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"Au bonheur d'Elise"
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3 avril 2014

Handicapée en mission plan cul : mon immersion sur Adopte un mec

Porte-jarretelles et wheelchair 03/04/2014 à 16h09
Lydie Raer | Etudiante en droit

Une show girl et ses porte-jarretelles (Alicia Clarke / Mood Bo/REX/SIPA)

Le jeudi 13 mars, je me suis inscrite sur LE site de rencontres dont tout le monde parle : Adopte un mec. Le but de cette inscription était de voir si une jeune femme en situation de handicap pouvait facilement avoir ce que l’on appelle de manière abrupte : un plan cul.

Pourquoi un site de rencontres ? Il se trouve que certaines personnes en situation de handicap n’ont pas toutes la possibilité de sortir aisément de chez elles, et que, les lieux où l’on a la possibilité de rencontrer de potentiels coups d’un soir sont rarement accessibles.

Making Of

Nous avons découvert ce texte sur Porte-jarretelles et wheel chair, le chouette blog de Lydie, 21 ans. Cette étudiante en droit, « féministe pro-sexe », a accepté que nous vous le donnions à lire, sur Rue89.

 

Avec son blog, elle veut « sensibiliser sur les questions relatives au handicap et à la sexualité » ; son témoignage propose un point de vue différent de ce que nous sommes habitués à en lire. Renée Greusard

Pourquoi un plan cul ? Pourquoi pas ? Pourquoi une femme en situation de handicap devrait-elle se contenter d’histoires sérieuses, romantiques ?

A l’instar des femmes valides, les femmes handicapées peuvent également, à un certain stade de leur vie, désirer cumuler les aventures sans lendemain, que ce soit pour acquérir de l’expérience, connaître davantage son corps, par refus de s’engager, par besoin d’indépendance…

Ainsi, ma méthode consistait à discuter pendant quelques minutes, voire quelques heures, avec des hommes, jusqu’à leur proposer une rencontre, où je leur explique que je suis atteinte d’un handicap (la maladie des os de verre).

« Oh, tu sais, avec moi c’est violent ! »

Il se trouve que dans 70% des cas environ, le handicap refroidit les ardeurs de ces messieurs. Par exemple, une personne m’a dit :

« Oh, tu sais, avec moi c’est violent ! »

Un autre m’a clairement déclaré :

« Je ne sais pas… Je ne pense pas que cela va être possible. »

Ne noircissons pas le tableau, il y a tout de même 30% de ces messieurs à qui le handicap ne fait pas peur (ou du moins, ils le cachent et par politesse, voire par curiosité, acceptent tout de même la rencontre).

Comment expliquer cela ? Est-ce le handicap qui révulse la gent masculine ? Est-il synonyme d’asexualité ? Ou bien nous donnerait-il une telle respectabilité qui empêcherait ces messieurs de nous envisager comme un simple coup d’un soir ?

Suffit de passer outre, comme un gros nez

Tous les goûts sont dans la nature et je comprends qu’un membre amputé, qu’un corps squelettique (provoqué par une insuffisance musculaire, par exemple), que des cicatrices, qu’une taille réduite, que des mouvements spasmodiques ou encore la bave puissent en répugner certains.

Néanmoins, le constat est le même chez les valides. Il y a ceux qui n’aiment pas les gros, ceux qui n’aiment pas les roux, ceux qui n’aiment pas les chauves, ceux qui n’aiment pas les gros nez, les gros seins, les oreilles décollées…

Tout de même, quand une personne nous plaît, nous passons outre. Je pense qu’il en est de même pour le handicap. Ce n’est qu’une singularité parmi tant d’autres.

Nous pouvons vous combler physiquement

Quant à l’asexualité, je ne pense pas qu’il soit nécessaire de s’attarder là-dessus : nous aussi, nous avons des besoins, et nous pouvons combler physiquement nos partenaires. Certes, avec certaines pathologies toutes les positions ne sont pas possibles. Néanmoins, il est toujours possible d’aller au delà de ces contraintes physiques avec un peu d’imagination.

Pour votre gouverne, certaines pathologies, comme la mienne, rendent les personnes hyperlaxes [d’une grande élasticité, ndlr], ce qui est loin d’être négligeable… A bon entendeur.

Enfin, je suis arrivée à penser que le handicap pourrait procurer aux femmes sur roulettes une sorte de respectabilité empêchant les hommes de nous regarder uniquement comme un objet de désir.

La plupart des hommes qui ont accepté de me rencontrer envisageaient davantage qu’une relation d’un soir.

Trop honorables pour être coïtées ?

Les femmes handicapées seraient-elles considérées comme des êtres purs qui ne doivent être souillés par un homme qui n’a pour seul désir que de se vider les couilles ? Trop honorables (car oui, dans l’esprit des gens, le handicap inspire le respect) pour être bassement coïtées ?

Il n’est pas nécessaire de rappeler que depuis des siècles et des siècles la femme respectable est soit la femme chaste, soit la mère de famille qui n’a de relations sexuelles que dans le but de procréer. Les autres, celles qui aiment le sexe, voire qui en font un commerce, sont considérées comme des moins que rien.

Alors, imaginez. Une femme handicapée serait-elle aux yeux de ces messieurs doublement respectable de part sa chasteté et sa faiblesse physique ?

Des photos de mon fauteuil sur Facebook

Cinq jours ont passé depuis mon inscription. Je ne comptais pas écrire cet article aussi rapidement car je voulais obtenir un panel plus large. Cependant, ce soir, j’ai eu une discussion avec un jeune d’une vingtaine d’années qui m’a fortement scandalisée.

Nous avons dragouillé pendant une demi-heure environ. Je lui propose de me rencontrer afin de prendre du bon temps. Afin de se rassurer sur la marchandise, le jeune homme me demande s’il peut m’ajouter sur Facebook. J’accepte et deux minutes plus tard je lui écris :

« Alors, surpris ? »

Il y a des photos de moi en fauteuil roulant.

Il me répond :

« Euh… T’es handicapée ? »

Je lui demande s’il souhaite toujours me rencontrer.

« Franchement là, je ne sais pas… Je dois y aller. »

En plus d’être étroit d’esprit, monsieur est du genre à esquiver.

D’accord, le but de cette petite expérience chez Adopte un mec était de me faire une idée sur la faculté des femmes handicapées à obtenir un rendez-vous avec un inconnu pour un coup d’un soir, mais j’ai tout de même été légèrement blessée.

Se battre contre les préjugés, en escarpins

Mon handicap m’est revenu en plein visage, à moi qui ai tendance à l’oublier. Sur Internet, les personnes se désinhibent, se permettent de dire des choses qu’elles ne diraient pas dans la réalité. Ainsi, combien d’hommes que je croise dans la rue, à la fac, en soirée... pensent la même chose ?

Néanmoins, avec un léger recul, je peux affirmer que cette expérience a renforcé ma motivation d’une part à continuer ce blog, et d’autre part, de manière plus générale, à me battre chaque jour contre les préjugés, et cela à coups de rouge à lèvres, d’escarpins et bien sûr… de porte-jarretelles.

Pour conclure, les filles, bien qu’il soit plus compliqué de se trouver un plan cul lorsque l’on se déplace sur roulettes, cela est loin d’être impossible (et permet de profiter de son célibat). N’écoutez pas les mauvaises langues, et faites-vous plaisir.

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3 avril 2014

Autisme PACA prépare son colloque

jeudi 3 avril 2014

article publié dans Ouest Var info

Autisme PACA ne chôme pas, loin de là et il y a quelques motifs de satisfactions, déjà la sortie de la bande dessinée pédagogique réalisée avec Artotaf sur l'accueil des enfants autistes à l'école: "on en distribue aux équipes éducatives,Bonifay à la Maison des familles, et on sera présent le 26 mai au collège Marcel Pagnol de Toulon dans le cadre de la journée citoyenne. On est très heureux du résultat*".

 

Lors de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme mercredi, Le président Jean-Marc Bonifay a fait un passage radio à France Bleu et a relayé le message de Vaincre l'autisme**: "Tous les rapports publiés depuis plusieurs années sur la situation de l’autisme en France dénoncent le manquement dramatique de notre pays vis-à-vis de son devoir vis-à-vis des personnes autistes. Pourtant, la France continue de faire le choix d’une politique inefficace. Les pouvoirs publics ne cessent de renforcer un système cruel et aberrant en continuant à le financer par l’argent public sans contrôle ni évaluation. L’Etat français EST responsable des inégalités de traitement que subissent les enfants, adolescents et adultes autistes. L’Etat français EST responsable de la discrimination que vivent chaque jour les personnes autistes dans notre pays ! Après d’innombrables tentatives de dialogue et mises en alerte, les personnes autistes et leurs proches n’ont plus que la voie juridique pour faire évoluer la situation. Suite à la réclamation collective portée par VAINCRE L’AUTISME, la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe sur la scolarisation des enfants autistes ne constitue qu’une première étape ... Le combat continue ! Aussi, depuis 2003, VAINCRE L’AUTISME exige la mise en place d’une commission d’enquête parlementaire portant sur l’état des lieux des prises en charge de l’autisme, leurs conséquences sur la santé publique et leur coût pour le contribuable". Et l'association demande que le ruban bleu devienne le symbole officiel de la mobilisation pour l'autisme en France.

 

Du côté d'Autisme Paca, un nouveau colloque sera organisé cette année (le 25 juin) et les réservations sont déjà très nombreuses. Il sera question du "syndrome d'asperger, tranches de vie et perceptions différentes". Jean-Marc Bonifay expliquait: "on aura la venue de Bruno Gepner (psychiatre, chercheur associé CNRS), Christine Philip (Maître de conférences honoraire en sciens de l'éducation à l'INS HEA), Marjorie Bethancourt (ostéapathe DO), Andreia Santos (docteur en neuropsychologie), le professeur Carole Tardif ". La particularité de ce colloque sera l'intervention d'adultes aspergers. Ce sera salle Adrien Scarantino le 25 juin de 9h à 12h et de 14h à 17h. L'entrée est gratuite, mais les réservations obligatoires (0637809210 ou autismepaca@gmail.com). Ce colloque s'annonce passionnant, et s'adresse tant aux parents qu'aux professionnels (santé, éducation...).

D.D

*http://www.creai-pacacorse.com/4_actus/actus.php?ref=1809

** Jean-Marc Bonifay est également administrateur de Vaincre l'Autisme

 

Colloque AUTISME PACA 2014

 

3 avril 2014

Narbonne : leurs enfants, leur bataille ... leurs récits face à l'autisme

MARIE PINTADO
03/04/2014, 10 h 41 | Mis à jour le 03/04/2014, 11 h 20
Sylvie Bros, Coralie Macia et d’autres mamans ont confié leurs témoignages à Anne-Valérie Delaplace.
Sylvie Bros, Coralie Macia et d’autres mamans ont confié leurs témoignages à Anne-Valérie Delaplace. (© D.R)

Douze mamans audoises et héraultaises ont livré leurs témoignages dans un livre,  "Mamans d'enfants autistes, nos vies, nos peines, nos joies..."

Elles les appellent “mon petit extraterrestre”, “mon loulou”, “mes monstrosors”, “ma princesse”, “mon fils”. Tous ont des surnoms différents. Tous sont différents. Tous sont autistes. Différemment. Tous ont une maman. Une battante. De celles qui défendent bec et ongle leur enfant face à l’intolérance, l’incompétence, les préjugés, la société.

Donner la parole

Douze femmes audoises et héraultaises à qui Anne-Valérie Delaplace a donné la parole. Elles, que professionnels de santé, enseignants, entourage, n’écoutent pas assez. Elles, que la société ne prend pas le temps de connaître. Et pourtant.

Dans ce recueil de témoignages, Laëtitia, Céline, Nadia, Françoise, Coralie, Valérie, Patricia, Catherine, Isabelle, Sylvie, Laurence, et Chrystelle évoquent leur histoire avec leur enfant autiste. Chacune avec ses mots. Sans voyeurisme ni pathos, mais avec émotion, on entre dans leur quotidien. On lit la souffrance, les joies, l’espoir. On comprend. “Enfin !” pourraient-elles dire.

"Laissez-nous venir dans votre société"

"Laissez-nous venir dans votre société", lâche Coralie Macia, maman de Leelou, 13 ans, et de Mila, 3 ans, également présidente de l’association Solidarité Autisme Languedoc-Roussillon, au sein de laquelle se retrouvent ces mamans. "On a voulu montrer la réalité des choses, en restant positives. On y a mis nos tripes. Que l’on arrête de nous juger, et que la parole se libère".

L'enfant autiste aime apprendre

Non, un enfant autiste "ce n’est pas Rain Man ou un être enfermé dans sa bulle". Oui, "on n’est pas une famille comme les autres". Oui, "c’est logique d’être fusionnelle quand il s’agit d’un enfant que tout le monde rejette". Non, la crise n’est pas un caprice "mais un moyen de communication". Oui, l’enfant autiste aime apprendre "pour peu qu’on lui donne les outils pour".

"Comme vous réveiller en Chine"

Sylvie Bros a cette jolie métaphore, quand elle évoque la vie d’Antoine (nom d’emprunt, NDLR), 8 ans. "Imaginez-vous vous endormir dans votre lit et vous réveiller en Chine. Ne pas connaître l’endroit où vous êtes, sa langue, ses codes sociaux, les gens. C’est ça être autiste".

Quelles solutions éducatives ?

Dès lors, quelles solutions éducatives proposer à ces enfants ? De l’isolement à l’institut médico-éducatif, de l’hôpital de jour à l’intégration en milieu scolaire classique, les prises en charges sont diverses, pas toujours adaptées, pas toujours accessibles. Là encore, un parcours du combattant. "A travers les récits de maman d’enfants âgés de 3 à 23 ans, il y a quatre générations de prise en charge dans ce livre", calcule Sylvie. Et les mentalités des professionnels qui "évoluent enfin".

Aujourd’hui, Leelou est en IME à Pépieux, Antoine en Clis dans une école de Narbonne. Une “chance”, presque. "Ici, on obtient une auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVSI). Sur l’Hérault, ça n’est pas possible. A Narbonne, la prise en charge de l’enfant à la cantine est possible, dans les centres aérés aussi", compare Anne-Valérie Delaplace, enseignante à la retraite. "Or, une AVSI pour un enfant autiste, traduit Sylvie, c’est comme une canne blanche pour un enfant non-voyant". Un recueil qui transpire d’amour. Et d’espoir.

  • "Mamans d'enfants autistes, nos vies, nos peines, nos joies...", Editions Anne-Valérie Delaplace. 17 euros. En vente chez Libellis, rue Droite, à Narbonne, ou sur www.autismediffusion.com
  • Déjà paru, "Moments de vie", par Anne-Valérie Delaplace, dans lequel l'enseignante livre son témoignange sur son expérience en Clis, auprès d'enfants autistes.
  • Anne-Valérie Delaplace ainsi que certaines mamans seront présentes dans le hall de la Médiathèque de Narbonne, le 12 avril prochain, de 10 h à 18 h.
  • Les droits d'auteur des mamans seront reversés à l'association Solidarité Autisme, 25 rue Nigel-Burgess, à Béziers - Tél 06.95.22.20.29 - solidariteautisme@gmail.com
3 avril 2014

Interview Jean-Marc Bonnifay sur France Bleu - association Vaincre l'Autisme

Mercredi 02 avril 2014 à 16h10

2 avril 2014

Bry-sur-Marne : l'hôtel de ville en bleu pour la journée mondiale de l'autisme !

tiret vert vivrefm topQuelques photos immortalisant l'évènement et à travers l'autisme un message clair de la nouvelle équipe municipale en direction des personnes ou familles touchées par le handicap !

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2 avril 2014

Autisme : soutenir les parents

article publié dans le ligueur.be

Pas simple d’être parent d’un enfant autiste aujourd’hui. La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, ce 2 avril, le rappelle à travers une conférence de presse et diverses manifestations.

Autisme : soutenir les parents

Ce matin déjà, dès 9h, la Bourse de Bruxelles a consacré sa cérémonie « Bell Ringing » à l’autisme, en partenariat avec l’APEPA et la VVA, leur association sœur en Flandre, en présence de plusieurs personnalités. À l’image de ce qui s’est fait simultanément dans les Bourses de New York, Amsterdam, Londres, Paris, Tokyo…

Éclairez en Bleu

Autre initiative prise ce jour : l’éclairage de bâtiments du monde entier en bleu, durant la nuit du 2 avril, pour sensibiliser à l’autisme. « Éclairez en Bleu »(Light It Up Blue) est une initiative d'Autisme Speaks, la plus grande organisation américaine de soutien à l’autisme. À son initiative, sont illuminés en bleu, à travers le monde, des monuments symboliques : hôtels, complexes sportifs, salles de concerts, musées, ponts, commerces, maisons et autres bâtiments... Chez nous, il s’agira notamment de l’Élysette à Namur.

Un enfant belge sur deux

Aujourd’hui, 1 enfant sur 100 naîtrait autiste en Belgique mais, dans certains pays, la prévalence monte à 1 enfant sur 88. Cela s’annonce comme un véritable problème de santé publique ! L’année passée, un Collectif d’une dizaine d’associations, rédigeait et présentait au monde politique une proposition de Plan Autisme. Un article du Ligueur vous détaillait à cette occasion la réalité vécue par les enfants concernés et leurs familles (voir EN SAVOIR +, ci-dessous). Les services existants, les écoles, les institutions ne sont que peu ou pas soutenus et donc peu ou pas outillés pour accompagner les enfants dans ces situations. Or, si l’autisme ne se guérit pas, on peut aider l’enfant à mieux s’adapter au monde qui l’entoure, à mieux le comprendre et se faire comprendre. C’est le but d’une éducation adaptée !

Début 2014, des parents, fatigués d’attendre des mesures qui tardent à se concrétiser, ont interpellé le monde politique. Ils ont rencontré, en premier lieu, la ministre de la Santé Laurette Onkelinx, ensuite d’autres élus. « Ce fut l’occasion d’expliquer la situation d’abandon de ces familles, raconte Cinzia Agoni, d’Inforautisme, le combat sans relâche qu’elles mènent face aux administrations censées les aider, aux écoles censées accueillir leurs enfants, aux professionnels censés être formés à l’autisme… Seules face au handicap, de nombreuses mères arrêtent de travailler pour se consacrer entièrement à leurs enfants. C’est une course contre la montre pour tenter d’éviter le surhandicap. Car si l’enfant ne reçoit pas d’éducation adaptée, fortes seront les chances qu’il termine sa vie d’adulte dans une institution psychiatrique ou dans la rue. Les mamans se forment aux diverses méthodes référencées par les études internationales, elles payent de leur poche les séances de logopédie et les traitements cognitivo-comportementaux non remboursés, elles créent des asbl, vendent des bics, organisent des soirées caritatives et parfois, même si c’est rare mais bien réel, elles lâchent prise et défrayent la chronique par un geste extrême. »

Des avancées

Tout cela, elles l’ont répété ce matin lors d’une conférence de presse organisée avec le soutien de l’asbl Inforautisme au Parlement Fédéral, à Bruxelles, en présence de Laurette Onkelinx, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, et de Philippe Courard, secrétaire d'État aux Affaires sociales, aux Familles, aux Personnes handicapées. Ceux-ci ont eu l’occasion de mettre en avant des avancées. « Je ne vais en citer que quelques-unes, précise Cinzia Agoni, mais importantes pour les parents. C’est ainsi qu’une étude est en cours pour évaluer la possibilité d’accorder le remboursement de séances de logopédie monodisciplinaire qui concerne directement les enfants autistes. Autre avancée : la révision des grilles d’évaluation pour la reconnaissance du handicap, ce qui devrait permettre l’octroi d’allocations majorées aux parents. Troisième point : le KCE, centre d’expertise en soins de santé, réalise une étude des bonnes pratiques en vue de diffuser un rapport vers septembre 2014, avec les lignes directrices d’une bonne prise en charge des patients. Ce rapport devrait s’inscrire dans le cadre du plan autisme que le politique s’est engagé à mettre en place. Et si je peux encore citer une avancée, j’évoquerai les huit centres de références en Belgique, dont quatre francophones, qui ont vu leur capacité doubler, même s’ils présentent des pratiques hétérogènes. » Pour info, ces huit centres de références ont été créés en 2005 pour le diagnostic et le suivi de la prise en charge de l’autisme, dans le cadre de la reconnaissance de l’autisme comme handicap. Enfin, la conférence de ce matin a été l’occasion d’annoncer la mise en ligne d’un tout nouveau site : www.plan-autisme.be. Au-delà de ces avancées, la priorité des priorités reste l’application des quatorze recommandations du plan autisme.

 

Michel Torrekens

2 avril 2014

Communiqué de presse de Marie-Arlette CARLOTTI : Je continuerai à défendre la solidarité

 

Marie-Arlette CARLOTTI

Sur son site le 2 avril 2014

Le Président de la République ouvre un deuxième temps de son quinquennat en confiant au Premier Ministre Manuel Valls la mission de mettre en œuvre concomitamment un « pacte de responsabilité » et un « pacte de solidarité ».

La solidarité a été la valeur cardinale de mon action au Gouvernement depuis mai 2012. A mi-chemin entre la fraternité et l’égalité, la solidarité est le cœur battant de notre idéal républicain. J’ai mis toute mon énergie, toute ma force de conviction au service de celui-ci.

En solidarité aux personnes démunies, j’ai porté un plan pluriannuel de lutte contre la pauvreté. Un plan ambitieux, qui s’attaque aux causes et aux manifestations de la pauvreté dans tous les domaines : l’accès aux droits, l’emploi, le logement, la santé, l’éducation, la citoyenneté, etc…

En solidarité aux personnes handicapées, j’ai travaillé au long cours en suivant l’horizon de l’accessibilité universelle. En provoquant un Comité Interministériel du Handicap, le premier depuis sa création, j’ai voulu que la politique du handicap ait une feuille de route claire, volontariste, et partagée par tout le Gouvernement. Alors que la loi de 2005 était en passe d’être compromise par l’inaction politique de la droite, j’ai sauvé cette loi et rendu irréversible le mouvement vers l’accessibilité.
J’ai eu un engagement particulier pour les personnes autistes et leurs familles. Touchée par leur détresse, lucide sur les manques et les défauts de prise en charge, j’ai été à l’initiative d’un 3è plan autisme qui a constitué une triple rupture : dans ses orientations qui suivent les recommandations de la Haute Autorité de Santé, dans sa méthode fondée sur la concertation et dans son budget de 205 millions d’euros.

Je ne peux ici résumer 22 mois d’action quotidienne et déterminée. 22 mois où j’ai eu l’immense responsabilité de conduire la politique du gouvernement dans les champs du handicap et de l’exclusion.

Je quitte le Gouvernement avec le sentiment d’avoir réalisé beaucoup mais consciente que tant reste à faire.

Je veux remercier mon équipe et l’administration de la direction générale de la cohésion sociale. Leur dévouement et leur sens de l’intérêt général honore notre République.

Je veux surtout remercier tous ceux qui loin des hautes sphères de l’Etat donnent sans compter leur temps, leur énergie, leur générosité, leur intelligence. Je veux remercier les acteurs associatifs, je veux remercier les travailleurs sociaux, je veux remercier tous les professionnels et les bénévoles de solidarité. Tous ceux qui dont le nom n’apparaîtra dans aucun journal officiel, dans un aucun générique de fin, mais qui font tenir notre nation debout parce qu’ils ont compris comme Léon Bourgeois que la solidarité est la condition de la vie.

Je souhaite courage et succès au nouveau Ministre.

Pour ma part, je continuerai à défendre la solidarité au sein de l’Assemblée nationale.

2 avril 2014

Autisme : une association porte plainte contre l'agence régionale de santé d'Ile de France

tiret vert vivrefm toparticle publié sur VIVREfm

Une association de parents a déposé une plainte le 20 mars devant le tribunal administratif suite à l'attribution de la gestion d'un service d'accompagnement à une association qui ne serait pas en conformité avec les recommandations de la Haute autorité de santé.

L'agence régionale de santé devra répondre devant le tribunal de sa décision en faveur d'un organisme lié à la psychanalyse
L'agence régionale de santé devra répondre devant le tribunal de sa décision en faveur d'un organisme lié à la psychanalyse

L’ARS Ile-de-France a décidé en janvier de confier la gestion d'un futur service d'accompagenement des enfants autistes dans le Val-de-Marne à l’organisme gestionnaire ARISSE. L’association de parents TouPI, a déposé le 30 mars une requête au Tribunal Administratif de Paris pour demander l’annulation de cette décision. Deux mères d’enfants autistes du Val-de-Marne, Mouna Goubet et Thérèse Rousselot, se joignent à cette requête.

Un organisme qui "vient du monde de la psychiatrie"

 

Selon Maître David Taron, avocat de l'association, l'ARS ne respecte pas ses propres règles de décision. "Les recommandations de la Has ont été rendues obligatoires par le propre cahier des charges de l'ARS. L'agence ne respecte pas les règles du jeu qu'elle s'était elle-même fixées". Interrogée en février par Vivre FM l'Agence régionale de santé par la voix de Marc Bourquin, responsable du Pole Médico-social de l'agence reconnait : "c'est vrai que c'est une association qui vient du monde de la psychiatrie, mais l'engagement qui a été pris c'est d'avoir auprès des enfants une pluralité d'approches et de former les personnels aux méthodes comportementales et éducatives".

Me Taron explique que l'association a modifié son site Internet à la fin de l'année 2013 pour retirer tout ce qui faisait référence à la psychanalyse. L'avocat rappelle que le Vice-Président de Arisse avait signé "l'appel des milles" qui refusait explicitement la mise en application des recommandations de la Haute autorité de Santé. Mais le conseil de l'association pourrait aussi dénoncer des points de la précédure de l'appel à projet qui ne seraient pas conformes : "la commission de selection des appels à projet n'a pas été correctement informée" explique Me Taron.

Lors de l'appel à projet, d'autres associations avaient répondu en faisant des offres sur la base des recommandations de la HAS et disposaient d'une solide expérience en matière d'accompagenment des enfants autistes. Cette offre n'a pas été retenue.

Dans un communiqué l'association Toupi explique :
"La requête déposée aujourd’hui permettra de faire la lumière sur la manière dont a été menée la procédure d’appel à projets. Nous espérons que, dans le souci de permettre aux familles du Val-de-Marne de bénéficier au plus vite d’un SESSAD correspondant aux orientations voulues par le 3ème plan Autisme, l’ARS Ile-de-France constatera rapidement son erreur d’appréciation et retirera sa décision."

Vincent Lochmann

2 avril 2014

Autisme : Ma fille est restée à domicile pour une meilleure prise en charge

SANTE - A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme metronews a recueilli le témoignage de Christine Haltebourg, qui a privilégié le placement à domicile pour Aude sa fille autiste plutôt que les institutions, dont les dysfonctionnements sont encore trop nombreux.

autisme
L'autisme est caractérisé par des altérations graves de la communication, et des interactions sociales. Photo : SIPA
Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans.
Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans. Photo : DR

Aude a cinq ans quand les médecins lui diagnostiquent un autisme. Jusqu'à ses 18 ans, elle passera par diverses structures dans le Haut-Rhin, entre hôpital psychiatrique et les établissements spécialisés de jour. Mais aucune d’entre elles n’a été en mesure de proposer un endroit réellement adapté. "Aude et ses camarades avaient seulement une heure et demie d'activité par jour, le reste du temps, ils étaient enfermés dans une pièce de 85m2 et recevaient des médicaments", déclare sa mère Christine.

Quand elle récupère sa fille, elle retrouve un "véritable légume". "Cela aggravait son handicap. Je ne pouvais pas continuer à la ramener dans cet état, c'était une forme de maltraitance", raconte-t-elle. Une nouvelle visite de tous les établissements du Haut-Rhin lui confirme qu'elle ne trouvera pas plus d'aide ailleurs. Il faut impérativement trouver une alternative. La solution s'impose : garder Aude à domicile. Mais pas question de reproduire les mêmes méthodes éducatives que ces institutions.

Deux méthodes de prise en charge s'affrontent

Christine choisit alors une nouvelle approche, la technique cognitivo-comportementale. Cette dernière consiste à stimuler l'enfant autiste tout au long de la journée avec divers exercices pour augmenter les interactions sociales, favoriser son autonomie et développer ses compétences. Dans son rapport, publié le 8 mars 2012, la Haute autorité de santé la préconise, plutôt que le recours à la psychanalyse. Et décide de mettre en place de nouvelles recommandations de bonne pratique pour le suivi de l'autisme.

Une nouvelle école, différente de celle employée jusqu'ici. "Tous ces établissements préfèrent l'approche psychothérapeutique. Celle où quand votre enfant est diagnostiqué autiste on vous dit que c'est de votre faute parce qu'il a manqué d'attention". Trois auxiliaires de vie interviennent à raison de 63 heures par semaine. Lèche-vitrines, piscine, équitation… Aude, qui a aujourd'hui 21 ans, pratique une activité chaque jour. "Ma fille est heureuse, explique-t-elle. C'est la plus belle réussite que je peux souhaiter aux parents".

"La France a 40 ans de retard"

Pour mener à bien son projet, Christine a dû demander la prestation de compensation du handicap (PCH). Née de la loi du 11 février 2005 cette dernière lui a permis de couvrir les frais d’une prise en charge par un service professionnel. Pour obtenir les financements, chaque famille doit remettre un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées la plus proche. L'aide lui est accordée : 264 heures financées par mois mais ce ne fut pas facile. "C’est un vrai combat, il faut bien préparer son argumentation" met-elle en garde.

Forte de ce résultat, cette mère engagée ne compte pas renoncer à ce placement à domicile, "sauf si de nouvelles structures avec les prises en charge adéquates se développent. Mais la France a 40 ans de retard sur le sujet", conclut-elle. Le troisième plan autisme 2013-2017 mené par la ministre Marie-Arlette Carlotti va dans ce sens. Ce dernier vise à "répondre à la faiblesse criante de la prise en charge de l’autisme en France". Il y a urgence : en février 2014, le Conseil de l’Europe a condamné pour la cinquième fois la France pour sa mauvaise prise en charge des personnes autistes.

L'autisme en France

L’autisme a été reconnu comme un handicap en 1996 par la loi "Chossy". Il s'agit d'un trouble sévère et précoce du développement qui affecte les fonctions cérébrales de l’enfant avant l’âge de 3 ans. On estime aujourd’hui, à près de 650 000, le nombre de personnes atteintes d’autisme, en France. En 2010 seules 75 000 personnes atteintes d’autisme ou de TED (troubles envahissants du développement) étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social et moins de 20 % d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement au sein d’une structure dédiée. Si le diagnostic des enfants autistes a progressé, la question d’un accompagnement adapté se pose toujours aujourd’hui pour les adultes. Par ailleurs, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS ne sont que très lentement diffusées et peu d’enfants autistes bénéficient des interventions recommandées.

2 avril 2014

Non, mon enfant n'est pas mal élevé ... IL EST JUSTE AUTISTE !

Non mon enfant n'est pas mal élevé il est autiste

2 avril 2014

Journée mondiale de l'autisme : cap sur l'emploi

tiret vert vivrefm topA l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme du 2 avril, Autisme-Europe et le Secrétaire-Général de l’ONU Ban Ki-moon appellent les gouvernements et le secteur privé à créer des opportunités d’emploi innovantes pour les personnes avec autisme.

Comme l'opéra de Sidney, l'empire state building, le Taj mahal, le Christ du Corcovado à Rio, l'Hôtel de ville de Paris est illuminé en bleu pour la journée de l'autisme.
Comme l'opéra de Sidney, l'empire state building, le Taj mahal, le Christ du Corcovado à Rio, l'Hôtel de ville de Paris est illuminé en bleu pour la journée de l'autisme.

 Des études montrent qu’entre 76et 90% des adultes avec autisme sont sans emploi.

C’est l’une des nombreuses raisons qui ont poussé l’Assemblée Générale des Nations Unies à instituer la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme, afin d’attirer l’attention chaque année sur les besoins urgents des personnes avec autisme dans le monde.

Aujourd’hui, 1 sur 150 est diagnostiqué avec autisme– et l’Union européenne compte aujourd’hui  3,3 millions de personnes avec autisme. Dans la plupart des régions d’Europe, ces enfants devenus adultes, sont confrontés au chômage et au manque, voire à l’absence de totale, de  soutien.

Des difficultés à interagir

Les personnes autistes ont des difficultés  à interagir dans le cadre professionnel, et les obstacles les plus importants auxquels elles se heurtent pour accéder à l’emploi sont le manque de soutien pour trouver et conserver un travail, mais également la stigmatisation liée à l’autisme.

A travers l’Europe et dans le monde, de grandes entreprises innovantes commencent désormais à exploiter les points forts et uniques des personnes avec autisme pour atteindre leurs objectifs.

L’entreprise informatique danoise Specialisterne, par exemple, poursuit l’objectif de créer de l’emploi pour un million de personnes avec autisme à travers le monde. Créée en 2004 par le père d’un jeune homme avec autisme, l’entreprise emploie une majorité de personnes avec autisme travaillant notamment dans le domaine des tests de logiciels, de la programmation informatique et de l’encodage de données en sous-traitance pour des  entreprises. Specialisterne considère les caractéristiques  uniques des personnes avec autisme telles que le sens du détail, le fait d’apprécier les tâches répétitives, la tolérance zéro face aux erreurs, la persévérance et la loyauté comme de précieux atouts pour effectuer un travail de haute qualité. Implantée dans une dizaine de pays, Specialisterne a déjà permis à plusieurs centaines de personnes avec autisme de trouver de l’emploi. A cette fin, Specialisterne collabore avec des multinationales comme Nokia, Deloitte, Cisco, Microsoft et Oracle.

En Italie, le géant des cosmétiques L’Oréal vient de démarrer un projet à long terme pour encourager l’emploi des personnes avec autisme dans l’entreprise, l’objectif étant d’intégrer de jeunes adultes avec autisme à sa main d’œuvre à divers postes, tel que le traitement de données et l’archivage, le conditionnement de cosmétiques et le contrôle de la qualité et de la sécurité. L’entreprise a mis au point des formations pour ses employés avec autisme, pour les autres membres du personnel et les managers et désigné des tuteurs parmi les membres du personnel pour les coacher.

Ban Ki-Moon : "promouvoir le respect des personnes autistes"

Dans son message adressé à l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme, Le Secrétaire-Général de l’ONU Ban Ki-moon insiste sur le fait que « L’éducation et l’emploi revêtent une importance déterminante. L’école rattache l’enfant à son groupe. L’emploi rattache l’adulte à la société. Les autistes méritent de suivre la même voie. En intégrant des enfants ayant des capacités d’apprentissage différentes dans les écoles générales et spécialisées, nous pouvons modifier les comportements et promouvoir le respect. En créant des emplois adaptés pour les adultes autistes, nous intégrons ceux-ci dans la société.»

Il ajoute que : « La Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme ne se limite pas à encourager l’entente ; c’est un appel à l’action. J’invite instamment tous les acteurs concernés à favoriser la réalisation de progrès en soutenant des programmes d’éducation, la création de débouchés et d’autres mesures qui contribuent à la réalisation de notre projet commun consistant à bâtir un monde dont les bienfaits sont plus largement partagés. »

Des travailleurs performants

La présidente d’Autisme-Europe, Zsuzsanna Szilvàsy, encourage d’autres organisations à émuler Specialisterne et L’Oréal : « Nous sommes heureux de constater qu’un nombre croissant d’entreprises publiques et privées prennent des initiatives pour employer des personnes avec autisme. »

Les  personnes avec autisme qui bénéficient  d’un soutien spécifique se révèlent des travailleurs performants qui constituent un atout pour les entreprises. En outre, des recherches ont démontré que les grandes entreprises qui emploient des personnes handicapées affichent de meilleurs taux de rétention de personnel, ce qui leur évite d’importants coûts de roulement de personnel.

Elle estime : « Il ne s’agit pas seulement du droit au travail pour les personnes avec autisme – tel que prévu par la Convention de l’ONU relative aux Droits des Personnes Handicapées – mais d’un investissement dont bénéficient les entreprises publiques et privées. »

Pour les personnes avec autisme, l’emploi, c’est plus qu’un simple travail – cela leur permet de mener une vie plus épanouissante et indépendante. De grandes entreprises du monde entier sont en train de se rendre compte qu’employer des personnes avec autisme dépasse la philanthropie et la responsabilité sociale des entreprises : l’utilisation de leurs compétences et la création d’une main d’œuvre plus diversifiée contribuent à leur succès, pour le bénéfice de toutes les parties prenantes.

Cette année, l‘Europe s’unira au reste du monde pour appeler à davantage d’opportunités d’emploi pour les personnes avec autisme tout au long du mois d’avril. En outre, dans de nombreuses villes européennes,  des monuments célèbres seront éclairés en bleu le soir du 2 avril dans le cadre de l’initiative « Light It Up Blue » pour marquer la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme.

Dans des villes européennes, beaucoup de monuments célèbres seront éclairés en bleu durant la nuit du 2 avril, dans le cadre de l’initiative « Light It Up Blue ».

Informations sur l’autisme et l’emploi :

http://www.autismeurope.org/campaigns/autism-and-employment/

Evénements et activités organisés à travers l’Europe à  l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme 2014 :

http://www.autismeurope.org/activities/world-autism-awareness-day/

Monuments éclairés en bleu dans le cadre de la campagne de sensibilisation à l’autisme « Light it Up Blue » :

http://lightitupblue.org/Markslist/waysToLight.do?pageId=361

Message du Secrétaire-Général de l’ONU à l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme :

Rédaction avec Autisme-Europe

1 avril 2014

Portrait : Anne Buisson, son combat contre l'exclusion des enfants avec autisme en France

Vidéo et article publié sur la chaîne du coeur

Anne Buisson, cette femme débordante d'énergie, est de celles qui forcent le respect et l'admiration. Mère de quatre enfants, dont trois atteints d'autisme ; elle a décidé de se battre avec et pour toutes les familles concernées par l'autisme au quotidien.

Comme beaucoup de parents, elle traverse avec son mari un véritable parcours du combattant pour trouver des prises en charge adaptées et emmener ses enfants sur les bancs de l'école. Sur son chemin, elle rencontre des professionnels dont l'enthousiasme et la détermination lui permette bientôt de constater d'incroyables progrès chez son fils et ses deux jumelles.
Parmi ces professionnels ; la psychologue clinicienne Vanessa Laguardère. Elle accepte d'accompagner Anne dans la création de l'association « Sur les bancs de l'école ».

L'objectif est à la fois d'amener l'enfant vers l'autonomie en passant par une scolarisation en milieu ordinaire mais aussi d'accompagner la famille.
L'association cherche à leur offrir des réponses face aux différentes difficultés qu'ils rencontrent (financières, sociales, psychologiques, administratives...).

Et le travail ne manque pas... En effet, les familles se trouvent bien souvent désemparées. Le constat est aussi simple qu'alarmant : 80% des enfants atteints d'autisme ne sont pas scolarisés.
Il y a 600 000 autistes en France, autant que le nombre d'élus !
Il est grand temps de mobiliser tous les députés et sénateurs afin que chacun d’entre eux parraine individuellement le parcours d’une personne autiste et veille à son parcours éducatif et social, à la formation professionnelle, son accès à l'emploi et à une vie digne.

L'actrice Leïla Bekhti, frappée par ces chiffres, a décidé de rejoindre Anne sur le terrain, en devenant marraine de l'association, pour donner plus de voix à son combat.

   

1 avril 2014

Accessibilité .............!!!!!!!!!!!!

29 mars 2014

Message du Secrétaire général de l'ONU -> 2 avril journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme

Message du Secrétaire général de l'ONU, M. Ban Ki-moon

logo nations unies

Journée 2014

La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est l’occasion, cette année, de célébrer la créativité des personnes touchées par des troubles du spectre autistique et de renouveler notre engagement à les aider à réaliser leur riche potentiel.

J’adore ces rencontres avec des personnes touchées par l’autisme, qu’elles soient des parents, des enfants, des enseignants ou des amis. Leur force est une source d’inspiration. Ces personnes méritent d’avoir accès à toutes les possibilités en matière d’éducation, d’emploi et d’intégration.

Pour mesurer les succès remportés par nos sociétés, nous devrions examiner comment ceux qui ont différents handicaps, dont les autistes, sont bien intégrés et respectés en tant que membres à part entière.

L’éducation et l’emploi revêtent une importance déterminante. L’école rattache l’enfant à son groupe. L’emploi rattache l’adulte à la société. Les autistes méritent de suivre la même voie. En intégrant des enfants ayant des capacités d’apprentissage différentes dans les écoles générales et spécialisées, nous pouvons modifier les comportements et promouvoir le respect. En créant des emplois adaptés pour les adultes autistes, nous intégrons ceux-ci dans la société.

En cette époque marquée par des contraintes économiques, les gouvernements devraient continuer d’investir dans les services destinés aux autistes. Lorsque nous renforçons les moyens d’action de ces derniers, ce sont les générations actuelles et futures qui en bénéficient.

Malheureusement, dans beaucoup d’endroits du monde, les autistes se voient privés de leurs droits humains fondamentaux. Ils sont en butte à la discrimination et à l’exclusion. Même là où leurs droits sont garantis, ils doivent encore trop souvent se battre pour avoir accès aux services de base.

La Convention relative aux droits des personnes handicapées offre un cadre solide pour créer un monde meilleur pour tous.

La Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme ne se limite pas à encourager l’entente; c’est un appel à l’action. J’invite instamment tous les acteurs concernés à favoriser la réalisation de progrès en soutenant des programmes d’éducation, la création de débouchés et d’autres mesures qui contribuent à la réalisation de notre projet commun consistant à bâtir un monde dont les bienfaits sont plus largement partagés.

29 mars 2014

Autisme : une association conteste une décision de l'Agence Régionale de Santé d'Ile de France

article publié sur Agoravox

par EgaliTED (son site) samedi 29 mars 2014

La gestion par les Agences Régionales de Santé de l'argent public pour l'autisme fait depuis quelques mois l'objet de polémiques grandissantes de la part des associations d'usagers. Nous avions ainsi constaté le peu d'adéquation des appels à projets des ARS pour des structures autisme, aux recommandations officielles (lire notre article). La polémique prend une nouvelle tournure avec le recours en justice que viens de déposer l'association Toupi  contre une décision de l'ARS d'Ile de France qui attribue un service d'éducation spéciale pour autistes à une association jugée "quasi-exclusivement psychanalytique". L'association Toupi n'est pas directement partie prenante à l'appel à projets, mais a choisi de déposer un recours dans l'intéret des usagers de ce futur service éducatif.

Nous publions ci-dessous le communiqué de presse de l'association Toupi.

Communiqué de presse :

TouPI dépose une requête au tribunal contre la décision de l’ARS de confier le futur SESSAD autisme du Val de Marne à l’association ARISSE

 L’ARS Ile-de-France a décidé en janvier de confer l’ouverture d’un nouveau SESSAD autisme dans le Val-de-Marne à l’association gestionnaire ARISSE. L’association d'usagers TouPI, conseillée par Maître David Taron, dépose aujourd’hui une requête au Tribunal Administratif de Paris pour demander l’annulation de cette décision. Deux mères d’enfants autistes du Val-de-Marne, Mouna Goubet et Thérèse Rousselot, se joignent à cette requête.

 Par cette action, TouPI, Mouna Goubet et Thérèse Rousselot souhaitent faire entendre la voix des usagers, qui n’a visiblement pas été prise en compte dans le processus d’appel à projets qui a conduit à cette décision. Les familles du Val-de-Marne demandent un SESSAD qui soit en mesure d’assurer l'accompagnement éducatif de leurs enfants. Elles atiendent de l’association gestionnaire qu’elle respecte la mission d’un SESSAD : intervenir sur les lieux de vie (établissement scolaire, lieux de loisirs, domicile) pour accompagner l’inclusion scolaire et sociale des enfants et adolescents autistes qu’il accompagnera. ARISSE n’a pas démontré que son orientation était de nature à répondre aux besoins des familles et de leurs enfants.

 D’une part, l’accompagnement proposé par les SESSAD actuellement gérés par ARISSE est peu inclusif et n’associe guère les parents à leur intervention : l’intervention sur les lieux de vie de l’enfant est extrêmement limitée et la notion de co-construction du projet individualisé d’accompagnement avec les parents n’est pas acquise. Cela est loin des recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM de 2011 concernant les SESSAD. D’autre part, l’orientation de l’association ARISSE est aux antipodes des exigences du cahier des charges de l’appel à projets. Ce cahier des charges prévoit que le fonctionnement du futur SESSAD s’appuie sur les recommandations de bonnes pratiques HAS/ANESM de 2012, concernant les interventions auprès des enfants autistes. Rappelons que ces recommandations précisent que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permetent pas de conclure à la pertinence des approches psychanalytiques ». Or ARISSE affiche une orientation quasi-exclusivement psychanalytique, et le Vice-Président d’ARISSE a témoigné son hostilité aux recommandations de bonnes pratiques de 2012 en signant l’Appel des Mille, qui demande le retrait de ces recommandations et du 3ème Plan Autisme.
 
 La requête déposée aujourd’hui permettra de faire la lumière sur la manière dont a été menée la procédure d’appel à projets. Nous espérons que, dans le souci de permettre aux familles du Val-de-Marne de bénéficier au plus vite d’un SESSAD correspondant aux orientations voulues par le 3ème plan Autisme, l’ARS Ile-de-France constatera rapidement son erreur d’appréciation et retirera sa décision. Nous espérons que, dans l’avenir, ce genre d’action juridique ne sera plus nécessaire pour que les usagers soient pleinement entendus. Il est indispensable que les familles soient associées à toutes les étapes des appels à projets. Elles doivent être partie prenante dans la conception des projets par les associations gestionnaires. Elles doivent être entendues lors de la mise en œuvre de ces appels à projets par les ARS : au moment de l’élaboration du cahier des charges, puis lors de la sélection des candidats, via leur participation, au moins de manière consultative, aux commissions de sélection. Enfin, comme le prescrit la loi, il est nécessaire que les familles soient associées au fonctionnement quotidien des SESSAD, notamment par leur participation effective à l’élaboration du projet individualisé d’accompagnement de leur enfant.

27 mars 2014

le gouvernement dépose une plainte visant la gestion d'un institut pour handicapés dans le Gers

article publié dans 20 Minutes

Créé le 27/03/2014 à 13h46 -- Mis à jour le 27/03/2014 à 13h51
Le symbole de la justice

Le symbole de la justice Damien Meyer AFP

JUSTICE - L’établissement qui accueille 70 enfants et jeunes handicapés a déjà été placé sous l’autorité d’un administrateur provisoire...

Le ministère en charge des Personnes handicapées vient de déposer une plainte visant la gestion d'un institut pour enfants et jeunes lourdement handicapés dans le Gers où il soupçonne un détournement de fonds destinés à la prise en charge des pensionnaires, a-t-on appris de sources ministérielle et judiciaire.

L'institut médico-éducatif (IME) de Condom est depuis plusieurs mois déjà au cœur d'une vive et douloureuse controverse sur les conditions dans lesquelles sont accueillis et traités environ 70 enfants, adolescents et jeunes majeurs atteints de déficience intellectuelle ou de multiples handicaps.

Abus de bien social et abus de confiance

Cet IME, la «Maison d'enfants de Moussaron», s'est retrouvé le 6 décembre placé sous l'autorité d'un administrateur provisoire sur décision de la ministre Marie-Arlette Carlotti, en raison de «graves dysfonctionnements dans les conditions d'installation et de fonctionnement» constatés par l'Agence régionale de santé (ARS).

A la demande de la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, le ministère porte à présent plainte contre X pour abus de bien social et abus de confiance dans la gestion de la société «les Enfants de Moussaron», gestionnaire de l'IME, a indiqué son ministère dans un communiqué.

Des éléments en possession de la ministre «laissent entrevoir que les fonds qui étaient à l'origine destinés à la prise en charge des mineurs de cet IME pourraient ne pas avoir été intégralement utilisés à l'usage auxquels ils étaient destinés», dit le ministère.

Accusations de traitements indignes

La plainte est parvenue mercredi au procureur d'Auch, Pierre Aurignac, qui a saisi sans attendre la brigade de recherches et la section de recherches de la gendarmerie, a-t-il indiqué. Les éléments en la possession de la ministre seraient remontés jusqu'à elle à la faveur du placement de l'IME sous le contrôle d'un administrateur.

Jusqu'alors, l'IME vivait surtout dans les déchirements entre la direction, le personnel et les familles à cause des accusations de traitements indignes qui s'y pratiqueraient. Des parents et des employés les dénoncent, d'autres se joignent à la direction pour les réfuter.

La justice dit ne jamais avoir été saisie de faits présumés de maltraitance. Trois plaintes pour d'autres faits présumés donnent toujours lieu à enquête: une pour harcèlement de la part d'un employé, deux autres de la part de parents en colère parce que l'état de leur enfant aurait empiré au lieu de s'améliorer au cours de son séjour, indique le parquet.

27 mars 2014

Autisme, polyhandicap : création d'un collectif d'avocats pour nous aider à défendre nos droits

La France est un État de droit : concernant le handicap, il y a la loi du 2 janvier 2002 visant à rénover les établissements médico-sociaux pour en faire entre autre des lieux de bientraitance ; il y a la loi du 4 mars 2002, pour tout ce qui relève du médical ; il y a la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des chances concernant les personnes handicapées. Elles ont été suivies de décrets, arrêtés, circulaires…

Outre les lois, il y a les recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme pour les enfants et adolescents, qui définissent ce que peut être une prise en charge adaptée.

Malgré tout cela, les droits des personnes autistes sont piétinés en permanence. Et pourquoi ? Simplement parce que nous sommes trop fatigués pour les faire respecter, trop fatigués de nous battre seuls. Nous avons besoin de prendre conscience que nous avons des droits (parce que parfois on en doute !), puis une fois cette prise de conscience, besoin d’être guidés, conseillés pour les défendre.

Bref, la France, comme le décrit ce communiqué du Collectif autisme, c’est la terre des droits de l’homme, mais pas des autistes.

Pourtant, comme le souligne Hugo Horiot dans son article l’Etat a des obligations : à nous de les lui faire appliquer, par voie juridictionnelle afin de faire changer ses pratiques. Sinon, il continuera dans sa lancée, à financer des prises en charge non adaptées, et rien ne changera en France.

Aujourd’hui, deux avocates militantes, Sophie Janois et Coline Bied-Charreton, qui sont de vraies amies pour moi, des sœurs de combat, ont réussi à mettre en place un collectif d’avocats (description ci-dessous) pour nous aider à utiliser cette voie.

J’encourage donc personnellement toutes les familles concernées par ce qui suit à engager un recours contre l’Etat pour l’obliger à appliquer l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles.( voir ci-dessous)

« Le droit à la différence, ce n’est pas la différence des droits. » Féline Bubuta

Collectif d’avocats agissant dans l’intérêt des familles concernées par l’autisme

Au regard de la violation répétée des droits des personnes avec autisme et à la demande de nombreuses familles, nous avons, avec plusieurs de nos confrères, réuni un collectif d’avocats impliqués dans le domaine de l’autisme, issus de divers Barreau français (Lille, Paris, Lyon, Lozère, Montpellier), qui souhaitent, par leur engagement professionnel, favoriser une prise de conscience nationale.

Vous êtes concernés si vous remplissez les conditions suivantes, ou les avez remplies au cours des quatre années précédentes :

- Vous détenez un diagnostic d’autisme, TED, TSA, ou de polyhandicap

Et

- Vous détenez une notification d’orientation MDPH qui n’est pas concrétisée ou qui n’est que partiellement concrétisée

          faute de place en établissement (liste d’attente

         faute d’établissement adapté à proximité géographique du domicile de la personne avec autisme

 

Si lesdites conditions sont remplies, vous êtes en droit d’obtenir réparation de l’Etat, sur le fondement de l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles, issu de la Loi Chossy, qui dispose que :

« Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap. »

 

Le collectif d’avocats se structure sur les principes éthiques suivants :

- Modération des honoraires pour rester en adéquation avec les moyens souvent modestes des familles ;

- Prudence, et notamment, informer les familles concernées si leur dossier présente des lacunes, afin de ne pas entretenir de fausses illusions sur la réussite potentielle d’un dossier ;

- Transparence, lorsque le dossier présente des particularités, nos avocats ne prendront aucun dossier sur lequel ils estiment ne pas avoir les compétences requises, et feront tout pour orienter les familles vers un confrère présentant des garanties de compétences adaptées au dossier ;

- Esprit collaboratif, par la mise en commun de nos connaissances, décisions, et bonnes pratiques ;

- Pédagogie, par la diffusion de nos savoirs auprès du grand public, mais aussi de tout confrère intéressé.

 

En outre, ce collectif se tient à la disposition de tout avocat de votre choix pour lui transmettre toute matière juridique qui lui serait nécessaire afin d’obtenir gain de cause.

 

Pour nous joindre, envoyez-nous un email à l’adresse suivante : collectif.avocats.autisme@gmail.com, nous vous répondrons dans les plus brefs délais.

Me GOUSSEAU – Avocat au Barreau de Lozère

Me Sophie JANOIS – Avocat au Barreau de Paris

Me Coline BIED-CHARRETON – Avocat au Barreau de Paris

Me Stefan SQUILLACI – Avocat au Barreau de Lille

 

Liens mentionnés :

Dossier de presse de la campagne du collectif autisme en faveur du respect des droits des personnes autistes.

Société des Droits des Autistes : Article L246-1

Article de Hugo Horiot dans le nouvel obs : Autisme

27 mars 2014

Enfants, parents et familles concernées par l'autisme, savez-vous que vous avez la possibilité de faire valoir vos droits ?

article publié dans le Nouvel Observateur

Autisme : l'État a beau vous mépriser, la loi est avec vous. Faîtes valoir vos droits.

LE PLUS. En France, l'autisme touche environ 440.000 personnes. Alors que la journée mondiale de sensibilisation à ce troubles neurodéveloppemental se tiendra le 2 avril prochain, le Collectif Autisme tire la sonnette d'alarme. Les droits des personnes autistes ne seraient pas suffisamment respectés. Explications d'Hugo Horiot, autiste devenu comédien.

Publié le 27-03-2014 à 13h07 - Modifié à 13h07

Édité par Louise Auvitu  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 Un enfant autiste et sa maman lors de l'inauguration du centre Albert Camus à Villeneuve d'Ascq en 2088. (F. DURAND/SIPA) 

Enfants, parents et familles concernées par l’autisme, savez-vous qu’entre vos mains vous avez la possibilité de faire trembler l’État ?

Oui, je parle bien de ce même État, qui, depuis près d’un demi-siècle, foule au pied vos droits fondamentaux. Je parle de cette machine à broyer les vies, les chances et les destins de ceux qui sont jugés coupables d’être différents. Je parle de ce monstre froid qui fait de vous les oubliés de la République.

En France, combien de personnes diagnostiquées autistes ont-elles bénéficié d’une prise en charge adaptée en accord avec les recommandations de la HAS (Haute autorité de santé) ? Le mot "recommandation" est d’ailleurs bien mal approprié : sachez que celles-ci ont juridiquement valeur d’obligation pour l’État depuis 2012 !

Combien, donc, d’enfants privés d’éducation, de scolarité, de méthodes comportementales ? Combien d’adultes condamnés à mourir dans des centres spécialisés devenus des zones de non-droit de notre république?

77 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté

Il suffit d’ouvrir les yeux pour se rendre à l’évidence : vous êtes nombreux.

Campagne "La France, terre des Droits de l'homme, pas des autistes". (YouTube)

Les statistiques émises par le collectif autisme, lors de sa récente campagne "France, terre des droits de l’Homme et pas des autistes", sont sans appel :

- 50,9 % des adultes avec autisme déclarent ne pas avoir accès, ou seulement de manière partielle, à leur dossier médical.

- 77 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté.

- 69,8 % des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant autiste.

- 66,9 % d’entre eux doivent supporter entre 40 et 100 % du coût de l’accompagnement adapté de leur enfant autiste.

- 43,8 % des personnes autistes ont été, à des degrés divers, victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soins.

- 66,9 % des parents d’enfants menacés d’un enfermement injustifié déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés appliqués à leurs enfants.

- 82,4 % des personnes autistes déclarent ne pas travailler à l’âge adulte.

- 43,7 % des adultes avec autisme n’ont pas eu accès à une formation professionnelle correspondant à leurs goûts.

- 65,1 % des adultes avec autisme ne reçoivent pas, ou seulement de manière partielle, de salaire à même de combler leurs besoins vitaux.

De trop nombreuses familles se retrouvent sans solution

Cependant, las de combattre l’exclusion et les discriminations dont vous êtes victimes, peu d’entre vous connaissent leurs droits. Paradoxe étrange : l’État a beau vous mépriser, la loi est avec vous.

Tout ce qu’il vous reste à faire, c’est agir. Agir en tant que citoyens opprimés par un État hors-la-loi auquel il est temps de faire rendre gorge. Le couteau est à votre portée, il ne vous reste qu’à le saisir pour saigner votre bourreau.

Cette action en justice se base sur l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles, issu de la loi Chossy, qui a servi de fondement à la jurisprudence Beaufils.

Il s’agissait d’une mère qui a obtenu, pour elle et son enfant autiste, son droit à réparation devant le Conseil d’État. Ce dernier a reconnu l’État débiteur de l’obligation législative de prise en charge adaptée, et sinon de dommages et intérêts. Cet arrêt reconnaît que l’État a non seulement une obligation de moyens mais de résultat en matière de prise en charge de l’autisme.

Cette action part du constat que de nombreuses familles se retrouvent sans solution, avec un enfant autiste à domicile sans soins, ou nécessitant des prises en charges libérales très coûteuses.

Des établissement peu nombreux et inadaptés

Peut obtenir gain de cause en particulier, toute personne diagnostiquée autiste ayant reçu une notification MDPH d’orientation vers un établissement depuis moins de 4 ans. Or cette orientation ne peut que rarement être mise en œuvre, faute de places.

En effet les établissements dédiés à l’autisme sont trop peu nombreux et inadaptés, ce qui constitue à la fois l’exception et la honte française. Dans de nombreux cas, une prise en charge adaptée est le lien fondamental vers une inclusion scolaire réussie. Or, l’archaïsme français en la matière prive de nombreux enfants autistes de ce droit fondamental qu’est censé être l’accès à l’éducation.

C’est pourquoi je vous informe que vous avez la possibilité de demander réparation devant le tribunal administratif. En plus de vous faire indemniser compte tenu de ces années d’existence broyées, de ces chances et de ces vies gâchées, cette action vous permettra de faire pression sur l’État en le mettant face à ses responsabilités en matière de prise en charge de l’autisme, responsabilités dont il s’évertue à être l’éternel démissionnaire.

La justice comme seule arme qu'il vous reste

Pour vous accompagner dans cette démarche, un collectif d’avocats présent dans de nombreuses villes de France est prêt à étudier le dossier de chaque personne qui en fera la demande. Si vous avez déjà un avocat, ce collectif se tient prêt à l’accompagner dans votre action. 

Parce qu’il est temps que vos droits fondamentaux de citoyens soient respectés, il est urgent d’agir. Il est temps d’enfoncer les portes des écoles avec la seule arme qu’il vous reste : celle de la justice.

Dans la France de 2014, vous avez également le droit à l’accès aux soins et aux méthodes reconnues par la communauté scientifique internationale. Citoyens, levez-vous, battez-vous et défendez-vous! Un État est un monstre froid. Il convient donc d’agir froidement.

25 mars 2014

Aspergirl, qu'est-ce que c'est ?

article publié sur le blog "Les tribulations d'une Aspergirl"

BubblesUne Aspergirl est personne exprimant le syndrome d’Asperger (généralement appelée aspie), mais étant de sexe féminin.
De la même manière, on trouve outre-atlantique le terme Asperkid pour désigner, non sans un brin de malice, les plus jeunes aspies  :D

Avant d’aller plus loin, un petit (ou un gros !?) rappel de ce qu’est réellement le syndrome d’Asperger ?

Je voudrais déjà vous dire ce qu’il n’est pas ;)

Le syndrome d’Asperger n’est pas une maladie, comme on peut malheureusement le lire ou l’entendre si souvent dans les médias, encore moins une maladie psychiatrique ! Il n’est pas non plus contagieux, ni honteux. Enfin il n’est pas un déficit ou un handicap mental.

Le syndrome d’Asperger fait partie de ce que l’on nomme les « TSA » (pour Troubles du Spectre Autistique). Cette forme d’autisme affecte essentiellement les interactions sociales & la communication avec le monde de manière générale.

L’altération des relations sociales a de nombreuses origines (déficit des codes sociaux, manque d’empathie, difficulté à identifier &/ou à décrypter les sentiments & les émotions chez les autres), mais aussi de nombreuses conséquences sur la vie de la personne touchée (difficultés à répondre de manière cohérente aux attentes relationnelles des autres, centres d’intérêt restreints & obsessionnels, routines, …).

Ces difficultés se manifestent également par l’apparition de comportements atypiques (dans le sens d’inhabituels) & de stéréotypies.
Si le nombre & le type de symptômes, le degré de gravité de ces derniers, l’âge de leur apparition & le niveau de fonctionnement varient énormément d’une personne à l’autre ; les difficultés de comportement, de communication & d’interactions sociales sont les manifestations communes au syndrome d’Asperger. Elles se retrouvent chez l’ensemble des aspies.

Les personnes présentant le syndrome d’Asperger ne souffrent d’aucun retard de langage étant enfant, ni d’aucun retard mental. Elles ont un QI qui peut aller de la norme basse au très haut potentiel  :up:

Les aspies ne sont pas toujours identifiables au premier coup d’œil, loin de là. Si certains ont un discours pédant ou maniéré qui permet de les repérer rapidement, ce n’est pas pour autant un point qui se retrouve chez la totalité d’entre eux.
Si certains ne peuvent pas regarder leur interlocuteur dans les yeux, ce n’est pas non plus la réalité de tous, surtout arrivés à l’âge adulte ! Car la répétition, le travail réalisé dans les groupes d’habiletés sociales ou encore la haute intelligence permettent aux personnes concernées par le SA d’évoluer, tout au long de leur vie. Elles parviennent à acquérir au prix d’années d’effort ces codes qui peuvent leur faire défaut & donc à compenser, plus ou moins, leurs difficultés.

Les aspies font des études, ont une famille, un mari ou une femme, des enfants, conduisent, exercent un métier. On dit souvent, & à juste titre, que le syndrome d’Asperger est un handicap invisible :fbhum:

Les tribulations d'une AspergirlPour en revenir aux Aspergirls, il ne s’agit pas uniquement d’un simple clin d’œil ou d’un terme sympathique visant à se singulariser des aspies masculins.

Le SA touche beaucoup plus souvent la population masculine :finger: on compte officiellement environ huit hommes pour seulement une femme :?

Ce qui a pour conséquence une réelle difficulté (supplémentaire…) à établir un diagnostic chez les femmes, plus encore lorsqu’elles sont adultes, lorsque celles-ci ne cadrent pas avec le modèle masculin habituellement présenté. Or ce modèle est celui qui est connu & reconnu par les psychiatres et les neuropsychologues qui sont en charge des différents bilans…

Ce nom d’Aspergirl a été trouvé par Rudy Simone, une américaine étant elle-même touchée par le syndrome d’Asperger & ayant écrit un livre devenu best-seller sur les caractéristiques des aspies féminines : L’asperger au féminin. Comment favoriser l’autonomie des femmes atteintes du syndrôme d’asperger

C’est mon cas. Je suis une femme & je suis aspie. J’aurais mis plus de trente ans à le réaliser & quelques années de plus à patienter pour en avoir enfin confirmation.

Le syndrome est à ce jour encore peu connu en France, les diagnostics fiables sont difficiles à obtenir sans être réalisés par les « CRA » (pour Centres de Ressources Autisme). Ces centres, s’ils sont présents dans chaque région, ont des délais très longs & beaucoup abandonnent face à cette attente.

J’ai tenu bon & je ne le regrette pas  :fbsmile:

24 mars 2014

Scolarisation des enfants autistes : y-a-t-il asssez de grues en France ?

article publié sur JIM (Journal International de Médecine)

Toulouse, le lundi 24 mars 2014 – Monter en haut d’une grue, y déployer une banderole et refuser d’en descendre tant que ses revendications n’auront pas été entendues est un nouveau mode de protestation qui a fleuri ces derniers mois en France. Il a principalement été jusqu’à aujourd’hui l’apanage de pères divorcés privés d’un droit de visite de leurs enfants. Mais, ce vendredi 21 mars, à Toulouse, c’est la mère d’un enfant souffrant d’autisme, scolarisé à Toulouse, qui a décidé d’user de ce moyen. Son fils, Allan, 8 ans est inscrit dans une école primaire privée de la ville rose. Cependant, son parcours scolaire est chaotique. Il a par exemple dû récemment quitter l’école pendant plusieurs semaines en raison d’un défaut d’auxiliaire de vie scolaire (AVS), tandis que sa mère a appris que le contrat de son AVS prenait fin en mai, soit plus d’un mois avant la fin de l’année scolaire. Cette annonce a représenté pour la mère d’Allan « la goutte d’eau qui a fait déborder le vase » et qui l’a poussé à investir une grue de chantier ce vendredi. Après plusieurs heures de négociations, elle a obtenu du rectorat, par une lettre écrite, l’assurance que le contrat de l’AVS qui accompagne son fils allait être prolongé jusqu’en juillet et qu’une nouvelle embauche permettrait d’assurer sa rentrée en septembre 2014. Satisfaite, la mère d’Allan a accepté de quitter son gué, tout en précisant que cette action n’était qu’un prélude à d’autres manifestations pour dénoncer la situation scandaleuse de la scolarisation des enfants autistes en France, situation rappelée à plusieurs reprises et qui a valu à notre pays plusieurs condamnations de la part d’instances européennes. Au-delà du caractère spectaculaire de cette montée au créneau, reste à savoir si ce type d’action peut avoir en réalité une influence globale sur un problème complexe et chronique. Elle est plutôt au contraire le témoignage du sentiment de désespoir qui étreint les parents et de leur abandon.

M.P.

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