Autisme : "J'accuse la France de maltraitance" par Europe1fr

L'interview vérité Thomas Sotto 05/02/2014 - 07:45

Olivia Cattan a un fils de 8 ans autiste. Voyant l'incapacité en France de traiter cette condition, elle a été contrainte "de s'exiler pour le sauver".

Olivia Cattan, Présidente de l’association Paroles de Femmes et auteur d’Un monde à l’autre - Autisme : le combat d’une mère (Ed. Max Milo)

article publié dans l'Express

Par Estelle Saget, publié le 05/02/2014 à  08:41

Le conseil de l'Europe reproche au gouvernement d'avoir intégré trop peu d'enfants autistes dans les écoles, en dépit d'une première sentence à ce sujet. Sa décision fait suite à une réclamation collective. 

Olivia Cattan et son fils de 8 ans, autiste, sur le chemin de l'école. Dans son livre, D'un monde à l'autre, autisme : le combat d'une mère (Editions Max Milo), elle raconte les obstacles qu'elle a surmontés pour que son enfant fréquente l'école ordinaire.

JPGuilloteau/L'Express

En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/education-des-enfants-autistes-la-france-condamnee_1320359.html#fZ684MXvpQfmcUWs.99

En France, seuls 20% des enfants autistes seraient scolarisés. Photo : AFP

L’autisme est défini par l’OMS comme un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans et qui serait lié à un défaut de maturation du système nerveux. Il se caractérise par des troubles du comportement (communication, sociabilisation, obsessions, gestes répétitifs) qui se manifestent de façon diverse et plus ou moins grave selon les enfants. Le plus connu est le syndrome d'Asperger. Il se caractérise pas des troubles de la communication et des interactions sociales, mais sans altérer le développement cognitif de l'enfant dont l'intelligence s'avère normale, voire supérieure à la moyenne. 

article publié sur Agoravox

par EgaliTED (son site) mardi 4 février 2014

 A la sortie du film, nous écrivions l’article « Autisme : les psychanalystes dans le Mur » dans lequel nous résumions les passages du film les plus marquants. Tel celui où une psychanalyste explique doctement que « mieux vaut un inceste paternel qu’un inceste maternel, parce qu’un père incestueux, ça donne une fille juste un peu débile, alors qu’une mère incestueuse ça fait un garçon psychotique » (comprendre : autiste). Ou celui, devenu culte, dans lequel une psychanalyste exerçant dans le Nord de la France expliquait la notion de « mère crocodile » qui veut symboliquement dévorer son enfant, empêchée en cela par le « phallus du père ». Le crocodile est depuis devenu un symbole de ralliement pour beaucoup de mères courageuses et combatives qui se débattent contre des professionnels les soupçonnant encore, malgré les avancées de la science, d’avoir causé l’autisme de leur enfant…

Ce film (que vous pouvez visionner ici) montre clairement l’impuissance des psychanalystes à « soigner » ce qu’ils persistent à considérer comme une « psychose » de l’enfant, et malgré cette impuissance, leur rejet farouche des méthodes comportementales et développementales qui ont été mises au point depuis 40 ans outre-Atlantique et qui, elles, donnent des résultats remarquables. Il brise un tabou : celui d’un milieu médical et médico-social français largement imprégné des thèses psychanalytiques sur la question de l’autisme, qui s’y réfère constamment, et qui a bien du mal à accepter de se former aux « nouveaux » modes de prise en charge que les parents réclament. On comprend donc l’ampleur des intérêts en jeu : il y a tout un système à faire bouger, contre les corporatismes et les intérêts financiers du « marché du handicap autistique ». Rappelons qu’une journée d’un enfant autiste en hôpital de jour pédopsychiatrique est facturé entre 500€ et 800€ à la Sécurité Sociale… Certains acteurs en place n’ont aucun intérêt à ce que leur impuissance soit dévoilée au grand jour, et encore moins qu’on les oblige à se réformer dans le but, non plus de fournir une "hospitalité pour la folie" aux enfants « psychotiques », mais bien d’apprendre le plus possible d’autonomie aux enfants autistes dans le but de les voir quitter leurs institutions.

Sophie Robert, la réalisatrice du « Mur », a pris conscience de cette situation dramatique petit à petit. Comme elle l’explique elle-même, « au début je n’avais aucune intention de réaliser un documentaire sur l’autisme. Ma démarche était de faire une série de trois films, intitulée « la psychanalyse dévoilée », dans lesquels je tenterais de montrer au grand public dans des termes simples et compréhensibles comment opère la psychanalyse. » C’est graduellement qu’elle a pris conscience que l’énormité des propos tenus sur l‘autisme justifiait amplement d’en faire un sujet à part entière. A sa sortie, le film est accueilli par les familles et les associations avec un mélange de triomphe et de soulagement : enfin, on dévoile au grand jour ce qu’ils subissent depuis des années de manière dissimulée. Enfin on va les croire, eux, les parents, qui dénoncent des médecins injustement culpabilisateurs. Evidemment du côté des soignants d’obédience psychanalytique c’est la consternation qui règne. Le film est diffusé librement sur Internet, des projections sont organisées un peu partout en France, la vérité éclate et se propage. Il est temps d’agir et d’éteindre l’incendie.

Ainsi, début 2012, trois protagonistes du film portent plainte contre Sophie Robert qu’ils accusent d’avoir dénaturé leurs propos et de les avoir tournés en ridicule. Le Tribunal de Grande Instance de Lille leur donne raison et interdit la diffusion du film en l’état, tout en condamnant la réalisatrice à plus de 30000€ de dommages et intérêts. Pour elle et sa petite société de production, c’est la catastrophe : aucune diffusion possible donc aucun revenu, et tout démarchage en vue de diffuser les autres volets prévus de sa série sur la psychanalyse devient de fait impossible. En effet aucun diffuseur n’ira risquer un nouveau procès sur ce sujet sensible.

Sophie Robert refuse de se laisser décourager. Vigoureusement soutenue par les associations de familles d’enfants autistes, elle va se battre sur deux fronts. Du côté judiciaire, elle fait appel et se tourne pour cela vers deux avocats de renom, Me Stefan Squillaci et Me Nicolas Benoît. Du côté professionnel, elle prépare plusieurs projets, d’une part la suite de sa série sur la psychanalyse, d’autre part la sortie d'un film sur les méthodes comportementales et développementales mises en œuvre avec succès depuis 40 ans, et recommandées depuis 2012 par la Haute Autorité de Santé.

Après plusieurs reports, l’audience d’appel a lieu le 8 novembre 2013 à la Cour d’Appel de Douai. L’ambiance de l’audience est grave. Tout le monde est “dans ses petits souliers”, conscient des enjeux. Et Sophie Robert, comment se sent-elle ? « Ca me fait toujours très drôle, je me dis : mais c’est de moi qu’il s’agit ? »

Deux des psychanalystes plaignants, Alexandre Stevens et Esthela Solano, arrivent dans la salle en même temps que Sophie Robert et son avocat, accompagnés par quelques parents. Dans la salle, côté psychanalystes, une équipe de choc constituée d’un vieux bonhomme menant un bataillon de jeunes éducatrices tente d’occuper le maximum de places assises. Le camp des « pro-Mur » oppose une résistance vigoureuse pour préserver quelques sièges destinés à ceux encore coincés dans les embouteillages.

La Présidente de la Cour d’Appel fait d’emblée bonne impression à Sophie Robert : « L’ambiance était franchement différente du procès en première instance, où la Présidente me semblait hostile aux parents d’enfants autistes présents dans la salle. Là, la Présidente restait impassible, neutre. » Du coup l’avocat des psychanalystes semblait avoir perdu de sa superbe par rapport à l'audience du TGI de Lille. « Il avait une mine un peu grise, raconte Sophie Robert. Disons qu’il ne se sentait pas en territoire conquis. »

L’avocat de Sophie Robert, Me Squillaci, plaide longuement. Il commence par expliquer le contexte du problème posé par la psychanalyse dans l’autisme. Il argumente ensuite sur le plan juridique, sur la requalification des faits en diffamation, qui est prescrite. Puis finalement sur le fond de l’affaire : les accusations de déformation des propos des psychanalystes, qui ne tiennent pas debout. A l’appui de son discours, il cite un rush non diffusé qui montre Mme Solano à la pause café. Croyant à tort la caméra arrêtée, elle y tient des propos encore plus choquants que ceux diffusés dans « Le Mur ». Par honnêteté, Sophie Robert avait choisi de ne pas inclure ce passage dans son documentaire… A ce point de la tirade de l’avocat, Mme Solano encaisse visiblement le coup.

L’avocat des psychanalystes, quant à lui, paraît bien hésitant. Il commence d’une voix à peine audible avant de discourir longuement au sujet d’un « parfois pas » de M Stevens escamoté au montage, alors que l’avocat de Sophie Robert venait justement de démonter cette accusation. Sophie Robert le trouve bien moins assuré qu’en 2012 : « Visiblement ce n’était plus le même homme. » Il parle de “méthodes américaines” pour parler des opposants à la psychanalyse, puis s’attarde sur le fait que le titre du film inscrit dans l’autorisation de droit à l’image n’était pas celui du film. Alors que n’importe quel professionnel de l’audiovisuel vous le dira : le titre d’un film est toujours provisoire, et peut changer dix fois, voire au dernier moment avant la diffusion !

Les plaidoiries durent en tout près de deux heures, puis l’audience prend fin et le délibéré est annoncé pour le 16 janvier 2014.

C’est donc avec une grande appréhension que tout le monde attendait le verdict. Au final, les trois psychanalystes sont déboutés. « C'est une victoire pour les autistes », a déclaré à l'AFP Me Squillaci, « Mme Robert est réhabilitée pour le travail qu'elle a fait ». Les psychanalystes peuvent encore tenter un pourvoi en cassation ; ils n’ont pas encore déclaré une telle intention. Mais dans ce feuilleton judiciaire, au-delà de la question de l’autisme, c’est la liberté d’expression du réalisateur qui était attaquée, et c’est pour cela que Sophie Robert a eu gain de cause en appel. Si tel n’avait pas été le cas, plus aucun réalisateur n’aurait pu effectuer son travail de montage d’interviews sans craindre un procès dès lors qu’il coupait un mot ou deux pour synthétiser un discours ; tout travail documentaire serait devenu extrêmement risqué.

De plus, les psychanalystes concernés peuvent aussi se dire qu’à prolonger cette douloureuse affaire, ils courent peut-être plus de risque à donner encore plus de notoriété à Sophie Robert et ses films – ce qui n’irait sans doute pas dans le sens qu’ils souhaitent. C’est le bien connu « effet Streisand »…

Quant à Sophie Robert, aujourd’hui elle se tourne vers l’avenir avec une détermination intacte : « Après deux années de chômage technique du fait de la pression judiciaire, je vais enfin pouvoir reprendre ma série documentaire en trois volets « la psychanalyse dévoilée ». Je viens aussi de sortir un documentaire sur une structure ABA : « Autisme et ABA, quelque chose en plus », grâce à une campagne de financement participatif sur internet largement soutenue par les parents d’enfants autistes. Je compte capitaliser sur ce succès en tournant maintenant un film sur l’inclusion scolaire des enfants autistes. »

On ne peut qu’être frappé par la pugnacité de Sophie Robert, qui avoue compter sur les doigts de la main les soutiens reçus de ses collègues au milieu de sa traversée du désert. Quand on compare ses difficultés pour financer et diffuser ses documentaires, avec la récente sortie d’un film à la gloire d’une institution psychanalytique implantée en Belgique, largement financé par l’argent public à travers notamment une chaine de télévision, on reste songeur. Surtout quand ledit film sort juste au moment du jugement en appel sur « Le Mur ». Surtout aussi quand on s’essaie à compiler des statistiques sur le nombre de responsables du milieu audiovisuel français qui s’allongent plus ou moins régulièrement sur le divan d’un psychanalyste.

Nous lui souhaitons donc, évidemment, toute la chance possible pour poursuivre avec un succès mérité son remarquable travail. Et que celui-ci connaisse la diffusion la plus large possible. En attendant chacun peut visionner ses documentaires sur son site internet Dragon Bleu TV. (NB : le film est visible en VOD pour 1.99€, les trois premières minutes sont gratuites.)

Bien que justifiant d’une décision d’orientation en établissement de la part de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), plusieurs milliers de personnes handicapées – enfants et adultes – sont aujourd’hui sans solution, faute de places en établissements médico-social.

Le 19 février 2013, l’UNAPEI lançait une action nationale en vue de dénoncer cette situation et appelait les personnes handicapées et les familles concernées à saisir le Défenseur des droits. Cette question, particulièrement préoccupante, s’inscrit en effet au cœur des missions du Défenseur des droits, qu’il s’agisse de la défense de l’intérêt supérieur et des droits de l’enfant, de la lutte contre les discriminations ou encore, de la défense des droits et libertés des usagers dans leurs relations avec les services publics.

Les nombreuses réclamations adressées au Défenseur des droits ont permis de dresser un état des lieux des problématiques rencontrées par les personnes handicapées et leurs familles et d’interpeller les pouvoirs publics sur les mesures à prendre pour remédier à cette situation.

Ainsi, à l’occasion de la rentrée scolaire 2013-2014, le Défenseur a saisi le gouvernement sur la situation des enfants handicapés sans solution qui se trouvent, de ce fait, privés de leur droit fondamental à l’instruction. Ce point a également été inscrit à l’ordre du jour d’une réunion de travail entre le Défenseur des droits et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) en décembre 2013.

En réponse à cette mobilisation conjointe de l’UNAPEI et du Défenseur des droits, différentes mesures ont d’ores et déjà été prises par le gouvernement 

• la création, à horizon 2015, d’un système d’information harmonisé de suivi des listes d’attente en établissements et services médico-sociaux ;
• la poursuite, jusqu’en 2017, d’un plan pluriannuel de création de places et des actions nouvelles pour les situations nécessitant un rattrapage supplémentaire, notamment les enfants et adultes autistes (soit, pour 2014, un budget de 154,8 millions d’euros pour la création de places et 7,8 millions d’euros pour l’autisme) ;
• la mise en place d’un dispositif de prise en charge des situations critiques (enfants et adultes) ;
• la mise en place d’un groupe de travail, chargé de faire des propositions pour une évolution de la règlementation en matière d’accueil en établissement médico-social.

En 2014, le Défenseur des droits poursuivra son action. Ainsi, conformément aux pouvoirs qui lui sont attribués par la loi organique du 29 mars 2011, il formulera des recommandations en vue de l’évolution de la règlementation relative à l’accueil en établissement, dans le cadre du groupe de travail mis en place. Il interviendra également par voie juridictionnelle, dans le cadre des recours engagés par les personnes handicapées et leurs familles afin de faire reconnaître leurs droits.

Faire respecter vos droits
7 rue Saint-Florentin - 75409 Paris Cedex 08
09 69 39 00 00

Ratifiée par 139 des 193 États Membres de l'ONU ainsi que par l’Union européenne elle-même, la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) « a pour objet de promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque ».

La ratification de la Convention par les États les engagent à prendre des mesures au niveau national pour rendre effectifs les droits fondamentaux des personnes en situation de handicap. L’adoption et l’efficacité de ces mesures sont suivies au niveau international par la publication sur Internet de divers rapports nationaux, et par l'ONU aidée d'un comité d’experts spécialisés sur la CIDPH, qui peut émettre des appréciations, suggestions et recommandations.

En France, la Convention est entrée en vigueur en France le 20 mars 2010. L’application de la CIDPH au niveau national incombe au premier chef à l'État, qui doit notamment :

• organiser au sein des administrations des « points de contact » et un dispositif de coordination ad hoc ;
• veiller à ce que les pouvoirs publics au sens large, dont les collectivités territoriales, appliquent la Convention ;
• mettre en place un dispositif national de promotion, de protection et de suivi de l'application de la Convention devant comprendre au moins un « mécanisme indépendant ».

Il est à noter que la CIDPH est le premier traité relatif aux droits de l’homme qui prévoit dans son propre texte un rôle spécifique pour un mécanisme indépendant dans l’application d’un traité au niveau national.

En France, ce rôle a été dévolu au Défenseur des droits, en étroite relation avec les pouvoirs publics, avec la société civile (particulièrement le Conseil national consultatif des personnes handicapées CNCPH) et avec la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH).

Depuis sa désignation en tant que mécanisme indépendant, le Défenseur des droits a enrichi et intensifié ses actions de protection des droits (environ 20 % des réclamations qui lui sont adressées en matière de discrimination) et de promotion des droits des personnes handicapées dans différents champs, notamment l'accessibilité aux biens et services, la situation des enfants handicapés et l'emploi des personnes handicapées.

En outre, il s'attache particulièrement à intervenir dans quatre domaines structurels :

• l'approfondissement de la connaissance de la portée juridique de la CIDPH en France ;
• l'élaboration et la mise en place d'un dispositif national de renseignement, centralisation et exploitation concertée d'indicateurs, statistiques, données et études pour suivre et évaluer l'application de la Convention, et, pour cela, toutes les politiques publiques en faveur des personnes handicapées en France, avec autant de comparaisons internationales que possible ;
• l'élaboration et l'application d’un plan d’information et de communication sur le contenu de la CIDPH, à partir notamment des "points de contact" des grands services publics ;
• l'évolution du regard porté sur les personnes handicapées, des mentalités, la lutte contre les stéréotypes, la promotion du changement de paradigme que représentent la nouvelle définition du handicap et l'approche par les droits de l'homme.

Le gouvernement français prévoit de remettre au Comité des Nations unies spécialisé sur la CIDPH son premier rapport sur l'application de la Convention en 2014 (avec deux ans de retard sur le délai requis).

Par la suite, avant que ce Comité n’examine le rapport gouvernemental, le Défenseur des droits lui transmettra son propre avis sur la question ("rapport parallèle"). Il élaborera cet avis en privilégiant les analyses et les synthèses les plus précises et complètes, en articulant ce travail avec celui qu'il effectue notamment sur les Conventions des Nations unies relatives aux droits de l'enfant et aux droits des femmes, et en s’attachant à recueillir au préalable l'avis des organisations de personnes handicapées, en relation particulièrement avec le CNCPH.

Télécharger la Convention

article publié sur Handirect

samedi 1 février 2014

article publié sur le blog Des mots grattent

article publié dans l'express

le 20 décembre 2012 16H46 | par the-autist

Jean Christophe Pietri est père de trois enfants dont Florian, jeune autiste âgé de 13 ans scolarisé en 6éme normale cette année.

Son parcours pour l’emmener jusque là a été semé d’embûches : le parcours  du combattant habituel, sans répit pour les parents d’enfants autistes. Ces fameux obstacles à l’inclusion scolaire, qui sont bien trop nombreux pour que la majorité d’entre nous puissent les franchir.

Mais les parents de Florian se sont accrochés, et je suis admirative de leur ténacité.

Aujourd’hui, Jean-Christophe, lui-même dyslexique, vient de publier un livre ,« Qu’ont-ils fait de Florian ? », dans lequel il décrit ce parcours personnel… J’ai trouvé ce livre très juste et si réaliste, peut être trop au gout de certains ? Un livre écrit sans langue de bois, qui m’a fait beaucoup rire par ses expressions imagées dignes d’une parodie (sauf que ce n’en est pas une), par le ton humoristique employé. Cet humour est bien souvent salvateur pour survivre, pour pouvoir faire face à des situations souvent inimaginables pour la plupart des parents d’enfants « ordinaires ».

Actuellement ce livre, en vente depuis le 15 novembre, dérange beaucoup de personnes qui sont prêtes à tout pour empêcher sa diffusion… Mais pourquoi  donc ?  L’auteur le raconte très bien dans un interview de Alta Frequenza, une radio corse. Tout cela m’a donné envie d’en savoir plus, je lui ai posé quelques questions pour y voir plus clair.

Que raconte ce livre ?

Il raconte mon histoire et celle de mon fils, qui sert de prétexte à un reportage sur le monde des parents et enfants autistes confrontés à un système dont l’hypocrisie est telle qu’au lieu de vous aider on vous enfonce.

La question fondamentale qu’il pose est « pourquoi un tel acharnement sur un handicap, ou plutôt une différence, qui met tant de gens dans des situations ubuesques mais bien réelles ? »

Je me suis efforcé de montrer le vrai visage d’une France qui par hypocrisie et par manque de courage massacre les personnes autistes.

La question que pose ce livre va plus loin que l’autisme dans une société où l’on forme les gens pour aduler le principe de l’élitisme. Nous avons développé le principe d’enseigner à nos élites de répondre à un problème par une procédure.

Si on répond à la procédure différemment, avec mon regard de dyslexique, que se passe-t-il?

Si on met un grain de sable dans la machine avec les armes de l’administration que se passe-t-il ?

« Qu’ont-ils fait de Florian ? » est à la fois un témoignage, un cours de droit simplifié, un reportage sur les administrations confrontées au problème de l’autisme, mais c’est aussi une histoire d’hommes qui ne se connaissaient pas et qui se sont fait confiance immédiatement pour aller jusqu’au bout.

Concernant le public visé, la question qui s’est posée était de raconter une histoire qui ne concerne pas uniquement les personnes ayant des membres de leur famille avec autisme. C’était trop restrictif et n’aurait pas attiré l’attention sur notre cause.

J’ai  donc voulu raconter une histoire qui s’adresse à tout citoyen qui, par le biais du problème de l’autisme, pourra réfléchir au fonctionnement de notre société.

Quels objectifs visais tu en l’écrivant ?

Mettre en évidence le scandale de l’autisme avec le problème de la distribution démente des crédits : nous dépensons l’argent pour l’entretien d’une Ferrari pour avoir la rentabilité d’une mobylette.

Le livre ne fait pas de concessions, ni à l’Education nationale, ni à l’Agence Régionale de Santé (ARS), ni à la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH), même les éducateurs, associations de parents et parents d’enfants autistes en prennent pour leur grade.

Il est volontairement dérangeant pour créer un électrochoc.

S’il crée des réactions, quelles quelles soient, alors j’aurai réussi mon pari : médiatiser la cause de l’autisme sans pleurer, sans se plaindre, mais en demandant notre dû ainsi que la réparation du mal fait aux adultes autistes.

Quelles réactions espérais tu obtenir de la part des lecteurs en écrivant le livre ?

Plusieurs réactions et de divers types :

- À une réaction violente, du genre de celle qui a lieu actuellement avec des interventions dans les librairies de Bastia pour interdire la lecture de mon livre, comme les nazis sous le 3ème Reich, ce qui prouve que pour certains dans notre pays la diffusion d’idée n’est pas si libre que cela.

- Une réaction de gêne car qu’on le veuille ou non le livre est dérangeant.

- Une compréhension de mon message : on ne négocie pas avec des gens qui ne veulent pas négocier surtout quand le droit est pour nous.

- Enfin, une réaction de soutien des médias, durable pour rappeler aux pouvoirs publics de ne pas nous oublier.

Si une seule de ces réactions est atteinte, alors une petite pierre sera apportée à notre cause.

Quelles sont les réactions des lecteurs ?

Elles sont assez diverses:

- Violentes, insultantes même. Certains considèrent le livre comme un ouvrage qui massacre l’Éducation Nationale ou les associations, d’autres estiment que c’est trop.

Pour ceux-là je répondrais que ma vérité n’est pas bonne à lire.

- Les politiques et le recteur d’Académie ont une approche plus douce, puisque le livre leur a plu, voire les a fortement interpellés sur leurs fonctions de personnes politiques ou de fonctionnaires, certains m’ont même dit qu’ils avaient eu du mal à dormir après la lecture d’un tel ouvrage.

- Les lecteurs de familles avec enfant autiste me disent se retrouver dans mes écrits car en fait, mon histoire n’est pas la mienne mais celle de tous les français qui ont un problème avec leur enfant et qui se trouvent dans des situations de fou à cause du système.

Quels objectifs as-tu après la diffusion de ce livre ?

Avant même la sortie du livre, un producteur, Antoine Gannac, a voulu en faire un documentaire de 52mn qui passera à une heure de grande écoute sur France 3 et qui sera subventionné par la Collectivité Territoriale de Corse.

Le livre et le film passeront en boucle sur tous les bateaux de la SNCM tout l’été 2013.

J’ai proposé le livre à plusieurs producteurs pour en faire un film fiction, Muriel Robin est d’accord pour se pencher sur le scénario, le livre est sur la table de Fréderic Mitterrand pour avis. Je l’ai remis à plusieurs acteurs comme Céline Paoli ou Eric Fraticelli (mafiosa) pour avis.

Faire un film fiction me permettrait de faire passer des idées que je ne peux pas diffuser dans un livre ou un documentaire.

J’en profite pour faire un appel au cas où un producteur serait intéressé.

Qu’est ce qu’il faudrait changer selon toi dans le gouvernement, dans les associations de parents, pour que la situation de l’autisme s’améliore en France ?

Pour moi, la loi existe il faut la faire appliquer et l’adopter. Dans certain cas, nos prédécesseurs dans les associations ont fait un très bon travail puisqu’ils ont réussi à faire sortir cette fameuse loi du 11 février 2005.

Aujourd’hui, le temps de la négociation est fini.

Il est temps d’aller au combat, la loi est pour nous, alors prenons des avocats systématiquement et proposons-leur un intéressement au résultat financier des gains obtenus lors des procès.

Si des milliers de personnes et d’associations procèdent de cette façon, les pouvoirs publics seront obligés de plier.

Quel conseil donnes-tu aux parents d’enfants autistes ? aux non-parents d’enfants autistes ?

- Aux parents :

La seule chose à laquelle je crois tient en un mot : « adaptabilité ». Je ne crois pas à un dogme précis et je ne me sens pas le droit de donner des conseils à des gens qui ont des situations aussi différentes et qui à la fois sont aussi semblables à la mienne. Je ne suis qu’un spécialiste de mon fils et encore mon but était de témoigner en choquant grâce à ma vision de ce que j’ai vécu. Je ne revendique pas détenir la vérité, je donne la vision d’un dyslexique sur les problèmes qu’il rencontre avec le système quand il se retrouve confronté à l’autisme de son fils.

- Aux non-parents et aux lecteurs qui n’ont pas de rapport direct avec des personnes avec autisme :

Tout est possible dans la mesure où les gens ne croient pas au miracle et ne fantasment pas sur les autistes.

Je reprendrai une phrase d’Agnés Woimant, présidente de Autisme et Apprentissages :  « pas formé, pas déformé » ce qui veut dire que nous avons affaire à des gens différents et que nos habitudes sont à mettre en cause. Nous acceptons les noirs, les jaunes…. Pourquoi ne pas accepter les autistes pour ce qu’ils sont ?

La question qui se pose pour nous français est de savoir pourquoi, dans les pays modernes, nous sommes les seuls à avoir une attitude proche du massacre scolaire qui s’applique non seulement aux autistes mais aussi aux dyslexiques et autres dyspraxiques, etc.

Pourquoi ces personnes, quand elles sont cadrées, sont-elles recherchées dans les entreprises américaines ?

Un travail de réflexion est à faire sur la façon de réfléchir des personnes autistes et sur leur capacité à regarder notre société. A l’heure où nous recherchons des innovations, pourquoi ne pas se pencher sur leur façon de réfléchir pour aborder nos problèmes différemment, tant dans le domaine du droit, de l’informatique, du design ou tout simplement de la créativité, même pour ceux qui ne feront pas d’études leur façon d’appréhender la manutention ou la pâtisserie pourrait nous surprendre.

À méditer

Le Comité d’éthique dresse un réquisitoire contre la situation déplorable des 350000 à 600000 personnes atteintes de troubles autistiques en France.

«Ce ne sera pas un avis langue de bois mais c’est un avis volontairement engagé», a lancé le Pr Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en rendant les conclusions du groupe de travail sur la situation déplorable en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques. Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents. Très hétérogènes tant au niveau de leur cause que de leur évolution, ces troubles en augmentation croissante entraînent dans la moitié des cas un déficit profond de communication verbale, voire non verbale. La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de manière autonome à l’âge adulte.

«Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de “délocaliser” la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la caisse nationale d’assurance-maladie», dénonce le Pr Sicard, dans cet avis. «Les enfants et les adultes sont aujourd’hui encore victimes d’une errance diagnostique conduisant à un diagnostic souvent tardif, soulignent les rapporteurs. Elles éprouvent de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté.»

Les Sages énumèrent le manque de place dans des structures d’accueil, l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants, la carence de soutien aux familles, mais aussi d’accompagnement, de soins et d’insertion sociale des personnes adultes ou âgées atteintes de ce handicap. Et ce en dépit d’une noria de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois diverses et variées depuis plus de dix ans. Certes depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. «Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription» critique le Comité. Il met aussi l’accent sur un indispensable effort de formation pour les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire : «Sinon on condamne les patients, leurs familles et les professionnels à l’échec et à l’épuisement.»

Les familles confrontées à l’absence de choix

L’émergence dans les années 1970 d’une autre conception de l’autisme considéré comme un trouble envahissant du développement, et non plus comme des perturbations de la communication mère-enfant (théorie longtemps proposée par le courant psychanalytique en France mais qui a fait beaucoup de mal aux familles) a conduit à la mise en œuvre de méthodes radicalement nouvelles, notamment dans les pays d’Europe du Nord. Des méthodes qui passent par une prise en charge précoce éducative et psychologique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents.

Mais étant donné la diversité des méthodes de prise en charge et les « certitudes souvent antagonistes de nombreuses équipes, le Comité estime que seule une médiation, par des personnes indépendantes est à même de proposer aux familles d’exercer un choix libre et informé. Tout en soulignant que pour l’heure, elles sont plutôt confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années. «Plus globalement, en France on a tendance à proposer des solutions “caserne”, des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède», où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines.

Salle comble et  présentation claire faite par :

• Marie-Françoise QUERNE, référente régionale autisme de l'ARS
• Marianne MAROUZE, responsable département des établisssement médico-sociaux de l'ARS (94)
• saïd ACEF, directeur du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France)

De nombreux professionnels & familles venues se voir détailler les mesures arrêtées et les évolutions à venir ...

Débats avec la salle enrichissants permettant de mettre en évidence certaines réticences ... mais surtout d'apporter des réponses à des points particuliers.

Une journée enrichissante agrémentée de très belles rencontres ...

Présentation du plan 3 Autisme – L’Etat des connaissances et de Recommandation de bonne pratique concernant l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED).

Cette journée est  organisée conjointement par l’ARS, la DT 94, le Conseil Général 94 et le CRAIF.

Cette rencontre doit être aussi une occasion pour l’ensemble des professionnels œuvrant auprès d’un public présentant des troubles autistiques de pouvoir se rencontrer et échanger, prolongeant ainsi la dynamique partenariale initiée dans le cadre de l’élaboration du troisième Schéma Départemental en faveur des Personnes Handicapées.

Cette journée d’information se déroulera le :

28 Janvier 2014

De 8h30 à 17h

« Espace Reuilly »

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2014/01/06/28875526.html

Une délégation de parents d'autistes et de l'association Inforautisme rencontre la ministre de la Santé publique, Laurette Onkelinx, pour lui faire part de la situation jugée "scandaleuse" de l'autisme en Belgique.

27 Janvier 2014 06h50

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• Le combat de Valérie pour son fils Tristan, autiste Asperger: "En Belgique, on est proches du scandale"

article publié sur france tv info

Cea

Avez-vous déjà entendu parlé du film « Le mur, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » ?

Pour celles et ceux qui n’en ont pas encore eu d’échos, il s’agit d’un documentaire réalisé en 2011 par Sophie Robert. Le film présente le point de vue de plusieurs psychanalystes à propos de l’autisme. Ce documentaire a beaucoup fait parlé de lui car il est sorti au moment du débat sur la prise en charge des personnes avec autisme opposant les théories psychanalytiques et comportementales.

Suite à la diffusion du documentaire, trois des psychanalystes qui y sont interviewés ont décidé de poursuivre la réalisatrice, la production du film et leur partenaire Autistes sans Frontières car ils ont estimé que leur propos avaient été déformés.

Depuis deux ans, cette affaire a connu de nombreux rebondissements juridiques. Et en ce début d’année, il y a encore du nouveau. Retour sur les grandes lignes de cette affaire :

 - En septembre 2011, le film est diffusé pour la première fois sur le site de la fédération Autistes sans Frontières.

 - Trois psychanalystes apparaissant dans le film poursuivent la réalisatrice pour atteinte à leur réputation.

 - Un premier procès se déroule en décembre 2011.

 - Le verdict est rendu en janvier 2012 : le tribunal de grande instance de Lille interdit la diffusion du film et la réalisatrice est condamnée à verser des dommages et intérêts.

 - Sophie Robert fait appel.

 - Second procès en novembre 2013.

 - Le 16 janvier dernier, la cour d’appel de Douai infirme de jugement du tribunal de Lille et reconnaît que les propos des psychanalystes plaignants n’avaient pas été dénaturés. La diffusion du documentaire est à nouveau autorisée.

La victoire de Sophie Robert est plus qu’une victoire juridique, c’est aussi une victoire sociale face à « l’autorité des psychanalystes »¹. Comme le dit Samuel Lézé, on peut se demander pourquoi les acteurs de ces pratiques (psychanalytiques) ne finissent pas par se rendre compte de leur inefficacité. Pourquoi la magie se maintient-elle sans preuve et n’aboutit pas à sa critique ? Le « combat » de la réalisatrice Sophie Robert soulève donc une question d’ordre sociologique : comment la psychanalyse peut-elle encore se maintenir en France ?

1. Lézé, S. (2010). L'autorité des psychanalystes. Paris : PUF.

Après deux ans de combat juridique, vous pouvez donc maintenant voir le film de Sophie Robert dont voici un extrait :

Pour avoir des informations fiables et actuelles sur l’autisme :

Les Troubles du spectre autistique - Dr Monica... par dragonbleutv

article publié dans paperblog

Publié le 23 juin 2008 par Handimobility

Le packing ... Voici un "traitement" dont le nom ne vous évoque peut-être rien si vous n'avez pas dans votre entourage une personne autiste.
Ce nom très peu compréhensible pour les francophones désigne un acte dénoncé de plus en plus comme étant de la maltraitance de personne handicapée sous couvert d'une justification thérapeutique.
Cette technique consiste à envelopper l'adulte ou l'enfant autiste ou avec trouble du comportement nu ou en sous-vêtements dans des linges froids (au moins 10° en dessous de la température du corps), jambe après jambe puis les jambes réunies par une serviette plus grande et bien serrées, les bras collés contre le corps. On met un plastique autour du tout puis des serviettes chaudes, pendant trente à soixante minutes. Après on déroule le tout dans l'ordre inverse et on frictionne ; il faut de 2 à 6 personnes pour accompagner le packing, à raison d'1 à 7 séances hebdomadaires.
Le but du packing serait de détendre les autistes et prévenir les troubles de comportement. La coroner Rudel-Tessier note toutefois que leurs bienfaits thérapeutiques ne semblent pas être établis scientifiquement.
Etre enveloppé dans un carcan glacé, privé de liberté et sans pouvoir s'extraire des douleurs provoquées par ce traitement s'apparente à un traitement moyenâgeux.
Un traitement brutal voir peu soutenable pour le commun des mortels.
de plus si possibilité de guérison ou une évolution positive de la pathologie était au rendez-vous peut-être que nous pourrions comprendre cette acte "médical" mais il n'en n'est rien et le packing est de plus en plus dénoncé comme totalement inutile voir extrêmement dangereux.
Malgré les actions engagées par des associations, les réactions des parents d'enfants autistes, des institutions font la sourde oreille et continuent à appliquer ce "packing" dès qu'un patient s'agite un peu.
L'hypocrisie verbale désigne ces draps glacés de contention sous le joli vocable de "couvertures thérapeutiques" qui habituellement sont fabriquées avec du sarrasin ou des billes d'acier.
Voici qu'au Canada, plus précisément qu'à Montréal que le packing vient d'être porté à la connaissance grand public a cause d'un drame totalement inacceptable.
Les parents du petit Gabriel Poirier, un enfant autiste de neuf ans mort étouffé en avril dernier après avoir été enroulé de la tête aux pieds dans une couverture thérapeutique de 17,5 kilos, demandent une modification à la Loi sur l'instruction publique.
C'est en prenant connaissance du rapport de la coroner Catherine Rudel-Tessier que les parents ont appris que leur fils était décédé à la suite de cette mesure de contention imposée par un éducateur de l'école spécialisée Marie-Rivier, de Saint-Jean-sur-Richelieu, en Montérégie.
Me Rudel-Tessier a en effet conclu, à l'issue de son enquête, que l'enfant est mort étouffé parce qu'il avait été enroulé par un éducateur dans une couverture dite "proprioceptive", afin de le calmer.
Gabriel Poirier, qui pesait 24 kilos, avait été placé sur le ventre, les bras le long du corps, et enroulé le visage couvert dans la lourde couverture de 17,5 kilos. On a fait quatre tours pour le contenir.
L'éducateur a ensuite laissé l'enfant seul dans un coin caché de la classe avec une minuterie de 20 minutes. Au bout de ce délai, il a retrouvé l'enfant inerte, le visage bleu, dans un coma profond dont il ne s'est jamais réveillé.
Suite à cette situation, la coroner Rudel-Tessier recommande de ne jamais enrouler un enfant dans ce genre de couverture, lui recouvrir la tête, le placer dans une position d'où il ne peut se sortir facilement ou le laisser sans surveillance. Elle recommande par ailleurs aux fabricants et aux intervenants en autisme de mettre en garde leurs acheteurs et utilisateurs contre les dangers qui y sont associés.
Bref, pourquoi encore permettre de continuer à utiliser la méthode du packing ??? On se le demande
Absence de preuves quant à l'efficacité de la méthode, rapport médicaux contestables sur l'impact positif du packing, méthode brutale voire inhumaine vis à vi d'un patient ne pouvant pas réagir ni se soulager des douleurs engendrées par ce traitement digne des plus mauvaises heures de la médecine...
De plus, beaucoup de parents, d'associations d'autisme constatent et dénoncent le fait que des institutions utilisent la méthode du Packing nullement dans un but pseudo-thérapeuthique mais bien pour avoir la paix avec un patient agité... Entre méthode thérapeutique et méthode coercitive pour "sonner" un patient agité il ne semble y avoir qu'une très faible marge !
Faut-il encore en 2008 permettre de continuer à utiliser cette méthode de maltraitance non avérée au niveau son impact thérapeutique ? Aujourd'hui un petit Canadien est mort dans des conditions de souffrance inacceptable , cette situation est totalement transposable dans nos pays...
Rien ne justifie le packing mais certains thérapeutes continuent en dépit de toute les recommandations de croire en lui . Pourquoi cette obstination ? Nul ne le sait ... sans doute est-ce plus facile d'appliquer un tel traitement à une personne handicapée mentale qui par essence n'ont pas le moyen de s'y soustraire, de s'y opposer ...
Le packing n'aurait-il pas disparu plus tôt s'il avait été administré à des personnes disposants de droits médicaux avérés ? La question est posée et fait vraiment froid dans le dos !!! Pourrais-t-on appliquer ce type de traitement aux criminels en série ? Bien sur que non, les associations des droits de l'homme s'y opposeraient... Pourquoi un enfant ou un adulte autiste peut-il lui subir cette technique si décriée et non avérée médicalement ... Réfléchissons-y, cela en vaut plus que la peine mais la réponse risque de ne pas être très agréable !

En savoir plus sur http://www.paperblog.fr/827347/canada-deces-d-un-petit-garcon-autiste-a-cause-du-packing/#UDfLggPFraPpzeAu.99

Report showing the horrific living conditions of disabled children in institutions (part 1)

A report showing the horrific living conditions of disabled children and adults in institutions, as well as the well-organized system that prevails in these administrations to make the 'trafficking' of these human beings as efficient and profitable as possible for those who take advantage of it, all at the expense of the tax-payer. http://www.m6.fr/emission-zone_interdite/19-01-2014-enfants_handicapes_revelations_sur_les_centres_qui_les_maltraitent-2147538035.html

À propos du reportage du 19 janvier sur Zone Interdite…

Ce documentaire révèle l’horreur des conditions de vie des enfants et adultes handicapés en institutions et les magouilles bien rodées qui règnent pour que la « traite » de ces êtres humains soit la plus efficace et rentable possible pour ceux qui en profitent, le tout aux frais de la sécu…

Je sais bien que ce scandale ne sera sans doute pas du tout relayé par les médias, pourtant parfaitement au courant, mais « le handicap ça fait pas vendre »… Ou alors ils ont probablement reçu des pressions de réseaux qui ont un intérêt économique et financier dans la traite des personnes handicapées.

D'ailleurs aujourd’hui qui en parle, à part les personnes concernées sur cette page facebook ?

Des médias qui encouragent à la politique de l’autruche

Bravo à l’équipe de production de cette émission mais, « grâce » aux journalistes qui ne relayent pas l’indignation des français ayant regardé l’horreur en face, les politiques, qui n’ont même pas pris la peine de prendre la parole après le documentaire, ne se sentiront pas concernés et pourront continuer d’ignorer tranquillement, leur électorat n’étant nullement menacé.

La ségrégation et la maltraitance, couverte par les supérieurs hiérarchiques, a de beaux jours devant elle…

Quelles solutions pour mon fils quand il sera adulte ?

Dans cette émission on apprend qu’une maman a tué sa fille pour lui éviter un pareil futur, et c’est ce que je ferai moi, quand ce pays ne proposera plus que ce choix à mon fils.

Il a 8 ans, allez il nous reste quoi, 10-12 ans à vivre ? Merci la France.

article publié dans Médiapart