Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.

Adaptée à l'état et à l'âge de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap."

Vous trouverez ici divers guides pratiques à destination des AVS et des enseignants.

Formation EDUSCOL (Education Nationale) à destination des enseignants: "Modules de formation à distance pour les enseignants des classes ordinaires" concernant les TEDs et d'autres troubles, cliquez ici

Un excellent livret de l'Education Nationale (académie de Lyon): "Accompagner des élèves avec des Troubles du Spectre Autistique à la maternelle"

Un guide à l'attention des enseignants et AVS de l'association Autisme 49.

Fiches pratiques pour la scolarisation des enfants TED: bref, concis, précieux : à fournir à votre avs

Un guide de l'AVS

Une simple page, brève et concise, à fournir à l'EVS - AVS de votre enfant

Autre page web générale, à destination des AVS 

Aides juridiques et avocats

Il arrive que les familles touchées par l'autisme se voient contraintes d'aller en justice pour faire respecter leurs droits et ceux de leur enfant. Par exemple, en cas de signalement abusif lorsqu'on tente de quitter une structure jugée non appropriée, ou si la MDPH ne notifie pas les aides que l'on juge nécessaires pour l'enfant (AVS, remboursement de prises en charges...). Dans ce cas il est souvent nécessaire de se faire aider d'un avocat connaissant le sujet de l'autisme. Cette page vous donne quelques pistes pour en trouver en cas de besoin.

Autisme France: cette association propose avec l'adhésion, un contrat de protection juridique spécialement élaboré pour les familles touchées par l'autisme. Les détails sont donnés sur cette page de leur site web. Les adhérents peuvent ainsi obtenir de l'assurance protection juridique une aide financière pour payer l'avocat. Attention: les bénéfices du contrat ne sont acquis que pour les litiges postérieurs à l'adhésion. Le choix de l'avocat est libre.

Par ailleurs Autisme France propose également une assistance juridique par le biais d'un avocat spécialisé, réservé aux adhérents. Contacter l'association directement (coordonnées en page d'accueil de leur site). Cet avocat n'est pas obligatoire, les adhérents peuvent choisir qui ils veulent pour les défendre dans le cadre de la protection juridique.


Vaincre l'Autisme: cette association propose également à ses adhérents un service juridique avec un avocat spécialisé. Voir les détails sur cette page web.


Me Sophie Janois, avocat au Barreau de Paris, se spécialise dans quelques domaines liés à la santé dont l'autisme. Voir les détails sur son site internet.


Il existe également un Collectif d'Avocats spécialisés pour la défense des droits des familles touchées par l'autisme. Ce collectif a vocation uniquement à engager des recours contre l'Etat, en particulier dans le cadre de l'article L246-1 du CASF (explications par exemple sur le site de la SDDA). Nous reproduisons ici un court texte de présentation:
"Collectif d’avocats agissant dans l’intérêt des familles concernées par l’autisme:
Le collectif d’avocats se structure sur les principes éthiques suivants :
- Modération des honoraires pour rester en adéquation avec les moyens souvent modestes des familles ;
- Prudence, et notamment, informer les familles concernées si leur dossier présente des lacunes, afin de ne pas entretenir de fausses illusions sur la réussite potentielle d’un dossier;
- Transparence, lorsque le dossier présente des particularités, nos avocats ne prendront aucun dossier sur lequel ils estiment ne pas avoir les compétences requises, et feront tout pour orienter les familles vers un confrère présentant des garanties de compétences adaptées au dossier ;
- Esprit collaboratif, par la mise en commun de nos connaissances, décisions, et bonnes pratiques ;
- Pédagogie, par la diffusion de nos savoirs auprès du grand public, mais aussi de tout confrère intéressé.
En outre, ce collectif se tient à la disposition de tout avocat de votre choix pour lui transmettre toute matière juridique qui lui serait nécessaire afin d’obtenir gain de cause.
Pour nous joindre, envoyez-nous un email à l’adresse suivante : collectif.avocats.autisme@gmail.com, nous vous répondrons dans les plus brefs délais.

"Comme me l'a dit un de mes amis : La souffrance de l'autiste, c'est une nécessité vitale pour le psychiatre" (12'15 environ)

Publiée le 27 nov. 2013

article publié dans ariegenews

© midinews - GP

=> Clic sur l'image pour accéder à l'article

article publié dans la Dépêche

Récompensée pour son action en faveur des autistes

Publié le 15/04/2014 à 03:51, Mis à jour le 15/04/2014 à 08:39

Légion d'honneur

Bernadette Rogé décorée hier soir par Geneviève Fioraso, secrétaire d'état chargée de l'enseignement./ Photo DDM, Michel Labonne

Paul Courtois

article publié sur EUROJURIS France

Publié le 19/12/2013 

Les enfants handicapés bénéficient d'un droit à l'éducation que l'Etat doit assurer en vertu d'une obligation de moyen indiquait le Conseil d’Etat dans un arrêt du 8 avril 2009 (CE, 8 avril 2009, N°311434).

Souffrance et déni de psychanalys(t)e

Par Igor Thiriez • 15 mars 2014

Un éminent confrère et Professeur s’est récemment exprimé au sujet de la souffrance des enfants autistes qui lui semble "niée et déniée au fil des polémiques haineuses et ravageuses qui ont eu lieu ces dernières années, et qui ont amené la disqualification que l’on sait du soin psychique, de la psychanalyse et des psychothérapies dans le champ de l’autisme infantile".

Cette énième posture victimaire (pauvres de nous) et démagogique (pauvres enfants), révélatrice de cet incroyable égocentrisme psychanalytique, semble surtout révéler la souffrance de celui qui ne sait plus aborder celle des autres sans avoir préalablement mis en avant la sienne. Les coupables sont logiquement désignés sans avoir vérifié le postulat de départ : ce sont bien évidemment les parents "qui n’aiment guère qu’on le leur rappelle tant ils souffrent eux-mêmes de la souffrance de leur enfant" et bien sûr ces fameuses "polémiques haineuses et ravageuses", à savoir les critiques de la psychanalyse. Nous assistons donc à la nouvelle éclosion d’un délire désormais bien connu, au sein duquel des persécuteurs instrumentalisent des parents fragilisés dans le but de nuire à la psychanalyse.

Déni de souffrance? Où es-tu? D’où viens-tu?

Cela fait maintenant quelques années que je côtoie plus ou moins directement des parents d’enfants autistes, à travers des échanges, des lectures de témoignages ou dans le cadre professionnel. Je n’ai encore jamais vu un parent refuser d’admettre la souffrance de son enfant autiste, ni même la sienne sous prétexte qu’elle serait moindre ou non prioritaire. Il s’agit évidemment de mon point de vue, celui d’un psychiatre, psychothérapeute et non psychanalyste, celui d’un critique catalogué plus haut comme haineux et ravageur mais qui, curieusement, n’a lui non plus jamais nié ou dénié cette fameuse souffrance. Ce déni ne pourrait il donc pas provenir des fantasmes de ceux-là mêmes qui le dénoncent, des interprétations sauvages effectuées sur la base d’un refus de diagnostic, de prise en charge ou à partir d’une simple réticence parentale?

Déni de souffrance? Où vas-tu? Que veux-tu?

La souffrance doit conduire au soin, le soin doit conduire à la psychanalyse (plus ou moins cachée derrière la psychiatrie et la psychothérapie) : cette croyance a été bien enracinée dans le pays par la communauté psychanalytique. Dans ce contexte, il n’est pas aberrant d’imaginer que refuser la psychanalyse implique de refuser les soins, de refuser la souffrance. Il s’agit d’une croyance que j’estime au moins partiellement responsable de la situation catastrophique en France, ce fameux retard de 40 ans. Le soin ne peut et ne doit pas être la réponse à toutes les souffrances. Le soin ne peut et ne doit pas être qu’un synonyme ou un dérivé de psychanalyse. Il est essentiel de dissocier la psychanalyse de ce qu’elle prétend être seulement quand ça l’arrange : une psychothérapie ou une médecine.

Mais pourquoi les parents refuseraient-ils de confier leur souffrance et celle de leur enfant autiste à la psychanalyse?

Cet article en est la parfaite réponse tant il illustre ce qu’un psychanalyste peut faire et ne peut pas faire de cette souffrance.

• Ce qu’il peut faire dans un premier temps, c’est la romancer avec une imagination sans limites et un jargon qui ne l’est pas moins. Des "angoisses de chutes sans fond, angoisses de chute sans fin, angoisses de vidange, angoisses de liquéfaction, agonies primitives, angoisses catastrophiques ou encore des angoisses de perte d’objet sur le plan des relations qui se jouent en atmosphère triadique ou triangulée" (sans désigner directement les organes sexuels et les parents, c’est toujours mieux), mais aussi des "angoisses d’arrachage ou de dé-fusion sur le plan des liens primitifs qui se jouent en atmosphère dyadique, et des angoisses dites archaïques sur le plan des enveloppes qui se jouent en atmosphère principalement monadique" (l’angoisse est partout, dans toutes les situations).
• Ce qu’il peut faire dans un deuxième temps, c’est bricoler une explication et surtout la verrouiller par l’irréfutabilité. Les autistes échoueraient donc à creuser un écart intersubjectif, ou pas : "Certains enfants autistes échouent à creuser l’écart intersubjectif et, pour eux, l’objet demeure, en quelque sorte, une question sans objet (autisme typique), tandis que d’autres, ou les mêmes après un certain temps d’évolution, sont capables de prendre en compte cet écart intersubjectif […]". Si l’autiste ne l’est pas, ou ne l’est plus, il l’est quand même, mais sous une forme atypique.
• Ce qu’il peut faire dans un troisième temps (du rebours intuitivo-interprétatif), c’est poursuivre l’édification de son mythe des profondeurs, remonter la seule et unique trajectoire qui soit compatible avec ses croyances de psychanalyste : celle qui mène à l’origine, à la source, à la coupable que nous connaissons tous. Ce grand professeur fait partie de ceux qui ont osé proclamer qu’il en était fini du temps où les psychanalystes culpabilisaient les mères, mais que resterait-il de la psychanalyse sans les mères toxiques, insuffisamment bonnes, phalliquement lourdes, mal censurées en tant qu’amantes de leur enfant ou pour qui quelque chose fait faillite au niveau de l’amour? Pour la cuvée 2014, la mère d’un enfant autiste sera donc qualifiée d’insuffisamment "synchronisante" et l’autiste restera considéré comme un être humain qui n’est pas né "psychiquement".

• Ce qu’il ne peut pas faire, c’est avant tout, et comme les lignes précédentes l’illustrent, faire évoluer ses idées et donc ses pratiques en fonction des progrès des autres, qu’il s’agisse des progrès de la science, des autres "courants" mais aussi de ceux des parents et des autistes eux-mêmes. Il existe certes plusieurs "écoles", plusieurs "vagues" de psychanalyse mais celles-ci ne diffèrent que par ce qu’elles ont à perdre, et donc par leurs méthodes de communication. Le brouhaha global qui s’en échappe mêle donc logiquement des propos ouvertement méprisants et d’autres plus rassurants : le double langage à l’échelle de la communauté psychanalytique. Mais il suffit de gratter très légèrement la croute de la frange la plus conciliante (incarnée par ce cher Professeur) pour constater que dans le fond, tous restent soudés à leurs convictions les plus délirantes.
• Ce qu’il ne peut pas faire, c’est sortir d’un attentisme thérapeutique. La croyance dominante et terriblement ancrée demeure celle que quelque chose doit se débloquer, mais qu’il ne peut y contribuer de façon active (d’où la fameuse attente de "l’émergence du désir"). Il s’agit d’un mode de pensée typiquement superstitieux au sein duquel toute intervention trop directe du psychanalyste rendrait des progrès moins réels, moins valables, moins durables. Les bénéfices secondaires et hautement renforçateurs de cette croyance sont évidents : la psychanalyste ne peut pas se considérer responsable d’une absence de progrès à partir du moment ou ce fameux "déclic" ne doit pas venir de lui.
• Ce qu’il ne peut toujours pas faire, c’est partager l’offre de soins avec d’autres modes de pensée ou d’autres approches qui ne valideraient pas ses principales croyances. La préservation de celles-ci reste la priorité absolue, un phénomène illustré d’un coté par les innombrables scissions effectuées dans l’histoire de la psychanalyse et de l’autre par ces approches "pluridisciplinaires" ou "intégratives", mais toujours très sélectives…

Que conclure et qui culpabiliser?

Je vous livre donc la conclusion de l’éminent Professeur concernant ce déni de souffrance :

C’est ce que j’ai voulu montrer ici pour dire que le déni de leur souffrance a, bien entendu, valeur de défense et de protection des adultes qui les côtoient, mais qu’il se retourne en dernier ressort contre les enfants et leur reconnaissance en tant que sujets en devenir.

Puis vous offre la mienne, qui diffère en un point :

C’est ce que j’ai voulu montrer ici pour dire que le déni de leur souffrance a, bien entendu, valeur de défense et de protection des adultes qui les côtoient, mais qu’il se retourne en dernier ressort contre les psychanalystes et leur reconnaissance en tant que sujets en devenir.

Mais finalement qui est donc dans le déni?

article publié dans aujourd'hui Maroc

Venir en aide aux enfants autistes est, certes, une initiative salutaire, mais encore faut-il qu’un travail soit fait sur les mentalités !

Aujourdhui.ma | 3-04-2014 à 04:54:09
Par Salima Guisser

article publié dans FAIREFACE

Marie-Arlette Carlotti doit donc trouver une solution pour sortir de l’impasse. Ce seront les Agendas d’accessibilité programmée : les exploitants n’ayant pas respecté leurs obligations s’engageront sur un programme chiffré de travaux à réaliser en trois, six ou neuf années. Mais le gouvernement n’a dévoilé ce dispositif que fin février. Soit presque deux ans après son intronisation et un an après que la sénatrice Claire-Lise Campion, chargée d’une mission sur le sujet, en a esquissé les contours.

Bien sûr, la concertation demande du temps. Mais l’agenda de Marie-Arlette Carlotti a également été phagocyté par ses ambitions marseillaises : la préparation des primaires et la campagne municipale l'ont beaucoup accaparée. Résultat : le remaniement intervient alors que le projet d'Adap n’est pas définitivement bouclé : les ordonnances devraient être prises cet été.

Établissements : pas de moyens pour créer des places

Le manque de places dans les établissements et services constitue l’autre gros dossier sensible dont a hérité Marie-Arlette Carlotti. Au bas mot, entre 19 500 et 37 500 selon nos estimations, rien que pour les enfants. Mais pour créer de nouvelles places, il faut dégager des moyens. Or, la ministre chargée des personnes handicapées n’a pas réussi à convaincre Bercy.

Certes, le budget dévolu à la politique du handicap a augmenté plus vite que la moyenne, en 2013 et 2014. Mais cette hausse était essentiellement due à l’augmentation mécanique du nombre de bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé.

Marie-Arlette Carlotti a donc dû se contenter des créations de places prévues par le plan pluriannuel 2008-2012, dont l’exécution avait pris du retard. Et faute de pouvoir agir sur les causes du problème, elle a mis en place, en novembre 2013, un dispositif visant à trouver une solution en urgence pour les personnes en situation critique. De l’art difficile de gérer la pénurie… Franck Seuret - Photo DR

article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles, issu de la Loi Chossy, qui dispose que :

« Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap. »

article publié dans allo-médecins

Rédigé par Clémentine Billé , le 02 avril 2014 à 17h00

Prochaine représentation de Laurent Savard le 5 avril à Paris !

Ce 2 avril 2014, c’est la journée de l’autisme. A cette occasion, Allo-Médecins est allé à la rencontre de Laurent Savard, le père de Gabin, un enfant autiste. Son métier ? Humoriste : c’est ainsi qu’il a conçu le Bal des Pompiers, un spectacle racontant son expérience

« Ce spectacle vient de mes tripes, de mon intériorité de papa. Gabin, c’est comme s’il était avec moi en permanence sur scène ». Laurent Savard est le père de Gabin, un enfant autiste. Il joue depuis 2012 son spectacle le Bal des pompiers, racontant son expérience. Pourquoi le Bal des pompiers ? Gabin est né ce jour-là, un 13 juillet ! En cette journée internationale dédiée à l’autisme, nous avons voulu en savoir plus sur ce spectacle. Laurent Savard nous répond.

Allo-Médecins : Pourquoi avez-vous décidé de dédier votre spectacle à votre fils et par extension à l’autisme ?

Laurent Savard : L’humour est mon métier. J’ai commencé au milieu des années 1990 avec des potes comme Stéphane Guillon. J’ai eu des pièces, dont une a été produite au splendide, et puis Gabin est né. Très vite alors que Gabin grandissait on s’est rendu compte qu’il avait des problèmes, même si on ne savait pas lesquels. Je me suis donc écarté de mon métier, et à un moment donné la scène me manquait. Je me suis alors rendu compte que je ne pouvais pas faire autre chose qu’un spectacle autour de tout ce qui se passait avec Gabin. Je ne me suis pas dit « je vais faire un sujet sur l’autisme, mais juste un spectacle globalement drôle qui décrit la réalité de ce qui se passe avec mon enfant ».

A-M : Quel message voulez-vous faire passer avec ce spectacle ?

L Sa : C’est intéressant parce que, est-ce que justement un spectacle doit faire passer un message ? Je me suis rendu compte très vite que les gens m’ont dit « ah oui, vous avez du courage, vous êtes militant ». Et en fait non ! J’ai juste décrit les personnages qui s’articulent dans la vie de Gabin comme une psy scolaire ou une directrice d’école. Je n’ai fait que retranscrire la réalité parfois en forçant le trait mais pas tant que ça, et du coup s’il y a un message, c’est à l’insu de mon plein gré. La situation est si intolérable en France en matière d’autisme et d’handicap mental en général que forcément, ça imprime un message fort qui surligne tout ce qui est inadmissible en France.

A-M : Voulez-vous dénoncer la manière dont votre fils, ou les personnes handicapées en général sont stigmatisés ?

L Sa : J’en ai conscience, ça dénonce pas mal. Mais voilà, vous êtes Papa pour la première fois, vous vous rendez compte que votre enfant est différent et on vous fait subir comme une double peine. Ce n’est déjà pas facile d’avoir un enfant dit différent mais après, la société vous fait payer cette différence. Je ne demandais rien, comme tous les parents je ne demandais qu’à éduquer mon enfant et au final on vous culpabilise. C’est ça être le papa d’un enfant autiste en France. Le spectacle porte particulièrement sur la période où Gabin a entre 2 et 6 ans, quand on n’a pas encore le diagnostic et qu’il y a l’entrée à l’école. C’est une période qui me semblait très intéressante à traiter.

A-M : Durant cette période, vous saviez que Gabin était différent, mais ne saviez pas qu’il était autiste ?

L Sa : Non, il faut savoir que le spectacle s’ouvre par une scène chez une pédiatre, et j’ai quasiment restitué mot pour mot ce qu’on a pu entendre. Quand votre enfant a deux ans et que la pédiatre vous dit « oh moi je ne me m’inquiète pas pour Gabin » ou « on se revoit hop hop hop bah six mois plus tard à la Toussaint et si à Pâques prochain il n’y a toujours pas de progrès on verra ». Les mois passent, et heureusement qu’il y a un truc qui s’appelle Internet pour aller sur les forums. On se met presque en position de médecins, et on essaie à partir de signes cliniques de faire nous-même un diagnostic. Progressivement, Marylou, la mère de Gabin a commencé à penser qu’il était peut-être autiste. Et moi j’ai dit « non non non, autiste c’est Rain Man ». Vous voyez, on a tous nos préjugés sur l’autisme. Je suis fier de ce spectacle car il y a environ un an, il y a un article sur le Parisien qui disait que depuis le bouquin de Francis Perrin (ndlr : co-auteur du livre autobiographique Louis, pas à pas) et mon spectacle, on avait maintenant une vision différente et plus détaillée de ce que peut être l’autisme. De toute façon il n’y a pas un autisme mais des autismes.

Le spectacle porte sur la période où Gabin a entre 2 et 6 ans

A-M : Quand et comment a été diagnostiqué l’autisme de Gabin ?

L Sa : On a appris il y a deux ans que son autisme était dû à la mutation d’un gêne qui s’appelle le Shank 3, c’est un peu exotique comme nom ! En fait, quand vous avez un enfant différent, le pédiatre ne va pas vous aider parce qu’il n’en sait pas plus que vous. Le problème est que l’autisme dans une formation médicale correspond à un cours de deux heures. Au final, c’est les parents qui font avancer les choses, qui vont sur le terrain et qui mettent la pression pour dire au corps médical « faites quelque chose parce que ça devient une priorité sanitaire ».

A-M : Vous voulez dire au corps médical qu’il faut faire plus sur l’autisme avec ce spectacle ?

L Sa : Progressivement en écrivant ce spectacle, je me suis rendu compte que l’autisme est un peu la synthèse de tout ce qui ne va pas en France en matière de santé, de prise en charge. Je n’ai pas fait un spectacle sur l’autisme, mais sur la différence. On touche la différence en France et au final, on appuie où ça fait mal. La différence fait peur, elle est mal connue, mal accompagnée et du coup on mène un combat permanent. Ma manière de combattre est peut-être l’humour, mais partout en France les parents doivent s’impliquer d’autant plus pour que leur enfant soit bien pris en charge par rapport à d’autres pays.

A-M : Avez-vous l’impression de sensibiliser ?

L Sa : Ce qui est assez marrant, c’est que les programmations sont assez variées. Je joue à des festivals d’humour, des festivals liés au handicap, des communes qui m’appellent dans le cadre d’un programme de sensibilisation, des théâtres classiques, des associations de parents qui programment. Les gens qui ne connaissent pas se disent « ce n’est pas vrai, ils vivent tout ça ces parents ?! » et ceux qui ont des enfants autistes confirment « et oui, c’est exactement ce qu’on vit ». C’est ce qui est fou !

A-M : Les parents d’enfants autistes se reconnaissent tous dans le spectacle ?

L Sa : Oui ils se reconnaissent vraiment dans le spectacle. Et c’est vrai que je suis un peu gêné pour le dire, mais je suis très fier que ce soit devenu leur spectacle. Ils peuvent dire à leurs voisins, à leurs amis « allez voir le Bal des pompiers, allez voir ce qu’on vit ». L’avantage est que souvent les proches se déplacent plus facilement à un spectacle car c’est moins gênant d’apprendre de cette manière la vérité, parce qu’au final, ça reste un spectacle. C’est un outil de sensibilisation mais avant toute chose, ça reste un spectacle d’humour. Il m’a tout de même demandé trois ans d’écriture et réécriture parce que je ne voulais pas être à côté de la plaque, ne serait-ce que par respect pour mon fils puisque le spectacle parle de lui ; et à aucun moment je ne devais faire en sorte qu’on rit de sa différence, mais bien de ceux qui rient de lui.

"Gabin, c'est comme s'il était avec moi en permanence sur scène"

A-M : Les spectateurs rient donc de ceux qui ont rejeté votre enfant ?

L Sa : Quand la directrice d’école vous dit « quand j’ai commencé ce métier, ce n’était certainement pas pour m’occuper d’handicapés », déjà j’ai regardé derrière moi pour savoir si c’était bien à moi qu’elle parlait. Oui oui, c’était bien à moi. Vous vous dites c’est tellement énorme que vous vous demandez si tout va bien dans sa tête. Si on est humain on ne peut pas dire des choses pareilles. Ou quand la psy scolaire vous dit que votre enfant se met dans un cerceau pour retrouver l’utérus de sa maman… vous vous demandez ce que vient faire la psychanalyse pure ici. C’est tellement énorme qu’il vaut mieux en rire. Donc je suis fier du succès du spectacle et aussi ça nous aide au quotidien pour Gabin.

A-M : En quoi le spectacle a changé quelque chose pour votre vie quotidienne ?

L Sa : A force ça se sait, donc tout ceux qui sont dans la sphère de Gabin sont au courant du spectacle et se disent qu’il ne faut pas qu’ils finissent en sketch. Du coup Gabin est d’autant plus chéri, et les gens font plus attention à lui. Et ça mène aussi une responsabilité pour nous. Même si je fais en sorte de protéger son image, ça le met en lumière. Mais on doit faire attention, pour qu’il grandisse le mieux possible. Il ne va pas être enfant toute sa vie, il va avoir douze ans au prochain bal des pompiers. Avec ce spectacle, la maman de Gabin qui était déjà fière l’est encore plus. Au début on peut se dire que son enfant est différent, on l’aime mais c’est dur et ce spectacle magnifie cette différence.

A-M : La presse compare souvent votre spectacle avec le livre Où on va papa de Jean-Louis Fournier. Que pensez-vous de cette comparaison ?

L Sa : C’est forcément flatteur. Évidement il y a plein de points communs. Lui était pote avec Desproges, moi avec Guillon. Il avait deux enfants handicapés, moi j’en ai un. La différence est que Jean-Louis Fournier était à une époque où on mettait facilement les handicapés dans des centres. Aujourd’hui les parents veulent de moins en moins y mettre leurs enfants. C’est ma volonté en tout cas. On est d’autant plus en action avec notre enfant et moins dans l’observation. Je voulais être sûr que mon spectacle soit légitime. Et quand j’ai vu le livre de Fournier paraître pendant que j’écrivais mon spectacle, je me suis dit que la société était prête. Je ne voulais pas que les parents pensent que je profitais du handicap de mon fils pour faire un spectacle.

A-M : Quel avenir envisagez-vous pour votre spectacle ?

L Sa : Peut-être une suite au Bal des pompiers pour toucher à l’adolescence de Gabin. Pour l’instant entre la tournée et Gabin je n’ai pas trop le temps d’y penser. Je réfléchis à une adaptation cinématographique aussi.

Allo-Médecins remercie Laurent Savard pour cette interview. Nous vous invitons à consulter son site, et les dates de sa tournée juste ici !

article publié dans allo-médecins

Rédigé par Alexis Van Wittenberghe , le 03 avril 2014 à 15h00

Hier se tenait la journée de sensibilisation à l’autisme. Aujourd’hui, c’est Marylou Agate, maman de Gabin, autiste et hyperactif, qui répond à nos questions 

Hier se tenait la journée de sensibilisation à l’autisme. A ce propos, nous interrogions Laurent Savard, papa de Gabin, enfant autiste et hyperactif, dont l’entourage est raconté avec force d’humour dans le spectacle « le bal des pompiers ». Aujourd’hui, c’est Marylou Agate, son épouse, qui répond à nos questions afin de témoigner des difficultés rencontrées au quotidien mais aussi des espoirs pour Gabin et les autres enfants atteints par cette maladie.

Allo-Médecins : Marylou, aviez-vous cette intuition, avant que le diagnostic médical ne soit tombé, que votre enfant était autiste ?

Marylou Agate : Dès ses 28 mois et peut être même avant, je m’interrogeais. On en avait parlé au pédiatre, on se posait des questions, nous n’avions pas de mots pour pouvoir décrire ce que l’on observait, le pédiatre nous a dit d’aller voir un  ORL. Finalement nous sommes allés voir sur internet. Nous avons visité quelques forums ou nous avons parlé des troubles de notre enfant et beaucoup de mères m’ont dit « Écoute, ton fils est peut être autiste ». C’était deux ans ou deux ans et demi avant le diagnostic officiel.

AM : Quelles réactions a eu votre entourage à l’annonce du handicap de Gabin ?

 

Gabinet sa maman

MA : Ils ont fui pour la plupart. Ce n’est pas toujours évident d’en parler une fois que l’on apprend officiellement le handicap de son enfant. Pour certains de nos amis, ça a été silence radio parce qu’ils ne savaient pas quoi dire, de peur de blesser ou d’en rajouter, ils ont préféré alors occulter ou oublier. Heureusement, ça n’a duré qu’un temps. Certains sont revenus, mais d’autres non. De toute façon, on se fait de nouveaux amis et de nouvelles rencontres à chaque étape de notre vie. Concernant les membres de la famille, ils ont eu de la peine, même s'ils ont essayé de ne pas nous le montrer. Nous n’avons pas eu beaucoup de soutient de ce côté-ci non plus.

 

AM : Quels peuvent être les problèmes que vous rencontrez au quotidien dans l’éducation de votre fils, à la fois pour son autisme et pour son hyperactivité ?

MA : Les difficultés quotidiennes (rires). Ce peut être les troubles du sommeil, le manque de communication, l’hyperactivité en elle-même, la casse car comme il est hyperactif, il peut casser beaucoup ; il y a une maladresse de fait liée au handicap. Ne serait-ce que d’aller chez le coiffeur peut être difficile, un repas de même, attendu qu’il va se lever 50 fois. On vit à 200 à l’heure au final et ça peut être assez stressant.

AM : Suite au diagnostic médical, quelle prise en charge vous-a-t-on proposée ou inversement, ne vous-a-t-on pas proposée pour votre enfant ?

MA : La prise en charge avait été mise en place avant le diagnostic. On nous a dit que ce que nous faisions était très bien. Le diagnostic a, en soi, permis d’officialiser les choses. Il nous a ouvert des possibilités au niveau de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ; il met une « étiquette », ce que certains ne veulent pas faire. C’est pourtant très important en tant que parent et pour la personne d’avoir au moins la reconnaissance du  handicap.

AM : Vous avez eu des problèmes apparemment pour que votre enfant puisse être en école ordinaire. Quels ont été les soucis liés à cette question, quelles oppositions avez-vous rencontré à ce titre ?

MA : En petite section, il n’avait pas d’auxiliaire de vie scolaire. Il disposait de l’aide d’une ATSEM (agent territorial spécialisé des écoles maternelles) qui se démenait mais qui n’était pas présente spécifiquement pour lui, et l’institutrice a aidé du mieux qu’elle a pu. Mais globalement il ne faisait pas grand-chose en dehors de coller des gommettes sur les vitres ou alors mettre les pieds dans les toilettes, ça a été une année perdue scolairement parlant. Il a eu ensuite une auxiliaire de vie scolaire et ça s’est mieux passé, même si l’école n’était pas très participative. Ça s’est dégradé une fois arrivé en primaire, dans sa seconde école. Là, nous avons eu la chance de pouvoir compter sur un accompagnant privé et sur de jeunes psychologues. Malgré cela, il n’y avait aucun désir de la part du corps enseignant de connaître un peu l’autisme, de proposer des choses un peu plus adaptées. J’ai passé des heures à ajuster les cours pour qu’il puisse les comprendre un minimum.

Aujourd’hui, il est en CLIS (Classe pour l’Inclusion Scolaire), toujours avec un accompagnement individualisé. Ça ne se passe pas trop mal, l’école est beaucoup plus accueillante. Nous voulions rester dans l’école de quartier au départ, parce qu’il y avait des copains et des copines pour entretenir le lien social car c’est que qui fait défaut chez lui, mais ça ne s’est pas fait. Heureusement, il s’en fait d’autre aujourd’hui.

AM : Votre mari, Laurent, est souvent absent du fait de son travail, dans ces moments-là êtes-vous seule pour vous occuper de Gabin ?

MA : Au niveau de sa prise en charge, nous avons des accompagnateurs et des auxiliaires de vie qui viennent certains matins et d’autres l’après-midi. J’ai aussi des psychologues qui viennent le stimuler. Evidement tous ces gens finissent entre 17 heures et 18 heures, la fin de journée et la soirée peuvent alors être compliquées quand on est seul avec lui.

AM : Comment s’organise la prise de décision autour de Gabin, pour sa scolarité et ses soins ?

MA : Nous sommes généralement d’accord sur tous les points, comme le fait qu’il reste à l’école ordinaire même s’il est dans une CLIS. Après, les décisions appartiennent à l’Éducation Nationale ou à la MDPH, même si il appartient aux parents de choisir au final. De ce point de vue là, nous sommes plutôt d’accord, en tout cas pour la période primaire. La question va se poser très prochainement compte tenu de l’âge de Gabin pour son entrée au collège. Nous ne savons pas, c’est encore une grosse interrogation pour nous. En plus de l’autisme et de l’hyperactivité, Gabin a une déficience intellectuelle et l’ULIS (Unité localisé pour l’inclusion scolaire) qui est la suite « logique » de la CLIS  ne semble pas faite pour lui. Pour l’instant nous en sommes là.

AM : Quel avenir souhaitez-vous à votre enfant ?

Gabin en promenade

MA : C’est compliqué comme question. D’être le plus autonome possible pour commencer. Evidemment d’être heureux même s’il l’est déjà aujourd’hui, c’est un grand garçon qui est rayonnant. D’être le mieux accompagné possible, tout au long de sa vie. J’espère en tout cas qu’un jour il aura un petit boulot, même à l’étranger. La France n’est pas très ouverte au handicap, tout du moins mental. J’ai l’impression qu’il n’y a pas de réelle volonté politique de ce côté-là pour améliorer les choses, tout du moins comprendre ce qu’il y a derrière.

Allo-Médecins remercie Marylou Agate pour ce témoignage, et l’accompagne dans son désir d’informer toutes les personnes concernées par l’autisme, mais également l’ensemble des lecteurs qui peuvent, un jour ou l’autre, être confrontés aux diverses formes de la maladie.