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"Au bonheur d'Elise"
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5 mai 2014

C'est une bombe qui est en train d'exploser

Marie PIQUEMAL 24 avril 2014 à 19:56

INTERVIEW Pour Isabelle Resplendino, d’Autisme France, l’Etat doit miser sur l’éducation.

Isabelle Resplendino est déléguée de l’association Autisme France, en charge des Français en situation de handicap en Belgique., Elle habite près de la frontière, dans la province du Hainaut.


Comment se fait-il que la France n’ait pas suffisamment d’établissements spécialisés ?

On prend le problème à l’envers. Si on scolarisait plus les enfants handicapés, beaucoup deviendraient des adultes autonomes et nous ne serions pas dans cette situation de pénurie. C’est parce que la France ne se donne pas les moyens d’éduquer ces enfants que nous en sommes là aujourd’hui. La situation s’aggrave de jour en jour. C’est une bombe qui est en train d’exploser.

Pourquoi ?

L’espérance de vie des personnes handicapées progresse énormément. Les places ne se libèrent que quand les gens meurent. La pénurie est telle que les associations gestionnaires des établissements en France font leur marché. Elles se gardent les cas les moins lourds, et les autres sont envoyés en Belgique.

Pourquoi la Belgique ?

La raison est historique. Ça remonte à la Révolution française, quand les religieux ont fui la France. A l’origine, eux seuls s’occupaient des enfants handicapés. Ils ont donc continué, mais en Belgique. Pendant des années, c’était complètement anarchique, ces enfants étaient pris en charge dans des instituts sans aucune réglementation. Ce n’est qu’en 1995 qu’est apparu le premier décret belge pour un peu réguler le secteur. Depuis, les Français continuent d’être envoyés en Belgique, parce que ça coûte moins cher.

La raison est donc financière ?

Pour moi, c’est surtout un manque de courage politique. Car enfermer des personnes dans des hôpitaux ou des établissements spécialisés coûte cher de toute façon, même en Belgique. Le problème en France, c’est qu’on considère encore que les personnes déficientes mentales relèvent du domaine du soin, et non de l’éducation. C’est un postulat complètement faux. Dans les années 1970, des pays comme l’Italie, le Québec, l’Angleterre ou les Etats-Unis ont mis d’importants moyens pour scolariser en milieu ordinaire les enfants handicapés. En Italie, même les polyhandicapés qui ne battent qu’une paupière vont à l’école. C’est un peu extrême, mais en France, depuis quarante ans, les gouvernements successifs ne prennent que des mesurettes.

Que faudrait-il faire ?

Ouvrir en nombre des classes avec des pédagogies adaptées. Avoir une vraie école inclusive. C’est écrit dans plusieurs textes de loi. Mais il faut se donner les moyens de l’appliquer. Combien de temps devrons-nous encore attendre ? La situation empire. Peut-être est-il déjà trop tard.

Recueilli par M.Pi.
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4 mai 2014

La secrétaire d'Etat Ségolène Neuville : "Il y aura des comptes à rendre" sur l'accessibilité aux handicapés

article publié dans l'indépendant

Le 04 mai à 09h52 par Recueilli par Zoé Cadiot | Mis à jour il y a 3 heures

w Ségolène Neuville dans son fauteuil de secrétaire d’Etat.

Ségolène Neuville dans son fauteuil de secrétaire d’Etat. PHOTO/Philippe Dobrowolska

La député des P.-O., Ségolène Neuville, vient de rejoindre l’équipe de Manuel Valls. Médecin, elle est en charge des personnes handicapées et de l’exclusion.

 

Votre nomination au secrétariat d’État en charge des Personnes handicapées et de l’Exclusion a été une surprise. Pour vous aussi ?

Bien sûr que je l’ai été. D’autant que je ne fais pas de la politique pour faire carrière, mais pour être au service des gens. Après, je pense que ma nomination est liée au travail que j’ai accompli à l’Assemblée pendant deux ans. Et pour tout vous dire, ce ministère me va très bien, car j’ai toujours lutté contre les injustices.

Justement, avez-vous été satisfaite du geste obtenu par les parlementaires sur le RSA ?

On ne peut être que satisfaite de la décision du Premier ministre qui a accepté, malgré les contraintes budgétaires, de ne pas geler le RSA. Il n’y aura aucun gel des minima sociaux qui seront revalorisés avec l’inflation. Comme l’ont déjà été au 1er avril, l’allocation de soutien familial (+ 5 %) et le complément familial (+ 10 %). Une réflexion est aussi en cours pour la refonte du RSA activité. Elle pourrait déboucher à l’automne. C’est vraiment l’un de mes dossiers prioritaires.

  • « Notre objectif est que l’accessibilité universelle devienne concrète»
     

A vous écouter, l’accessibilité universelle pour 2015 est une utopie. N’est-ce pas un constat d’échec de la loi Handicap de 2005 ?

Ce n’est pas une nouveauté. Plusieurs rapports administratifs et parlementaires, dont celui de la sénatrice, Claire-Lise Campion en 2012, l’ont déploré.

Est-ce la raison pour laquelle vous avez décidé de légiférer par ordonnance sur de nouveaux délais ?

Oui, car notre objectif est bel et bien que l’accessibilité universelle devienne concrète. D’où la simplification des normes et la création d’agendas d’accessibilité programmée. Avec ces agendas, les établissements disposent d’un délai de trois à neuf ans pour la mise en accessibilité. La majorité d’entre eux devraient déjà être en conformité d’ici trois ans. Le délai de neuf ans devrait être exceptionnel. Il est réservé aux entreprises ou aux collectivités territoriales qui doivent mettre l’ensemble de leur parc immobilier ou leur flotte aux normes. L’Association des paralysés de France regrette néanmoins le manque de sanction… En réalité, il y a des sanctions prévues pour les établissements qui n’auraient pas déposé leur agenda en temps et en heure. Ce sont celles inscrites dans la loi de 2005.

Le retard pris pour la mise en conformité qui représente un investissement important, n’est-il pas lié à la crise ?

Je dirai surtout qu’il n’y a eu ni d’évaluation, ni de suivi, ni d’accompagnement des acteurs qui pouvaient être en difficulté. Maintenant, nous voulons nous donner les moyens d’appliquer la loi.

Comment ?

Avec un vrai suivi et des comptes à rendre. Car un an après avoir déposé leur agenda d’accessibilité, dans lequel les professionnels s’engagent sur un calendrier précis et chiffré des travaux, des contrôles auront lieu, avec des sanctions à la clé en cas de manquement. D’autant qu’avec la signature prochaine d’une convention, ils pourront bénéficier de prêts bonifiés de la Caisse des Dépôts pour les collectivités locales ou de la Banque publique d’investissement (BPI) pour les acteurs privés. À ce dispositif s’ajouteront 1 000 jeunes en service civique qui seront formés en tant qu’ambassadeurs de l’accessibilité et une campagne de communication pour que tout le monde comprenne l’enjeu de l’accessibilité universelle. 

 

Un agenda chargé

La Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale examinera le 21 mai prochain, le projet de loi habilitant le gouvernement à légiférer par ordonnance sur de nouveaux délais pour l’accessibilité universelle.

Porté par la secrétaire d’État, Ségolène Neuville, le texte a été adopté en première lecture le 28 avril par le Sénat. Il devrait être voté par les députés début juin et la publication des ordonnances pourrait avoir lieu en juillet. « Il y a urgence », jugeait l’élue des Pyrénées-Orientales, lors des débats au Palais du Luxembourg. Il faut dire qu’aujourd’hui, sur les deux millions d’établissements ouverts au public, seuls 330 000 ont effectué des travaux d’ensemble ou partiels pour être en conformité en 2015, comme le stipule la loi Handicap de 2005.

Dans le secteur du logement, le bilan semble plus satisfaisant avec 80 % des habitations qui sont dotées soit d’un ascenseur, soit situées au rez-de-chaussée. Un chiffre toutefois contesté par les associations. En charge également de l’exclusion, Ségolène Neuville s’est dite satisfaite de la décision du Premier ministre qui a accepté, comme le réclamaient plusieurs députés socialistes, de ne pas geler le RSA dans son programme de stabilité.

Un coup de pouce qui, pour elle, permet d’épargner les plus modestes en ces temps de restrictions budgétaires. N’oublions pas que le gouvernement a annoncé un plan d’économies de 50 milliards pour ramener d’ici trois ans le déficit public à 3%.

3 mai 2014

Quelles prévalences de l'autisme avant et... après le DSM-5 ? - JIM.fr

article publié sur LOCAMIN

3 05 2014

Jim.fr

http://www.jim.fr/medecin/actualites/medicale/e-docs/quelles_prevalences_de_lautisme_avant_et_apres_le_dsm_5__145084/document_actu_med.phtml

Avec la publication récente du DSM-5, une révision notable vient d’être opérée dans les critères diagnostiques de l’autisme et des troubles apparentés (dits du « spectre autistique », TSA). Une étude réalisée aux États-Unis évalue l’incidence prévisible de ce changement de critères sur la prévalence des TSA dont presque tous les observateurs s’accordent à dire qu’elle a beaucoup augmenté ces dernières années. Pour cerner cet impact du changement de l’outil diagnostique sur la fréquence attendue des TSA d’une mouture à l’autre du DSM (à savoir du DSM-IV-TR au DSM-5), les auteurs ont appliqué rétrospectivement les nouveaux critères à des sujets ayant déjà reçu un diagnostic d’autisme, en application des critères anciens (ceux du DSM-IV-TR).

Cette étude porte sur près de 650 000 enfants âgés de 8 ans, suivis en 2006 ou en 2008, et vivant dans l’une des « 14 régions géographiquement définies du réseau ADDM (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network – Réseau de  surveillance de l’autisme et des troubles du [neuro] développement). Cette population comporte 6 577 sujets étiquetés « avec autisme », selon les critères de l’édition révisée du DSM-IV. En appliquant rétrospectivement aux intéressés les nouveaux critères préconisés par le DSM-5, les auteurs ont confirmé le diagnostic de TSA pour 5 339 sujets, soit dans 81,2 % des cas, par rapport aux anciens critères. Les proportions de cette concordance entre l’application des nouveaux et des anciens critères se révèlent similaires chez les garçons et chez les filles, mais plus élevées pour les enfants avec déficience intellectuelle (86,6 % des cas) que pour ceux sans déficience cognitive (72,5 % des cas) [p < 0,001]. Inversement, 304 enfants relèvent du diagnostic de TSA selon les critères du DSM-5, mais non selon ceux du DSM-IV-TR.

Sur la base de ces résultats, une simulation de la prévalence des TSA a été faite pour l’année 2008 et s’élève à 1 % de la population [intervalle de confiance à 95 % [IC95] de 0,96 à 1,03], valeur à comparer avec celle retenue effectivement cette année-là avec les critères diagnostiques alors en vigueur : 1,13 % [IC95 de 1,10 à 1,17].

Comme l’estimaient des détracteurs de ces changements de critères, ces résultats augurent d’une prévalence des TSA « probablement inférieure » sous le règne amorcé du DSM-5 qu’à l’époque du DSM-IV-TR. Mais au vu de l’estimation citée, cette réduction des proportions de sujets avec autisme ou troubles apparentés sera sans doute moins importante que ne le craignaient des opposants au DSM-5 voyant surtout dans cette modification des critères une manipulation statistique propre à contenir la prévalence « alarmante » de l’autisme, et à justifier ensuite la limitation des budgets pour financer les soins, la recherche, les allocations, les structures d’accueil…

De plus, les auteurs estiment que cette baisse prévisible de la prévalence sera peut-être « atténuée par l’adaptation future des pratiques » (diagnostiques) pour se conformer aux nouveaux critères. Mais la controverse sur la prévalence « réelle » des troubles apparentés à l’autisme demeure largement ouverte [1].

[1] http://www.asperansa.org/actu/cra_201402/pdf/08-le_debat_sur_le_taux_de_prevalence_des_ted-tsa_maj_05022014.pdf

Dr Alain Cohen

2 mai 2014

Autisme, mythes et illusions par Bernard Dov Botturi

Par Dov Botturi, jeudi 1 mai 2014, 17:38

Que de bruits, de fureurs, de confusions, d'illusions, de passions au sujet de l'autisme, cristallisation sur les personnes porteuse d'autisme à hautes performances comme si elles étaient représentatives de l'ensemble des personnes porteuses de TSA ! c'est comme si pour les personnes atteintes de trisomie 21 on parlait que de la trisomie 21 en mosaïque, qui représente que... 3% des personnes atteintes de trisomie 21. Soyons réalistes, combien de personnes autistes parviendront à être polytechniciens, ingénieurs, etc ? 3% d'entre eux ! 

Revenons à des données scientifiques.... 60% des TSA ont divers troubles associés, troubles non pas étrangers à l'autisme, mais des formes d'autisme à l'expression génétique liée à des chaines génétiques. Selon les gènes concernés l'autisme est associé à divers syndromes tels que ceux de l'X fragile, de Williams & Beuren, Prader & Willi, d'Angelman, etc. Cette polypathologie invalide plus ou moins gravement le développement intellectuel de la personne. 

A cela, il faut ajouter des troubles anxieux généralisés, des troubles de l'attention, le syndrome de Gilles de la Tourette, divers dys, des formes d'épilepsie, des troubles obsessionnels compulsifs.... Tout cela sont des FAITS établis. 

Alors certes il y a des autistes à haute performance et que l'on sache valoriser leurs compétences, bravo, mais il n'y a pas qu'eux il y a les autres, qui sont des personnes humaines, qui ont droit au respect, à la dignité et aussi à la valorisation. Il y en a assez de ne parler que d'une catégorie de personnes porteuses de TSA, celles minoritaires qui ont pu faire science po, devenir professeurs d'université, qui sont devenus musiciens etc.... Sans compter les légendes urbaines qui font d'Einstein et de Bill Gates des autistes à haute performances, pourquoi pas Platon, Jésus, Bouddha, Shakespeare, Dante, Mozart, etc.... Je ne parlerai pas des francs délires qui font des autistes à hautes performances des annonciateurs de l'humanité nouvelle et des néo-nazis (je pèse mes termes) qui ont forgé cet immondice de "neurotypique". 

Je suis fatigué de la ségrégation que je peux découvrir ça et là ségrégation qui fait fi des personnes autistes qui malgré les prises en charge les plus volontaristes et les mieux adaptées n'iront pas plus loin dans les acquisitions scolaires que la 5° dans le meilleur des cas et le CE1 dans le pire. 

Je n'oublie pas non plus ces enfants autistes que j'ai pu rencontrer, polyhandicapés en coque qui n'accéderont jamais au langage car leur appareil phonatoire est à jamais déficient. C'est à ceux là que le pense plus particulièrement comment les inclure, comment leur donner une place digne et là je fais appel à l'imagination et à l'engagement, pas à de vains blabla pour salonnards.


Je ne peux que souscrire comme la majorité des parents ... (jjdupuis)

Sachant cela chacun appréciera différemment et surtout avec plus de lucidité la vidéo suivante publiée ici précédémment :

1 mai 2014

Le Collectif des 39 ou la police de la pensée

article publié sur FRblog - le blog de Franck Ramus

Le "Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire" est un collectif qui défend une certaine idée de la psychiatrie française.

Dans sa charte, ce collectif mêle des considérations humanistes à l'égard des patients en psychiatrie qui peuvent recueillir une large approbation (en gros, les sept premiers points, si l'on fait abstraction du terme de "folie" qui est anachronique et donc étonnant de la part de psychiatres), à d'autres beaucoup plus corporatistes visant de toute évidence à défendre les intérêts de certains professionnels, en particulier les deux derniers points, qui refusent:
  • "L’imposture des protocoles standardisés pseudo scientifiques déniant la singularité de chaque acte, de chaque projet soignant, de chaque patient."
    S'il s'agissait vraiment de rejeter les pseudo-sciences, tout le monde serait d'accord. Mais il s'agit là visiblement de protocoles de soins psychiatriques qui sont justement issus de la médecine fondée sur des preuves, et dont il est tout à fait fallacieux d'affirmer qu'ils sont standardisés et qu'ils nient la singularité de chaque patient. Il faut donc comprendre que ce collectif rejette l'idée même d'une psychiatrie fondée sur des preuves. (à l'exact opposé du
    KOllectif du 7 janvier, ainsi que de l'AP4D et du Collectif pour une psychiatrie de progrès).

  • "La mainmise de l’appareil technico gestionnaire tentant d’annihiler, de nier et d’écraser la dimension créative et inventive de tout processus de soin."
    Il faut ici comprendre que les membres de ce collectif exigent de conserver le privilège exorbitant de dépenser l'argent public sans jamais devoir rendre de comptes sur la nature et l'efficacité de leurs pratiques.

 

Plus bas, il est indiqué "Nous défendrons un enseignement reposant en particulier sur la psychopathologie". Cette affirmation pourrait sembler anodine (voire tautologique) à toute personne qui croirait naïvement que psychopathologie signifie simplement "pathologie psychologique". Mais encore faut-il savoir qu'en France, la psychopathologie est aussi un nom de code pour la psychanalyse lorsqu'elle ne veut pas dire son nom. En témoignent par exemple les dizaines de spécialités de masters en psychologie dont les intitulés mentionnent sobrement "psychopathologie" alors que leurs contenus sont quasi-exclusivement psychanalytiques.

Derrière un paravent de bonnes intentions humanistes, ce collectif est donc aussi un syndicat corporatiste défendant la prétention d'une partie des psychiatres et psychologues français à faire strictement ce que bon leur semble avec leurs patients (en particulier pratiquer la psychanalyse), sans avoir à prendre en compte ni les connaissances scientifiques, ni les résultats des essais cliniques évaluant l'efficacité des pratiques psychiatriques, ni le droit des patients à bénéficier d'une psychiatrie fondée sur des preuves, ni celui des cotisants et contribuables à savoir si leur argent est dépensé de manière optimale. 

Pour parvenir à ses fins, ce collectif produit régulièrement des textes marqués par une rhétorique outrancière fleurant bon la théorie du complot, la paranoïa et le délire de persécution, revenant constamment aux "heures sombres de notre histoire" et n'hésitant pas à dénoncer la barbarie et le totalitarisme à tout bout de champ. Le ton est donné dès le texte fondateur Un mouvement pour la psychiatrie:
"Pourtant, peu après le tournant du siècle, l’Etat, mettant en pièce le fondement démocratique de son assise, fit tomber sur le pays une lourde nuit sécuritaire laissant l’épaisseur de l’histoire ensevelir le travail de ceux, Bonnafé, Le Guillant, Daumézon, Tosquelles, Lacan, Paumelle, Lainé et d’autres, dont nos générations ont hérité du travail magnifique."

Afin de mieux documenter cette fixation (à coup sûr "sadico-anale") sur la terreur totalitaire, j'ai procédé à des recherches par mots-clés sur le site du collectif. Voici le nombre d'articles contenant chaque mot-clé (j'ai utilisé autant que possible des mots-clés tronqués permettant de regrouper les différents mots d'une même racine):


Armé de quelques mesures objectives sur le registre lexical dans lequel puisent ces textes, on décèle plus clairement de quoi est fait "l'inconscient collectif" des 39. A lire ces textes, on est d'emblée convaincu que nous sommes à l'aube de la 3ème guerre mondiale, que les barbares sont à notre porte, armés jusqu'aux dents, prêts à venir jusque dans nos bras égorger nos filles et nos compagnes. Aucune décence ni aucun sens du ridicule ne semble pouvoir réfréner la logorrhée produite par ce collectif.

Même si d'ordinaire la meilleure réponse à ce genre de prose me semble être la moquerie ou la parodie (comme Jean-Marie de Lacan s'en est fait une spécialité, et comme je l'ai fait ici par exemple), c'est un curieux incident qui m'a récemment donné envie de décrypter un peu plus systématiquement l'action de ce collectif et donc d'écrire le présent article.

Les textes du collectif des 39 sont publiés sur son site propre, puis relayés sur la page Facebook éponyme, sur laquelle quelques discussions s'ensuivent, pour la plupart des commentaires positifs de la part de supporters du collectif, occasionnellement perturbées par le passage d'un parent d'enfant autiste (la fonction Commentaires a été désactivée depuis longtemps sur le site du collectif, une partie d'entre eux ayant sans doute été jugés insuffisamment approbateurs). C'est ainsi qu'un communiqué de presse intitulé sobrement "Police de la pensée?" a été affiché sur le site le 20 avril, et immédiatement relayé sur la page Facebook. Ce communiqué venait en soutien de la lettre ouverte du Dr Drapier protestant contre le refus de l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile-de-France de rembourser les frais d'une formation psychanalytique (lettre à laquelle le collectif Egalited a apporté une excellente réponse sur le fond). 

 

Le 27 avril, je me suis permis de poster le commentaire suivant sur la page Facebook:
"La police de la pensée! Rien que ça! Après reductio ad Hitlerum, reductio ad Orwellium. Décidément ce collectif ne recule devant aucune énormité. Pourtant, si on lit bien la lettre de l'ARS, elle ne comporte aucune interdiction de penser, ni de choisir librement son référentiel théorique, ni de se former à tout ce qu'on veut, à la psychanalyse, au packing, à la pataugeoire, aux ateliers-contes, à la scientologie, à l'aura indigo. Chacun est libre de faire ce qu'il veut. Mais pas avec l'argent de l'assurance-maladie ou des contribuables. C'est tout ce que dit l'ARS. Et c'est bien la moindre des choses. Tout le reste n'est que rhétorique paranoïaque et geignarde."

Puis j'ajoutai un lien vers l'excellente parodie qu'en a fait Jean-Marie de Lacan. Aucune réponse n'a suivi, les commentaires ultérieurs se concentrant sur d'autres sujets autrement plus importants. Puis, moins de 48 heures plus tard, le billet a tout simplement disparu (et les commentaires avec, bien sûr). Plus aucune trace!

Ainsi, il semble que le collectif des 39 a préféré supprimer son propre texte de sa page Facebook que de laisser un simple commentaire potache (mais argumenté) apparent aux yeux de ses lecteurs, et de prendre le risque d'engager un débat sur le fond. Vous avez dit "Police de la pensée?"
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1 mai 2014

La trousse de ressources pour les parents - Canada

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Ministère des services à l'enfance et à la jeunesse de l'Ontario (Canada).

Trousse de ressources sur l'autisme pour les parents.

(Extrait page 14)
En savoir plus sur les TSA et sur les
caractéristiques propres à votre enfant

Comment sera mon enfant?
Le comportement de chaque individu atteint d’un TSA est particulier.
Les personnes ayant un TSA ont cependant tendance à partager trois
caractéristiques fondamentales.

Difficulté dans les interactions sociales réciproques
Les personnes ayant un TSA ont souvent des difficultés à interagir
ou à entrer en relation avec autrui. Elles sont souvent incapables
de saisir les signaux sociaux émis par autrui, par exemple les
gestes et les expressions du visage, si bien que le monde social est
pour eux source de confusion. Certains enfants atteints de TSA
ne comprennent pas que les autres puissent avoir des pensées, des
sentiments et des désirs différents et indépendants des leurs.

Troubles de la communication
Il arrive que les personnes qui présentent un TSA acquièrent le
langage tardivement, voire pas du tout. Elles tendent à utiliser
les mots sans leur donner leur sens habituel, et elles ont parfois
recours à des gestes plutôt qu’au langage parlé.

Comportements répétitifs et intérêts restreints
Bien souvent, les personnes atteintes de TSA ont des comportements
répétitifs et expriment des besoins et des intérêts spécifiques. Par
exemple, un enfant peut aligner des jouets ou des objets d’une
certaine manière au lieu de jouer à partir de simulacres. D’autres
individus expriment le besoin d’une régularité stricte et de routines
structurées autour d’eux, ainsi que des intérêts marqués.
30 avril 2014

Vidéo : les autistes et les mythes

Publiée le 29 avr. 2014

Cette vidéo est le fruit du travail d'équipe de personnes autistes. Malgré le court délai, on a réussi cette première composition collective.  

Un grand merci à tous les participants! Votre voix sera porter haute, forte et loin!  

Montréal, Avril 2014

29 avril 2014

La ministre belge de la Santé regrette "la marchandisation du secteur du handicap"

Marie PIQUEMAL 29 avril 2014 à 14:54


Eliane Tillieux, ministre wallonne de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances.

Eliane Tillieux, ministre wallonne de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances. (DR)

INTERVIEW
Après l'enquête de «Libération», Eliane Tillieux déplore de ne pouvoir mieux encadrer les pratiques des établissements privés belges accueillant des personnes handicapées françaises.

La publication vendredi de l’enquête de Libération sur la prise en charge des personnes handicapées françaises en Belgique a eu un fort retentissement de l’autre côté de la frontière.


Le sujet est hautement politique en Wallonie, l’hébergement de ces milliers de Français fait vivre toute la région. Les images que nous avons publiées, et les dérives que nous dénonçons, constatées dans une partie des établissements privés à but lucratif, ont été relayées dans la presse. Avec cette question, ancienne: comment réguler ce secteur et éviter les dérives ? Eliane Tillieux (PS), la ministre wallonne de la Santé, de l’Action sociale et de l’Egalité des chances, assure vouloir mettre de l’ordre, mais se retrouve face à un os: la fameuse directive européenne Bolkestein, sur la libre concurrence. Entretien.
Aviez-vous connaissance des mauvaises conditions de prise en charge dans certains établissements privés belges accueillant des personnes handicapées ?

J’ai l’habitude d’être très prudente et de ne pas tirer de conclusions trop hâtives: le poids des images peut avoir un impact même au-delà de ce qui est montré. Vendredi, j’ai aussitôt envoyé un inspecteur de l’Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées (Awiph), dont je suis la ministre de tutelle, pour que soit fait un rapport sur le centre visé par l’article.

De son côté, l’établissement a ouvert ses portes à la presse, et demande lui-même à la France de mener un audit indépendant complet dont il veut bien assurer le financement. J’ai évidemment appelé la nouvelle secrétaire d’Etat française, Ségolène Neuville. C’était notre premier échange depuis sa nomination au gouvernement. Elle m’a semblé être sur la même ligne que moi, j’en suis ravie. Une nouvelle secrétaire d’Etat, c’est peut-être un nouvel élan!

Que voulez-vous dire ?

Libération a soulevé un problème latent depuis longtemps. Quand je suis arrivée à mon poste en 2009, cela m’a tout de suite interpellée: 6000 personnes handicapées françaises en Wallonie, c’est énorme. J’ai creusé un peu la question, j’ai vite compris qu’il fallait agir. A l’origine, les Français handicapés sont venus en Belgique en même temps que les congrégations religieuses qui ont fui la France. Mais ensuite, hélas, le secteur commercial s’est invité. Je le déplore. Les moyens publics ne doivent pas être utilisés pour faire fructifier les bénéfices d’investisseurs privés.

Pourquoi ne pas réglementer le secteur ?

Je l’ai fait. Dès 2009, nous avons pris un arrêté pour durcir les règles qui étaient en effet trop souples dans ces établissements accueillant exclusivement des Français: nous avons rehaussé les normes d’encadrement, imposé un projet de vie pour chaque résident, obligé à des règles de gestion comme la publication des comptes annuels. Sur ces points, ces établissements sont désormais soumis aux mêmes règles que les structures belges agréées.

Car vous savez, en Belgique, il y a deux types d’établissements: ceux qui sont agréés et que nous subventionnons: ces structures ne sont ouvertes qu’au secteur public et associatif, elles accueillent nos ressortissants belges mais aussi parfois des Français. A côté, il y a ces autres établissements qui s’ouvrent avec ce qu’on appelle «une autorisation de prise en charge» (APC), et qui peuvent être dirigés par des sociétés privées. J’ai souhaité arrêter cela, en imposant que ces établissements soient associatifs ou publics mais je n’y suis pas arrivée.

Pourquoi ?

Notre Conseil d’Etat belge a retoqué une partie de l’arrêté de 2009 au nom du principe européen de la libre concurrence. Voici ses mots: «Il n’apparaît pas que l’activité visée par le projet d’arrêté puisse être exclue du champ d’application de la directive service» (directive Bolkestein, ndlr). Pour le Conseil d’Etat, l’hébergement des personnes handicapées est considéré comme un service hôtelier, qui doit donc être ouvert à la concurrence… Pour moi, la marchandisation du secteur est totalement incompatible avec sa dimension sociale et humaine. Mais que faire ? Nous ne versons pas de subsides à ces établissements, c’est d’ailleurs pour cela qu’il n’y a pas de Belges à l’intérieur. La France, elle, finance, et certains investisseurs s’engouffrent dans cette poule aux œufs d’or.

Quelles sont vos relations avec les autorités françaises ?

J’ai vu passer plusieurs ministres depuis 2009: Roselyne Bachelot, avec qui j’ai lancé un projet d’accord de coopération. Puis Marie-Anne Montchamp, Marie-Arlette Carlotti et désormais Ségolène Neuville. L’accord franco-wallon est enfin entré en application au mois de mars, nous allons pouvoir travailler ensemble. C’est indispensable. Seules, les autorités belges sont bloquées. Comme nous ne finançons pas ces structures, il y a plein de choses que nous ne pouvons pas contrôler.

Comment ça ?

Je prends un exemple: si la Sécurité sociale française décide d’allouer une somme plus importante pour l’un de ses ressortissants pour telle ou telle raison, comment pouvons-nous vérifier que cette décision est appliquée si nous ne sommes même pas au courant? Il faut des équipes de contrôle mixtes, c’est la seule solution. Nous avons insisté au moment de la rédaction de l’accord pour qu’un interlocuteur en France soit clairement identifié pour permettre un dialogue concret, direct. C’est parfois compliqué avec l’administration française, on ne sait pas toujours à qui s’adresser. Il y a aussi un combat politique à mener ensemble avec mes homologues français pour exclure la marchandisation du secteur du handicap et des personnes âgées aussi.

Est-il possible de contourner la directive service ?

Il faut qu’on y arrive. Nous avons des échéances électorales fin mai en Belgique. Quoiqu’il advienne, je continuerai à me battre pour trouver une solution. J’en fais un combat personnel.

Marie PIQUEMAL

 

Handicap, l'exil belge

28 avril 2014

Exil des français en Belgique -> le 20 heures du 28 avril 2014 sur TF1

28 avril 2014

L'autisme : trouble mental ou handicap ?

mercredi 29 août 2012

article publié sur FRblog - le blog de Franck Ramus

L'affirmation selon laquelle "l'autisme n'est pas un trouble mental, mais un handicap" émane le plus souvent des familles, pour des raisons qui peuvent inclure:
  • Mauvaise image, connotation péjorative des termes de trouble mental ou maladie mentale, assimilés à la "folie"; connotation relativement plus neutre du terme handicap;
  • Rejet de la psychiatrie secondaire aux mauvais traitements infligés par des psychiatres et d'autres personnels de santé incompétents;
  • L'idée selon laquelle l'autisme n'est pas une pathologie mais une simple différence;
  • Le fait que les prises en charge ayant une certaine efficacité pour l'autisme sont perçues comme étant purement éducatives, et donc étrangères au champ médical.
Toutes ces raisons sont compréhensibles mais discutables. Ici je veux surtout soulever le fait qu'il s'agit d'une fausse alternative: on ne peut pas substituer le terme de handicap à celui de trouble mental, à moins de méconnaître la notion même de handicap.
 
En France, le handicap est désormais officiellement défini par la loi du 11 février 2005, comme suit (Article L 114): 
"Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant."
 
Il ressort de cette définition deux points essentiels:
  • Le handicap n'est pas une caractéristique intrinsèque à la personne, c'est une situation résultant conjointement de caractéristiques de la personne (les altérations de certaines de ses fonctions) et de caractéristiques de son environnement. Pour donner l'exemple le plus courant, une personne ayant une déficience motrice la conduisant à se déplacer en fauteuil roulant peut voir ses activités restreintes (c'est-à-dire être en situation de handicap) si ces activités se déroulent dans un environnement inadapté à la circulation en fauteuil roulant. L'adaptation de l'environnement peut considérablement réduire le niveau de handicap, à déficience égale. Il en est de même lorsqu'un déficit cognitif entrave certains apprentissages scolaires, engendrant un handicap, qui peut être réduit par une adaptation des modalités d'enseignement. Il en résulte qu'on ne peut pas dire que l'autisme est un handicap. L'autisme engendre de nombreuses situations de handicap, dans la plupart des environnements usuels (particulièrement dans les environnements sociaux), à des degrés variables en fonction de la sévérité de l'autisme, du profil de l'individu, et de l'environnement considéré.
  • La notion de handicap ne peut pas être utilisée comme une alternative à la notion de pathologie (trouble, déficit, déficience, maladie), puisque la pathologie (appelée altération de fonction dans la loi) est l'un des deux éléments nécessaires à la génération du handicap.
Il est parfaitement légitime de revendiquer la notion de handicap à propos de l'autisme. C'est d'ailleurs légal depuis la loi Chossy de février 1996, et la loi de 2005 constitue une avancée considérable en offrant aux personnes autistes, au-delà de la reconnaissance de leurs situations de handicap, la possibilité de compensations leur permettant d'accéder à des activités essentielles (notamment l'éducation).
En revanche on ne peut revendiquer la reconnaissance des handicaps engendrés par l'autisme en niant que l'autisme soit un trouble (une altération de fonction).
 
Cette incohérence étant soulignée, faut-il ranger ce trouble dans la catégorie des troubles mentaux? C'est un point sémantique mais surtout symbolique. Il est important de se détacher de la perception éventuellement négative que l'on peut avoir du terme trouble mental, et de comprendre qu'il est utilisé dans l'acception la plus large possible: il recouvre tout trouble affectant l'esprit et le cerveau humain. Ce qui recouvre non seulement la schizophrénie, les troubles de la personnalité ou la déficience intellectuelle, mais aussi bien sûr l'autisme, ainsi que bien d'autres affections, certaines bien moins sévères, comme la dyslexie ou la dyspraxie, pour lesquelles l'appellation trouble mental peut sembler tout aussi incongrue, mais compréhensible dans cette acception maximaliste.
 
En dehors de la perception négative du terme de trouble mental, on comprend bien que revendiquer la sortie de l'autisme du champ de la maladie mentale est avant tout une stratégie de la part des associations pour parvenir à arracher les enfants autistes des griffes des pédopsychiatres incompétents. Mais cette stratégie, aussi respectable qu'elle soit, ne peut être qu'une réponse temporaire à une situation conjoncturelle. A terme, si quelque chose doit évoluer, ce ne sont pas les classifications internationales des troubles mentaux, ce sont les pédopsychiatres et les psychologues français qui doivent se former à diagnostiquer et prendre en charge l'autisme conformément à l'état de l'art des connaissances scientifiques et médicales. Moyennant quoi ce débat sur l'appartenance de l'autisme au champ des troubles mentaux et de la psychiatrie n'aura plus lieu d'être.
28 avril 2014

Belgique : les chiens aboient et la caravane passe ...

article publié sur le site du GRATH

Libération s'est fait l'écho de certaines pratiques scandaleuses au détriment des personnes handicapées accueillies en Belgique la semaine dernière. Et la nouvelle Ministre a tapé du poing sur la table. Comme ses prédécesseurs à chaque article du même genre, et il y en a de plus en plus.

Voici la réaction de la Ministre, et à la suite, les réactions du Grath et d'Autisme France à la réaction de la Ministre :

Réaction de Ségolène Neuville, secrétaire d’état aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion, à l’article du journal Libération sur l’accueil des personnes handicapées françaises en Belgique

Suite à l’article du journal Libération paru aujourd’hui sur l’accueil des personnes handicapées françaises en Belgique, Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l’exclusion s’est entretenue avec Eliane Tillieux, ministre wallone des affaires sociales.
Dès ce matin les services wallons ont réalisé une inspection dans les centres mis en cause par le journal Libération.
L’article de Libération met en avant une situation intolérable qui touche de manière isolée des établissements wallons : cette dénonciation est salutaire mais le Gouvernement n’a pas attendu cette alerte pour travailler sur ce sujet.
Un accord franco-wallon est ainsi entré en vigueur en mars 2014. Cet accord permet aux inspecteurs français de se rendre en Belgique afin de contrôler, de manière commune avec des inspecteurs wallons, les centres hébergeant des ressortissants français.
Un inspecteur a d’ores et déjà été désigné  par l’ARS Nord Pas de Calais pour se rendre en Belgique très rapidement pour une inspection conjointe.
L’accueil des personnes handicapées françaises en Wallonie n’est pas une « filière » comme le met en avant le journal Libération mais bien une réponse limitée à des situations précises. Il existe en Belgique des établissements de qualité dont certains sont à la pointe dans l’accompagnement des personnes handicapées. L’article du journal Libération et les cas particuliers qu’il pointe ne doivent pas masquer la qualité de la coopération entre la France et la Wallonie en la matière.
Surtout, l’accompagnement des personnes handicapées en France ne se résume pas à ces situations précises : les Français accueillis en Belgique ne représentent que 1% du total des Français accueillis en établissement. On compte 10 000 établissements en France qui accueillent 460 000 personnes handicapées. L’Etat ouvre 4 000 places supplémentaires chaque année pour faire face aux nombreuses demandes.
Ces 460 000 personnes handicapées sont accueillies et accompagnées grâce à un secteur associatif fort, constitué d’associations de parents, qui ne laisse heureusement aucune place au secteur commercial. Il faut saluer le professionnalisme de ces structures et des 280 000 personnes qui y travaillent.
En France, l’exigence en matière d’accueil des personnes handicapées est telle qu’elle ne permet pas le développement d’un secteur lucratif qui pourrait faire des bénéfices avec de l’argent public au détriment des personnes handicapées. C’est pour éviter ces abus en Belgique que Ségolène Neuville et Eliane Tillieux se sont entretenues ce matin et qu’elles se rencontreront sur place au début du mois de mai.

Réaction du GRATH

Madame la Ministre,
Avec d’autres, le GRATH dénonce de très longue date ce scandale qui touche un nombre très significatif de personnes handicapées exilées en Belgique. Outre ces maltraitances dont se fait l’écho Libération après tant d’autres, il ne faut pas oublier que ce sont des milliers d'emplois pour la France qui sont offerts à la Belgique, car les tarifs consentis à ces établissements accueillant des Français sont aujourd’hui très proches de ce qui se pratique chez nous. Sachant la quête de votre gouvernement pour la création d’emploi, nous pensons que cet argument peut aussi vous interpeller.
Nous voulons bien que tout le monde soit en train de réagir, mais il faut quand même savoir que cela fait des années et des années que l’on nous sert cette réponse avec la même conviction et que le nombre de handicapés français accueillis en Belgique ne cesse de progresser inexorablement.
Passons sous silence le déplorable rapport parlementaire de Cécile Gallez qui a contribué à cette progression, et rappelons-nous celui de Jean-François Chossy dont je vous adresse un extrait.
Nous souhaitons que cette fois des actions vraiment exemplaires - et efficaces - soient menées et nous vous accordons pour cela notre confiance à priori.

Réaction d'Autisme France

Les familles ont été très décontenancées par ce communiqué.
Bien sûr il ne s’agit pas de jeter l’opprobre sur les structures belges dans leur ensemble : il reste que leurs critères de qualité sont peu exigeants par rapport aux nôtres, à l’exception notable de quelques services d’excellence.
Nous aurions aimé qu’on se penche sur la “déportation” de 6500 de nos concitoyens en Belgique (dont une bonne partie sont autistes) : leurs familles n’ont pas choisi cette solution, et c’est contraire à la Convention ONU des Droits des Personnes Handicapées. Que dirait-on si ce phénomène touchait des personnes pour un critère de race ou de religion ? Ce serait un tollé, mais quand il s’agit de personnes handicapées, la tolérance semble très grande.
Certes la convention-cadre a été signée mais le comité de suivi ne s’est toujours pas réuni et il n’y aura guère de moyens pour en vérifier le fonctionnement et faire les contrôles nécessaires. Nous risquons donc d’avancer de scandale en scandale...en oubliant au passage les causes de cet exil de masse : services en nombre insuffisant et/ou inadaptés, en particulier pour les personnes autistes. Il faut à cet égard distinguer l’accueil des enfants français en Belgique, très souvent autistes, dicté par le scandale français du refus de leur scolarisation, et l’autre scandale de l’imposition de pratiques d’un autre siècle, refusées par les familles, et l’accueil des adultes dont l’origine est d’abord l’absence de services et parfois l’exclusion subie par certaines personnes autistes de leur structure en France. Accessoirement si les adultes, dans leur enfance, avaient bénéficié comme dans d’autres pays, du soutien éducatif nécessaire, ils ne seraient pas majoritairement dans l’état de dépendance qui est trop souvent le leur.
Enfin nous ne comprenons pas qu’on puisse écrire que les associations gestionnaires sont des associations de parents. La majorité ne le sont pas.
Il y aurait déjà beaucoup à dire sur l’obligation de fait pour certaines associations de parents de devenir gestionnaires, parce que les besoins de leurs enfants ne sont pas pris en compte avec des critères éducatifs conformes à la qualité qu’ils sont en droit d’attendre : le cas de l’autisme est emblématique. Il reste que la parole des usagers et de leurs associations est très peu prise en compte en France que ce soit dans les COMEX des MDPH, les CDAPH, les CRSA (et donc dans les commissions médico-sociales et appels à projets).
Les commissions droits des usagers des CRSA n’ont ainsi nullement l’obligation de prendre en compte la situation dans le médico-social, ce qui en dit long.
Pour notre part, nous avons ouvert une délégation aux Français handicapés de Belgique, devant le nombre croissant de situations de détresse, et notre déléguée a rédigé un guide à leur intention que je vous mets en pièce jointe.
Nous savons pouvoir compter sur votre aide, madame la Ministre, pour faire avancer ces dossiers.

 

26 avril 2014

Handicap : un inspecteur de l'ARS du Nord Pas-de-Calais dépêché pour évaluer l'état de la filière belge

article publié dans la Voix du Nord

Publié le

AFP

Un inspecteur va être dépêché « très rapidement » en Belgique pour se pencher sur les conditions d'accueil de patients français handicapés dans des établissement wallons, dénoncées par une enquête de Libération, a indiqué vendredi Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées.


Un inspecteur de l’ARS du Nord - Pas-de-Calais va être dépêché en Belgique pour se pencher sur les conditions d'accueil a indiqué Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées. PHOTO AFP

Dès vendredi matin, « les services wallons ont réalisé une inspection dans les centres mis en cause par le journal Libération », informe dans un communiqué la secrétaire d'Etat qui s'est par ailleurs entretenue avec Eliane Tillieux, ministre wallone des affaires sociales sur le sujet.

Quelle est la situation ?

L'enquête de Libération révèle « la prise en charge déficiente » de personnes handicapées françaises envoyées en Belgique en raison du déficit de places en France. L'article met en lumière « la filière belge » qui exploite le fait que « la France sous-traite depuis des années la prise en charge d'une partie de ses ressortissants handicapés, surtout mentaux ».

« L'article de Libération met en avant une situation intolérable qui touche de manière isolée des établissements wallons », a réagi Mme Neuville, soulignant qu' « une dénonciation est salutaire » mais que le gouvernement ne l'a pas « attendue pour travailler sur ce sujet ».

L'Agence régionale de la Santé du Nord -Pas-de-Calais s’empare du dossier

Un inspecteur a « d'ores et déjà » été désigné par l'Agence régionale de la Santé Nord -Pas-de-Calais pour se rendre en Belgique « très rapidement pour une inspection conjointe », indique Mme Neuville rappelant qu'un accord franco-wallon, entré en vigueur en mars 2014, permet aux inspecteurs français de se rendre en Belgique afin de contrôler, de manière commune avec des inspecteurs wallons, les centres hébergeant des ressortissants français.

139 établissements pour les français en Belgique

En 2013, 139 établissements belges accueillant exclusivement des Français étaient recensés, écrit Libération. Les Français accueillis en Belgique ne représentent que 1% du total des Français accueillis en établissement, assure Mme Neuville. Selon elle, l'Etat ouvre 4.000 places supplémentaires chaque année pour faire face aux nombreuses demandes en France qui compte 10.000 établissements accueillant 460.000 personnes handicapées.

26 avril 2014

article L 246-1 -> changement des mentalités

article L 246-1 changement mentalité

25 avril 2014

Chronique du scandale ordinaire - Autisme France

Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale.


 ► 11/12/2013 - Département 44

B. R.

Parents d'un jeune adulte de 23 ans.

Que faire bien qu'il soit orienté ESEAT par la MDPH et  qu'il ne puisse intégrer une structure ?

Que faire puisque voilà 5 ans il vit à notre domicile, sans rien faire, au point où des tocs, maintenant apparaissent et le font souffrir ?

 A quel titre payons-nous des impôts sur le revenu ?

 N'existe-t -il pas des lois qui obligent : l'état, les collectivités, les associations, les structures adaptées à venir à l'aide à la personne humaine, et aux parents désespérés ?


► 19/10/2013

 C.B.

Un grand merci pour votre très gentille invitation. c'est avec beaucoup de regrets que je vais décliner l'invitation, mais nous déménageons aux Etats-Unis le 29 octobre.

En effet, mon mari a eu une opportunité d'embauche la bas et nous n'avons pas hésité une seule seconde.

Il est très dommage que l'autisme ne soit pas mieux pris en charge en France. Je sais à quel point vous essayez de faire changer les choses et je vous souhaite de tout coeur de réussir dans votre lutte.

Ma fille Stéphanie, asperger est en 3ème cette année et on nous a dit qu'il n'y avait pas de solution pour elle après la 3ème.

Vous comprendrez donc notre soulagement de la savoir prise en charge aux Etats-Unis jusqu'à la fin du Lycée, avec des enseignants qui connaissent et s'adaptent à la différence.

tiret vert vivrefm topLire la suite sur le site d'Autisme France

25 avril 2014

France-Belgique, le scandale des handicapés dénoncé par Libération

article publié sur rtbf info

Mis à jour le vendredi 25 avril 2014 à 9h36

"image retirée" suite à mise en demeure

"France-Belgique, le scandale des handicapés" dénoncé par Libération - Capture d'écran de l'article sur libération.fr


Voilà le titre, ce vendredi matin, du reportage publié en Une du quotidien français Libération. On sait depuis longtemps que des établissements belges accueillent de nombreux patients français handicapés. Parfois, parce qu'en Belgique les homes disposent de méthodes éducatives qui n'existent pas en France. Parfois parce que les familles ne trouvent pas de place d'accueil. Mais la situation décrite par le journal est d'abord celle d'un scandale.

Certains structures belges offrent une très bonne prise en charge, parfois meilleure qu'en France, reconnait le quotidien. Visiblement, ce n'est pas le cas du home Les Boutons d'Or à Celles. C'est là, entre Renaix et Tournai, où s'est rendu l'envoyé spéciale du quotidien : patient laissé sans surveillance, fils électriques dénudés, chambre glaciale ou lino éventré. Le cadre est effrayant. Les photos sur le site du quotidien le sont tout autant.

Ce centre d'accueil, installé dans un ancien couvent de briques rouges appartient au groupe Le Carosse, explique le quotidien. Une société qui accueille exclusivement des patients français. D'autres établissement du même groupe, sont eux, flambant neufs et l'accueil y est souriant. La direction du groupe a déclaré ne pas avoir connaissance de l'état de décrépitude des Boutons d'Or.

Dans ce dossier, Libération pointe surtout l'Etat français qui exfiltre volontairement, et depuis des décennies, ses handicapés vers la Belgique sans se préoccuper d'un quelconque suivi. Pour autant, la Belgique n'y est pas épargnée.

 

140 institutions pour Français en Belgique

Nous avions également mené l'enquête il y a quelques mois. Depuis les années 2000, ce sont près de 140 institutions qui se sont créées sur notre territoire pour accueillir des personnes handicapées françaises. Le phénomène vient du fait qu’il n’y a plus de place dans les institutions françaises et il semblerait qu'il soit moins cher d’envoyer des subsides en Belgique que de créer de nouvelles structures en France. Les institutions belges pour Français reçoivent donc de l’Hexagone entre 130 et 300€ - selon le type d'handicap - par jour et par résident français.

La France envoie ses subsides vers les institutions belges mais ne contrôle pas vraiment l’utilisation de cet argent. Du coup, il arrive que certaines institutions - peu scrupuleuses - profitent du système et choisissent d'en faire plutôt un business qui va souvent de pair alors avec un accueil pas du tout adapté, comme le fait rapporté dans le journal Libération.

Les dérives viennent aussi du fait que la France vient rarement contrôler le traitement de ses citoyens sur le sol belge. L’AWIPH - l’Agence Wallonne pour l'Intégration de la Personne Handicapée - contrôle également les institutions dédiées aux Français mais ces 140 institutions pour français en plus sur notre territoire représentent une importante charge de travail supplémentaire pour elle. Mais l'AWIPH rassure: ces dérives restent très marginales.

Écoutez à ce propos le reportage de Barbara Schaal, réalisé au mois de janvier passé:

 

5000 handicapés mentaux français soignés dans des établissements belges

Audio -> 5000 handicapés mentaux français soignés dans des établissements belges

 

Dépeinte comme un pays où la prise en charge des personnes handicapées tient du système où la loi du marché prend parfois le pas sur la santé.

 

Le reportage de Françoise Dubois, réalisé en mars 2013, rapporte les inquiétudes de la population à Spa, face au "commerce du handicap":
 

 

Inquiétudes de la population à Spa, face au "commerce du handicap":

Audio -> Inquiétudes de la population à Spa, face au "commerce du handicap":

 

RTBF

24 avril 2014

Vaincre l'autisme demande l'annulation du 3eme plan

article publié dans le quotidien du médecin

 24/04/2014 Imprimer  Envoyer par email

L’association Vaincre l’Autisme a saisi le Conseil d’État pour demander l’annulation de la circulaire d’application du 3e plan autisme, datée du 13 février 2014, au motif qu’il réserve une trop grande place à l’approche psychiatrique du handicap, « d’obédience psychanalytique en France ».

Selon l’association, le document « affirme une place prépondérante aux structures de psychiatrie dans le suivi des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) » et « porte atteinte au droit de la scolarisation des enfants autistes ».

La circulaire indique qu’il est « primordial de s’assurer de la mobilisation de l’ensemble des acteurs concernés, notamment les structures de psychiatrie (infanto-juvénile et générale) dont le rôle doit être soutenu et dont l’évolution doit être accompagnée ». « Derrière une bonne volonté affichée, c’est tout un système qui perdure », commente le président M’Hammed Sajidi, rappelant la position de la Haute autorité de santé (HAS) sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, jugées non consensuelles.

Défense de certains psychiatres

L’association reproche également à la circulaire de « bloquer la possibilité de placer les unités d’enseignement au sein des établissements scolaires ordinaires » au profit des structures médico-sociales. Ce plan « ne s’inscrit nullement dans une démarche expérimentale » et cherche à « ménager les spécialistes de la psychiatrie psychanalytique », tranche Vaincre l’autisme.

À front renversé, l’Union syndicale de la psychiatrie (USP) déplore le rejet de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle. « Elles ne sont pas interdites, et ont leur place dès qu’elles peuvent soutenir chacun, chaque équipe, et leur travail, dans les entreprises difficiles où ils sont engagés », argumente l’Union. Critiquant la « pensée formatée » des pouvoirs publics, elle dénonce le refus de l’Agence régionale de santé d’accorder une dépense de formation de 80 % pour deux psychologues d’un centre médico-psycho-pédagogique du Val-de-Marne.

Coline Garré

24 avril 2014

PLan autisme : une association saisit le Conseil d'Etat

Publié le 23-04-2014 à 19h45 Mis à jour le 24-04-2014 à 07h30

Paris, 23 avr 2014 (AFP) - L'association Vaincre l'Autisme a saisi le Conseil d'Etat pour demander l'annulation d'une récente circulaire d'application du 3e plan autisme, lui reprochant notamment de réserver encore une trop grande place à la prise en charge psychiatrique de ce handicap, a-t-elle annoncé mercredi.

Dans sa requête en annulation, dont le dépôt a été confirmé à l'AFP par la haute juridiction administrative, l'association estime que cette circulaire du 13 février 2014 "affirme une place prépondérante aux structures de psychiatrie dans le suivi des personnes avec autisme ou autres TED" (troubles envahissants du développement).

La circulaire envoyée par les ministères de l'Education nationale et de la Santé aux recteurs d'académie et directeurs des agences régionales de santé (ARS) porte sur la mise en oeuvre des plans d'actions régionaux, sur les créations de places en établissements ou services médico-sociaux, et sur les unités d'enseignement en maternelle prévus par le plan autisme 2013-2017.

Concernant les plans d'actions, ce texte indique qu'il est "primordial de s'assurer de la mobilisation de l'ensemble des acteurs concernés, notamment les structures de psychiatrie (infanto-juvénile et générale) dont le rôle (...) doit être soutenu et dont l'évolution doit être accompagnée".

"Derrière une bonne volonté affichée, c'est tout un système qui perdure", dénonce Vaincre l'Autisme dans un communiqué. L'association rappelle qu'en 2012, la Haute autorité de santé (HAS) avait mis sur la touche les approches psychanalytiques, qui considèrent que ce handicap est causé par un trouble de la relation entre la mère et l'enfant, au profit des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

L'ex-ministre en charge des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, avait exprimé sa volonté de développer les méthodes comportementales dans le cadre du 3e plan autisme.

Vaincre l'Autisme reproche par ailleurs à la circulaire de "bloquer" la possibilité de placer "au sein des établissements scolaires ordinaires" les unités d'enseignement prévues pour la maternelle.

Globalement, elle affirme que la circulaire "attribue des places nouvelles uniquement au sein de structures médicosociales préexistantes", ce qui "ne s'inscrit nullement dans une démarche expérimentale".

En février, dix mois après l'annonce du plan, plusieurs associations de familles s'étaient plaintes auprès de Mme Carlotti de l'absence de changements concrets sur le terrain.

La date de l'audience publique n'a pas encore été fixée, a-t-on indiqué au Conseil d'Etat.

23 avril 2014

Handicap : Question écrite de Mme Annie DAVID sur le déremboursement des frais de transports

logo sénat

Prise en charge des frais de transport des enfants handicapés

14 ème législature Question écrite n° 11242 de Mme Annie David (Isère - CRC)

publiée dans le JO Sénat du 17/04/2014 - page 946

Mme Annie David attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des familles ayant des enfants porteurs de handicaps et qui, après un séjour en établissement, souhaitent rentrer chez eux le week-end. Depuis plusieurs mois, certaines caisses primaires d'assurance maladie ne remboursent plus ces retours au domicile, appliquant ainsi à la lettre la circulaire de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) qui considèrent que ces « permissions de sortie » ou « sorties de week-end à but thérapeutique » ne doivent plus bénéficier de la prise en charge par l'assurance maladie.
Elle pense que ces familles sont victimes d'une double peine. L'éloignement de leurs enfants dans des centres spécialisés pas forcément situés à proximité de leur domicile les empêche parfois de leur rendre visite régulièrement et, de plus, ils doivent s'acquitter de frais pour les ambulances ou taxis spécialisés plusieurs fois par mois ce qui peut grever leur budget. Elle lui demande quelles mesures elle compte prendre pour mettre fin à cette situation injuste pour les enfants et les parents déjà lourdement affectés par l'obligation de placement de leurs enfants en centres spécialisés.


En attente de réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé.

22 avril 2014

Encore trop d'enfants autistes exclus du système scolaire français

Vidéo publiée sur My Tf1 News

Société - 1min 24s - Le 5 févr. à 13h47 Les enfants autistes subissent en France une "discrimination quotidienne": peu ont accès à l'école, aux loisirs, aux mêmes droits que les autres en général, et changer le regard de la société est un parcours du combattant, témoignent les familles. Le Conseil européen a épinglé la France pour sa mauvaise prise en charge des personnes autistes. Source vidéo : Encore trop d'enfants autistes exclus du système scolaire français

21 avril 2014

ETRE UN ADULTE ASPERGER, UN MARI, et un PAPA, dont l'un des enfants est aussi Asperger

21 avril 2014, 18:56

Objet : Vous faire mieux connaître le ressenti de vos enfants

"Le monde n'est pas adapté à moi, ce n'est pas moi qui suis différent, c'est les autres que je ne comprends pas."

J'analyse toutes les situations, c'est comme si mon cerveau devait digérer chaque information (intellectualiser son ressenti et enregistrer la réponse sociale adaptée), parfois pendant une semaine, je peux recouper des données du passé et faire le rapprochement avec des données actuelles, des détails parfois insignifiant ( on appelle cela la mémoire à long terme évènementielle), ce qui semble difficile aux autres.

Enfant j'étais terrible jusqu'à 6 ans, après, j'ai tout intériorisé, on disait de moi il est sérieux et aime être seul, ce qui était faux (mais la relation est difficile) j'avais un besoin immense d'amour, le sport et la musique était mon équilibre.

Parfois on abuse de ma naïveté et de mon désir, et de mon besoin, de croire en l'amitié, et on se sert de moi.( Il est facile ensuite de dire que c'est la faute de l'asperger !)
Souvent mon cerveau s'emballe et le soir je ne peux pas dormir, car il fonctionne sans s'arrêter, il en est de même pour mon fils, qui au mot prêt exprime la même chose, à mon grand étonnement, on dirait un miroir !

J'ai une vision du monde manichéenne, tout est blanc ou noir, le gris je déteste !
Je conçois le monde comme une quête chevaleresque où l'on doit servir une cause juste, et je suis toujours déçu des autres, car toujours ils finissent par regarder leur intérêt personnel et projette sur moi leur arrivisme, ne pouvant comprendre mon désintéressement total ; je refuse d'ailleurs souvent des fonctions de prestige ou démissionne de celles que j'ai accepté, quand je me rencontre que mes objectifs puristes ne sont pas partagés !

J'ai des capacités supérieures aux autres dans certains domaines, mais je suis nul dans d'autres.
Mon fonctionnement est plus lent que les autres (uniquement) quand je dois décoder avant d'assimiler mes actions, mes paroles, mes pensées !

Sinon mon cerveau est plus rapide (un paradoxe) et il ne cesse jamais de fonctionner, les autres me paraissent des fois trop "mou", peu réactif.

Mon corps est rigide, et mes muscles se raidissent souvent parfois jusqu'à la blessure surtout la nuit.

Le changement est une source de perturbation, je dois me préparer pour chaque événement pour vaincre.
Je suis hypersensible et hyper-anxieux, mais les autres ne le voit pas, se montrer faible est une non maîtrise du monde et une mise en danger, surtout que ce monde se montre souvent impitoyable.

Je montre un visage adapté aux situations, ce n'est pas naturel, je dois être un comédien en permanence...(je pense que c'est ça la thérapie comportementale) et c'est épuisant, tout demande plus d'effort, car il y a la même difficulté que vous, mais se rajoute la difficulté cognitive.


Parfois mon enfant neurotypique a peur de mon visage dur ou inexpressif, et quand je vois dans ces yeux de l'inquiétude, je souris pour le rassurer.

On dirait qu'il essaye de lire mon âme (au fond des yeux) et qu'il cherche qui je suis vraiment.
Je compense en faisant un travail sur moi-même pour lui dire que je l'aime.
J'ai besoin d'être performant sinon je me sens un moins que rien.

Je n'interprète pas toujours correctement mes relations avec les autres, mais j'ai une perception des choses non verbales très poussée et un sens du devoir inné.
Je ressens le négatif des gens et les choses que l'on pense parfois même si la personne est très loin.

J'identifie les choses qui échappent aux regards des autres, par un regard analytique de ce que je vois.
Je peux me forcer à regarder dans les yeux mais c'est difficile, je préfère généralement regarder de côté (je sais maintenant que l'on appelle cela la vision périphérique), pourquoi ?

C'est simple, c'est d'une intensité trop forte, et puis on a peur qu'on lise en nous, mais aussi il est difficile de se concentrer sur la conversation et le regard en même temps, ce qui me vaut en général « mais tu m'écoutes ? », et là surprise de l'interlocuteur car je peux lui répéter mot à mot ce qu'il a dit.

Parfois je suis trop absorbé dans une tâche et là oui je ne vous ai même pas vu, ni même compris, je ne peux faire deux choses en même temps.

 

Il y a des moments d'absence, une mise en retrait face à une surstimulation ou face à un environnement hostile (le bruit, la lumière, le stress etc..), cela nécessite un moment d'isolement pour restructurer tout cela.

L'adolescence est une période critique, car on se sent nul, et on ne comprend pas les « signaux » et les comportements féminins.

La séduction c'est subtil mais un asperger qui a fait un long cheminement sur lui-même apprend, et un homme d'apparence indifférent et fidèle cela séduit.
La moquerie nous « abîme », les comportements « gris » des autres si on leur a donné notre confiance nous détruit.
Ma femme me comprend et à toujours sut que j'étais différent, c'est la seule qui ne m'a jamais trahit, pas de gris !!! ( message d'espoir aux autres aspergers !)
Il est à noter que lorsqu'un asperger a un enfant asperger c'est dur car cela rajoute un stress et une anxiété supplémentaire, et une peur de l'avenir pour son enfant (d'où imprévisibilité si néfaste pour nous).

Sur une vie le travail c'est difficile, car parfois dans certaines fonctions on peut être plus performant que les autres, mais les problèmes relationnels sont inévitables sur la durée, les vérités ne sont pas bonne à dire, et faire le comédien pour être conforme et même parfois avec prestige aux attentes du milieu professionnel est épuisant.

J'ai fait moi-même mon diagnostic « asperger « mais me demandant si je me faisais des idées et projetait le handicap de mon fils sur moi, j'ai demandé l'avis d'un professionnel du sujet pédopsychiatre (j'avais 35 ans), qui a confirmé sans détour, surpris de ma lucidité j'étais le 2° père qu'il rencontrait ayant fait ce cheminement, et il trouvait tellement que le fait que je sois asperger était une évidence alors que personne n'en avait jamais eu l'idée, que je fus surpris !

 

Puis plus tard (09 ans après), très tard j'ai fais confirmé (mon diagnostic initial) mon Syndrome d'Asperger avec la mention "Intelligence normale supérieure" par un expert reconnu et j'ai décidé de révéler ma différence, pour témoigner.

J'ai remarqué aussi que les aspergers Hypo ( et non Hyper comme moi) son totalement différent de moi, les femmes aspergers n'en parlons même pas, elles sont très différentes de nous et encore plus compliquées dans leurs fonctionnements que les femmes neurotypiques.
Je ne pense pas que le Monde deviendra aussi beau de sentiment que je le conçois dans ma tête, d'ailleurs je me crée souvent un monde parallèle.

Que les aspergers qui n'arrivent pas à comprendre où exprimer leur ressenti se rassurent, j'ai dû me livrer à une introspection de plusieurs années et mettre mes capacités intellectuelles totalement aux services de cette action pour comprendre !
Comprendre c'est le maître mot et ce sera le mot de la fin.

L'auteur : Jean-Marc Bonifay-Adulte Asperger- Papa d'un adolescent Asperger et d'un enfant "classique" et Président fondateur de l'association Autisme PACA et Administrateur de l'ONG Vaincre l'Autisme

Jean-Marc Bonifay Adulte Asperger Père d'un adolescent Asperger et Président fondateur d'Autisme PACA

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Père d'un adolescent Asperger
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