29 octobre 2013

Journée de l'indignation contre la psychanalyse - 30 octobre 2013

information publiée sur le site de l'association Vaincre l'Autisme

JOURNEE DE L'’INDIGNATION CONTRE LA PSYCHANALYSE APPLIQUEE A L'’AUTISME

Dans la continuité de nos actions de défense des droits des enfants autistes et pour la reconnaissance de l’autisme, VAINCRE L’AUTISME organise, le 30 octobre 2013, la Journée de l’Indignation contre la psychanalyse appliquée à l’autisme.

Alors qu’un consensus international existe sur l’inefficacité de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme, en France, les prises en charge institutionnelles continuent de s’y référer. Ces prises en charge sont inadaptées et nocives, puisqu'elles ne permettent pas la progression des enfants, ne prennent pas en compte leurs besoins spécifiques et ne reconnaissent pas l’autisme dans sa réalité.

VAINCRE L’AUTISME a demandé aux ministres, Mme Marisol TOURAINE et Mme Marie-Arlette CARLOTTI, que notre délégation puisse être reçue le 30 octobre pour la remise en mains propres du « Rapport 2013 : situation de l’autisme en France » publié récemment par VAINCRE L’AUTISME ainsi que du document sur la psychanalyse appliquée à l’autisme réalisé par le comité scientifique de l’association.

Demande de rencontre Mmes TOURAINE et CARLOTTI pour le 30 octobre 2013

UNE JOURNEE DE MOBILISATION

Les enfants autistes de France ont droit à des traitements efficaces et en cohérence avec les avancées de la recherche. La psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme est une exception française, dénoncée par l’ensemble de la communauté scientifique internationale. Nous devons nous mobiliser pour la faire reculer !

Nous organisons ainsi la « Journée de l’Indignation contre la psychanalyse appliquée à l’autisme » et appelons à la mobilisation de toutes les personnes autistes, toutes les familles touchées, tous les professionnels concernés, et tous les citoyens sensibilisés à se rassembler pour faire entendre nos voix ce jour-là !

Vous pouvez vous inscrire dès maintenant en envoyant un mail à info@vaincrelautisme.org

Le 30 octobre, nous ferons résonner nos revendications jusqu’au plus haut niveau de l’Etat, afin que des mesures, coercitives si besoin, soient prises. Pour les personnes autistes et pour leurs familles, il y a urgence !

Nous comptons sur vous…

https://www.facebook.com/events/240567556095027/

Dossier de presse

INFORMATIONS PRATIQUES :

Horaires : 11h / 16h.

Il est essentiel que chacun soit mobilisé dès 11h, afin que les pouvoirs publics puissent prendre la mesure de l’indignation des familles, et que la délégation de VAINCRE L’AUTISME soit reçue dans les meilleurs délais par Mme la Ministre de la Santé.

Le sit-in prendra fin quand la délégation sera reçue, ou à 16h le cas échéant."

Nous vous demandons de venir habillés de noir, afin de symboliser la noirceur de la situation des familles.

Rassemblement au 5, place Pierre-Laroque (juste en face du Ministère de la Santé).

Ministère de la Santé
14, avenue Duquesne
75007 Paris

Métro : Ecole Militaire, ligne 8 ou Saint François Xavier, ligne 13.

télécharger la feuille de route.

Posté par jjdupuis à 09:25 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, scolarisation, droits

Partager cet article

28 octobre 2013

Conférence de presse : Marie-Arlette Carlotti - suite à l'affaire Amélie Loquet

Posté par jjdupuis à 17:27 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, ARS, droits, MDPH

Partager cet article

26 octobre 2013

Association Vaincre l'autisme : Appel à manifester contre la psychanalyse 30 octobre

article publié sur Vivre FM

L'association Vaincre l'autisme appelle à une manifestation le 30 octobre 2013 pour une "journée de l'indignation contre la psychanalyse appliquée à l'autisme " devant le ministère de la santé.

Vaincre l'autisme lance un appel à manifester le 30 octobre contre la psychanalyse.

L'action de Vaincre l'autisme s'appuie sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) publiées en 2012. Les sages avaient alors affirmé qu'on ne pouvait pas "conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques". Aujourd'hui l'association va plus loin et appelle à manifester "contre la psychanalyse" le mercredi 30 octobre devant le siège du ministère de la santé avenue de Ségur à Paris.

"Des méthodes inadaptées et dangereuses"

Connue pour des prises de position virulentes contre la psychanalyse appliquée aux enfants autistes en France, cette association considère ces méthodes psychanalytique comme "inadaptées et dangereuses" et de plus culpabilisantes pour les familles. Elle déclare à ce propos "qu'un consensus international existe sur l'inefficacité de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme .Mais en France, les prises en charge institutionnelles continuent de s'y référer. Ces prises en charges sont inadaptées et nocives, puisqu'elles ne permettent pas la progression des enfants, ne prennent pas en compte leurs besoins spécifiques et ne reconnaissent pas l'autisme dans sa réalité".

Le Comité Scientifique de Vaincre l'autisme, composé de médecins, chercheurs, psychiatres et Neuropédiatres internationaux , publiera un document officiel le mercredi 30 octobre à l'occasion de cette journée de l'indignation.

Frédéric Gilbert

Posté par jjdupuis à 10:26 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, ANESM, HAS, droits

Partager cet article

25 octobre 2013

Après Amélie, d'autres familles prêtes à se battre pour leur proche handicapé

article publié dans La Croix

Les parents d’Amélie Loquet, gravement handicapée, ont annoncé mercredi 23 octobre qu’une place en maison d’accueil spécialisé avait été trouvée pour leur fille, conformément à la décision de justice prise il y a quinze jours.

24/10/13

(JEAN-PHILIPPE KSIAZEK / AFP)

Il manquerait, dans les structures d’accueil spécialisé, environ 5 000 places pour adultes handicapés.

Après avoir annoncé un recours en justice contre cette décision, la ministre déléguée aux personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti a finalement reculé, annonçant un dispositif de gestion des situations critiques.

L’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) en a pour sa part recensé treize.

Avec cet article

Des parents saisissent la justice pour leur fille handicapée

Depuis toujours, les parents de Geneviève, aujourd’hui âgés de 80 ans, s’en sont occupés sans rien demander. Mais ces dernières années, l’état de santé de leur fille, âgée de 56 ans et atteinte de trisomie, s’est rapidement dégradé.

« Depuis quelques mois, elle a de graves problèmes de vue et d’équilibre, explique son beau-frère. Aujourd’hui, elle est alitée, incapable de se lever même pour se laver. Pour ses parents, s’occuper d’elle est tout simplement au-dessus de leurs forces. »

Après une hospitalisation puis un séjour en centre de convalescence, Geneviève doit rentrer ce jour chez ses parents, faute d’autres solutions. La famille avait bien trouvé une place en maison d’accueil spécialisé, où les courts séjours de Geneviève « à l’essai » s’étaient montrés concluants… Sauf que l’établissement, doté de 90 places, accueille déjà 91 personnes.

« Ce sont des familles dont l’équilibre psychologique est en jeu »

Cette famille fait partie des treize en situation critique, que l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) considère prioritaires.

L’association avait déjà soutenu les parents d’Amélie Loquet, jeune femme gravement handicapée, qui ont obtenu en justice que l’État soit contraint de lui trouver une place.

« Il s’agit de familles totalement désespérées, qui n’ont aucune solution, même bricolée, et dont la situation est telle qu’elle représente une menace pour la vie des personnes, explique Thierry Nouvel, directeur général de l’Unapei. Ce sont des familles dont l’équilibre psychologique est en jeu. L’urgence à trouver une solution est caractérisée. »

Il manque environ 5 000 places d’accueil pour adultes

Parmi les treize dossiers, outre celui de Geneviève, l’association cite celui d’une femme de 71 ans dont le fils de 45 ans, hémiplégique et malentendant, a reçu en 2010 une décision d’orientation vers une structure d’accueil médicalisée, mais qui ne trouve aucune place.

Il y a aussi celui d’un père qui élève seul ses cinq enfants, dont une fille souffrant de déficiences motrices et cérébrales. « Comme beaucoup de parents, des mères le plus souvent, il a dû quitter son travail et ne vit plus aujourd’hui que de l’allocation de 982 € par mois », précise Thierry Nouvel.

Il cite aussi en exemple le dossier de la mère d’un adolescent de 14 ans souffrant de handicap mental et qui se montre violent à son égard. Elle aussi a cessé de travailler et est en attente de solution depuis trois ans.

La situation est plus tendue encore pour les enfants

Car si, selon les chiffres de l’Unapei, il manque environ 5 000 places d’accueil pour adultes, la situation est plus tendue encore pour les enfants. « Le problème est que, faute de places dans les établissements pour adultes, les jeunes majeurs restent plus longtemps dans les structures pour enfants, ce qui crée une sorte d’embouteillage. »

Certaines familles évoquent aussi des problèmes de formation des personnels et de structures non adaptées. C’est le cas de Jeanne, mère d’une jeune fille de 22 ans, atteinte d’épilepsie et qui souffre, lors des crises, de troubles du comportement.

« Elle a été exclue de son foyer d’accueil médicalisé dans des conditions très violentes et vit chez nous depuis un an, explique sa mère. On a envoyé des dizaines de mails, fait des dizaines de visites, mais sur sept dossiers, on a essuyé sept refus. À chaque fois, soit ils manquaient de places, soit l’établissement n’était pas spécialisé pour les troubles épileptiques ou pour ceux du comportement. On a même eu un refus sous prétexte qu’elle a 20 % d’audition en moins sur une oreille ! »

Belgique

Il y a un mois, avoue-t-elle, elle a « craqué » et écrit en Belgique pour essayer d’y trouver une place. « J’ai honte mais on n’a pas le choix, lâche-t-elle. On en est à un point avec mon mari où dès qu’on a une bonne raison de s’éloigner de la maison, on le fait. C’est trop épuisant. Il y a urgence pour nous, pour elle et pour nos deux autres ados. »

Son dossier fait, lui aussi, partie des treize de l’Unapei. « La plupart des parents n’ont pas envie d’aller en justice, ils sont épuisés, mais ils en sont à un point où, justement, ils n’ont plus d’autres solutions », insiste Thierry Nouvel.

Selon l’Unapei, la décision concernant Amélie représente d’ores et déjà un moyen de pression sur les agences régionales de santé dans les lieux où vivent les treize familles, avant, et seulement en cas d’échec, de saisir la justice.

---------------------------------------------------

Chronologie de l’« affaire » Amélie Loquet

27 septembre : les parents d’Amélie engagent une procédure de référé-liberté (en urgence) contre le conseil général du Val-d’Oise et l’Agence régionale de santé. Selon eux, le retour d’Amélie au domicile sans accompagnement met sa santé « en danger direct et imminent ».

7 octobre : le tribunal administratif ordonne à l’État de « prendre toutes dispositions » pour qu’une place en hébergement spécialisé soit trouvée pour Amélie. Pour la justice, « l’absence de prise en charge adaptée porte une atteinte grave et illégale » au droit des requérants « à la sécurité et à une vie privée et familiale ».

24 octobre : une place a été trouvée pour Amélie à partir du 4 novembre, avec une « période d’essai » d’un mois. Le ministère délégué chargé des personnes handicapées renonce à contester devant le Conseil d’État la décision de justice et annonce un dispositif de gestion des situations critiques.

FLORE THOMASSET

Posté par jjdupuis à 11:15 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, ARS, droits

Partager cet article

25 octobre 2013

Handicap : l'Etat renonce à son appel dans l'affaire Amélie

C’est ce qu’on appelle un rétropédalage en règle. L’Etat renonce finalement à faire appel de la décision concernant Amélie, cette jeune femme lourdement handicapée, qui ne trouvait pas de place dans une structure médicalisée.

L’Etat avait été condamné par la justice, le 7 octobre, à trouver d’urgence une place à Amélie, sous peine d’une astreinte de 200 euros par jour. Mercredi, les parents de la jeune femme ont reçu un coup de fil : leur fille aura une place à compter du 4 novembre prochain dans un établissement de Beaumont-sur-Oise. Mais dans le même temps, le ministère de la Santé avait annoncé qu'il faisait appel de cette décision, pour éviter que cette histoire ne donne des idées à d’autres personnes. «Il est demandé au Conseil d’Etat de censurer le raisonnement qui sous-tend cette ordonnance, dont on peut craindre qu’elle suscite un nombre considérable de demandes auxquelles l’administration ne pourra de toute évidence pas faire face», écrivait-il dans la requête déposée devant le Conseil d’Etat et qui devait être examinée lundi.

Cette position avait suscité, évidemment, l’indignation et la colère des associations défendant les droits des personnes handicapées, dénonçant «un mépris total du gouvernement» et un renoncement à ses responsabilités. «Que Marie-Arlette Carlotti, la ministre censée défendre les droits des handicapés fasse appel en disant que l’Etat n’est pas responsable du manque de places, c’est le summum ! Vraiment odieux», s’indignait mercredi soir Christel Prado, la présidente de l’Unapei, la principale fédération d’associations de défense des personnes handicapées mentales.

«Je refuse l’affrontement»

La ministre Carlotti, sous la tutelle de la ministre de la Santé, a-t-elle fait volte-face sous la pression des associations ? Elle s’est expliquée lors d’un point presse, ce jeudi en fin d’après-midi. «En renonçant à l’appel, je refuse l’affrontement. J’ai décidé de retirer ce recours par respect pour les personnes porteuses de handicap. Je préfère la voie que je viens de choisir.» Pourquoi alors avoir déposé un appel hier ? «J’avais déposé ce recours en sachant que je pouvais me désister, a-telle répondu. Ce matin, j’ai rencontré les associations, nous allons travailler ensemble pour des solutions concrètes pour les cas critiques comme celui d’Amélie.»

La ministre s’est longuement épanchée sur l’histoire de la jeune femme. Elle a attaqué fort : «L’histoire d’Amélie me touche particulièrement. Ce n’est pas l’Etat qui parle, c’est la ministre, l’être humain.» Elle a assuré aussi que «toutes ses équipes travaillaient activement pour trouver un hébergement permanent à Amélie comme le souhaite sa famille». Pour l’instant, la solution proposée n’est qu’un accueil de jour. «Il faut que l’histoire d’Amélie aide les autres derrière elle. Amélie aura été utile», a dit la ministre.

La ministre a un «plan»

Pour «les autres», que propose-t-elle ? La ministre a établi un plan, mais seulement pour les «cas d’urgence comme Amélie», qu’il faut définir. «On réfléchit à des critères : une situation qui dure, l’état de détresse de l’entourage familial, les ressources de la famille… L’Unapei dit avoir treize dossiers semblables à celui d’Amélie, nous allons commencer par s’occuper d’eux.»

Pour ces «cas critiques» donc, seront créées dans chaque maison départementale des personnes handicapées (MDPH) «des commissions spéciales» chargées d’étudier ces situations et proposer des solution. «Si ça ne marche pas au niveau départemental, alors ça devra marcher au niveau régional», a poursuivi Carlotti, accompagnant ses explications de grands gestes. Le ministère va passer une convention avec les agences régionales de santé (ARS) pour fluidifier les choses.

En cas de blocage, un comité de suivi, mis sur pied au plan national, devra se réunir tous les mois pour «trouver des solutions rapides et urgentes pour les cas les plus complexes». Enfin, les familles pourront toujours appeler le 3977 (numéro national contre la maltraitance) et «dire leur désarroi».

Marie PIQUEMAL

Posté par jjdupuis à 10:59 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, ARS, droits, MDPH

Partager cet article

24 octobre 2013

Réponse politique au handicap : une bonne nouvelle !

article publié dans le huffingtonpost

Publication: 24/10/2013 09h30 CEST | Mis à jour: 24/10/2013 17h11 CEST

Le bilan à 16h30 :
JE SUIS CONTENT !!!

"Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion a annoncé en fin de matinée au Comité d'entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés l'abandon de la procédure d'appel auprès du Conseil d'Etat, prévue lundi 28 octobre. Elle a annoncé également qu'elle mettrait en place un dispositif de gestion des situations critiques et s'est engagée à ce que celles-ci trouvent une solution rapidement". (source )

Merci à tous pour vos messages et courage à ceux qui ont fait part de leurs difficultés personnelles dans les commentaires.

Le bashing à 9h30 :

Elle s'appelle Amélie Loquet. Elle a 19 ans et est atteinte du syndrome de Prader-Willi. Il s'agit d'une anomalie génétique rare qui entraîne un retard mental. Amélie souffre de troubles autistiques et de troubles envahissants du développement. Elle doit être surveillée 24 heures sur 24.

Sans solution d'accueil, depuis des mois, ses parents avaient porté l'affaire en justice pour obtenir des pouvoirs publics une solution d'hébergement en urgence.

Le 7 octobre, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a donc condamné l'Agence régionale de santé (ARS) qui pilote l'aide aux personnes handicapées "à prendre toutes dispositions pour qu'une offre de soins permette la prise en charge effective d'Amélie sous un délai de quinze jours". Alors que, jusqu'à présent, les parents se pourvoyant en justice obtenaient dans le meilleur des cas des dommages et intérêts.

C'est mercredi matin que l'ARS d’Ile-de-France a annoncé aux parents d’Amélie qu’ils auraient une place pour leur fille à compter du 4 novembre prochain.

C'est ici que débute le scandale. Car scandale, il y a.

Le jour même (mercredi donc) où la famille d'Amélie a appris qu'une solution arrivait enfin, une très mauvaise nouvelle tombe... L'Etat fait appel du jugement rendu par le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise! Du coup, l'affaire sera de nouveau examinée lundi 28 octobre à 10h30 par le Conseil d'Etat.

Pourquoi ?

Parce que la décision du Tribunal de Cergy est très ennuyeuse pour l'État.

Elle montre aux milliers de familles dans la même situation déplorable que la famille d'Amélie Loquet que la Justice peut contraindre l'État à trouver une solution, c'est-à-dire une place d'hébergement. Il pourrait bien s'agir là d'un précédent qui indique que saisir la Justice peut devenir une vraie solution pour ces familles. Sachant que d'après la présidente de l'UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), il y a au moins 13 000 familles d'enfant handicapé qui cherchent un hébergement spécialisé.

Alors l'Etat, dans le délai qui lui était imparti, a décidé de faire appel de la décision du Tribunal administratif de Cergy.
Un appel choquant.
Cynique.
Dégueulasse. Désolé, mais je ne vois pas de mot qui convienne mieux.

Imaginez le désespoir de la famille Loquet qui, le même jour, reçoit la très bonne nouvelle (la place pour Amélie, enfin) et la très mauvaise (l'appel de l'État)! La requête du ministère devant le Conseil d'État est l'un de ces textes insupportables rédigé dans leur jargon piteux, depuis leurs bureaux feutrés, par une bande de crânes d'œuf irresponsables (pléonasme) que l'on aurait envie d'avoir, là, en face de nous, pour les obliger à s'occuper, ne serait-ce qu'une heure, d'un gosse handicapé!

"Indépendamment de la situation particulière de mademoiselle Loquet, à laquelle l’admission à la MAS de Beaumont-sur-Oise s’efforce de remédier, il est demandé au conseil d’Etat de censurer le raisonnement qui sous-tend cette ordonnance, dont on peut craindre qu’elle suscite un nombre considérable de demandes auxquelles l’administration ne pourra de toute évidence pas faire face".
D'abord, le "Indépendamment de la situation particulière de mademoiselle Loquet" est une saloperie (désolé, mais je n'ai pas mieux en magasin), puisque l'appel de l'État provient bien de cette "situation particulière"!

Le reste est aussi désespérant.

Traduit en français non administratif cela signifie, en substance, "ne permettons surtout pas aux milliers de familles d'enfants dans la même situation qu'Amélie d'obtenir gain de cause devant la Justice".
Je vous laisse qualifier ce propos. J'ai épuisé mon crédit !
Enfin pas tout à fait...
On apprenait, hier soir, que le cabinet de la ministre, Marie-Arlette Carlotti s'était finalement fendu d'un communiqué: "Il est de la responsabilité de l’Etat d’apporter des réponses adéquates à chaque famille, pas au juge. (...) Ce recours marque le refus d’aller vers une judiciarisation de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et au contraire la réaffirmation d’une réponse politique à un problème politique".

Une "réponse politique" ?
Mais, madame la ministre, depuis combien d'années, à votre avis, ces familles et ces mômes attendent-ils une p....n de "réponse politique" à leur désespoir!?

... (soupir)...

Post scriptum L’Unapei appelle à un rassemblement, lundi à 10 heures, devant le Conseil d’Etat, juste avant qu’il ne statue sur l'affaire.

Posté par jjdupuis à 19:24 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, droits

Partager cet article

23 octobre 2013

Handicap : L'Etat refuse de faire face à ses responsabilités

C’est un coup de massue. L’Etat fait appel dans l’affaire Amélie, cette jeune femme atteinte d’une forme sévère d’autisme, gardée à domicile faute de place dans un établissement spécialisé. Ses parents, à bout, épuisés physiquement et nerveusement, s’étaient tournés vers la justice.

Ils ont obtenu, il y a quinze jours, la condamnation de l’Etat à trouver d’urgence une structure pour accueillir cette jeune femme, au nom «du droit à la vie». Cette décision de justice représentait une lueur d’espoir pour toutes ces familles qui ont à charge un proche lourdement handicapé. Mais voilà qu’aujourd’hui, le ministère de la Santé interjette un appel, considérant, en résumé, qu’il ne faut pas que le cas d'Amélie donne des idées à d’autres personnes.

Ironie de l’histoire, l’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile de France, structure publique qui pilote l'aide aux personnes handicapées, a annoncé aujourd'hui aux parents d’Amélie qu’ils auraient une place pour leur fille à compter du 4 novembre prochain. «Nous avons reçu ce matin un recommandé qui nous assure qu’elle sera prise en charge dans une Maison d’accueil spécialisée (MAS) à Beaumont-sur-Oise (Val d’Oise)», a confirmé à l’AFP Jacques Loquet, le père d'Amélie.

«La ministre a la trouille»

«Indépendamment de la situation particulière de mademoiselle Loquet, à laquelle l’admission à la MAS de Beaumont-sur-Oise s’efforce de remédier, il est demandé au conseil d’Etat de censurer le raisonnement qui sous-tend cette ordonnance, dont on peut craindre qu’elle suscite un nombre considérable de demandes auxquelles l’administration ne pourra de toute évidence pas faire face», écrit le ministère dans sa requête déposée devant le conseil d’Etat.

L’avocat de la famille d’Amélie, Me Felissi est révolté. «Vous imaginez ce que ça veut dire ? Cette réponse signifie qu’ils sont parfaitement au courant que des milliers de gens sont dans la même situation que les parents d’Amélie et qu’ils ont une trouille bleue que tous se mettent à saisir la justice. Voilà ce que ça veut dire.» Furieux, il poursuit : «On est dans une République bananière, quand la presse se mobilise sur un cas, l’ARS trouve une place. Les autres, on les abandonne.»

«Mort sociale»

«On marche sur la tête, vraiment», bégaye Christel Prado, la présidente de l’Unapei, la principale fédération d’associations de défense des personnes handicapées mentales, et partie civile dans l’affaire Amélie. «Que la ministre censée défendre les droits des handicapés fasse appel en disant que l’Etat n’est pas responsable du manque de places, c’est le summum ! Vraiment odieux», bégaye-t-elle. Sollicité, le cabinet de Marie-Arlette Carlotti répond que «des précisions seront apportées par écrit demain matin». «L’Etat cherche à institutionnaliser une mort sociale pour les personnes handicapées et leurs familles. Ce même gouvernement affichait il y a moins d’un mois au Comité interministériel du handicap sa volonté d’inclure les personnes handicapées dans notre société. A présent, il conteste avoir la moindre responsabilité pour leur trouver une place dans un établissement spécialisé !», écrit l'Unapei dans son communiqué de presse. «Un Etat qui ne veut pas répondre aux besoins de ses citoyens, c’est quoi ?» ajoute-t-elle.

Christel Prado est aussi furieuse du traitement réservée à Amélie et ses parents. «Depuis la décision de justice, qui reconnaissait quand même que le droit à la vie était en danger, rien n’a été fait pour aider les parents. Pas une aide à domicile, rien du tout. Ils se font balader de lettres recommandées en lettres recommandées. L’ARS les a convoqués à plusieurs reprises, pour au bout du compte, leur proposer une place le 4 novembre. Et encore, Amélie sera en période d’essai d’un mois !» Rien ne garantit qu’elle conserve sa place dans l’établissement. L’Unapei appelle à un rassemblement lundi à 10 heures, devant le Conseil d’Etat, juste avant qu’il statue sur l'affaire.

Marie PIQUEMAL

Posté par jjdupuis à 21:37 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, ARS, droits

Partager cet article

23 octobre 2013

Tous en Bleu pour l'Autisme est sur facebook et c'est une page à connaître !

Tous en Bleu pour l'Autisme

il y a 6 minutes

Mesdames et messieurs, je lis tous les jours des tonnes de plaintes et de témoignages sur la lutte quotidienne des parents pour recevoir un diagnostic, bénéficier d'une prise en charge adaptée, voire d'une prise en charge tout court, des bâtons incessants que les institutions et les administrations vous mettent dans les roues, que ce soit en aide humaine ou financière, des professionnels du médico-social et du scolaire qui mettent tout en œuvre pour ne pas avoir à "supporter" vos enfants différents, des MDPH qui ne prennent pas en compte vos demandes, des abus de signalements auprès de l'ASE dès lors que vous tentez de faire valoir vos droits de parents, les droits de votre ou vos enfants...

STOP....!!!

Il est temps de réagir vraiment,d'informer au maximum tous ces gens qui ne connaissent pas vos turpitudes ou qui croient les connaitre...

Je vous invite à témoigner de votre parcours, publiquement ou anonymement sur un ou deux des liens ci-dessous...

http://www.autisme-france.fr/577_p_35584/chronique-du-scandale-ordinaire.html

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/autisme-temoignez_sh_28824#.UmeNAueAkxo.facebook

Photo : Mesdames et messieurs,je lis tous les jours des tonnes de plaintes et de témoignages sur la lutte quotidienne des parents pour recevoir un diagnostic,bénéficier d'une prise en charge adaptée,voire d'une prise en charge tout court,des batons incessants que les institutions et les administrations vous mettent dans les roues,que ce soit en aide humaine ou financière,des professionnels du médico-social et du scolaire qui mettent tout en oeuvre pour ne pas avoir à "supporter" vos enfants différents,des MDPH qui ne prennent pas en compte vos demandes,des abus de signalements auprès de l'ASE dès lors que vous tentez de faire valoir vos droits de parents,les droits de votre ou vos enfants...

STOP....!!!

Il est temps de réagir vraiment,d'informer au maximum tous ces gens qui ne connaissent pas vos turpitudes ou qui croient les connaitre...

Je vous invite à témoigner de votre parcours,publiquement ou anonymement sur un ou deux des liens ci-dessous...

http://www.autisme-france.fr/577_p_35584/chronique-du-scandale-ordinaire.html

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/autisme-temoignez_sh_28824#.UmeNAueAkxo.facebook

Posté par jjdupuis à 18:45 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: droits, MDPH, ASE

Partager cet article

23 octobre 2013

Autisme : témoignez ! sur le cercel psy : le site de toutes les psychologies

Le cercle psy

Article publié le 18/04/2012

Vous avez un enfant autiste ? Ou un proche ? Vous êtes autiste vous-même ? Le Cercle Psy vous propose de raconter, en toute liberté, votre histoire. Comment le diagnostic a-t-il été posé ? En quoi consiste la prise en charge ? Quels rapports entretenez-vous avec les soignants ? Que pensez-vous des polémiques actuelles relatives à l’autisme ?

Vous avez carte blanche. Pourvu que l’anonymat de tous les protagonistes soit assuré, vous pouvez faire part de votre expérience, quelle qu’elle soit, et, le cas échéant, donner votre opinion sur l’approche psychanalytique, comportementale ou éducative que vous connaissez personnellement.

Cliquez ci-dessous sur « Laisser un commentaire », et c’est à vous !

Merci pour votre témoignage.

Posté par jjdupuis à 13:51 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: diagnostic, droits

Partager cet article

23 octobre 2013

Autisme aux Etats-Unis : un sur quatre-vingt-huit

article publié dans Le Monde

LE MONDE | 21.10.2013 à 16h09 • Mis à jour le 21.10.2013 à 16h28 | Par Stéphane Foucart

Au fil du dernier et passionnant livre d'André Cicolella, Toxique planète (Seuil, coll. "Anthropocène", 310 p., 19 euros), on croise quelques chiffres ahurissants. Tous font pièce à cette épidémiologie de comptoir selon laquelle "tout va bien, car l'espérance de vie continue d'augmenter". Rappelons d'ailleurs ici que la notion d'espérance de vie repose sur un postulat dénué de tout fondement, selon lequel la santé à venir des nouveau-nés sera nécessairement identique à celle qu'ont connue les vieillards d'aujourd'hui au cours de leur vie.

Parmi ces chiffres, qui montrent l'importance de l'environnement pour la santé publique, certains sont si incroyables qu'ils soulèvent immédiatement le scepticisme. On croit à une erreur. A une virgule en moins ou un zéro en trop. Exemple : le toxicologue, président du Réseau environnement santé (RES), écrit qu'aux Etats-Unis les troubles du spectre autistique (autisme, syndrome de Rett ou d'Asperger, etc.) touchent "un enfant sur quatre-vingt-huit". Allons donc... Un sur quatre-vingt-huit ? Une prévalence si élevée semble impossible. Alors, on vérifie. Et ce que l'on découvre est plus perturbant encore.

D'abord, le chiffre en lui-même existe bel et bien. Ce n'est pas une coquille. Et ce n'est pas le fruit d'une étude douteuse ou controversée. Il a été publié en mars 2012 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) américains. Pour l'établir, les CDC surveillent depuis 2007 quatorze sites répartis sur l'ensemble du territoire américain et comptabilisent les enfants atteints de troubles autistiques au sein d'une même classe d'âge du cours élémentaire. Il y a bien plus inquiétant que ce taux d'un sur quatre-vingt-huit : il y a l'évolution de l'indicateur. En surveillant les mêmes communautés et en utilisant les mêmes critères de diagnostic, la prévalence de ces troubles a augmenté de 78 % entre 2007 et 2012.

LA PISTE DES PERTURBATEURS ENDOCRINIENS

Rien ne dit que ce sursaut est une tendance lourde qui se maintiendra. Mais le fait est là. Et la rapidité actuelle du phénomène écarte raisonnablement les causes non environnementales. De fait, le pool génétique de la population américaine n'a pas évolué en si peu de temps, pas plus que l'âge moyen de procréation (l'âge de la mère est un facteur de risque). Les CDC notent d'ailleurs un indice précieux : au niveau de 2012, c'est un garçon sur 54 qui est touché, contre une fille sur 252.

Cette susceptibilité variable en fonction du sexe met immanquablement sur la piste des perturbateurs endocriniens, ces molécules de synthèse omniprésentes, qui interfèrent avec le système hormonal et produisent le gros de leurs effets au cours de la période fœtale... Bien sûr, il n'y a pas de consensus scientifique sur ce lien possible avec l'autisme, mais un simple soupçon, fût-il étayé.

L'information n'est pas destinée à faire peur : André Cicolella n'est pas de ces marchands d'anxiété. Il plaide simplement, et avec raison, pour des politiques de santé publique tenant compte de l'environnement. La conférence environnementale de septembre aurait été l'occasion de se saisir de la question. Le gouvernement a préféré l'ignorer.

Stéphane Foucart
Journaliste au Monde

Posté par jjdupuis à 10:51 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: diagnostic, droits

Partager cet article

22 octobre 2013

France 3 autisme : Karima Gouali en grève de la faim

Publication de France 3 Centre.

Posté par jjdupuis à 16:57 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: droits

Partager cet article

21 octobre 2013

Guide pratique : Vivre son handicap à Paris

Description : Couverture Guide Comme vous le savez le guide pratique Vivre son handicap à Paris est paru il y a maintenant 1 an.

Par ce message, je souhaitais vous rappeler qu’il est disponible dans les mairies d’arrondissements, à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de Paris, dans les services sociaux de la Ville... Il est également téléchargeable sur le site Internet de la Ville de Paris www.paris.fr/parismeguide en version pdf, en version accessible au format rtf et en version sonore. Une version audio sur CD est également disponible gratuitement auprès de l’association Donne-moi tes yeux (01 47 05 40 30).

Vous pouvez également aller retirer des exemplaires au 27 rue de Rivoli – 75004 Paris en joignant au préalable M. Patrick Simon au 01 42 76 59 92.

Le local est ouvert du lundi au vendredi de 8h30 à 12h30 et de 13h30 à 16h45.

Je souhaite que ce guide continue de répondre aux attentes des ParisienNEs en situation de handicap et de leur entourage.

Cordialement,

Véronique Dubarry
Adjointe au Maire de Paris
Chargée des personnes en situation de handicap
Présidente de la MDPH 75

Posté par jjdupuis à 18:18 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: droits, MDPH

Partager cet article

21 octobre 2013

Tous les établissements pour personnes handicapées - MAS & FAM - ne sont pas bientraitants

article publié sur le blog FAIREFACE

15/10/2013

La bientraitance n’est pas encore une réalité dans tous les établissements spécialisés pour adultes handicapés. C’est le sentiment qui ressort à la lecture du rapport de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) sur Le déploiement des pratiques professionnelles concourant à la bientraitance dans les maisons d’accueil spécialisées (Mas) et les foyers d’accueil médicalisé (Fam), qui vient d'être rendu public. Seuls 65 % des structures déclarent que l’ensemble des résidents disposent d’une chambre individuelle. À leur décharge, les structures les plus anciennes, les Mas le plus souvent, ont été conçues « sur la base d’une prise en charge collective » et n’ont pas encore toutes été réaménagées.

L’intimité pas toujours respectée lors des toilettes

C’est l’ancienneté des locaux qui explique également, souvent, que deux Mas sur trois ne disposent pas de salles de bains individuelles. Mais le plus embêtant est que parmi ces établissements ayant des salles de bains collectives, seuls 68 % assurent qu’elles sont utilisées par un seul résident à la fois. Autrement dit, l’intimité des usagers n’est pas systématiquement respectée dans plus de 20 % des Mas et 5 % des Fam. Et ce n’est pas tant l’architecture qui est en cause que la politique menée puisque certains établissements ayant des salles de bain partagées parviennent à s’organiser pour protéger l’intimité de leurs résidents.

Quant à la liberté d’aller et venir au sein de la structure, elle n’est effective que dans 74 % des établissements. Et là encore, il s’agit d’une question de politique d’établissement, passant par la mise en place de l’évaluation des risques et bénéfices de cette liberté. « Plus la liberté d’aller et venir au sein de la structure est évaluée et plus elle est effective, note l’Anesm. En effet, 79 % des établissements qui évaluent systématiquement ses risques et bénéfices l’accordent également systématiquement contre 48 % des structures qui ne réalisent pas d’évaluation. (...) Et le profil des publics majoritairement accueillis par les structures n’a pas d’impact significatif sur le fait de pratiquer une évaluation. »

À noter que le magazine Faire Face de septembre 2013 a proposé un dossier complet consacré à la bientraitance. Franck Seuret - Photo DR

Posté par jjdupuis à 17:08 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: ANESM, droits

Partager cet article

21 octobre 2013

Défenseur des droits : Enfants handicapés en milieu scolaire - appel à témoignages

Enfants handicapés en milieu scolaire : le Défenseur des droits lance un appel à témoignages

Le Défenseur lance le 18 octobre un appel à témoignages à destination des enfants en situation de handicap et de leurs familles.

Retour aux actualités du Défenseur des droits

Les familles d’enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire, en école maternelle ou primaire, ou relevant d’un accueil en établissement ou service médico-social sont invitées à témoigner par l’intermédiaire d’un questionnaire accessible sur le site Internet du Défenseur des droits : https://formulaire.defenseurdesdroits.fr/famille-handicap/

Un an après la recommandation générale par laquelle le Défenseur des droits avait attiré l’attention des pouvoirs publics sur l’accès des enfants porteurs de handicap aux activités périscolaires et extrascolaires, à quelles difficultés d’accueil et d’accompagnement sont-ils encore confrontés ? La continuité de leur parcours entre les temps scolaire et périscolaire est-elle assurée ? En cas de rupture de prise en charge, quelles contraintes organisationnelles pèsent sur les enfants et leurs familles ?

Les témoignages recueillis permettront d’alimenter un diagnostic national.

Les parents qui souhaiteraient saisir le Défenseur peuvent le faire sur le site Internet du Défenseur des droits.

Accéder au formulaire

Lire la recommandation générale de novembre 2012

Dernière mise à jour le 18/10/2013

Posté par jjdupuis à 09:39 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: scolarisation, droits

Partager cet article

18 octobre 2013

En grève de la faim pour son fils autiste

article publié dans la Nouvelle République

18/10/2013 05:46

La jeune maman ne s'alimente plus depuis mercredi soir.

La Chaussée-Saint-Victor. Désespérée, Karima Gouali lance un SOS pour obtenir une prise en charge de son fils atteint d’autisme profond.

En février dernier, la NR avait rencontré Karima Gouali cette maman confrontée à la maladie de son fils de 6 ans, Yohann, atteint d'un autisme profond. Domiciliée à La Chaussée, elle avait témoigné de ses difficultés quotidiennes pour élever seule ses trois enfants. Cet article avait suscité des appels de soutien émanant notamment de mères plongées dans le même désarroi.
Huit mois plus tard, la situation est devenue critique. Au bout du rouleau, Karima Gouali a décidé d'entamer une grève de la faim. Elle a cessé de s'alimenter, mercredi soir. « C'est mon dernier espoir de faire bouger les choses. Je demande une prise en charge de mon fils dans un institut spécialisé. Il ne bénéficie actuellement que de deux heures de prise en charge hebdomadaires avec des éducateurs du Sessad (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile), mais c'est trop peu vu son handicap. Yohann aurait besoin d'aller à Naveil pour intégrer la section réservée aux enfants sujets aux troubles envahissant du développement, mais il n'y a pas de place. C'est épuisant, je dois le surveiller jour et nuit, mais il faudrait aussi que je m'occupe de ses grandes sœurs, surtout l'aînée qui a 17 ans qui a beaucoup de mal à vivre cette situation. »
Karima Gouali est en arrêt maladie depuis maintenant trois semaines et elle a pris contact avec un avocat pour intenter un recours contre l'État. Épuisée, mais déterminée.

Lionel Oger

Suivez-nous sur Facebook

Posté par jjdupuis à 11:47 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: droits

Partager cet article

18 octobre 2013

Qualité de vie en MAS et en FAM - recommandations de l'ANESM

information publiée sur le site de l'ANESM

Programme « Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM) »

Champs et objectifs

L’Anesm a inscrit à son programme de travail un ensemble de recommandations portant sur la qualité de vie en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) et en Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM).

3 volets seront déclinés :

volet 1 : l’expression, la communication, la participation et la citoyenneté (téléchargeable ci-contre) ;
volet 2 : la vie quotidienne,sociale, la culture et les loisirs (recommandation en cours) ;
volet 3 : le parcours, les formes souples d’accueil, l’articulation avec les autres partenaires et le lien avec les proches ;

Volet 1 : l’expression, la communication, la participation, et la citoyenneté

Cette première recommandation du programme Qualité de vie en MAS-FAM porte sur les thématiques suivantes :

1° Les pratiques pour prendre en compte les attentes des personnes, soutenir la communication, leur information et leur expression.

Comment permettre aux personnes de s’exprimer, et notamment les personnes en situation complexe de handicap ? Comment communiquer ? Comment les écouter ? Comment les comprendre ? Comment informer les personnes de leurs droits ? Quels modes et outils de communication (verbale, non verbale, technologies de l’information et de la communication …) utiliser ? Comment soutenir une relation de qualité entre les professionnels et les résidents ? Comment soutenir l’autonomie des personnes ? Qu’est-ce que l’autonomie pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment valoriser l’expression du choix ? Comment prendre en compte ce choix ? Comment rendre possible la participation des personnes, notamment dans l’élaboration et la mise en œuvre des projets personnalisés ?

2° Les pratiques pour faciliter l’exercice de la citoyenneté et la participation à la vie collective.

Comment promouvoir la citoyenneté des personnes ? Qu’est ce que l’exercice de la citoyenneté pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment mettre en place les conseils de la vie sociale ? Quelles sont les formes de participation les plus adaptées ? Comment tenir compte des demandes des personnes concernant l’évolution du projet d’établissement, du règlement de fonctionnement… ? Comment s’ouvrir sur l’extérieur ?

En outre, les questionnements suivants sont abordés transversalement :

Quelle est la place des proches et des représentants légaux dans l’aide à l’expression et à la représentation citoyenne ?
Comment prendre en compte la diversité des besoins et attentes des résidents ?
Quel projet institutionnel au service de la communication et de la participation des personnes accueillies (travail d’équipe, pluridisciplinarité, soutien des professionnels, aménagements matériels et architecturaux, travail avec les partenaires…) ?

Autour de la recommandation QDV1 :

la synthèse est consultable ci-contre au format PDF ;
le document d’appui ;
la bibliographie est consultable ci-contre au format PDF ;
la lettre de cadrage est consultable ci-contre au format PDF.

Volet 2 : la vie quotidienne, sociale, la culture et les loisirs

Ce second volet du programme « Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM) » abordera :

1. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de l’accompagnement dans la vie quotidienne

Les questions suivantes seront explorées :

Comment respecter l’intimité au quotidien ? Comment favoriser l’autonomie dans les gestes de la vie quotidienne ? Comment respecter les droits et libertés tout en protégeant et en étant « contenant » ? Comment accompagner les éventuels « comportements problèmes » des résidents ? Quel équilibre sécurité /autonomie (notamment par rapport à la liberté d’aller et venir) ? Comment favoriser la qualité de « l’ambiance » au quotidien ? Comment constituer les groupes de vie et faciliter la vie collective entre résidents ? Comment accompagner les résidents dans leur vie affective ?

2. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de vie dans l’accompagnement dans les activités

Les questions suivantes seront explorées :

Quel sens donner aux activités (éducatives, thérapeutiques, créatives…) ? Comment mettre en place des activités adaptées aux besoins/attentes des résidents ? Comment veiller à soutenir un processus d’apprentissage tout au long de la vie ? Comment constituer les groupes (notamment lorsque les établissements accueillent un public « hétérogène ») ? Comment favoriser les activités à l’extérieur de l’établissement ?

Seront abordés également dans ce volet :

l’articulation des dimensions thérapeutiques et socio-éducatives de l’accompagnement ;
la vie relationnelle, sociale et la vie collective ;
l’habitat et le cadre de vie, dont les aspects architecturaux, l’organisation des espaces collectifs, des unités de vie, le confort lié aux bruits, aux couleurs et à la température.

Documents téléchargeables :

Posté par jjdupuis à 09:08 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: ANESM, droits

Partager cet article

17 octobre 2013

Bientraitance des personnes accueillies en Maisons d'accueil spécialisées et en Foyers d'accueil médicalisé

information publiée sur le site de l'ANESM

Enquête nationale 2012 "Bientraitance des personnes accueillies en Maisons d’accueil spécialisées et en Foyers d’accueil médicalisé"

Le rapport et sa synthèse présentent les résultats de la 1ère enquête nationale sur le déploiement des pratiques professionnelles concourant à la bientraitance dans les Maisons d’accueil médicalisées et les Foyers d’accueil médicalisé.

Le premier objectif de cette enquête était de soutenir les professionnels dans une dynamique de déploiement de la bientraitance, en leur permettant :

d’identifier en équipe des actions déjà mises en œuvre ;
de réaliser un diagnostic des difficultés inhérentes à ce déploiement ;
de définir les actions possibles à effectuer.

Son second objectif était de procéder, au niveau national, à un état des lieux des pratiques de bientraitance au sein des établissements.

Consultez ci-contre :

Calendrier et méthodologie de l’enquête

Conçue et pilotée par l’Anesm, cette enquête menée en partenariat avec la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS), a été diffusée en régions par les Agences Régionales de Santé (ARS).

Les équipes pluridisciplinaires des MAS-FAM ont été invitées par les ARS à remplir un questionnaire d’auto-évaluation des pratiques entre le 1er octobre et le 30 novembre 2012.

Pour les accompagner dans l’utilisation de cet outil, un guide de remplissage consultable et téléchargeable ci-contre a été mis à leur disposition.

Posté par jjdupuis à 21:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: ANESM, droits

Partager cet article

17 octobre 2013

Olivier Poinsot : l'ARS ne peut imposer à un ESSMS l'admission d'une personne

article publié sur tsa-quotidien "l'actualité de l'action sociale"

Dans son ordonnance du 7 octobre 2013, le tribunal administratif de Cergy-Pontoise oblige l'ARS d'Ile-de-France à trouver rapidement une prise en charge médico-sociale à la jeune Amélie souffrant de polyhandicap. Une ARS peut-elle imposer l'admission d'une personne à un directeur d'établissement ? Nous avons posé la question à l'avocat Olivier Poinsot.

Pour comprendre le dossier Amélie, lire nos précédents articles (ici et là) et notre analyse juridique publiée hier.

tsa : Quels enseignements tirés de cette décision du tribunal administratif de Cergy-Pontoise ?

Olivier Poinsot : L'ordonnance du 7 octobre présente un grand intérêt non seulement parce qu'elle rappelle les obligations de la collectivité en matière de réponse aux besoins de la population mais aussi parce qu'elle aborde un point essentiel du droit des institutions, celui du pouvoir des directeurs d'établissement en matière d'admission.

Justement, quelle est la marge dont disposent les directeurs en matière d'admission ?

Comme l'a rappelé le tribunal de Cergy-Pontoise, en vertu de l'article L. 241-6, III du code de l'action sociale et des familles (CASF), tout établissement a l'obligation - s'il dispose d'une place disponible - d'accueillir le candidat-usager titulaire d'une notification d'orientation de la CDAPH correspondant à la catégorie juridique dont il relève "dans la limite de la spécialité au titre de laquelle il a été autorisé ou agréé". Cette expression est capitale dans la mesure où elle rappelle que tous les établissements qui relèvent d'une catégorie donnée au sens du I de l'article L. 312-1 du CASF n'exercent pas nécessairement les mêmes activités.
En effet, chaque établissement dispose d'objectifs et de modalités d'intervention qui lui sont propres et qui sont exprimées au travers de deux documents obligatoires : le projet d'établissement et le règlement de fonctionnement. Ces objectifs sont fixés librement par l'organisme gestionnaire ; ainsi l'activité peut-elle s'adresser à des catégories de population particulières mais également procéder de choix de plateau technique, de méthodes d'intervention et d'infrastructures particulières.
Pour cette raison, si, lors des pourparlers engagés entre le candidat-usager et le directeur, il apparaît une inadéquation entre les besoins et attentes de la personne et l'offre de prestation de l'établissement, alors le refus d'admission est licite dès lors qu'il est objectivé pour établir que la demande exprimée ne correspond pas au principe de spécialité de la structure.

Le directeur est alors dans son droit ?

Tout à fait. Dans ce cas, le refus d'admission n'est pas abusif et des précédents jurisprudentiels du juge judiciaire l'ont même confirmé s'agissant de candidats dont l'état de santé requérait une prise en charge impossible à réaliser compte tenu de l'insuffisance des moyens disponibles en personnel.

Et pourtant les juges des référés de Cergy-Pontoise imposent à l'ARS de trouver une solution de prise en charge ?

Leur ordonnance affirme qu'il appartient à l'ARS de "prendre toutes dispositions utiles et le cas échéant de faire usage de ses pouvoirs de contrôle pour mettre un terme aux refus d'admission opposés aux cas les plus lourds". Ce point appelle une observation critique. D'abord, parce que l'ARS ne dispose d'aucune attribution légale ou réglementaire pour imposer une admission. Ensuite, parce que les textes qui définissent son pouvoir de contrôle visent seulement, s'agissant de la situation des personnes, celles qui sont actuellement accueillies et non les candidats évincés. De surcroît, si un contrôle devait s'exercer au titre des obligations de conformité juridique des établissements et services sociaux ou médico-sociaux (ESSMS), alors il faudrait immédiatement constater qu'il n'existe pas de norme juridique applicable au processus d'admission ; en l'état, l'existence même d'une procédure d'admission formalisée n'est pas obligatoire, de sorte qu'aucune injonction ne pourrait être édictée. Enfin, l'ARS ne peut imposer une personne en surnombre à un établissement car une telle situation, assimilable à la réalisation d'une extension de capacité sans autorisation, constituerait un délit pénal.

Faut-il pour autant dégager l'ARS de toute responsabilité en la matière ?

La responsabilité de l'ARS réside en réalité dans son double rôle d'autorité de planification et de tarification. Dans le premier, elle a la charge d'identifier les besoins d'accueil et d'accompagnement et de susciter, par des appels à projet qu'elle est seule à pouvoir lancer, la création des structures utiles qui manquent. Dans le deuxième, elle est responsable de l'attribution aux établissements des moyens qui sont nécessaires à l'exercice de leurs missions. Au cas présent, il apparaît que ces missions n'ont pas été exercées de manière efficace et que des mesures sont sans doute à prendre pour compléter le schéma régional de l'organisation médico-sociale (Sroms) et le calendrier prévisionnel des appels à projet.

Contacts : Olivier Poinsot
Avocat à la Cour, chercheur associé à l'Ifross, Université de Lyon 3.
Chargé de cours à l'EHESP, aux Universités de Toulouse et Lyon et au CNFPT.
T. 04 67 60 03 03
Blog : http://avocats.fr/space/olivier.poinsot
Site : www.grandjean-poinsot.fr

Par Linda Daovannary

Posté par jjdupuis à 17:34 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: ARS, droits, CDAPH

Partager cet article

13 octobre 2013

Les traitements médicamenteux pour les personnes avec Autisme (TSA)

Vidéo publiée sur le site du CREAHI d'Aquitaine

Posté par jjdupuis à 20:43 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: diagnostic, droits, médicaments

Partager cet article

13 octobre 2013

Psychoses infantiles, dysharmonies psychotiques, trouble de la personnalité ... par le Dr G. Macé

article publié facebook Autisme : Bonnes pratiques ? Comment combler le retard ?

Par Dov Botturi le dimanche 13 octobre 2013, 10:04

Le diagnostic de psychose infantile n'existe qu'en France.

La classification internationale des maladies de l’OMS (organisation mondiale de la santé) ne retient le diagnostic de psychose que pour les adultes.

En effet, le diagnostic de psychose implique 3 conditions : la survenue de troubles mentaux sur un sujet dont le psychisme est préalablement normal, un retrait par rapport au réel avec souvent délires et ou hallucinations et, finalement une amélioration de ces troubles (en particulier les délires) par l'utilisation de médicaments que l'on appelle neuroleptiques ou antipsychotiques.

Le modèle de ces psychoses est la schizophrénie qui survient après la puberté sauf exceptions rarissimes, mais jamais avant huit ans, ce qui laisse le temps à la personne atteinte d'acquérir un langage et un développement social normal. Les autres psychoses (psychoses maniaco-dépressives, délires, etc.) interviennent toujours plus tardivement. Ce qui, en France, est appelé psychose infantile (autistique ou non autistique) est appelé par la communauté internationale " Troubles envahissants du développement ". Ils sont appelés ainsi pour les raisons suivantes :-- il y a, pendant la période de développement, des difficultés à construire une représentation du monde et non pas un retrait parrapport au monde

il n'y a pas de délire et d'interprétation. Au contraire l'imagination est pauvre
les neuroleptiques, qui ont permis à tant d'adolescents ou d'adultes psychotiques de sortir de leurs délires n'ont pas d'action sur la symptomatologie de l'autisme et des troubles envahissants du développement.

Dans ces troubles envahissants du développement on distingue l'autisme typique et les autismes atypiques. Ils ont en commun la même triade symptomatique : trouble dela communication (et pas seulement du langage), troubles de la compréhension et de la gestion de la relation sociale et intérêt étroit et répétitif avec déficit de l'imagination.

Bien sûr, comme dans toutes les maladies, il existe des formes typiques et d'autres légères ou encore d'autres compliquées. Le fait que certaines personnes atteintes de poliomyélite soient sous respirateur alors que d'autres neprésentent qu'une simple boiterie ne retire rien à la légitimité du diagnostic de polio qui leur est commun. Quelques psychiatres français, qui deviennent minoritaires, s'entêtent à ne pas adopter la classification internationale et sa terminologie, et continue à appeler les troubles envahissants dudéveloppement, psychose.

Ceci est grave pour quatre raisons :

Premièrement: ils augmentent l'angoisse des parents qui, pour le même enfant ont souvent reçu, lors de leur pèlerinage diagnostique, toutes sortes de diagnostics différents, psychose dysharmonique, autisme, traits autistiques, dysharmonies évolutives etc.. La plupart des enfants autistes, en particulier ceux qui sont considérés comme " de haut niveau " ou atteints du syndrome d'Asperger ont reçu, en France, un premier diagnostic de psychose….

Deuxièmement cette distinction est un obstacle à la recherche scientifique.Au niveau scientifique, les études internationales ont montré une liaison très significative entre les troubles envahissants du développement et un marqueur génétique. Ces résultats ont été obtenus en étudiant des familles présentant deux enfants atteints de troubles du développement, soit autisme typique soit autisme atypique. Le même marqueur génétique a été retrouvé aussi avec une fréquence anormalement élevée aussi bien chez ceux que les Français appellent autistes de ceux qu'ils sont les seuls à appeler psychotiques. On comprend pourquoi la contribution de la France dans cette recherche est restée aussi faible. Pourtant ces recherches sont la source d'immenses espoirs car la génétique nous permettra de mieux comprendre le mécanisme de ces atteintes et peut-être de trouver destraitements spécifiques dans l'avenir. Cela peut aussi constituer un outil intéressant de prévention.

Il est grave que la psychiatrie française ne participe pas (à quelques exceptions notables près) à cette recherche qui représente un grand espoir pour le futur. (On ne peut participer à une recherche et donc l'aider à évoluer que si on donne la même définition aux même entités diagnostiques).

Troisièmement cela constitue un obstacle aux prises en charge adaptées. Les prises en charge de personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement sont bénéficiaires de la loi de 75 qui leur reconnaît le droit à une prise en charge éducative, pédagogique, sociale, rééducative et thérapeutique. Le diagnostic de psychose, considéré comme une maladie et non comme un handicap, exclut le plus souvent ces enfants d'une prise en charge pédagogique et éducative. Le diagnostic de psychose infantile conduit dans beaucoup trop d'endroits la commission d'éducation spéciale (CDES) à se récuser en conseillant une prise en charge à l'hôpital au lieu de mettre en œuvre, pources enfants victimes d'une déficience handicapante, un programme individualisé d'éducation – seul projet susceptible, à l’heure actuelle, de leur donner une meilleure chance d’intégration, de compenser leurs difficultés de communication et de socialisation, d'éviter leurs comportements violents, et entraîne leurs parents dans des années d'inutiles remises en cause et de culpabilisation.

Quatrièmement, la volonté affichée de séparer les psychoses infantiles de l'autisme ressemble malheureusement à la dernière tentative de la pédopsychiatrie psychanalytique, dont les pratiques sont très largement remises en cause en France après avoir été abandonnées partout ailleurs dans le monde. Cela afin de conserver un pré carré d'action avec la même irresponsabilité quant aux conséquences à l'âge adulte pour ces enfants, que celle qu’elle amontrée au cours des vingt dernières années dans le domaine de l'autisme "pur " dit de Kanner. Finalement, cette différenciation, qui rappelons-le n'est articulée que sur une classification française fortement sujette à caution, sépare les familles, fait croire à certaines que leurs intérêts et besoins de prise en charge sont différents de ceux d’un autre groupe,affaiblissant par là même les mouvements associatifs dans leurs actions pour l'obtention des réformes nécessaires de la part des pouvoirs publics. Que l'on se comprenne bien, Il ne s'agit aucunement de vouloir s'attribuer tel ou tel syndrome, mais tout simplement de privilégier l'avenir des enfants. On peut s’interroger sur les raisons de cette " rigidité " spécifiquement française. Il semble qu’elle provienne, en grande partie de la séparation entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie adulte, qui fait que la plupart despédopsychiatres n'ont pas de connaissances du futur de leurs patients. Ce qui est particulièrement atterrant, dans les systématiques démonstrations de lapédopsychiatrie psychanalytique, c'est qu'elle fait systématiquement référence à " une amélioration à l'adolescence ", situation observée dans de nombreux cas, même avec une prise en charge légère, mais sans préciser que cette amélioration à l'adolescence n'entraîne jamais de guérison à l'âge adulte. Nous, nous restons parents de nos enfants quel que soit leur âge. Je voudrais dire -- mais c'est terrible -- aux parents de " psychotiques" infantile qu'ils deviendront parents d'adultes autistes, et qu'à cemoment-là les pédopsychiatres ne seront plus là pour jouer à l'interprétation de leurs relations.

Enconclusion je souhaiterais conseiller à toutes les familles dont les enfants ont reçu un diagnostic de psychose infantile, de contacter l'un des cinq centres de ressources sur l'autisme (Tours, Montpellier, Reims ou Toulouse) afin d'obtenir une confirmation de ce diagnostic.

Dr. G. Macé

Posté par jjdupuis à 17:07 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: hopital de jour, diagnostic, recherche, droits