article publié dans le blog parents-autisme-droits le 12 octobre 2013

Le verdict du procès d'Amélie : un espoir pour les autres familles (jjdupuis)

article publié dans Libération

Handicap : «Les familles ne veulent pas de l'argent mais une solution»

[Image d'illustration] Un centre médical pour adultes autistes, en 2012. (Photo Jean-Philippe Ksiazek. AFP)

Une porte s’est ouverte pour toutes ces familles qui ont à charge un enfant ou un proche lourdement handicapé. L’Etat vient d’être condamné à trouver d'urgence une place dans une structure médicalisée pour une jeune femme atteinte d’une forme d’autisme sévère. Amélie, 19 ans, avait dû quitter il y a un an l’institut spécialisé où elle était soignée, la structure n’étant plus adaptée à ses besoins.

Sans solution, et après avoir tapé à toutes les portes, la famille s’occupe depuis, à domicile, de la jeune femme qui nécessite une attention de tous les instants. «Cette situation ne peut mener qu’à une situation d’écroulement psychique de tous les membres de la famille voire à une issue définitive et dramatique», écrit l'avocat des parents d'Amélie.

Dans son ordonnance, le juge administratif a considéré que, pour les parents, «l’absence de prise en charge adaptée de leur fille porte une atteinte grave et manifestement illégale tant à leur droit à la sécurité qu’à leur droit à mener une vie privée et familiale normale.» L’Agence régionale de santé d’Ile-de-France a jusqu’au 22 octobre pour se retourner et trouver une structure pour Amélie. Passé cette date, elle sera tenue de verser une amende de 200 euros par jour de retard.

En quoi cette décision marque-t-elle un tournant ?

«Des jugements, bien sûr, il y en a déjà eu par le passé, indique l’avocat Karim Felissi, spécialisé depuis vingt ans dans les affaires liées au handicap et en charge de ce dossier. En 2011, une mère avait obtenu des dommages et intérêts pour son fils autiste sans solution de placement. Sauf que la procédure a débuté en 2002… Et l’arrêt n’a été rendu qu'en 2011. La mère a touché des dommages et intérêts, certes, mais n’a pas eu de solution de placement.»

M^e Felissi a donc décidé, cette fois, de recourir à une procédure d’urgence, le référé-liberté, utilisable en cas d’atteinte manifeste à une liberté fondamentale. Deux en l’occurrence, a-t-il plaidé devant le juge : le droit à la vie, estimant que celle d’Amélie comme celle de ses parents étaient aujourd’hui en danger imminent. Et le droit à mener une vie familiale normale. Deux libertés fondamentales inscrites dans le bloc de constitutionnalité et dans la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme.

Ça a marché : le tribunal administratif de Cergy-Pontoise a considéré que l’atteinte était manifeste et que donc, toutes les mesures nécessaires à la sauvegarde de ces libertés devaient être prises sur le champ. L’Agence régionale de santé d’Ile-de-France, en charge des établissements médico-sociaux dans son secteur, a été sommée de trouver immédiatement une place dans une structure adaptée aux pathologies d’Amélie.

«Ce qui est important surtout, c’est qu’on sorte enfin de cette dynamique où les familles en détresse s‘entendent dire : il n’y a pas de place en structure, rentrez chez vous. Là, les autorités sont mises face à leurs responsabilités. Elles doivent trouver une solution.» Christel Prado, qui préside l’Unapei (fédération d'associations défendant les personnes handicapées mentales), respire. Elle est soulagée. «Comment aurait-on fait si la réponse avait été négative ? Pour les parents, cela aurait été terrible. Les familles ne cherchent pas à obtenir de l’argent mais une solution.» Ce combat juridique, elle y travaille depuis plus d’un an. «Ça été compliqué. Surtout de trouver une famille qui ait la force de se battre en justice. Celles qui sont le plus en difficultés, avec un proche lourdement handicapé à domicile, sont souvent dans un état d’épuisement tel qu’elles réservent leurs moindres forces pour survivre.» Bien entendu, elle espère que cette décision de justice fera jurisprudence. «Pour les cas vitaux comme celui-ci, il faut que l’Etat soit en mesure d’apporter une réponse.»

Combien de personnes seraient concernées ?

«Justement, on ne sait pas, soupire Christel Prado. Il n’y a pas de statistique publique sur le nombre de personnes lourdement handicapées en France.» Pour une raison toute simple, selon elle : «Les pouvoirs publics n’ont jamais voulu comptabiliser pour ne pas avoir à reconnaître le manque de places dans les structures d’accueil. J’en suis convaincue.» Questionné, le cabinet de la ministre déléguée en charge des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, confirme en effet qu'il n'y a pas de statistiques publiques disponibles : «Tout dépend de la définition que l'on donne à la notion de "lourdement" handicapé… Concernant l'affaire Amélie, nous savons qu'en France 1 500 personnes souffrent du même syndrome, dit de Prader Willi.»

«Des familles en détresse comme celle d’Amélie, j’en vois souvent dans mon bureau, assure de son côté M^e Felissi. Avec cette décision, l’Unapei reçoit des appels de familles qui nourrissent un espoir. Nous allons peut-être avoir une idée du nombre de personnes concernées. Vendredi dernier, j’ai encore reçu un père, désemparé. Son fils, jusqu’ici en établissement, n’aura plus de place à partir de mars 2014. Il tape à toutes les portes, il a écrit partout. Rien, il n’a pas de réponse, aucune solution.»

Manque-t-on vraiment de places dans les instituts spécialisés ?

Oui, trois fois oui, répondent les associations. «Cette ordonnance met une nouvelle fois en lumière le manque de places en établissements et services, pour enfants et adultes, a réagi l’Association des paralysés de France (APF) dans un communiqué. Le plan de construction 2008-2012, lancé par le gouvernement Fillon, a pris du retard : sur les 41 450 places dépendant de financements de la CNSA (caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), seules 66 % avaient été autorisées fin 2012 et 50 % étaient "installées", c’est-à-dire opérationnelles. Aucun nouveau plan n’a été annoncé par le gouvernement pour prendre le relais. Le sujet ne figurait même pas à l’ordre du jour du Comité interministériel du handicap, qui s’est tenu le 25 septembre.» Au cabinet de la ministre, on répond que le plan Fillon continue d'être déployé. «16 000 nouvelles places seront ouvertes d'ici 2016. Même si la question n'est pas seulement le nombre de places mais l'adaptation de l'offre aux besoins.»

Christel Prado, de l’Unapei, abonde : «Il manque surtout des places pour les personnes les plus lourdement handicapées comme Amélie, dont la prise en charge coûte le plus cher.» Selon elle, le problème est plus criant pour les adultes que pour les enfants. «Les enfants sont accueillis dans les Instituts médico-éducatifs jusqu’à vingt ans, en principe. Mais une disposition réglementaire permet de les maintenir dans ces IME passés 20 ans, si aucune place dans une structure pour adulte ne lui est trouvée. Comme il en manque… Les IME saturent aussi.» L’Unapei évalue, à la louche, à 5 000 le nombre de personnes adultes (plus ou moins lourdement handicapées) en attente d’une place dans une structure sur l’ensemble du territoire national.

article publié dans tsa le quotidien de l'action sociale

Marie-Claire Loquet, la mère d'Amélie, répond aux questions des journalistes à la sortie de l'audience, vendredi 4 octobre.

 

Au poil !!!

Publiée le 3 oct. 2013

Suite au lancement de la pétition en faveur de l’inclusion scolaire, j’ai envie de raconter le parcours de scolarisation de Gustav, dont la maman, Maria, est suédoise.

J’ai fait sa connaissance en septembre 2008 : elle vivait à ce moment-là à Grenoble avec son mari, français.

Janvier 2010 : chaud chaud à l’école…

Maria rencontre de grosses difficultés à l’école de son fils.

Le personnel enseignant fait pression sur elle pour diminuer le nombre d’heure de scolarisation. Ceux-ci maintiennent un climat de tension permanente, car ils ne peuvent pas contrôler l’accompagnante de son fils (AVS) qu’elle a recruté elle-même et qu’elle paye.

Il faut savoir qu’une AVS employée par l’Education nationale est sous les ordres de l’enseignant, et sa possibilité de communiquer avec les parents dépend de la volonté de celui-ci.

Incompréhensions

Maria, qui est suédoise, ne comprend pas le fonctionnement des écoles françaises : dans son pays, les enfants handicapés vont à l’école ordinaire, et pas ailleurs ; les enseignants considèrent normal le fait d’avoir des enfants handicapés en classe et les conditions de scolarisation n’ont rien à voir avec la France.

Les parents sont considérés comme des partenaires des personnels enseignants et tous s’unissent pour que l’enfant ait une socialisation dans de bonnes conditions : c’est cet aspect qui est important là-bas, bien plus que l’aspect « compétences académiques à acquérir à tout prix avant telle année sinon on est cuit ».

Elle ne comprend pas pourquoi l’enseignante la considère comme une ennemie qui empiéterait sur son territoire, pourquoi celle-ci tient tant à garder le contrôle de la situation.

Elle ne comprend pas pourquoi le personnel de l’école fait des pressions sur elle pour orienter son fils, pourtant verbal et de bon niveau académique, en institution.

La lutte…

Devant tant d’injustice par rapport au non respect des droits de  Maria, je me révolte : je ne supporte pas l’injustice, c’est viscéral, c’est maladif ; son combat devient le mien, toute mon énergie est consacrée à cela.

Je fais peur à mon entourage (ma mère) car elle sait que je n’ai pas de limites quand je me consacre à quelque chose : cela doit aboutir coûte que coûte, c’est là qu’est ma rigidité. Et finalement, cela marche, enfin, Gustav reste scolarisé.

Victoire, vraiment ?

Nous avons gagné…Mais non en fait non, pas du tout : car maintenant, toute l’équipe enseignante, vexée d’avoir perdu à ce bras de fer tendu, monte les parents d’élèves contre Maria, fait absolument tout pour que Gustav soit mal, et c’est ce que qui se produit. Des troubles du comportement apparaissent.

Bilan

Nous avons tout perdu…

Et moi au passage j’ai perdu mon énergie. Je suis à bout à nouveau. J’ai perdu du poids, je fais maintenant peut-être 49kg pour 1m72, j’ai une tête de déterrée, un cadavre debout.

Back to Sweden

Maria quant à elle n’a plus bien le choix : elle a la chance de ne pas être française, elle retournera vivre dans son pays l’année d’après avec son mari et ses enfants, là où Gustav aura une scolarité normale.

Elle ne se préoccupe presque plus de son accompagnement, qui demande autant de temps qu’un enfant ordinaire.

Tout se passe dans leur vie familiale, professionnelle comme si Gustav n’avait pas de handicap.

Là-bas elle peut à nouveau retravailler, et elle a fait depuis un autre enfant, qu’elle n’aurait évidemment pas fait si elle était restée en France : une petite fille adorable…

L’inclusion je suis pour, mais existera-t-elle un jour ?

Voici une vidéo mettant en évidence le contraste entre les discours des politiques, remplis d’humanité, et les parcours d’enfants handicapés, remplis de combats.

Une page facebook essentielle à mon sens (jjdupuis)

« Autisme : bonnes pratiques », vous y croiserez des sorcières scientistes accompagnées de leurs milices de mères crocodiles et de lutins éradicateurs du grand Signifiant, des mages noirs et autres névrosés obsédés adeptes de l'inclusion sociale et de la valorisation des personnes handicapées, des fous quoi !

Vous y trouverez également de nombreuses références autour de l’autisme, des articles, afin de rendre la lecture des murs plus aisée (il est long à parcourir), vous y trouverez également des images humoristiques. N’hésitez point à partager, c’est fait pour cela, il n’y a pas de copyrights. Vous pouvez également par invitation demander à rejoindre mon mur personnel, cela permet de pouvoir mieux se connaitre.

CONSULTEZ LA RUBRIQUE FICHIERS, vous y trouverez peut être votre bonheur, faites part de vos demandes d'informations.

Vos remarques et contributions sont vivement attendues…

Bernard Dov Botturi, créateur et administrateur du groupe

Pour une fois je vous conseillerai d'écouter des discours ...

En l'occurence ceux des deux combattantes décorées ... ils vous permettront d'intégrer les valeurs actuelles à défendre concernant l'autisme.

Prises de paroles Ô combien éclairantes !

Merci à Danièle Langloys & Nadia Chabane !

Merci à Madame la Ministre de les avoir écoutées ... et à la République de les distinguer !

(jjdupuis)

Mardi 17 septembre 2013, Remise de la Légion d'Honneur à deux grandes combattantes de la cause de l'autisme au Ministère de la Santé à Paris par Mme Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion.

article publié dans Femmes du monde

Des Françaises pour l'exemple - par Hélène CONWAY-MOURET, Ministre déléguée chargée des Français de l'étranger

1. 8 Aoû
   
   
   Isabelle Resplendino, combattante et porte-parole pour les droits des personnes handicapées.

   

   En Belgique et en France, Isabelle Resplendino lutte pour que les personnes handicapées soient entendues. Véritable porte-parole jusqu’au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé où elle a été nommée ; Isabelle Resplendino défend les personnes handicapées, leurs droits et leur entourage.

   Isabelle Resplendino nait en 1965 à Toulon. En 1998, elle épouse un Belge néerlandophone. De cette union nait Wolfgang en 2001.

   Très tôt, Isabelle Resplendino s’aperçoit de son comportement, qui évoquait pour elle, des traits autistiques. Personne de son entourage ne la croit, ni sa famille, ni les professionnels de santé ou de l’enfance consultés.

   En 2005 pourtant, devant l’évidence, le médecin de la famille les oriente vers le service de neuro-pédiatrie de l’hôpital d’Anvers où son fils reçoit le diagnostic du Syndrome d’Asperger, une forme d’autisme de haut niveau.

   Wolfgang ne parlait presque pas. On conseille pourtant à ses parents de le scolariser dans sa langue maternelle, celle utilisée à la maison : le français. C’est la  raison pour laquelle la famille emménage à Stambruges, près de Beloeil dans le Hainaut, province où le réseau d’enseignement spécialisé est dense.

   Quand Isabelle Resplendino constate les immenses progrès de son fils dans l’enseignement spécialisé puis intégré, elle décide de tout mettre en œuvre pour offrir la même chance à tous les enfants « autrement capables ».

   C’est la raison de son engagement dans le secteur associatif, engagement double puisque tourné vers deux pays : la France et la Belgique. En effet, très reconnaissante envers le pays qui a sauvé son fils par son Éducation Nationale, Isabelle Resplendino demande la nationalité belge en 2011. Aujourd’hui binationale, comme son fils ; elle défend le principe d’inclusion dans ses deux pays.

   En France où une politique générale de scolarisation des enfants à besoins éducatifs particuliers est encore à créer, et en Belgique où l’inclusion doit prendre son essor, la lutte pour l’inclusion a plus que jamais sa place. Et plus largement, la défense des droits de la personne handicapée et sa place dans la société, la problématique particulière de certains handicaps comme l’autisme et les graves errances dans le choix des pratiques exercées retient une grande partie de son engagement.

   En janvier 2012, la Ministre de l’Enseignement Obligatoire et le gouvernement de la Fédération Wallonie-Bruxelles la nomment au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé en tant que représentante de la plateforme des associations des parents d’élèves où elle représente aussi les principales associations de handicap de Belgique francophone.

   Le rôle de ce Conseil est d’émettre des avis, sur demande de la Ministre ou de son propre chef, avis qui serviront à élaborer les textes de lois qui régiront l’enseignement spécialisé par la suite.

   Isabelle Resplendino explique la situation :

   « Depuis des décennies, l’exode des milliers de personnes handicapées françaises vers la Belgique est une réalité qui nous heurte : que devons-nous faire pour endiguer cette situation ? Tout à fait compréhensible pour des personnes transfrontalières, l’accueil de personnes venant de loin pose de graves problèmes éthiques. Il n’est bien sûr pas question de déraciner à nouveau des personnes qui sont là depuis longtemps et désirent y rester, mais il faut créer assez de réponses dans leur pays d’origine pour mettre un point d’arrêt à cet exil.

   La cause des personnes en situation de handicap a connu dans nos pays quelques avancées remarquables, mais nous sommes encore très loin d’une société inclusive, telle que la définissait l’UNESCO en 1977 :

    « L’intégration est une philosophie basée sur la conviction que tous les êtres humains sont égaux et doivent être respectés et valorisés ; c’est une question de droits humains essentiels. C’est ensuite un processus sans fin dans lequel les enfants et les adultes handicapés ou malades ont la possibilité de participer pleinement à toutes les activités de la Communauté, offertes à ceux qui n’ont pas de handicap ».

   Cette société de demain, construisons-la aujourd’hui.

    
2. 8 Aoû
   
   
   

   Des mots grattent, blog d’Isabelle Resplendino

   Sa chaine Youtube

   Son engagement auprès des associations françaises :

   Déléguée d’Autisme-France pour la Belgique

   Collabore régulièrement avec les associations françaises suivantes :

   Association Nationale de Défense des Personnes Handicapées en Institution

   Collectif EgaliTED

   Association pour les droits des personnes autistes près de la frontière belge

   Son engagement auprès des associations belges :

   Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

   www.participate-autisme.be

   Représentante de la Concertation des 4 associations :

   APEPA,

   AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux)

   APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent)

   AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée)

   Représentante de la Fédération des Associations de Parents de l’Enseignement Officiel (plateforme commune avec l’UFAPEC, Union francophone des Associations de Parents de l’Enseignement Catholique)

   Membre du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé

   Animatrice de la Commission Intégration de la Ligue des Droits de l’Enfant

   Membre actif de la Ligue des Droits des Personnes Handicapées

   Membre actif du Collectif d’associations « Grandir Ensemble »

   Membre actif d’Ensemble pour une Vie Autonome

13 ministres sont annoncés autour de Jean Marc Ayrault

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr
rédigé le 15 avril 2013, mis à jour le 16 avril 2013

On parle d'enfants autistes mais jamais d'adultes… Que devient l'adulte autiste en France ?

Voir la vidéo sur le site de France 5

Les réponses avec le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre :

"L'accompagnement de la personne autiste de l'enfance jusqu'à l'âge adulte reste émaillé de rupture. Très fréquemment arrivé à l'âge adulte, il y a peu de solutions : soit il y a l'hôpital psychiatrique, soit quelques structures qui ne sont pas encore adaptées aux particularités de la personne autiste. La prise en charge de l'adulte autiste reste encore un énorme champ de bataille.

"Nous avons besoin de bouger et de créer des choses en France, c'est-à-dire inventer des structures les plus proches de la vie sociale, les plus proches de la vie du citoyen pour ces personnes qui sont pour l'instant très isolées et qui ne bénéficient pas des outils et des techniques qui pourraient les aider à avoir une meilleure autonomie et une meilleure insertion sociale."

En savoir plus

Dossier :

• Autisme : s'orienter vers la méthode adaptée

Questions/réponses :

• Quelle scolarité pour les enfants autistes ?
• Autisme : existe-t-il une méthode miracle ?
• Pourquoi le diagnostic de l'autisme est-il si difficile ?
• Autisme : quand faut-il s'inquiéter ?

article publié dans la gazette SantéSocial.fr

Avant de réussir l'accompagnement des personnes handicapées dans leur parcours de soins et de vie, les secteurs sanitaire et médico-social doivent encore abattre certaines cloisons. 

Connaissez-vous l'histoire de la personne qui cherche ses clés sous un réverbère car c'est le seul endroit où il y a de la lumière ? C'est l'image qui a traversé les débats des journées thématiques organisées par l'Adapt les 9 et 10 septembre 2013. Car si l'histoire parle d'une seule personne, l'accompagnement de l'adulte handicapé est composé d'une multitude d'acteurs des champs sanitaire et médico-social travaillant à la seule lueur de leur propre réverbère.

Or, le constat est rapidement posé : dans le contexte du parcours de la personne handicapé, il est nécessaire de prendre en compte la situation globale de la personne ; une situation qui implique non pas «une succession de réponses, mais une cohérence de ces réponses » précise Bernadette Moreau, directrice de la compensation et de la perte d'autonomie à la CNSA. Un vrai tour de force lorsque les structures sanitaires et médico-sociales ne communiquent pas...

La personne au centre du dispositif
Et Bernadette Moreau d'insister sur ce qui devrait être l'idéal des professionnels : placer le projet de vie de la personne au centre du dispositif. D'autant qu'il y a urgence car «les besoins sont immenses et les moyens limités». En attendant, «chacun fait ce qu'il peut comme il peut». Les professionnels font donc avec des moyens limités. Si les MAIA font figure de modèle à suivre en favorisant la concertation et la co-responsabilisation des acteurs, d'autres initiatives locales ont permis à des équipes de répondre aux besoins des patients.

C'est ainsi que l'Adapt Gironde a créé, en convention avec le CHU, une unité d'évaluation, de réentraînement et d'orientation sociale (Ueros), mais aussi un Esat et un service mobile d'accompagnement spécialisé. Avec un impératif de suivi constant des patients, note Edwige Richer, médecin chef à l'Adapt Gironde : «une rupture de parcours entrainerait une stagnation ou régression de l'état des personnes cérébro-lésées.»
Selon le médecin, le bon fonctionnement de ce circuit répond à une notion de filière impliquant une connaissance mutuelle des professionnels, à une notion d'anticipation, à un important travail avec les associations qui détectent les personnes en rupture de parcours et enfin à l'appartenance à un réseau fort et actif.

Favoriser les initiatives
En Pays de la Loire, les contraintes financières ont mené les équipes à réfléchir à l'optimisation du parcours des personnes. Des appels à projet très ouverts ont ainsi permis aux acteurs de proposer des projets innovants. En témoigne une expérience en cours impliquant des équipes mobiles d'aide sociale dans les écoles. Rien d'inaccessible, sauf que «nous sommes les champions de la fragmentation» rappelle Bruno Pollez, administrateur de l'Adapt en se faisant l'écho du rapport d'activité 2012 de la CNSA.

C'est dans cette optique que, depuis quatre ans, l'ARS Pays de la Loire mène une réflexion autour des compétences et de l'acculturation. Ce qui a permis à Marie-Sophie Desaulle, directrice générale, de remarquer que certains acteurs fonctionnent suivant leur propre culture - hôpital, soins de ville, médico-social, etc. - et raisonnent seuls, même au sein d'un établissement. Une posture qui pose l'accompagnement des acteurs dans le décloisonnement comme un véritable «enjeu dans la mise en oeuvre de la transversalité. L'abattage des cloisons inter-services est néanmoins limité par les frontières financières «car les Ondam sanitaire et médico-social sont différents» regrette toutefois la directrice générale.

Reste à compter sur la formation afin de distiller la culture de la transversalité et de la coopération aux futurs professionnels. Mais aussi peut-être sur la capacité de certains acteurs à surmonter leur peur du changement et à se rassembler sous le même réverbère...

Guillaume Garvanèse

Chronique du scandale ordinaire (Autisme France)

Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale.

► 21/09/2013 - Département 84 : refus de diagnostic fait en libéral, refus de notification service d'intervention précoce par la MDPH

Enfant de 3 ans, pourrait avoir une place dans un service d'intervention intensive, mais la MDPH et le CAMSP refusent le certificat du pédopsychiatre libéral et la MDPH exige un certificat du CRA.

► 20/09/2013 - Département 91 : refus de l'ESAT d'aménager l'accompagnement, pour ne pas devenir un établissement pour adultes autistes, chantage pour qu'il aille en HP ou CATTP.

Adulte de bon niveau, mais qui n'a jamais eu d'aide éducative, rejeté par l'ESAT. La maman cherche un emploi en milieu ordinaire. Elle refuse la médicamentation et la psychiatrisation.

► 20/09/2013 - Département 37 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

C. P. Maman seule, deux enfants autistes. Le CMP récuse les diagnostics du CRA et invoque des troubles psycho-affectifs ; il fait un signalement à l'ASE.

► 20/09/2013 - Département 37 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

Maman seule. Accusée de syndrome de Münchhausen par procuration. Un an et demi de procédure pour se sortir de là.

2 enfants TDAH et un TED. Signalement abusif à l'ASE. MJIE. Le CAMSP a toujour récusé les diagnostics et c'est lui qui a fait le signalement.

► 20/09/2013 - Département 45 : refus de diagnostic, refus de la MDPH de proposer et financer  les interventions éducatives nécessaires

Le CAMSP n'a cessé de récuser le diagnostic du CRA. La MDPH refuse de financer les interventions éducatives nécessaires. La famille a dû payer de ses deniers l'accomapgnement en libéral.

► 20/09/2013 - Département 50 : Déscolarisation, défaut d'accompagnement

Bonjour, ma fille 16 ans et demi à ce jour, est autiste asperger ....Déscolarisée et en dépression depuis le 12 Décembre 2012 , sans aucune solution pour elle, rien n'est adapté, le monde du travail ordinaire est exclu pour elle, personne n'a le temps de l'accompagner .....Aucune structure n'existe pour elle, trop jeune, trop âgée, trop handicapée, pas assez ; bien qu'elle n'ait aucune déficience intellectuelle, l'autonomie est très difficile .Une personne l'accompagne , mais qui n'a aucune formation, ma fille stagne, n'’évolue plus, je paie donc de ma poche une psychologue formée autisme qui elle forme la personne accompagnant ma fille .....il faut toujours payer et encore et encore, je suis en colère, révoltée, ma fille n' a aucun droit dans ce pays.

► 20/09/2013 - Département 38 : Difficulté d'accès au diagnostic, signalement abusif à l'ASE

R.D. Un enfant de 4 ans. La maman se bat pour accéder au CADIPA. Le CMP a fini par adhérer à la démarche, mais la PMI récuse ce diagnostic et veut séparer l'enfant de sa mère. Information préoccupante toujours en cours.

► 20/09/2013 - Département 74 : Difficulté d'accéder à une école ABA, impossibilité de trouver un logement social à proximité, signalement abusif à l'ASE.

Maman seule avec deux enfants autistes. Brimades et difficultés multiples. A une notification pour un service expérimental mais pas de logement social à proximité. Subit l'acharnement de l'ASE.

► 30/08/2013 - Département 67 : Erreur de diagnostic, maltraitance, perte de chance

L.K. Bientôt 18 ans, hospitalisé en CMP dès l'âge de neuf mois pour "dépression grave du nourrisson liée à des difficultés affectives avec la mère" , placé en famille d'accueil à 18 mois après signalement du CMP aux services sociaux avant d'être diagnostiqué autiste sévère après ses 3ans. A l'age de 7 ans, il atterrira en internat dans un I.M.E. où sont pris en charge des handicapés moteurs et mentaux lourds, l'enfant est abruti par des traitements à base de psychotropes, le centre ne lui propose pas d'activités, ce qui va le sur-handicaper. La maman, après s'être renseignée sur les dérives liées à la prise en charge de l'autisme, mettra fin à son cauchemar en le retirant de cette structure inadaptée à l'age de 12 ans, non sans être victime à nouveau d'un signalement abusif auprès du juge des enfants. Un non-lieu a été prononcé depuis. Aujourd'hui, L.K.est pris en charge en journée dans un I.M.Pro mais son futur reste sombre et précaire quant à la prise en charge dont il bénéficiera à l'age adulte, du fait de l'énorme retard qui a été pris dans la prise en charge de son handicap.

► 30/08/2013 - Situation actuelle en Belgique.
Lire le pdf

► 29/08/2013 - Département 44 : signalement abusif à l'ASE
A.D. Fin juin 2013 une information préoccupante a été lancée par l'inspectrice pour mon fils : ce dernier etait scolarisé sans avs car la psychologue scolaire, la maitresse qui etait aussi directrice ne voyaient pas l' intérêt pour mon fils.
Mon fils est suivi en psychothérapie depuis novembre 2011, j ai commencé un suivi dans un cmp conseillé par l'école. Devant l'incompétence du cmp, j'ai contacté un pédopsy libéral que j'ai rencontré avant de suspendre les soins au cmp.
Je suis convoquée par les assistantes sociales, j'explique la situation de mon fils les pourquoi des changements et là j'apprends avec stupeur que ce qui les inquiète ce n' est pas qu'il ait tapé l'enseignante remplaçante mais le fait que je plaque le cmp, que je veuille remettre mon fils à temps plein à l'école vu que rien ne m'était proposé pour lui juste une heure de psychomotricité par semaine.
Je viens de recevoir un courrier me disant que mon fils n'était pas en danger.
Je vous raconte mon histoire pour que les choses bougent, il y a beaucoup de parents victimes de signalements abusifs et qui malheureusement n'ont pas la chance que j ai eue de tomber sur des professionnels compétents.

27/08/13 - Département 59 : Packing obligatoire, scolarisation impossible

F.B. Enfant de 8 ans. Parcours HDJ, CMP, CAMSP. Pressions pour subir le packing. Maman culpabilisée parce qu'elle parle sa langue maternelle étrangère à la maison. Scolarisation à peu près interdite par l'HDJ. On lui conseille un ITEP (voir circulaire mai 2007 EN, l'ITEP est inadapté aux enfants autistes) pour aller en Belgique dans une officine lacanienne, le Courtil. Les parents ont choisi une école en Belgique.

► 27/08/2013 -Département 38 : 20 ans d'HP dont 15 en UMD

D.F. Adulte 41 ans. 15 ans d'UMD auquel le renvoie systématiquement l'HP local. A fait un AVC et a dû être mis sous dialyse. A cause de la loi sécuritaire de 2011, on ne peut sortir d'UMD que pour retourner en HP ou en prison. Situation ubuesque. Cet adulte est en danger pour sa vie.

► 26/08/2013 - Département 92 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

C.L. seule avec 3 enfants, 2 TED, 1 TDAH. Aucun diagnostic, aucun dossier MDPH, aucune aide. Le CAMSP a refusé les diagnostics faits par Robert Debré et voulait retirer lesenfants à leur mère.

article publié sur handicap.fr le 21 septembre 2013

L'évènement était assez singulier pour qu'elle le répète plusieurs fois dans la journée. En 53 ans d'existence, c'est la première fois qu'un ministre de l'Education nationale accepte de venir à la rencontre de l'Unapei. Elle, c'est Christel Prado, sa présidente, et le ministre en question c'est Vincent Peillon.

Des nombreuses initiatives innovantes

Le 19 septembre 2013, l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis organisait, à Paris, un colloque sur le thème de l'éducation des élèves en situation de handicap intellectuel, en présence de Claire Lise Campion, sénatrice de l'Essonne, auteur de 40 préconisations sur l'accessibilité remises au premier ministre en mars 2013. Cette journée a permis, à travers de nombreuses tables rondes, de découvrir des initiatives innovantes qui ont fait le pari de refondre des pratiques éducatives vieillissantes et militent désormais pour faire la part belle à l'inclusion des élèves handicapés dans le milieu ordinaire. D'autres expériences visant à faciliter l'insertion dans le milieu professionnel. Des dispositifs variés et modélisables, au service de parcours scolaires souples et individualisés. Le maître mot : collaboration entre les établissements médico-sociaux (IME, IM Pro, ESAT....) et l'école de la République. Les pionniers de l'Unapei ne manquent pas d'idée et font la preuve que cette inclusion n'est plus un vœu pieu.

Une journée optimiste

Quelques exemples ? Un dispositif d'accompagnement vers l'école des enfants autistes dans le Cantal, des temps partagés entre IME et collège à Vincennes pour une inclusion en souplesse, des unités d'enseignement d'IME externalisées dans un lycée de la Sarthe, des jeunes volontaires handicapés travaillant dans des associations de Seine-Maritime dans le cadre du service civique... On a, toute une journée durant, parlé de compétence plutôt que de déficience, de potentiel plutôt que d'incapacité et d'inclusion plutôt que de réclusion. Preuve que lorsque les murs des institutions acceptent, eux aussi, de tomber, la collaboration avec l'école ordinaire n'est plus une chimère. Planait sur ces échanges un optimisme rafraîchissant, nourri certainement par la récente annonce sur la professionnalisation et l'embauche de milliers d'AVS (assistants de vie scolaire). Tous les participants ont préféré voir dans la présence inédite de Vincent Peillon, ministre de l'Education nationale, un signe d'intérêt qui permet d'ouvrir de nouveaux horizons....

Le pari de la sincérité

Elégante et d'orange vêtue, Christel Prado a mis autant d'audace dans sa tenue que dans ses propos, qu'elle prétend avoir écrits au dernier moment craignant que le ministre ne soit retenu ailleurs. Mais il était bien présent et à l'heure. Derrière son pupitre, la présidente semblait émue, trébuchant sur quelques paroles. Un bon point pour elle qui a préféré faire le pari de la sincérité, sans pour autant mâcher ses mots, regrettant, notamment, que les deux univers (école et milieu spécialisé) coexistent sans davantage se compléter, dénonçant ces milliers d'enfants encore privés d'éducation, situation condamnant leurs parents à une « mort sociale », déplorant les exils forcés vers les établissements belges, le manque de prise en charge dans les activités périscolaires, les carences dans les transports...

Cinq points majeurs

En cinq points, elle a exposé les revendications de l'Unapei, celles-là même qui furent soumises au ministre précédent mais restant sans réponse. Se plaisant à inviter Socrate ou Aristote dans le débat, elle a néanmoins inscrit son discours dans une revendication dans l'air du temps : « Démontrons que nos enfants sont bien vivants. Leur singularité anoblit notre vie. Ils sont à eux-seuls un antidote aux vanités qui nous corrompent. J'essaie, et vous l'avez compris, s'il en était besoin, d'affermir votre choix politique. De vous dire que nos enfants et nous-mêmes ne vous décevrons pas. » 700 000 personnes s'exprimaient par sa voix qui, semble-t-il, a été entendue. « Le ministre m'a dit qu'il avait été très touché et j'ai reçu un message de félicitation sur la qualité de mon discours, ce qui arrive rarement, confie Christel Prado. »

Le début du travail

Devant une salle affichant complet, Vincent Peillon a affirmé « n'être qu'au début du travail », promettant d'autres actions, des moyens supplémentaires, une meilleure formation des enseignants à l'accueil des élèves handicapés, le développement des stratégies numériques qui permettent d'adapter la pédagogie et des relations plus étroites avec le médico-social... Concluant son intervention par ces mots : « Nous ne devons pas seulement apprendre à l'autre mais apprendre avec et de lui. Vos enfants ont autant à apporter à l'école que l'école a à leur apporter. » Si les engagements se veulent rassurants, qu'en sera-t-il dans la réalité...

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Si vous rencontrez des difficultés pour faire reconnaitre vos droits, voulez vous investir ou soutenir l'action de familles en difficulté de Seine-et-Marne, cette association peut sans aucun doute vous intéresser :

www.parentsencolere77.fr

article publié dans LADEPECHE.fr

Joëlle Rabier, présidente de l'association Autisme Gers./Photo DDM MC

La présidente de l’association Autisme Gers, Joëlle Rabier a rencontré, mardi dernier, les représentants de l’Agence Régionale de Santé (ARS). Elle a dressé un constat alarmant sur la prise en charge des enfants atteints de troubles envahissants du développement. «Elle est insuffisante et ne permet pas un suivi individuel. Aucun psychologue, formé à l’autisme, n’a été recruté au pôle infanto-juvénile du CHS. Dans le département, certaines personnes n’ont pas de prise en charge. Cette situation est catastrophique, on nous propose une coquille vide», insiste Joëlle Rabier. À ce jour, l’ARS n’a pas apporté de réponse, une «cellule de veille autisme» aurait dû être mise en place mais il n’en est rien, aucun vrai projet éducatif n’est établi, les enfants sont essentiellement pris en charge par un infirmier et non par une équipe pluridisciplinaire, enfin la guidance parentale est souvent transparente, tout comme les bilans d’évolution. «Parfois nous n’avons pas d’autre choix que d’aller à Toulouse ou vers le libéral. Les professionnels et les structures devraient davantage s’appuyer sur le 3e plan autisme et se mettre en conformité avec la Haute autorité de santé». Les priorités sont claires pour Autisme Gers qui compte 70 adhérents, favoriser l’insertion sociale et l’accès en milieu ordinaire, en un mot : l’inclusion. Aujourd’hui, le manque de moyens et de cohérence entre les structures rend la tâche très difficile.

Informations sur Autisme Gers au 0562626702 ou 0679379363 ou 36, rue des Canaris à Auch.

L.P.