droits - "Au bonheur d'Elise"

23 mai 2014

Handicap mental. L'Unapei en congrès à Nantes pendant deux jours

Nantes - 07h20

La question de l'accès au travail des personnes atteintes de handicap mental est au coeur du congrès de l'Unapei à Nantes. | DR

L'union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis y tient son congrès annuel ce vendredi et samedi.

Créée en 1960, l'Unapei rassemble aujourd'hui 550 associations en France. Avec de nombreuses antennes régionales et départementales, cette union d'associations a pour but de "défendre les droits des personnes déficientes intellectuelles, autistes, polyhandicapées et handicapées psychiques", comme le rappelle sa présidente Christel Prado. L'Unapei emploie 85 000 professionnels, dans les secteurs de l'éducation, la rééducation, le sanitaire, et s'appuie sur 75 000 bénévoles. Cette année, le thème du congrès qui a lieu à Nantes est axé autour du travail et de la formation professionnelle.

Il effraie, il rebute. Qu'il soit visible ou non, le handicap freine bien des employeurs. Pourtant, sans un premier échange avec une entreprise, un handicapé ne peut pas espérer décrocher un poste. Ainsi Philippe Le Dault, coordonnateur départemental apprentissage pour les personnes en situation de handicap, une mission donnée par le conseil régional et l'Agefiph (1), le répète : « Les services de ressources humaines doivent oser la rencontre car c'est elle qui fait tomber les préjugés. »

Il en veut pour preuve l'exemple d'un jeune qui avait un bras en moins. « Il souhaitait devenir boulanger et a eu du mal à trouver un contrat d'apprentissage en raison de son handicap, raconte-t-il. Une petite entreprise a finalement accepté de le rencontrer et a vite constaté qu'il était tout à fait capable d'accomplir les tâches requises. »

Cette problématique est nationale. « Dans les secteurs privé et public », fait remarquer Philippe Le Dault. Il indique que les entreprises contraintes de recruter des travailleurs handicapés ne le font pas forcément. À l'inverse, celles qui ne sont pas obligées d'en embaucher sont celles qui en recrutent le plus.De nombreuses structures viennent en aide aux entreprises désireuses de recruter ces travailleurs. Il s'agit principalement d'Agefiph, FIPHFH, Cap emploi et Sameth (1). « On peut faire appel à des experts en mesure de concevoir un aménagement de poste spécifique », précise Philippe Le Dault. Selon lui, les entreprises ont tout intérêt à adopter une mode de recrutement plus inclusif car nous sommes tous vulnérables face au handicap. Personne n'est à l'abri.

(1) Agefiph : Association de gestion du fonds pour l'insertion des personnes handicapées. FIPHFH : Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique. Sameth : services d'appui au maintien dans l'emploi des travailleurs handicapés.

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Tags: association, formation, droits

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16 mai 2014

Le mot Danièle Langloys, présidente d'Autisme France

article publié sur le site d'Autisme France

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys

L’actualité de l’autisme reste largement concentrée sur le plan autisme. L’équipe qui le met en œuvre au niveau ministériel et interministériel mesure le chantier titanesque qui reste à mettre en œuvre.

En effet, il n’existe dans l’immédiat aucun des outils qui permettraient d’avancer efficacement : il faudrait d’urgence un référentiel national opposable pour définir les critères de qualité qu’on est en droit d’attendre d’un établissement ou service accueillant des personnes autistes, la formation des ARS aux connaissances actuelles en autisme est un préalable absolu, tant, pour le moment, les dérives de certaines sont inquiétantes ; il faut outiller par ailleurs les ARS avec un cahier des charges spécifiques pour les appels à projets, afin d’éviter les dévoiements qui se sont déjà produits : l’argent public doit aller à la mise en œuvre des politiques de santé publique et donc, en l’occurrence, au respect des lignes directrices du plan autisme 3 à savoir prioritairement la conformité aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM.

Il est inacceptable que l’argent public aille à des associations gestionnaires qui mettent en avant leur projet associatif, surtout psychanalytique, à l’opposé du respect des politiques publiques définies par un projet interministériel. Ces mœurs typiquement françaises, où chacun s’autorise de son identité propre, dans le champ associatif, pour faire ce dont il a envie, sans aucune évaluation des pratiques, ni respect des besoins des personnes autistes, sont devenues franchement scandaleuses. Nous apporterons bien sûr toute notre expertise à la naissance de ces nouveaux outils indispensables.

A vrai dire, c’est une mobilisation générale qui s’impose : le plan n’est pas celui de la seule Mme Carlotti.

Nous attendons donc que l’Education Nationale améliore sensiblement son analyse de la scolarisation des enfants et adolescents autistes. Elle a commencé mais il reste beaucoup à faire : les dispositifs adaptés manquent, les aménagements pédagogiques en sont aux balbutiements, la formation des enseignants reste anecdotique, et nous attendons toujours que l’argent du sanitaire et du médico-social soit réorienté vers l’enseignement, pour y inscrire définitivement le soutien éducatif nécessaire, dans l’école, et avec les moyens donnés à l’école.

Les Unités d’Enseignement sont un pari, mais constituent encore une bien timide ébauche de l’école inclusive que nous n’avons cessé de demander depuis 25 ans.

Nous attendons que le Ministère de la Santé mobilise les personnels de santé massivement : leur refus de diagnostiquer, leur maintien par la force contre les familles de définitions de l’autisme et des pratiques délirantes qui vont avec, sont une honte nationale. Quand on est payé avec de l’argent public, on respecte les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Nous attendons enfin que la CNSA donne des consignes claires aux MDPH pour soutenir les familles : fin de l’acharnement contre les parents, reconnaissance des besoins éducatifs non pourvus, financement des interventions éducatives non mises à disposition des familles par absence de structures adaptées, dans le cadre de la PCH, puisqu’elles sont recommandées par la HAS et l’ANESM.

Ces interventions s’imposent aux parents, aux professionnels, aux MDPH, aux ARS, et conformément à l’article L 246-1 du Code de l’Action Sociale et des familles, elles doivent être financées sur fonds publics.

Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

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Tags: association, coût, diagnostic, scolarisation, ANESM, HAS, formation, ARS, droits, MDPH

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15 mai 2014

Le coup de gueule d'une mère d'enfant autiste contre les personnes censées l'accompagner

article publié dans l'Express

le 15 mai 2014 12H14 | par the-autist

J’entends souvent :« Vous avez du courage, ça ne doit pas être facile, cela doit être dur à gérer au quotidien. »

Ce n’est pas du courage que nous avons-nous maman mais beaucoup d’amour, de patience et de compréhension, par contre du courage il en faut pour accepter ce que fait subir notre pays et les institutions à nos enfants et nous parents.

Du courage oui, surtout pour faire respecter nos droits

Bien sur cela nous demande beaucoup d’énergie de s’occuper de nos enfants, énormément d’attention et de présence mais ce que beaucoup ignorent c’est que le plus gros de notre énergie passe dans notre combat pour que nos enfants bénéficient d’une prise en charge adaptée, pour que l’on entende nos enfants et nous parents.

Durant ce combat qui dure maintenant depuis quelques années déjà, ma fille va avoir 11 ans cette année, je ne me suis JAMAIS sentie soutenue, je n’ai JAMAIS eu aucun conseils, nous sommes seuls face au handicap de notre enfant.

Ils sont écartés, exclus de notre société, nous devons les cacher aux yeux de tous, ils ne sont pas acceptés dans les écoles « classiques », cantonnés dans des IME (Institut médico éducatif) ou hôpital psychiatrique de jour où on nous fait croire qu’on va les aider à évoluer, qu’ils sont là pour les aider. On s’attend dans ces endroits à avoir un minimum d’écoute, nous maman savons mieux que quiconque qui sont nos enfants, leur façon d’appréhender les choses, leur façon de réagir, chacun de nos enfants est différents.

Et bien NON !! figurez vous que là aussi visiblement nos enfants dérangent !! Ma fille était scolarisée 3 demi-journées par semaine dans une Classe spécialisée TED (troubles envahissants du développement) et récemment ils ont décidé qu’ils ne la prendrait plus car selon eux, elle faisait des crises d’angoisse, criait beaucoup et que cela perturbait les autres enfants, qu’elle n’était pas dans les apprentissages et qu’ils étaient arrivés au bout de leurs possibilités concernant ma fille et n’arrivaient plus à la gérer.

Et là hier suite à une réunion à l’IME ou est prise en charge ma fille les lundis soir, mardi matin, mercredi soir , jeudi et vendredi matin, on m’a dit que là aussi l’équipe éducative n’arrivait plus à la gérer et que leur prise en charge était limitée, la vie en collectivité n’étant pas adaptée pour notre enfant et que de ce fait à la prochaine rentrée de septembre , elle ne serait prise en charge plus que le lundi soir et mardi.

Harcelée par les équipes éducatives

Cela fait des mois qu’on nous harcèle, parce que c’est bien le mot, pour que l’on donne des neuroleptiques à notre fille, que ce soit l’IME ou la CLIS en essayant de nous faire culpabiliser, justifiant cela par le fait que cela l’apaiserait et qu’elle pourrait suivre l’école, apprendre et que les différentes équipes éducatives pourraient ainsi mieux la canaliser, on m’a même laissé sous-entendre que le refus de la mettre sous neuroleptique était limite de la maltraitance de la part de nous parents !!

Leur « deal » : nous parents devons accepter de mettre notre enfant sous neuroleptique pour le confort des équipes éducatives

Car pour moi c’est cela, plus facile de droguer une enfant que de prendre le temps de l’apaiser par des mots et de la patience tout simplement, parce que nous avons refusé cela notre fille a été exclu de sa classe TED, et le temps de prise en charge en IME sera réduit, la vie en collectivité ne lui convenant pas alors que le but justement était de l’aider à se sociabiliser et à s’intégrer à un groupe.

En les écoutant parler de ma fille j’avais l’impression qu’ils me décrivait un petit monstre sanguinaire, ingérable, la description qu’ils en font ne ressemble en rien à la petite fille que j’ai à la maison, une enfant qui est verbale et qui s’exprime très bien, très affectueuse, aucune crise de violence, souriante, drôle, blagueuse à ces heures, qui a besoin qu’on lui parle beaucoup, qu’on lui explique beaucoup les chose afin d’apaiser ses angoisses et ses peurs, qui n’a nul besoin de médicaments pour l’aider à passer les moments difficiles, dernièrement elle a même fait de beaux progrès, nous avons pu aller dans un supermarché, dans un magasin de vêtement et avons même fait un gros repas de famille avec près d’une cinquantaine de personne dans un restaurant, un lieu qu’elle ne connaissait pas, certaines personnes qu’elle ne connaissait pas non plus, repas qui a duré près de 5 heures et tout cela sans crises !!

Si moi en tant que maman je peux y arriver alors pourquoi des équipes éducatives soit disant formées pour cela n’y arrive pas ?!

On détruit nos enfants et on détruit une famille entière

j’aimerais pouvoir m’occuper de ma fille 24h sur 24 et 7 jours sur 7, j’aime profondément mon enfant mais comment tenir dans ces conditions, nous n’avons pas le droit de craquer et tomber à genoux pour eux, sachant que j’ai aussi 3 autres enfants encore à la maison dont un fils dyslexique, dysphasique, dyspraxique et si moi maman je m’écroule qui sera là pour ma fille et mes autres enfants?

Et pendant tout le temps ou je rédigeais mon pavé d’indignation, ma fille était en demande de chatouille et riait aux éclats, je t’aime ma puce !!

Laetitia Mettez

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Tags: hopital de jour, scolarisation, formation, droits, médicaments, maltraitance

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15 mai 2014

Un décret va préciser la nouvelle organisation de l'accompagnement scolaire des élèves handicapés

15/05/2014

article publié dans FAIRE FACE

Un changement de nom pour marquer une nouvelle, mais timide, étape. Exit les auxiliaires de vie scolaire (AVS) et bienvenue aux accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH). Le comité technique ministériel a examiné le projet de décret sur ces AESH, mardi 13 mai. Ce texte devrait être prochainement publié au Journal officiel. Il met en musique les annonces faites par Jean-Marc Ayrault en août 2013.

Un CDI au bout de six années de CDD

Les AESH seront recrutés sur des contrats à durée déterminée d’au moins 12 mois. Au bout de six années, ils pourront être embauchés en contrat à durée indéterminée (CDD). C’est le principal changement par rapport au dispositif actuel.

Recrutement réservé aux diplômés de l’aide à la personne

Les candidats devront être titulaires d’un diplôme professionnel dans le domaine de l’aide à la personne. Ceux qui peuvent justifier d’une expérience professionnelle de deux ans dans l’accompagnement scolaire en seront dispensés. Ce diplôme, en cours d’élaboration, sera issu de la fusion entre les diplômes d’auxiliaire de vie sociale et d’aide médico-psychologique.

3 000 embauches en CDI à la rentrée 2014

Dès la rentrée prochaine, le ministère de l’Éducation nationale proposera un CDI aux assistants d’éducation (AED), qui travaillent comme AVS depuis six ans. Cela devrait concerner 3 000 personnes en 2014, puis autour de 5 000 chacune des cinq années suivantes. Ceux qui étaient parvenus au terme de leurs six années de contrat avant que cette réforme ne se mette en place (ex : une personne ayant travaillé de 2005 à 2011) pourront également se porter candidats.

Un CDD après deux années de contrat aidé

Et les contrats aidés ? Jusqu’à présent, le terme générique d’AVS regroupe en effet des personnels intervenant, principalement, sous deux statuts. Le premier : les assistants d’éducation (AED), ayant au moins le bac, embauchés sur un contrat à durée déterminée de droit public de trois ans, renouvelable une fois (28 000 personnes). Le second : les contrats uniques d’insertion (CUI) - des contrats aidés, d’une durée maximale de deux ans, recrutés sans condition de diplôme (26 000 personnes). Ces CUI pourront, à l’issue de leur contrat de deux années, être recrutés comme AESH en CDD. Et prétendre, au bout de six années, à un CDI.

Un système à trois vitesses ne mettant pas fin à la précarité

Le système va donc désormais fonctionner à trois vitesses : 1 – les contrats aidés (CUI), pour deux années ; 2 – les AESH en CDD, pour six années ; 3 – les AESH en CDI. Sans compter les AED qui finissent leur contrat avant de pouvoir prétendre à un CDI... Si cette réforme permet de sortir une partie des accompagnants de la précarité, elle est bien loin d’y mettre fin.

Toujours pas d’accompagnement au-delà du temps scolaire

« Nous regrettons également que le champ d’intervention de ces AESH soit circonscrit à l’école. La commission Komitès [qui avait planché sur le sujet] préconisait une prise en charge globale, dans et hors l’école, de l’enfant, souligne Christian Chevalier, le secrétaire général du syndicat SE-UNSA. Très concrètement, cela veut dire que l’enfant en situation de handicap risque de ne pas pouvoir participer aux activités périscolaires, mises en place dans le cadre de la réforme des rythmes scolaires, faute d’accompagnement. Ce n’est pas admissible. » Franck Seuret – Photo Clio

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Tags: AVS, scolarisation, droits

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14 mai 2014

Des sévices physiques à l'exclusion politique des personnes handicapées

article publié dans Médiapart

13 mai 2014 | Par bachirkerroumi

Les reportages diffusés dans les médias audiovisuels et presse écrite sur la maltraitance des personnes handicapées en établissement révèlent plus largement la situation de discrimination que subissent les six millions de citoyennes et citoyens handicapés en France. Lorsque la personne (enfant ou adulte) ne dispose pas des droits fondamentaux, son exclusion devient effective et sa vulnérabilité l’expose à tous les dangers.

Des milliers de parents rencontrent des obstacles insurmontables pour que leur enfant puisse aller à l’école du quartier ; près de deux millions de personnes handicapées voudraient trouver une place dans une formation professionnelle, universitaire ou en apprentissage. Mais là aussi les portes sont fermées : contrairement aux pays avancés dans ce domaine, en France les dispositifs n’ont rien prévu pour accueillir ces personnes. La loi du 11 février 2005 est totalement ignorée, ses décrets sont très partiellement appliqués, voire parfois détournés.

Cette politique de discrimination a engendré par exemple une zone de non droit pour les 130.000 personnes handicapées accueillies dans les ESAT (Etablissements et Services d’Aide par le Travail), à savoir que pour ces dernière le droit commun du travail n’est pas appliqué en toute légalité.

Les révélations dans l'émission Zone Interdite, au mois de janvier 2014, ainsi que celles faites par Libération (24 avril) s’agissant de la maltraitance d'enfants Français lourdement handicapés en France et en Belgique, ont jeté un peu de lumière sur une situation inacceptable. Une situation qui, malheureusement, n'est pas nouvelle, car en 2002 et 2003 plusieurs rapports parlementaires (notamment le rapport au Sénat nº 369 de M. Blanc, et le rapport nº 683 de l'Assemblée Nationale de M. Chossy qui demandait, déjà à l'époque, une Commission d'enquête sur la situation dans les ESAT) signalaient des dysfonctionnements graves concernant la prise en charge institutionnelle du handicap en France. Dix ans après les choses n'ont pas évolué, elles se sont même aggravées.

En effet, à l’exception de Jacques Chirac, la classe politique française n’a jamais eu de stratégie d’accueil ni de projet de vie pour les personnes handicapées, les plaçant dans des centres, le plus souvent à l’écart des villes, comme un moyen de se débarrasser d’un problème. Plus grave, elle ne s’est jamais préoccupée de la formation des équipes accueillant une population qui requiert une attention particulière, et pour laquelle la réponse dans nombre de pays de l’OCDE est la vie en milieu ordinaire et non dans des centres considérés comme ségrégatifs par les pays scandinaves.

Les données chiffrées sur la problématique de la maltraitance sont rares, mais elles pourraient être infimes si la France adoptait une approche plus socio-éducative que médicale du handicap. Qui plus est, un rapport de l’IGAS-IGF (2012) fait ressortir un manque de places en France pour accueillir des enfants et adultes lourdement handicapés, les pouvoirs publics ne proposant aucune solution tant pour ces personnes que pour leurs parents souvent en détresse, sans le moindre soutien.

Les sources les plus récentes (2011) estimeraient à 4.000 enfants (maternelle, primaire, collège) et à près de 2.000 adultes accueillis en Wallonie, financés par l’Assurance Maladie française. D’autres sources parlent de plus de 10.000 personnes vulnérables françaises orientées en Belgique, les placements relevant du champ des conseils généraux (ex. foyers pour adultes) demeurent difficiles à être évalués. 47 départements auraient une convention avec des établissements Belges. La délocalisation du handicap est devenue l’économie locale de la Wallonie, générant plus de 2.000 emplois directs. Il s’agit le plus souvent de structures commerciales qui échappent à tout contrôle de la part des autorités françaises. Ces centres ne veulent pas accueillir de Belges, car le Ministère de la Santé wallon est beaucoup plus exigeant en matière de contrôles de la qualité de la prise en charge avec ses compatriotes. En effet, les structures d’accueil wallones sont réputées parmi les meilleures d’Europe, du moins celles agréées par l’Etat belge pour les Belges. Or, ce n’est pas le cas de la plupart des structures privées de Wallonie accueillant des Français, simplement soumises à des critères d’hygiène et de sécurité. L’analyse du Ministre de la Santé wallon est sur ce point sévère, car il fait part d’un défaut de transparence, de contrôles, de dialogue et de coordination entre la France et la Belgique.

Comment l’Etat français peut-il envoyer des mineurs, de surcroît vulnérables, dans un autre pays sans surveillance ni possibilité d’effectuer des contrôles par l’Assurance Maladie dans des institutions à caractère lucratif ?

Par ailleurs, contrairement à ce que prétendent les autorités françaises, la question ne se pose pas en termes d’une plus grande disponibilité de places en Belgique ou de complémentarité d’offres de places entre nos deux pays, car le ministère de la Santé wallon est également confronté à un manque de places pour ses ressortissants.

On ferme volontairement les yeux pour mieux rejeter les réclamations de ceux qui ne demandent que le respect de leur dignité et de leurs droits, et ce pour mieux discréditer la parole de ceux qui osent mettre à nu toute une série de mécanismes d'exclusion d’êtres humains par des êtres humains au sein même d'une société qui se considère hautement civilisée.

Des mécanismes donc qui œuvrent en plein jour mais dans l'indifférence totale, jetant ainsi dans l'ombre et l'invisibilité de la sous-citoyenneté des millions de personnes.

Stéphane Forgeron, Sergio Avalos, Bachir Kerroumi

Lien vers pétition sur change.org : http://www.change.org/fr/p%C3%A9titions/mme-s%C3%A9gol%C3%A8ne-neuville-une-enqu%C3%AAte-parlementaire-sur-la-maltraitance-concernant-toutes-les-personnes-en-situation-de-handicap-enfants-et-adultes-dans-toutes-les-institutions?recruiter=53926253&utm_camp

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Tags: coût, droits, maltraitance

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14 mai 2014

Mère de deux jumeaux autistes ... refus d'inscription par Pôle Emploi ! Journal Nord Pas-de-Calais

http://pluzz.francetv.fr/videos/jt_1920_nord_pas_de_calais_,102326440.html

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Tags: médias, droits

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14 mai 2014

A la découverte de l'autisme - Des neurosciences à la vie en société - sous la direction de Dominique YVON

Avec la collaboration de Christine Philip, Bernadette Rogé & Scania de Schonen

Prochainement dans toutes les bonnes librairies ...

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Tags: scolarisation, média, droits

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13 mai 2014

Quelle politique du handicap en France ?

Mardi 13 Mai 2014

interview sur VIVRE fm

Invité : Ségolène Neuville, secrétaire d'état au handicap et à la lutte contre l'exclusion intervient le matin de la manifestation de l'Association des Paralysés de France contre les reports de la loi sur l'accessibilité.

La ministre répond aux questions des auditeurs.

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Tags: médias, droits

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13 mai 2014

Une mine d'informations proposée par l'Académie de Lyon

Inform ations publiées sur le site de l'Académie de Lyon

Sur cette page de l'Académie de Lyon sont regroupés plusieurs guides sur les TED :
Textes officiels - Ressources - Guides - Documents - Dépistage précoce...

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Tags: association, AVS, diagnostic, scolarisation, HAS, droits

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11 mai 2014

Guide à l'intention des personnes handicapées françaises & leur familles en Belgique

article publié sur le site du Centre de Ressources Autismes Nord Pas de Calais

Guide à l’intention des usagers français en situation de handicap et de leurs familles ou représentants légaux

Posté le 7 mai 2014 - Ressources en ligne

Les familles et les professionnels français se posent souvent beaucoup de questions en ce qui concerne les placements en Belgique. Pour les aider, l’association Autisme France et Isabelle Resplendino, Déléguée aux Français de Belgique d’Autisme France, ont réalisé un guide.

Téléchargez le :
“Guide à l’intention des usagers français en situation de handicap et de leurs familles ou représentants légaux”

Consultez le site d’Autisme France

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Tags: association, droits

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10 mai 2014

"Je l'ai repris à la maison"

article publié dans Libération

Sylvain MOUILLARD et Marie PIQUEMAL 7 mai 2014 à 19:56

TÉMOIGNAGES

Des proches de handicapés font part de leurs difficultés à assumer seuls les problèmes de leur enfant.

Ils sont nombreux, ces parents, ces frères et sœurs de personnes handicapées, en grande solitude. Ils tapent à toutes les portes, mais n’obtiennent pas toujours de réponse adaptée, voire pas de réponse du tout… Après la parution de l’enquête de Libération, beaucoup ont contacté la rédaction.

Hann (Hauts-de-Seine), 70 ans, mère d’un fils de 37 ans, autiste :

«Pendant des années, on a bourré mon fils de neuroleptiques, baladés dans des hôpitaux psychiatriques. J’ai fini par accepter de l’envoyer en Belgique. Mais cela s’est très mal passé. Ils lui donnaient des médicaments en cachette, l’enfermaient dans sa chambre. Il tapait tellement fort avec ses mains pour qu’on le sorte de là, qu’il a les doigts tout abîmés, avec des staphylocoques que je soigne encore. Il a perdu 12 kilos en six mois. Ce n’était plus possible, je l’ai repris à la maison. Et vous savez quoi ? Je lui ai redonné le sourire. Avec l’aide du généraliste, et des professionnels qui viennent chez moi, on a réussi à arrêter les neuroleptiques. Il progresse tous les jours, même à 37 ans ! Il fait du roller, de la trottinette et du piano, vous imaginez ? A présent, il va dormir tout seul le soir. Mais toutes les nuits, je me réveille avec cette angoisse : que va-t-il devenir quand je ne serai plus là, qui va s’en occuper ?»

Eric Steiner (Savoie), 49 ans, père d’une petite fille autiste de 5 ans et demi :

«Les maisons départementales pour les personnes handicapées [MDPH, ndlr], franchement, on se demande à quoi ça sert. Je passe tout mon temps libre à faire des démarches administratives. Je ne travaille plus, j’ai vendu mon entreprise de rénovation dans le bâtiment. Pas le choix, de toute façon, c’est du temps plein de s’occuper d’elle. Je me débrouille avec le RSA et les allocations. On a déjà déménagé quatre fois, car dès que je repère un établissement qui pourrait accepter mon enfant, pour avoir une chance que ma demande soit étudiée, il faut être domicilié dans le département. Au total, j’ai contacté 256 centres… Rien. J’ai réussi à la scolariser deux demi-journées par semaine, dans une "Clis" (classe pour l’inclusion scolaire). C’est à 120 km de chez moi… Mais en deux ans, elle n’a quasiment rien appris dans cette école. Elle n’a fait aucun progrès. A quoi bon continuer ? A la maison, j’arrive à la faire progresser, je lui ai appris à communiquer avec une langue des signes adaptée. Je fais tout, tout seul. C’est épuisant. Un docteur m’a dit que j’avais sorti mon enfant de l’autisme profond. Pourquoi en France, on n’intègre pas les parents dans les solutions de prises en charge ? Je suis persuadé que ça marcherait, mais personne ne m’écoute. Je lance une bouteille à la mer : tedaction73@orange.fr»

Yves (Bouches-du-Rhône) 75 ans, père d’une fille de 40 ans, schizophrène :

«Adolescente, notre fille est restée pendant neuf mois dans sa chambre, dans le noir, car les médecins refusaient de se déplacer à notre domicile pour la prendre en charge. C’est un des principaux problèmes en France : on manque d’équipes mobiles de psychiatres formés, qui peuvent approcher le malade, lui parler, et éviter d’aboutir à une situation de crise non maîtrisable. Notre fille a été placée dans cinq ou six hôpitaux psychiatriques et autant de centres de réadaptation. A chaque fois, elle n’y restait au maximum qu’une année, car les structures ne peuvent la garder plus longtemps. Résultat : même si elle sort à peu près stabilisée, au bout de quelques semaines, elle rechute. Et comme son dossier médical n’est pas toujours transféré d’un hôpital à un autre, la même erreur se reproduit : le psychiatre la shoote un bon coup, et c’est à chaque fois une tragédie pour elle, et nous, sa famille. Dans quelques mois, on va encore devoir changer notre fille de lieu alors qu’elle avait progressé. Son état va se dégrader à nouveau…»

Sylvain MOUILLARD et Marie PIQUEMAL

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Tags: droits, MDPH, médicaments, maltraitance

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8 mai 2014

Le psychanalyste Charles Melman est toujours très clair

En clair, pour le psychanalyste Charles Melman, le plan autisme va dans le mauvais sens :

http://www.letelegramme.fr/france/autisme-un-plan-catastrophique-21-02-2014-10045201.php

C'est empreint de bon sens me direz-vous ... tout comme l'edito qu'il signe ici

Cet homme est décidémment un génie pas forcémment facile à suivre ...

Je vous propose de lire attentivement et de méditer.

jjdupuis

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Tags: association, ANESM, HAS, droits

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7 mai 2014

Patho-logique de l'égalité

Édito de Charles Melman 06/05/2014 publié sur le site de l'A.L.I. Association Lacanienne Internationale (reconnue d'utilité publique)

Patho-logique de l’égalité

On pourrait penser que pour être égaux il n’y a que deux moyens : partager le même trait, ou ne plus se distinguer par aucun.

La parité, par exemple, suppose la distribution générale du trait réservé jusqu’ici au mâle. À toutes comme à tous, le même machin, bravo. Mais la promotion du genre, elle, refuse de faire de ce machin un trait distinctif : on se retrouve égaux de ne plus se distinguer par quelque trait, l’apparence étant variable ne compte pas. Il est fatal que le trait généralisé ne renvoie, lui, à un crédible fondateur – opération logique incontournable – et n’expose ses porteurs à être envahis par un sentiment de toute puissance maniaque.

De façon symétrique, le défaut de tout trait identificatoire expose à la dépression.

Imaginons un instant que la promotion actuelle de la bipolarité, au moins dans le diagnostic, soit un effet de ce dispositif : révélation que le 1 n’est que le représentant du 0, dès lors que Dieu c’est terminé. Voilà au moins qui serait amusant.

Mais il y a encore une possibilité, non plus le trait, représentant du 1, mais l’usage de la lettre comme support de l’égalité : a = a. La difficulté dans ce cas est que le 2^è a est différent du 1^er par l’ordinal aussi bien que par sa genèse qui est celle du processus de répétition : il faut un tour différent pour cerner le même.

Charles Melman

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Tags: coût, droits

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7 mai 2014

Le mot de la présidente d'Autisme France : Danièle Langloys

sur le site d'Autisme France

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys

L’actualité de l’autisme reste largement concentrée sur le plan autisme. L’équipe qui le met en œuvre au niveau ministériel et interministériel mesure le chantier titanesque qui reste à mettre en œuvre.

En effet, il n’existe dans l’immédiat aucun des outils qui permettraient d’avancer efficacement : il faudrait d’urgence un référentiel national opposable pour définir les critères de qualité qu’on est en droit d’attendre d’un établissement ou service accueillant des personnes autistes, la formation des ARS aux connaissances actuelles en autisme est un préalable absolu, tant, pour le moment, les dérives de certaines sont inquiétantes ; il faut outiller par ailleurs les ARS avec un cahier des charges spécifiques pour les appels à projets, afin d’éviter les dévoiements qui se sont déjà produits : l’argent public doit aller à la mise en œuvre des politiques de santé publique et donc, en l’occurrence, au respect des lignes directrices du plan autisme 3 à savoir prioritairement la conformité aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM.

Il est inacceptable que l’argent public aille à des associations gestionnaires qui mettent en avant leur projet associatif, surtout psychanalytique, à l’opposé du respect des politiques publiques définies par un projet interministériel. Ces mœurs typiquement françaises, où chacun s’autorise de son identité propre, dans le champ associatif, pour faire ce dont il a envie, sans aucune évaluation des pratiques, ni respect des besoins des personnes autistes, sont devenues franchement scandaleuses. Nous apporterons bien sûr toute notre expertise à la naissance de ces nouveaux outils indispensables.

A vrai dire, c’est une mobilisation générale qui s’impose : le plan n’est pas celui de la seule Mme Carlotti.

Nous attendons donc que l’Education Nationale améliore sensiblement son analyse de la scolarisation des enfants et adolescents autistes. Elle a commencé mais il reste beaucoup à faire : les dispositifs adaptés manquent, les aménagements pédagogiques en sont aux balbutiements, la formation des enseignants reste anecdotique, et nous attendons toujours que l’argent du sanitaire et du médico-social soit réorienté vers l’enseignement, pour y inscrire définitivement le soutien éducatif nécessaire, dans l’école, et avec les moyens donnés à l’école.

Les Unités d’Enseignement sont un pari, mais constituent encore une bien timide ébauche de l’école inclusive que nous n’avons cessé de demander depuis 25 ans.

Nous attendons que le Ministère de la Santé mobilise les personnels de santé massivement : leur refus de diagnostiquer, leur maintien par la force contre les familles de définitions de l’autisme et des pratiques délirantes qui vont avec, sont une honte nationale. Quand on est payé avec de l’argent public, on respecte les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Nous attendons enfin que la CNSA donne des consignes claires aux MDPH pour soutenir les familles : fin de l’acharnement contre les parents, reconnaissance des besoins éducatifs non pourvus, financement des interventions éducatives non mises à disposition des familles par absence de structures adaptées, dans le cadre de la PCH, puisqu’elles sont recommandées par la HAS et l’ANESM.

Ces interventions s’imposent aux parents, aux professionnels, aux MDPH, aux ARS, et conformément à l’article L 246-1 du Code de l’Action Sociale et des familles, elles doivent être financées sur fonds publics.

Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

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Tags: association, coût, diagnostic, ANESM, HAS, ARS, droits, MDPH, CNSA

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7 mai 2014

Les parents d'une jeune fille autiste se désespèrent de ne pas trouver un structure adaptée pour leur fille Mélodie ...

7 05 2014

article publié dans LOCAMIN

http://www.sudouest.fr/2014/05/07/une-famille-sans-solution-1545867-3228.php

Les parents d’une jeune fille autiste se désespèrent de ne pas trouver une structure adaptée pour leur fille Mélodie qui va devoir quitter sa structure actuelle.

Alain et Catherine Goubelet vivent selon leurs propres dires un véritable enfer depuis sept ans pour ne pas dire depuis vingt et un ans, à la naissance de leur fille Mélodie. Jusqu’à l’âge de 14 ans, aucun médecin n’a été en mesure de poser un diagnostic sur la pathologie de Mélodie. Pourtant, dès son plus jeune âge, ses troubles comportementaux ne passent pas inaperçus. « Elle se murait dans le mutisme et n’en sortait que pour pousser des cris horribles, pleurer des heures entières », raconte sa maman. « Elle avait des peurs phobiques de l’eau, de marcher dans l’herbe et de tous les animaux. »

Après ses trois années de maternelle où elle est suivie en hôpital de jour, ses parents n’ont d’autre choix que de la retirer du milieu scolaire traditionnel pour lui faire intégrer une section spécialisée (CLIS). Les choses se passent mal, Mélodie étant en incapacité de suivre cette scolarité adaptée. « Nous nous sommes alors tournés vers une association floiracaise, l’école des Plateaux, dirigée par Christine Paturel, une femme extraordinaire », évoque Catherine Goubelet.

Des parents en colère

Mais l’état de Mélodie se dégrade inexorablement. Aucun traitement ne marche et ses troubles deviennent ingérables pour ses parents qui la récupèrent tous les week-ends, jours fériés et vacances scolaires. Les médecins augmentent les doses, tentent de nouvelles thérapies. En vain. « Ses crises étaient de plus en plus fréquentes », raconte sa mère. « Des cris épouvantables, des pleurs horribles, des colères terribles. Chez nous, on devait tout lui passer car le pire était à craindre si elle se rebellait. »

À sa pathologie mentale s’est très vite ajouté un délabrement physique avec une scoliose prononcée. En 2007, un diagnostic est enfin posé. Mélodie est déclarée autiste avec l’atteinte associée d’une maladie génétique extrêmement rare. Une dizaine de cas répertoriés dans le monde selon les médecins. Mélodie intègre alors un institut médico-éducatif à Lamothe-Landerron, à la limite de la Gironde et du Lot-et-Garonne.

Le souci du couple Goubelet, aujourd’hui, c’est que Mélodie aurait déjà dû quitter cette structure depuis presque deux ans, les IME n’accueillant les jeunes adultes que jusqu’à l’âge de 20 ans. « Mélodie doit quitter cet IME mais aucune autre structure ne veut d’elle, se désole Catherine Goubelet. Nous remuons ciel et terre pour trouver une solution mais toutes les portes se ferment devant nous. Même les psychiatres disent ne rien pouvoir faire pour nous. C’est insupportable ! » Alain, le papa, ne décolère pas devant cette situation. « Si les médecins ne font pas le maximum, ne serait-ce que pour nous faire ouvrir des portes, alors que va-t-on faire ? Nous avons vraiment le sentiment qu’ils nous laissent tomber ! »

« Personne ne semble se rendre compte de notre détresse, se lamente Catherine Goubelet. Nous n’avons plus de vie depuis plusieurs années, nous sommes esclaves de cette situation. Jusqu’à quand pourra-t-on supporter l’insupportable ? » Le couple se plaint par ailleurs de ne recevoir aucune aide pour s’occuper de Mélodie quand elle est à leur domicile. « Nous n’avons même pas droit à une assistante sociale », surenchérit la maman. « À part la prise en compte de l’IME, nous sommes seuls au monde. Seuls face à une situation que nous n’avons plus la force de gérer. Nous sommes épuisés, à bout de force. Notre vie est un cauchemar. »

Une place à trouver

À l’IME de Lamothe-Landerron où se trouve Mélodie, le directeur adjoint, François Cots, a bien conscience de la douleur que cette situation génère pour les parents. Il constitue actuellement un dossier pour une maison d’accueil spécialisée (MAS) de Villenave-d’Ornon sans aucune certitude d’admission.

« C’est notre travail », explique l’autre directrice adjointe. « Mais si l’on garde de jeunes adultes de plus de 20 ans le temps de trouver une autre structure, on ne peut pas non plus les garder éternellement. Nous avons des enfants sur liste d’attente. S’il n’y a pas de sortie, il ne peut pas y avoir d’admission ! »

CHRISTIAN BOISSON

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Tags: diagnostic, droits

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7 mai 2014

Handicap : "La prestation proposée en Belgique doit correspondre à nos exigences de qualité"

article publié dans Libération

Marie PIQUEMAL 7 mai 2014 à 07:12 (Mis à jour : 7 mai 2014 à 10:26)

Les Boutons d'or, à Celles-en-Hainaut, en Belgique, où les conditions de prise en charge des handicapés sont calamiteuses. (Photo Nicolas Maeterlinck. AFP)

INTERVIEW Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées, se rend ce mercredi en Wallonie, où sont pris en charge des milliers de Français handicapés.

Junior Minister in charge of Disabled People and Fight against Exclusion Segolene Neuville poses on April 9, 2014 in Paris. AFP PHOTO / KENZO TRIBOUILLARD Depuis des années, la France sous-traite à la Belgique la prise en charge d’une partie de ses ressortissants handicapés, surtout mentaux. De l’autre côté de la frontière, s’est développé un marché juteux. Aujourd’hui près de 140 établissements accueillent exclusivement des Français. Certains d’entre eux sont des structures privées à but lucratif, n’offrant pas toujours des bonnes conditions de prises en charge. Si des établissements utilisent l’argent versé par la sécurité sociale française pour le bien être des résidents, d’autres non, comme le démontrait Libération le 25 avril dernier.

Au lendemain de la parution de l’enquête, la ministre belge Eliane Tillieux (PS) a expliqué déplorer la «marchandisation du secteur» tout en assurant être coincée juridiquement, renvoyant la France à ses responsabilités. Fraîchement nommée secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées dans le gouvernement Valls, Ségolène Neuville (photo AFP) a envoyé deux inspecteurs dans le centre les Boutons d’or, où les conditions de prises en charge constatées sont calamiteuses. Elle se rend par ailleurs en Wallonie ce mercredi, pour discuter de vive voix avec son homologue belge. Elle n’a pas accepté que nous la suivions dans ce déplacement, au nom du «devoir de réserve en veille d’élections européennes». Mais a répondu à nos questions lundi, dans son bureau au siège du ministère de la Santé.

Allez-vous visiter des centres en Belgique?

Non, ce n’est pas mon rôle. C’est celui des inspecteurs belges et depuis peu, des inspecteurs français. Je ne dis pas que je n’irai jamais dans des établissements, mais dans un premier temps, ce qui est essentiel, c’est qu’il y ait des contrôles conjoints, enfin rendus possibles depuis l’entrée en vigueur de l’accord franco-wallon (le 10 mars, ndlr).

Considérez-vous normal que des citoyens français handicapés soient forcés d’aller en Belgique, faute de solutions de prise en charge en France ?

Il n’est pas question d’éradiquer la possibilité d’aller en Belgique, cette option convient à beaucoup de Français de la région parisienne qui préfèrent que leur proche soit en Belgique que dans un établissement du sud de la France.

Le fait que ce secteur soit ouvert à des investisseurs privés à but lucratif ne vous interpelle pas ?

Je vais répéter ce que j’ai déjà dit dans le communiqué de presse et à l’Assemblée. Je suis très contente que dans le secteur du handicap en France, le privé lucratif soit ultraminoritaire. Ce sont 5 établissements sur 10 000. Dans l’Hexagone, le secteur est tellement réglementé, tellement exigeant, qu’en l’état actuel, cela n’intéresse pas le privé lucratif. Il est à l’abri de fait, et c’est une bonne chose.

Mais le problème reste le même puisque plusieurs milliers de citoyens français vivent dans des structures privées de l’autre côté de la frontière.

Vous savez, le privé est déjà présent dans le médical et le sanitaire, que ce soit les cliniques ou les maisons de retraite. Cela dit, je pense que le lucratif n’a rien à faire dans ce secteur, il n’est pas normal de faire du bénéfice avec l’argent public au détriment des personnes handicapées. C’est de la responsabilité de la Belgique aujourd’hui: c’est elle qui autorise ces centres et les contrôle. Jusqu’à présent, la France n’avait pas les moyens de contrôler. Depuis peu, nous pouvons. Cela va changer.

Avez-vous prévu d’embaucher des inspecteurs ?

Je vais d’abord évaluer les besoins. C’est l’objet de ma visite en Belgique mercredi. Je veux me faire une idée par moi-même. Je vais aussi en discuter avec l’agence régionale de santé du Nord Pas-de-Calais et voir comment on peut organiser les choses. Je suis persuadée que si on augmente les contrôles, la prise en charge sera satisfaisante partout.

La législation belge n’est pas très stricte, il est assez facile d’ouvrir un centre accueillant des personnes handicapées françaises...

La prestation proposée doit correspondre à l’exigence de qualité que nous avons en France. Il faut que cela soit du même niveau. Dans l’état actuel des choses, on a besoin de ces places en Belgique. La meilleure façon, je le répète, c’est d’instaurer des contrôles draconiens. C’est comme ça qu’il faut prendre le problème: non pas en fermant ces centres mais en leur imposant les normes françaises. C’est mon objectif.

Pourquoi ne pas ouvrir plus de structures en France ?

Depuis cinq ans, nous ouvrons 4 000 nouvelles places chaque année en France… Malgré cela, les listes d’attente sont toujours interminables dans certains départements. Même si on créait 10 000 places en une année, je suis prête à parier qu’il y aurait toujours des personnes sans solution en France. Cela veut bien dire qu’il y a un autre souci : beaucoup de personnes vont en Belgique car elles ont été refusées par les établissements français qui considèrent le handicap trop lourd.

Ce ne serait donc pas qu’un problème de manque de places. Est-ce que les structures en France ont tous leurs lits occupés ?

Je ne suis pas en capacité de le savoir. C’est l’un de mes défis : moderniser le système de données pour que nous sachions exactement combien il y a de personnes handicapées en France et la lourdeur de leur handicap. Curieusement, il n’y a pas de statistiques publiques en la matière. Cela n’a jamais été organisé, les logiciels informatiques des maisons départementales des personnes handicapées ne sont pas compatibles les uns avec les autres. Nous savons très peu de chose : 10 000 établissements en France qui hébergent 460 000 personnes tous âges confondus. En dehors de cela, nous ne savons rien des besoins de ces personnes, et de ce qu’il faudrait faire pour améliorer les choses.

Par ailleurs, nous sommes dans une période de mutation. Il y a énormément de personnes en hôpitaux psychiatriques en France et pour lesquelles il est maintenant recommandé une prise en charge éducative, dans le secteur médico-social donc. De la même façon, il y a des personnes jusqu’ici en établissement et pour lesquelles on se rend compte qu’il vaudrait mieux qu’elles soient à domicile, dans l'objectif qui est le nôtre d'aller vers une société «inclusive». Tout ceci évidemment a des répercussions sur le nombre de places.

Que répondez-vous aux familles désespérées de trouver une solution en France ?

C’est ma principale préoccupation. J’espère que d’ici l’été, je vais pouvoir annoncer des mesures pour prendre en charge ces situations critiques. Denis Piveteau, conseiller d’Etat, a été chargé d’une mission fin 2013, je devrais avoir rapidement ses conclusions. Nous avons déjà des pistes. Par exemple, améliorer les liens entre les établissements médico-sociaux et les hôpitaux psychiatriques. Cela devrait inciter les établissements, gérés par le secteur associatif en grande majorité, à accepter un peu plus les cas compliqués, en se disant qu’au besoin, ils peuvent transférer la personne à l’hôpital le temps nécessaire.

Marie PIQUEMAL

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Tags: droits, maltraitance

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7 mai 2014

Nouvelle structure ABA à Saint Maur ?

Information de Liora Crespin

Parents du Val de Marne !
Le maire de Saint-Maur des Fossés (94100), Sylvain BERRIOS, œuvre activement avec son équipe et en partenariat avec l’association AIME77, pour pousser le dossier d’une création dans sa ville d’un IME ABA sur le modèle de l’IME ECLAIR. Le dossier est déposé aux ARS 94 et au ministère depuis deux ans. Si vous êtes du Val-de-Marne et intéressez de nous joindre à cette aventure, vous pouvez m’écrire à aime77@orange.fr

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Tags: aba, aime 77, IME ECLAIR, droits

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6 mai 2014

La démarche qualité d'Autisme France

Information publié sur le site d'Autisme France

une approche et un outil au service des personnes accueillies

Autisme France a toujours placé la qualité de l’accompagnement des personnes autistes au cœur de son projet associatif. Cette exigence de qualité est décrite dans toutes ses dimensions dans la Charte « Ce que nous voulons », et en adhérant à la Charte, les associations partenaires prennent l’engagement de la placer au cœur de leurs propres actions.

La démarche qualité d’Autisme France repose fondamentalement sur le principe que la qualité dans l’autisme ne s’improvise pas et se construit à tout instant. Il faut :

s’appuyer sur une connaissance de l’autisme régulièrement mise à jour pour définir les objectifs et les stratégies les plus appropriées pour chaque personne accompagnée

mobiliser des intervenants spécifiquement formés à l’autisme, démontrant leur maîtrise des outils nécessaires pour la compréhension, l’éducation, le développement et la gestion des comportements des personnes accompagnées.

La démarche qualité d’Autisme France est concrétisée :

par la création d’une Commission Qualité réunissant des parents et des professionnels,

par la publication dès 2005 par la Commission Qualité de grilles d’évaluation à l’usage des services et établissements médico-sociaux

par la définition d’un label d’accréditation qualité faisant suite à une procédure d’évaluation soumise pour validation à la Commission Qualité.

Les grilles d’évaluation mettent particulièrement l’accent sur la nécessité d’associer tous les acteurs concernés (familles, responsables légaux et usagers, Administrateurs, cadres de direction, techniciens, employés et ouvriers, partenaires) à la définition et à la mise en œuvre du projet personnalisé de chaque personne accompagnée.

Les grilles d’évaluation d’Autisme France restent à ce jour l’outil le plus complet et le plus précis pour évaluer la qualité de l’accompagnement proposé aux personnes avec autisme. Elles sont compatibles avec les dernières recommandations de l’ANESM et de la HAS. De nombreux établissements (relevant parfois d’associations qui ne sont pas partenaires AF) indiquent s’en inspirer pour leurs évaluations internes, sans s’y référer explicitement.

Pour faire reconnaître, pérenniser, et améliorer la qualité du service, obtenez le

Label Autisme France

Seule démarche Qualité francophone spécifique à l’autisme, pour tous les âges et toutes les situations, tous les types d’établissement.

Basée sur des référentiels complets incluant toutes les recommandations 2013 de la HAS.

Réalisée par des professionnels dont certains sont parents, qui tous ont acquis une grande connaissance de l'autisme et une large expérience de terrain

Mieux qu’une certification car centré sur la personne avec TSA

Lien vers le site internet

Pour toute information complémentaire :

www.autismequalite.fr

Grilles d'évaluation

Services enfants externat
Services enfants internat
Services adultes externat
Services adultes internat
Intervention précoce et Sessad

Plaquette du programme qualité

Plaquette à télécharger

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Tags: association, ANESM, HAS, droits

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6 mai 2014

Autisme : La formation des pros, grande priorité

article publié dans l'Yonne

05/05/14 - 08h30

La Haute autorité de santé préconise un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant autiste. - SALESSE Florian

Si la prise en charge des troubles autistiques suscite toujours de vives critiques, plusieurs professionnels assurent que les lignes bougent.

Parents, associations... Ils sont nombreux à dénoncer les lacunes du système de prise en charge de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED) associés : difficultés pour établir un diagnostic dans l’Yonne, des professionnels peu ou pas formés, un manque de places dédiées au sein des établissements médico-sociaux, avec des personnels qui ne sont pas initiés aux méthodes pour ce type de handicaps.

« Pour les familles, c’est toujours trop tard »

L’Yonne ne compte que dix places, à l’Institut médico-éducatif (IME) des Isles, à Auxerre, réservées aux enfants autistes. Et aucun Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) propre à ce handicap. « Il y a de grosses carences, un déficit abyssal de moyens dans ce département », déplore Roselyne Cart-Tanneur, fondatrice de l’association Autisme et TED 89, reconnue d’intérêt général à l’automne dernier.

« Pour les familles, c’est toujours trop tard et insuffisant, admet Fabien Joly, coordinateur du Centre ressources autisme (CRA) de Bourgogne. Mais il y a un réel effort sur l’autisme, quelque chose qui bouge indéniablement. » Un effort imposé par le 3e plan autisme, initié en juillet 2012.

Le texte, qui prévoit un budget de 205,5 M€, met l’accent sur le diagnostic précoce, l’accompagnement des familles et la formation des acteurs des milieux médical, paramédical, médico-social et scolaire. « On voit dans le département une réelle dynamique. Les professionnels se forment et forment leur personnel aux méthodes », remarque Anne-Laure Moser, directrice de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de l’Yonne, qui assure que « les crédits débloqués le seront surtout pour la formation ».

Fabien Joly – qui constate aussi que les demandes de formation auprès du CRA explosent – insiste, lui, sur la diversification des moyens et la mutualisation des compétences, rappelant que les TED regroupent un vaste panel de pathologies, à des degrés divers. [...]

L’Agence régionale de santé, qui pilote la mise en place du plan, va organiser des Comités techniques départementaux de l’autisme (CTDA) pour coordonner tous les acteurs. Un travail en réseau qui commencera, dans l’Yonne, le 13 mai.

Laurenne Jannot

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Tags: CRA, diagnostic, HAS, ARS, droits, MDPH

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5 mai 2014

C'est une bombe qui est en train d'exploser

article publié dans libération

Marie PIQUEMAL 24 avril 2014 à 19:56

INTERVIEW Pour Isabelle Resplendino, d’Autisme France, l’Etat doit miser sur l’éducation.

Isabelle Resplendino est déléguée de l’association Autisme France, en charge des Français en situation de handicap en Belgique., Elle habite près de la frontière, dans la province du Hainaut.

Comment se fait-il que la France n’ait pas suffisamment d’établissements spécialisés ?

On prend le problème à l’envers. Si on scolarisait plus les enfants handicapés, beaucoup deviendraient des adultes autonomes et nous ne serions pas dans cette situation de pénurie. C’est parce que la France ne se donne pas les moyens d’éduquer ces enfants que nous en sommes là aujourd’hui. La situation s’aggrave de jour en jour. C’est une bombe qui est en train d’exploser.

Pourquoi ?

L’espérance de vie des personnes handicapées progresse énormément. Les places ne se libèrent que quand les gens meurent. La pénurie est telle que les associations gestionnaires des établissements en France font leur marché. Elles se gardent les cas les moins lourds, et les autres sont envoyés en Belgique.

Pourquoi la Belgique ?

La raison est historique. Ça remonte à la Révolution française, quand les religieux ont fui la France. A l’origine, eux seuls s’occupaient des enfants handicapés. Ils ont donc continué, mais en Belgique. Pendant des années, c’était complètement anarchique, ces enfants étaient pris en charge dans des instituts sans aucune réglementation. Ce n’est qu’en 1995 qu’est apparu le premier décret belge pour un peu réguler le secteur. Depuis, les Français continuent d’être envoyés en Belgique, parce que ça coûte moins cher.

La raison est donc financière ?

Pour moi, c’est surtout un manque de courage politique. Car enfermer des personnes dans des hôpitaux ou des établissements spécialisés coûte cher de toute façon, même en Belgique. Le problème en France, c’est qu’on considère encore que les personnes déficientes mentales relèvent du domaine du soin, et non de l’éducation. C’est un postulat complètement faux. Dans les années 1970, des pays comme l’Italie, le Québec, l’Angleterre ou les Etats-Unis ont mis d’importants moyens pour scolariser en milieu ordinaire les enfants handicapés. En Italie, même les polyhandicapés qui ne battent qu’une paupière vont à l’école. C’est un peu extrême, mais en France, depuis quarante ans, les gouvernements successifs ne prennent que des mesurettes.

Que faudrait-il faire ?

Ouvrir en nombre des classes avec des pédagogies adaptées. Avoir une vraie école inclusive. C’est écrit dans plusieurs textes de loi. Mais il faut se donner les moyens de l’appliquer. Combien de temps devrons-nous encore attendre ? La situation empire. Peut-être est-il déjà trop tard.

Recueilli par M.Pi.

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Tags: coût, scolarisation, droits