article publié dans handicap.fr

Résumé : handicap.fr collabore avec Philippe Croizon pour sa chronique "handicap" dans le Magazine de la santé, sur France 5. Le 16 décembre 2013, il aborde la nécessité de proposer aux personnes handicapées une vie " hors les murs " des établissements.
 
Par Handicap.fr le 16-12-2013

Et si vous avez choisi ce thème, ce n'est pas par hasard. Fin novembre 2013, la presse s'est emparée d'une affaire de maltraitance dans un établissement du Gers.
En effet. Pendant des années, les résidents handicapés ont été négligés et humiliés et malgré les nombreuses alertes du personnel et des parents dénonçant des « pratiques d'un autre âge », la direction a pu continuer ses activités en toute impunité. Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, vient enfin de décider de placer cet établissement sous tutelle et a demandé une enquête. Mais cette omerta est plus fréquente qu'on ne le croit et des cas de maltraitance ou de décès font régulièrement la une des journaux... On est en droit de se demander : « Que se passe-t-il derrière les murs de nos institutions pour personnes handicapées, et plus globalement, ne serait-il pas temps de les faire tomber ? ».

« Permettre à chacun de vivre dans la cité », c'est un discours que l'on entend de plus en plus souvent.
Oui. On ne parle plus d'intégration mais d'inclusion. L'idée c'est de permettre aux personnes handicapées, qui le souhaitent et le peuvent, de vivre avec un maximum d'autonomie en milieu ordinaire. Or nous avons jusqu'à présent pris grand soin de « cacher » nos citoyens handicapés. Savez-vous quel est le département qui compte le plus de places en établissements spécialisés ? La Lozère, c'est très loin et très désert. Très loin de nos regards...

Mais vivre chez soi lorsqu'on est handicapé, ce n'est pas toujours possible...
Bien sûr, tout n'est pas si simple. Lors d'un récent colloque, le président d'une association de personnes atteintes de handicaps rares mettait un bémol sur cette question en disant que, dans de nombreux cas, qui exigent des soins complexes, le placement en établissements devenait évidemment inévitable. Il ne faut pas systématiquement idéaliser la vie à domicile, qui peut apporter le meilleur comme le pire, et notamment une grande solitude. Il faut donc trouver un juste compromis entre un placement longtemps considéré comme « non négociable » et une ouverture vers le milieu ordinaire, dès que la situation le permet. Pour le moment, créer des places en établissements, c'est donc encore à l'ordre du jour.

Mais le problème, c'est qu'il n'y en a pas assez en France...
En effet. Alors vous savez ce qu'on fait ? On condamne les proches, en général les mamans, à arrêter de travailler, avec toutes les répercussions financières que cela suppose. Toutes les parties concernées planchent d'ailleurs sur le rôle de l'aidant familial qui, se dévouant corps et âmes, doit pouvoir bénéficier d'un statut dédié et de contreparties (retraite ou financières). Ou alors on envoie nos enfants à l'étranger, et notamment en Belgique. La polémique ne cesse d'enfler autour de ces « exils forcés ». Il y a plus de 5 000 enfants et adultes français qui sont obligés de jouer les transfuges en Belgique. Un chiffre en constante augmentation ! La France connait véritablement une pénurie, non seulement de places mais de solutions alternatives.

A ce sujet, en octobre 2013, une affaire a défrayé la chronique, celle d'Amélie...
Amélie est une jeune femme de 19 ans atteinte du syndrome de Prader Willi qui entraîne troubles autistiques, boulimie et violence. Elle fait vivre un enfer à ses parents qui doivent, depuis des mois, la garder à domicile car aucun établissement ne veut d'elle. Alors la famille a mis l'Etat face à ses responsabilités et l'a traîné devant le tribunal. La justice lui a donné raison et a obligé l'Etat à trouver une place pour Amélie en moins de quinze jours.

C'était une première en France qui peut certainement créer un précédent...
Evidemment. Alors alertée par cette situation, Marie-Arlette Carlotti a aussitôt décidé de mettre en place un dispositif pour les « cas critiques » qui permettra de mobiliser différents acteurs pour parer aux situations les plus urgentes (lien ci-dessous). Il devrait être opérationnel début 2014. Les proches devront alors appeler le 3977, un numéro dédié à la maltraitance des personnes handicapées qui existe déjà depuis 2008. Reste à savoir si ce dispositif sera suffisamment efficace pour répondre aux centaines de demandes en attente.

Il existe des alternatives qui permettraient de trouver des solutions plus inclusives ?
Evidemment. Le modèle « carcéral » hérité du passé commence d'ailleurs à se fissurer. Il faut oser inventer pour permettre aux personnes handicapées qui le souhaitent de vivre « hors les murs ». Pour cela, les professionnels du médico-social et les associations de personnes handicapées vont devoir laisser tomber leur prérogatives et leurs habitudes et proposer des prises en charge plus innovantes. De belles initiatives voient le jour : des appartements thérapeutiques, des familles d'accueil, des appartements réservés par des bailleurs sociaux, comme à Arras (lien ci-dessous) où des personnes trisomiques vivent en milieu ordinaire. Ou encore l'Institut de mai, à Chinon, qui se définit comme une « école de la vie autonome » et forme les personnes ayant un handicap moteur à accéder progressivement à l'autonomie dans une vingtaine de studios domotisés. C'était impensable en France il y a encore quinze ans. Par exemple, pour les enfants, on privilégie les unités mobiles qui se déplacent sur leurs lieux de vie (maison ou école) pour leur prodiguer les soins nécessaires.

C'est ce qui ressort le plus souvent : une aspiration à l'autonomie, à la liberté. Et c'est possible. D'autres pays l'ont prouvé ! C'est une vraie révolution culturelle à laquelle les personnes handicapées aspirent... Reste à savoir si tous les Français auront envie de la mener...

publiée sur le blog Etre autiste aujourd'hui

Monsieur le Défenseur des Droits,

Je m'adresse à vous afin de vous témoigner du calvaire que nous vivons mes enfants et moi-même.

Je suis la maman de deux enfants dont Hugo qui présente des troubles envahissant du développement, une hyperactivité sévère, un syndrome de Gilles de la Tourette, une hypersomnie et une hyperacousie. Hugo a 12 ans et demi.

C'est à l'âge de 3 ans que le CAMPS de Bordeaux m'a annoncé "Il est bizarre, il a une drôle de tête, il est pas normal". Très rapidement, les "spécialistes" m'ont annoncé que Hugo était autiste, que c'était une maladie dont on ne guérissait pas, qu'il ne saurait jamais ni parler, ni lire, ni écrire, qu'il fallait que j'en fasse le deuil et qu'on allait m'aider à ne plus l'aimer.

C'est avec beaucoup de difficultés que j'ai réussi à scolariser Hugo, sous les pressions des administrations (MDPH etc...), d'un enseignant référent, d'un hôpital de jour, des services sociaux, des psychiatres ayant pignon sur rue. On m'a même fait du chantage au paiement de l'AEEH et du complément sous réserve que je remette Hugo en institution... Pour la majorité des familles, les dossiers sont traités sous 10 MOIS alors que certains obtiennent une décision (favorable) sous 3 JOURS car connaissances... - documents à l’appui -.

C'est un drame pour tous les enfants et leurs familles concernés par cette pathologie surtout quand il s'agit d'une famille monoparentale. J'ai arrêté de travailler depuis plus de 10 ans pour offrir à mon fils la chance de pouvoir avoir un avenir, j'ai déménagé à plus de 500 kilomètres pour que mon fils puisse bénéficier d'un suivi adapté, les régions et départements appliquant comme bon leur semble les textes en vigueur. Il sait parler, lire et écrire, compter.

Je suis une maman qui gère seule ces difficultés du quotidien, les cris, le stress, les crises, les phobies, les différences de comportements, les agressions verbales de tiers qui ont du mal avec la "différence", la discrimination, la culpabilisation systématique de la mère (qui perdure sous les accusations de transfert de névroses) etc... C'est une honte !!!

Des textes de loi existent : ils ne sont pas appliqués.

J'ai arrêté de travailler depuis plus de 10 ans pour offrir à mon fils la chance de pouvoir avoir un avenir, hors d'une solution "mouroir". Nous vivons des allocations qui sont tributaires du bon vouloir des services concernés, nous mettant parfois dans des situations effarantes : saisies d'huissiers, coupures d'énergies, agios bancaires, etc... C'est épuisant et injuste. Je n'aurai pas de retraite, je n'ai pas d'indemnités journalières de sécurité sociale, je n'ai pas de vacances, pas de répit dans l'indifférence du plus grand nombre.

Aujourd'hui, outre le fait d'être épuisée, ruinée financièrement, subir plutôt que de vivre tout simplement, mon fils est scolarisé en classe ULIS sur Montpellier. Faute d'obtenir une auxiliaire de vie scolaire individuelle pendant quelques heures par semaine, il a été exclu des périodes d'inclusion en classe normale, ce qu'il vit très mal : il veut être comme les autres. Certains enfants obtiennent jusqu'à 32 heures par semaine d'AVS suivant leur secteur, leurs relations... c'est une pure discrimination intolérable et révoltante !!! Seuls ses rires et la satisfaction pour lui d'être normalement considéré, me donnent la force de me battre.

Ne serait-il pas plus juste et judicieux d'aider ces enfants et leurs familles à avoir un avenir en étant autonomes et donc faire parti intégrante de la Société, plutôt que d'être condamnés à l'avance à survivre aux "crochets" de cette même Société qui prône "Liberté, Égalité, Fraternité" ?

Nous en sommes très loin !!! A quand un changement ? Un réel espoir? Une chance ? Une VIE ???

Marie-Cécile Colas maman de Hugo et Maël.

Gers: un établissement pour enfants handicapés... par 20Minutes

article publié dans 20 minutes

Capture d'écran Google map de Cauneille, près de Dax. Capture d'écran 20 Minutes

SOCIETE – L'institution accueille environ 80 adultes handicapés mentaux...

Une enquête a été diligentée après des signalements faisant état de potentiels cas de maltraitance, «a priori» sans violences physiques, dans un foyer pour adultes handicapés des Landes, a-t-on appris ce mercredi auprès de l'Agence régionale de santé (ARS) d'Aquitaine.

L'inspection, décidée «ces derniers jours», vise le foyer de vie et d'accueil médicalisé de Cauneille, près de Dax, une institution qui accueille environ 80 adultes handicapés mentaux, selon cette même source, confirmant une information de Sud Ouest.

«Plusieurs signalements»

«A priori», il ne s'agirait pas de maltraitance physique, a-t-on insisté, sans autres précisions, Sud Ouest évoquant de son côté des «brimades, des privations» ou «des punitions».

L'enquête a été diligentée sur la base de «plusieurs signalements», émanant de proches de résidents évoquant des faits «potentiellement maltraitants» dans la prise en charge des résidents, selon l'ARS. Ces faits présumés se seraient produits «dans le courant de l'année», a-t-on ajouté.

article publié sur le site de FR3 CENTRE

Le Conseil d'Etat a rejeté ce jeudi la requête de la famille Charle, installée en Loir-et-Cher, qui souhaitait obliger l'Etat à trouver un établissement spécialisé pour son enfant autiste de six ans. 

• L.A. / AFP
• Publié le 27/11/2013 | 15:41, mis à jour le 27/11/2013 | 17:08

© F3Centre La famille de Xavier souhaitait obliger l'Etat à trouver une place d'hébergement spécialisé pour leur fils, qui souffre d'autisme

Nous sommes profondément déçus de la décision du Conseil d'Etat qui, après plusieurs années d'errance, refuse sa dignité à notre famille et surtout à notre fils Xavier, explique son père, Grégoire Charle.

C'est sur un point de droit que la requête a été rejetée. La haute juridiction administrative a considéré que la demande des parents ne relevait pas de la procédure d'urgence utilisée, dite de "référé liberté". Les parents de Xavier Charle avaient saisi la justice parce qu'ils ne parviennent pas à trouver une place en institut médico-éducatif (IME) pour leur fils, atteint d'un syndrome autistique sévère.

Aucune carence caractérisée de la part de l'ARS

Le Conseil d'Etat n'a relevé "aucune carence caractérisée" dans l'accomplissement des missions de l'ARS et du département. Il a souligné malgré tout que l'ARS du Centre doit mettre en place, d'ici la mi-décembre, un dispositif d'accueil de jour dans la région de Blois pour quelques enfants atteints d'autisme sévère et "dépourvus de prise en charge appropriée", parmi lesquels Xavier Charle.

Le Conseil d'Etat a toutefois rappelé que la loi impose aux pouvoirs publics "une prise en charge pluridisciplinaire" des personnes autistes, "adaptée à l'état et à l'âge de la personne", et qu'"une carence dans l'accomplissement de cette mission est de nature à engager la responsabilité de l'administration".

article publié sur le blog parents-autisme-droits

 Cette page est rédigée en se basant sur un texte de Bernard  Dov Botturi , consultant en médico-social.

Voir aussi : la procédure à faire en cas de maltraitance

Signalement pour maltraitance, définition

Circulaire DGCS du 23 juillet 2010 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance des personnes âgées et/ou en situation de handicap dans des établissements et services sociaux ou médico-sociaux relevant des ARS.

Circulaire DGCS du 12 juillet 2011 : résumée ici, elle donne la procédure à suivre en cas de maltraitance en établissement.

Qu'est ce qui peut faire l'objet d'un signalement d'un établissement ?

1- Le fonctionnement général 

• Le règlement de fonctionnement ne vous pas été remis, ou pire il n'y en a pas.

• Personnel prenant en charge votre enfant non formé de façon spécifique à l’accompagnement des personnes autistes selon les dernières avancées scientifiques et pédagogiques.

2- La prise en charge

• Contrats de séjour et ou d’accompagnement imposés.
• Projets personnalisés imposés.
• Absence d’évaluation annuelle de la prise en charge
• Absence de rédaction d’objectifs clairs, vérifiables
• Besoins et attentes de votre enfant et de vous-mêmes non pris en compte.
• Admissions non consenties dans un HdJ, pour une hospitalisation dans un service psychiatrique
  Soins non consentis
• Soins brusques et sans préparation.
• Abus de traitements sédatifs
• Défauts d’informations quant aux soins, aux prises de psychotropes
• Contentions hors protocole médical
• Défaut de soins de rééducation (orthophonie, psychomotricité, orthoptie, etc.)
• Défaut de scolarisation obligatoire
• Non prise en compte de la douleur
• Absence de projet de soins personnalisé
• Manœuvres dilatoires vous empêchant l’accès tant au dossier médical qu’éducatif de votre enfant
• Marginalisation de la famille et des proches
• Absence d’activités dans le monde ordinaire.Les attitudes d’infantilisation (parler « bébé », utilisation de surnom dévalorisant, etc.)

3- La relation à l'enfant

• Tutoiement systématique (les établissements à partir du moment où ils accueillent des adolescents pratiquent le vouvoiement, qui est un signe de respect.)
• Non respect de l’intimité du courrier, certes un enfant qui a des difficultés à lire peut faire appel à un professionnel, mais cette lecture doit faite dans un lieu respectant l’intimité.
• Chantages, abus d’autorité, menaces verbales, chantages affectifs alimentant une ambiance de haine, d’anxiété, de peur, voire de terreur.
• Humiliations verbales ou non-verbales répétées.
• Comportements visant à la dévalorisation systématique.
• Attitudes de marginalisation ou de stigmatisation entretenues au nom d’une particularité réelle ou supposée.
• Attitudes de persécution par la multiplication des moqueries et des brimades.
• Exigences éducatives excessives ou disproportionnées au regard des capacités de la personne.
• Consignes et injonctions éducatives contradictoires ou impossibles à respecter.
• Sanctions abusives ou aberrantes.

4- Le cadre matériel 

• Les chambres exiguës (surface inférieure à 12 m²)
• Les chambres à trois ou quatre lits (absence d’intimité, risque de violences sexuelles)
• Des peintures vives sur les murs et les portes intérieures (les couleurs vives sont connues pour être agressives pour les enfants autistes, les couleurs pastels, saumonées, cérusées doivent être systématiquement recherchées)
• Couloirs trop étroits ne respectant pas la « bulle » protectrice des enfants.
• Des aménagements internes à risques : murs et mobilier à arêtes vives
• Absence d’espace de promenade
• Manque de dispositif d’appel en cas de chute
• Escaliers non sécurisés.

À qui signaler et pourquoi ? 

Textes de référence opposables

article publié dans l'Express

Par AFP, publié le 27/11/2013 à 19:39, mis à jour à 21:39

La ministre déléguée aux personnes handicapées a ordonné mercredi le placement immédiat sous administration par l'État d'un établissement privé pour enfants lourdement handicapés du Gers à cause des "dysfonctionnements" dont il serait le théâtre, ont annoncé ses services.

afp.com/Bertrand Langlois

Marie-Arlette Carlotti a "jugé qu'il était temps de prendre des mesures d'exception", dit son ministère dans un communiqué. 

Le ministère ne parle pas de maltraitances, comme l'ont fait la semaine passée plusieurs associations d'aide aux handicapés et le syndicat CGT de la santé du Gers quand ils dénonçaient ce qui se passait, selon eux, à l'Institut médico-éducatif (IME) "maison d'enfants de Moussaron", à Condom (Gers). 

Mais, malgré une intervention de l'Agence régionale de santé (ARS) et un rapport en juillet 2013, "force est de constater que les dysfonctionnements perdurent et que la situation est encore très insatisfaisante", dit le ministère. 

L'IME de Condom accueille 80 enfants et jeunes adultes et emploie 80 salariés. Il avait fait l'objet de rapports d'inspection en 1997, 2001 et 2002 qui révélaient de sérieux dysfonctionnements touchant au traitement des enfants, à la contention des résidents, aux locaux ou aux protocoles infirmiers, dit une source proche du dossier. 

A la suite d'un certain nombre de signaux d'alerte et d'une inspection les 9 et 10 juillet, l'ARS avait donné à l'IME jusqu'au 16 septembre pour remédier aux dysfonctionnements, puis jusqu'à mi-décembre pour se mettre plus largement en conformité, dit cette source. 

L'IME a pris des mesures d'urgence. Mais la ministre a jugé la situation assez grave pour prendre sans attendre des mesures coercitives, dit la même source. 

Mme Carlotti demande donc, "sans délai, à la directrice générale de l'Agence régionale de santé de mettre l'IME Moussaron sous administration provisoire", dit-elle dans le communiqué de son ministère. 

Mme Carlotti va "confier à l'inspection générale des affaires sociales (Igas) la mission de faire des préconisations de bonne gestion qui constitueront une feuille de route" pour la nouvelle direction qui sera installée. 

La décision de placer l'IME sous administration provisoire répond à la demande formulée la semaine passée par la CGT, l'Association des paralysés de France, Autisme Gers et un collectif de salariés et anciens salariés. 

Ces organisations avaient dénoncé lors d'une conférence de presse des "pratiques d'un autre âge" aux dépens d'enfants lourdement handicapés mentaux. 

La direction avait riposté en parlant de "cabale". Elle avait souligné que deux anciennes éducatrices avaient été condamnées pour diffamation en 2002 pour des accusations similaires. 

Elle avait assuré s'être attachée à apporter les corrections réclamées par l'ARS, en collaboration avec cette dernière. 

"Si j'avais flairé à Moussaron la moindre notion de maltraitance, il y a bien longtemps que je serais parti", avait dit à l'AFP Philippe Lacroix, chef de service de l'établissement. 

La direction n'a pu être jointe mercredi soir. 

Par

article publié sur handicap.fr

article publié dans La Dépêche

Publié le 25/11/2013 à 07:41 | 

La Maison d'enfants de Condom a fait l'objet d'une plainte pour maltraitance, appuyée par un collectif qui dénonce des pratiques d'un autre âge vis-à-vis des patients./ Photo D.R.

Une habitante du Fumélois a déposé plainte contre l’IME, la Maison d’enfants à Condom, pour maltraitance envers son fils, porteur d’un handicap âgé de 8 ans. La structure est dans le viseur de l’ARS.

Dimanche 7 avril dernier. Françoise* prend la route depuis son domicile du Fumélois direction Condom et la Maison d’enfants, un Institut médico-éducatif (IME). Mère de cinq enfants, elle doit récupérer son fils, Nathan*, de 8 ans qui vient de passer dix jours au sein de la structure. L’enfant souffre de problèmes psychomoteurs engendrant de sérieux retards de développement. «Il a commencé à marcher à Noël dernier», explique la maman.

Une fois sur place, elle découvre son fils «avec un œil au beurre noir». Elle demande donc des explications : «J’ai interrogé l’éducateur, et il m’a dit qu’il ne savait pas ce qui avait pu se passer. Pour moi, cela pouvait être un autre enfant, je voulais juste comprendre pourquoi il avait un coup sur le visage. J’ai donc posé la question à une autre personne qui m’a répondu qu’il s’était fait cela tout seul. Il se serait tapé sur le sol. Ensuite, elle m’a décrit un enfant violent et pénible. Je découvrais un autre enfant que le mien. Tout ce qu’elle me racontait ne correspondait pas à mon fils. Ils ont fini par me dire qu’ils aimeraient bien que je ne l’amène plus dans leur établissement».

Voyant qu’il n’y aurait guère d’autre réponse, Françoise décide de repartir dans le Fumélois. Mais avant même de quitter le parking de l’établissement, elle fait une autre découverte. «Lorsque je l’ai placé dans la voiture, j’ai vu qu’il avait des hématomes au niveau du cou. Il en avait aussi dans le dos», se souvient-elle. Inquiète, elle décide alors de se rendre aux urgences de l’hôpital de Villeneuve-sur-Lot. Nathan est pris en charge. Françoise raconte : «On s’est aperçu qu’il était couvert de bleus. Cela ne faisait plus aucun doute, il n’avait pas pu se faire cela tout seul. Ensuite, j’ai découvert qu’au niveau de ses habits au niveau des chevilles et des bras, il y avait des traces de scotch». L’enfant aurait été attaché.

Prouver qu’il n’est pas violent

Au domicile fumélois, la fille de Françoise entreprend des recherches sur l’IME de Condom. «En fouillant sur Internet, elle a trouvé que l’institut avait mauvaise réputation», se remémore-t-elle.

Françoise entreprend alors immédiatement les démarches pour porter plainte contre la structure qu’elle soupçonne de maltraitance. Elle écrit aux procureurs du Gers et du Lot-et-Garonne ainsi qu’aux agences régionales de santé (ARS) de Midi-Pyrénées et d’Aquitaine. Parallèlement, un collectif composé d’employées, d’anciens salariés et de différentes associations impliquées dans la problématique du handicap se crée pour dénoncer «les pratiques d’un autre âge de l’IME».

En juillet, l’ARS effectue un contrôle de l’établissement. Sept jours plus tard, elle notifie à l’IME un ensemble de mesures à mettre en application immédiatement, en pointant de «graves dysfonctionnements dans les conditions d’installation et de fonctionnement». Interrogé, le directeur adjoint de l’établissement, Vincent Lusiacre, explique «qu’une enquête est en cours, les personnels et la direction ont été entendus par les gendarmes et il n’y a pour l’instant pas de suites».

En attendant que les procédures ne débouchent, Françoise vit avec le poids de la culpabilité : «Je me sens responsable parce que c’est moi qui l’ai mis là-bas. Durant plusieurs jours, je ne pouvais plus le regarder dans les yeux». Surmontant ses craintes, elle a tenté de placer son fils quelques jours dans un centre des Pyrénées-Atlantiques. «Je voulais prouver que mon fils n’était pas violent», explique-t-elle. Nathan y est resté quinze jours. Il est revenu «le sourire jusqu’aux oreilles» et l’encadrement l’a trouvé «adorable». Pour autant, Françoise dit passer «encore des nuits sans dormir» dans l’attente que la justice éclaircisse cette affaire. Et de conclure : «Je ne me bats pas seulement pour mon enfant mais aussi pour tous les autres».

*Les prénoms ont été changés.

Ce que dit le rapport de l'ARS

Dans un courrier adressé le 17 juillet à l’institut, l’ARS souligne avoir «mis en évidence de graves dysfonctionnements dans les conditions d’installation et de fonctionnement. Ces dysfonctionnements susceptibles d’affecter la santé, la sécurité, le bien-être physique et moral, le respect de la dignité et de l’intimité des jeunes accueillis». Après cette lettre, l’IME devait prendre des mesures importantes. Le 11 octobre, l’ARS a rendu un nouveau rapport faisant état des changements où plusieurs remarques sont maintenues. «La mission a pris acte d’un certain nombre d’avancées de l’établissement dans la structuration du cadre institutionnel

[...] Il n’en reste pas moins que la majorité des dysfonctionnements graves relevés par la mission se retrouve dans les précédents rapports d’inspection (1997, 2001 et 2002) ainsi que les procès-verbaux de visite de conformité (2001 et 2005) sans que la plupart des mesures correctives correspondantes n’aient été apportées. Il est maintenant urgent d’y remédier, en mettant en œuvre toutes les injonctions, prescriptions et préconisations afin que la prise en charge de cet établissement soit enfin satisfaisante.

 Le communiqué de la direction

L’ARS Midi-Pyrénées a diligenté une inspection

[…] qui a mis en évidence des éléments à améliorer. La direction a pris en compte immédiatement les conclusions du rapport définitif et s’est attachée en mettre en œuvre dans les meilleurs délais les axes d’amélioration demandés. Ils concernent les conditions d’hébergement sur certains bâtiments et l’accompagnement médico-social des résidants. Afin que l’établissement continue à occuper la place qui est la sienne dans l’offre médico-sociale de la région, il est soutenu et appuyé en ce sens par une équipe médico-administrative de suivi de l’ARS. L’IME se loue de l’aide apportée par l’ARS. La restitution du rapport définitif de l’ARS transmis en octobre 2013 a fait l’objet d’une communication à l’ensemble du personnel lors d’une réunion institutionnelle. Les équipes participent activement à la mise en place des axes d’amélioration et elles sont régulièrement informées de l’évolution de l’institution[…] . La direction remercie les salariés pour leur engagement et leur confiance. Julien Sauvage

Les parents de Xavier demandent sa prise en charge. - (Photo archives NR)

Une famille de Vineuil dont le fils est atteint d’un syndrome autistique profond implore le placement de son enfant dans un établissement spécialisé.

La Haute Autorité de Santé a publié en 2005, 2010 et 2012 trois documents d’une importance capitale pour les personnes autistes en France. En 2005, il y eut tout d’abord les recommandations de diagnostic de l’autisme, qui permettent enfin d’établir un diagnostic de manière précise et fiable au même niveau qu’à l’étranger, à l’aide de bilans standardisés et validés internationalement. Puis en 2010 la HAS publia un « état des connaissances sur l’autisme » qui là aussi fit date car il permit d’officialiser les connaissances scientifiques sur l’autisme depuis longtemps reconnues à l’étranger mais que beaucoup de psychiatres et psychologues français refusaient (et pour certain refusent toujours) d’accepter. Par exemple la classification de l’autisme comme trouble neuro-développemental et non comme une forme particulière de psychose chez l’enfant… Finalement, en 2012, à l’issue du 2è Plan Autisme, la HAS publia des recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge de l’autisme chez l’enfant. Ce document provoqua un véritable coup de tonnerre dans notre pays car il désavoue les prises en charges d’inspiration psychodynamique ou psychanalytique, qui dominent encore le paysage sanitaire et médico-social, au profit des méthodes éducatives implantées avec succès depuis 30 ans dans la plupart des autres pays.

Aujourd’hui le 3è Plan Autisme, lancé par la Ministre Déléguée Mme Carlotti, prévoit explicitement de transformer l’offre médico-sociale pour la rendre conforme aux recommandations de prise en charge de la HAS, ce que les associations de familles réclament depuis des décennies. Ces associations ont donc tout naturellement scruté avec beaucoup d’attention les appels à projets lancés par les Agences Régionales de Santé pour voir à qui les projets étaient attribués. Allait-on confier les nouvelles structures à des associations qui développent des prises en charges éducatives, ou bien allait-on continuer selon les « bonnes vieilles habitudes » à les confier à de grosses associations, financièrement plus solides et bien connues des décideurs, mais aux pratiques plus « traditionnelles » et pas toujours cohérentes avec les recommandations de la HAS ?

Dans ce contexte, deux récentes attributions de projets de structures jettent le trouble. La première concerne un Foyer d’Accueil Médicalisé à Paris 10è (appel à projet du 1^er mars 2013), pour lequel le cahier des charges n’était disponible que sur demande expresse à l’ARS d’Ile de France, ce qui est très inhabituel : pour tous les autres appels à projets récents nous avons trouvé les cahiers de charges disponibles en ligne sur les sites web des ARS. Le dépouillement des offres a conduit à classer en tête une association favorablement connue des instances municipales de Paris, mais qui publie sur son site internet des propos revendiquant ouvertement la psychanalyse pour les personnes autistes, contestant le bien fondé des méthodes éducatives comportementales préconisées par la HAS, et appelant celle-ci à « revoir ses positions ». Cette nouvelle a provoqué un fort émoi au sein des réseaux sociaux, à tel point que la personne porteuse du projet a cru bon de se justifier en expliquant que ce FAM allait mettre en œuvre les méthodes éducatives et que lui-même y était favorable. Cependant l’inquiétude demeure, car quel sera le poids de ce futur directeur de structure, si son employeur défend des positions opposées ? Quelle sera la pérennité de ses réalisations et de ses décisions s’il quitte un jour son poste ?

Le second projet concerne un SESSAD (service d’éducation spéciale) pour personnes autistes dans le Sud de la France. La encore, ce projet a été attribué à un organisme qui gère depuis des décennies plusieurs structures pour personnes autistes, donc bien connue de l’ARS. Cependant son site internet contient des propos sur l’autisme assez éloignés des connaissances scientifiques et des recommandations de prise en charge de la HAS. Alors certes, le site n’a peut-être pas été remis à jour depuis de nombreuses années, et peut-être les pratiques évoluent-elles peu à peu dans le bon sens. Mais l’inquiétude des familles et des associations d’usagers demeure, face à un système qui en apparence privilégie le « business as usual » ou le « on prend les mêmes et on recommence » plutôt que l’importance de fournir aux personnes autistes une prise en charge basée sur les recommandations de bonnes pratiques.

Il était donc naturel de s’intéresser aux racines de la question : que contiennent les cahiers de charges émis par les ARS ? Quels sont les critères de choix pour attribuer un budget de structure pour personnes autistes ? Ces critères permettent-ils de suffisamment discriminer les organismes gestionnaires qui connaissent et pratiquent les méthodes éducatives et les recommandations de la HAS ? En deux mots, l’argent public de l’autisme, attribué par les ARS, est-il bien employé ?

Nous avons donc consulté les appels à projets récents ou en cours pour des projets de structures pour personnes autistes, sur la période de fin 2012 à fin 2013. Tous les cahiers des charges (sauf celui du FAM de Paris 10è) peuvent être téléchargés sur les sites des ARS, et lorsque ceux-ci ont été dépouillés on y trouve aussi les résultats du dépouillement. Ces cahiers des charges ont été ensuite analysés en détail pour déterminer comment les recommandations de la HAS sur l’autisme y étaient prises en compte.

Sur 26 Agences Régionales de Santé (DOM inclus), 13 ont émis des appels à projets pour des structures pour autistes – et donc, malgré l’année 2012 proclamée « année de l’autisme, grande cause nationale », 50% des ARS n’en ont émis aucun depuis un an… Ces appels à projets concernent 21 structures médico-sociales diverses (voir le tableau). Les cahiers des charges ont été notés en fonction de la prise en compte plus ou moins contraignante des recommandations de la HAS et du caractère discriminant ou non des critères de notation des projets.

En clair, la note telle que nous l’avons évaluée cherche à répondre à la question suivante : quelle chance de remporter le projet peut avoir une association innovante mettant en œuvre du TEACCH ou de l’ABA, face à une grosse association gestionnaire, déjà bien implantée dans le paysage médico-social, mais ignorante des recommandations voire y étant hostile ?

Nous avons constaté dans l’ensemble une très mauvaise prise en compte des recommandations de la HAS par les ARS. L’impression qui se dégage de ces 21 appels à projets, c’est que les ARS ne savent pas vraiment comment les prendre en compte, ni même quelle importance capitale elles peuvent avoir pour la qualité de prise en charge des personnes autistes. Pour faire court, sur les 21 projets analysés, la moitié sont notés entre 0 et 5, et les trois quarts obtiennent moins de 10/20 !

Parmi les cahiers des charges les moins bien notés, on trouve des exemples étonnants, comme par exemple un projet incluant un pôle Sessad (service d’éducation spéciale couplé à une scolarité en milieu ordinaire) avec un pôle IME (institut pour les cas plus lourds comportant souvent un internat). Or, la partie « IME » du cahier des charges demande que clairement les recommandations de prise en charge de la HAS doivent être « intégrées aux conditions techniques de fonctionnement », ce qui est positif. En revanche, la partie « Sessad » n’en parle absolument pas, aucune mention même de pure forme, rien ! C’est à croire que les deux parties du document ont été rédigées par deux personnes différentes et que personne n’a vérifié la cohérence finale… Quand de plus, on ne relève dans la grille de notation aucun critère vraiment discriminant en faveur des prises en charges éducatives, on comprend qu’au final le budget de cette structure puisse être attribué en toute bonne foi à un organisme qui pourra choisir de mettre en œuvre plus ou moins ce qu’il voudra, de l’ABA, du TEACCH – ou complètement autre chose.

Autre exemple curieux, un cahier des charges qui mentionne les recommandations de prise en charge de la HAS uniquement en ce qui concerne « les modalités d’un partenariat étroit avec les familles, en référence aux recommandations HAS –ANESM » - mais absolument pas concernant le contenu des prises en charges « éducatives, pédagogiques et thérapeutiques coordonnées adaptées à chaque usager dans la diversité des situations ». On peut donc effectuer des prises en charges non recommandées, du moment que c’est en « partenariat avec les familles ». La formulation est pour le moins ambiguë et laisse la porte ouverte à n’importe quoi. Hasard ou pas, cet exemple est issu d’une région connue pour l’influence qu’y exercent les institutions et certains professionnels de pédopsychiatrie d’inspiration psychanalytique.

Restent donc finalement 5 « bons élèves », notés entre 15 et 20/20, qui ont réussi à rédiger des documents qui intègrent pleinement les recommandations de la HAS. La meilleure note est 20/20, attribuée au projet de l’ARS Languedoc-Roussillon pour 3 équipes de diagnostic précoce de l’autisme. Le préambule du cahier des charges mentionne explicitement que les troubles du spectre de l’autisme doivent être considérés comme des troubles neuro-développementaux. Le 3è Plan Autisme 2013-2017 est mentionné également. Le diagnostic à effectuer est clairement défini en référence explicite aux recommandations de diagnostic (HAS 2005), à l’état des connaissance (HAS 2010) et aux recommandations de prise en charge (HAS/ANESM 2012). L’objectif affiché est de dépister l’autisme dès 18 mois et d’établir un diagnostic conforme aux recommandations avant 4 ans, puis faciliter la mise en place de prises en charges conformes aux recommandations de la HAS (2012). Le cahier des charges exige de la part des personnels une formation aux outils internationalement reconnus pour le diagnostic de l’autisme : ADI-R, ADOS et Vineland en particulier. Bref, c’est un sans-fautes ; cependant il ne concerne pas une structure de prise en charge.

La meilleure note pour une structure de prise en charge est de 19/20, pour un projet de SESSAD « autisme » dans l’Eure. Le cahier des charges comporte un volet « exigences minimales » qui mentionne explicitement « Accompagnement précoce des enfants de la naissance à 6 ans en conformité avec le 3e plan autisme », ou encore « Les professionnels devront être formés ou se former aux recommandations nationales sur la prise en charge de l’autisme et des troubles envahissants du développement. » La conformité aux recommandations de la HAS fait aussi l’objet d’un traitement important dans la grille de notation où elle représente 20% des points attribués. Ce cahier des charges est exemplaire et pourrait utilement servir d’exemple aux autres ARS.

Nous avons également examiné les budgets alloués pour les structures de type « Sessad » dont la vocation est d’accompagner une scolarisation en milieu ordinaire. Rappelons qu’un budget de Sessad peut dépasser 40000€ par an et par place, mais qu’en général les Sessad « généralistes » sont tributaires de budgets de l’ordre de 15000€ à 20000€ par place. Or, le plan autisme entend favoriser la scolarisation en milieu ordinaire et de ce fait le budget nécessaire à un Sessad fonctionnant selon les préconisations de la HAS a été évalué. Les associations d’usagers sont arrivées au chiffre de 35 à 40000€ par an par personne, ce qui est cohérent avec le coût d’une intervention ABA ou TEACCH intensive avec un adulte pour un enfant, 15 à 25 heures par semaine. Le Plan Autisme mentionne quant à lui l’objectif de 30000€ la place… Alors qu’est-ce que les ARS ont prévu pour leurs Sessad « autisme » ?

Sur 9 projets de Sessad, nous en trouvons 6 (soient les deux tiers) entre 15 et 19000€, c’est-à-dire le même budget qu’un Sessad « classique », insuffisant pour une prise en charge ABA ou TEACCH intensive. Deux autres projets reçoivent un budget de 25 à 28000€ (dont le Sessad dans l’Eure déjà mentionné) : c’est mieux mais ça reste insuffisant. Et un seul projet respecte le budget préconisé pour une structure de ce type, à 32000€ par place… Hélas, il s’agit d’un projet noté en-dessous de la moyenne : on attribue donc un budget conséquent pour un cahier des charges ne permettant pas de s’assurer que ce budget sera employé conformément aux recommandations de la HAS…

Bien entendu notre analyse est probablement imparfaite et limitée, et il y a très probablement des faits et détails que nous ignorons. Néanmoins la tendance globale est bien là : les appels à projets actuels ne permettent pas de privilégier les candidats mettant en œuvre les méthodes éducatives recommandées, ni d’éliminer ceux qui préfèrent encore aujourd’hui se baser sur des approches qui ne le sont pas. (L’analyse détaillée est disponible sur ce lien).

Le constat final est donc que les ARS n’ont pas encore suffisamment pris en compte les besoins des personnes avec autisme dans la rédaction de leurs appels à projets et dans leurs financements, ni la pleine mesure de l’importance des recommandations de la HAS. Les prochains appels à projets pour des structures « autisme » devraient prendre exemple sur les quelques cahiers des charges que nous avons bien notés, afin de garantir aux enfants et adultes autistes une prise en charge enfin digne de ce qui se fait depuis longtemps à l’étranger : qualitativement, par la prise en compte obligatoire des recommandations de la HAS, et quantitativement, par l’attribution d’un budget suffisant (au minimum 30000€ la place pour un Sessad).

Nous avons envoyé les détails de notre analyse aux ARS ainsi qu’au Ministère de la Santé, en espérant avoir pu faire œuvre utile et constructive pour que les pratiques évoluent dans le bon sens. Nous espérons un accueil favorable de leur part ainsi qu’une amélioration des futurs appels à projets, prenant exemple sur les « bons élèves ».

En attendant il est dommage de constater que cette année encore des crédits peuvent être alloués à des projets insuffisamment conformes aux recommandations de bonnes pratiques. Cela va à l’encontre de l’intérêt des personnes avec autisme comme de la bonne gestion des fonds publics.

Voici Sarah, adulte autiste  prise en photo par sa maman : attachée sur son lit par le personnel de l’Hôpital Psychiatrique, qui n’avait pas envie de s’occuper d’elle.

Placée là-bas faute de place ailleurs.

Sarah est hospitalisée dans une unité spécialisée pour les autistes profonds… Et dans laquelle aucun éducateur n’est présent.

Depuis un moment, sa mère trouvait sa fille changée, shootée. Lorsqu’elle en parlait à l’équipe médicale, celle-ci répondait « Mais non, elle n’est pas shootée…Non non on ne lui donne aucun psychotrope »

Et puis un jour, une infirmière lui a remis par erreur une ordonnance de prescription de Tranxène, un anxiolytique puissant, en pensant lui remettre l’ordonnance de prescription de son traitement anti-épileptique.

La mère a ainsi appris qu’on donnait à sa fille un traitement sans qu’on lui ait demandé l’autorisation, et sans que Sarah n’ait été vue par le psychiatre ayant délivré l’ordonnance.

L’année dernière un adulte autiste est mort dans sa chambre d’isolement, seul, dans les mêmes conditions de « vie » si on peut appeler cela une vie. Mort de vieillesse à 44 ans, puisque les traitements aux neuroleptiques au long cours raccourcissent l’espérance de vie.

Sarah est bien loin d’être la seule, et je reçois très régulièrement des appels de parents en détresse qui voudraient sortir leur enfant autiste de l’Hôpital Psychiatrique, mais qui ne peuvent pas faute de places, de structures adaptées.

Cela pourrait être n’importe quel enfant, le votre, celui d’une personne de votre famille, celui de votre voisin.

Personnellement je pense que si mon fils doit se retrouver dans cette situation, cet avenir qu’on  lui promet, je ferai en sorte qu’il ne souffre pas trop…

Que l’on  ne me dise pas que le problème est le manque d’argent : la sécurité sociale débourse entre 700 et 900 € par jour et par personne internée comme Sarah, qui n’a rien à faire en Hôpital Psychiatrique.

Un collectif de parents a décidé d’agir par une journée d’action le 12 novembre, en occupant les Agences Régionales Santé : là où se décident les financements des places et structures « éducatives »,médicales et médico-sociales.

Pour en savoir plus, allez ici.

article publié dans Ouest France

Le constat est de 2011 mais cela a-t-il beaucoup changé ? (jjdupuis)

article publié dans myeurop

NATARIO NADIA/SIPA

article publié dans la voix du Nord

Publié le 03/11/2013 - Mis à jour le 03/11/2013 à 10:06

 Par Stéphanie Fasquelle

Richard Vilaverde est un papa en colère. En colère contre l’administration scolaire qui le laisse dans le doute depuis plusieurs semaines. Et lundi matin, jour de la rentrée des classes pour son petit Ruben, âgé de 4 ans, il ne sait pas si le garçonnet devra faire demi-tour ou pas.

article publié dans la Nouvelle République

31/10/2013 05:36

Karima exige une approche comportementaliste pour Yohann. - (Photo archives NR)

Karima a suspendu sa grève de la faim, mais pas le combat pour Yohann. Pour le droit à l’école de son fils, Laurent a récolté plus de 10.000 signatures.

Anne-Valérie Delaplace a été enseignante durant un peu plus de 20 ans, dont 15 en milieu ordinaire, puis 3 ans en IME, Institut médico-éducatif et enfin 3 ans en Clis, Classe d’inclusion scolaire.

Elle est l’auteure du livre « Moments de vie – Enseigner en Clis avec des enfants autistes, le champ des possibles… »

Elle est membre du collectif pour l’inclusion scolaire des enfants handicapés.

L’intégration puis l’inclusion… Une anecdote 

Encore jeune enseignante, j’ai eu une classe de CM1 au Port (Ile de la Réunion), mon premier poste de titulaire, lors de ma 3ème année d’enseignement, dans une très grosse école de 20 classes. Observant les jeunes de la classe de perfectionnement (« perf »), toujours un peu solitaires et isolés dans la cour, j’ai proposé à l’enseignant de cette classe de partager des temps de sport. J’avais alors débuté une activité au gymnase, gym, danse, musique… Avec mes 30 élèves on s’éclatait à jouer à «Véronique et Davina». Ravi de cette proposition, l’enseignant m’accompagna avec ses 15 élèves de perf … Surpris, rigolant… Ils ont vite apprécié de partager ces moments avec nous, puis l’enseignant participant activement a poursuivi sur un cycle de ballon… Un jour il me parle de l’un de ses élèves, promis à la SES (actuellement SEGPA, Section d’enseignement général et professionnel adapté) qui pourrait faire mieux… Nous tombons d’accord pour un essai en CM1. Je le prends dans ma classe tous les matins 1 heure, puis toute la matinée… Tout se passe formidablement bien… Je demande à l’enseignante de CM2 de le prendre dans sa classe 2 après-midi par semaine… Et en route pour le passage au collège en 6ème ! L’enseignant de la perf a fait le relais au collège les premiers mois… puis en 5ème nous n’en avons plus entendu parler… Tout se passait bien, il était devenu un élève parmi les autres.

À cette époque, l’intégration, on n’en parlait pas et ça ne se pratiquait… Quasiment pas.

L’intégration puis l’inclusion… En Clis 

Arrivée en Clis, bien des années plus tard : 12 élèves, 2 jeunes autistes dont l’un depuis 3 ans. Pas d’intégration évidemment pour lui, seulement quelques élèves de la Clis avaient eu «droit» à quelques heures de sport avec les classes de CP ou de CE1. Il m’a fallu attendre jusqu’à la Toussaint pour négocier avec mes collègues l’intégration de mes élèves autistes et dans des matières de travail à table, c’est-à-dire français ou maths, selon leurs compétences. L’année suivante la Clis est devenue classe d’Inclusion et j’ai pu continuer activement, en obtenant des AVS-i, Auxiliaires de vie scolaire individuels pour mes élèves autistes et de réelles inclusions dont on sait tous qu’elles sont plus que bénéfiques. Durant ma dernière année de Clis, j’avais un élève que je ne voyais quasiment plus, il était tous les matins en CM1 et un après-midi avec moi en Clis. Bien sûr en cas de souci, de changement, il pouvait revenir à tout moment dans la Clis avec son AVS-i.

L’inclusion scolaire peut se conjuguer et se décliner sous différentes formes…

Voici quelques projets d’inclusion que j’ai pu mener à bien durant mes années d’enseignante dans l’Education Nationale :

- Inclusion d’un élève de classe spécialisée dans ma classe ordinaire de CM1, qui a pu l’année suivante intégrer une 6ème au collège.

- Inclusion d’un élève de Clis en classe ordinaire pour des activités de français et/ou de mathématiques, avec AVS-i.

- Inclusion d’un groupe d’élèves de la Clis pour des projets de décloisonnement en Arts visuels et en sciences.

- Inclusion des élèves de la Clis avec deux classes pour un voyage scolaire.

- Inclusion d’enfants en IME dans la Clis tous les matins pour favoriser de réels apprentissages scolaires.

- Inclusion des enfants à la restauration scolaire, grâce à un partenariat avec le service handicap de la municipalité, une personne supplémentaire, rémunérée par la mairie formée par l’AVS collective de la Clis ayant fait le relais nécessaire durant un mois.

- Inclusion des enfants au centre aéré de la ville pour les vacances scolaires.

Les bénéfices de l’inclusion

L’inclusion est avant tout une question de bon sens. Elle se révèle bénéfique pour tous :

- Pour les élèves en situation de handicap qui apprennent à vivre et à apprendre avec les autres.

- Pour les élèves ordinaires qui apprennent à changer leur regard sur l’autre, sur la différence et qui se font de nouveaux amis.

- Pour les adultes, enseignants et intervenant dans les écoles qui doivent se remettre en question et modifier leurs pratiques.

Pour conclure, je citerai Fanny, l’enseignante spécialisée qui a repris mon poste dans la Clis, et qui a écrit dans son témoignage qu’elle a rédigé dans mon livre :

« En somme, chaque jour est rythmé par des victoires. Car c’est de cela dont il est question en CLIS, permettre aux enfants de devenir «élèves» au sein d’une école.

Je conclurai en comparant cet objectif à l’album de Jérôme Ruillier, « Quatre petits coins de rien du tout » :

C’est l’histoire d’un petit carré et de ses camarades, des petits ronds, qui, au moment de rentrer en classe s’aperçoivent que celui-ci ne passe pas par la porte (représentée par un cercle). C’est alors qu’ils comprennent que ce n’est pas petit carré qui doit changer.

C’est la porte de l’école !