information publié sur HOSPIMEDIA

L'information est tombée plutôt brutalement au Journal officiel de ce 21 février. Par décret du président de la République, Emmanuel Macron, il est mis fin aux fonctions de Didier Charlanne, directeur de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Celui qui avait été nommé il y a onze ans — également par décret du président de la République, alors Jacques Chirac — pour installer et développer l'agence n'assistera finalement pas à sa fusion à la Haute Autorité de santé (HAS) au 1^er avril. Mais contrairement à son arrivée, cette fois son départ ne s'accompagne pas — pour l'instant — de discours, ni de communiqué du ministère de la Santé.

Pour les quatre prochaines semaines d'existence du groupement d'intérêt public (GIP) Anesm, c'est donc Paul Castel, ancien directeur général (DG) de l'ARS Provence-Alpes-Côte d'Azur (Paca) qui se retrouve nommé, par arrêté, directeur par intérim du GIP, soit jusqu'au 31 mars. Ce n'est pas la première fois que Paul Castel se retrouve à gérer une situation délicate. En 2017, Marisol Touraine, ministre précédente des Affaires sociales et de la Santé, l'avait missionné pour identifier les attentes et difficultés éventuelles rencontrées par les CHU dans le cadre de l'instauration des groupements hospitaliers de territoire (lire notre article).

En 2007, le plan Solidarité grand âge a créé l'Anesm pour coordonner avec les acteurs du secteur, la politique de la bientraitance dans les établissements qui accueillent des personnes âgées, des personnes handicapées, mais aussi les enfants ou des personnes démunies. L'article 72, de la loi de financement de la sécurité sociale 2018 a mis fin à l'aventure GIP en officialisant le transfert de l'ensemble des missions de l'agence à la Haute Autorité de santé (HAS).

Interrogé par Hospimedia, Dominique Maigne, directeur général de la HAS souligne qu'après la dissolution de l'Anesm, une direction spécifique Anesm pleine et entière sera intégrée à la HAS. Le décret détaillant les dernières modalités de la fusion est attendu prochainement.

Pour la première fois, les adultes autistes sont au centre de recommandations pour favoriser leur qualité de vie, leur inclusion ou leur autonomie.

Dans un foyer de l'association Sesame Autisme Franche-Comte en 2012 © Maxppp / Simon Daval

Même si aucune donnée épidémiologique n’existe, on estime qu’il y aurait quelque 600 000 adultes autistes en France.
Un chiffre significatif, et pourtant, « ce sont les grands oubliés » des trois plans autismes élaborés en France, selon Danièle Langlois, présidente d’Autisme France et invitée de La Une de la science.
 

Pour tenter d’y remédier, la Haute autorité de la santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicaux-sociaux (ANESM) ont publié ce lundi 19 février les premières recommandations spécifiques pour les adultes autistes.
Ce document s’adresse aux professionnels de la santé et du secteur médico-social, mais aussi aux décideurs, afin d’infléchir l’action publique.
 

Il est temps que « les professionnels aient des points de repères pour savoir comment accompagner les adultes autistes et qu’on s’intéresse enfin à la totalité des adultes autistes, quelle que soit leur situation », commente Danièle Langlois, expert usager, qui a participé à l’élaboration de ces recommandations au sein du comité de pilotage.

Parmi ces points de repères, des outils ou des pistes pour communiquer. « Ce sont des personnes qui ont de grosses difficultés pour communiquer, en tout cas dans mon établissement. Il faut par exemple des pictogrammes, des moyens alternatifs pour qu’ils puissent s’exprimer, et pour qu’ils puissent eux aussi nous comprendre », précise Sophie Feltrin, directrice d’un foyer d’accueil médicalisé pour adultes autistes à Chaville (92), et directrice aussi d’un Institut médico-éducatif (IME). Son établissement est l'un des rares, en France, à proposer une prise en charge spécifique. Il compte 36 places, et près de 200 personnes sont sur liste d'attente. Ces recommandations pourraient ainsi inciter éventuellement les pouvoirs publics à créer davantage de structures.

Le document pointe aussi le manque de formation du personnel médical ou médico-social, les besoins en soins médicaux des adultes autistes « c’est très compliqué de repérer quand une personne a mal » souligne Danièle Langlois- ou le fait de privilégier l’ "inclusion en milieu ordinaire ».

Lundi, la Haute Autorité de Santé a publié de nouvelles recommandations incitant à un diagnostic précoce de l’autisme, regrettant que celui-ci intervienne, en France, sur le tard et que les parents ne soient pas suffisamment accompagnés.

Un enfant autiste regarde par la fenêtre d'une salle de jeu de l'hôpital de jour "Mosaïques", le 15 mai 2008 à Lille. • Crédits : PHILIPPE HUGUEN - AFP

D’après les pouvoirs publics, les troubles autistiques toucheraient un Français sur 100, environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes.

Chroniques

7H24

Revue de presse internationale

article le 19/02/18 par HOSPIMEDIA

La Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) rendent officiellement publique leur recommandation de bonne pratique relative aux interventions et parcours de vie de l'adulte autiste (à télécharger ci-dessous). Ce travail, issu du troisième plan Autiste et diffusé juste avant que ne soit dévoilé le quatrième, a été annoncé de longue date par les différentes ministres ou secrétaires d'État en charge du handicap depuis 2013 (soit dans l'ordre Marie-Arlette Carlotti, Ségolène Neuville et Sophie Cluzel). Presque finalisé cet été (lire notre article), le document s'est vraiment fait attendre.

La revanche des adultes

Comme le rappelle dans leur communiqué de présentation l'Anesm et la HAS, "l'offre d'accompagnement des adultes autistes est moins développée et structurée que pour l'enfant". Interrogé par Hospimedia, Dominique Fiard, psychiatre et coprésident du groupe en charge de la recommandation autisme adulte confirme : "La tâche a été considérable", tout d'abord pour constituer une base de données et aussi un état des connaissances exhaustif en ne partant quasiment de rien. La littérature même étrangère sur le sujet est extrêmement limité, souligne-t-il. Par ailleurs, la diversité des situations et des acteurs du monde de l'autisme que ce soit les professionnels ou les représentants des familles, n'a pas simplifié la tâche. En fin de recommandation, la liste des participants à l'ouvrage prend d'ailleurs sept pages. Tous les adultes autistes n'ont pas les mêmes besoins. Les deux coauteurs écrivent que "chaque situation est unique : les manifestations de l'autisme varient de façon importante selon les personnes, entraînant un impact sur le quotidien et des situations très différentes. Si le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France, aucune donnée épidémiologique n'existe à ce jour." Les classifications internationales citées à plusieurs reprises distinguent pour leur part les autistes avec ou sans déficit intellectuel associé, avec ou pas d'altération du langage, ceux souffrant d'une pathologie médicale ou génétique, d'un trouble du développement ou du comportement... l'éventail est large.

350 recommandations de vie

Le document — et sa soixantaine de pages — compte finalement 350 recommandations qui ont toutes été discutées au regard des différentes postures avec en même temps un souci de lisibilité et de simplification. "Cela nous a pris deux ans et demi et ce n'est pas trop long pour aboutir à un consensus formalisé concernant les interventions et le parcours de vie de la personne autiste". Toutes les recommandations semblent vouloir aller à l'essentiel pour ne pas perdre de vue la démarche consensuelle, indique Dominique Fiard. Pour les introduire, il est à chaque fois précisé les enjeux et effets attendus pour les adultes autistes. Une façon claire de replacer l'adulte autiste au cœur de son parcours. Autre impératif mis en avant, il faut privilégier l'inclusion en milieu ordinaire pour ces adultes, même si la vie en établissement médico-social ne doit pas être écartée pour autant systématiquement. La HAS et l'Anesm encouragent au passage le développement de nouvelles formes de cadre de vie.

Une base consensuelle

De son côté, le psychiatre insiste sur le fait qu'il s'agit d'une première base de réflexion commune, qui pourra faire l'objet d'une réactualisation à l'avenir à l'image par exemple de la recommandation enfants autistes. Si pour ces derniers, les deux agences avaient insisté sur les interventions thérapeutiques et éducatives coordonnées, dans le cas des adultes, les maîtres mot restent "parcours de vie" ou encore "inclusion" et surtout "participation de l'adulte autiste" et "respect de ses droits".

Dans cet ensemble, le parcours de santé se résume globalement à trois pages, si on ne compte pas la prévention. Concernant les soins psychiatriques, "certaines personnes autistes peuvent avoir des troubles psychiatriques associés", préviennent les agences. Elles rappellent surtout qu'il "n'existe pas d'indication des psychotropes spécifiques à l'autisme". Prudentes, elles suggèrent :"En l'absence de données spécifiques sur les traitements des troubles psychiatriques associés à l’autisme, de se référer aux recommandations existantes pour ces troubles, toujours en tenant compte du fonctionnement de l'adulte autiste".

Les grands axes de la recommandation adultes autistes

La Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) ont articulé leur travail autour du parcours de vie démarrant à l'adolescence et se terminant avec la vieillesse. Huit grands axes sont ainsi identifiés :

• passage de l'adolescence à l'âge adulte ;
• participation de l'adulte autiste (respect de ses droits, de ses choix, droit de regard dans les décisions le concernant...) ;
• rappels sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l'adulte ;
• interventions sur l'environnement de la personne (rôle de la famille, solutions de répit, habitat...) ;
• accompagnement de l'adulte autiste et évaluation des effets attendus ;
• parcours de santé ;
• prévention et gestion des comportements-problèmes ;
• vieillissement.

Recommandation de bonne pratique adultes autistes

article publié sur Handicap.fr

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Sur Handicap.fr

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Sur le web

• Recommandations HAS sur parcours de vie adulte autiste

article publié sur BFM TV

ILLUSTRATION. La HAS compte sur les professionnels qui accompagnent les enfants pour détecter les signes de l’autisme. LP/Marion Kremp

La Haute autorité de Santé essaie de passer des doutes au diagnostic le plus tôt possible.

article publié dans Le Monde

La Haute Autorité de santé a émis lundi de nouvelles recommandations sur le dépistage de l’autisme, afin de permettre un diagnostic plus précoce chez les enfants, crucial pour leur avenir.

Le Monde.fr avec AFP | 19.02.2018 à 05h42 • Mis à jour le 19.02.2018 à 06h37

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) touchent un Français sur 100, soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes, selon des estimations des pouvoirs publics.

La Haute Autorité de santé (HAS) a établi lundi 19 février des « recommandations de bonnes pratiques », a fléché le « parcours de l’enfant et de sa famille », « de l’identification des signes d’alerte jusqu’à la consultation dédiée » de l’autisme. « Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement », a expliqué la HAS dans un communiqué. « Malheureusement le diagnostic est encore trop tardif en France et les parents inquiets ne savent pas vers qui se tourner », a-t-elle déploré.

Alors que « l’autisme est un trouble qui peut se manifester entre 1 et 2 ans », le diagnostic tombe souvent à un âge bien plus avancé, « en moyenne entre 3 et 5 ans ». Or les connaissances ont progressé depuis les précédentes recommandations de la HAS, qui dataient de 2005.

Rôle crucial des personnels de crèches

Dès l’âge d’un an et demi, voire avant, certaines difficultés doivent éveiller l’attention, si par exemple un enfant ne réagit pas à son prénom, ne pointe pas du doigt à distance, ne partage pas de sourire, ne prononce pas un mot, etc.

« Aucun de ces signes pris de façon isolée n’a de valeur prédictive, mais l’association d’au moins deux signes nécessite un examen clinique approfondi du développement de l’enfant », a souligné la Haute Autorité.

Jouent un rôle crucial dans ce dépistage « les personnels des crèches et des écoles » qui doivent « porter une attention particulière et continue au développement de la communication sociale de chaque enfant », et « le médecin traitant, l’acteur-clé pour établir un premier bilan ».

Surtout, a affirmé la HAS, « l’inquiétude que peuvent manifester les parents concernant le développement de leur enfant ne doit jamais être minimisée ».

Recommandation publiée sur le site de la HAS

Recommandation de bonne pratique

18 février 2018 | Communiqué de presse

article publié sur France 3

La salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 Limousin

Les parents d'enfants autistes redoutent le pire, une baisse des financements pour le Centre Expert Autisme Limousin. Une pétition en ligne a été lancée en octobre 2017. Plus de 11 100 signatures ont été recueillies en ce samedi 10 février 2018. Une pétition à retrouver ici. 

Le Centre Expert Autisme Limousin est le seul centre d'expertise français assurant la totalité des diagnostics et de l'intervention intensive précoce sur tout le département de la Haute-Vienne. Ce centre a été installé en 2014 sur un territoire totalement démuni et devait être étendu à la Corrèze et à la Creuse. 

Les résultats du Centre Expert Autisme

En deux ans d'activité, le taux de diagnostiques précoces est multiplié par 20 en Limousin. Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l'HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute-Vienne. 

Le nombre d'enfants scolarisés dans le  1er dégré est passé en Haute-Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016. 
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : 4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain). 

Malgré tous ces chiffres l'ARS, l'Agence Régionale de Santé, de la Nouvelle Aquitaine explique que ce Centre Expert Autisme crée une inégalité territoriale. Il est donc nécessaire de procéder à une imputation de son budget de 30 à 40%. Mais cela crée un sentiment terrible d'injustice chez les familles d'enfants autistes ainsi que chez les professionnels.

article publié dans Le Figaro

Par  Agnès Leclair Publié le 25/01/2018 à 10:31

Les "Troubles du Spectre de l'Autisme" (TSA) atteignent désormais "environ 1% de la population", souligne l'enquête de la Cour. XAVIER LEOTY/AFP

La connaissance de l'autisme reste insuffisante et doit être approfondie, recommande la Cour des comptes dans un rapport présenté mercredi par son président, Didier Migaud.