02 janvier 2015

Concernés par l'autisme ? -> participe-autisme.be le 14 janvier 2015 à Bruxelles

cliquer sur l'image pour accéder au site

participate affiche

Posté par jjdupuis à 11:00 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,


31 décembre 2014

Elise DUPUIS vous présente ses meilleurs voeux pour l'année 2015

je suis comme je suisElise bonne année 2015

 

100 pour cent moi

Posté par jjdupuis à 16:21 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags :

Recommandations ANESM -> Qualité de vie en MAS et en FAM

 

Champs et objectifs

 

L’Anesm a inscrit à son programme de travail un ensemble de recommandations portant sur la qualité de vie en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) et en Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM).


3 volets seront déclinés :

  • volet 1 : l’expression, la communication, la participation et la citoyenneté (téléchargeable ci-contre) ;
  • volet 2 : la vie quotidienne,sociale, la culture et les loisirs (téléchargeable ci-contre) ;
  • volet 3 : le parcours, les formes souples d’accueil, l’articulation avec les autres partenaires et le lien avec les proches (téléchargeable ci-contre) ;

 

Volet 1 : expression, communication, participation, et exercice de la citoyenneté

 

Cette première recommandation du programme Qualité de vie en MAS-FAM porte sur les thématiques suivantes :

 
1° Les pratiques pour prendre en compte les attentes des personnes, soutenir la communication, leur information et leur expression.

Comment permettre aux personnes de s’exprimer, et notamment les personnes en situation complexe de handicap ? Comment communiquer ? Comment les écouter ? Comment les comprendre ? Comment informer les personnes de leurs droits ? Quels modes et outils de communication (verbale, non verbale, technologies de l’information et de la communication …) utiliser ? Comment soutenir une relation de qualité entre les professionnels et les résidents ? Comment soutenir l’autonomie des personnes ? Qu’est-ce que l’autonomie pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment valoriser l’expression du choix ? Comment prendre en compte ce choix ? Comment rendre possible la participation des personnes, notamment dans l’élaboration et la mise en œuvre des projets personnalisés ?


2° Les pratiques pour faciliter l’exercice de la citoyenneté et la participation à la vie collective.

Comment promouvoir la citoyenneté des personnes ? Qu’est ce que l’exercice de la citoyenneté pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment mettre en place les conseils de la vie sociale ? Quelles sont les formes de participation les plus adaptées ? Comment tenir compte des demandes des personnes concernant l’évolution du projet d’établissement, du règlement de fonctionnement… ? Comment s’ouvrir sur l’extérieur ?


En outre, les questionnements suivants sont abordés transversalement :

  • Quelle est la place des proches et des représentants légaux dans l’aide à l’expression et à la représentation citoyenne ?
  • Comment prendre en compte la diversité des besoins et attentes des résidents ?
  • Quel projet institutionnel au service de la communication et de la participation des personnes accueillies (travail d’équipe, pluridisciplinarité, soutien des professionnels, aménagements matériels et architecturaux, travail avec les partenaires…) ?

 

Cliquez ici pour accèder aux documents d’appui de cette recommandation

 

 

Volet 2 : vie quotidienne, sociale, culture et loisirs

 

Ce second volet du programme « Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM) » abordera :

 

1. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de l’accompagnement dans la vie quotidienne

 

Les questions suivantes seront explorées :

 

Comment respecter l’intimité au quotidien ? Comment favoriser l’autonomie dans les gestes de la vie quotidienne ? Comment respecter les droits et libertés tout en protégeant et en étant « contenant » ? Comment accompagner les éventuels « comportements problèmes  » des résidents ? Quel équilibre sécurité /autonomie (notamment par rapport à la liberté d’aller et venir) ? Comment favoriser la qualité de « l’ambiance » au quotidien ? Comment constituer les groupes de vie et faciliter la vie collective entre résidents ? Comment accompagner les résidents dans leur vie affective ?

 

 

2. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de vie dans l’accompagnement dans les activités

 

Les questions suivantes seront explorées :

 

Quel sens donner aux activités (éducatives, thérapeutiques, créatives…) ? Comment mettre en place des activités adaptées aux besoins/attentes des résidents ? Comment veiller à soutenir un processus d’apprentissage tout au long de la vie ? Comment constituer les groupes (notamment lorsque les établissements accueillent un public « hétérogène ») ? Comment favoriser les activités à l’extérieur de l’établissement ?

Seront abordés également dans ce volet :

  • l’articulation des dimensions thérapeutiques et socio-éducatives de l’accompagnement ;
  • la vie relationnelle, sociale et la vie collective ;
  • l’habitat et le cadre de vie, dont les aspects architecturaux, l’organisation des espaces collectifs, des unités de vie, le confort lié aux bruits, aux couleurs et à la température.

Cliquez ici pour accèder aux documents d’appui de cette recommandation

 

 

Volet 3 : le parcours et les formes souples d’accueil et d’hébergement

 

Les questions suivantes seront explorées :

  • Comment penser et mettre en place des formes souples d’accueil : accueil de jour, internat de semaine, hébergement temporaire, séquentiel ?
  • Comment favoriser les liens entre les résidents et les proches ? Au sein de l’établissement ? Au domicile des proches ? Comment prendre en compte l’avancée en âge des proches aidants ?
  • Quels sont les points d’articulation avec les autres acteurs de l’accompagnement : autres MAS, ESSMS, lieux de vacances, services de soins, séjours de rupture etc. ?
  • Comment travailler les sorties vers d’autres ESSMS, des établissements de santé, voire un hébergement autonome, et prévenir les éventuelles ruptures ?
  • Comment accompagner la fin de vie des résidents et le deuil des professionnels ?

 

Cliquez ici pour accèder aux documents d’appui de cette recommandation

 

Autour du Programme QDV en MAS-FAM

 

Nous vous proposons de consulter les travaux d’appui communs aux 3 recommandations :

  • la lettre de cadrage du programme qualité de vie en MAS-FAM ;
  • la bibliographie du programme qualité de vie en MAS-FAM ;

Posté par jjdupuis à 10:51 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

Qualité de vie en MAS-FAM - volet 3 - Le parcours et les formes souples d'accueil et d'hébergement

Le 3ème volet du travail de l’ANESM sur la qualité de vie en MAS-FAM :

tiret VIVRE FMhttp://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ANESM-Qualite_de_vie_en_MAS-FAM_volet_3_-Decembre2014.pdf




Accéder au site de l'ANESM pour voir l'ensemble des volets

Extrait du site :

"Programme « Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM) »

Champs et objectifs

L’Anesm a inscrit à son programme de travail un ensemble de recommandations portant sur la qualité de vie en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) et en Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM).

3 volets seront déclinés :

  • volet 1 : l’expression, la communication, la participation et la citoyenneté (téléchargeable ci-contre) ;
  • volet 2 : la vie quotidienne,sociale, la culture et les loisirs (téléchargeable ci-contre) ;
  • volet 3 : le parcours, les formes souples d’accueil, l’articulation avec les autres partenaires et le lien avec les proches (téléchargeable ci-contre) ;"

Posté par jjdupuis à 10:39 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags : , ,

30 décembre 2014

Autisme : le conseil d'état dit non aux psychanalystes

article publié sur Vivre FM

Mardi 30 Décembre 2014 - 17h29

Autisme droit

Le 23/12, les juges du Conseil d'état ont considéré que les recommandations de la haute autorité de santé pour l'autisme étaient valides et devaient donc être appliquées, mais ils estiment celles qui concernent le "médico-social" ne sont pas validées. Une association psychanalytique avait demandé leur invalidation totale pour "abus de pouvoir".

Le conseil d'état, le 23 décembre, invalide certaines recommandations pour l'autisme mais confirme les textes de la HAS.
Le conseil d'état, le 23 décembre, invalide certaines recommandations pour l'autisme mais confirme les textes de la HAS.

Les juges avaient été saisis par "l'Association lacanienne internationale" qui demandait purement et simplement "d'annuler la décision de la Haute Autorité de Santé" (HAS) de 2012 donnant des recommandations de bonnes pratiques pour l'autisme. Les psychanalystes dénonçaient un "abus de pouvoir" de la haute autorité et demandaient en outre le paiement d'un dédomagement de 8000 euros. Les juges ont estimé que la recommandation de la HAS était pertinente et que le groupe d'experts qui l'a rédigée n'est pas "déséquilibré" en faveur ou contre telle ou telle approche théorique.

Invalidation pour les établissements médico-sociaux

En revanche, le Conseil d'état constate que, concernant les établissements et services médico-sociaux pour enfants et adolescents autistes (IME, SESSAD,...) le Conseil Scientifique de l'Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des Etablisssement et Services sociaux et Médico-sociaux" (ANESM) aurait dû être consulté. Ce manquement à la procédure invalide donc les recommandations concernant ces structures médico-sociales et seulement celles-là. C'est sur ce point précis de forme que les juges donnent raison à l'association lacanniene.

Le jugement ne porte donc pas sur le fond, mais sur la procédure qui n'aurait pas été conforme avec le code de l'action social qui défini le fonctionnement de l'ANESM et qui indique qu'elle doit prendre ses avis "après consultation de son conseil scientifique", et pas seulement s'associer à une recommandation de la HAS.

Une nouvelle validation en Janvier par l'ANESM

Sitôt connue, la décision du conseil d'état a fait l'objet d'une déclaration de Marisol Touraine (Santé) et Ségolène Neuville (Handicap). Dans un communiqué, les ministres indiquent que cette décision "ne remet en question ni le fond de la recommandation ni son application" par les professionels de santé. Elles demandent à l'ANESM de consulter dès le mois de janvier son conseil scientifique pour valider les recommandations sur l'autisme et corriger cette erreur de forme.

Vincent Lochmann

Posté par jjdupuis à 18:46 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,


28 décembre 2014

La vérité sur l'autisme de Kanner

article publié sur Autisme regards Croisés

                                                                                              Par Weirda

 

En réalisant un travail sur les problèmes alimentaires dans l'autisme, je me suis interessée aux premières descriptions de Léo Kanner. J'ai découvert un écrit d'un très grand intérêt, que j'ai souhaité partager avec vous car nombreuses sont les idées reçues sur l'autisme dit "de Kanner". Je crois qu'une fois de plus, voilà un écrit qui nous  montre que ce type d'appelation a bien peu de sens.

 

On entend souvent parler de Kanner mais peu de personnes savent quels ont vraiment été ses travaux.

Léo Kanner a décrit l'autisme (et donné cette appellation) pour la première fois en 1943, de manière concomitante à Hans Asperger.

Son écrit est très précis et d'une grande richesse ; il décrit 11 enfants (dont 3 filles) avec des profils autistiques très variables (allant jusqu'à ce que l'on nommerait aujourd'hui « syndrome d'asperger ») et qui ont eu des évolutions très variables également : si certains sont restés non verbaux, voire ont régressé (généralement ceux qui ont été placés en hôpitaux, et Kanner avait déjà relevé cela...), d'autres ont pu s'intégrer à la société, avoir un emploi stable (ceux qui ont généralement eu un environnement riche et stimulant). Par ailleurs, Kanner décrit aussi quelques parents des enfants, au travers desquels nous pouvons percevoir parfois des traits autistiques flagrants. Enfin, s'il parle bien d'un éventuel rôle de l'attitude parentale, il balaye aussi rapidement cette idée qu'il ne l'évoque et semble pencher dès le départ par le caractère inné de l'autisme. (Dans son écrit de 1971, il ne parle d'ailleurs plus que des pistes biochimiques et génétiques de l'autisme).

 

 

Le premier patient qu'il décrit est « Donald T ». Il peut avoir une vision globale notamment grâce à un écrit très détaillé du père de l'enfant.

Contrairement à bon nombre d'idées sur l'autisme typique, que l'on a souvent appelé « autisme de Kanner », il n'est pas question pour Donald T, d'absence ou de retard de langage, puisque ce dernier chantait parfaitement certaines chansons à 2 ans et avait parfaitement mémorisé des noms, des comptines... à l'âge de 3 ans. Pour autant, il était très clair que Donald T avait des problèmes de communication verbale (parlait avec des mots isolés, peu de questions, répétitions, inversions pronominales et compréhension très littérale du langage …) et non verbale (ne regardait pas dans les yeux, n'utilisait pas de gestes)

Par ailleurs, ses différences sociales étaient très marquées : préférence pour la solitude, désintérêt pour autrui (et préférence pour les objets); il donnait l'impression d'être dans son monde. Les stéréotypies étaient également présentes (balancement de tête, mouvement de doigts), tout comme les particularités sensorielles (intérêt particulier pour le mouvement d'objets – aversion pour la balançoire, le tricycle ; intérêt pour le bruit de certains objets, difficultés alimentaires), les rituels (autant sur les actions que sur la parole) ainsi que les intérêts restreints, qui malgré tout changeaient souvent (donc des intérêts plus « intenses » que « restreints »). Beaucoup d'exemples d'écholalies sont également décrits (il répétait « comme un perroquet »).

Donald réalisait des classifications d'objets.

Il avait également une très bonne reconnaissance des visages et des portraits (la prosopagnosie n'étant pas l'apanage de tous les autistes, contrairement à ce qu'on pourrait penser).

Il pouvait être enclin a de très fortes crises de colère lorsqu'on le perturbait dans ses jeux ou dans ses routines, par exemple.

Donald a été un enfant qui a été fortement sollicité, mis en contact avec d'autres . Des améliorations ont été notées car Kanner écrit qu'à l'âge de 6 ans  « il montrait sa déception quand on le contrariait » et « manifestait clairement son plaisir quand on le félicitait » (ce qui fait clairement partie des compétences en communication sociale ; or on décrit parfois les autistes comme incapable de faire cela, de manifester ce type d'émotions...)

Par ailleurs, Donald « invente des histoires » et « joue au marchand avec des provisions ». Là encore, il est communément admis que les autistes sont incapables de cela (et parfois certains professionnels peuvent baser leur diagnostic là dessus : « il joue : il ne peut pas être autiste ! »). Or il n'en est rien ; je crois qu'il faut bien faire la différence entre le fait que les autistes vont avoir une préférence pour certaines activités, pour l'aspect sensoriel des choses ; pour autant, certains peuvent apprendre à faire certains jeux de rôles (donc à fortiori à s'intégrer plus ou moins dans la société) et/ou être très créatif dans l'invention de certaines choses, même d'histoires !

 

J'ai été frappé également par la description de l'adaptation de Donald à l'école où « il participait et répondait », où « il ne pousse pas de cris perçants et reste à sa place ». Beau témoignage de l'adaptation dont peuvent être capable certains autistes. Cela demande beaucoup d'efforts et tous ne sont pas capable de cela, mais certains y arrivent et peuvent passer presque inaperçus de la sorte. Il semblerait que son intégration à l'école l'ait fait énormément évolué puisqu'à la suite de cela, il pose beaucoup plus de questions, il a « davantage conscience des choses qui l'entourent » et « participe réellement aux jeux avec les autres enfants ».

 

Ainsi, malgré les difficultés sociales, on peut constater que certains enfants autistes, à un moment donné, peuvent être plus enclins à aller vers l'autre. Je crois qu'il est important de le noter car certains confondent l'autisme avec le désintéressement total pour autrui. Certes, le désintéressement existe souvent chez les autistes, mais il n'est pas toujours immuable.

 

Bien sur, malgré cela les comportements autistiques de Donald demeurent, mais on peut constater qu'il n'est pas du tout l'autiste non verbal et avec déficience intellectuelle que certains s'imaginent lorsqu'on parle d'autisme de Kanner.

 

Par ailleurs, à travers l'écrit de Kanner, on peut déjà s'interroger sur la piste génétique dans l'autisme : le père de Donald T avait envoyé à L. Kanner un écrit de 33 pages sur son fils, rempli de « détails obsessionnels » ; en outre, Kanner décrit le père comme quelqu'un de très travailleur, consciencieux, respectueux des règles, des prescriptions du médecin (« à la lettre »). Il décrit également d'autres parents de ses patients : un autre père « légèrement obsessionnel », apparement brillant, et qui a « parlé tard ». Dans les descriptions des parents (ainsi que grand-parents, oncles, tantes ou encore fratrie), les caractères obsessionnels sont très fréquents, les difficultés sociales sont souvent présentes, tout comme les difficultés dans la gestion des émotions. Les retards de langage peuvent également être présents.

Les parents de ces enfants appartiennent fréquemment au milieu médical (un grand nombre de psychiatres – 4 pères sont psychiatres sur les 11 enfants !- et psychologues)Kanner note lui même que ces enfants sont issus de familles de gens « très intelligents ».  Curieux...ou pas... Est-ce pour cette raison qu'ils ont été davantage interrogés par les comportements atypiques de leur enfant ? (en effet, on pourrait aisément imaginer que des familles plus démunies/ d'un niveau social moins élevé puissent également avoir des enfants autistes, sans forcément les amener à un spécialiste...)

 

Même si Kanner note que les parents ne sont pas forcément chaleureux, il spécifie que le fait que les troubles apparaissent tôt rend difficile d'attribuer le tableau autistique à l'attitude des parents et penche plutôt pour une problématique « innée », « biologiquement prévue »

 

 

A la suite de cette première description, Kanner décrit d'autres enfants avec un certain nombre de traits communs : incapacité à établir des relations, repli autistique, difficulté à capter l'attention de l'enfant, échec d'anticipation, capacité de parler mais problèmes de communication : écholalie retardée, sens littéral (peu d'accès à l’aspect sémantique et conversationnel de la communication) et pronoms inversés, parfois des spécificités dans l'inflexion de la voix, très bonne mémorisation de comptines, de listes ou de choses en lien avec les intérêts de l'enfant (qui ne sont pas toujours les nombres!), problèmes avec la nourriture (pour 6 enfants sur 11), particularités sensorielles (liées au bruit, au mouvement...), obsession de la permanence, anxiété fréquente, limitation de la variation de l'activité spontanée (intérêt spécifiques), intérêt plus marqué pour les objets que pour les personnes, potentialités cognitives indéniables, réactions émotionnelles fortes, manque d'expression d'émotions sur le visage fréquente et parfois spécificités motrices (un peu gauches).

Chez certains enfants, on retrouve également le besoin de perfectionnisme, ou encore des réactions agressives.

Sur le plan cognitif, Kanner observe déjà que ces enfants sont difficile à évaluer, notamment du fait du manque d'attention qu'ils peuvent porter à l'activité proposée. Certains lui étaient amenés et tenus soit disant pour déficients mais il ne pensait pas cela et ne faisait pas forcément, passer les tests car il savait que ceux -là n'étaient pas adaptés à ces enfants et ne donneraient rien.

D'autres parviennent à passer les tests, parfois avec brio, comme le cas d'Alfred qui a été évalué avec un QI de 140 mais qui pourtant n'aura pas réussi à mener une vie ordinaire (ainsi, même si un haut potentiel peut palier certains troubles autistiques, ce n'est pas toujours le cas, et cela dépend certainement à la fois du degré d'autisme de la personne et de son environnement!)

On trouve également des différences chez ces enfants: l'un est fasciné par les roues, l'autre à une aversion pour cela ; l'un aura développé des aptitudes langagières de manière précoce, l'autre sera resté muet toute sa vie (3 sur 11 sont restés mutiques ; plusieurs d'entre eux ont d'ailleurs été vu comme sourds dans un premier temps du fait qu'ils étaient muets et ne réagissaient pas aux appels), certains auront pu travailler, d'autres seront restés en institution, deux étaient épileptiques etc.

 

Ainsi, ces descriptions, bien que datant de 1943, nous montrent déjà qu'il y a « autant d'autisme que d'autistes » et qu'il y a bien un « spectre de l'autisme » avec des degrés et des variations diverses.

 

Par rapport aux données sur ces enfants devenus adultes, et comme je l'ai déjà évoqué, on peut observer que le devenir de ces enfants a été très variable : certains sont parvenus à faire des études (comme Donald T), et à s'intégrer dans la société tout en gardant des caractéristiques autistiques marquées (rituels, manque de communication sociale...) ; ceux-ci font souvent des « employés remarquables » ! D'autres en revanche n'ont pas pu si bien évolué; parfois, certains ont même régressé et c'est souvent le cas de ceux qui sont passés en institution et qui y sont finalement restés.

Léo Kanner note bien cette diversité très importante dans l'évolution et le fait que le placement en hôpital a probablement été néfaste pour ces enfants (même s'il reste précautionneux en disant qu'on ne peut pas l'attester avec certitude)

Il me semble important de noter que certains, malgré le fait qu'ils soient restés non verbaux tout au long de leur vie, ont pu apprendre certaines choses et se rendre très utiles (Herbert par exemple, qui n'a pas fini en foyer ; et apportait son aide aux personnes âgées là où il vivait : apport des repas, promenade...).

 

Je trouve que cet écrit est particulièrement intéressant et est au final presque avant-gardiste par rapport à la France actuelle. On se demande comment la prise en charge de l'autisme a pu être si mauvaise en France alors que les premières description de l'autisme par Kanner peuvent soulever beaucoup d'interrogations sur la prise en charge en institution...

 

 

Pour lire le texte original de Kanner en anglais: "Autistic disturbances of affective contact", cliquer ici!

 

Pour lire la traduction de ce dernier par l'arapi, cliquer ici!

 

 

Un article complémentaire ICI!

Posté par jjdupuis à 08:13 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

25 décembre 2014

Autisme, la recommandation favorable à l'approche comportementale validée

article publié dans La Croix

Dans une décision rendue publique mardi 23 décembre, le Conseil d’État a validé la recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur l’autisme, très contestée par les psychanalystes et les pédopsychiatres.

25/12/14 - 16 H 41

Au centre Objectif Vaincre l'Autisme, à Gland, en Suisse. 
Au centre Objectif Vaincre l'Autisme, à Gland, en Suisse.

AMELIE-BENOIST / BSIP/AMELIE-BENOIST / BSIP

Le Conseil a, en revanche, annulé son application pour les établissements médico-sociaux.

Dans quel contexte s’inscrit cette décision ?

Cette décision intervient dans un climat très tendu entre les autorités sanitaires et le monde de la psychanalyse et de la pédopsychiatrie. Tout est parti de la publication, en mars 2012, d’une recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes.

À la grande satisfaction de certaines associations de parents, cette instance avait alors donné la priorité à des approches éducatives et comportementales. En revanche, la HAS avait estimé ne pas pouvoir conclure à la pertinence des approches psychanalytiques et de la thérapie institutionnelle. Ces approches, très ancrées historiquement en France pour la prise en charge de l’autisme infantile, avaient été jugées « non consensuelles » par la HAS dont la recommandation avait déclenché de vives critiques chez les psychanalystes et les pédopsychiatres.

> Lire aussi notre dossier Autisme

Leur mécontentement avait redoublé d’ardeur en mai 2013 avec la présentation du 3e plan autisme qui, en s’appuyant sur l’avis de la HAS, avait privilégié les méthodes comportementales et éducatives. « Que les choses soient claires : n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler », avait déclaré Marie-Arlette Carlotti. Une déclaration qui a littéralement mis le feu aux poudres chez les pédopsychiatres, tenants d’une prise en charge « intégrée » faisant la place aux méthodes éducatives mais aussi psychothérapeutiques.

Que dit le Conseil d’État ?

C’est en août 2012 que l’association lacanienne internationale avait saisi le Conseil d’État pour faire annuler la recommandation de la HAS. Dans sa décision, l’instance juridique estime qu’il n’y a pas lieu de remettre en cause la méthode retenue par la HAS pour élaborer son texte. « Il ne ressort pas des pièces du dossier que la composition des groupes de travail (...), qui comprenaient des partisans des diverses approches existant dans le traitement de l'autisme, y compris psychanalytique, aurait été manifestement déséquilibrée », souligne le Conseil d’État.

Si la HAS « préconise les interventions précoces fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale, elle ne valorise pas exclusivement ces méthodes mais cite notamment la psychothérapie parmi les interventions thérapeutiques à associer selon les besoins », note le Conseil d’État, en rejetant l’argument selon laquelle « la recommandation attaquée serait entachée d’erreur manifeste d’appréciation ».

En revanche, l’instance annule l’application de cette recommandation dans les établissements et services médico-sociaux pour une raison de forme : l’Anesm, l’agence en charge de ce secteur et co-auteur de la recommandation, n’avait pas consulté son conseil scientifique avant la rédaction du texte.

Que va-t-il se passer maintenant ?

La HAS a immédiatement réagi. « Le contenu de la recommandation n’est nullement remis en cause », se félicite-t-elle, en soulignant que le texte est toujours applicable par les professionnels exerçant dans les établissements de santé. « Pour garantir que l’intervention éducative et thérapeutique des enfants et des adolescents autistes puisse se poursuivre dans de bonnes conditions »,

le ministère de la santé précise de son côté avoir demandé à l’Anesm de présenter, d’ici fin janvier 2015 à ses instances, une recommandation « identique » pour une nouvelle adoption avant la fin du premier trimestre.

Posté par jjdupuis à 20:37 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

Recommandation sur l'autisme : décision du Conseil d'Etat

Sur le portail de la HAUTE AUTORITE DE SANTE (HAS)

23 décembre 2014 | Communiqué de Presse

Le Conseil d’Etat a rendu sa décision le 23 décembre suite à la demande d’annulation de la recommandation « Autisme et autres troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent », élaborée conjointement par la HAS et l’Anesm. Le Conseil d’État a rejeté tous les arguments opposés à la HAS et à l’Anesm sur le contenu de la recommandation et sa méthode d’élaboration. Il a refusé de l’annuler en ce qu’elle concerne les professionnels de santé. En revanche, il l’a annulée « en ce qu’elle concerne les établissements et services sociaux et médico-sociaux » pour anomalie dans la procédure d’adoption par l’Anesm.

En 2012, la HAS et l’Anesm ont élaboré ensemble une recommandation sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent. Ce document constitue une étape importante pour les enfants et les adolescents concernés, pour leurs familles ainsi que pour les professionnels de santé qui les prennent en charge au quotidien. Il vise à optimiser la prise en charge précoce des enfants par des interventions de qualité scientifiquement valides autour d’un projet personnalisé d’interventions adaptées et réévaluées régulièrement. C’est sur le fondement de cette recommandation que le plan Autisme 3 a été élaboré.

Le Conseil d’Etat rejette l’ensemble des arguments développés par les partisans de l’annulation relativement à la méthode d’élaboration et au contenu de la recommandation conjointe HAS/Anesm

La HAS souligne que le contenu de la recommandation n’est nullement remis en cause par le Conseil d’Etat. Au contraire, ce dernier rappelle le droit de la HAS de « choisir la procédure d’évaluation qui lui semble la plus pertinente » lors de l’élaboration d’une recommandation de bonne pratique : consensus formalisé, analyse de la littérature scientifique, groupes de travail pluridisciplinaires …

La recommandation demeure en l’état pour les professionnels de santé.

La HAS salue le partenariat avec l’Anesm qui a permis de mener ce travail important.

Mis en ligne le 24 déc. 2014

Posté par jjdupuis à 10:23 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

Josef Schovanec, précieux témoin de l'autisme sur France Inter

article publié sur Télérama

Laurence Le Saux

Josef Schovanec au salon du livre à Paris en 2003.
Diagnostiqué autiste Asperger à l’âge adulte, il a souffert du manque de compréhension de son entourage et des institutions. Aujourd’hui écrivain et philosophe, il s’affranchit de son état par le voyage. Une leçon de vie à réécouter sur le site de France Inter.

« Malheur à ceux qui se sentent trop à l’aise chez eux ! » Ainsi s’exprime Josef Schovanec, jeune autiste Asperger, docteur en philosophie, spécialiste des religions et coutumes d’Asie centrale – il fut l'invité de Marie-Pierre Planchon dans Partir avec..., fin octobre, sur France Inter. 

« Je viens de l’Autistan, cette contrée lointaine, en face de chez vous, où l’on fait de drôles de rencontres […] J’ai été brutalement projeté dans un monde qui n’était pas le mien. » Cette forme d’autisme se traduit par un fort trouble de la communication, dans le sens où l’autiste se retrouve dispersé dans l’espace, déphasé dans le temps, dépassé par les échanges.

Pour se protéger de la cacophonie du monde, il a tendance à focaliser son intelligence sur un domaine dans lequel il excelle – un comportement caricaturé par le film Rain Man – et à se créer une routine. Avec la volonté de ceux qui n’ont rien à perdre, Joseph Schovanec a pris tous les risques pour s’en affranchir.

Né en 1981 (« Je suis le jumeau astral de Britney Spears »), il a été diagnostiqué très tardivement, comme beaucoup d’autistes de sa génération. Et en a payé le prix fort. L’école ne comprend pas cet enfant qui sait lire et écrire avant de parler. Dépressif, hyperanxieux, atteint de troubles alimentaires, il est même tabassé à la récré par ses petits « camarades ».

“L’asile n’a jamais guéri personne”

Car l’autisme est selon lui un handicap à 95 % social : « Etre japonais n’est pas en soi un problème, être le seul Japonais le devient ». Son constat, sa vision du monde dit « normal » ne manque jamais d’humour, mais n’en est que plus terrible. Dans sa ligne de mire figurent l’éducation nationale, les soi-disant spécialistes, la médecine… tous pressés de vous conduire à l’isolement : « L’asile n’a jamais guéri personne »

Si elle est porteuse d’espoir, intense, cette leçon de vie n’en est pas moins déstabilisante. Ce jeune homme à l’intelligence brillante peine à se projeter dans le futur : il est conscient que les progrès de sa situation ne tiennent qu’à lui : « Je sais déjà que ne ferai aucune carrière. » Par provocation, mais aussi poussé par l’angoisse de l’enfermement, il décide de voyager et de fuir la camisole chimique à laquelle le condamne le système médical.

Lui, dont la principale épreuve au bac fut de se rendre à l’examen en métro, part à la découverte de cet Orient si compliqué pour les rationnels. Un choix qui n’est pas une sinécure, doux euphémisme : pour se déplacer en train en Iran et ne pas se laisser envahir par une situation déstabilisante, il a appris le règlement des chemins de fers locaux ! Et il se souvient, ému, de s'être trouvé, un jour, seul sur la place centrale de Téhéran : « En voyage, on cesse d’être bizarre. »

Posté par jjdupuis à 10:12 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

21 décembre 2014

Etats d'âme CNH : Aux marches du Palais ... j'ai rêvé !

Résumé : Commentée de façon très sceptique par les associations, que retirer de la 3ème Conférence nationale du handicap ? États d'âme de Jean-Luc Simon, président du GFPH*. Encore bien des clichés à bannir...

Par , le 19-12-2014

Reçus par l'entrée principale, les représentants « voiturés » ont pu rouler sur les gravillons de la cour d'honneur sans trop d'encombre grâce à un tapis gris, le rouge étant réservé à de plus honorifiques occasions ou personnages, puis ils ont gravi les marches du Palais grâce à l'un de ces exécrables monte-escaliers à la technicité désuète, « aide » technique qu'on trouve souvent en panne et qui, quand elle fonctionne, est plus compliquée à manipuler qu'un ascenseur ordinaire, avec une manette ou un gros bouton qu'il faut maintenir appuyé jusqu'à ce que la plateforme ait effectué sa « leeeente montééééeeee ». Au moins celui-là ne couine pas !

Si j'étais ministre…

Mon élévation me laisse le temps d'un rêve, celui de tous les ministres empruntant cette horrible solution technique à l'occasion d'un Conseil, les uns derrière les autres, attentant que le précédent soit arrivé et la plateforme revenue. Dans ce rêve, le Conseil des Ministres décide immédiatement et à l'unanimité un plan d'investissement pour accélérer la mise au point et la production de solutions intégrées et utilisables par tous pour surmonter les obstacles architecturaux. Ce plan est adossé à une loi qui permet enfin de réconcilier les lieux de leur Histoire avec les Français d'aujourd'hui, et le Palais de l'Élysée sera le premier à faire inscrire la modernité dans la plus médiatique des façades de la République… « Attention, Monsieur ! » Zziiing… Chalc ! Aïe, l'alerte des Huissiers et les bruits de « la machine qui monte » me ramènent à la réalité après quelques derniers soubresauts. Me voilà arrivé ! Après avoir laissé pelisse au vestiaire, je suis donc invité à rejoindre l'écrin doré du salon où se tient la 3e Conférence nationale du handicap, un sujet de société élevé au rang des plus importants. Mais, là aussi, la montée est lente.

Des décisions « raisonnables »

Le relevé des conclusions de cette Conférence nationale du handicap (en lien ci-dessous) est à l'image de ce Gouvernement, raisonnable, très raisonnable. Et si, derrière le pragmatisme affiché, se révèlent quelques initiatives stimulantes et sainement simplificatrices, le ton de l'ensemble est loin des attentes et des promesses ressassées depuis plus de 40 ans. Pour les bonnes annonces, ce qui est fait pour l'éducation va dans le bon sens, une mesure pour l'entreprenariat est encourageante, quelques mesurettes apportent d'opportunes simplifications qui coûtent peu, ce qui est le ton de l'ensemble, et deux ou trois initiatives ouvrent le droit à un public élargit mais n'auront pour autre conséquence que de saturer les MDPH et les administrations préfectorales et donc d'allonger des délais de traitement déjà dissuasifs pour beaucoup.

La messe est dite sur l'accessibilité

Rien n'est dit ou, plutôt, « la messe est dite » sur l'accessibilité, et la question du logement est éludée avec un crédit d'impôt qui soutient malaisément ceux qui n'en paient pas. Malgré sa place centrale dans le titre de la loi de 2005, la participation des personnes concernées, a été anecdotique, voire caricaturale. Tout d'abord, l'avis du CNCPH sur le projet d'ordonnance sur l'accessibilité a été foulé du pied et l'institution décrédibilisée. Que veut dire cette morgue ? Il convient de rappeler que si « ce qui est bon pour nous est bon pour tous » il est en de même pour l'inverse, et que le Président de la République valide ici l'affaiblissement d'une Institution… dont il est le garant.

Une population qui demande des « efforts » ?

Ensuite, le Président, comme ses prédécesseurs, continue à vouloir isoler le coût du handicap, il est même fier de le chiffrer à « 40 milliards d'euros » pour dire tout de suite que « cet effort témoigne de l'engagement de la Nation ». Cette comptabilité isole pour mieux discriminer, elle exprime le souhait d'inclure tout en affirmant que la vie d'une partie de la population a un coût qui demande des « efforts ». Affirmer cela c'est dire implicitement que « faire accessible » demande des efforts et entraîne des coûts supplémentaires ; ce qui est de plus en plus faux et le sera totalement sous peu à la vue des évolutions tant du profil des populations, que des sciences et des technologies.

Une vraie ressource collective

Le dérapage est là, isoler le coût du handicap. Comme si c'était une condition de vie particulière ! Alors que c'est une des conditions de la vie, que de plus en plus d'humains connaissent, ce dont il faut se réjouir car c'est l'une des conséquences des prouesses de la médecine et de l'allongement de la vie. Faire porter les dépenses de l'accessibilité sur les seules épaules des prétendus « 12% » de la population identifiés comme « handicapés » est injuste et stigmatisant, et ne pas citer les milliers d'emplois générés par les rénovations nécessaires, les innovations technologiques, l'économie du secteur médico-social et des services à la personne est malhonnête.

Des représentations à bannir

Monsieur le Président, vous faites appel au pragmatisme et vous avez en cela tout à fait raison mais en annonçant crânement que la France fait un effort important, que vous saluez, vous replongez la Nation tout entière dans les représentations qu'il faudrait quitter. Le résultat est ce que l'on découvre sur le blog RMC/BFM, sous la forme d'une question posée aux lecteurs : « L'État doit-il consacrer plus de fonds publics pour adapter les infrastructures ? ». Comme si l'accessibilité ne concernait que quelques-uns alors que, de toute évidence, elle sert le plus grand nombre, prévient les accidents et facilite les évacuations d'urgence.

Le droit à participer

Laissez-moi rêver encore une fois, Monsieur le Président, croire en un État qui déciderait de financer la recherche pour surseoir aux collectes charitables, un État qui interrogerait le droit au regard de l'expérience et des avis des citoyens concernés, comme celles et ceux que vous désignez fort justement comme « dits handicapés » à propos des droits liés à la fin de vie. Tout en prévenant des ruptures déjà exprimées, s'appuyer sur leurs expériences aurait été phase avec la Convention, tout en donnant du sens et un centre au titre de la loi de 2005 pour « l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté ».

* GFPH : Groupement français des personnes handicapées

Posté par jjdupuis à 09:41 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,