13 août 2014

President Obama Signs Bipartisan Autism CARES Act Into Law - voir traduction in fine

Bill reauthorizes $1.3 billion in federal funding for autism

WASHINGTON, DC (August 8, 2014) – President Obama signed the Autism CARES Act today, which dedicates $1.3 billion in federal funding for autism over the next five years. Autism CARES—introduced by Sens. Menendez (D-NJ) and Enzi (R-WY) and Reps. Chris Smith (R-NJ) and Mike Doyle(D-PA)—enjoyed broad bipartisan support in both the Senate and the House.

“Autism Speaks commends President Obama and our Congressional leaders for taking action on behalf of the millions of families affected by autism, which continues to rise at an alarming rate,” said Autism Speaks President Liz Feld. “These families are our champions and this critical legislation would not have been possible without the voices of tens of thousands of grassroots advocates from across the country.”

Autism CARES reauthorizes the landmark 2006 Combating Autism Act for another five years at an annual funding level of $260 million. The funding will be used primarily for autism research grants awarded by the National Institutes of Health. Autism CARES will also ensure the continued funding of autism prevalence monitoring; training of medical professionals to detect autism; and continued efforts to develop treatments for medical conditions associated with autism.

“Since 2006, the prevalence of autism has risen at an alarming rate to 1 in 68, including 1 in 42 boys. Given this epidemic, there has never been a greater need for these types of bipartisan efforts to make autism a federal priority,” said Feld. “We applaud Senators Bob Menendez (D-NJ) and Michael Enzi (R-WY) and Reps. Chris Smith (R-NJ) and Mike Doyle (D-PA) for their continued leadership and commitment to autism families.”

Autism CARES also tasks the federal government with surveying the current landscape of adult services and reporting to Congress where gaps exist and how to most effectively address those needs.

“There is a particularly acute need to serve young people with autism as they transition to adulthood and need new housing, employment, transportation, and other services," Feld added. “Autism CARES will be critical to identifying these challenges and the ways that the federal and state officials can address them.”

The bill also empowers the Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) with the task of avoiding unnecessary duplication and making recommendations to implement a strategic plan. The U.S. Department of Health and Human Services is required to take charge of implementing the plan and reporting to Congress on progress.

Read the official White House statement here.



 

tiret VIVRE FMTraduction google

Président Obama Signe bipartite autisme Loi CARES en droit

Le projet de loi reauthorizes 1,3 milliard de dollars de financement fédéral pour l'autisme

WASHINGTON, DC (8 Août, 2014) - Le président Obama a signé le autisme CARES Agissez dès aujourd'hui, qui consacre 1,3 milliard de dollars de financement fédéral pour l'autisme au cours des cinq prochaines années. Autisme CARES-présenté par Sens. Menendez (D-NJ) et Enzi (R-WY) et Reps. Chris Smith (R-NJ) et Mike Doyle (D-PA) -enjoyed large soutien bipartisan au Sénat et à la Chambre .

"Autism Speaks félicite le président Obama et nos dirigeants du Congrès pour agir au nom des millions de familles touchées par l'autisme, qui continue d'augmenter à un rythme alarmant», a déclaré le président de Autism Speaks Liz Feld. «Ces familles sont nos champions et cette législation critique n'aurait pas été possible sans les voix de dizaines de milliers de partisans à la base de tout le pays."

CARES de l'autisme reauthorizes le repère 2006 Combating Autism Act pour cinq ans à un niveau annuel de financement de 260 millions de dollars. Le financement sera utilisé principalement pour les subventions de recherche sur l'autisme délivrés par les National Institutes of Health. Autisme CARES également assurer le financement continu de surveillance de la prévalence de l'autisme; la formation des professionnels de la santé afin de détecter l'autisme; et les efforts visant à développer des traitements pour des conditions médicales associées à l'autisme continue.

«Depuis 2006, la prévalence de l'autisme a augmenté à un rythme alarmant à 1 en 68, dont 1 dans 42 garçons. Compte tenu de cette épidémie, il n'y a jamais eu autant besoin de ces types d'efforts des deux partis pour faire de l'autisme une priorité du gouvernement fédéral », a déclaré Feld. «Nous félicitons les sénateurs Bob Menendez (D-NJ) et Michael Enzi (R-WY) et Reps. Chris Smith (R-NJ) et Mike Doyle (D-PA) pour leur leadership et leur engagement envers les familles de l'autisme continue."

Autisme CARES également des tâches au gouvernement fédéral étudié la situation actuelle des services pour adultes et rendre compte au Congrès où sont les lacunes et la façon de traiter le plus efficacement à ces besoins.

"Il ya un besoin particulièrement aigu pour servir les jeunes autistes dans leur transition vers l'âge adulte et le besoin de nouveaux logements, l'emploi, le transport et d'autres services," Feld ajouté. "Autisme CARES sera essentiel d'identifier ces défis et la façon dont la fonctionnaires fédéraux et étatiques peuvent y répondre. "

Le projet de loi habilite également le Comité de coordination interinstitutions de l'autisme (CCIA) la tâche d'éviter les doubles emplois et de faire des recommandations à mettre en œuvre un plan stratégique. Le département américain de la Santé et des Services sociaux est nécessaire pour prendre en charge la mise en œuvre du plan et rendre compte au Congrès sur les progrès réalisés.

Lire le communiqué de la Maison Blanche officiel ici.

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02 août 2014

Instruction concernant les repérage, diagnostic et interventions précoces pour les enfants avec autisme ou TED - 17 juillet 2014

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Publiée sur le site de Légifrance

Instruction relative au cadre national de repérage, de diagnostic et d’interventions précoces pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement prévu par le plan autisme (2013-2017).

 

tiret VIVRE FMConsulter (PDF, 340 ko)

  • Domaine(s) : Santé, solidarité
  • Ministère(s) déposant(s) : AFS - Affaires sociales et santé
  • Autre(s) Ministère(s) concerné(s) :
  • Date de signature : 17/07/2014 | Date de mise en ligne : 31/07/2014

Résumé : La présente instruction porte sur la mise en œuvre de l’action du plan autisme 2013-2017 relative à la mise en place d’une organisation régionale coordonnée et graduée favorisant le repérage, le diagnostic et les interventions précoces, avant l’âge de 6 ans, pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement. Cette instruction : - Précise les enjeux de cette action en termes de santé publique et d’organisation de l’offre médico-sociale et de soins ; - Fixe le cadre et les objectifs d’une démarche d’un « parcours » précoce autour de la mise en place d’une organisation coordonnée et graduée sur les territoires ; - Propose des éléments de démarche régionale.

Nombre d'annexes : 5  

NOR : AFSA1417416J | Numéro interne : DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 | CERFA : | Référence de publication au Journal officiel ou au Bulletin officiel :

  • Auteur :La directrice générale de la cohésion sociale, Le directeur général de l’offre de soins, Le directeur de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
  • Destinataire(s) :Directeurs généraux des agences régionales de santé, Copie : préfets de région, préfets de département
  • Signataire :Sabine FOURCADE, directrice générale de la cohésion sociale, Jean DEBEAUPUIS, directeur général de l’offre de soins, Luc ALLAIRE, directeur de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
  • Catégorie :
    • - Mesures d'organisation des services retenues par le ministre pour la mise en oeuvre des dispositions dont il s'agit. 
  • Type :
    • - Instruction aux service déconcentrés : oui
    • - Instruction du Gouvernement : 
  • Texte(s) de référence :
  • Circulaires qui ne sont plus applicables :
  • Date de mise en application :
  • Mots clefs : Action sociale, santé, sécurité sociale
  • Autres mots clefs :handicap ; établissement et service médico-social ; établissement de santé ; plan autisme ; diagnostic ; interventions précoces ; offre médico-sociale

 INSTRUCTION N° DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 du 17 juillet 2014 relative au cadre national de repérage, de diagnostic et d’interventions précoces pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement prévu par le plan autisme (2013-2017).

Les projections de "QUELQUE CHOSE EN PLUS" à Paris - film réalisé par Sophie Robert

Chers tous, les projections de QUELQUE CHOSE EN PLUS à la rentrée se profilent et s'étoffent.
Pour ce qui concerne Paris, les 3, 8, 16 et 22 septembre prochain, j'ai l'immense plaisir de vous annoncer que pour la séance du 3 septembre le DR Isabelle Allard de l'IME LES PETITES VICTOIRES se joindra à l'équipe d'AVA Chambourcy (Vincent Dennery président d'AVA et Stéphane DA directeur) et moi-même.
Pour la soirée débat du 16 septembre c'est TOUTE L'EQUIPE DE L'IME ECLAIR qui se joindra a la présidente d'AIME77 Liora Crespin pour animer le débat et répondre aux questions des participants (ainsi que Josepf Schovanec si Josef n'est pas en train de se faire capturer par des rebelles neurotypiques au Balouchestan oriental, ceux qui ont lu Josef me comprendrons).
As usual, tous les détails sur DRAGON BLEU TV WWW.DRAGONBLEUTV.COM

01 août 2014

Les parents de Vincent épuisés

article publié dans LAPRESSE.CA

Publié le 27 juillet 2014 à 13h35 | Mis à jour le 27 juillet 2014 à 13h35

Leur fils de cinq ans est autiste

Karine Blackburn aurait bien besoin de répit. Son... ((Photo Michel Tremblay))

Karine Blackburn aurait bien besoin de répit. Son fils Vincent est atteint d'autisme et nécessite une surveillance constante.

(Photo Michel Tremblay)

Mélyssa Gagnon
Mélyssa Gagnon
Le Quotidien

(La Baie) Vincent, cinq ans, est autiste. Il est, en quelque sorte, prisonnier de son corps et de sa tête. Ses parents, épuisés parce qu'ils ne bénéficient d'aucun service de répit, ont eux aussi l'impression de se trouver derrière les barreaux.

C'est connu, avoir de jeunes enfants peut être très exigeant. L'implication quotidienne des parents est colossale, et si les dividendes récoltés sont souvent supérieurs aux efforts investis, il en est tout autrement pour certaines familles dont la progéniture est aux prises avec un trouble envahissant du développement (TED).

C'est le cas de Karine Blackburn et d'Évens Pellerin, un couple de La Baie parent de trois enfants. Ils ont commencé à soupçonner que quelque chose ne tournait pas rond avec Vincent alors que celui-ci avait environ 18 mois. Le bambin faisait d'interminables crises et son développement stagnait. À trois ans, il ne parlait pas, tournait constamment autour des objets et refusait tout contact visuel avec autrui. Le garçonnet s'alimentait difficilement, demeurait à l'écart et ne manifestait aucun intérêt pour ses cadeaux d'anniversaire.

«C'était un enfant exigeant», se souvient Karine Blackburn. Son visage rouge et ses yeux miroir trahissent un sentiment d'exaspération, celui d'une mère de famille épuisée qui ne sait plus vers qui se tourner pour recevoir de l'aide. Elle a communiqué avec Le Progrès-Dimanche en dernier recours.

Le conjoint de Karine travaille comme superviseur en forêt et doit s'éloigner du nid familial tôt le lundi matin, pour ne rentrer à la maison que le vendredi. Karine est seule toute la semaine à gérer la maisonnée et à s'occuper de Vincent, de sa grande soeur Suzie, six ans, et de son petit frère Serge, deux ans. La bambine, vive d'esprit et très active, requiert elle-même passablement d'attention et, comme le dit son père, «déplace de l'air pas mal». Le cadet, lui, tente tant bien que mal de tailler sa place dans un univers singulier et s'affirme en criant et en s'accrochant aux jambes de sa mère.

Deux des trois enfants fréquentent un service de garde cinq jours semaine. Vincent a joint les rangs du CPE Mini-Monde il y a un an et s'y rend tous les mercredis, jeudis et vendredis. Ce sont les seuls moments de répit pour Karine Blackburn, qui ne dort plus la nuit et qui suit le rythme effarant et irrégulier de son fils. Vincent peut passer des semaines sans dormir, se rendre dehors la nuit ou partir comme ça, en plein hiver, sans chaussures. Il porte toujours des couches et refuse de boire du lait autrement que dans un biberon. Karine, elle, est en mode survie.

«L'autisme n'est pas une maladie, c'est un état. La société pense que tous les enfants autistes sont des ''Rain Man'', comme dans le film. Je ne dis pas que mon fils n'est pas intelligent, au contraire, mais il ne parle pas et si sa routine est le moindrement bouleversée, c'est l'enfer. Les gens nous jugent facilement», explique-t-elle. Pour Vincent, un store fermé devient un irritant intolérable, tout comme un banal changement de draps. Ses souliers doivent être maintenus en place avec du ruban adhésif. Sinon, il marcherait pieds nus, peu importe la surface. Il grimpe dans les armoires et déverrouille les portes. Son état nécessite une surveillance constante.

Des membres de l'entourage de Karine lui ont suggéré de "placer" Vincent, ce qui paraît inconcevable aux yeux de cette mère de famille qui aime son fils plus que tout et qui souhaite continuer d'assumer ses responsabilités parentales.

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Questions au Dr Eric Lemmonnier

 

Pour la lettre d'Autisme France – 25 avril 2014

Texte revu par le Dr Lemonnier

1. Comment en êtes-vous arrivé à vous occuper de personnes autistes ?

Photo d'Éric Lemonnier
Éric Lemonnier

É.L. : Un peu le hasard. J'ai été interne des Hôpitaux de Paris. Puis j'ai travaillé 3 ans à la Salpêtrière. Je suis venu à Brest parce que le Pr Lazartigues m'avait proposé un poste de chef de clinique. Pendant 4 ans, j'ai été chef de clinique, je me suis occupé du centre de soins. A l'issue de ces 4 années, le centre de ressources autisme a été mis en place à Brest, le Pr Lazartigues m'a alors proposé d'en prendre la responsabilité. C'est à partir de ce moment là que j'ai commencé à m'occuper de personnes autistes. Auparavant, j'avais vu quelques enfants autistes dans les stages de pédopsychiatrie que j'avais pu faire à Paris ; j'avais croisé, tout en ignorant le diagnostic, des personnes Asperger lors des stages en psychiatrie d'adulte, toujours à Paris. Tout le monde ignorait ce qu'était l'Asperger. On était très ignorants tous. Et mon expérience était vraiment très très modeste. C'est vraiment à partir du moment où j'ai pris en charge le centre de ressources que j'ai commencé à travailler avec les personnes autistes.

2. Vous n'êtes plus au CRA de Bretagne. Quelle est votre situation actuelle ?

É.L. : Actuellement, je travaille au pôle Organe des sens où j'ai une consultation de psychiatrie, ce qui me permet de poursuivre les activités que je menais auparavant. En tous les cas celles qui ne dépendent pas d'une équipe complète telle qu'elle est présente au CRA. Et je travaille également au Laboratoire de Neurosciences de Brest.

3. Quels obstacles avez-vous rencontrés au CIERA 1, puis au CRA de Bretagne ?

É.L. : C'est lié à plusieurs choses. Si le CIERA a été un des 3 centres de ressources expérimentaux créés par le Ministère, c'est parce qu'il voyait là l'occasion d'associer dans un centre de ressources une direction bicéphale entre un service hospitalo-universitaire et une association de parents, Sésame-Autisme. Marcel Hérault à l'époque dirigeait Sésame-Autisme. Quelques années auparavant, Alain Lazartigues avait déjà eu l'intuition qu'un centre de ressources serait d'un réel intérêt et quand il en avait fait la proposition en Bretagne, l'unanimité des collègues — les pédopsychiatres de Bretagne — s'était opposée à ce projet. Quand le centre de ressources a été imposé par le Ministère, la première difficulté a été de collaborer avec les pédopsychiatres ; cela n'a pas été de soi, parfois cette collaboration a pu se nouer, se construire au fil du temps et s'enrichir de manière réciproque, en revanche avec d'autres, c'est devenu mission impossible.

Derrière cela, ce qu'il avait comme point d'achoppement initial, c'était qu'il y avait réellement la remise en question éventuelle provenant d'un centre de ressources des modèles théoriques existants en Bretagne à ce moment-là. Et puis, au fur et à mesure qu'on a avancé, qu'on a insisté pour que des prises en charge précoces en orthophonie se fassent, pour qu'on puisse accompagner ces enfants vers une scolarisation traditionnelle, d'autres facteurs de résistance sont apparus, qui étaient liés, me semble-t-il, à l'organisation des soins.

4. Est-ce que les pratiques des professionnels évoluent vraiment, malgré leur formation idéologique psychanalytique ? L'avez-vous constaté de votre observatoire breton ?

É.L. : Je suis assez partagé sur cette idée. On avait un groupe à Rennes, animé par Claire Chevreuil, qui déjà depuis une dizaine d'années avant que le centre de ressources ne soit créé, avait fait évoluer ces pratiques de façon très intéressante et s'était saisi des approches TEACCH, ABA, PECS, avec des résultats très intéressants. Il y avait une autre équipe à Vannes qui était d'emblée dans une certaine distance avec les positions théoriques psychanalytiques. Mais pour autant, les pratiques pédopsychiatriques n'évoluaient pas beaucoup. Ne serait-ce qu'imposer l'orthophonie précoce, cela nous a pris 5-6 ans, avant que les collègues reconnaissent l'intérêt de cette pratique précoce dès que le diagnostic est évoqué pour un enfant autiste.

Aujourd'hui — je vais être abrupt — je n'ai pas le sentiment que nos pratiques de soins aient réellement évolué en Bretagne, mises à part encore une fois le groupe de Rennes et dans quelques unités. On est encore loin du compte.

Dans le libéral, on a vu apparaître un certain nombre de psychologues ayant une approche ABA qui se sont installés. Mais ce sont des prises en charge ponctuelles, coûteuses pour les familles et qui posent question par rapport à l'accès aux soins. Les orthophonistes libérales ont aussi rapidement vu l'intérêt du PECS.

Dans le secteur médico-social, je trouve que les choses évoluent très lentement. Il y a un IME près de Brest (Plabennec), dans lequel un éducateur avait investi beaucoup d'énergie à faire évoluer les pratiques, pour essayer de faire adopter l'ABA. Il avait fait un travail formidable, mais çà restait balbutiant, local et cela aurait mérité une supervision plus générale de façon à faire évoluer les choses au mieux.

Je suis assez questionné aujourd'hui sur l'offre de soins offerte aux enfants autistes.

5. Les détracteurs du CRA ont dit que vous, et le Pr Lazartigues, ne vous intéressiez qu'aux Asperger ? Un commentaire ?

É.L. : Non, ce n'est pas juste. D'abord, ma pratique, l'accompagnement que je fais des enfants en témoignent. De plus ce serait idiot. En revanche, nous avons découvert le syndrome d'Asperger après quelques années au centre de ressources. Les deux premières années, nous avons eu des enfants autistes avec un retard de développement assez important, qui correspondaient assez bien à la représentation qu'on en avait à ce moment là. Et puis au fil du temps, nous avons vu arriver des patients Asperger.

Cela pose des questions compliquées. D'abord, s'agit-il des mêmes troubles ? Sûrement non, car il y en a qui se développent convenablement et d'autres qui ne se développent pas du tout. On ne va pas dire qu'il s'agit exactement des mêmes troubles, mais du point de vue du fonctionnement cognitif, est-ce que l'on peut trouver des points communs entre les deux ? Est-ce ce qu'on a quelque chose à apprendre auprès des patients autistes de haut niveau et asperger pour faire bénéficier, les patients autistes qui ont plus de difficultés, d'une amélioration de la prise en charge ? Et là, je pense que oui. C'est effectivement les patients — et les familles — qui m'ont permis de modéliser le fonctionnement cognitif de tous ces patients et d'avancer dans des propositions thérapeutiques.

6. La collaboration avec les associations d'usagers semblait être un marqueur génétique du CRA de Brest, puisqu'il a été créé en collaboration avec Sésame Autisme (à Vertou – 44). Le Pr Jacques Hochman considère qu'il y a une contagion de l'autisme, en cela que les parents se constituent en associations sectaires du fait de la psychose de leur enfant. Pensez-vous qu'il est dangereux pour des professionnels de collaborer avec les usagers et leurs associations ?

É.L. : C'est l'inverse. Je suis en total désaccord avec le Pr Hochman sur ce point. Je ne suis pas sûr que ce soit le seul désaccord que j'ai avec lui. C'est quand même curieux l'idée de vouloir prendre en charge des enfants dont les situations de handicap sont lourdes, indépendamment des parents, de favoriser les processus de développement indépendamment de ce qui se fait hors du strict lieu de soins. Tout ceci marche sur la tête. C'est très spécifique à la psychiatrie. Quand il s'agit de soigner le diabète, on fait de l'éducation thérapeutique aux familles, on se déplace à domicile pour leur apprendre à gérer soins, hygiène. Cela ne pose aucun problème, c'est une évidence. Quand il s'agit de maladies psychiques, ce serait hors de propos ???

7. Vous avez participé à un des 3 premiers CRA, dont l'expérience a permis la généralisation des centres de ressources dans le cadre du 2ème plan autisme. Aujourd'hui, il y a des CRA dans chaque région administrative, mais les utilisateurs ont une confiance mitigée dans les CRA. Pensez-vous que la qualité des services rendus est homogène ?

É.L. : Bien sûr que non. Certains diraient : heureusement !. L'uniformisation n'étant jamais très bonne, bien sûr. Mais c'est très tributaire des positions théoriques que les uns et les autres ont. En France, on est souvent dans le royaume du dogmatisme. Ce n'est pas pour rien que la France est la fille aînée de l'Église ! Il faut plaider pour l'évolution des pratiques.

8. Vous aviez animé au CRA tous les mois des groupes de paroles. Quels enseignements en tirez-vous ? C'était, d'après le rapport d'audit sur le CRA 2, une occasion de lyncher vos collègues ?

É.L. : Les collègues n'ont pas besoin de moi pour être lynchés. Ils n'ont qu'à faire évoluer leurs pratiques. Les parents sont parfois fous furieux de ce qu'on leur propose comme prise en charge, de ce qu'on leur dit en termes de renvoi à eux-mêmes des difficultés de leur enfant … Et si çà n'évolue pas, mes collègues continueront à être lynchés… Ce n'est pas Lemonnier qui va les lyncher, c'est eux-mêmes qui se lynchent.

Je m'étais rendu compte assez rapidement en accueillant les parents et les familles que chacun d'entre eux développait des méthodes d'adaptation aux difficultés de leur enfant, avec des petites combines du quotidien qui me semblaient parfois très intéressantes et qu'on pouvait reproduire. J'ai donc trouvé d'un certain intérêt que les familles puissent échanger sur ces aspects-là. C'est comme çà que se sont créés ces groupes de paroles. On s'est rendu compte au fil des réunions qu'y associer des parents d'enfants en grande situation de handicap et des parents d'enfants qui avaient très convenablement avancé dans leur développement et la scolarité n'était pas simple, les familles ne se trouvaient pas devant les mêmes difficultés. D'autre part je me suis rendu compte que beaucoup des enfants qui avaient avancé dans leur développement et leur autonomie avaient le plus souvent bénéficié d'une prise en charge minimaliste, voire sans prise en charge, et qu'ils s'étaient eux-mêmes affrontés aux difficultés au prix d'un travail quotidien, parfois très lourd. Ceci peut être allégé par le partage d'expériences.

Scolarisation

9. Vous êtes notoirement favorable à la scolarisation en milieu ordinaire (voir article dans le livre coordonné par C. Barthélémyet F. Bonnet-Brilhaut 3). Quelles sont les buts et les conditions de cette scolarisation ?

É.L. : Quel est l'objectif du travail du psychiatre ? C'est de restituer aux gens leur liberté, en sachant que bien souvent, cette liberté reste altérée pour partie par les troubles dont ils souffrent. Et il faudra réduire le plus possible cette altération.

Quel est l'objectif de l'école ? C'est d'accéder à la liberté. Plus vous avancez dans votre scolarité, plus vous êtes libres de pouvoir choisir vos orientations professionnelles, vos qualifications.

Évidemment, l'école a aussi d'autres objectifs. Mais cela me semble être l'objectif essentiel. On voit là comment les deux aspects, du soin et de la scolarisation, se rejoignent sur cet objectif qui est de faire accéder nos patients à la plus grande liberté possible. Cela ne préjuge en rien de ce qui sera obtenu à l'arrivée. Cela veut dire qu'on avance ensemble vers cet objectif.

10. N'est-ce pas trop demander aux enfants autistes, les mettre en souffrance compte tenu notamment de leur fonctionnement sensoriel et de leurs difficultés dans les relations avec les pairs ?

É.L. : C'est exactement le contraire. C'est évidemment compliqué. Ils sont anxieux souvent, mais cette anxiété s'atténue avec le temps. Ils sont scolarisés avec leurs pairs et du coup ils gagnent en compréhension du fonctionnement d'autrui et en avancées vers la liberté, toutes choses qui leur sont essentielles.

Cette histoire de souffrance des enfants autistes demande à être réfléchie un instant. Tous ceux qui ont des enfants savent qu'éduquer un enfant, c'est lui imposer un certain nombre de choses qui lui sont désagréables. Et l'école fait partie des choses qui peuvent être désagréables, mais on ne leur laisse pas le choix. Pour autant ce n'est pas très désagréable, c'est juste un peu désagréable. C'est là que çà devient compliqué pour les enfants autistes, car je crois que pour les enfants autistes, c'est du même ordre [pas très désagréable]. En revanche, ils ont plus de difficultés à exprimer ce désagrément, à le nuancer. Et ce qu'on lit en terme comportemental de ce désagrément est cataclysmique car pas nuancé. Du coup il faudrait absolument les protéger de ce désagrément. Si on organise les choses comme çà, on les maintient dans un niveau de non-vie, on organise quelque chose de très répétitif, très modeste en termes d'objectif développemental et ce faisant, on les maintient dans un niveau de handicap très important. L'accompagnement par une AVS permet notamment de traiter cette anxiété en facilitant les choses.

11. Les auxiliaires de vie scolaire sont très peu formés par l'Éducation Nationale ? Comment peuvent-ils être utiles dans ce cas ?

É.L. : C'est un des paradoxes auxquels on assiste. Il y a quelques situations où la relation entre l'auxiliaire de vie scolaire et l'enfant — ou la relation entre l'AVS et l'enseignant, ou entre l'AVS et les parents — pose problème, et dans ce cas il convient de changer le couple AVS-enfant. Mais la plupart du temps, cela se passe bien. Et ce, malgré une formation très minimale.

Plusieurs conditions sont nécessaires pour que çà puisse fonctionner. L'une, c'est qu'il y ait une supervision à l'occasion des équipes de suivi de la scolarisation — les ESS — auxquels participent l'ensemble des professionnels qui prennent en charge l'enfant. Par ailleurs il faut privilégier le bon sens, et avec quelques clés de compréhension, la plupart des auxiliaires de vie scolaire arrivent à faire avancer ces enfants d'une manière intéressante.

Peut-être en professionnalisant les AVS et en les formant mieux, on obtiendrait des résultats plus importants. Mais dès à présent, les résultats obtenus sont très encourageants.

12. La politique de réduction du nombre de fonctionnaires s'est traduite par l'augmentation du nombre d'élèves par classe, par la remise en cause des RASED etc. Comment voulez-vous que les professeurs non formés spécifiquement au handicap, et à l'autisme en particulier, puissent être utiles aux enfants TED ? Ne vaudrait-il pas mieux orienter ces enfants vers un enseignement spécialisé ?

É.L. : L'enseignement spécialisé est de deux natures : soit des classes spécialisées dans des écoles ordinaires — les CLIS et les ULIS —, soit les IME. C'est idiot de dire qu'il faudra supprimer l'une ou l'autre de ces solutions. Elles nous sont utiles pour certains enfants. Mais pour la grande majorité des enfants autistes — c'est-à-dire ceux qui n'ont pas de retard mental, qui ont des potentialités d'avancée correcte, et il est très difficile de le savoir d'avance — la scolarisation en milieu traditionnel reste très bénéfique.

Dans la tradition française, ces enfants-là sont mis ailleurs que dans l'école ; l'école n'a pas à s'en préoccuper. Avec la loi de 2005, on change de paradigme. L'exemple des autres pays européens nous apprend qu'il y a quelque chose à gagner de la scolarisation des enfants handicapés. Pour les enfants eux-mêmes — et la situation des enfants autistes le démontre — mais aussi pour la représentation que chacun d'entre nous a du handicap et de la vie avec des personnes handicapées. On est un pays où il y a une certaine indignité civique collective dans l'accueil que l'on fait aux personnes handicapées. Et si on veut que çà évolue, cela passe notamment par le fait que les enfants grandissent ensemble.

13. La loi de 2005 permet l'inscription à l'école de tout enfant handicapé. Certains ont craint que cela entraînerait des problèmes d'emploi et de gestion dans les IME. Cela n'est manifestement pas le cas. Qu'en pensez-vous ?

É.L. : Si nous parvenons à un meilleur développement des enfants autistes et ce faisant une avancée facilitée dans la scolarisation, un certain nombre d'entre eux qui auparavant auraient été en IME, n'iront pas en IME. Cela veut dire que les IME seront amenés à faire évoluer leurs pratiques — puisque ces enfants ont besoin de soins — pour accompagner ces enfants indépendamment du fait qu'ils les accueillent toute la journée. Cela fait partie des facteurs de résistance. Si la seule raison de ne pas développer des techniques et des approches plus pertinentes, c'est le risque de réduire les missions d'autres structures cela me semble inacceptable.

14. Vous avez animé en décembre 2013 une journée d'information des professionnels organisée par le conseil général et la MDPH des Côtes d'Armor sur les recommandations de la HAS. Pensez-vous que les MDPH prennent bien en compte le handicap autistique ? Que doivent-elles faire ?

É.L. : Il y a une très grande diversité dans les MDPH. Elles sont là aussi tributaires des collègues qui y participent, et des représentations qui sont les leurs. Il faut du temps pour faire évoluer ces représentations. La résistance de la psychiatrie est très importante. Les MDPH commencent à prendre conscience qu'il y a des pratiques qui sont mieux adaptées, prennent conscience que la scolarisation est bénéfique. Pour autant, elles ne peuvent imposer à qui que ce soit certaines formes de pratiques. La MDPH n'est là que pour discuter de l'attribution des aides et des orientations.

15. Vous avez donné votre avis pour l'émission de Zone Interdite diffusée par M6 le 19 janvier. Ces maltraitances sont-elles exceptionnelles, la pointe émergée de l'iceberg ou le signe d'un problème diffus ?

É.L. : J'espère — je ne suis pas au courant de tout ce qui se passe dans toutes les structures pour personnes handicapées — que les situations que nous avons vues à M6 étaient des situations caricaturales. Pour autant, qu'est ce que la maltraitance dans une situation de cette nature ? Tout ce qui n'est pas le mieux adapté en regard des connaissances actuelles constitue de la maltraitance. Nous sommes dans des champs où nous sommes — devrions être — gouvernés par la connaissance. Et nous constatons que nous sommes gouvernés par des systèmes de représentation obsolètes, des pratiques ancestrales qu'on ne parvient pas à faire évoluer. Du coup, on n'offre pas toujours aux gens les soins les mieux adaptés …

Imaginez que vous ayez une tuberculose osseuse et qu'on vous soigne comme avant l'invention de la pénicilline, au prétexte que c'était comme çà qu'on faisait avant : c'est de la maltraitance. Alors pourquoi est-ce accepté dans la maladie mentale ? Oui, les parcours de soins sont lents à se mettre en place. Oui, on est encore dans un système de soin assez éloigné des exemples étrangers.

Adultes

16. Les questions d'emploi des personnes autistes sont un terrain vierge en France. Avez-vous une expérience en la matière et en tirez-vous des conclusions ? En ce qui nous concerne, les entretiens d'embauche nous apparaissent discriminatoires par principe : inefficaces pour tous, et entraînant systématiquement l'exclusion des personnes autistes qui n'ont pas les codes nécessaires.

É.L. : La situation de l'emploi des personnes autistes est assez complexe et assez diverse. D'abord parce qu'il y a vraisemblablement un certain nombre de gens qui sont Asperger, autistes de haut niveau, non repérés et qui ont un emploi. On les repère lorsqu'il y a un problème, et le problème intervient parfois assez tardivement dans la vie professionnelle. Peut-être la situation n'est pas aussi catastrophique que çà.

Pour autant, maintenant qu'on repère ces enfants tôt, qu'on les accompagne dans leur formation professionnelle, quand il s'agit pour eux de rentrer dans le monde du travail, c'est souvent très difficile. Et finalement les difficultés que nous avions pour les scolariser, se reposent à l'identique, toutes proportions gardées. Il faut que le monde professionnel arrive à s'adapter aux particularités cognitives de ces patients. Si le monde professionnel y parvient, ce sera un enrichissement ; j'en suis convaincu, pour des raisons subtiles compliquées à développer ici.

Aujourd'hui, le monde professionnel est fait de communication avec les autres. On estime qu'un cadre dans une entreprise doit passer à peu près 20 % de son temps à faire valoir son travail plutôt qu'à travailler à proprement parler. Voilà des choses qui sont très compliquées pour des personnes autistes. Cette sur-adaptation sociale aujourd'hui demandée dans le monde professionnel est évidemment sur-handicapante pour les personnes autistes.

Dans les situations où çà ne fonctionne pas, où il faut remettre en chantier les choses, on a une structure à Lorient qui a développé un savoir-faire très intéressant : Le Chalet. S'appuyant sur deux ESAT, un chocolatier et le zoo de Pont-Scorff 4, et travaillant l'autonomie au quotidien avec des appartements dits thérapeutiques et un petit groupe de professionnels qui font un travail magnifique. On apprend une chose, c'est que c'est très long. Et que s'il n'y a pas un écho dans le monde professionnel, cela reste un travail sans lendemain.

17. Comment le fonctionnement sensoriel des personnes autistes a-t-il des conséquences sur leurs inter-actions sociales ? Est-ce que le fonctionnement cognitif particulier des personnes autistes peut être un point fort pour eux ?

É.L. : Ils le disent tous : l'aspect neurosensoriel leur pose des problèmes du point de vue social. Le témoignage d'un adulte Asperger qui dit qu'il ne peut pas regarder les gens dans les yeux, car les ils brillent trop. Un restaurant d'entreprise, trop bruyant. Ce qui est compliqué, c'est que le même bruit peut à un moment donné être insupportable, et à un autre moment, peut ne pas être perçu. Cela dépend ce sur quoi ils portent leur attention. Quand ils sont dans une situation d'attention diffuse, flottante, ils saisissent immédiatement l'élément qui les perturbe. Cela devient insupportable parfois pour des choses très minimes : le bruit d'un crayon à papier sur une feuille … et cela peut donc être compliqué dans le monde du travail.

Pour le fonctionnement cognitif, les personnes autistes sont des spécialistes de l'idiosyncrasie 5. Je pense qu'ils ont des capacités d'inventivité, qui, s'affranchissant des contraintes contextuelles, leur permet de proposer des choses très intéressantes. Ils ont du mal à faire le tri entre ce qui peut être intéressant et ce qui ne l'est pas. Il faut les aider à faire ce tri.

Bumétanide

18. Vous avez été à l'origine, suite à un colloque de l'ARAPI, d'un essai sur le bumétanide dont nous connaissons aujourd'hui les développements spectaculaires. Pouvez-vous nous expliquer les hypothèses de ces essais et leurs résultats ?

É.L. : L'hypothèse de départ repose sur la meilleure compréhension qu'ont les chercheurs fondamentalistes, en l'occurrence Yezekhel Ben-Ari, du développement du cerveau. Il nous apprend que le cerveau du fœtus est un cerveau qui fonctionne, mais qui ne fonctionne pas du tout comme le cerveau mature. Dans cette différence de fonctionnement, il s'était intéressé particulièrement aux neurones GABA. Il avait montré que les neurones GABA sont excitateurs pendant la vie fœtale : exerçant alors une fonction particulière qui est de participer au contrôle de la migration neuronale. Une fois la migration finie, ces neurones changent d'activité, deviennent inhibiteurs et ont alors pour fonction de synchroniser le fonctionnement, avec des synchronisations subtiles et diverses, modulaires parfois. 

Ce qui m'a amené à penser qu'il y avait quelque chose à faire chez les enfants autistes, je le dois là encore aux parents. Ils m'avaient appris que lorsqu'ils avaient été parfois amenés à donner du valium à leur enfant, en recherchant une sédation, pour des soins dentaires ou autres, ils observaient une réaction paradoxale d'excitation de l'enfant. Cela voulait dire qu'on avait des neurones GABA qui restaient dans une position d'excitateurs, ou qui étaient revenus dans une position d'excitateurs, et qui n'assuraient donc plus cette fonction de synchronisation. L'hypothèse initiale s'est construite autour de ce constat clinique et de l'exposé qu'avait fait Ben-Ari à l'ARAPI, de cette meilleure connaissance du développement du cerveau.

On a alors regardé si on pouvait intervenir sur le taux de chlore des neurones GABA, puisque c'est de cela qu'il s'agit au niveau physiologique. On s'est rendu compte qu'on avait dans la pharmacopée humaine à disposition un diurétique, qui intervenait de façon très intéressante et très spécifique sur ce taux de chlore. On a proposé un traitement par ce diurétique, et on a eu beaucoup de chance : d'abord, parce qu'il s'agissait d'un diurétique qui existait depuis 40 ans, on en connaissait assez bien l'utilisation humaine. J'ai réussi à convaincre les différents comités de protection des personnes, le comité d'éthique du CHU de Brest, qu'il y avait un certain intérêt à mener ces essais. Le CHU de Brest m'a suivi à ce moment-là de façon magnifique, me permettant de réaliser un premier essai randomisé, en double aveugle, portant sur 60 patients. On a constaté une amélioration clinique. Moi, je constate que chez les patients qui poursuivent au fil du temps ce traitement, l'amélioration se renforce. Ces premiers résultats nous ont amenés à poursuivre l'aventure, avec plusieurs objectifs : un premier objectif simple est de disposer dans notre arsenal thérapeutique de ce traitement.

Pour le moment il nous faut confirmer par de nouvelles études multicentriques nos premiers résultats, c'est la condition nécessaire avant d'envisager de proposer ce traitement de manière ouverte.

19. Quels sont les risques dans l'utilisation du bumétanide ? À court terme ? À long terme ?

É.L. : À court terme, comme tous les médicaments, il a des risques qui peuvent concerner les allergies. C'est un diurétique, il fait pisser, il peut provoquer des hypotensions hypostatiques, une déshydratation. On a de la chance d'être efficaces avec des doses très faibles. En revanche même à ces faibles posologies il provoque, dans un tiers des cas, une perte en potassium. Il faut surveiller strictement le taux de potassium, et proposer une supplémentation si le taux vient à baisser.

À long terme, il peut avoir des effets sur la fonction rénale et la fonction hépatique, et donc on les surveille tous les 6 mois, de manière à cesser le traitement si on observait une perturbation de ces fonctions.

Il faut un strict suivi médical. La bumétanide sans strict suivi médical, c'est mettre en danger de mort les patients. Cela fait un peu bizarre, mais la perte de potassium peut entraîner des troubles cardiaques et la mort. Et trop de potassium peut entraîner la même chose. On ne peut pas s'aventurer à poursuivre ce traitement comme çà, en aveugle. Il est absolument nécessaire qu'il soit encadré médicalement.

20. Le bumétanide agit-il différemment suivant le type d'autisme ? Comment le savoir ?

É.L. : C'est une question qui est évidemment essentielle. Je suis bien incapable de répondre à cette question pour l'instant. Mon impression est que si on rétablit les capacités de synchronisation du fonctionnement cognitif, les enfants autistes qui se retrouveront dans des situations assez diverses — la diversité du quotidien — en bénéficient mieux que ceux qui se trouvent dans des situations très répétitives.

On a bénéficié de financements, notamment de l'Agence Nationale de la Recherche, qui nous permettent d'avancer dans l'exploration scientifique, sur la meilleure compréhension de l'efficacité de ces traitements. Nous menons des études sur le long terme pour mesurer sur quoi porte cette amélioration et sur la cinétique de cette amélioration. Il est vraisemblable que nous nous trouvions un jour dans une situation où l'amélioration sera sensiblement différente selon l'âge de début du traitement.

21. Le bumétanide a-t-il un impact sur le fonctionnement sensoriel des personnes autistes ?

É.L. : Cliniquement, les témoignages des parents sont compliqués à comprendre. Parfois, ils rapportent des améliorations claires, et parfois des aggravations. Est-ce que ces deux choses sont contradictoires ? Je ne crois pas. Mais comment les comprendre ? Ou est-ce qu'on a affaire à des formes différentes ? Cela fait partie des travaux de recherche indiqués précédemment.

22. Le mécanisme sur le niveau de chlore dans les neurones est-il spécifique à l'autisme, ou peut-il concerner d'autres troubles ?

É.L. : Il semblerait que ce mécanisme soit réactionnel à un assez grand nombre de troubles neurodéveloppementaux. Il est encore trop tôt pour en dresser la liste.

23. Votre chef de service se répand dans la presse et les administrations pour dire que vous êtes en conflit d'intérêt 6. L'accusation peut paraître plaisante, dans la mesure où il a fait la promotion d'un article sur Mediapart 7 qui accuse de conflit d'intérêt le co-président du groupe parlementaire autisme, Gwendal Rouillard, au motif qu'il a un frère autiste. Rassurez-nous : aucun autiste dans votre famille proche ? Et autre conflit d'intérêt possible ?

É.L. : Moi, j'ai une famille normale, de français normaux, c'est-à-dire qu'il y a des gens qui ont des maladies mentales graves. C'est tabou, on n'en parle pas. Est-ce que certains d'entre eux ont été concernés par l'autisme ? A priori pas, même si des erreurs de diagnostic sont toujours possibles. Mais il est impossible de reconstruire historiquement un diagnostic précis. En tous les cas, ce n'est pas çà qui m'a incité à m'intéresser à l'autisme. Est-ce que ceci a quelque chose à voir dans ma détermination à être psychiatre ? Peut-être, mais là encore, je n'en suis pas sûr. C'est très multifactoriel.

En revanche, cette histoire de conflit d'intérêt mérite d'être éclaircie. Quand nous avons découvert, avec les premiers résultats, que la bumétanide avait un bénéfice pour l'autisme, le CHU de Brest et l'INSERM ont conjointement déposé un brevet d'application dont les co-inventeurs étaient Yezekhel Ben-Ari et Éric Lemonnier. L'INSERM, par la voie de son service de valorisation, a demandé à Y. Ben-Ari d'avancer vers l'obtention de l'Autorisation de Mise sur le Marché - l'AMM -, et de constituer à cette fin une start-up. Nous avons avec Ben-Ari constitué une start-up pour répondre à cet objectif d'obtenir l'AMM pour le bumétanide dans l'autisme. Évidemment, et le CHU de Brest et l'INSERM sont intéressés financièrement dans le succès de l'entreprise. Évidemment, Ben-Ari et moi aussi. À partir du moment où les choses sont clairement dites, je ne vois pas là de conflit d'intérêts.

Une fois que cette entreprise sera menée à son terme, nous verrons bien ce que nous déciderons de faire les uns et les autres avec la société Neurochlore 8. Ce n'est pas à 55 ans que je vais commencer une carrière d'industriel. Je suis psychiatre, je suis très épanoui dans ce métier, j'y trouve un intérêt chaque jour renouvelé. Et en plus, j'ai la chance de participer à une élaboration tout à fait nouvelle et prometteuse. Cela suffit à remplir la vie. L'argent, c'est du fantasme. Cela me fait marrer.

24. Il vous accuse également publiquement d'une utilisation illégale du bumétanide ? Un commentaire ?

É.L. : Mon chef de service ne sait pas très bien de quoi il parle. Un médecin est dans la liberté de prescrire ce que bon lui semble pour le bénéfice de son patient. Il y a deux limites à çà : il n'a pas le droit de le tuer ni de lui faire du mal, et si possible, il vaut mieux qu'il ne fasse pas n'importe quoi – l'autorisation de mise sur le marché n'est pas un cadre légal de prescription et n'affranchit pas le médecin de sa responsabilité.

Si çà se passe mal, il est traîné devant les tribunaux par les patients ou les familles, et il sera tenu comme responsable. L'AMM ne protège en rien le médecin. C'est juste un cadre de remboursement du médicament.

Il s'avère qu'en pédiatrie, en pédopsychiatrie particulièrement, on prescrit beaucoup hors AMM pour des raisons qui tiennent au développement des industries pharmaceutiques, qui, la plupart du temps, ne font pas les études nécessaires pour obtenir l'AMM chez les enfants. Il est donc absolument nécessaire lorsqu'on prescrit en pédiatrie hors AMM de s'assurer qu'on ne fasse pas n'importe quoi. On doit s'appuyer sur un corpus scientifique..

Pour le bumétanide, c'est particulier. La bumétanide a une AMM en pédiatrie, puisqu'on peut l'utiliser en pédiatrie lorsqu'il s'agit de traiter les situations d'œdème. Elle ne l'a pas concernant l'autisme, évidemment. Nous sommes en train de constituer ce corpus. Plus nous avançons, plus nous accumulons des publications, des éléments de preuve. Ce traitement n'est pas nouveau dans le sens où il existe depuis 40 ans. Nous ne pouvons pas nous abriter derrière un gros laboratoire pharmaceutique qui en prendrait la responsabilité, et nous sommes à la fois le laboratoire pharmaceutique et le prescripteur. J'en assume tout à fait la responsabilité.

Il n'y a pas interdiction de prescrire hors AMM : il y a juste interdiction d'abîmer nos patients. Je pense que le chef de service serait d'accord avec moi.

25. Pouvez-vous faire le point sur les études en cours ?

É.L. : C'est l'Agence Européenne du Médicament qui délivre aujourd'hui les AMM. La société Neurochlore a signé un PIP (programme d'investigation pédiatrique) qui nous permettra d'accéder à cet AMM. L'Agence nous demande de faire deux essais supplémentaires : le premier essai vise à déterminer la posologie la plus adaptée, en fonctions des bénéfices et des inconvénients. Cet essai est un essai multicentrique 9 qui se déroule actuellement, et dont on espère qu'il sera fini à la fin de l'automne.

À l'issue de cet essai, nous ferons un second essai, toujours multicentrique, dans un plus grand nombre de centres, avec la participation de plusieurs pays européens, qui nous permettra de confirmer les résultats. On espère que ce second essai pourra commencer courant 2015, et fin 2015, on espère avoir fini ce travail et obtenir l'AMM.

Il n'est pas impossible, en raison du fait que le bumétanide est connu depuis longtemps, que nous puissions obtenir une Autorisation Provisoire d'Utilisation à l'issue de l'étape actuellement en cours. On verra.

26. Pensez-vous pouvoir guérir l'autisme par une manipulation génétique ou un traitement médicamenteux préventif avant ou après l'accouchement ?

É.L. : L'autisme, c'est neurodéveloppemental, et à l'origine de l'autisme, il y a des anomalies génétiques complexes et multiples. Vraisemblablement, celles-ci doivent exister dans un certain environnement, dont on ignore pratiquement tout, pour que la maladie se développe. L'événement génétique initial va se dérouler très précocement, et il y a une cascade d'événements qui vont suivre, concernant pour partie les neurones GABA. L'autisme se diagnostiquant, lui, assez tardivement : 18 mois, 24 mois, 36 mois, 5 ans. Il n'est pas du tout clair que si l'on intervienne par une thérapie génique sur l'origine, cela modifie toute la cascade. Les choses se sont déjà écoulées. Et les spécialistes du développement du cerveau semblent dire que çà ne serait pas le cas. La thérapie génique dans l'autisme, je crois que c'est un rêve inaccessible.

Dans l'autisme, tel que nous le définissons aujourd'hui cliniquement, qu'est-ce qui revient à tel type de mécanisme neurobiologique ou à tel autre ? Si un grand nombre de troubles de l'autisme actuellement reviennent au mécanisme du type GABA inversé, alors on peut espérer pouvoir réduire très tôt ce type de symptômes. Mais il restera les autres symptômes éventuels, qui ne sont pas secondaires à ce mécanisme-là.

Derrière ces questions, il faut d'abord que nous ayons une physiopathologie de l'autisme. On a mis avec l'histoire des GABA un premier pied dans cette affaire. Très prometteur puisqu'on a aussi un traitement. D'autres travaux sont menés. On va avancer sur cette question.

27. Pour nous, l'autisme est un handicap cognitif. La plupart de vos collègues français semblent penser encore qu'il s'agit d'une psychose. Certains adultes autistes parlent de neurodiversité et Laurent Mottron dit que l'autisme est une autre forme d'intelligence. Votre avis ?

É.L. : On est dans un débat impossible. S'il s'agit juste de faire que les processus de pensée soient identiques chez tout le monde, c'est débile. Si on se contente de dire que l'autisme est une autre forme d'intelligence et qu'il faut la respecter comme telle, pourquoi pas ? À la condition que les autistes soient heureux. La réalité, c'est que la plupart des personnes autistes sont dans des situations de handicap très profond, avec le cortège de souffrances et de difficultés. C'est de ceux-là qu'il s'agit.

Imaginons qu'un jour on dispose d'un traitement très précoce qui nous permettent de rétablir les capacités cognitives – pour aller vite, de traitement simultané. À ce moment-là, on perdra vraisemblablement un certain nombre de spécificités de la pensée dans le champ humain. Est-ce que le jeu en vaut la chandelle ? Parce que je vais améliorer certaines situations catastrophiques, je vais prendre le risque de perdre quelque chose. C'est une situation très compliquée. Mais ce n'est pas parce qu'on peut avoir une fascination pour l'intelligence particulière que peuvent représenter certains de ces patients qui sont dans des situations d'autonomie et de liberté réelle qu'il faut refuser un éventuel traitement, il ne faut pas oublier que c'est d'abord de la souffrance pour tout le monde.

28. La cause est-elle héréditaire ? génétique ? environnementale (à expliciter) ? psychologique ? Est-ce utile de le savoir ou faut-il se contenter désormais d'une origine officiellement inconnue, pour mieux travailler avec les parents ? 

É.L. : L'autisme trouve ses origines dans le neurodéveloppement précoce. Tous les travaux actuels nous y ramènent, Éric Courchesne etc … Pour quelles raisons ? Il semble que les causes génétiques soient clairement les plus candidates à l'explication. Mais comme les choses sont très compliquées, comme pour l'instant même sur le plan génétique, on ignore la plupart des processus, et qu'à chaque fois qu'on trouve un gène, on trouve des gens qui portent ce gène — ou les mêmes anomalies génétiques — et qui vont bien, ou qui n'ont pas les mêmes formes de troubles, on a le sentiment qu'interviendraient d'autres facteurs environnementaux. Dans le neurodéveloppement, de toute façon, c'est très entremêlé, environnement et génétique, dès qu'un neurone apparaît, il fonctionne et apprend de son environnement. On avancera dans les explications, on fera la part de ce qui revient à la génétique et de ce qui revient à l'environnement. Est-ce que dans ces causes-là, la psychologie intervient ? Il n'y a pas de raison que çà n'intervienne pas. Quelle place a-t-elle ? Je n'en sais rien. Primordiale : je n'en suis pas sûr. Qu'est-ce qu'on appelle psychologie ? Et quand il s'agit de l'environnement fœtal, la psychologie peut intervenir bien sûr. Si la maman est très stressée durant la grossesse, peut-être cela peut jouer un rôle. Cela reste très hypothétique ? Est-ce que ceci a de l'intérêt quand il s'agit de travailler avec les parents ? On arrive après coup. Quel est l'intérêt de savoir que vous avez été stressés des années auparavant si ce n'est d'alimenter la culpabilisation, la où il nous faut au contraire me semble-t-il, la réduire, de manière à faciliter l'accompagnement de ces enfants par les parents ?

29. À quoi devraient servir les CRA à l'avenir, selon vous ?

É.L. : Les CRA avaient des missions. Elles étaient bonnes. Leurs succès : mieux comprendre l'autisme, accompagner, informer sur les protocoles thérapeutiques (scolarisation, médicaments, approches éducatives). Leur échec, c'est l'incapacité à faire évoluer les pratiques.

30. Avez-vous des projets en ce qui concerne les personnes autistes ?

É.L. : D'abord en ce qui concerne les enfants : mettre en place des prises en charge précoces et adaptées, très tôt. Il faut s'appuyer sur l'empathie et l'imitation (voir méthode de Denver) ; en cas de retard mental, utiliser les approches de Bruno Gepner et Carole Tardif ; et des approches médicales nouvelles. Les structures de prise en charge doivent garder une grande souplesse d'adaptation et de réactivité.

Sur le plan médical, une grande attention doit être portée :

  • aux soins somatiques : par exemple il semble qu'il y ait plus d'infections par pylobacter ;
  • aux troubles de la migration cellulaire, aux foyers infracliniques d'épilepsie.

Pour les adultes :

  • pour les autistes de haut niveau, il faut accroître leur autonomie – et parfois repartir depuis le départ (exemple du Chalet à Pont-Scoff) :
  • en cas de grand handicap : aller voir des FAM. Avez-vous envie d'y vivre là, vous ? Cela peut être d'une grande indignité. Il faut mieux faire valoir les souhaits et les désirs des familles et des patients aussi handicapés soient-ils.

1 CIERA : CRA de Bretagne et Pays de Loire (1999-2006) avant la généralisation des CRA par région administrative dans le cadre du 2ème plan autisme.

2 Mission d'expertise sur l'organisation et le fonctionnement du Centre Ressources Autisme (CRA) de Bretagne à la demande de l'ARS de Bretagne et du Centre Hospitalier Régional Universitaire de BREST, décembre 2013 (document PDF), p. 27

3 L'autisme : De l'enfance à l'âge adulte

4 Le Chalet : unique en France !

5 Idiosyncrasie : comportement particulier, propre à celui-ci, d'un individu face aux influences de divers agents extérieurs

6 Autisme. Le devenir du centre de ressources en question.

7 Blog : Autisme : l'enjeu de la protection sociale

8 La start-up créée.

9 CRA Lyon, Nice, Marseille, Laboratoire de Neurosciences de Brest, Joaquin Fuentes (Pays Basque)

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31 juillet 2014

Une campagne sur la trisomie qui ne plait pas au CSA

article publié dans Vivre FM

Jeudi 31 Juillet 2014 - 11h15

Trisomie CSA

Le Conseil supérieur de l'audiovisuel rend un avis défavorable concernant la diffusion d’une vidéo réalisée sur la trisomie 21. La campagne "Chère future maman" s'adressait aux femmes enceintes susceptibles de mettre au monde un enfant trisomique. L'avis du Conseil soulève malgré lui les oppositions existantes liées à l'avortement.


La vidéo avait fait un véritable buzz. La campagne "Chère future Maman", diffusée  en mars dernier à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, visait à rassurer les femmes enceintes sur l’avenir de leur enfant atteint de la maladie. Dans un communiqué, le Conseil supérieur de l’audiovisuel estime que ce clip "ne peut être considéré comme un message d’intérêt général" et que "sa finalité peut paraître ambigüe".

 

Alors qu’est-ce qui pose réellement problème dans cette vidéo ? Les avis divergent. Parmi les réalisateurs de cette campagne, on retrouve la Fondation Lejeune. Proche des milieux catholiques, la Fondation est connue pour son travail de recherche sur la trisomie 21, mais également pour ses positions contre toute forme d’avortement. En 2012, elle s'était également prononcée contre le Mariage pour Tous. Mais pour son fondateur Jean-Marie Le Mené, le clip a pour objectif de lutter contre la discrimination et la stigmatisation dont sont victimes les personnes handicapées."Je suis spectateur d'une violence institutionnelle de la part d'un organisme public censé être indépendant et je vois l'expression d'une censure et d'un totalitarisme de la pensée qui m'inquiète énormément. On a plus le droit, non seulement de donner naissance aux enfants trisomiques mais même d'évoquer la possibilité que ces enfants trisomiques puissent un jour être heureux et faire le bonheur de leurs parents. La quintessence du message du CSA c'est de dire aux téléspectateurs et aux femmes qui pourraient donner naissance à un enfant trisomique : vous ne serez pas capables de l'aimer."

Autre son de cloche du côté des associations de défense du droit à l'avortement pour qui ce clip flirte avec la culpalisation des femmes. Pour Maya Surdut, secrétaire générale de la Coordination des associations pour le droit à l'avortement et à la contraception (CADAC), le CSA aurait dû aller bien plus loin. "C'est une véritable propagande pour la Fondation Jérôme Lejeune, qui est une machine de guerre contre le droit des femmes à disposer de leur corps. Il ne faut jamais qu'elles avortent. Et que le CSA réagisse de façon aussi ambigüe est plus que regrettable". L'avis du Conseil supérieur de l'audiovisuel ne contente donc personne. L'émotion suscitée par cette question est à l'image de l'ampleur de la diffusion de cette campagne. La vidéo a déjà été visionnée plus de 5 millions de fois sur Internet.

 

Louise Sébille Vignaud

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30 juillet 2014

L'autisme en chiffres clés -> toujours bon à rappeler

Chaque jour, les chiffres concernant l’autisme s’affichent, de plus en plus alarmants. Beaucoup reste à découvrir… Pourtant, il est déjà certain que l’autisme représente un véritable défi de santé publique, auquel il est urgent de répondre.

  

  • 1 naissance sur 100 touchée par les TSA (Troubles du Spectre Autistique)
  • 650 000 personnes atteintes en France, selon les prévalences reconnues au niveau international.
  • Les TSA touchent 3 garçons pour 1 fille.
  • Environ la moitié des personnes touchées par des TSA présentent aussi une déficience intellectuelle (Q.I . inférieur à 70).
  • Selon de récentes estimations, environ 1% des populations britannique et américaine souffre de TSA. On peut en déduire que, dans les pays de l’Union Européenne, pas moins de 5 millions de personnes sont atteintes.
  • En France, une prise en charge partielle et non adaptée revient au minimum à 2 500 euros par enfant et par mois, poids financier essentiellement supporté par sa famille.
  • 80 % des enfants atteints d’autisme en France ne sont pas scolarisés
  • 37 % des Français pensent, à tort, que l’autisme est un trouble psychologique (étude Opinion Way, 2012)
  • 61 % des Français estiment qu’il y a environ 50 000 personnes touchés par l’autisme en France… au lieu de 650 000 !
  • Des conséquences sur les vies humaines au coût inestimable

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Pour le CSA, le bonheur des enfants trisomiques est suspect

article publié sur le site de la Fondation Jérôme Lejeune

le 28/07/2014 - actualité : communiqués de presse

Le CSA vient de publier un avis négatif sur la campagne « Chère Future Maman » diffusée à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21. Il reproche à plusieurs chaînes télévisées de l’avoir relayée.

Le CSA ne reconnaît pas le caractère d’intérêt général de cette campagne, au motif que sa finalité serait « ambigüe » et qu’elle ne pourrait « susciter une adhésion spontanée et consensuelle ».

Pour rappel, cette vidéo vise à rassurer une femme enceinte sur l’avenir et le bonheur possible de son enfant atteint de trisomie 21. La finalité de cette campagne est de lutter contre la discrimination et la stigmatisation dont sont victimes les personnes handicapées, et d’encourager leur insertion dans la société.T21

La vidéo a rencontré un engouement international, « spontané et consensuel » :

  •  Plus de 5 millions de vues à ce jour (campagne la plus partagée dans le monde pendant 24 h),
  •  Diffusée dans l’enceinte de l’ONU le 21 mars,
  •  Saluée et encouragée par le Premier ministre italien Matteo Renzi,
  •  Sujet d’une pleine page dans le magazine culturel Vanity Fair en Italie, 
  •  Primée à Cannes, la vidéo a reçu plusieurs Lions d’Or au Festival International de la Créativité.

Le CSA a choisi de limiter la liberté d’expression, en assumant le risque d’atténuer la portée d’un message accueillant vis-à-vis des enfants trisomiques. 

A l’heure de la communication marquée par l’internationalisation, internet et les réseaux sociaux, cet avis est sans effet.

En revanche, il souligne l’aveuglement des pouvoirs publics en France, depuis longtemps pays leader de l’élimination des enfants trisomiques avant leur naissance (96%).

La Fondation Jérôme Lejeune encourage les téléspectateurs à remercier les chaînes TF1, M6, D8 et Canal+ qui ont relayé la campagne « Chère Future Maman » en mars dernier.

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28 juillet 2014

communication du dossier médical

communiquer dossier médical

L’AP-HP a publié un guide sur les règles en matière d’accès au dossier médical. Ce guide de 174 pages aborde les aspects juridiques et pratiques définissant le dossier médical, le droit du patient, comment accéder au dossier, les spécificités lorsque le patient est un enfant, etc. Il peut être consulté en ligne sur le site :
http://basedaj.aphp.fr/daj/public/file/openfile/id_fiche/12195/id/2864

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27 juillet 2014

Seul un ESSMS sur deux a engagé son évaluation externe à six mois de l'échéance

article publié sur Localtis info

Etablissements médicosociaux

Publié le jeudi 24 juillet 2014

L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm) publie un bilan de l'avancée de l'évaluation externe au 30 juin 2014. Celui-ci montre que 54% des établissements et services sociaux et médicosociaux (ESSMS) sont effectivement engagés dans une procédure d'évaluation externe. Ce pourcentage correspond à 13.127 structures sur les 24.512 établissements et services qui doivent avoir effectué leur évaluation avant le 3 janvier 2015. En outre, au 30 juin 2014, seuls 7.869 ESSMS avaient effectivement achevé leur évaluation externe, soit 32% du total.
Ces évaluations sont réalisées par des organismes habilités par l'Anesm. Ils sont aujourd'hui au nombre de 1.276, mais seuls 519 d'entre eux (soit 41%) ont déclaré avoir eu une activité d'évaluation externe au cours du premier semestre 2014.

Une nette accélération, mais qui intervient trop près du terme

Ce taux de 54% marque une nette amélioration par rapport au précédent bilan de l'Anesm, qui remonte au 31 décembre 2013. A cette date, le taux d'engagement des évaluations externes n'était encore que de 28,37% (voir notre article ci-contre du 3 février 2014).
Mais il est évident - et désormais admis, y compris par le ministère des Affaires sociales et de la santé - que ce degré d'avancement ne permettra pas d'atteindre les 100% à la date d'échéance du 3 janvier 2015. Or, la réalisation de l'évaluation externe conditionne en principe le renouvellement des autorisations de fonctionnement et la signature ou le renouvellement de la convention tripartite de l'établissement avec l'agence régionale de santé (ARS) et le département.

Avis favorable du Cnoss à l'unanimité sur le projet de décret

Pour éviter d'être bloqué ou de se trouver confronté à des problèmes de responsabilité en cas d'incident dans un établissement, le ministère a donc préparé un projet de décret, qui répond à la demande répétée de la plupart des fédérations professionnelles (voir notre article ci-contre du 9 juillet 2014). Ce décret s'inspire très largement de la logique adoptée pour le report de la date limite de mise en accessibilité dans le cadre de la loi Handicap du 11 février 2005.
En effet - et afin de ne pas casser la dynamique engagée -, il ne remet pas officiellement en cause l'échéance du 3 janvier 2015. Mais il assouplit considérablement - voire supprime de fait - les conséquences d'un retard pour les établissements et services concernés. En d'autres termes, les ESMS qui n'auront encore produit leur évaluation externe au début de l'an prochain pourront continuer de fonctionner, sous réserve de produire leur évaluation d'ici à la mi-2016.
Après une phase de concertation informelle, le projet de décret a été soumis officiellement au Comité national de l'organisation sanitaire et sociale (Cnoss), lors de sa réunion du 10 juillet. Celui-ci a émis un avis favorable à l'unanimité sur le projet de texte.

Cent demi-journées de sensibilisation pour les ESSMS isolés

Même si le principe d'un report de fait de l'échéance du 3 janvier 2015 est désormais acté, l'Anesm continue à faire feu de tout bois pour soutenir, voire accélérer la dynamique de l'évaluation externe. Elle vient ainsi de lancer, le 15 juillet, la réalisation de cent demi-journées de sensibilisation aux modalités de mise en œuvre de l'évaluation, "à destination des ESSMS les plus isolés". Ces demi-journées - organisées par les services de l'Etat (ARS) et/ou les départements - "visent en priorité les ESSMS concernés par l'échéance du 3 janvier 2015 en vue du renouvellement de leur autorisation, qui ne se sont pas mis en mesure de réaliser leur évaluation externe à cette date". Le site de l'Anesm propose un tableau avec la programmation des premières dates de réunion.
Cette initiative s'ajoute à d'autres réalisations de l'Anesm en vue de faciliter la tâche des ESSMS, comme la récente publication d'un "Guide d'aide à la contractualisation" pour les aider à traiter avec les prestataires privés agréés chargés de procéder aux évaluations externes (voir notre article ci-contre du 31 mars 2014).

Jean-Noël Escudié / PCA

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