19 décembre 2014

Handicap en France : l'école peut-elle être inclusive dans une société qui ne l'est pas ?

Prôner l’école inclusive est le discours que l’on entend aujourd’hui par les décideurs : musique d’ambiance ou danse avec les mots comme dirait Charles Gardou, en tous les cas c’est très à la mode, histoire de tromper les français, de masquer la réalité ?

L’école peut-elle être inclusive dans une société qui ne l’est pas et qui n’est pas prête de l’être ?

J’ai fait cette vidéo en m’adressant à des personnes étrangères qui voudrait en savoir plus sur la condition des enfants/adultes handicapés en France.

Sur le plan international, voici dans ce lien des éléments de la charte sociale européenne révisée, des recommandations du conseil de l’Europe sur la désinstitutionnalisation, une résolution de l’assemblée mondiale de la santé, la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées.

blabla

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Autisme : améliorer diagnostic et prise en charge

Le 3e plan autisme, présenté en mai 2013 par la ministre de la Santé, commence à être appliqué en Bretagne. Le dépistage doit s'améliorer, ainsi que la prise en charge à tous les âges de vie, dès la classe maternelle.

Une classe qui n'accueille que des enfants diagnostiqués autistes a ouvert en novembre à Cesson-Sévigné (Ille-et-Vilaine). C'est la première en Bretagne. On y compte sept enfants de 3 ans et autant d'intervenants. Objectif : « leur donner toutes les chances », affirme Anne-Yvonne Even, directrice adjointe en charge de l'offre médico-sociale à l'Agence régionale de santé (ARS) Bretagne. D'autres unités d'enseignement vont ouvrir dans les Côtes-d'Armor, le Finistère et le Morbihan d'ici 2017.

4 000 autistes handicapés en Bretagne

Cette classe est l'une des applications du 3e plan autisme 2014-2017, présenté par Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé. C'était en mai 2013. Le plan n'est présenté que maintenant en Bretagne, le temps d'avoir effectué « unetrès large concertation avec les acteurs et les partenaires, les professionnels de santé, bien sûr, mais aussi du social, de l'éducation... », explique Alain Gautron, directeur général de l'Agence régionale de santé (ARS) Bretagne. La somme de 8 millions d'euros a été accordée à la région.

Comment prendre en charge l'autisme, à tous les moments de la vie ? Cela débute par le diagnostic. « Les médecins généralistes, les parents, les associations, les professionnels vont être formés et sensibilisés aux premiers signes révélateurs », présente Alain Gautron. Il n'existe actuellement pas de test permettant de dépister la maladie.

Près de 4 000 autistes en Bretagne sont reconnus handicapés. Un trouble qui « change la vie d'une famille quand il y a des difficultés de prise en charge », énonce Alain Gautron. D'où dans les orientations bretonnes du Plan autisme la création de 50 places de Sessad (Service d'éducation spécialisés et de soin à domicile), le renforcement des Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) et centre médico psycho-pédagogiques (CMPP) ou encore l'ouverture d'une unité dédiée de six places en Maison d'accueil spécialisée... « Il faut plus de moyens humains », rappelle Alain Gautron.

Entre autres, la création d'un Centre de ressources pour l'autisme, un par région, est à l'étude, avec un appel à projets en cours. « Ce centre permet de mobiliser toutes les ressources professionnelles, d'harmoniser les pratiques », poursuit Alain Gautron. « Et de trouver le même langage sur l'autisme », ajoute Hervé Goby, directeur de l'offre de soins et de l'accompagnement.

« Plus on dépiste tôt, plus on prend en charge tôt. On ne guérit pas, mais on peut avoir une vie ordinaire, résume Alain Gautron,Un trouble mieux connu, c'est un trouble mieux accompagné. »

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18 décembre 2014

Isabelle se bat pour les enfants autistes à la Louvière : Des mamans se prostituent pour payer les séances de logopédie

article publié dans La Meuse.be

Non contente de se dévouer jour et nuit pour faire sortir sa petite fille Hetaher de la bulle de l’autisme, la Louviéroise Isabelle Garnier tisse des liens de solidarité avec d’autres parents. Et prend même en charge financièrement deux autres petits garçons autistes… mais elle vient de recevoir de très mauvaises nouvelles alors que les mères d’enfants autistes en arrivent à des actes extrêmes face à leurs difficultés financières...

Heather a 5 ans. Elle est autiste. Mais grâce à Isa, sa maman, ses progrès sont fulgurants. Une mère qui se bat pour tous les enfants et leurs familles plongés dans le même cas.

En avril dernier, avec d’autres associations, la Louviéroise avait obtenu, entre autres avancées, l’engagement de la ministre Onkelinx dans un Plan Autisme avec une dotation de 300.000 euros. Suite au changement gouvernemental, ce long cheminement a été effacé. Ce plan et les moyens qui vont avec n’existent tout simplement plus à ce jour.

Mardi, Isa Garnier a rencontré le bras droit de la ministre de la Santé, Maggie De Block. Cette collaboratrice de la ministre lui a appris que l’enveloppe avait disparu et que rien n’est prévu pour l’instant en 2015 pour les autistes. Un terrible coup de bambou pour Isa Garnier. Qui apprend en même temps de l’ONEm qu’elle sera rayée du chômage ce 31 décembre.

Or, financièrement, c’est la galère :

«  C’est le mot, témoigne-t-elle. Impossible de travailler lorsque l’on s’implique dans une telle (ré)éducation. Ce 31 décembre, je serai rayée du chômage sans avoir vu évoluer le statut de l’aidant proche. Heather va mieux, donc… ses allocations sont rabotées de 30 %. Notre combat portait aussi sur le remboursement de l’indispensable logopédie (47 euros/séance). Je connais des mamans qui se prostituent pour les financer. Je l’ai dit à la représentante de la ministre. Les parents perdent espoir. Les suicides ne sont pas rares. Une Française, amie de mon association, a donné des somnifères à son enfant autiste. Puis, elle l’a étouffé avant de se tuer. ».

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Maltraitance chez l'enfant : repérage et conduite à tenir

article publié sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé)

Cette fiche mémo concerne les enfants maltraités comme ceux en risque de l’être. Elle est dans la continuité des travaux déjà engagés par la HAS sur la question des violences interpersonnelles et de leur impact sur la santé.

Plus de 80 % des mauvais traitements sur un enfant sont infligés au sein de la famille. La maltraitance est caractérisée par son début précoce et sa chronicité.

La difficulté et la complexité des situations, ainsi que le fort sentiment d’isolement du professionnel, expliquent la nécessité de mettre à la disposition des professionnels des informations claires et précises pour les aider dans le repérage des violences chez l’enfant et la conduite à tenir pour protéger l’enfant.

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octobre 2014

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Mis en ligne le 17 nov. 2014

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16 décembre 2014

JR Buisson, le poids du lobbyiste, le combat d'un père

article publié dans l'Est Eclair

Publié le

Par Paris (AFP)© 2014 AFP

Photo AFP

Jean-René Buisson assume d'avoir mené des plans sociaux douloureux chez Danone et d'avoir défendu l'aspartame ou l'huile de palme. Comme il assume d'utiliser ses talents de lobbyiste pour faire avancer une cause: l'autisme qui touche trois de ses enfants.

L'homme est petit, rond, la soixantaine bien entamée. Mais des cheveux blancs coiffés en brosse et toujours cette écharpe rose autour du cou qui lui donne un air décalé dans le monde conventionnel de l'agroalimentaire français.

"C'est quelqu'un de très engagé dans les combats qu'il mène. Et avec lui, le dialogue est franc", estime Guillaume Garot, ministre délégué à l'Agroalimentaire de juin 2012 à mars 2014.

Il est effectivement très direct et reconnaît être "sans état d'âme". Entré par la petite porte à 30 ans chez Danone, Jean-René Buisson devient le porte-flingue de l'emblématique famille Riboud.

C'est lui qui restructure Kanterbrau, Kronenbourg puis les petits Lu.

A Strasbourg pour Kronenbourg, "toute la ville était en effervescence", "j'ai cru qu'ils voulaient me tuer: ils mettaient d'énormes buissons devant l'usine (en référence à son nom, ndlr) et les écrasaient avec des bus", raconte-t-il à l'AFP.

 

- Un 'fossoyeur' -

Là "j'ai appris à mener une compagnie de CRS au talkie-walkie" et à gérer les crises. Mais il insiste: "Ca me plaisait beaucoup de faire ça, j'ai créé les premières antennes emplois".

"C'est vrai qu'on était bien accompagnés", témoigne un syndicaliste de l'époque. Mais cet ancien de la chaîne d'embouteillage garde le souvenir d'un "fossoyeur". "Un plan social pareil, on n'avait jamais connu ça, ça a fait mal".

Jean-René Buisson continuera ensuite le sale boulot en fermant au début des années 2000 deux usines Lu à Evry et Calais. "250 réunions du CE, un millier de personnes sur le carreau" et une impopularité incroyable: en quelques mois, "on est passés de la 2e entreprise préférée des étudiants, à la 77e"...

Franck Riboud dira plus tard de lui dans le quotidien Les Echos: "il est excessivement courageux", "intuitif", "d'une ténacité rare" et d'une "loyauté totale".

Entretemps, Jean-René Buisson a rencontré sa seconde épouse, Anne. Son assistante chez Kronenbourg. Ils ont Baptiste, puis des jumelles Chiara et Salomé, et enfin Ethan. Lui a déjà deux grands enfants.

 

- Autisme et exclusion -

Baptiste et les jumelles présentant des TED, troubles envahissants du développement, "on s'est retrouvés face à une France préhistorique sur l'autisme", confie-t-il.

Le couple Buisson rejette l'approche psychanalytique et opte pour des méthodes psycho-éducatives. "Baptiste, quand il avait deux ans était couché par terre en boule. Aujourd'hui il a 16 ans, va tout seul au lycée et est le premier de sa classe".

Les jumelles: l'une est en 5e avec une assistante médicale, l'autre en institut médical. Ethan, le dernier, est, lui, un peu hyperactif.

"Ce n'est pas un cas isolé, ça arrive l'autisme dans une fratrie, d'autant plus chez des jumeaux", explique Vanessa Lagardère, psychologue.

Elle s'est occupée de Baptiste toute sa petite enfance et explique que, forcément, les parents "sont démunis quand les enfants ne communiquent pas". Mais "Jean-René et Anne n'ont jamais baissé les bras". "C'est un couple extrêmement solide".

Ils ont l'argent, les réseaux, tout pour offrir le meilleur à leurs enfants. Mais c'est le parcours du combattant: courir chez le psychologue, l'orthophoniste, le psychomotricien, le psychiatre...

Alors en 2008, ils décident de créer avec Vanessa Lagardère "Sur les bancs de l'école". L'association lutte pour l'inclusion scolaire des enfants autistes avec 40 assistantes privées de vie scolaire et deux "maisons de TED", une à Paris, l'autre à Pontoise pour offrir en un seul lieu tous les services de soin dont ont besoin les enfants.

Ils lèvent des fonds, oeuvrent à la création de la Fondation Initiatives Autisme sous l'égide de la Fondation de France et s'appuient sur le milieu de l'agroalimentaire pour soutenir la cause.

Franck Riboud en est l'un des fondateurs. Cet hiver, Haribo et Carrefour vendent des bonbons spécialement conçus: pour chaque sachet acheté, 50 centimes seront reversés à la fondation.

En parallèle Jean-René Buisson continue son combat pour l'industrie. Aujourd'hui, il préside Sopexa, l'agence de communication des produits alimentaires français à l'étranger. De 2004 à 2013, il était à la tête de l'Ania, mini-Medef des industriels de l'agroalimentaire.

Il y a milité ardemment contre des projets de taxes sur l'huile de palme, la bière et les sodas. Mais il n'a réussi à empêcher que la première...

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AAH attribuée pour 5 ans : simplification promise !

Résumé : AAH attribuée pour 5 ans, accélération de la RQTH, tiers-payant pour l'acquisition d'aides techniques... Le Gouvernement promet que le choc de simplification concerne aussi le parcours des personnes handicapées.

Par , le 15-12-2014

Le choc de simplification qui mobilise le Gouvernement pourrait-il concerner aussi les personnes handicapées dont le parcours administratif ressemble plus souvent à un parcours du combattant qu'à un long fleuve tranquille ? C'est en tout cas ce qui a été annoncé par le Président François Hollande lors de la Conférence Nationale du Handicap qui s'est tenue le 11 décembre 2014 à l'Elysée : « des mesures concrètes de simplification pour améliorer le quotidien des plus fragiles. » Pour ce faire, le Gouvernement s'engage à « faciliter l'accès aux droits en évitant les procédures répétitives et en accélérant les délais de réponse de l'administration ».

L'AAH attribuée pour 5 ans

A ce titre, il a promis, « à partir de l'année prochaine », une extension « possible » jusqu'à 5 ans, sur décision motivée, de la durée d'attribution de l'Allocation pour adultes handicapés (AAH) lorsque le taux d'invalidité est compris entre 50 et 80%. Jusqu'à maintenant, la durée maximale d'attribution de 5 ans était réservée aux personnes ayant un taux d'incapacité supérieur ou égal à 80%, contre 2 ans pour un taux compris entre 50% et 79%. Certains veulent aller plus loin et continuent de demander, pour les personnes les plus lourdement handicapées (taux d'incapacité d'au moins 80%), la possibilité de leur accorder cette allocation sur des périodes plus longues encore… Une option pour désengorger des MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) surbookées !

Des échanges dématérialisés entre MDPH et CAF

François Hollande a également promis la dématérialisation des échanges entre MDPH et caisses d'allocations familiales afin d'accélérer le traitement des demandes d'AAH et de prestation compensatrice du handicap (PCH).  La durée de validité du certificat médical servant de justificatif aux demandes d'AAH (sauf pour les pathologies évolutives spécifiques) devrait passer de trois à six mois. Pour rappel, en 2013, 236 000 demandes de PCH ont été déposées dans les MDPH, et 1 million, c'est le nombre de bénéficiaires de l'AAH au 31 décembre 2013.

Des PCH mutualisées

Les modalités d'utilisation de la PCH versée par les Conseils généraux pourraient être ajustées pour permettre notamment sa mutualisation entre plusieurs personnes souhaitant financer ensemble une aide à domicile dans un logement partagé autonome. Toujours du côté des Conseils généraux, un dispositif de tiers-payant serait mis en place par l'acquisition d'aides et équipements techniques par les personnes handicapées, par exemple l'achat d'un fauteuil roulant.

Une RQTH simplifiée

Dans un autre domaine, lui aussi particulièrement affecté par les lourdeurs administratives, le Gouvernement envisage la « simplification et l'accélération de la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et des procédures d'évaluation de la lourdeur du handicap. » Également évoqué, la création d'une « carte mobilité inclusion », personnelle et sécurisée, pour remplacer à terme les deux cartes dites « de stationnement » et « de priorité ». Dans l'immédiat, la durée de validité des cartes sera prolongée pour éviter les ruptures de droits.

Des décisions en « facile à lire et à comprendre »

Et afin de rapprocher les services publics et les usagers, une version en « Français facile à lire et à comprendre », destinée aux personnes ayant a priori des difficultés de compréhension mais en réalité bien utile pour tous, des avis et décisions rendus par les MDPH et les CAF pourrait être mise en place d'ici fin 2015. Enfin, le Gouvernement envisage un « remboursement simplifié, sur la base d'un forfait, des petits travaux d'aménagements du logement et du véhicule ».

© auremar/Fotolia

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15 décembre 2014

Autisme -> C'est pas gagné l'information au grand public

article publié sur le blog d'Isabelle Resplendino "Des mots grattent"

lundi 15 décembre 2014

Et dire que ce site est censé conseiller le grand public et les professionnels !!!
Pas mal, tant d’erreurs pour un si petit texte, non ?
Allez on les aide ?
 
On pourrait publier quelques petites rectifications par leur page contact, exemple* :
 
" À l’heure actuelle, l’autisme concerne une personne sur 100. Souvent détecté tardivement, alors que les signes sont présents avant trois ans, avant l’âge de trois ans, ce trouble neuro-développemental se caractérise par des difficultés plus ou moins sévères dans les interactions sociales et la communication, des intérêts restreints et stéréotypés, des particularités sensorielles allant de l’hypo à l’hyper sensibilité aux stimuli visuels, sonores, tactiles, olfactifs...
 
Pour repérer les signes d’autisme le plus précocement possible, lire la brochure dépistage d’Autisme France.
Pour savoir comment intervenir auprès d'une personne avec autisme, les recommandations de la Haute autorité de Santé
La carte d’accompagnement de la personne avec autisme d’Autisme France".
 
Allô t'es docteur, tu connais pas l'autisme ? Allô correcteur ?

request_more_info

 
 
 
* Merci pour l'aide reçue ! (Que voulez-vous, les bras m'en sont tombés)

Publié par à 15:59

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Pas à pas Indre défend les autistes

15/12/2014 05:32
Le public est venu nombreux, assister à la conférence sur l'autisme.

L'association Pas à pas Indre qui a notamment ouvert, ces dernières années, une cellule d'écoute et de guidance parentale pour aider les familles d'enfants autistes et qui promeut la méthode ABA, a proposé, vendredi, une conférence à la chapelle des Rédemptoristes, à Châteauroux.

L'association avait invité Me Sophie Janois, du barreau de Paris, spécialisée dans la défense des droits des personnes autistes. Il faut savoir que la France est très en retard pour le traitement de l'autisme et, souvent, des autistes se retrouvent en établissements psychiatriques alors qu'ils n'ont rien à y faire. L'avocate est donc venue pour donner des armes aux parents face aux difficultés administratives qu'ils rencontrent et elles sont, hélas, très nombreuses.
Sophie Janois a donné des conseils pour que les parents réussissent leurs démarches, notamment pour que leur enfant puisse être scolarisé dès la maternelle et continuer ensuite en CP. Elle a rappelé également que l'autisme n'est pas une maladie psychique mais un handicap et a évoqué les difficultés que les parents rencontrent dans leurs relations avec, par exemple, les maisons départementales des personnes handicapées. « Elles sont financées par les Départements et vous avez à faire à des associations qui, elles aussi, sont subventionnés par le conseil général, alors vous êtes souvent le grain de sable qui se met dans le rouage », a estimé l'avocat. Celle-ci s'est donc attachée à rappeler les droits des familles et les a encouragées à les faire respecter.
Suivait ensuite le témoignage de Hugo Horiot, autiste qui est devenu comédien et qui a dédicacé son livre racontant son parcours.

J.-F.L.

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14 décembre 2014

François Hollande : On essaie de revaloriser l'allocation en fonction de nos contraintes de finances publiques

article publié sur VIVRE FM

Jeudi 11 Décembre 2014 - 14h01

CNH

Exclusif. François Hollande a réagit à l'issue de la Conférence Nationale du Handicap au micro de Vivre fm

Interview de François Hollande au micro de Vivre fm à l'issue de la CNH (c)Présidence de la République
Interview de François Hollande au micro de Vivre fm à l'issue de la CNH (c)Présidence de la République

 

Camille Gousset : Bonjour Monsieur le Président de la République Camille Gousset journaliste pour la radio Vivre fm ?

François Hollande : " Bonjour, on m'avait dit qu'il n'y avait pas de journalistes en situation de handicap, pas assez "

C.G : Quelques mots pour notre Radio sur cette conférence, vos grands points d'actions pour la suite ?

F.H " Changer le regard parce que ça c'est la condition permettre l'accès de toutes les personnes à tous les services et puis avoir une conception du parcours de la personne en situation de handicap sur toute la vie  pas seulement à certains moments. Bien sur l'école c'est très important mais il y a aussi la vie au travail, il y a la vie sans le travail, il y a la vie qui doit être facilitée pour l'accès aux soins et puis après il y a la retraite aussi donc imaginer le handicap non pas comme une situation mais comme une vie et une vie qui est une chance pour toute la société."

C.G Mais il y a beaucoup de personnes handicapées qui ont des dificultés notamment financières, je vous entendais parler tout à l'heure de l'allocation adulte handicapée, certes l'a mettre sur cinq ans mais est-ce qu'il va y avoir de nouvelles augmentations parce que huit cent euros, on est toujours sous le seuil de pauvreté...

F.H: " On est toujours sous le seuil, il y a eu une augmentation significative ces dernières années maintenant on essaie de revaloriser l'allocation en fonction aussi de nos engagements vis à vis des personnes handicapées et aussi en fonction de nos contraintes de finances publiques. Alors ce que j'ai annoncé là c'est de dire il faut donner de la visibilité. Rien n'est pire que de se dire je vais perdre mon allocation dans un ann, dans deux ans, donc là le faire sur une durée longue."

C.G Et surtout si on se marie également...

F.H: " Exactement tenir compte des situations familiales, marié ou pas d'ailleurs quand on vit ensemble que l'on puisse avoir une meilleure....

C.G Que chacun puisse garder son allocation ?

F.H : "Voilà..."

C.G : " C'est un de vos engagement ?

F.H "Voilà absolument !"

C.G "Merci beaucoup Monsieur le Président"

Camille Gousset

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Autisme -> La place des adultes by Autisme France

LOGO autisme france

Autisme et droits

"5) La Place des adultes (page 21)

La situation de quasi-abandon des adultes autistes a été reconnue dans les réunions du comité national autisme, dans les Centres de Ressources Autisme, mais elle évolue peu.

Leurs droits sont largement bafoués.

Les adultes les plus sévèrement atteints accèdent difficilement aux FAM (foyers d’accueil médicalisés) et MAS (maisons d’accueil spécialisées) spécifiques qui répondraient aux difficultés de leur handicap : les listes d’attente pour les établissements de qualité sont gigantesques. Ils végètent souvent dans des établissements psychiatriques qui reconnaissent eux-mêmes qu’ils n’ont pas vocation à être des lieux de vie. A l‘heure où l’Etat a su dégager des moyens pour la maladie d’Alzheimer, autre problème majeur de santé publique, et surtout innover pour privilégier des unités cognitivo-comportementales en cas de comportements difficiles, plutôt que des psychotropes, il serait bon que le même effort soit fait pour les personnes autistes qui relèvent du même type d’accompagnement le groupe de travail sur le handicap cognitif a montré la proximité des difficultés cognitives et comportementales de ces deux publics qui doivent faire l’objet de toute notre attention.

Les FO (foyers occupationnels) sont refusés dans certains départements car à la seule charge du Conseil Général et l’Etat ne doit pas se défausser de ses responsabilités dans l’accompagnement particulièrement difficile et coûteux de ce handicap. Il n’est pas normal que les FAM relèvent d’une double tarification, ce qui accentue les inégalités. Il est inacceptable qu’on ne dépasse pas 200 euros de prix de journée dans un FAM dédié, ce qui rend impossible toute gestion de difficultés graves.

L’article 67 de la loi de 2005 prévoit pourtant la création autant que de besoin des places nécessaires pour les personnes autistes adultes dans le cadre d’une programmation pluriannuelle. La loi est ainsi bafouée.

"Toutes les dispositions sont prises en suffisance et en qualité pour créer, selon une programmation pluriannuelle, les places en établissement nécessaires à l’accueil des jeunes personnes handicapées âgées de plus de vingt ans."

Nos enfants devenus adultes, très majoritairement dans une situation tragique, ont le choix, sauf rares exceptions, entre intégrer des établissements où les professionnels ne connaissent peu ou pas l’autisme, où ils risquent en permanence l’exclusion à la première difficulté de comportement, rester à la maison dans des conditions difficiles pour les familles, se retrouver en psychiatrie, à l’isolement, en contention, sous camisole chimique, ou pire en UMD."