Le  troisième plan autisme est sorti aujourd’hui : en apparence, de grandes avancées, des moyens conséquents.

La réalité maintenant : 600 000 personnes autistes. Parmi elles, combien d’adultes sur le carreau, adultes parfois tués par leurs parents ? La réalité, c’est que les millions dépensés dans ce plan, c’est « peanuts » par rapport à ce qu’il faudrait réellement : un nombre de places créées en établissements adaptés dérisoire par rapport à ce qu’il faudrait réellement.

Ce manque de moyens continuera à encourager les parents à régler eux-mêmes le problème… Cette triste réalité m’avait inspirée une parodie : « Pétrintothal, élixir de fin de vie »

Je ne vais pas analyser le contenu du plan, ce n’est pas dans mes compétences ; juste faire des propositions d’actes par rapport à certaines choses qui ont été dites.

Joindre le geste à la parole : propositions

1- Subventionner les structures qui vont dans le sens de ce que ce gouvernement veut

Je rebondis sur ce qu’a affirmé Mme Carlotti, ministre déléguée au handicap, sur le contenu de ce plan (voir article dans Le Monde, jeudi 02 mai)

« En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu », déclare-t-elle. « Je n’en veux plus. En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé. » « Que les choses soient claires », ajoute-t-elle en forme d’avertissement, « n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ».

D’abord, une inquiétude, qui est partagée par la communauté des parents : que sera-t-il demandé aux établissements comme travail pour avoir des subventions du gouvernement ? Qu’il y ait deux trois pictogrammes par ci par là, pour faire illusion ? Du saupoudrage ? Quelles réelles formations recevront les professionnels pour appliquer de manière intensive et coordonnée les pratiques reconnues par la Haute Autorité de Santé ?

Qui peut croire que les hôpitaux psychiatriques de jour et autres établissements vont stopper net leurs pratiques psychanalytiques ? Pas moi : je pense que ceux-ci continueront de recevoir de l’argent de la sécurité sociale, que les professionnels feront une petite formation de deux jours, adaptée mais très largement insuffisante, et mettront un emploi du temps dans les salles en disant « Regardez,  on travaille dans le bon sens !  » Et voila.

Et à coté de cela, les structures éducatives qui mettent réellement en place des pratiques adaptées et intensives, auront-elles un financement de l’État ?

Un exemple : le centre éducatif que nous avons mis en place nous-mêmes et qui accueille neuf enfants n’est pas financé par l’État. Résultat, nous n’avons plus d’argent car nous n’avons pas de financement pérenne, et on risque de couler. On attend beaucoup de ce plan autisme, est-ce qu’il nous permettra de le financer ? Normalement oui, puisque nous travaillons réellement dans le sens souhaité par Mme Carlotti, que j’invite à visiter le centre au moins virtuellement ici, pour se rendre compte par elle-même.

2- Ne plus subventionner les formations non conformes aux recommandations de bonnes pratiques

Ma seconde réflexion porte sur ces phrases : En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes.

J’ai créé l’année dernière, avec des professionnels de l’autisme, une liste des formations 2012/2013 dont le contenu n’est pas conforme à ce qui a été recommandé en mars 2012 par la Haute Autorité de Santé. Si vous jetez un œil à cette liste, diffusée sur le site « Kollectif du 07 janvier » vous verrez qu’elle est bien remplie…

Alors, Madame Carlotti, je vous propose de joindre le geste à la parole, en faisant en sorte que ces formations initiales et continues ne reçoivent plus aucune subvention de l’État. Cela ne coûte pas très cher de faire cela, ça n’enlève aucun financement, bien au contraire, et cela donne du crédit à ce qui est dit… Pour tous les enfants et adultes autistes.

article publié dans Le Parisien

L’Etat devra verser 18 000€ à la famille d’un adolescent, atteint de troubles du comportement, pour ne pas l’avoir scolarisé.

FRANCOIS-XAVIER CHAUVET | Publié le 02.05.2013, 05h13

Excédée, la maman de Théo avait refusé de signer la sortie de l’hôpital de son fils. Au tribunal administratif de Paris, elle a obtenu une première victoire. (LP/F.-X.C.)

C’est une petite victoire mais le symbole est fort. Michèlle*, 42 ans, maman de Théo, 16 ans, atteint de troubles du comportement, vient de faire condamner l’Etat à lui verser la somme de 18000 € pour elle, son autre fils et son compagnon. Cette maman, originaire du Chesnay, réclamait 245000 € en réparation de la non-scolarisation de son fils dans un établissement spécialisé depuis 2009, date de son renvoi de l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (Itep) de Vauréal (Val-d’Oise).

Depuis, malgré des dizaines de courriers, Théo est totalement livré à lui-même et sa famille totalement désemparée. « C’est symboliquement très important. Cette condamnation est une reconnaissance du préjudice que nous avons tous subi depuis toutes ces années. Les conséquences sur son entourage sont reconnues. Je sais que ça n’apporte pas de solution pour mon fils mais il faut que l’Etat assume sa part de responsabilité », glisse Michèlle.

En novembre dernier, excédée, elle avait même refusé de signer la sortie de l’hôpital de Théo, hospitalisé à André-Mignot du Chesnay après une crise de violence. « Je sais que Théo est difficile, on le vit au quotidien, mais ça n’est pas une raison pour le mettre à l’écart. Ces quatre années de perdues rajoutent du handicap à son handicap. Si je mène ce combat, c’est pour lui, mais aussi pour toutes les autres familles qui sont dans notre situation », ajoute-t-elle.

Dans son jugement rendu le 23 avril, le tribunal administratif de Paris a estimé « que la carence de l’Etat, qui n’a pas pris l’ensemble des mesures, ni mis en œuvre les moyens nécessaires pour que le droit à l’éducation de l’enfant ait un caractère effectif au cours de l’année scolaire 2011-2012 et que l’obligation scolaire soit respectée, constitue une faute de nature à engager sa responsabilité ». L’Etat a désormais deux mois pour faire appel et saisir la cour administrative d’appel. De son côté, la maman de Théo envisage de ne pas en rester là. « Cela ne porte que sur une seule année alors que ça dure depuis quatre ans. C’est assez surprenant. »

En attendant, la situation de Théo reste dans l’impasse. En novembre dernier, un essai au sein de l’Itep de Bièvres (Essonne) s’est avéré sans lendemain. L’établissement s’est déclaré impuissant pour prendre en charge l’adolescent. « Il ne va pas bien et fait des bêtises mais personne ne veut nous aider. Mais comme il va bientôt avoir plus de 16 ans, personne ne se sentira concerné », conclut sa maman, dépitée.

*Les prénoms ont été changés

 

Le Parisien

article publié dans Le Monde

La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, présente jeudi 2 mai dans un entretien au Parisien, le troisième plan Autisme (2014-2017), préconisant notamment un dépistage dès 18 mois et une orientation vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques.

"On sait que plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. Donc à partir du premier trimestre 2015, profitant de la refonte du carnet de santé, nous y inclurons une grille de dépistage des premiers signes, dès l'âge de 18 mois", explique Mme Carlotti qui doit présenter officiellement le plan dans la journée. La ministre annonce également la création de 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée. "Aujourd'hui, il existe 40 places de 'répit' pour les familles. Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu. Nous en créons 350 en plus", dit-elle.

Mme Carlotti annonce également au cours de cet entretien la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives et 1 500 places d'accueil en plus pour les adultes autistes. Le plan prévoit par ailleurs une plus grande intégration des familles, via des comités d'usagers et la nomination d'un "référent autisme" au sein du comité interministériel du handicap.

Alors que la France accuse un retard de plusieurs décennies sur la prise en charge de l'autisme, qui touche de 250 000 à 600 000 personnes, la ministre admet que ce nouveau plan s'est fait attendre car "on a voulu jouer la concertation, et il y avait des arbitrages budgétaires à faire". Le budget de ce plan est de 205,5 millions d'euros en progression de 18 millions d'euros par rapport au précédent plan.

La ministre souhaite également à travers ce plan que "la France s'oriente vers une autre méthode dans la prise en charge de l'autisme" et met clairement en cause la méthode psychanalytique qui prévalait jusqu'ici. "En ouvrant ce dossier, j'ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu", déclare-t-elle. "Je n'en veux plus. En France depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, et aujourd'hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé." "Que les choses soient claires", ajoute-t-elle en forme d'avertissement, "n'auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler".

La prise en charge de l'autisme fait l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode de soin psychiatrique d'une part, et éducative et comportementale d'autre part.

article publié dans Handicap.fr

Sénat, 27 mars 2013

Dans un Compte-Rendu de la commission de la culture, communication, éducation, la madame Gillot, sénatrice, s’exprime sur la scolarisation des enfants handicapés.

« Attention à ne pas transformer l’éducation nationale en structure spécialisée, ni les enseignants en éducateurs spécialisés. Les enfants handicapés ont, pour une partie d’entre eux, besoin d’un accompagnement spécifique. Je crains que certains parents d’enfants handicapés n’aient placé trop d’espoirs dans la loi de 2005, qui leur permet théoriquement de scolariser leur enfant dans l’école du quartier. Les bienfaits tirés de la scolarisation en milieu ordinaire doivent être évalués sérieusement ; ce n’est pas une fin en soi. Il faut préserver la capacité de l’école à assurer ses missions premières. »

Un discours qui me donne envie de vomir…

Désolée, c’est mon premier ressenti…

En tout cas, Madame Gillot, elle-même ancienne enseignante, a le mérite d’exprimer tout haut ce que bon nombre de professionnels de l’Education Nationale et du médico-social pensent tout bas, à savoir : le milieu ordinaire pour les enfants ordinaires, et le milieu spécialisé pour les enfants non ordinaires.

 

 

Que s'est-il donc passé ? Tout était pourtant assez bien parti. Le 1er avril au soir, une interview de Mme Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées, paraît sur le site web du Figaro. C'est la stupeur : elle y annonce que les structures médico-sociales devront se conformer aux recommandations de bonnes pratiques, sous peine de perdre leur agrément. Concrètement, cela veut dire qu'enfin le Gouvernement imposerait aux diverses structures de prise en charge d'utiliser les méthodes éducatives comportementales et développementales réclamées par les familles depuis 40 ans, en lieu et place de la démarche psychiatrique inspirée de la psychanalyse qui a majoritairement cours en France et dont l'inefficacité est décriée depuis longtemps. Rien de moins qu'une révolution pour les IME, Sessad et autres hopitaux de jour, dont bien peu aujourd'hui appliquent ces recommandations. Les familles n'osent y croire : auraient-elles enfin été entendues ? Après 40 ans de galère, le bout du tunnel est-il enfin en vue ?

Hélas, le lendemain, 2 avril, c'est la douche froide. Alors même que beaucoup de villes françaises illuminent leurs monuments en bleu à l'occasion de la Journée Mondiale de l'Autisme, Mme Carlotti annonce à l'Assemblée Nationale que « le plan est prêt » mais ne sera pas annoncé tout de suite, car « les arbitrages n'ont pas été rendus par le Premier Ministre ». En clair : l'argent nécessaire n'a pas été attribué – ce qui revient à dire que le plan n'est pas prêt... Du côté des familles c'est la colère. Une fois de plus elles se sentent flouées, ignorées et méprisées, alors même que beaucoup sont dans la plus grande détresse, devant parfois se battre contre les administrations censées les aider, ne serait-ce que pour obtenir un diagnostic correct.

Il faut dire que les autistes dérangent beaucoup de monde, et laisser le couvercle bien fermé sur la cocotte minute en arrange plus d'un. A commencer par le Ministère de la Santé, tutelle des innombrables hopitaux psychiatriques pour enfants (« hopitaux de jour ») et adultes, ou encore des CMP, CMPP et CAMSP. Ces établissements peinent à se mettre à niveau et à appliquer les recommandations de diagnostic et de prises en charge, publiées par la Haute Autorité de Santé en 2005 et 2012. La plupart sont encore dirigés par des pédopsychiatres attachés à l'approche psychanalytique de l'autisme. On préfère ne pas poser de diagnostic clair pour « ne pas enfermer l'enfant dans une étiquette », ce qui revient de fait à laisser les parents dans l'ignorance et l'angoisse, et fait perdre un temps précieux. Alors que d'autres pays mettent en oeuvre le dépistage précoce dès 18 mois, le diagnostic à 3 ans, et la prise en charge dès le dépistage... On y rejette également les méthodes éducatives comportementales (ABA) ou développementales (TEACCH, modèle de Denver), taxées à tort de « dressage » ; on préfère y attendre « l'émergence du désir de communiquer ». Ou alors on observe l'enfant jouer dans l'eau interminablement, sans intervenir – y pratiquant de puissantes analyses de son psychisme, qui cependant ne l'aident pas à progresser concrètement. Bref, ce sont ces établissements qui devraient le plus souffrir d'un plan autisme qui les obligerait à évoluer dans une direction qu'ils refusent sous peine de perdre leurs budgets.

L'Education Nationale s'accomode bien, elle aussi, de la situation actuelle. Certes, la loi de 2005 l'oblige en théorie à scolariser les autistes. Mais dans les faits cette scolarisation est un parcours d'obstacle pour bien des familles, que l'on tente d'influencer et de convaincre que leur enfant a avant tout besoin de « soins » et que « il n'a pas sa place à l'école ». A l'arrivée, 20% des autistes français sont scolarisés en milieu ordinaire, souvent à temps très partiel, là où bien d'autres pays en scolarisent avec succès 80%. Et plus on avance dans les années, moins on trouve d'autistes – qui parmi les lecteurs de cet article en a croisé au collège ou au lycée ?... Les autistes dérangent ; ils remettent en cause par leurs particularités le modèle normatif de l'Education Nationale, pour qui à tel âge on doit avoir acquis telles compétences. Le développement atypique mais bien réel des autistes remet en cause bien des certitudes ; comme le dit avec humour Josef Schovanec, « aujourd'hui encore on me refuserait le passage en CP car je ne sais pas jouer au cerceau »... Il est plus simple d'évacuer ces élèves décidément bien gênants vers le « milieu spécialisé », plutôt que devoir modifier ses méthodes d'enseignement pour privilégier le visuel plutôt que l'oral, les encouragements et récompenses plutôt que les punitions et réprimandes, sans parler de la nécessité de mieux surveiller la cour pour éviter les problèmes de brimades et harcèlement. Ainsi la récente affaire de « l'amendement 274 » a cristallisé l'opposition des points de vue entre une certaine frange des enseignants (en l'occurence un groupe de Députés PS) et les parents d'enfants autistes.

D'où, probablement, l'embarras du Premier Ministre à l'heure de rendre des arbitrages budgétaires. Il faut de l'argent, beaucoup d'argent, pour sortir les autistes du marasme où 40 ans d'incurie les ont relégué. Or de l'argent, il n'y en a pas. La seule voie de progrès possible est donc d'adapter l'existant, ce qui veut dire mécontenter deux corps de métiers traditionnellement ancrés à gauche, la Santé et l'Enseignement. On comprend la frilosité du Gouvernement et les hésitations interminables pour sortir, enfin, ce fameux plan. D'aucuns murmurent déjà qu'un plan « croupion » sera annoncé vers le 15 août, quand tout le monde sera en vacances, afin d'esquiver la colère des familles...

Aujourd'hui, ces familles en ont assez. Avec Internet et l'information à portée de clic pour tout le monde, il n'est plus question de les mener en bateau. La plupart sont désabusées et excédées. Les familles n'ont pas la mémoire courte. Ainsi, rappelons que la loi de 2005 (qui a ouvert les portes de l'école à leurs enfants) a été votée par la droite et que la gauche a voté contre. Le second plan Autisme, qui a permis la sortie des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, attendues depuis 40 ans, a été mis en place par Valérie Létard sous un gouvernement UMP. Alors que ces mêmes recommandations ont été violemment combattues par des partis d'extrême gauche (voir à ce sujet notre article). L'autisme n'a pas de couleur politique et frappe tous les milieux sociaux, mais le débat sur l'autisme est hélas fortement politisé. Le Gouvernement actuel doit dépasser ce débat et mettre en place le plus rapidement possible un 3è plan autisme conforme aux attentes des familles, plaçant ainsi le sens de l'Etat et de l'intérêt général avant le clientélisme.

Nous rappelons que le collectif Egalited est un rassemblement de personnes avec autisme, de familles et de professionnels concernés, dont le but est de promouvoir l'inclusion sociale, l'égalité des chances et le respect des droits des personnes avec autisme. Nous sommes indépendants de tout mouvement associatif, politique ou religieux. Cet article a été rédigé et relu par plusieurs personnes du collectif, de sensibilités politiques et d'origines sociales diverses.

Plan autisme : Question au gouvernement - 2 avril 2013

Question de Mme Martine Pinville, députée, présidente du Comité National Autisme, à Mme Marie-Arlette Carlotti, Ministre en charge des personnes handicapées

02 avril 2013

Contre l'amendement 274 : la pétition des parents m'a été transmise ce matin

J'ai reçu, ce matin, à l'Assemblée Nationale, les parents qui sont à l'origine de la pétition contre l'amendement 274, proposé par un groupe de députés socialistes, qui autoriserait  l’école à demander une réorientation des élèves en situation de handicap, sans l’accord des parents et seulement avec leur avis ;
Un amendement contre lequel j'avais aussitôt réagi en interrogeant, lors de la séance des questions au gouvernement du 20 mars dernier, le Ministre de l'Education Vincent Peillon.
Et même si celui-ci a déclaré son intention de revenir sur cet amendement, il nous faut rester vigilants et les parents savent qu'ils peuvent compter sur moi pour transmettre la pétition qu'ils viennent de me remettre.

Daniel Fasquelle

Publié par Daniel Fasquelle à 14:58

14 ^ème législature

COMMUNIQUE DE PRESSE – Paris, le 26/03/13
OPPOSITION AU 3e PLAN AUTISME
LA MARCHE DE L’ESPERANCE SE MET EN ROUTE

Suite à la toute dernière réunion du Comité national autisme, le 25 mars 2013, en vue de présenter les grandeslignes du 3e Plan autisme, annoncé pour la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, l’espoir des familles laisse place à la colère. Malgré les Recommandations, fermes et précises, de la Haute Autorité de Santé qui donnent des directives sur le diagnostic et la prise en charge, et condamnent le Packing, le gouvernement continue de pratiquer la politique de l’autruche vis-à-vis d’un trouble qui touche 1 naissance sur 100.

LES PRISES EN CHARGE ADAPTEES EN DANGER

Le gouvernement choisit clairement de cloisonner et de maintenir l’institutionnalisation de l’autisme, se rendant
responsable d’un retard grave de 40 années, pour lequel la France est montrée du doigt. C’est ainsi que des
pratiques comme le Packing perdurent et sont encore financées par les pouvoirs publics.

Quant aux structures dites « expérimentales » et / ou « innovantes », elles sont en réalité celles qui pratiquent les prises en charge éducatives et comportementales reconnues et appliquées dans le monde entier, et appuyées par la Haute Autorité de Santé. Après un début d’avancée enclenché par le 2e Plan autisme (2008-2010) sur cette
problématique dénoncée au niveau international, le gouvernement décide de faire marche arrière et de renforcer
« l’existant », incompétent en la matière, à savoir les hôpitaux de jour, les CAMPS (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) et les CMPP (Centres Médico Psycho Pédagogiques).

LE RECUL DE LA SCOLARISATION POUR LES ENFANTS AUTISTES

Bien que VAINCRE L’AUTISME ait mené de nombreuses actions de sensibilisation et de revendication auprès du
ministère de l’Éducation Nationale, notamment par le recours devant le Conseil d’Etat à propos du décret du 2 avril 2009 relatif à la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicapés mais également par la mise en demeure du Ministre de l’Education Nationale en mars 2011, la discrimination envers les enfants autistes n’a de cesse d’empirer. Preuve en est le récent amendement 274 de la loi sur la rénovation de l’école, favorisant l'exclusion des enfants handicapés du milieu scolaire ordinaire. Cet amendement autorise l'école à remettre en cause, en cours d'année, l'orientation d'un enfant handicapé. Il marque un très grave recul par rapport à la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

VAINCRE L’AUTISME a initié et préparé une réclamation collective contre l’État Français devant le Conseil de
l’Europe pour la scolarisation des enfants et la formation des adultes autistes. Pour ce faire, VAINCRE L’AUTISME a sollicité l’association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés), agrémentée auprès du Conseil de
l’Europe, qui a accepté de porter cette réclamation devant le Comité Européen des Droits Sociaux. Déclarée
recevable par le Comité européen des droits sociaux en septembre 2012, l’issue de cette réclamation sera
essentielle pour la scolarisation des enfants autistes en France.

LA MARCHE DE L’ESPERANCE REVENDIQUE POUR L’AUTISME

Toutes ces revendications seront portées haut et fort par les personnes autistes et leurs proches lors de la 10e
édition de la Marche de l’Espérance du samedi 30 mars 2013, à Paris. Rassemblant plusieurs centaines de
personnes à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation de l’autisme du 2 avril, la Marche de l’Espérance
vise à faire prendre conscience aux pouvoirs publics, aux médias et au Grand Public de la situation de la France face à l’autisme.

VAINCRE L’AUTISME revendique une prévention et une protection pour les enfants autistes et leurs familles, un
dépistage et un diagnostic précoce, mais aussi que les budgets publics consacrés à l’autisme servent enfin aux prises en charge adaptées tant attendues par les familles. VAINCRE L’AUTISME s’oppose formellement et de façon non négociable à ce que les financements publics soient dirigées vers les structures pratiquant des prises en charge inadaptées.

En 2013, le gouvernement n’a plus le droit de dire que l’ « on ne sait pas ce qu’est l’autisme » et qu’il faut encore
concerter, évaluer … VAINCRE L’AUTISME appelle à la mobilisation de tous ce samedi 30 mars pour la
reconnaissance de l’autisme et de ses besoins spécifiques.

Inscriptions à la Marche de l’Espérance : info@vaincrelautisme.org
Plus d’infos sur www.vaincrelautisme.org
M’Hammed SAJIDI
Président
Contact presse : Amélie CHURLET
achurlet@vaincrelautisme.org
01 47 00 47 83 - 06 09 85 70 22 - www.vaincrelautisme.org

article publié dans le Worle Socialist Web Site

Par Mark Blackwood
21 mars 2013

Un élu indépendant du conseil du comté de Cornouailles, Collin Brewer, a démissionné le 28 février à la suite d'un rapport tout juste publié par le Comité des normes du conseil et concernant un incident qui s'est produit en octobre 2011. Alors qu'il parlait à Theresa Court, représentante de Disability Cornwall (une association de personnes handicapées) lors d'une rencontre à Truro, Brewer avait déclaré que “ les enfants handicapés coûtent trop cher au conseil et devraient être euthanasiés. ”

Il a fallu presque 18 mois pour que le Comité des normes “ résolve ” la plainte déposée par la suite par Court et recommande à Brewer d'écrire une lettre d'excuses.

Brewer avait initialement insisté pour dire qu'il “ n'avait aucune intention de démissionner. Je ne pense pas avoir fait quoi que ce soit de mal. Je me suis excusé. ” Dans une interview accordée à la la BBC, il avait déclaré qu'il essayait seulement “ de provoquer une réaction chez les travailleurs associatifs afin d'entamer un débat ” et que “ nous avions eu une matinée difficile, à décider du budget et des suppressions d'emplois. ”

Court a déclaré, “ Je pense qu'il est en train de s'enfoncer encore plus. Il a dit qu'il avait eu une journée difficile, eh bien il devrait penser à changer d'emploi. J'étais présente à cette rencontre avec des parents qui ont de beaux enfants handicapés. C'était abominable et atroce de dire une chose pareille, c'était vraiment offensant. ”

“ S'il était réellement désolé, il se serait excusé deux jours plus tard et pas après un an et demi, ” a ajouté Court.

Le président de Disability Cornwall, Steve Paget a dit, “ Cela nous inquiète beaucoup que quelqu'un ayant de telles idées, et qui plus est les exprime haut et fort, puisse être un représentant et un élu de notre collectivité locale. ”

Brewer a été contraint de donner sa démission suite à la colère du public. Une page Facebook, “ Le conseiller du comté de Cornouailles, Collin Brewer devrait démissionner ” avait attiré 3 692 sympathisants.

Brewer a néanmoins maintenu qu'il avait reçu des messages de soutien de la part de six conseillers locaux à propos de ses remarques. A présent un deuxième conseiller, Neil Burden, directeur des Services à l'enfance, a publié un communiqué dans lequel il s'excuse d'avoir déclaré qu'il y avait “ trop d'enfant handicapés ” et d'avoir désigné un enfant par le pronom “ it ” (pronom neutre utilisé pour ce qui n'est pas humain.) Il s'était ainsi exprimé auprès de Sandra Ward, directrice de Parent Carer Council (PCC) de Cornouailles au sujet des frais encourus en 2010 pour maintenir en vie des enfants handicapés.

Ward demande à présent la démission de Burden :“ Aucun enfant ne devrait jamais être désigné par le pronom “ it ” et quant au fait qu'il y ait trop de nos enfants handicapés, je ne sais pas comment réagir à cela, en tant que parent ni en tant que directrice de PCC, n'ayant jamais entendu une déclaration aussi abominable durant les 12 années qui ont suivi la naissance de ma fille. ”

Disability Cornwall a ajouté, “ Les retours que nous avons eus ont malheureusement confirmé nos craintes que des attitudes répandues et négatives envers les adultes et les enfants handicapés ainsi que leur famille ne sont pas des cas isolés mais font partie d'une culture qui perçoit enfants et adultes handicapés comme un fardeau pour le budget des conseils. »

« Disability Cornwall soutient les idées du PCC et reconnaît qu'il apparaît de plus en plus clairement qu'une culture de la peur empêche les gens de s'exprimer ouvertement car ils pensent que cela pourrait les affecter personnellement pour ce qui est de l'accès aux services. »

« Les organisations représentatives craignent également d'intervenir car elles sont très nombreuses à renégocier actuellement des contrats de financement par les conseils et il y a des responsables et des membres du conseil qui craignent pour leur propre emploi s'ils montent au créneau. »

La déclaration de Brewer est extraordinairement révélatrice. A peine sorti de la salle du conseil et de la réunion où se discutaient les coupes budgétaires, il décide d'entamer un « débat » pour déterminer si les handicapés devraient ou non être « euthanasiés » pour économiser de l'argent. Cela en dit long sur la teneur de la discussion à laquelle il a pris part ce jour-là et tout au long de son mandat. On peut imaginer l'affirmation faite que pour équilibrer les livres de compte et réduire les dépenses, on doit « penser l'impensable ».

Y a-t-il d'autres personnes vulnérables considérées elles aussi comme des cibles potentielles - les personnes âgées, les personnes souffrant de maladies mentales, les très pauvres ?

Le conseil du comté de Cornouailless, une coalition de conservateurs et d'indépendants, a été à la pointe de l'imposition des coupes budgétaires exigées par le gouvernement Conservateur-Libéral Démocrate. En 2010, il s'était engagé à économiser £170 millions sur quatre ans.

Une des premières actions du conseil du comté de Cournouailles avait été de se mettre d'accord avec les syndicats pour geler les salaires et réduire les congés et les allocations, tous les concernés prétendant que ces mesures allaient sauver des emplois et protéger les services de première ligne. Le conseil s'était vanté d'être « la première collectivité locale du pays à parvenir à un accord collectif de cette échelle avec son personnel concernant les changements apportés à leurs conditions générales d'embauche. »

Mais en l'espace d'un an, des projets étaient annoncés pour l'externalisation systématique du conseil et de la plupart des services de santé locaux vers le secteur privé. Près de 800 emplois rémunérés par le conseil, ainsi que plus de 150 emplois des trois services de santé du comté allaient être transférés.

Ces projets ont été par la suite édulcorés dans une annonce faite en janvier d'un « partenariat stratégique de Cornouailles » avec le géant télécom BT, impliquant le transfert de 340 employés du conseil. La chef de file des conservateurs Fiona Ferguson a prétendu que garder du travail à l'interne était en fait avantageux car « C'est plus facile de faire [des coupes] à l'interne, car ça peut être fait de façon contrôlée, plutôt que de renégocier avec un partenaire ».

Un service que le conseil a décidé de réduire, Cornwall Face 2 Face, fournit un service gratuit et confidentiel, dirigé par l'association caritative pour les handicapés, Scope. Ce service est fourni par des personnes formées, qui ont l'expérience des enfants handicapés et offre un soutien émotionnel aux parents de tels enfants. Le conseil du comté de Cornouailles cessera de financer sa part le 31 mars.

Dans un tel climat, il n'est pas étonnant que des discussions sur le fait qu'il y ait trop d'enfants handicapés deviennent monnaie courante et que Brewer ait pensé qu'il pouvait dire qu'ils devraient être « euthanasiés » sans crainte de conséquences. Brewer dit qu'il se représentera peut-être aux élections en mai.

(Article original publié le 11 mars 2013)

L'Assemblée Nationale a adopté en permière lecture la loi sur la refondation de l'école le mardi 19 mars 2013.

A l'arrivée, le compte n'y est pas pour les parents et pour les premiers concernés : les élèves.

Un premier amendement (767/274), d'origine parlementaire, adopté le 15/03/2013 modifie l'article L. 112-2-1 du code de l'éducation et restreint considérablement les droits des parents d'enfants porteurs de handicap.

Un second amendement (767/1476), déposé par ... le Gouvernement et adopté le même jour, supprime de la loi l'article 25-ter : "les choix d’orientations et de formations sont de la responsabilité des élèves et de leurs parents ou leur représentant légal".

Un petit retour sur la loi du 11 février 2005 et ses apports sur le plan de la scolarisation

La loi du 11 février 2005 dite "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" instaure les principes suivants :

• le droit à l'école pour tous (et même le droit pour chaque enfant à être scolarisé dans l'école de son quartier) ;
• le droit à compensation du handicap en s'appuyant sur le projet de vie défini par la personne handicapée ou par son représentant légal.

Ce second alinéa a pour corollaire que la famille devient un acteur incontournable dans le projet éducatif qui accompagnera l'enfant handicapé aussi bien à l'intérieur qu'à l'extérieur de l'école.

Ces principes on été posés après que la France ait été plusieurs fois condamnée par plusieurs instances nationales ou européennes après des actions engagées par les associations soutenant les familles concernées par les troubles autistiques.

Si cette loi a permis des avancées notables quant à la scolarisation de nombreux enfants handicapés, force est de constatés que les enfants autistes n'en ont que peu tiré profit puisqu'ils ne sont à ce jour que 20% à être scolarisés en France.

La scolarisation des enfants handicapés - rapide état des lieux

La scolarisation des enfants handicapés est un défi qui reste à relever pour la France.

Les enfants handicapés sont pour la plupart d'entre eux dans l'impossibilité de rentrer dans les cases normatives dans lesquelles le système éducatif français aime à ranger chaque enfant.

Ca n'est finalement qu'à travers la mise en place d'une réelle pédagogie différenciée qu'ils peuvent vraiment trouver leur place.

Cette pédagogie différenciée, c'est la compensation.

Les acteurs du système éducatif ont une culture républicaine de l'égalité et pensent que les enfants partent tous avec les même chances, même si de plus en plus de statistiques démentent cette vision des choses puisqu'il y a le handicap mais aussi un déterminisme social qui met à mal ces certitudes.

Pour bien gérer le handicap, il faut le comprendre, l'accepter, ne pas le remettre en cause et être prêt à accepter que les élèves handicapés puissent déroger aux règles sensées prévaloir pour tous au sein d'une classe.

Les parents d'enfants handicapés sont donc confrontés aux réticences d'un système pour qui déroger au principe d'égalité républicaine n'est pas naturel. C'est encore pour nombre d'entre eux un combat sans relâche pour n'obtenir qu'une application souvent partielle des plans de compensations élaborés en concertation avec l'Instutition au sein des ESS (Equipes de Suivi de Scolarisation).

L'amendement (767/274) et l'article 4ter

Cet amendement puise sa source dans un Avis sur la Loi de finances 2013 présenté par la commission des affaires culturelles et de l'éducation de l'Assemblée Nationale : http://www.assemblee-nationale.fr/14/budget/plf2013/a0252-tiv.asp.

L'amendement vise à modifier l'article L. 112-2-1 du code de l'éducation qui décrit le processus permettant la mise en place ou la révision des mesures de compensation, la prise de décision concernant l'orientation au sein des ESS.

Jusque là, toute décision était soumise à l'accord des parents.

Après l'amendement (767/274), l'accord des parents n'est plus nécessaire, ce qui constitue une régression de droit importante par rapport au texte initial de 2005.

L'arlerte se propage très rapidement sur les réseaux des associations de soutien aux familles d'enfants porteurs de handicap. Les associations régissent très rapidement obligeant Mme Carlotti (Ministre en charge des personnes handicapées à réagir par le biais d'un communiqué de presse le 19/03/2013).

Le 20 mars 2013, Mr Peillon, en réponse à une question en séance du député UMP Daniel Fasquelle sur le sujet, annonce que le texte sera réécrit pour son passage au Sénat.

A ce jour, personne ne sait quel sera le contenu du nouvel amendement que proposera le Gouvernement et si l'équilibre qui prévalait au sein des Equipes de Suivi de Scolarisation sera rétabli.

Amendement (767/1476) ou l'orientation choisie projet mort-né

L'après-midi du 15/03/2013, l'article 25ter, qui instaurait le droit à une orientation choisie pour tous, et qui réjouissait l'ensemble des associations de parents d'élèves et supprimé par un amendement du Gouvernement.

Un amendement identique (1182) avait d'ailleurs été déposé par deux députés UMP.

Aucune explication n'a été donnée à ce revirement.

Sur le même sujet :

http://fr.news.yahoo.com/amendement...

une pétition contre l'amendement 274 : http://www.petitions24.net/contre_l...

Interview du député M.Ménard : http://www.vivrefm.com/infos/lire/1135

un documentaire sur l'école inclusive : http://www.canal-u.tv/video/service...

Avis de la FCPE : http://www.cafepedagogique.net/lexp...

Carlotti veut ouvrir un débat public sur l’assistance sexuelle aux personnes handicapées mais n'est pas favorable à un statut d'assistant sexuel

article publié dans FAIREFACE le 22 mars 2013

« Beaucoup d’autres solutions existent. »

« Ce débat est important, il est légitime, il ne peut pas être traité comme ça au détour d’une initiative locale », a-t-elle insisté, faisant référence au lancement prochain d’une expérimentation par le Conseil général de l’Essonne. « Je crois que c’est prématuré et ce qu’il fait pourrait être contradictoire avec le cadre législatif. Donc je préfère qu’il y ait un vrai débat. » « La réponse à travers les assistants sexuels est limitée et est très contestée. (…) Beaucoup d’autres solutions existent », a-t-elle ajouté, en se contentant de citer comme exemples « le respect de l’intimité, éviter l’isolement dans les établissement spécialisés ».

La préparation de la conférence nationale du handicap pourrait être l’un des derniers chantiers de madame Carlotti. Elle a, en effet, annoncé, le 21 mars, qu’elle était candidate à la mairie de Marseille. « Si vous êtes désignée candidate, resterez-vous ministre pendant la campagne ? » l’interrogeait le journal Métro. « Je pense que oui. En tout cas, je démissionnerai dès que je serai élue. Je serai maire à 100 %. » Franck Seuret - Photo DR

Je m'appelle Magali Pignard. J'ai un enfant autiste âgé de 7 ans. Selon la législation, le service public de l'éducation assure à mon enfant une formation scolaire, et a pour obligation de résultat à faire en sorte que ce droit ait un caractère effectif.

• Le recul c'est maintenant

 Je viens de prendre connaissance de l'amendement 767/274 déposé par des députés PS et voté le 14 mars 2013 dans le cadre de la loi sur la Refondation de l'école par l'Assemblée Nationale.Dans cet amendement on demande de rajouter à un article de loi un paragraphe permettant à la communauté éducative de passer outre l'accord des parents pour saisir la Maison Départementale des Personnes Handicapées pour toute décision d'aménagement du temps de scolarisation (soyons clair : diminution du nombre d'heures d'accompagnement scolaire) et/ou d'orientation (soyons clair : du milieu ordinaire vers le milieu spécialisé). Je vois cet amendement comme un recul par rapport à la loi du 11 fevrier 2005 sur l'égalité des chances. Nous, parents d'enfants handicapés, menons un veritable combat,(illustré par exemple dans ce diagramme), lors du parcours de scolarisation de nos enfants.Dans la grande majorité des cas, leur scolarisation est à chaque année remise en question par l'Equipe de Suivi Scolarisation de l'enfant, au profit de l'orientation en établissement spécialisé qui ne permet pas une socialisation pourtant nécessaire à la progression notamment des enfants autistes. Le temps de scolarisation est également très souvent remis en question, pour être diminué bien sur.

• Ségrégation, droits des parents bafoués

Alors que le gouvernement prône sur son site internet l'inclusion scolaire comme une réponse adaptée pour les élèves autistes, cet amendement risque fort de favoriser la...ségrégation. Je rappelle que seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés et parmi ces 20% beaucoup n'ont qu'une scolarisation très partielle de quelques heures par semaine. Alors que dans les pays développés, ce pourcentage est de 80 à 100%. Il me semble que par cet amendement, l'Education Nationale reprend clairement la "main" pour pouvoir à tout moment intervenir auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées et faire revoir l'orientation ou les modalités d'accueil de l'enfant. Les parents semblent être relégués au second plan et ont le sentiment qu'ils ne pourront même plus décider eux-mêmes de ce qu'ils veulent pour leur enfant. Ils seront consultés uniquement pour avis. Leur désaccord ne changera rien à la décision de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, qui acceptera presque systématiquement la demande de l’équipe éducative.

Les enfants seront davantage privés d’école, de lien avec la société, et parqués dans des endroits non choisis et non voulus par les parents. Impasses, voies de garage, gardiennage.

• L'option du gouvernement : l'exclusion, quitte à dépenser plus

Cet amendement est créé pour limiter les dépenses de l’État dues à la scolarisation des enfants handicapés.

Pourtant, un enfant en institution coûte plus de 300€ par jour à l’État. Un enfant shooté aux neuroleptiques en Hôpital Psychiatrique de jour coûte plus de 10 000 € par mois à l’État. Un enfant privé d’apprentissages et parqué dans un établissement spécialisé a moins de chances de devenir autonome, et donc coûtera cher à l’État sur le long terme.

• La France a des devoirs envers les personnes handicapées

J'aimerais que le gouvernement prenne garde à ne pas détruire petit à petit l'avancée considérable pour notre pays du droit à la scolarisation des élèves handicapés, car cela constituerait une grave régression des droits de l'Homme dans notre pays. C'est pourquoi je demande respectueusement aux député(e)s, sénateurs et sénatrices de concourir au retrait de cet amendement qui me semble dangereux et constitutif d'un recul des droits des familles concernées. Cette pétition sera remise le 02 avril à l'assemblée nationale à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme et  de la présentation du 3ème plan autisme

Handicap : 22/03/2013

article publié dans La Gazette Santé Social

En annonçant vouloir inscrire le statut d'assistant sexuel au schéma départemental en faveur des personnes handicapées, qui sera voté lundi 25 mars 2013, le président (PS) du conseil général de l'Essonne, Jérôme Guedj, a lancé un nouveau pavé dans la mare. Une décision "pour le principe" cependant, car selon l'entourage du président du conseil général, ce statut « a très peu de chance d'être voté » vu le nombre de « réticences dans la majorité départementale ».

L'idée de l'élu d'engager une réflexion « nationale » sur la vie affective et sexuelle des personnes handicapées a provoqué de vives réactions, notamment celle de la députée (PS) de l'Essonne, Maud Olivier, qui y voit une "forme de prostitution". Quant à la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, elle s'est dite « pas trop favorable à titre personnel », mais elle considère que « l'ouverture d'un débat était une question légitime ».

Prostitution, éveil à la sexualité, ou rééducation sexuelle ?
Assimilée à la prostitution par ses détracteurs dont le Comité consultatif nation d'éthique (CCNE), qui a rendu un avis défavorable sur le sujet, l'assistance sexuelle s'apparente davantage, selon Jérôme Guedj et l'Association des paralysés de France (APF), « à l'éveil sur la sexualité ». « Comme il n'y a pas encore de robots masturbateurs pour les personnes lourdement handicapées, l'intervention d'un tiers est nécessaire. On est donc dans le cadre de l'assistance sexuelle », explique le cabinet de Jérôme Guedj.

Même son de cloche du côté de la vice-présidente de l'Association des paralysés de France APF, Pascale Ribes qui estime que « l'assistance sexuelle peut permettre aux personnes handicapées de se masturber avec des sex toys. C'est une forme d'acte de rééducation sexuelle ».

Des pratiques limitées et définies
La position de l'APF, qui milite depuis 2007 pour le statut d'assistant sexuel, reflète cette demande des personnes handicapées « qui ne date pas d'aujourd'hui. Elle existe depuis la nuit des temps. Les personnes en situation de handicap, on le découvre aujourd'hui, sont des êtres humains sexués », déplore Pascale Ribes.

Elle pointe deux différences entre l'assistance sexuelle et la prostitution. Première nuance : « l'assistant sexuel est là pour aider à l'acte. Il n'est pas pour missions d'effectuer des pénétrations ».

Deuxième différence : « l'assistance sexuelle permet d'expérimenter sa propre sexualité, de retrouver confiance en soi, de reconnecter avec son propre corps. Le nombre de séances est également limité, on n'est pas dans un rapport client-prestataire. Dans les pays où existe le métier d'assistant sexuel, il y a entre 8 et 12 séances ».
Des séances limitées, ce qui évite un éventuel attachement des personnes handicapées aux aidants sexuels. A 100 euros la séance en Suisse, les services d'un ou d'une assistant(e)s sexuel(le)s ne sont pas accessibles à toutes les personnes handicapées.

Nécessité de formation
Derrière le débat sur l'assistance sexuelle se cache un terrain à défricher. Les questions de financement du statut d'assistant sexuel, de la formation des soignants, des éventuels recrutements restent sans réponse. « On est sur chantier totalement vierge », admet le conseil général de l'Essonne.

« Il faudra naturellement ouvrir un cadre de formation » pour les soignants reconnaît l'entourage de Jérôme Guedj. Les soignants qui sont souvent en contact avec les handicapé(e)s « intègreront les missions d'assistants sexuels dans leur tâche quotidienne ».

Un modèle calqué sur celui d'Israël où « ce besoin est pris en compte par le personnel médical et paramédical, souligne Pascale Ribes. Mais on ne souhaite pas que ce soit les mêmes personnes qui prodiguent des soins et aident les personnes handicapées à assurer les gestes d'assistance sexuelle ».

Malgré les bonnes intentions de l'APF et du conseil général de l'Essonne, en France l'assistance sexuelle, qui reste un tabou, ne verra pas le jour demain. Contrairement au Royaume-Uni, les Etats-Unis, la Suisse ou l'Allemagne, en France l'assistance sexuelle destinée aux personnes en situation de handicap tombe sous le coup des articles 225-5 à 225-12 du Code pénal qui assimilent à du proxénétisme «le fait par quiconque, de quelque manière que ce soit, de faire office d'intermédiaire entre deux personnes dont l'une se livre à la prostitution et l'autre exploite ou rémunère la prostitution d'autrui ».

Mayore Lila-Damj

article publié dans Handicap.fr
Publié le : 22/03/2013
Auteur(s) : Handicap.fr
Résumé : Les parents d'élèves handicapés auront-ils toujours leur mot à dire en matière d'orientation? Un amendement à la loi Peillon met le feu aux poudres en confiant à l'Ecole le soin de saisir la MDPH... Le ministre promet de revoir sa copie.
 

274, le chiffre à bannir ! Dans le projet de Refondation de l'école (ou loi Peillon) voté le 19 mars 2013 par l'Assemblée nationale, le contenu de l'amendement 274 (devenu article 4 ter dans la loi) suscite un vaste tollé. Même si cette loi apporte des bénéfices significatifs, et notamment la création de 60 000 poste d'enseignants, plusieurs amendements auraient été rajoutés « en catimini » avec le souci de passer inaperçus. L'un, en particulier, suscite une immense inquiétude chez les parents d'élèves handicapés. Le fameux 274 qui pourrait bien reléguer leur pouvoir décisionnaire au second plan ! En effet, il prévoit que les professionnels de l'école pourront saisir, en cas de difficulté avec un élève en situation de handicap, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et sa commission (CDAPH) pour réviser l'orientation de l'enfant, en ne recueillant que « l'avis » des parents, alors que cette démarche était auparavant exclusivement de leur ressort.

Les parents privés de parole ?

Pourquoi y-avait-il nécessité à faire évoluer ainsi la loi ? Selon le député Michel Ménard qui a proposé cet amendement, « l'équipe éducative qui suit au quotidien l'élève en situation de handicap, outre qu'elle est un témoin privilégié de ses progrès, connaît ses besoins et leur évolution. » Pour appuyer ses intentions, le Parlementaire précise que son texte permettra « de traiter plus équitablement le « payeur » qu'est l'Éducation nationale ». Evidemment, sans vouloir préjuger des intentions discriminatoires des équipes éducatives, de nombreux parents savent à quel point l'inclusion de leur enfant ne va pas toujours de soi. D'âpres luttes s'engagent dans certaines écoles. Avec un tel renforcement du pouvoir de l'équipe éducative, quelle latitude restera-t-il alors aux parents pour s'opposer à ses décisions ?

Les associations s'inquiètent

Face à ce risque, de nombreuses associations de personnes handicapées se sont immédiatement exprimées sur le sujet. L'Unapei, par exemple, craint que cet amendement ne permette « l'exclusion de l'école ordinaire d'élèves handicapés puisqu'il n'y aura plus le garde-fou de « l'accord des parents » pour demander une révision de l'orientation, qui se traduit souvent, dans ce cas, par la fin de l'orientation de l'enfant en milieu ordinaire. » Selon ses détracteurs, cette perspective constitue une atteinte aux garanties offertes par la loi handicap du 11 février 2005 et la convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées ratifiée par la France, qui, toutes deux, prônent l'accès à l'école de tous les enfants handicapés.

Du grain à moudre pour l'opposition

L'opposition, évidemment, s'insurge elle aussi... Marie-Anne Montchamp, ancienne ministre déléguée aux personnes handicapées, s'est jointe à la fronde. Pour elle, un tel amendement « témoigne soit d'une ignorance, soit d'une volonté de défaire ce que les associations et le législateur ont construit ». Dans un communiqué, elle « demande au gouvernement de procéder à sa suppression pure et simple et non à sa réécriture afin de redonner à l'article 112-2-1 du code de l'éducation sa forme originelle. » De son côté, Daniel Fasquelle, député UMP du Pas-de-Calais, dénonce un grave recul de la prise en charge des enfants handicapés, notamment autistes puisqu'il préside le Groupe d'études autisme à l'Assemblée nationale. Avec, selon lui, un risque « d'exclusion encore plus facile au moindre problème et une évacuation vers des structures médico-sociales inadaptées qui ont déjà des délais d'attente exorbitants. »

Carlotti tempère, Peillon rassure

Si Marie-Arlette Carlotti (l'actuelle ministre déléguée aux personnes handicapées) se « réjouit que le projet de loi de refondation de l'Ecole de la République ait permis de prendre en compte le rôle de l'école inclusive et la mission de scolarisation des élèves en situation de handicap », elle comprend aussi que cet amendement ait pu « créer de nombreuses confusions et débats », sans que l'on ne perçoive bien sa position sur le sujet. Mais elle réaffirme que « l'inclusion des enfants en situation de handicap dans l'école de la République est une priorité du Gouvernement. » Ce projet de loi doit maintenant être soumis à l'approbation du Sénat. Vincent Peillon, ministre de l'Education nationale, entendant la colère, a déclaré, dès le lendemain, le 20 mars, à l'occasion de la séance des questions au gouvernement, que, « dans la seconde lecture au Sénat, étant donné l'émotion provoquée, nous allons reformuler cet amendement d'origine parlementaire. » Mais nul ne sait, pour le moment, en quels termes... En attendant, les associations, à qui on ne la fait plus, continuent de militer pour faire rayer ces lignes explosives de la copie...

Lire l'amendement 274 :
http://www.assemblee-Nationale.fr/14/amendements/0767/274.asp

Emmanuelle Dal'Secco

L'herbe est-elle toujours aussi verte dans le pré d'à côté ? Le 4 mars 2013, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, s'en est allée en Wallonie pour faire le point sur la mise en œuvre de l'accord-cadre signé en 2011 relatif à l'accueil de nos concitoyens handicapés en Belgique. On sait en effet que, faute de places en France, notre voisine est devenue un pays dortoir pour de nombreux français frappés par des handicaps lourds. Une alternative unique pour les familles, faute de mieux sur notre territoire ! Même si ce texte établit, entre autres, une coopération visant un meilleur accompagnement des patients, les associations appellent à la vigilance. C'est notamment le cas d'un collectif d'associations belges et françaises, piloté par le CFHE (Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes) qui accompagnait la ministre. Dans un courrier adressé aux autorités des deux pays concernés, il souhaite rappeler quelques points fondamentaux.

Une garantie de qualité ?

En premier lieu, ce collectif souligne qu'il convient de prendre en compte, de respecter et d'appliquer les critères de qualité des services sociaux revendiqués dans toutes les discussions, notamment en Europe : continuité, universalité, accessibilité, étroite participation des personnes directement concernées à la mise en place et à l'évaluation, transparence... Mais également de garantir précisément la continuité des mesures d'accompagnement en respectant le projet de vie des personnes ; le second pilier de l'Union européenne, la liberté de circulation des citoyens sur la totalité du territoire de l'Union, doit aussi s'appliquer aux personnes handicapées. La protection juridique des personnes majeures dites « protégées » doit respecter l'article 12 de la Convention ONU. C'est toute la question de la « portabilité » des droits qui est en jeu, en rapport avec les financements directs des séjours et les régimes d'allocations versées aux personnes elles-mêmes (sans omettre le « reste-à-vivre »...).

Un droit de regard de l'Etat financeur ?

Un autre point soulève quelques inquiétudes : le dispositif d'agrément des établissements d'accueil. En effet, il parait légitime que le financeur, c'est-à-dire l'Etat français, puisse conserver son droit de regard sur la prestation réalisée. Or la coexistence de deux régimes parallèles, l'un d'agrément, l'autre de simple autorisation de prise en charge, pose un problème de fond. Le second fonctionne a minima et n'a pas l'obligation de remplir les mêmes critères de qualité que le premier, ce qui engendre une inégalité de droits manifeste. Il devient donc urgent de vérifier si les établissements fonctionnant uniquement sous le régime de la simple autorisation respectent les règles énoncées par la Convention internationale des Nations-Unies dans les domaines suivants : nombre de résidents, autonomie et autodétermination des personnes, respect de politiques inclusives et de proximité, ouverture sur l'environnement, conséquences de la « culture institutionnelle », respect de la vie privée et de l'intimité...

Le respect des droits français ?

Plus globalement, les ressortissants français placés en Belgique doivent avoir la garantie que les droits que leur reconnaissent les lois françaises de janvier et mars 2002 et du 11 février 2005, ainsi que les recommandations de la Haute autorité de santé française et de l'ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) seront bien respectés, même au-delà de nos frontières. Pour assurer une application optimale de cet accord, les organisations représentatives belges et françaises des personnes handicapées et de leurs familles demandent à être associées à son suivi.

Emmanuelle Dal'Secco

Réflexions autour de l’article 4 ter du projet de loi d’orientation et de programmation pour la refondation de l’école de la République n°767 :

Actuellement, l’article L.112-2-1 du Code de l’éducation, issu de la loi du 11 février 2005 dispose que les équipes de suivi de scolarisation « peuvent, avec l’accord de ses parents ou de son représentant légal, proposer à la commission mentionnée à l’article L241-5 du code de l’action sociale et des familles toute révision de l’orientation d’un enfant ou d’un adolescent qu’elles jugeraient utiles ».

Ainsi est-il établi que l’accord des parents est nécessaire à l’ESS qui entend contacter la CDAPH pour que soit revue l’orientation des enfants souffrant de handicap. Il est clair que les parents peuvent donc s’opposer à toute réorientation de leur enfant en cours d’année scolaire, si tel est leur choix.

En pratique, et pour être témoin de situations des plus délicates, lorsqu’un conflit surgit entre l’établissement scolaire et la famille d’un enfant handicapé, cette dernière, en dépit de la loi, a toutes les peines du monde à sauvegarder la scolarité de son enfant et une réorientation vers un établissement médico-social est malheureusement et souvent prononcée par les CDAPH en fin d’année scolaire. Les périodes les plus délicates sont généralement les passages en CP ou en 6ème.

Pour obtenir gain de cause, les familles doivent se battre à grand renfort d’évaluations médicales et de textes pour faire respecter le droit fondamental à l’éducation de leur enfant.

Lorsque l’éducation nationale ne veut plus assumer la présence d’un enfant handicapé en son sein, (les situations sont multiples : défaut d’AVS, handicap nécessitant une prise en charge et des compétences particulières que l’équipe éducative ne possède pas, mésentente, etc.) les familles sont totalement démunies.

Sous couvert de l’intérêt de l’enfant, une inadaptation de l’établissement au regard du handicap de l’enfant sera mise en évidence. Alors sera généralement privilégiée la réorientation de l’enfant plutôt que l’adaptation de l’établissement scolaire au handicap de l’enfant.

Les familles doivent faire face, seules, à deux entités administratives que sont les MDPH et les Inspections académiques qui auront irrémédiablement tendance à accorder davantage de crédit à une équipe éducative (alors que parfois ignorante des particularités du handicap de l’enfant et des méthodes adaptées qui lui permettraient d’évoluer – je pense, notamment, aux enfants autistes) plutôt qu’à des parents, systématiquement soupçonnés de surévaluer les capacités de leur enfant.

Par ailleurs, les MDPH sont déjà étroitement liées aux Inspections académiques puisque l’inspecteur de l’académie siège, en sa qualité de représentant de l’Etat, à la commission exécutive qui administre les MDPH… Pour en avoir été témoin, il n’est pas rare que l’inspection académique se mette directement en contact avec les MDPH pour permettre de trouver une issue à un conflit avéré et ce sans que la loi les y autorise et sans en informer les premiers concernés.

Encore, un membre de l’inspection académique siège généralement au sein des CDAPH qui décideront de l’orientation de l’enfant.

On le voit, loin d’être démunie face à l’orientation d’un enfant handicapé scolarisé en milieu scolaire ordinaire, les équipes de suivi de scolarisation ont d’ores et déjà beaucoup de pouvoir pour faire remonter les informations et leurs propositions sont autant d’éléments qui pèseront de tout leur poids lorsque la CDAPH procèdera à l’étude de l’orientation d’un enfant.

L’amendement n°274 adopté, qui fait désormais l’objet d’un article 4 ter du projet de loi d’orientation et de programmation pour la refondation de l’école de la République n°767, est ainsi formulé : « Après le mot : « peuvent », la fin du dernier alinéa de l’article L. 112-2-1 du code de l’éducation est ainsi rédigée : « , après avoir consulté et recueilli l’avis de ses parents ou de son représentant légal, proposer à la commission mentionnée à l’article L. 241-5 du même code toute révision de l’orientation d’un enfant ou d’un adolescent et des notifications concernant son accompagnement qu’elles jugeraient utile, y compris en cours d’année scolaire. »

Ainsi, il est proposé que les équipes de suivi de scolarisation passent outre l’accord des parents pour saisir les CDAPH de la question de la réorientation d’un enfant handicapé, et ce même en cours d’année.

De fait, la situation de déséquilibre qui préside le rapport de force pouvant exister entre le choix des familles et celui de l’établissement scolaire est encore accentuée.

La loi du 11 février 2005, dite loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, représentait une avancée considérable pour les droits des personnes handicapées en ce qu’elle avait, notamment, rééquilibré ce rapport de force entre l’Etat « payeur » et l’individu souffrant de handicap en réaffirmant les droits fondamentaux de ce dernier et en lui en offrant des outils juridiques concrets.

C’est en ce sens que cet article 4 ter constitue une régression notable.

Il est relativement simple de présager de l’application d’une telle disposition. Elle n’est en aucun cas favorable :

Premièrement, proposer une réorientation de l’enfant auprès de la CDAPH contre l’avis de parents et ce en cours d’année, est humainement inacceptable au regard de l’enfant lui-même, qui doit avoir le temps, et tout le temps qui lui est « nécessaire », pour s’adapter.

Deuxièmement, au vu des multiples déboires administratifs des familles qui ont encore à se battre pour faire valoir leurs droits, il serait parfaitement inéquitable de revenir sur une notification MDPH d’orientation en milieu scolaire ordinaire qui a été attribuée pour une durée d’un an.

Troisièmement, les MDPH sont elles-mêmes et à aujourd’hui totalement débordées. Les réunions CDAPH, qui, je le rappelle, réunissent de nombreux acteurs, environ une vingtaine de personnes, devront faire face à un nouvel afflux de dossiers et l’on est en droit de se demander si l’on ne se dirige pas vers une catastrophe eu égard à la qualité des décisions ainsi qu’aux délais pour les obtenir.

Par ailleurs, il est aisé d’imaginer la qualité des relations familles/écoles dans l’attente d’une décision de révision de l’orientation sollicité contre l’avis des familles…

Quatrièmement, il est évident que si les CDAPH devaient faire droit aux demandes des équipes de suivi de scolarisation en dépit du refus des parents, il ne fait pas de doute que ces derniers feront appel des décisions, et que les recours gracieux (nouvelle réunion CDAPH) et les recours contentieux (Tribunaux de l’incapacité) seront plus nombreux. Il faut ici préciser que les délais de procédure sont aujourd’hui d’environ une année…

Cinquièmement, comme précédemment abordé, la communauté éducative dispose déjà de moyens conséquents pour faire valoir son point de vue. De plus, il n’y a pas lieu de croire qu’une famille puisse laisser son enfant dans un cadre parfaitement hostile et inadapté.

Il est grand temps, comme pour le patient en matière de droit de la santé, d’offrir à la personne handicapée ou à ses représentants légaux « la » place qui lui revient, celle de tout individu, à savoir une place centrale et incontournable dans toutes les décisions qui la concerne.

Sophie JANOIS
Avocat au Barreau de Paris