignement (spécialisé) est en légère diminution selon les statistiques (pour 2016-2017) que la ministre Schyns a communiquées à la députée Christie Morreale (PS). « Nous avons accueilli 2.777 élèves français, ce qui représente une baisse de 19 élèves par rapport à l’année scolaire précédente », précise-t-elle. « Cela s’explique par une baisse plus sensible des inscriptions en secondaire qui passent de 1.762 élèves à 1.737 enfants, alors que la situation reste relativement stable dans le fondamental, avec 948 élèves en primaire et 92 en maternel. »

Un accueil qui a un coût, comme le fait remarquer la députée socialiste liégeoise. « Le nouveau Président de la République, Emmanuel Macron, a annoncé clairement vouloir faire du handicap sa priorité politique », dit-elle. « Parmi ses projets, il entend créer des places pour les personnes handicapées afin d’éviter l’exode des Français vers les institutions belges où ils sont plus ou moins 7.000 actuellement, particulièrement dans le Hainaut. Si les places en institution sont entièrement financées par la France, suite à un accord-cadre obtenu avec la Région wallonne, c’est la Fédération Wallonie-Bruxelles qui assume seule la charge financière liée à la scolarisation de ces enfants : soit 43 millions pour la rentrée 2014-2015. »

Mme Morreale se demande si la ministre a déjà contacté ses homologues français : « Lors de mes précédentes questions, vous affirmiez que des solutions étaient envisagées ».

Courriers sans réponse
Elle risque d’être un peu déçue par la réponse de Marie-Martine Schyns : « Si je reste attentive aux développements futurs de cette déclaration, à l’heure où un nouveau Gouvernement français est constitué et où aucun élément précis n’est encore connu, il n’entre pas dans mon intention pour l’instant de l’approcher pour aborder cette question ».

La ministre de l’Éducation rappelle que l’idée précédemment émise n’était pas d’empêcher les Français de se rendre en Belgique, « mais bien de trouver un système encourageant la France à rétribuer la Belgique pour la prise en charge de la scolarité de leurs élèves comme elle le fait pour les personnes porteuses de handicaps qui fréquentent les institutions davantage médicalisées. De plus, les différents courriers envoyés précédemment sont tous restés lettre morte. Par ailleurs, cette question reste très délicate, puisque le droit européen permet aux étudiants de franchir les frontières nationales ».

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13 décembre 2017

Communiqué de presse - Exil des français en Belgique : la loterie infernale

 

 

13 décembre 2017

Quatorze enfants autistes refusés d'une unité d'enseignement élémentaire expérimentale

article publié sur France bleu

lundi 11 décembre 2017 à 14:36 Par Raphaël Cann et Anne-Laure Labalette, France Bleu Champagne-Ardenne

La colère de plusieurs parents d'enfants autistes dans la Marne. Ils aimeraient scolariser leurs enfants dans une unité d'enseignement élémentaire expérimentale (UEEE), comme celle qui vient d'ouvrir à l'école Auvergnat de Reims. Mais sur 19 dossiers présentés, seuls cinq ont été acceptés.

Manifestation pour défendre les enfants autistes Manifestation pour défendre les enfants autistes © Maxppp - Bruno Levesque

Reims, France

La nouvelle est tombée il y a quelques semaines. Des parents  se retrouvent sans solution pour scolariser leur enfant autiste. Ils comptaient beaucoup sur l'unité d'enseignement élémentaire expérimentale qui a ouvert ses portes il y a deux semaines à Reims.  Seulement voilà, 14 dossiers ont été refusés.

"La raison principale est le manque de financement" résume Maud Lacroix. Elle préside l'association Petit Bonheur qui soutient les parents d'enfants autistes et fait partie du comité de pilotage du projet.

Pour accéder à ce centre, le principal critère était celui de l'âge, entre 6 et 8 ans, mais d'autres critères ont été ajoutés. "Une grande aberration" pour Maud Lacroix.  "J'ai reçu pas mal d'appels et je vous avoue que je n'arrive pas à faire décolérer les parents".

Interview de Maud Lacroix, présidente de l'association Petit Bonheur

Un enfant sur 100 est autiste

Aujourd'hui, l'autisme concerne une naissance sur 100.  C'est le cas de Janelle Martegani, 9 ans. Cette petite fille est actuellement accueillie dans une école de Reims seulement une heure par jour. Le reste du temps, c'est sa maman, Marieke, qui s'en occupe. Une attention de chaque instant et une sacrée organisation pour beaucoup de parents dans la même situation.

Reportage avec la famille Martegani à Reims

Affiche de l'association Vaincre l'autisme - MaxpppAffiche de l'association Vaincre l'autisme © Maxppp - Bruno Levesque

Le quotidien de Marieke Martegani avec sa fille Janelle

Face à cette situation, les parents qui n'ont pas eu la chance d'avoir une place pour leur enfant dans cette unité d'enseignement élémentaire expérimentale réclament plus d'heures de scolarisation. C'est-à-dire environ une quinzaine d'heures par semaine. 

12 décembre 2017

La gestion de l’autisme en France : « c’est catastrophique »

article publié sur VIVRE fm

Lundi 11 Décembre 2017 - 13h59

autisme

Des enfants placés en hôpital de jour, des difficultés à être scolarisés, des adultes qui se retrouvent sans place en établissement spécialisé : devant l’indigence de la situation en France, certains parents disent leur colère.

Albert Algoud dénonce les conditions d'accueil de son fils autiste en établissement
Albert Algoud dénonce les conditions d'accueil de son fils autiste en établissement

Le 8 décembre, lors du vernissage de l’exposition de photographies « Autiste et alors ? » sur les grilles de l’Hôtel de Ville de Paris, dont certains clichés ont été pris par Yann Arthus-Bertrand et Nikos Aliagas, la rédaction a rencontré des parents d’enfants autistes. L’occasion de revenir sur les conditions de prise en charge de ce public dans les établissements dédiés. L’autisme a une prévalence d’une personne sur 150 en France. Près de 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont touchés dans notre pays. Pourtant, les structures ne suivent pas.

« 40 ans de retard »

Laure Delaronde, vice-présidente de SOS Autisme, association organisatrice de l’exposition, est catégorique sur la gestion de l’autisme par les pouvoirs publics. « On a quarante ans de retard par rapport à l’autisme en France. On a encore la psychiatrie qui prévaut. On a des enfants qui sont encore enfermés dans des hôpitaux de jour alors que l’autisme n’est pas une maladie psychiatrique, une psychose.  Moi, c’est ce qu’on m’a proposé pour mon fils, à deux ans », dénonce Laure Delaronde.Et pour les adultes, la situation est pire.  

Dans le dernier plan autisme, 1 500 places devaient être créées pour accueillir les adultes, seules 150 places ont été créées. Alors plusieurs milliers d’autistes adultes sont encore pris en charge dans des établissements réservés aux enfants, les instituts médico-éducatifs, grâce à l’amendement Créton de 1989, le temps de trouver un placement approprié. Aglaé est maman d’un jeune homme de 25 ans sur liste d’attente depuis sept ans pour un établissement pour adultes. «On n’a pas de places justement pour les adultes handicapés. Mon fils bénéficie de l’amendement Créton et actuellement on me menace de le mettre dehors de l’IME. Je suis dans l’obligation de les menacer du tribunal européen et y a que comme ça que j’arrive à avoir gain de cause parce que sinon on mettrait mon fils à la porte », dénonce Aglaé, la voix légèrement cassée.

« Mon fils était enfermé (…) une couche au cul »

Albert Algoud, chroniqueur à France Inter, est père d’un jeune autiste de 27 ans, Bonaventure. « On l’appelle Boni », précise Albert Algoud avec tendresse. « Depuis un an, mon fils est de retour à la maison. Pendant un an et demi, il a été placé dans une institution du Sud-Ouest de la France avec une très très très bonne réputation, des gros moyens, une ferme pédagogique. Et de tout cela, ils ne font  rien. Les résidents sont gavés de médicaments, il y a des sevrages scandaleux de médicaments prescrits auparavant. J’ai les preuves d’un enfermement qui a duré six mois dans sa chambre et le pire il subissait une contention complète : les pieds, les genoux, le torse, attachés, sur un fauteuil dans la journée, sur son lit, la nuit, avec une couche au cul alors qu’il est propre depuis qu’il est enfant. C’est une honte absolue. C’est en France aujourd’hui et il n’est pas le seul dans une indifférence royale. Des pratiques qui tendent à se généraliser », affirment le chroniqueur. Albert Algoud, Aglaé, Laure et d’autres parents dénoncent un manque scandaleux de structures en France en espérant être entendus par les pouvoirs publics.

Stéphanie Sérac

11 décembre 2017

Discours d'ouverture du Congrès d'Autisme France 9 décembre 2017

11 déc. 2017
Par Blog : Le blog de danièle langloys

La société inclusive c'est aussi pour les personnes autistes.

Discours d’ouverture du Congrès Autisme France 9 décembre 2017

 

Monsieur le Directeur-adjoint de l’ARS Nouvelle Aquitaine, parents militants et professionnels engagés à nos côtés, personnes avec autisme, amis de notre cause, bienvenue au congrès d’Autisme France 2017.

Depuis cinq ans, j’avais pris l’habitude de commencer mon discours par Madame la Ministre, mais cette année, pas de ministre. Cependant, nous vous diffuserons la vidéo faite à votre intention, elle ne nous oublie donc pas. Mais une présence physique eût été un signe plus fort, surtout en plein plan 4. Nous l’éplucherons à la loupe, le futur plan 4. Après 3 plans qui n’ont tenu que partiellement leurs promesses, tout le monde l’a bien compris : le droit à l’erreur, c’est fini. Tout le monde sait ce qu’il faut faire : diagnostiquer massivement, soutenir massivement les familles, refondre toutes les formations initiales et contrôler la qualité des services. Alors, faisons-le. Ensemble, professionnels, familles, administrations. Nous n’admettrons pas que pour échapper aux implications financières, législatives et administratives que le courage politique devrait impliquer en matière d‘autisme, le sort de nos enfants, les plus maltraités du champ du handicap, continue à être passé à la trappe ou soumis à des lobbies obscurantistes dont ne voulons plus. Donc, non, diluer l’autisme dans un vague ensemble troubles neuro-développementaux n’est pas acceptable, surtout sans recherches validées pour aller dans ce sens, rétablir la notion de soins, dont on sait bien ce que certains vont en faire, ne l’est pas non plus. Il y a des professionnels et des familles qui se sont battus pour que les recommandations s’appellent interventions et pas pseudo-soins. On ne soigne pas l’autisme, on donne aux personnes autistes la possibilité de vivre de la manière la plus autonome et la plus respectueuse possible de leurs particularités, le plus possible au milieu de tous. Et non, l’autisme n’est pas pluriel, il est un, avec des profils très variés et des niveaux de sévérité très différents. Laissons résolument la recherche scientifique continuer ses avancées, et les catéchismes, leur place, est au musée.

L’année 2017 a été très difficile pour les familles. Nous trouvons tous que les mauvais coups se sont encore accumulés contre nous. J’avais fait au congrès précédent la liste des violences subies par les familles et je peux hélas la reprendre telle quelle : refus de diagnostic, diagnostic erroné ou tardif, CRA inaccessibles et pas toujours compétents, mise en cause rapide de la scolarisation dans de nombreux cas, orientation abusive en IME, refus d’accorder des heures d’AVSi, guerres entre HDJ et CRA qui font leur travail correctement, dont les familles font les frais, abandon total des adultes, psychiatrisation abusive, mainmise sidérante de la psychanalyse sur les cursus de formation….La liste n’est même pas exhaustive.

Les acquis du plan 3 sont pour certains menacés et des mesures emblématiques sur lesquelles familles, professionnels, cabinet ministériel et administrations avaient travaillé, (les associations c’est toujours à leurs frais bien sûr), ont été abandonnées sans explication. Par exemple, une certification en formation continue pour les travailleurs sociaux, abandonnée après 18 mois de travail collectif, un audit des établissements de formation en travail social (pourtant savoir que seuls 14% de ces établissements diffusent des connaissances actualisées en autisme aurait mérité une suite, ne pensez-vous pas ? Au demeurant, je salue la compétence des 14% qui s’efforcent depuis plusieurs années de prendre au sérieux leur travail de formation en autisme), un DPC autisme pour les professionnels de santé, un site autisme lui aussi à l’abandon, une mesure spécifique ASE et autisme que nous avions arrachée et que tout le monde a laissé tomber : c’est pour moi le plus grand des scandales. Plus de comité de suivi du plan 3 depuis février et ma demande d’en réunir un n’a pas été suivie d’effet. A la trappe, le plan 3, alors que 21 mesures sur 39 n’ont jamais vu le jour, que le chantier de la formation n’a pas été entamé, ni celui du contrôle de l’argent public. Il n’y a plus aucun pilotage public autisme depuis février et c’est dramatique : chacun se croit autorisé à défendre sa chapelle, ses croyances, ses intérêts, et les combats en interne ont repris. Mettre à mal ainsi le travail de deux ministres qui ont fait un travail considérable n’est ni respectueux de leur travail, ni surtout de bon augure pour les familles sacrifiées à un consensus mollasson qu’on essaie de nous vendre.

 

Soyons cependant positifs. Nous nous réunissons toujours à nos congrès pour nous redonner collectivement confiance en nos compétences partagées, et continuer à les développer ensemble. Cette année, nous souhaitons rendre hommage aux professionnels qui font avancer la société inclusive aussi pour nos enfants, à tout âge.

A vrai dire, notre ministre aurait dû rebondir sur cette thématique qui lui est chère depuis toujours. Je ne vois en effet rien à redire au virage inclusif mis en avant par le nouveau gouvernement, et je sais que la nouvelle présidente de la CNSA, Mme Montchamp, que je salue, va aussi prendre ce virage à cœur et à bras le corps. Mais je ne voudrais pas qu’on oublie les interventions spécifiques qui sont dues aux personnes autistes, comme le rappellent la loi, en l’occurrence le Code de l’Action Sociale et des Familles, et un grand nombre maintenant de recommandations de bonnes pratiques, situation tout à fait inédite dans le champ du handicap. La société inclusive pour l’école, le logement, le travail, le sport, dans l’autisme aussi c’est possible, et des associations la mettent en œuvre, résolument, pour le plus grand bénéfice de tous, personnes concernées, professionnels, environnement social. C’est ce que nous avons choisi de vous montrer, grâce aux professionnels qui ont accepté d’intervenir sur ces thématiques.

Il ne faut pas oublier cependant que l’autisme coûte cher, en France comme partout. Les personnes les plus vulnérables n’ont pas à faire les frais d’une gestion strictement comptable de l’argent public. Il y a eu beaucoup d’erreurs de faites dans l’autisme, beaucoup d’argent gaspillé, et il faut mettre fin à ce scandale d’Etat, mais il y a eu aussi beaucoup de travail accompli dans des services dédiés et compétents, beaucoup d’efforts pour actualiser les connaissances et les savoir-faire, et toutes ces compétences doivent être préservées. Est prévue une mission sur la qualité de vie des professionnels du médico-social : nous commençons toujours par la qualité de vie des résidents, bien entendu, et c’est une évidence, mais il est tout aussi essentiel que les professionnels qui nous aident soient reconnus, soutenus, formés en permanence, aidés quand c’est nécessaire, et d’abord par une supervision technique.

 

Nous pouvons aussi nous attacher aux avancées de cette année. La prise en compte du DSM 5 dans de nombreux documents et le vocabulaire qui en découle. Déficience intellectuelle cède la place à trouble du développement intellectuel dans un ensemble de troubles neuro-développementaux qui comprend les TSA, les troubles spécifiques des apprentissages, le TDAH, les troubles de la communication, les troubles moteurs. Voilà qui devrait tordre le cou définitivement aux thèses préhistoriques, enfin espérons-le.

Depuis décembre 2015, existe une instruction autisme aux ARS, dont l’annexe définit les critères de qualité attendus : il s’agit d’un travail associatif collaboratif. Nous avons milité pour que ce travail soit suivi de la construction d’une certification autisme dans le champ médico-social pour l’ensemble des établissements et services. Les ARS ont impérativement besoin d’un outil de contrôle de la qualité, pour défendre la qualité attendue, évidemment, et nous espérons que ce chantier soit porteur d’espoir et remercions Handéo et tous ceux qui vont s’y impliquer pour leur énergie et leurs compétences.

La Cour des Comptes va rendre son rapport sur le coût de l’autisme à l’Assemblée Nationale : nous le souhaitons sans concessions. Les recommandations de bonnes pratiques pour les adultes vont bientôt sortir, ainsi que les recommandations diagnostiques actualisées pour les enfants. L’ANESM a produit un travail considérable autour des comportements-problèmes et de l’accès aux soins somatiques : encore merci, Djéa, pour ton implication sans relâche au service des plus vulnérables. Nous serons aussi vigilants à ce que la spécificité médico-sociale ne soit pas sanitarisée dans l’absorption de l’ANESM par la HAS. Nos enfants ne sont pas des objets de soin, ils sont des sujets de droit, et l’auto-détermination c’est aussi pour eux.

Il existe depuis avril 2016 un guide autisme MDPH fait par la CNSA, toujours avec le concours actif des associations, mais visiblement, les MDPH ne l’ont toujours pas lu, et nous invitons les familles à l’avoir sur elles pour défendre leurs droits : être obligé de se battre en permanence pour le minimum : une place à l’école, un AVS, un accompagnement, devoir aller au TCI, parce que la MDPH a décidé dans votre dos autre chose, trouver en urgence un diagnostic ou un bilan (aux frais des familles bien entendu) parce que la MDPH vous met le couteau sous la gorge, et se permet d’accepter ou non un diagnostic, c’est le quotidien des familles. Notre service de protection juridique, en permanence sollicité, témoigne de ces difficultés, même si ici ou là, nous saluons les initiatives de quelques MDPH : notifications sur 2 ou 3 ans, pour les AVS, plusieurs années pour l’AAH ou la Carte d’Invalidité. Petit à petit, l’exigence de bon sens et d’un meilleur service rendu à l’usager font timidement leur chemin.

Les familles ont cru voir la fin de leurs malheurs avec l’annonce des pôles de compétences externalisés ; en effet la quantité et la qualité de l’offre médico-sociale est notoirement inadaptée. Listes d’attente de 3 ou 4 ans en SESSAD, ou en IME, tellement monstrueuses en FAM ou MAS qu’il vaut mieux se taire, et je ne parle pas des SAVS ou SAMSAH, tellement rares que les doigts des deux mains suffisent pour les compter. Il reste à faire pour que les ARS comprennent ce que les familles attendent de ces pôles, c’est-à-dire le financement des libéraux qu’elles recrutent et paient de leurs poches. Je salue à cet égard l’investissement de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et celui de l’ARS Nouvelle Aquitaine, qui se lancent les premières dans ce chantier, avec les moyens du bord, et ils sont modestes, mais qui ont vu la révolution à accomplir pour répondre à ces besoins essentiels et non pourvus. Les MDPH l’ont anticipé à leur manière, et je pense à celles qui se sont proposées pour êtres les pionnières de l’action « Une réponse accompagnée pour tous ». Mais nous ne sommes pas dupes de ces bricolages et en tout cas, il est absolument essentiel que les personnes autistes, toutes les personnes autistes, aient droit à un parcours accompagné en fonction de leurs projets et de leurs besoins.

Enfin nous attendons que l’article 38 de la Loi Santé qui encadre strictement l’isolement et la contention en psychiatrie, dont sont largement victimes les adultes autistes, soit mis en œuvre, de même qu’un document de la HAS pour rappeler que ces pratiques ne sont que de derniers recours : le document de la HAS cite les personnes autistes (un quart du public accueilli en HP depuis plus de 5 ans, ce qui fait froid dans le dos) pour inspirer d’autres pratiques de prévention des troubles et violences. Encore faudrait-il que la loi soit appliquée. Merci à l’ARS Bretagne d’avoir complété son état des lieux autisme médico-social par un état des lieux dans le sanitaire.

Et je termine par le plus grave. C’est la quatrième année consécutive que j’évoque devant vous le scandale intolérable des signalements abusifs à l’Aide Sociale à l’Enfance et des placements qui peuvent s’en suivre.

C’est tous les jours que nous recevons des appels au secours pour des situations toujours identiques : diagnostic non posé, refus d’un CAMSP ou d’un CMP de le poser, maintien d’une demande de diagnostic de la famille, souvent monoparentale, qui cherche à joindre un CRA, et la terreur de la dictature du système se met en route : dénonciation de la famille aux services sociaux, demande de placement, accusation de Syndrome de Münchhausen par procuration (zéro occurrence dans le monde pour l’autisme et les chercheurs ne lancent pas une étude pour cette spécificité purement française ?), familles traînées dans la boue, qui cherchent désespérément un avocat que la plupart du temps elles n’ont pas les moyens de payer, justice aux ordres de l’ASE qui n’a même pas le courage de se donner les moyens de lire correctement un dossier et de rendre la justice. Juger au nom du peuple français (c’est-à-dire nous,) en saccageant des familles innocentes, en détruisant des enfants, en les privant des soins dont ils ont besoin, indéfiniment, nous ne pouvons pas l’accepter.

Vous n’avez pas pu venir, Madame la Ministre, eh bien c’est très dommage. Partout est mis en évidence que l’autisme est une locomotive grâce à l’action des associations, mais aussi grâce à l’implication des professionnels qui mettent énergie et compétence à innover, toujours mieux répondre aux besoins, et partager leurs savoirs avec les familles, elles-mêmes reconnues comme expertes. Servez-vous donc de cette locomotive pour faire avancer la cause du handicap : toutes les personnes handicapées vous en remercieront. Soyons tous fiers, professionnels et familles, de notre locomotive autisme.

Merci à tous ceux qui ont porté le congrès 2016 : les intervenants, notre charismatique modérateur, Djéa Saravane, notre conseil d’administration, notre secrétariat, Eugène Urban qui assure la technique depuis de nombreuses années et que je remercie tout spécialement, ainsi que son épouse, Marie-Claude, ancienne présidente d’Autisme France, Frédérique Glory qui a conçu l’illustration graphique et tous les bénévoles qui assurent la logistique de cette rencontre annuelle.

J’avais en 2012 rendu hommage à un adulte autiste mort en HP de manière peu digne, en 2014 à un rescapé de 22 ans en HP, dont 16 passés en Unités pour Malades Difficiles, en 2016 à 4 enfants, Aymeric Woimant et les trois enfants de Rachel.

Cette année, je dédie ce congrès à deux grandes dames qui nous ont quittés : Evelyne Nové que tout le monde connaissait et qui a tant donné à Autisme France pour défendre la cause des enfants et adultes. Sylvie Brylinski qui a co-présidé le groupe de pilotage des recommandations adultes, et lui a donné son éthique et son immense respect pour les plus vulnérables. Elle n’aura pas vu la validation de son travail par les deux agences qui l’ont porté mais le jour où les recommandations sortiront, c’est à elle que nous penserons.

Je finirai par Rachel, encore et toujours. Pas de plan 4 tant que ses enfants ne lui seront pas rendus. Toutes les familles victimes de l’Aide Sociale à l’Enfance sont emblématiques du scandale français : incompétence pour diagnostiquer, arrogance des incompétents qui masquent leur incompétence sous la violence exercée sur des familles vulnérables, lobby des associations du champ de la protection de l'enfance qui ont tout intérêt à maintenir le système, cynisme de tous les acteurs qui se lavent tous les mains des destructions qu’ils organisent sciemment, des souffrances des familles, des droits violés. Je vous lis le dernier message de Rachel :

« Petit point sur la situation.

Petits appels à l'école et au collège, sans réponse à mes questions, je ne saurais vous dire ce qu'il en est.

Petit rdv Aide Sociale à l'Enfance.... Ah non, excusez-moi, il n'y en a pas eu encore, depuis juillet...(un rdv tous les six mois, surtout juste avant une audience).

Une à deux personnes au téléphone ; ouf ma ligne fonctionne encore !

Autour de moi le silence, le téléphone se fait désespérément silencieux et je tente d'encaisser toutes ces promesses non tenues.

Autisme rime avec trouble de la communication et des interactions sociales : alors beaucoup de personnes non autistes n'ont pas eu leur diagnostic.

Je veux que cela évolue, je veux du mouvement. Je veux mes enfants avec moi pour les week-ends au minimum. Je veux de la considération en tant que maman, en tant que personne. Avant d'être des enfants atteints de troubles divers et variés, ce sont des enfants. Avec leur personnalité, leur sensibilité et caractère propre à eux. Je n'ai plus aucun libre arbitre. Envolée la liberté, je veux la récupérer. La seule chose que je contrôle c'est mon alimentation.

Petite fille souriante, gentille, si proche de moi, pleine de joie de vivre. Aujourd’hui distante, fermée, loin de moi. Nos parties de Triomino avec tisane me manquent À la dernière audience, la situation lui convenait et elle n'a pas demandé de retourner à la maison. Je dois vivre avec cela depuis 5 mois....J'ai perdu ma fille, un fossé s'est creusé.

Petit chat aux yeux pétillants, remplie de joie de vivre... Nos petits rituels du soir, terminés. Les petits massages se sont envolés. Je ne vois plus mon fils passer discrètement dans le salon voler des bonbons pour manger dans son lit. Aujourd’hui, je guette le moindre petit geste à espérer, un câlin une fois tous les 15 jours.....

Petite crevette d'amour qui rigolait aux éclats dans la maison, qui me volait des bisous à volonté. Aujourd’hui je te vois en colère et triste. Je suis si démunie face à ta souffrance. Plus aucune complicité, envolée...

Le lien est brisé, perdu par trois années de combat. Je lance cette bouteille à la mer, un appel, un SOS, un morceau de vie brisée, prenez le comme vous voulez ... Ma confiance n'est plus de ce monde, dans les larmes je me noie à vous écrire ces quelques mots. Comment surmonter l'insurmontable ? Comment continuer le combat d'une vie fatiguée ? Trop d'années ont passé loin de mes trois papillons. Les visites sont devenues un enfer. J'assiste impuissante à la perte de ma famille. Mon corps ne suit plus, ma vie ne suit plus…Je demande juste un petit espoir auquel me raccrocher, mais qui ne vient pas .. Détruite je suis, détruits sont mes enfants."

Alors, pour la énième fois, face à la cruauté et la violation systématique des droits des enfants et de leurs familles, l’inertie du Défenseur des Droits, pourtant sollicité, la lâcheté collective face à l’incompétence scandaleuse de certaines ASE, qu’on laisse sans aucun contre-pouvoir broyer des familles innocentes, Justice pour Rachel.

 

Danièle Langloys

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11 décembre 2017

Exposition "Je suis autiste et alors ?" à Paris sur les grilles de l'hôtel de ville

Organisée par l'association SOS Autisme France

6 décembre 2017

Qualité de vie au travail dans les établissements accompagnant les personnes âgées et les personnes handicapées

 

Qualité de vie au travail : Agnès Buzyn et Sophie Cluzel annoncent le lancement d'une réflexion dans les établissements prenant en charge des personnes âgées et des personnes handicapées

La première réunion du groupe de travail national sur la qualité de vie au travail, piloté par la Direction Générale de la Cohésion sociale (DGCS), à la demande des ministres Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Sophie CLUZEL, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées s'est tenue le vendredi 1er décembre 2017.

http://solidarites-sante.gouv.fr

 

5 décembre 2017

En Algérie, inauguration de la DEUXIEME structure de L'Association de Prise en Charge des Enfants Autistes (APCEA)

5 décembre 2017

Vous avez demandé la MDPH, ne quittez pas…

article publié dans Faire-Face

Vous avez demandé la MDPH, ne quittez pas…
Le nombre de demandes reçues par les MDPH a fortement augmenté. L'an passé, elles en ont traité plus de 4,5 millions : 500 000 de plus qu'en 2014.
 
Publié le 4 décembre 2017

Quatre mois et demi : c’est, en moyenne, le temps que les MDPH mettent pour traiter les demandes des personnes handicapées. Un délai stable depuis plusieurs années… mais qui varie énormément d’un département à l’autre.

Les années passent, l’attente demeure. En 2016, les adultes ayant déposé une demande auprès de leur Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ont dû patienter 4 mois et 15 jours avant d’obtenir une réponse. Cet indicateur figure dans la synthèse de leurs rapports d’activité rendue publique fin novembre par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

C’est un peu plus qu’en 2015 : 4 mois et 12 jours. Pour les enfants, le traitement est un peu plus rapide : 3 mois et 17 jours. Le plus inquiétant ? Ces délais, adultes et enfants, ne bougent pas depuis 2012. Donc ne s’améliorent pas !

4,5 millions de demandes en 2016

À la décharge des MDPH, le nombre de demandes a fortement augmenté. L’an passé, elles ont en traité plus de 4,5 millions : 500 000 de plus qu’en 2014. Autrement dit, elles réussissent à absorber l’afflux de dossiers sans allonger leur temps de traitement individuel. Cette explication ne peut toutefois pas satisfaire les personnes en situation de handicap. Le code de l’action sociale et des familles accorde d’ailleurs, implicitement, quatre mois maximum aux MDPH pour donner leur réponse.

Jusqu’à onze mois d’attente dans certains départements

De plus, ce temps d’attente de quatre mois et quinze jours, pour les adultes, représente une moyenne. Il varie énormément d’un département à l’autre. Il existe « un rapport de onze entre les délais minimum et maximum observés, allant de un à onze mois », souligne la CNSA. Cette dernière n’a pas encore dévoilé les statistiques départementales. Mais en 2016, la Meuse faisait figure de meilleur élève alors que la Martinique était bonne dernière. Patience… Franck Seuret

À voir : le témoignage de Sandy Ravel. « Je ne pouvais pas attendre six mois pour changer ma batterie », explique-t-elle, dénonçant les délais de décision trop longs de sa MDPH. En complément, lisez cet article de Faire-face.fr,

 

Seules 2 % des décisions font l’objet d’un recours

Si vous n’êtes pas satisfait(e) de la réponse de votre MDPH, vous pouvez toujours intenter un recours, gracieux ou contentieux. Mais cette démarche reste peu fréquente : seules 2 % des décisions ont fait l’objet d’un recours en 2016. Un taux stable.

5 décembre 2017

Permettre à l'École de la République d'être pleinement inclusive

Communiqué de presse - Jean-Michel Blanquer - 04/12/2017



Offrir le droit à une scolarisation de qualité à tous les élèves en situation de handicap, en répondant à leurs besoins éducatifs particuliers, passe par une transformation profonde et pérenne du système éducatif et médico-social.

Cette ambition forte traduit l'engagement du Président de la République et du Gouvernement de faire du handicap une priorité de ce quinquennat.

Ce plan de transformation s’articule autour de six grands axes

Mieux informer, former et accompagner les enseignants

  • Une formation initiale et continue renforcée sur la compréhension du handicap et les adaptations scolaires ;
  • Un colloque national sur la question de "L’attention : un besoin éducatif particulier, sciences cognitives et adaptations scolaires innovantes et créatives" sera organisé au premier semestre 2018 ;
  • Une plateforme numérique nationale "ressource" pour les enseignants à la rentrée 2018 permettant :
    - un accès à des ressources en 3 clics allant du "kit de base" au parcours M@gistère ;
    - une mise en relation avec enseignant/formateur expert, avec accompagnement si nécessaire.

Multiplier et diversifier les modes de scolarisation

  • Création de 250 unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) supplémentaires durant le quinquennat en lycées : voies générales, technologiques et professionnelles ;
  • Doubler d’ici 2020 le nombre d’unités d’enseignement externalisées au sein de l’école (UEE) ;
  • Démultiplier les partenariats territoriaux école/médico-social qui permettent la prise en compte des besoins éducatifs particuliers des élèves en situation de handicap ;
  • Une mission d’inspection est d’ores et déjà lancée auprès des 5 instituts nationaux pour jeunes sourds et jeunes aveugles pour tirer un meilleur parti de leur expertise.

Veiller à ce que les élèves sortent de l’école avec un diplôme ou une certification professionnelle

Aujourd’hui il y a 300 000 élèves handicapés scolarisés à l’école : 57% dans le primaire, 33% au collège et seulement 10% au lycée, qu’il soit général ou technique. Il faut donc :

  • Mieux prévenir l’échec scolaire ;
  • Simplifier et aménager le passage d’examens ;
  • Conduire les élèves en situation de handicap vers une certification professionnelle ;
  • Développer des partenariats entre l’école et le secteur adapté pour faciliter les mises en situation professionnelle ;
  • Développer l’accessibilité numérique.

Adosser l’offre médico-sociale à l’école de la République (2018 à 2022)

  • Accroître significativement l’appui des services médico-sociaux aux établissements scolaires ;
  • Tout nouveau service médico-social, intervenant pour les moins de 20 ans, doit être adossé à l’école pour assurer la continuité de parcours de l’élève ;
  • Transformer progressivement les établissements médico-sociaux en plateformes de services et de ressources d’accompagnement des élèves handicapés.

Améliorer le recrutement et l’organisation du dispositif d’accompagnement des élèves handicapés

  • Transformation accélérée des emplois aidés : création de 11 200 postes d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) au budget 2018 (4 800 de plus que l’engagement de la conférence nationale du handicap de 2016) ;
  • Évaluer les disparités territoriales du dispositif par une mission d’inspection ;
  • Parallèlement, les services de l’éducation nationale vont communiquer de façon constante avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour anticiper la prochaine rentrée scolaire, harmoniser l’évaluation, la notification des adaptations et les droits ;
  • Conditions de recrutement assouplies, ouvertes à d’autres compétences. Accès facilité au statut AESH pour les emplois aidés d’ici à 2019 ;
  • Convention nationale entre le ministère de l’Éducation nationale et Pôle emploi sur les zones et périodes de recrutement en tension dès 2018.

Transformer durablement l’accompagnement des élèves en situation de handicap

  • Expérimenter des pôles mutualisés de gestion des adaptations et des mesures de compensation et favoriser les appuis dont les enseignants ont besoin à partir de 2018 ; 
  • Qualifier les accompagnants et renforcer l’attractivité de leur métier sur tous les temps et lieux de vie des enfants et des jeunes à partir de la rentrée 2018-2019.

 

L’ensemble de ces mesures  se fera  en dialogue avec l’ensemble des partenaires concernés et dans une démarche d’essaimage des "bonnes pratiques" territoriales et les modèles inclusifs européens.

Une saisine du CNCPH pour contribution sera effectuée dès décembre 2017.

 

4 décembre 2017

Handicap: 11.200 postes d'auxiliaires de vie scolaire vont être créés

04/12/2017 à 10h31

 

French Junior Minister in charge of Disabled People Sophie Cluzel speaks during a session of questions to the government at the National Assembly in Paris on November 14, 2017. 
STEPHANE DE SAKUTIN / AFP
 
Sophie Cluzel, la secrétaire d'Etat en charge du Handicap, à l'Assemblée nationale le 14 novembre 2017. - STEPHANE DE SAKUTIN / AFP

De nombreux AVS manquent encore à l'appel pour accompagner les enfants en situation de handicap dans leur scolarité. 

4 décembre 2017

Handicap et accès aux soins : l'ARS Île-de-France signe la charte Romain Jacob

 

Handicap et accès aux soins : l'ARS Île-de-France signe la charte Romain Jacob

La signature a eu lieu au Centre Robert Doisneau* à Paris (Fondation OVE), en présence notamment de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargé chargée du Handicap, et de M. Denis Piveteau, Conseiller d'Etat. L'accès aux soins des personnes en situation de handicap est un droit fondamental et de citoyenneté.

https://www.iledefrance.ars.sante.fr

 

4 décembre 2017

Guide de l'habitat inclusif - Novembre 2017

 

 

3 décembre 2017

"L'autisme ce n'est pas la CGT!", le coup de gueule de Josef Schovanec

2 décembre 2017

Lettre de Rachel, assistant avec impuissance à la perte de sa famille - AFFA - Association Francophone de Femmes Autistes

 

Lettre de Rachel, autiste, assistant avec impuissance à la perte de sa famille - AFFA - Association Francophone de Femmes Autistes

Les 3 enfants de Rachel sont placés à l'Aide Sociale à l'Enfance depuis 2 ans et demi car selon le juge, elle est responsable de leurs troubles autistiques Présentation par Aurore Gilant, secrétaire de l'AFFA Rachel, mon amie Rachel est une femme que je connais maintenant depuis 4 ans , je l'ai accompagnée dans tout son parcours....

https://femmesautistesfrancophones.com

 

2 décembre 2017

Habitat inclusif en cas de handicap : ça se précise ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : L'idée de permettre aux personnes handicapées de vivre où elles le souhaitent, et surtout au cœur de la cité, deviendrait-elle une affaire d'État ? Première piste le 30 novembre 2017 avec la 1ère Journée nationale de l'habitat inclusif.

Par , le 01-12-2017

Le 13 octobre 2017, la rapporteuse handicap de l'ONU, en conclusion de sa visite en France, assénait « Par définition, il n'y a pas de bon établissement », jetant un pavé dans la marre de l'institutionnalisation des personnes handicapées à grande échelle (article en lien ci-dessous). Les grandes associations gestionnaires, malgré nos sollicitations, n'ont pas daigné réagir à ce propos très engagé.

Engagement du gouvernement ?

Le gouvernement a pourtant souhaité mettre ce sujet sur la table. Rappelons d'ailleurs que l'un des premiers déplacements officiels d'Édouard Philippe quelques jours seulement après sa nomination s'est fait dans une maison partagée Simon de Cyrène à Rungis où personnes handicapées et valides vivent ensemble (article en lien ci-dessous). Lors de cette visite, le 21 mai 2017, Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge du handicap, avait expliqué : « L'idée est d'adapter ce modèle de vivre ensemble, ouvert sur la société à d'autres publics, et notamment les personnes avec autisme ». Elle plaidait pour une évolution du modèle médico-social vers des structures beaucoup plus souples.

Une première en France

Pour en débattre, la 1re Journée nationale de l'habitat inclusif pour les personnes handicapées et âgées s'est donc tenue le jeudi 30 novembre 2017 au ministère des Solidarités et de la santé, en sa présence. « Cette journée marque la volonté du gouvernement d'accélérer la dynamique de développement d'une offre d'habitat qui doit permettre aux personnes handicapées et aux personnes âgées qui le souhaitent de vivre en toute autonomie au cœur de la cité », précise son communiqué. Un nombre croissant souhaite en effet choisir son habitat et les personnes avec qui le partager. Ces personnes doivent, pour cela, pouvoir disposer d'un logement qui concilie inclusion sociale et vie autonome, au domicile, avec la possibilité de bénéficier d'accompagnements, de services et d'intervention des professionnels de l'aide.

Une demande croissante

Pour satisfaire cette demande croissante, une diversité d'offres d'habitat inclusif se développe en France dans le cadre de partenariats impliquant notamment des collectivités, des bailleurs sociaux, des associations, des mutuelles ou encore des gestionnaires d'établissements et de services sociaux et médico-sociaux. Plus de 300 sont recensées à ce jour. Cette première journée dédiée a donc permis de partager les expériences, les savoir-faire et les méthodes pour accélérer le développement de cette offre nouvelle. Un Guide de l'habitat inclusif, réalisé sous l'égide de l'Observatoire de l'habitat inclusif, est également en ligne depuis le 29 novembre 2017 (lien ci-dessous). En 65 pages, il couvre un vaste champ : comment monter un projet, le financer…

200 participants

Cette journée a réuni plus de 200 participants (représentants de départements, d'ARS, de MDPH, de bailleurs, d'associations gestionnaires…), confirmant, selon le secrétariat au handicap, « le très fort intérêt des parties prenantes ». Les ministères de la Cohésion des territoires et de la Santé, le secrétariat d'État aux personnes handicapées, ainsi que la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), se disent « pleinement mobilisés pour accompagner et faciliter ces démarches et lever les obstacles afin que les personnes handicapées et les personnes âgées puissent bénéficier des logements correspondant à leurs aspirations ».


 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"

2 décembre 2017

Parlement européen et handicap : Les députés mobilisés -

 

Parlement européen et handicap : Les députés mobilisés -

Dans une résolution votée jeudi 30 novembre, sur le thème Parlement européen et handicap, les députés européens appellent l'Union Européenne et ses États membres à " aller plus vite dans la mise en œuvre de la stratégie européenne en faveur des personnes handicapées ".

https://www.handirect.fr

 

28 novembre 2017

Lannion. Troubles de l’attention : un combat au quotidien

Joseph, le fils de Carole, souffre de troubles du déficit de l’attention avec hyperactivité. Ce fan de vélo et de skate qui adore aller pêcher à Tresmeur, fait aussi parfois des crises de colère.
Joseph, le fils de Carole, souffre de troubles du déficit de l’attention avec hyperactivité. Ce fan de vélo et de skate qui adore aller pêcher à Tresmeur, fait aussi parfois des crises de colère. | Ouest-France

À 8 ans, le fils de Carole souffre de TDAH, troubles du déficit de l’attention avec hyperactivité. Comme bon nombre de parents, sa mère a dû tout lâcher et gère les « obstacles » étape par étape.

Envoyé mi-février pour un renouvellement fin septembre, le dossier des aides (1) liées au handicap du fils de Carole Prud’homme a pris du retard. Quand cette maman lannionnaise de 40 ans apprend, récemment, qu’il ne passera à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) que fin décembre, c’est comme si un énième coup lui tombait sur la tête.

« Si je n’avais pas un peu d’économie et mon chômage, comment je ferais pour ces trois mois sans aide ? Je serais obligée de licencier l’éducateur spécialisé qui vient m’aider à domicile 16 h par semaine ? », s’inquiète-t-elle.

Ce contretemps, sur un chemin déjà semé d’embûches, ça lui rogne le moral. « L’endurance… combien de temps je vais l’avoir ? », soupire Carole, après des années de bataille pour son fils Joseph, 8 ans. Comme bon nombre de parents d’enfants handicapés ou malades, elle a dû tout lâcher : son boulot de directrice commerciale à Paris, celui qu’elle avait retrouvé à Morlaix, pour se rapprocher de sa famille de Lannion.

Des crises jour et nuit

Vers l’âge de 4 ans, Joseph a commencé à faire des crises de violence « qui sont devenues de plus en plus difficilement gérables, jour et nuit ». Dans ces moments-là, « c’est comme s’il n’entendait rien. Il s’en prenait physiquement à moi et semblait délirant, explique Carole. Il disait souvent qu’il avait une boule de feu qui grossissait dans son ventre ». Désemparée, elle cherche ce que peut avoir son petit garçon.

Des spécialistes estiment tout d’abord qu’il est autiste et préconisent un internement en hôpital psychiatrique. « Ça s’est très mal passé. Je l’ai sorti de là. » Puis d’autres pensent qu’il souffre de TDAH, troubles du déficit de l’attention avec hyperactivité. Il y a 1 an, un médecin rennais diagnostique que ces TDAH viennent de la maladie de Lyme, vraisemblablement suite à une piqûre de tique.

« Différent, mais pas méchant »

« Chez les enfants, la maladie de Lyme attaque le système neurologique et développe des intolérances alimentaires. D’où, sans doute, ses maux de ventre. Joseph n’a pas de déficience mentale, précise Carole, mais il ne peut se concentrer plus de 30 minutes et il a des troubles de la mémoire. Il est lucide sur sa maladie et se sent d’ailleurs parfois obligé de préciser qu’il est « différent mais pas méchant »."

Ses piqûres tous les 3 jours, ses gélules quotidiennes, ses visites chez les spécialistes qu’a trouvés Carole (neuropsychologue, psychomotricienne, éduc’ spé), ses 2 h hebdomadaires au centre d’accueil thérapeutique du centre Dolto (après 1 an de liste d’attente) ont réduit la fréquence et l’intensité de ses crises. « J’ai donc pu négocier avec l’école de Servel pour qu’il passe d’1 h 30 de cours par semaine, à 7 h, en CP avec une AVS. Pour le moment, même s’il progresse un peu, il reste dur à canaliser », reconnaît Carole. Alors, elle cherche encore, une fois de plus par elle-même, quelle voie pourrait aider son fils. « Il ne rentre pas dans les cases. Il va « trop bien » pour l’institut thérapeutique éducatif de Guingamp, trop mal pour une Sessad, etc. »

(1) : PCH, prestation compensatoire du handicap et AEH, allocation enfant handicapé.

28 novembre 2017

Dans le Gard, l’association Sésame Autisme aide à l’insertion professionnelle des autistes

article publié sur France info

Cinq travailleurs de l'ESAT sont employées au restaurant de ce camping de Vauvert. / © FR3 OccitanieCinq travailleurs de l'ESAT sont employées au restaurant de ce camping de Vauvert. / © FR3 Occitanie

Par RDPublié le 25/11/2017 à 07:54

Une belle récompense pour son action. Il y a deux jours, l’association des maires de France (AMF) a remis son prix  "coup de cœur" de l’année à l’association Sésame Autisme Languedoc Roussillon.

Celle-ci offre l’opportunité aux travailleurs autistes de l’ESAT du Mas Templé, à Vauvert dans le Gard, de travailler au restaurant du camping Monte Cristo, que gère l’association.

Le reportage de Pascale Barbès et Pierre Trouillet :


Dans le Gard, l’association Sésame Autisme aide à l’insertion professionnelle des autistes

Dans le Gard, l’association Sésame Autisme aide à l’insertion professionnelle des autistes
Avec : Mélaine Houlier, monitrice de l'atelier cuisine ; Maxime, travailleur handicapé ; Roxane Auguste, monitrice de l'atelier service en salle ; Olivier Colas, établissement et Service d'Aide par le Travail (ESAT) - France 3 Occitanie - Reportage : Pascale Barbès et Pierre Trouillet

Passerelle

Maxime fait partie des personnes atteintes de troubles autistiques bénéficiant du programme. Pour lui, servir au restaurant est un défi, mais un défi excitant :

"J’aime être près du client, être disponible pour lui, veiller à ce qu’il ne manque de rien", explique-t-il.
Pour lui comme pour les autres, pas d’obligation de rendement. C’est avant tout une question d’épanouissement personnel, une façon de sortir de l’isolement.

Ce travail, qui complété aux allocations permet de toucher le SMIC, est un premier pas vers l’indépendance :

"Pour certains ce sera une passerelle qui leur permettra d’accéder au monde du travail ordinaire", note Olivier Colas, de l’ESAT.

28 novembre 2017

Exode des français handicapés en Belgique : la loterie infernale

 

 

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