29 mars 2016

Demain sur France 2 > mercredi 29 mars votre film Presque comme les autres, suivi d'un débat

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On estime à plus de 660.000 le nombre de personnes autistes en France. Pourquoi patients et parents se sentent-ils abandonnés ? Mercredi à 20.55 votre film "Presque comme les autres" sera suivi d'un débat animé par Julian Bugier

Posté par FRANCE 2 sur dimanche 27 mars 2016

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Une campagne officielle pour changer le regard sur l'autisme

Mis à jour : 29-03-2016 16:28
- Créé : 29-03-2016 16:11

SANTÉ - Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion présentait ce mardi matin sa campagne officielle pour sensibiliser l’opinion publique aux troubles autistiques. Au programme : court-métrage, site Internet immersif et collaborations avec les Youtubeurs pour “sensibiliser” et “changer le regard sur l’autisme”.
Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

Photo:AFP

Un baise-main. C’est par ce geste, plutôt inhabituel, que Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, a été accueillie ce mardi matin lors de sa conférence de presse. Un baiser donné par un jeune musicien autiste du groupe de percussions des Chapiteaux Turbulents, composé de jeunes handicapés, chargés de lancer la manifestation. Un geste doux, avant une conférence qui n’a pas été exempte de reproches.

80 salles de cinéma

Ségolène Neuville a cependant réussi un tour de force : réunir autour d’elle bon nombre d’associations représentantes des familles d’autistes et élaborer une campagne conjointe. “Ce matin, ce n’est pas ‘ma’ campagne, souligne-t-elle d’emblée. C’est celle de l’ensemble des associations qui ont participé.” À ses côtés, Danièle Langloys, d’Autisme France, parle même de “petit miracle”. “C’est la première fois qu’une campagne officielle est lancée par les pouvoirs publics”, se félicite-elle.

Associations et institutions ont donc travaillé de concert pour lancer cette campagne, menée à  l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril. Résultat : un spot sur la vie d’un jeune autiste qui sera, dès ce mercredi, diffusé dans plus de 80 salles de cinéma à travers la France. Il est aussi complété par un site Internet immersif, qui propose aux internautes de se mettre dans la peau d’un jeune autiste. “Le tout sera complété, en septembre 2016, par un portail officiel regroupant toutes les informations, à destination aussi bien des professionnels que du grand public, a précisé Ségolène Neuville. L’autisme est très mal connu. L’idée est de déconstruire les préjugés.” Son spot a pourtant déclenché la polémique avant même sa sortie, en raison de l’absence de comédien autiste lors du tournage.


Elliot par affairessociales-et-sante

Une révolution “irréversible”

Les associations n’ont d’ailleurs pas manqué de profiter de la tribune pour dénoncer le cruel retard de la France dans la prise en charge des troubles autistiques. “Un énorme saut qualitatif doit être fait, a réclamé Vincent Dennery, du collectif autisme. Les professionnels ont encore des préjugés beaucoup trop forts”, tandis que Danièle Langloys a insisté, entre autres, sur les lacunes de la formation. Olivia Cattan, de SOS Autisme, en a quant à elle profité pour remettre à la secrétaire d’Etat un manifeste de dix propositions “coup de poing”. “Il faut montrer à l’ensemble du monde que les autistes ont une parole”, a-t-elle souligné. “Evidemment il y a du débat, parfois même des polémiques, a reconnu la ministre. Mais nous entamons une révolution qui est irréversible”.

Pas sûr, là encore, que toutes les associations l’entendent de cette oreille. À l’extérieur de la salle, l’association Vaincre l’autisme, qui n’était pas conviée à la conférence de presse, organisait une contre-manifestation. L’association, qui a créé les structures innovantes Futuroschool, protestait notamment contre la menace imminente de la fermeture de l’un de ses établissements. “Ségolène Neuville n’est pas venue nous parler, regrette son président, M'Hammed Sajidi. Et pour parler d’autisme, c’est dommage que la ministre de l’Education nationale ou celle de la Santé ne se soient pas déplacées.” Manière de souligner qu’en matière d’autisme, les choses sont encore loin d’être réglées.

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Pour rappel > la position du CESE en novembre 2012 sur le coût économique & social de l'autisme

 

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

L'autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne en termes de communication verbale et/ou non verbale, d'interactions sociales et se manifeste par des centres d'intérêt restreint et des stéréotypies.

http://www.lecese.fr

 

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Dis Moi Elliot

 

Dis Moi Elliot

Où est mon livre ? J'ai besoin que les choses soient à leur place. Déplacez votre curseur sur l'étagère pour m'aider à le retrouver. DIFFICULTÉ D'ADAPTATION À L'IMPRÉVU C'est difficile pour moi de regarder dans les yeux. Déplacez le viseur sur le visage des personnes présentes sur scène.

http://dismoielliot.fr

 

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L'exil forcé des enfants autistes en Belgique

le 29 mars 2016

La scolarisation des enfants autistes est synonyme de casse-tête pour les parents : places limitées dans les établissements spécialisés ou carrément introuvables en milieu scolaire classique. La solution ? Scolariser leurs enfants en Belgique.

Une faible scolarisation en France

Chaque année, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril, les associations montent au créneau pour dénoncer le manque infrastructures adaptées à la prise en charge de leurs enfants. En effet, seuls 20% des enfants atteints d'autisme sont scolarisés. Les autres sont orientés vers les hôpitaux psychiatriques ou les Instituts médico-éducatifs (IME), déjà saturés. Un non-sens pour Isabelle Resplendino, déléguée Belgique pour Autisme France : « Ils ne devraient pas se trouver dans ce type de structures. Leur place est à l'école, dans des classes ordinaires. C'est prouvé, la prise en charge éducative est meilleure pour l'enfant autiste qui apprend à être stimulé et à s'autonomiser ».

Certes, comme l’a récemment annoncé le ministère de l’Éducation nationale, 50 unités d’enseignement (UE) vont être installées en maternelle dès septembre prochain, chaque unité permettant la scolarisation de 7 enfants par classe. Une annonce bien loin des besoins réels des familles. Beaucoup se débrouillent autrement, notamment en franchissant la frontière belge. « Je n'ai pas eu le choix. Il n'y avait pas de places en IME en France. Les écoles primaires ne voulaient pas prendre ma fille, les personnels n’étant pas formés pour la prendre en charge» explique Nadia, 42 ans, mère d'une gamine de 10 ans qui effectue sa scolarité en Wallonie.

Ce que propose la Belgique

Si la Belgique suscite un engouement, ce n’est pas seulement pour sa proximité géographique et sa francophonie. Depuis près de 50 ans, ce pays a fait le choix de l’enseignement spécialisé. Les écoles comptent très peu d'élèves ce qui permet à l'enseignant, aux orthophonistes et aux éducateurs d'adapter leur pédagogie aux besoins de l'enfant. Une approche qui contraste avec le fonctionnement français et qui semble ravir les parents, comme Hélène, 36 ans, dont le fils a effectué plusieurs séjours dans un IME en France : « Quand il est arrivé à l'école en Belgique à l'âge de 7 ans, mon fils ne parlait pas, il était complètement renfermé sur lui-même. L'école lui a permis de s'ouvrir et de gagner en autonomie : il arrive à se concentrer pour colorier sans s'énerver et à tenir sa cuillère. Ca peut sembler dérisoire mais c’est une énorme avancée ».

Actuellement, on compte 2 800 jeunes autistes français, pris en charge de la maternelle au lycée.La majorité d'entre eux (environ 1800) sont hébergés dans des établissements spécialisés et se rendent à l’école à pied ou en bus. Les autres font des allers-retours tous les jours entre la France et la Belgique. Une situation difficile mais indispensable comme l’explique Katia, 45 ans, enseignante, qui a dû s'installer en Wallonie pour suivre son enfant : « Au départ, rien n’était simple. J’ai dû retrouver un poste dans un nouveau pays. Mais je l'ai fait car je ne voulais pas que mon enfant soit coupé de son environnement familial. C'était important qu’il ne se sente pas isolé ». Quant aux parents qui habitent loin, les retrouvailles n’ont souvent lieu que le week-end. « Je suis obligée de faire 1200 km un week-end sur deux pour retrouver mon fils. A chaque fois que nous devons nous quitter le dimanche soir, je fonds en larmes. C'est terrible, j'ai l'impression de l'abandonner », confie Hélène qui habite en Auvergne.

L’État français pointé du doigt

Pour soulager un peu les familles, le gouvernement français subventionne, depuis des années, l’hébergement dans les structures belges conventionnées et le transport des élèves transfrontaliers. Mais, en octobre dernier, Ségolène Neuville a dit stop. La secrétaire d’État aux personnes âgées a annoncé que l’Assurance maladie ne financerait pas de nouveaux départs vers la Belgique. L’addition est trop lourde. A la place,15 millions d’euros vont être affectés à la création de places sur mesure, à proximité du domicile. Une somme dérisoire pour les associations en colère qui s’inquiètent du devenir des enfants autistes en France et estiment que cette somme couvrira à peine 300 places.

« Notre système est inadapté, on manque de personnel qualifié et de structures appropriées », s’insurge M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’Autisme. Une inquiétude d’autant plus persistante que la Futuroschool de Paris, fondée par l’association et présentée comme l’une des seules écoles françaises à proposer de nouvelles méthodes éducatives pour les enfants autistes risque de disparaître à la rentrée prochaine, faute de financements.

Ces parents témoignent

« Il a évolué de manière considérable »: David et Chrystelle parents d’un garçon de 6 ans  

Notre fils a été diagnostiqué autiste vers l’âge de deux ans. On ne savait pas comment gérer son handicap. A 3 ans, on l’a envoyé dans un jardin d’enfants en attendant une place dans un Institut médico-éducatif. Mais il ne progressait pas, il était isolé. On a donc décidé de se tourner vers la Belgique sur les conseils des associations. Notre fils a intégré un établissement spécialisé à quatre ans et demi. Et ça a été le jour et la nuit. Encadré par des orthophonistes et des enseignants, il participe à des ateliers de cuisine, apprend à aller aux toilettes. Il a évolué de manière considérable. On a pensé déménager en Belgique mais malheureusement on n’a pas trouvé d’emplois. Du coup, tous les 15 jours, nous faisons 600km pour aller le chercher le vendredi et le redéposer le dimanche soir.

« Les structures ne sont pas contrôlées »: Françoise, 53 ans, mère d’un garçon  de 10 ans

Quand on a dû scolariser notre enfant de 6 ans en Belgique, faute de place dans des structures spécialisées en France, ça a été une découverte. On ne savait pas vers quels établissements se diriger et lesquels étaient compétents. En Belgique, les structures ne sont pas contrôlées, on est obligé de faire confiance. A notre arrivée, il a fallu trouver une école et un centre d’hébergement pour la nuit car nous ne pouvions pas aller le récupérer tous les soirs. On a visité un centre en Wallonie où le staff médical était important. Ca nous a rassurés, mais on a vite déchanté. C’est une véritable usine. Le midi, il ne mange pas de vrais repas mais des tartines.  De plus, il n’y a pas de suivi médical. Il a fallu se battre pour avoir le bilan des orthophonistes. Plus grave, mon fils a passé plusieurs jours avec un bout d’éponge coincé dans le nez sans que personne ne le remarque. C’est moi qui ait dû l’emmener à l’hôpital en urgence. Comme il ne parle pas, je suis très inquiète, je ne veux pas qu’on lui fasse du mal. Je souhaite le changer d’établissement mais c’est impossible car la France ne veut pas le prendre en charge.

Avis d'expert: il faut un diagnostic précoce

Florent Chapel, co-auteur d’« Autisme : la grande enquête » (Ed les Arènes)

" La France accuse un retard exceptionnel. Pendant 50 ans, les professionnels de santé se sont trompés dans la définition de l’autisme. Ils ont considéré cette maladie comme un mal psychiatrique et ont refusé d’admettre son aspect neurologique et comportemental. Jusqu’en 2010, une partie du corps médical définissait encore ce handicap comme un trouble de la relation mère/enfant, quitte à prôner leur séparation totale. Cette erreur de définition a des conséquences déplorables sur la prise en charge et le traitement des enfants. La plupart se retrouvent cloitrés chez eux ou dans des structures inadaptées comme les Institut médico-éducatif (IME) qui n’ont pas pris ce virage comportemental. Pourtant un diagnostic précoce et une prise en charge rapide permettrait à ces enfants de s’en sortir et de ne pas finir dans des IME ou des hôpitaux psychiatriques. Aujourd’hui, 60 % des enfermements longs (plus de 30 jours) concernent des autistes. Le destin d’une personne autiste en France, c’est la camisole."

 

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Autisme > Dépasser les préjugés

Clique sur l'image :

campagne autisme 2016 ministère

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Autisme > Très belle campagne du Ministère : N'hésitez pas à la consulter

 

Autisme : dépasser les préjugés

Afficher en plein écran (Touche [Echap] pour en sortir) " Violentes , capricieuses , insensibles, renfermées " ... les personnes autistes souffrent encore trop souvent de préjugés. A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril 2016, Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion lance une action de communication auprès du grand public du 30 mars au 12 avril 2016.

http://social-sante.gouv.fr

 

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Des familles dénoncent les pratiques illégales des MDPH

article publié dans Faire Face

Des familles dénoncent les pratiques illégales des MDPH
Près de 1 900 familles de personnes handicapées ont répondu au questionnaire mis en ligne par plusieurs associations.

 

Publié le 29 mars 2016

Les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ne respectent pas de nombreuses dispositions légales censées permettre un réel échange avec les familles. Ni les délais légaux pour l’instruction des dossiers.

« Votre MDPH respecte-t-elle la loi ? » Pas vraiment, à en croire l’enquête menée par quatre associations et collectifs sur les Maisons départementales des personnes handicapées : « Les résultats sont globalement décevants. » Près de 1 900 familles de personnes autistes ou atteintes de troubles cognitifs ont répondu au questionnaire mis en ligne par Autisme France, Egalited, TouPI et Dys nos droits. Leurs réponses soulèvent « plusieurs points d’alerte ».

Le plan de compensation rarement envoyé aux familles

Sept fois sur dix, la MDPH ne leur a pas envoyé le plan personnalisé de compensation (PPC) élaboré par l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation. La loi de février 2005 est pourtant très claire : « Le plan de compensation est transmis à la personne handicapée (…) qui dispose d’un délai de quinze jours pour faire connaître ses observations. » Le PPC , assorti de ces « observations », est alors transmis, pour décision, à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Cette étape reste pourtant « primordiale », notent les associations : « La famille peut ainsi corriger des choses qui n’auraient pas été comprises (…). Le respect de cette procédure toute simple peut permettre d’éviter les recours ultérieurs. »

Une demande sur deux de rendez-vous rejetée par les MDPH

La transmission du PPC est d’autant plus importante que moins de 30 % des répondants ont demandé à être reçus par l’équipe pluridisciplinaire (26 %) ou à assister à la session de la CDAPH durant laquelle leur dossier allait être examiné (29 %). Or, près d’une fois sur deux, ce droit, garanti par la loi, leur a été refusé.

Un délai supérieur à quatre mois, une fois sur deux

Le Code de l’action sociale et des familles stipule, par ailleurs, que les décisions de la CDAPH sur les dossiers qui lui sont soumis « sont, dans tous les cas, motivées ». Pourtant, 71 % des familles assurent que les MDPH ne se soumettent pas à cette obligation. Enfin, 51 % expliquent qu’elles ne respectent jamais ou rarement le délai légal de quatre mois pour l’instruction des dossiers. Les usagers doivent prendre leur mal en patience. Franck Seuret – Photo Jean-François Gornet

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