article publié sur le blog de Théo m'a Lu Anne !

Comme beaucoup d'entre vous, nous avons hier soir regardé le docu-fiction "Le cerveau d'Hugo" diffusé sur France2 et l'émission qui a suivi.  Un programme en "prime-time" avec pour thème l'autisme, c'était risqué et...pas trop tôt. "Autisme, Grande cause nationale 2012": qui le savait? Pas grand monde: même le journaliste a avoué son ignorance et autour de nous, le même manque d'information... Alors j'ai trouvé les intervenants touchants, émouvants, justes et un brin "décalés" (même s'ils ne le font pas exprès -forcément- et qu'ils ne sont pas simplement "maniérés" mais j'aime assez ça: dans la parole de ces autistes ados ou adultes, il y avait vraiment à entendre). Leurs témoignages de cette difficulté à vivre au quotidien avec pour seule alternative une spécialisation dans des domaines qui il faut bien le dire énervent un peu le neurotypique, de cette incapacité profonde à comprendre l'autre   et donc à se sentir "connecté", de cette souffrance à devoir supporter le regard des autres et assez souvent même les brimades de ses pairs, tous ces aspects étaient, me semble-t-il bien évoqués. 
Leurs propos, l'évocation de leurs stéréotypies, de leurs inadaptations illustrés par le film étaient très proches de la réalité. Après avoir éteint le poste de télévision, la première phrase qui m'est venue a été: "Oui, notre fils est un "vrai" autiste". LePapa a souri...Même avec des progrès énormes, Théophile garde des gestes, des paroles similaires à ceux que nous avons vus ou entendus dans ce documentaire.a voix de Sophie Marceau servait le propos: le timbre juste, le vocabulaire sobre et clair. C'était parfait!

Et puis il y avait Josef...C'est toujours un enchantement de l'écouter (et de le lire): il est à mon sens le meilleur ambassadeur de la cause autiste aujourd'hui. 

J'ai juste regretté qu'on laisse croire au public que tous les autistes bien "coachés" deviennent des Asperger. Ce serait trop beau! Une très grande majorité des autistes continueront à cumuler difficultés cognitives et inadaptations sociales durant toute leur vie. Je pense que ça n'a pas été assez souligné (hormis par le médecin dans l'émission qui a suivi mais cela a été dit trop rapidement selon moi).

Je pense que désormais le public saura que:

- NON, nos enfants ne sont pas fous, malades mentaux, que sais-je encore...NON, l'Etat français ne fait pas tout ce qu'il devrait pour permettre à ces enfants d'évoluer favorablement comme cela se fait partout ailleurs dans le monde et il ne suffit pas de dire: "Nous y travaillons!". NON, les médecins ne sont pas tous formés et les diagnostics sont trop souvent tardifs ou incomplets. NON, les psychanalystes ne peuvent pas "guérir" les enfants de leur autisme et accuser les mères d'être "nocives". NON, l'Education nationale ne joue pas le jeu de l'intégration scolaire malgré les condamnations de la Commission européenne, elle ne met pas à disposition des enfants des AVS formés, compétents et capables de suivre les enfants sur le long terme. NON, les familles ne sont pas aidées financièrement - tout au moins pas suffisamment. NON, nos enfants ne seront jamais totalement adaptés (leur cerveau est irrémédiablement, définitivement trop "différent" dans sa construction et son fonctionnement) mais on peut les aider "à vivre mieux" parmi nous,

- OUI, nos enfants peuvent parler, jouer, apprendre et vivre parmi nous. OUI, il faut respecter leur "originalité": leur manière de penser, de se comporter, de réagir. OUI, les neurotypiques doivent faire l'effort eux-aussi de s'adapter à l'autiste, et toute humiliation, vexation à l'encontre d'un autiste doit être sévèrement sanctionnée. OUI, le diagnostic précoce est indispensable et les familles doivent être informées des caractéristiques de ce syndrome et de TOUTES les possibilités de prise en charge; le choix final doit leur revenir. OUI, il est nécessaire que  les recommandations de la HAS (Haute autorité de santé) publiées en mars 2012 soient respectées et mises en oeuvre dans leur intégralité. OUI, il est urgent que les politiques se montrent courageux (même en période de crise: les propos de Mme Carlotti ne m'ontpas convaincue mais je peux me tromper) et acceptent ce constat simple et implacable: les prises en charge au sein de "l'institutionnel" sont pour une bonne part "dépassées" et non adaptées (d'autres professionnels connaissent parfaitement les méthodes efficaces et largement évoquées durant la soirée, méthodes qui paradoxalement sont aujourd'hui en France très peu "financées"). OUI, nos enfants une fois adultes auront toutes les difficultés à suivre un cursus supérieur, à s'insérer professionnellement, à construire une vie de  couple, une vie de famille ou à profiter d'une simple vie amicale, à comprendre les subtilités de langage des neurotypiques, à supporter les bruits, à s'écarter de leur rigidité alimentaire...

Voilà, il me semble que le docu-fiction ainsi que l'émission ont été ambitieux. Mais un tel syndrome est-il facilement compréhensible pour un cerveau neurotypique? Sans doute pas quand on voit le nombre de parents à qui on reproche de ne simplement pas savoir élever leur enfant, d'être dépassés par un enfant-roi à qui ils n'auraient pas suffisamment su fixer de limites...

Cette soirée a aussi mis l'accent sur l'incompréhension, la solitude, la souffrance et la colère des familles face à ce déni politique et médical portant sur un handicap qu'on a trop longtemps laissé entre les mains de Bettelheim*, Freud et compagnie sans jamais aboutir à la moindre amélioration de "l'état mental" des autistes durant des décennies.

Les explications portant sur les découvertes scientifiques récentes étaient claires et intéressantes: le cerveau autiste n'est pas un cerveau "moins" mais bien un cerveau "plus-plus": joyeux foutoir incapable de réguler toute la multitude d'infos qu'il absorbe. Pas de tri possible, la fête quoi! Ce serait comme dans une boîte de nuit avec la musique à fond , les lumières et pas de vigile à l'entrée: entrez, entrez, on ne peut plus bouger à l'intérieur, tout va exploser là-dedans mais entrez, entrez...Il y a fort à parier que ça va vite devenir angoissant pour les personnes coincées à l'intérieur. On peut presque dire qu'un autiste passe ces jours et parfois même ses nuits en boîte de nuit! 

Donc j'espère que fort de toutes ces infos fournies au neurotypique,cette soirée lui permettra maintenant de modifier son regard sur l'autisme, d'être d'accord sur le fait qu'il est urgent d'écarter (à court terme!) les thérapies "nocives", de favoriser le financement des prises en charge efficaces (et mesurables), d'apaiser  la souffrance des parents d'autistes qui quant à eux peuvent désormais pour se consoler penser que: "Personne ne peut plus dire: je ne savais pas"!

Pour ma part, une fois la télévision éteinte, j'étais très fière de faire partie de cette communauté autiste et je me suis sentie pour une fois "comprise" en tant que parent de TED. Je me suis alors mise à espérer que désormais dans la rue, dans les magasins, à la bibliothèque, mon fils serait désormais regardé pour ce qu'il est : un enfant attachant, sympa et gentil et non pas comme un garçon à la démarche particulière, au regard encore un peu fuyant parfois, trop sensible parfois aussi et un peu naïf.

Il est enfin permis d'espérer.

Et vous qu'en avez-vous pensé?

A bientôt. LaMaman

* La journaliste a bien cerné la supercherie façon Bettelheim et l'extraordinaire "aura" dont cet homme a bénéficié durant des décennies. Si vous voulez en savoir plus sur la conception Bettelheim de l'autisme (et ses ravages), connaître son parcours de vie, lisez ceci:

Commentaires sur Le cerveau d'Hugo: Réactions à chaud ...

Evidemment, hier j'étais devant la télé, à regarder ce docu fiction. Il s'est d'ailleurs passé une chose incroyable, les enfants sont restés couchés... D'habitude, ils se relèvent plusieurs fois, jusqu'à 23h souvent, ce qui m'a permis de pouvoir regarder tout ça sans interruption.

J'ai beaucoup aimé ce reportage je l'ai trouvé juste, et ne tombant jamais dans le "pathos". La participation de personnes atteintes d'autisme, était vraiment nécessaire, j'ai beaucoup aimé que la parole leur soit donnée (trouver un moyen de les faire communiquer n'est t'il pas le premier pas vers une possible amélioration?...).

J'ai évidemment été touchée par les témoignages, par les images de la fiction, par le fait d'y voir des comportements de ma puce, les situation de la vie quotienne difficiles, (même si ses troubles sont plus modérés). J'ai eu un sourire en revoyant des images de l’hôpital RD, et du service du docteur Chabanne, ou la puce été diagnostiquée.

Et j'ai eu ce même sentiment de fierté que toi d'appartenir à cette "famille", d'en connaitre ses joies, ses peines, ses colères, ses espoirs.

Pourtant, malgré l'évolution, malgré cette émission, malgré le plan autisme 2012, et ceux qui suivront, je reste pessimiste.
A la fin du reportage, mon mari me faisait remarqué que la solution est simple, et pas si coûteuse que ça: imposer aux médecins des CMP, CAMPS,SESSAD, IME etc.. déjà en place l'obligation d'utiliser les méthodes recommandées par la HAS, et les menacer de les "déboulonner" s'ils ne le font pas, et mettre en application cette sentence... Malheureusement les médecins sont intouchables...
Quand j'entends que l'on expérimente des choses, que ça marche, mais que l'on va continuer a expérimenter parce que, on est pas sûr... ça me donne envie de hurler!
Et puis je déteste cette petite phrase "il faut que l'on soit sûr que les méthodes comportementales soient efficaces, on ne veut pas laisser la porte ouverte aux charlatans..." et à chaque fois que j'entends ça je me dit "ha oui... et les méthodes que l'on utilise depuis 50 ans elles donnent quoi comme résultat? elles ont été évaluées? elles sont peu coûteuses à la société?".. la réponse est non bien entendu. Mais les révoquer serait se mettre à dos toute une profession, alors en bon politique ils tentent de ménager la chèvre et le chou...
Tant que personne ne prendra de décision radicale, les choses n’évolueront qu'à petit (tout petits) pas.

Désolée, d'être si négative.
Dernièrement j'ai été blessée, par des paroles prononcées par des personnes de ma connaissance, en ma présence, alors qu'ils sont au courant des troubles de ma fille (ils ont utilisé le mot autiste comme une insulte pour ce moquer d'une personne) et je ne crois pas que le visionnage du reportage leur aurait fait comprendre leur stupidité aussi sur ce point je rejoins le témoignage du jeune garçon présent sur le plateau...

Je garde pourtant un petit espoir... un espoir de me tromper, un espoir de voir tout ça changer... tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir après tout.

Posté par Apres21h, il y a 16 heures | | Répondre

Je partage en grande partie vos points de vue et j'ai effectivement bien compris les paroles qu'a prononcées Valentin (le violoniste) à la fin du débat. Réaliste très certainement ce jeune homme...

J'ai été peinée par les intervention des deux politiques très "tièdes-molles". Faut-il espérer avoir des gouvernants directement touchés par ce handicap pour voir une amélioration dans les prises en charge et dans le discours? Parfois je me pose la question!

Il faut rester vigilants, ne pas trop s'illusionner mais la vie continue quand même même avec ses grosses galères...Et il nous faut poursuivre coûte que coûte.

Ce programme est arrivé 4ème en termes d'audience (derrière une série américaine, le football et "la France a un incroyable talent" comme quoi, y a encore du boulot!).

Valérie

Conclusion du  débat télévisé : « Autisme, le scandale français »

 Aux parents qui veulent des prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé, les ministres répondent  « La société n’est pas prête » : que vaut une personne autiste ?

Aucun gouvernement ne prendra « le taureau par les cornes ». Ils n’en voient pas l’intérêt  car, il faut bien le reconnaître, tout le monde se fiche bien pas mal des autistes même si ils sont 600 000, et donc le problème n’est pas un danger pour les gouvernements qui ne pensent qu’en terme d’électorat.

Pétition

Le prochain plan autisme est en cours de préparation : il s’annonce très mal pour les familles.

Dans ce plan, les recommandations de bonnes pratiques, on s’en tape, elles seront probablement ignorées, quant à l’inclusion, n’en parlons pas… Mais le plus alarmant dans tout cela, c’est que le gouvernement évite soigneusement d’y faire participer les familles, sauf pour recevoir leurs plaintes…

Qu’est-ce qui me conforte dans mes inquiétudes ? Et bien, par exemple, le fait que des articles sur le site du gouvernement,  en faveur de thérapies recommandées, soient brusquement retirés. Bon, malgré cette censure, on peut les consulter ici :  « École innovante »(sans doute trop ?) et  « Apprendre à apprendre » par Karina Alt, justement invitée au débat d’hier, sympa de lui retirer son interview !

Parce que je ne veux pas rester impuissante, j’ai créé une pétition, qui sera présentée au Sénat, le jeudi 06 décembre à l’occasion d’un colloque sur le plan autisme, colloque qui promet une belle animation de la part des parents, ça va chauffer !

http://www.petitions24.net/autismele_gouvernement_doit_changer_ses_pratiques

Quelques images à retenir. Cliquez sur n'importe laquelle pour accéder au film en replay.

Lien vers le débat animé par Benoît Duquesne ICI "Autisme : le scandale français"

VALEUR MAJEURE
Autisme : tout est à revoir (6,88 Mo - 15 min 2 sec)

Accéder au site : ici

En préambule, je me dois de rappeler mon opinion que j'ai déjà développée dans un article ici.

Quelque part Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, est devenue ma référence compte tenu de ses prises de positions qui s'appuient sur une connaissances non seulement des textes réglementaires mais aussi du terrain. Quand elle s'exprime c'est toujours sur la base de situations constatées et avec une argumentation solide. Et le discours est clair.
Pas une seul des éléments qu'elle souligne ne peut être contesté.

La connaissance, nous l'avons
Les outils, nous les avons.

Je voudrais souligner que :

L'avis n° 102 du CCNE du 6 décembre 2007 dont Jean-Claude Ameisen était le rapporteur est très intéressant.

Il vient d'être nommé président du CCNE et j'ai rappelé dans un article récent ses prises de positions novatrices.

Reste la volonté politique de passer à l'action en faisant du mieux possible sur la base des connaissances actuelles assez bien définies par les recommandations de la HAS & de l'ANESM.
La préparation du troisième plan autisme est en cours.

Et Danièle Langloys nous apprend que les usagers via les associations sont considérés comme des parents pauvres ou de pauvres parents c'est selon ...  consultés à la marge si j'ai bien compris.

Peut-on considérer cela comme un fonctionnement normal ?

Jean-Jacques Dupuis

publié sur le site d'Autisme France

Discours d'ouverture de Danièle Langloys

Extrait

"Alors cette situation doit cesser. La France doit cesser d’être la honte internationale en matière d’autisme. En France aussi, on peut et on sait accompagner une personne autiste : pour cela, il faut des moyens, certes, mais il faut surtout la volonté de former les professionnels, et d’utiliser l’argent disponible à mettre en oeuvre les programmes éducatifs demandés par les familles, qui ont le droit faut-il le rappeler au libre choix des prestations.
Avec le même argent, on pourrait faire tellement plus et tellement mieux : les familles attendent donc du prochain plan autisme que nos tutelles prennent le taureau par les cornes, qu’elles aient enfin un minimum de courage, pour bousculer hiérarchies et lobbies, dans un pays à tant d’égards ringard et verrouillé, et hisser la France au rang des pays exemplaires en matière d’autisme ; les associations ne sont pas dans les groupes de travail de ce plan autisme, elles ont droit à des pseudo-concertations de 2h, c’est très dommageable, alors que les anciens comités autisme nous mobilisaient toute une journée de travail. Nous vous prions vivement, madame la Secrétaire, de laisser toute leur place aux usagers, car c’est d’eux qu’il s’agit, et pas de l’intérêt des administrations ou des différents lobbies de santé."

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_1.pdf

Une conférence débat organisée par la Fondation Autisme et la Mairie de Paris

a eu lieu le 15 novembre 2012

Pour tous ceux qui n'ont pu y assister => voir la présentation : ICI

Autisme
et troubles envahissants du développement
des solutions pour aujourd'hui

Trame de la conférence

1 L'autisme, un problème juste "pour les autres" ?
2 Nature des troubles autistiques et derniers progrès de la recherche
3 Détection et diagnostic
4 Suivi médical
5 Prise en charge éducative
6 L'action des pouvoirs publics

article publié dans Viva

Un collectif a publié une « liste noire des formations sur l’autisme », dans laquelle il pointe du doigt celles qui font référence à la psychanalyse. Les tenants de l’approche psychanalytique n’apprécient pas la méthode.

 [15.11.12]   Elsa Maudet

[1] La réalisatrice a depuis été condamnée en première instance pour avoir volontairement dénaturé les propos de trois psychanalystes. Elle a fait appel.

A lire aussi :
Francis et Gersende Perrin : leur combat pour leur fils autiste
Autisme, le parcours d’obstacles des familles

AUTISME France 17 novembre 2012

Vivre Avec l’Autisme, quel Avenir ?

Les recommandations de la Haute Autorité de Santé

Scania de Schonen, Laboratoire de Psychologie de la Perception, CNRS-Université Paris-Descartes

Accès au document très intéressant : ICI

et pour les pressés :

"CONCLUSIONS

le mieux qu’on puisse faire :

1. Pour commencer avant 4 ans : type Early Start Denver Model (ABA contemporain adapté au développement avec réponses pivots et essais discrets). Y compris analyse fonctionnelle pour comportements problèmes.

Pour commencer à 5 - 6 ans : ABA contemporain avec ou sans réponses pivots. Y compris analyse fonctionnelle pour comportements problèmes.

La scolarisation composée avec l’ABA contemporain est bénéfique. Les études montrent que l’organisation des interventions en milieu scolaire est possible et bénéfique.

2 . Selon l’âge, le diagnostic et le bilan: interventions spécifiques y compris les thérapies cognitivo –comportementales -TCC -(ex : anxiété ), et analyse fonctionnelle pour comportements problèmes.

3. Nécessité de formation universitaire du superviseur , des spécialistes et des intervenants qui doivent être formés aussi à l’intervention qu’ils utilisent.

4. Surveiller régulièrement tous les aspects médicaux, dentaires et ophtalmologiques avec des praticiens qui sachent examiner ces enfants."

Quand le service public fait de la propagande…

Je ne devais pas faire un article aujourd’hui… Mais hélas j’ai pensé à cette fameuse journée que France Inter, radio du service public, consacrait à Freud.

Il n’a pas été question d’autisme.

N’empêche, j’ai d’abord été sidérée que Freud ne soit présenté que de manière favorable.

Je trouve qu’il est malhonnête de dire des mensonges en les assénant sans laisser la moindre place au doute, sans que l’auditeur ait la possibilité de remettre en question ce qui est dit.

Je trouve qu’il est malhonnête de conditionner des gens à des fausses croyances. En fait j’appelle tout simplement cela de la propagande.

Je trouve plus que douteux la participation de Jean-Claude Ameisen à l’émission « La tête au carré » alors qu’il a été par le passé très critique vis à vis de l’approche psychanalytique de l’autisme.

Mes ressentis

Ce que je ressens aujourd’hui c’est… Du manque de respect, je me sens trahie et je crois que je n’attends définitivement plus rien de ce pays.

Je ressens peut-être la même chose que ce que ressentirait une personne subissant une dictature détruisant sa famille, et qui entend à la radio une émission (ou plutôt des émissions) à la gloire des dictateurs, sans aucune possibilité de critiquer.

J’ai juste la nausée….

Et au fait… quelle est la raison de cette propagande ? Cette mise en condition à croire que la psychanalyse est rayonnante, que les psychanalystes sont soudés ?

J’ai ma petite idée…

  Malédiction ! Je suis sûr qu’ILS le font exprès. Ce n’est pas possible autrement. ILS ont décidé de me gâcher la retraite. ILS me provoquent, ILS me cherchent. ILS ne savent plus quoi inventer pour me pourrir la vie. J’avais décidé de ne m’occuper que de mon jardin et de ne poster que les suites de la série « aphorismes, etc. ». Mais là, ILS sont allés trop loin. LEUR dernière trouvaille en date ? Organiser une journée entière de propagande, sans le moindre contradicteur, sur France Inter, radio du service publique financée, en partie, par nos (mes) impôts.

Au moment même où la HAS se montre très critique vis-à-vis de la psychanalyse et où l’on décrète l’autisme Grande Cause Nationale 2012, France Inter, toujours avec un siècle de retard sur cette question, semble décréter la psychanalyse, comme vous pourrez le voir dans un « détournement d'affiche » dans les documents qui suivent, Grande cause Nationale de l’an… 1912 !!!

Cette initiative (et c’est un signe des temps très encourageant, inimaginable il y a seulement 10 ans) a suscité beaucoup de réactions indignées, au point que le Médiateur de la station a cru bon demander à Philippe Val (le sieur qui expulsa Siné de Charlie Hebdo suite à une chronique de celui-ci à propos du fils Sarko ; le sieur mis à la tête de Radio France par le Président de mari de sa grande copine Carla, elle-même grande freudolâtre devant l’Éternel) de s’en expliquer, ce qu’il a fait de façon hallucinante en arguant, entre autres choses du même calibre, que les attaques contre la psychanalyse provenaient des gens que la liberté dérangeait et en tenant ce genre de propos : «  Le livre noir de la psychanalyse, un livre d’ailleurs à tonalité … avec des auteurs, disons assez louches… Euh… plutôt marqués à l’extrême-droite et une extrême-droite qui ne sent pas toujours très bon, mais apparemment cela n’a choqué personne », déclaration qui risque de lui coûter un procès en diffamation de la part des auteurs, pas le moins du monde d'extrême droite, de cet ouvrage paru aux éditions des Arènes sous la direction de Catherine Meyer, quoique le fait d'être proche de l'extrême-droite, parti légal qui fait 15% aux élections n'est pas considéré comme diffamatoire par la jurisprudence. La chambre de la presse est très libérale sur les appréciations politiques.

Encore un exemple de ce que j’avais appelé « Le pouvoir (pas le mois du monde occulte) des psychanalystes. »

Je ne peux m'empêcher de relever le "niveau" argumentatif du sieur Val lorsque, pour se défendre de ne pas avoir invité des contradicteurs, il demande si, au cas où il aurait organisé une journée consacré à Darwin, « l'autre grand génie du siècle » (Val dixit), il aurait dû inviter aussi des créationnistes. Vous rendez-vous de l'énormité? Darwin et Freud d'un côté, génies scientifiques incontestables, les créationnistes et les anti-freudiens de l’autre… Lamentable ! 

Je vous invite donc à prendre connaissance des « pièces à conviction ».

En premier lieu, le lien vers la page officielle de France Inter.

Puis, pour commencer, un très bon résumé de l’affaire, plein de liens que je vous conseille de prendre le temps d’ouvrir (dont l'enregistrement des propos de Val)

Une autre contribution intéressante.

Le post où figure l'affiche détournée dont je vous parlais.

La réponse de l'un des auteurs du Livre Noir.

Un chouette article dans la presse belge.

Affaire à suivre....

article publié dans Médiapart

20 novembre 2012 Par Mercuriali

Ce samedi j’ai assisté, à Paris, au congrès de l’association Autisme France

Beaucoup de parents présents, environ 1300 : c’est beaucoup, mais c’est bien peu par rapport au nombre de parents ayant un enfant ou adulte autiste, soit au moins 100 000 familles françaises. L’immense majorité des parents ne sont pas dans une association, ils sont isolés, et subissent en silence.

Les peines des parents.

Ils subissent quoi au juste ? Bien sur, c’est très dur d’élever un enfant différent qu’on ne comprend pas, qui a de grosses difficultés de communication.

Mais ce n’est pas cela qui est le plus dur, non.

Ce qui est dur, c’est tout ce qu’a rappelé la présidente, Danièle Langloys dans son discours d’ introduction au congrès : des enfants à qui on refuse de faire le diagnostic et qui sont diagnostiqués psychotiques ; des parents culpabilisés, à qui on ne propose aucune solution au quotidien, où le seul conseil qu’on donne est de faire le deuil de leur enfant, d’en faire un autre ; c’est la colère  de voir que les prises en charges efficaces ne sont pas accessibles en France alors qu’elles le sont dans les autres pays ; c’est l’incompréhension de voir les enfants exclus du système de l’Éducation Nationale alors que c’est l’éducatif qui est la thérapie la plus adaptée. Des parents dont les droits sont bafoués en permanence par les administrations, les établissements spécialisés, les professionnels publics de santé et d’éducation.

La France, 40 ans de retard, et ça continue.

C’est aussi la terreur du futur ; la terreur de voir son enfant dépérir dans un hôpital psychiatrique, shooté aux neuroleptiques ; l’horreur de voir que ces psychotropes agissent comme un produit mortel, provoquant par ses effets secondaires une mort très lente et douloureuse.

« Le changement c’est maintenant » : quelle blague…

La présidente a dédié le congrès à Pascal, un autiste mort seul, en chambre d’isolement dans un hôpital psychiatrique cet été. Un adulte en fin de vie : 44 ans, et oui, on ne tient pas longtemps quand on est drogué constamment. Ce que l’on propose à nos enfants c’est de vivre dans un endroit où on y dépérit, lentement mais surement, et d’où l’on ressort les pieds devant, et tout cela pour 900€ par jour payé par de l’argent public.

Moi-même je n’arrive pas à me projeter… On peut se dire que cela changera d’ici là, mais je n’y crois pas.  Aucun gouvernement ne fera changer les pratiques des professionnels, ne sera favorable à l’inclusion, il y a trop d’argent qui serait perdu pour certains. À moins que les parents ne se décident à attaquer l’État, comme l’a fait Annie Beaufils qui a gagné, et dont l’arrêt fait jurisprudence. Avec cet arrêt et les recommandations, les parents, si ils suivent les procédures, ne peuvent pas perdre.

Ce ne sont pas les plaintes et la colère des parents qui feront changer les pratiques. Les arrêts de justice sont beaucoup plus persuasifs. Peut-être que le sang contaminé continuerait d’être transfusé si il n’y avait pas eu de procès ? L’affaire de l’autisme en France est au moins aussi scandaleuse que l’affaire du sang contaminé ou de l’amiante, du médiator…

Autisme Grande Cause… Cause toujours.

C’est peut-être pour cette raison que le discours suivant, celui de Mme Egyptienne, coordinatrice du troisième Plan Autisme, a été si mal perçu. Une langue de bois pure et dure. Rien de nouveau, tout dans vague, aucun chiffre… Bref, un plan autisme qui s’annonçait comme les deux précédents, avec la majorité de l’argent consacré au sanitaire (grand pourvoyeur d’enfants psychotiques, proposant des soins alors que les autistes ont besoin d’éducatif), presque rien pour la scolarisation.

N’y tenant plus, je l’ai interrompu, à trois reprises, en disant entre autre qu’on ne voulait pas d’un plan autisme comme les deux autres.

Je l’ai interrompu pour prendre la parole, car nous, les parents, on ne nous la donne pas : la préparation du plan autisme ne se fera pas avec des associations de parents, ni avec des personnes autistes. Cette situation est si incompréhensible que je me demande si je ne dois pas en rire, tellement c’est… Irrespectueux ?

Alors oui, à ce congrès, j’ai manqué de respect peut-être à la représentante de l’État, mais c’est parce que les parents ne sont pas respectés, car non représentés dans ce plan autisme qui bat tous les records d’opacité. Pourtant, ce sont les premiers concernés, les premiers à se former, à mettre en place des prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé, à assurer eux-mêmes la formation continue des professionnels, à batailler pour les éduquer convenablement. Par leur combat ils font gagner de l’argent à l’État.

Quant aux adultes autistes qui n’ont pas de parents pour veiller sur eux, rien, le néant absolu, c’est comme si ils n’existaient pas, peut-être qu’ils s’évaporent en grandissant ?

C’est si beau de rêver…

Après ces deux discours, le congrès a pu commencer : beaucoup d’interventions très intéressantes, des témoignages d’adultes autistes, la preuve qu’ils existent alors ?

Parmi les interventions qui m’ont le plus marquées, celle d’une maman française ayant vécu aux États Unis, qui faisait un comparatif de la situation de l’autisme aux États Unis par rapport à la France.

En France on paye cher pour maltraiter les autistes.

Là-bas, les autistes sont des personnes à part entière, insérés en milieu ordinaire, mis en situation de réussite, protégés des moqueries de leurs pairs qui sont de toute façon habitués à fréquenter des enfant différents… Il n’y a qu’en France que l’autisme reste une insulte. Et tout cela pour pas cher. On croit rêver.

À propos de rêve, j’ai beaucoup apprécié l’intervention de Christine Philip, spécialiste dans l’enseignement adapté à l’école, qui nous a fait partager son rêve à elle : celui « d’une volonté politique au plus haut-niveau, qui, comme dans les années 70 en Italie, fermerait tous les établissements médico-éducatifs et sanitaires et mettrait tous les financements au service de la scolarisation des élèves et de la formation professionnelle des jeunes adultes. »

Ce rêve est partagé par une grande partie des parents… Mais on se réveille trop vite, en sachant que l’Éducation Nationale n’a pas signé les recommandations de bonnes pratiques, qui recommandent… De l’éducatif. C’est un mauvais rêve ou quoi ? Non, hélas.

J’ai beaucoup aimé l’intervention de Scania De Schonen, très synthétique et sans équivoque sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé. On peut ainsi prendre conscience qu’en France, seule une petite minorité d’enfants ont une prise en charge conforme à ces recommandations, et que dans cette minorité, ce sont bien souvent les parents qui la financent. L’État préfère financer des pratiques non recommandées.

Alors, est-ce que ce plan autisme, dans toute son opacité, rassurera les familles ? On peut rêver, tout en continuant de résister, résister, et… Attaquer ?

article publié dans Libération

12 novembre 2012 à 19:06

Par ERIC FAVEREAU

L’autisme, grande cause nationale 2012… Sur le moment, ce fut une bonne nouvelle, saluée par tous les acteurs. Mais au final, est-ce que cela fut une année faste pour les autistes ? Les a-t-on regardés différemment? Et surtout, les a-t-on mieux pris en charge ?

Rien n’est moins sûr. Des polémiques d’une extrême violence ont éclaté tout au long de l’année 2012 ; des anathèmes ont été jetés comme jamais à la figure des uns et des autres, des pédopsychiatres ont été présentés comme des tortionnaires, des parents d’enfants atteints ont été catalogués comme de grands paranoïaques… Et sur le terrain, peu d’échos. Retour sur une année particulière.

 

Définition. Première déception : on a beaucoup parlé d’autisme en 2012, mais on ne s’est toujours pas mis d’accord sur ce qu’est l’autisme. La définition reste confuse, elle varie au gré des interlocuteurs. Est-ce un handicap comme l’affirme la loi ? Ou bien plutôt une maladie mentale comme le suggèrent d’autres ? Une atteinte génétique, comme le répètent les chercheurs en neurosciences ? L’autisme continue, en tout cas, à être un diagnostic fourre-tout qui permet toutes les approximations.

Selon la Haute Autorité de santé (HAS), en tout cas, «les définitions des troubles envahissants du développement (TED), dont fait partie l’autisme, ont beaucoup évolué ces trente dernières années». Les TED se définissent désormais comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent «par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif».

En 2009, leur prévalence (nombre de nouveaux cas par an) était de 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans, soit un enfant sur 150. Mais pour l’autisme infantile, la prévalence tombe à 2 pour 1 000. «En 2010, on pouvait estimer qu’entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans étaient atteints d’un TED en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile», selon la HAS.

Prise en charge. Deuxième déception : jamais la guerre dans la prise en charge de l’autisme n’a été aussi véhémente. On dirait des camps retranchés. D’un côté, des associations de parents d’enfants autistes : elles se sont construites sur le malheur et sur la douleur. Bien souvent, elles ont été confrontées à une prise en charge déficiente de leurs enfants. D’où leur souci de sortir du monde de la psychiatrie et leur volonté de définir l’autisme d’abord et surtout comme un handicap que l’on doit contrôler, voire redresser. De l’autre côté, le monde de la psychanalyse et des psychothérapies. Pour eux, l’autisme entre dans la catégorie des psychoses, et de fait, n’a rien à voir avec le handicap. C’est une maladie du lien.

Et au milieu de ce champ de bataille, il y a la Haute Autorité de santé. Celle-ci a voulu trancher. En rendant public au printemps dernier ses recommandations sur la bonne prise en charge de l’autisme, la HAS s’est montrée malhabile, délivrant des bons et des mauvais points. Et, de ce fait, son avis n’a abouti qu’à renforcer les préjugés des uns et les idées arrêtées des autres.

En mars dernier, le professeur Philippe Evrard, président du comité de pilotage sur la prise en charge de l’autisme à la HAS, le disait déjà avec force: «Notre système est d’une terrible pauvreté. Plus d’un tiers des enfants autistes ne reçoivent pas les soins normaux ; certains ont des douleurs aux dents jamais prises en charge. Il faut attendre entre six et dix-huit mois une consultation spécialisée. Un grand nombre d’enfants autistes souffrent de malnutrition.» Terrible constat. Aujourd’hui, son diagnostic n’a guère changé : «Certes, on a beaucoup parlé cette année de l’autisme, et c’est tant mieux. Mais la solidarité nationale reste gravement et catastrophiquement mise à mal. Cela fait vingt ans que je dis cela. Alors que sur les questions de santé, la France est en tête dans les pays d’Europe, sur le handicap nous sommes à la queue de l’Europe.»

Avenir incertain donc. Alors que s’achève cette grande cause nationale 2012, les acteurs, décidément optimistes, se rassurent en attendant le nouveau plan sur l’autisme de la ministre, Marie-Arlette Carlotti, en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

En mars dernier sortait un rapport de la Haute autorité de santé (HAS) critiquant la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle dans le traitement de l’autisme. Des propos qui évidemment n’ont pas plu aux psychiatres français. L’un d’entre eux, Gérard Schmit, interrogé par Futura-Sciences, défend sa position et ses pratiques.

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Dans le précédent article, nous recueillions l'avis du neurobiologiste Yehezkel Ben-Ari, opposant à la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

Face à l’autisme, la solution miracle n’existe pas (encore ?). Cette maladie complexe et variée, grande cause nationale 2012 en France, a pour origine des mutations génétiques (au moins 1.000 potentielles) entraînant un mauvais câblage du cerveau et induisant un comportement d’enfermement de l’enfant, qui a des difficultés à communiquer, à partager son attention ou manifeste des attitudes inappropriées.

Pour tenter de le soigner, ou au moins de l’apaiser, il existe de très nombreuses méthodes, dont certaines sont plus populaires que d’autres, selon la culture et l’histoire des territoires. Ainsi, les pays anglo-saxons sont friands des techniques de conditionnement, et utilisent beaucoup la méthode ABA en traitement de l’autisme. Une technique qui connaît ses succès et ses échecs.

La France a laissé quant à elle davantage de place à la psychothérapie depuis les quatre dernières décennies. Aux mêmes maux des remèdes différents. Quelles pratiques sont les plus pertinentes ? La Haute autorité de santé (HAS) a émis dans un rapport datant de mars dernier ses recommandations contre ce trouble envahissant du développement. Et la psychiatrie française en prend un coup, puisque psychanalyse et psychothérapie institutionnelle sont décriées, notamment la technique du packing qui fait tant polémique. Un texte plein de lacunes et de défauts selon Gérard Schmit, du CHU de Reims, qui fait pour Futura-Sciences une lecture très critique de ce fameux rapport.

Gérard Schmit est psychiatre au CHU de Reims. Pour lui, le rapport de la HAS néglige le travail effectué par la psychiatrie française depuis les 40 dernières années. Le thérapeute défend également l'efficacité du packing, appliqué sur quelques cas rares et bien particuliers. © Gérard Schmit

Futura-Sciences : Qu’avez-vous envie de répondre à ces remarques qui portent sur l’inutilité de certaines pratiques psychiatriques contre l’autisme ?

Gérard Schmit : Je suis un peu déçu de constater que les réussites de ces dernières décennies sont passées inaperçues. Il y a 40 ans, les enfants autistes étaient livrés à eux-mêmes dans les hôpitaux psychiatriques et évoluaient vers un état de marasme développemental parce qu’on ne savait pas quoi faire d’eux. Puis des psychiatres ont commencé à manifester de l’intérêt et les choses ont commencé à bouger. Depuis, la situation s’est nettement améliorée et les patients sont bien mieux pris en charge.

Le problème de ce rapport, c’est qu’il n’a pas été mené de façon tout à fait scientifique. La revue de la littérature s’appuie sur des articles d’une pertinence limitée et néglige certaines études qui aboutissent à un résultat contradictoire et qui pourtant y auraient eu leur place. Certes, nous n’utilisons pas de protocoles aussi stricts que pour les méthodes pratiquées aux États-Unis, mais ces techniques connaissent aussi l’échec.

D’autres critiques à émettre sur ce rapport ?

Gérard Schmit : Oui, bien sûr. On nous parle d’épidémie d’autisme ces dernières années, car les proportions d’enfants atteints ont nettement augmenté : de maladie rare, elle toucherait quelques pour cents de la population. Pourquoi ? Parce que le terme d’autisme a été redéfini et regroupe maintenant nombre de tableaux cliniques très différents et très hétérogènes. La HAS se limite à distinguer les formes sévères des formes plus modérées et prétend proposer un traitement presque universel qui serait bénéfique pour tous en incitant à favoriser la méthode ABA. Cela n’a aucun sens : c’est comme si on décrétait qu’il fallait soigner n’importe quel type de cancer par la radiothérapie. Il ne faut pas faire croire qu’il existe des thérapies meilleures que d’autres, elles dépendent surtout du patient.

Êtes-vous un opposant à la méthode ABA ?

Gérard Schmit : Non, pas du tout, parce qu’elle fonctionne parfois. Le problème, c’est qu’elle n’est pas une solution miracle et qu’elle suit de trop près un protocole prédéfini. Un enfant autiste n’est pas une machine à réparer. Nous disposons d’éléments d’objectivation pour évaluer ses performances, son comportement, etc., mais nous devons accéder à lui en tant que personne, ce qui nécessite de faire appel à sa subjectivité. Comme pour tout le monde, l’apprentissage correspond à l’intériorisation de données émanant de l’extérieur. Avec les enfants autistes, il faut s’adapter pour rentrer en communication avec eux, leur proposer des objets communs d’attention et de médiation.

La méthode ABA fonctionne parfois car elle est adaptée à la subjectivité de certains patients, leur proposant les éléments nécessaires pour les sortir de leur condition. Mais elle ne marche pas à tous les coups parce que l’enfant autiste ne la comprend pas toujours, probablement car elle est trop restrictive. Nous, psychiatres, accordons davantage d’importance à la réactivité de l’enfant et nous adaptons de ce fait notre thérapie, comme ce qui est préconisé dans le rapport de la HAS d’ailleurs.

La technique du packing n'est utilisée qu'en France et en Suisse francophone dans le traitement de l'autisme. Il s'agit de couvrir l'enfant autiste d'un linge frais et humide pour le soulager. Cette pratique est très critiquée par certains, mais sollicitée par d'autres. © Mike1024, Wikipédia, DP

La pratique du packing, ou l’enveloppement du patient autiste dans un linge frais et humide, a été épinglée. Quel est votre point de vue ?

Gérard Schmit : Déjà, il faut savoir que c’est une méthode très rarement utilisée, très chère, mais qui fonctionne. À titre d’exemple, elle ne concerne qu’un enfant par an dans mon service. Ce sont des malades qui sont très sévèrement touchés et qui s’automutilent ou se frappent la tête contre les murs. Il faut réagir. Alors pour éviter de leur donner des doses trop élevées de neuroleptiques, on utilise le packing, ce qui a tendance à les calmer. L’ironie de l’histoire, c’est que certains de ces jeunes patients ainsi traités sont ceux-là même qui n’ont pas été soignés par les autres méthodes et qui ont été exclus des thérapies, ne sachant qu’en faire. On les met alors entre les mains de psychiatres barbares et incompétents…

L’autisme est une maladie consécutive à des anomalies dans l’anatomie du cerveau. Peut-on réellement soigner le mal avec des mots ?

Gérard Schmit : Si on pouvait soigner une maladie neurologique entraînant un dysfonctionnement mental en réparant les neurones, ce serait une très bonne chose. Mais je doute que cela puisse toujours se faire.

Le jour où quelqu’un sort un médicament, une thérapie cellulaire ou autre solution qui guérit complètement l’autisme, je serai émerveillé. Mais pour l’instant, je n’ai aucune arme biologique à lui opposer, alors je fais avec les moyens dont je dispose : j’essaie d’établir le contact, je diversifie les prises en charge en prenant en compte l’éducation, la pédagogie ou les méthodes thérapeutiques. Ainsi, nous souhaitons aider l’enfant autiste à se construire avec le cerveau qu’il a plutôt que de vouloir le conditionner de l’extérieur. Je ne suis pas hostile aux neurosciences, je suis hostile aux théories réductionnistes qui voudraient qu’on considère qu’il n’existe qu' une dimension à un problème, là où il y en a plusieurs.

Le psychisme humain s’incarne dans le cerveau mais se nourrit aussi des expériences de vie, des apports relationnels qui modifient en retour le fonctionnement cérébral. Cette influence bidirectionnelle cerveau-psychisme existe aussi chez les personnes autistes. Il ne s'agit pas de traiter un cerveau lésé avec des mots mais d'entrer en relation avec une personne et ceci, c'est tout simplement humain.

En mars dernier, la Haute autorité de santé (HAS) sortait un rapport établissant les recommandations de l’agence à propos des thérapies à mener contre l’autisme en France, critiquant certaines techniques psychanalytiques comme le packing. Ce texte n’a pas été accueilli de la même façon par tous les spécialistes. D’une part, la psychiatrie française se sent méprisée. À l’inverse, d’autres estiment que cela va dans le bon sens. C’est par exemple l’avis du neurologue Yehezkel Ben-Ari qui explique son point de vue à Futura-Sciences.

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À lire, l'avis du psychiatre Gérard Schmit, qui défend des positions contraires.

L’année 2012 est placée sous le sceau de l’autisme puisque la maladie en a été proclamée grande cause nationale. Mais ce trouble envahissant du développement est très complexe car extrêmement varié. Il n’est d’ailleurs pas très bien caractérisé même si l’on sait désormais qu’il s’agit d’un trouble neurologique avec une mise en place anormale de certains réseaux de neurones dans le cerveau. Derrière tout cela, au moins un millier de gènes sont potentiellement impliqués.

Mais comment le soigner ? Le débat fait rage et les méthodes varient selon les pays. Dans les territoires anglo-saxons, souvent très pragmatiques, on est plus facilement adepte de la méthode ABA, qui n’est rien d’autre qu’un conditionnement skinnerien, dans lequel on récompense les enfants lorsqu’ils agissent comme on le désire et on leur fait comprendre qu'un comportement est inadapté pour les pousser à l'abandonner. Une technique qui fonctionne plus ou moins bien selon les patients.

En matière d’autisme, la France fait un peu figure d’exception. La psychiatrie et la psychanalyse y jouent un grand rôle. Mais un rapport émis en mars dernier par la Haute autorité de santé (HAS) épingle certains aspects de ces pratiques, et notamment la technique très controversée du packing, qui consiste à envelopper l’enfant en crise sévère d’un linge frais et humide pour le calmer. Un texte très mal perçu des psychiatres français… mais bien accueilli par d’autres, comme Yehezkel Ben-Ari, directeur honoraire de l’Institut de neurobiologie de la Méditerranée, qui se justifie auprès de Futura-Sciences.

Le neurobiologiste Yehezkel Ben-Ari est le fondateur de l'Institut de biologie de la Méditerranée. Il aborde la problématique de l'autisme en se focalisant sur les changements cérébraux que la maladie implique. © P. Latron, Inserm

Futura-Sciences : En tant que neurobiologiste, quel est votre ressenti face au recours à la psychanalyse pour soigner l’autisme ?

Yehezkel Ben-Ari : Je pense tout d’abord que la psychanalyse pure est tout à fait discutable et que personne n’a apporté la preuve de son utilité contre l’autisme. Elle n’est pas la seule thérapie proposée et s’accompagne de pratiques psychiatriques ou d’autres techniques telles l’ABA. Mais ce que je lui reproche surtout, c’est son manque de rigueur scientifique ainsi que l’absence de tests sérieux sur son efficacité.

Mon équipe et moi tentons par exemple de développer un médicament à partir d’une molécule existante. Cela nous a pris 4 ans, nous avons dépensé des millions d’euros. Nous devons nous soumettre à un ensemble de contraintes très rigoureuses. Pour réaliser les demandes cliniques de phase III, il nous a fallu remplir un dossier de 140 pages où l’on a défini nos objectifs à remplir pour que l’opération soit un succès. Les psychiatres, eux, n’ont pas de telles contraintes. Certes, ils peuvent connaître quelques réussites, notamment au niveau de la communication, qu’il ne faut absolument pas négliger. Mais pour que cela soit valable, il est nécessaire de le confirmer. Rien n’est valable si ce n’est pas universel, et rien n’est universel si ce n’est pas vérifiable.

Faut-il tout jeter dans l’approche psychiatrique selon vous ?

Yehezkel Ben-Ari : Non, bien sûr que non. Mais certaines techniques sont inutiles. Je suis sûr qu’on ne pourra jamais soigner l’autisme avec le packing. En revanche, tout ce qui est basé sur la communication verbale, les câlins, la tendresse, ça ne pourra jamais faire de mal. Et moi je suis pour tout ce qui marche. Face à l’autisme, qui est une maladie complexe, il faudra toujours proposer plusieurs traitements complémentaires car on ne trouvera jamais, à mon sens, un traitement miracle qui guérira de l’autisme. Il sera seulement possible de diminuer la sévérité de la maladie.

L'autisme est une maladie qui affecte le fonctionnement du cerveau. Celui-ci n'est pas connecté de la même façon. Comme en atteste ce schéma, pour une même activité motrice, un autiste active les régions ici matérialisées en bleu, quand une personne non malade utilise les parties colorées en jaune. © Axel-Ralph Muller, Wikipédia, cc by 2.5

Mais alors, quelles solutions préconisez-vous contre l’autisme ?

Yehezkel Ben-Ari : C’est une maladie très précoce, et nous savons qu’elle apparaît au plus tard au moment de l’accouchement. Les réseaux de neurones dans le cerveau ne se forment pas correctement, dégâts qui s’amplifient avec le temps. C’est donc un trouble de l’anatomie du cerveau. Je ne vois pas vraiment comment on pourrait le soigner uniquement avec des mots.

De nombreux laboratoires dépensent des millions et des millions dans l’espoir de trouver de nouvelles mutations impliquées dans la maladie puisqu’on sait qu’il existe une composante génétique. On pense qu’il y en aurait plus de mille. Mais cette approche a des limites. Le diagnostic n’est pas sans équivoque car on peut porter ces mutations sans pour autant être malade, ce qui réduit considérablement les applications thérapeutiques et, in fine, peut apporter dans certains cas un réconfort aux parents mais c’est tout. De plus, la thérapie génique ne marchera pas car les dégâts étant précoces, le cerveau se câble mal et les causes du syndrome découlent de ce défaut, en plus de la protéine affectée par la ou les mutations. Autant cela pourrait fonctionner pour des cancers ou d’autres pathologies, mais je doute grandement de son efficacité face à des maladies qui concernent un défaut de développement du cerveau, un organe si plastique.

L’idéal serait de diagnostiquer la maladie bien plus tôt, vers 6 mois. Malheureusement, cela n’est pas possible actuellement. Nous essayons pour notre part de mettre au point un médicament qui contribue à remettre un peu d’ordre dans le cerveau. Nous avons de bons résultats et un article important sera publié prochainement. Pour l’instant, les deux molécules autorisées aux États-Unis ne sont pas vraiment convaincantes. Mais les temps pourraient changer…

Rappel : article publié dans l'EXPRESS

Par Estelle Saget, publié le 13/02/2012 à 14:56, mis à jour à 15:26

La HAS a pris position contre l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

La prise de position de la Haute autorité de santé (HAS) sur les méthodes adéquates pour accompagner les enfants autistes était très attendue. Ses "recommandations de bonne pratique " seront rendues publiques le 6 mars, mais le quotidien Libération en a révélé aujourd'hui le point clé: "L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle".  

Ainsi, le groupe de travail réuni par la HAS classe la psychanalyse parmi les "interventions globales non recommandées ou non consensuelles". En des termes prudents, il désavoue très clairement ce mode d'intervention, toujours utilisé en France auprès des enfants autistes, alors qu'il ne figure dans aucune recommandation internationale. Les conclusions de la HAS ne constituent pas une interdiction de la psychanalyse, puisque les "recommandations de bonne pratique" ne sont pas opposables sur le plan juridique. Mais elles constituent une référence, quant à l'exercice approprié de la médecine, et les magistrats les prennent en compte lorsque des affaires sont portées devant les tribunaux. Sollicitée par L'Express, la présidente de la principale fédération d'association de parents d'enfants autistes, Autisme France, Danièle Langloys, salue "l'objectivité" de la HAS. "Le désaveu de la psychanalyse est une victoire acquise de haute lutte", ajoute-t-elle. 

Deux écoles s'affrontent

Il s'agit en effet d'un tournant historique, dans la prise en charge des troubles envahissants du développement (TED), une dénomination regroupant les difficultés de communication apparaissant dès l'enfance, dont l'autisme. Car deux écoles s'affrontent, en France, dans une guerre totale qui perdure depuis des années. D'un côté, les psychiatres d'obédience psychanalytique, vilipendés sur les forums de discussion fréquentés par les parents sous le diminutif vengeur de "psykk". Ils considèrent l'autisme comme un problème psychique causé par une mauvaise relation avec la famille, la mère en particulier, bien que ces théories aient été invalidées par les neurosciences. De l'autre, les psychiatres et psychologues qui défendent les nouvelles méthodes éducatives et comportementale utilisées à l'étranger.  

Il existe en effet un consensus international pour définir l'autisme comme un handicap, dans lequel les capacités à échanger avec l'entourage sont altérées, et qu'on peut compenser. Ces équipes, encore trop peu nombreuses, comptent d'ailleurs sur l'avis de la HAS pour convertir leurs pairs. Ains, le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré, à Paris, responsable du pôle autisme depuis 1996, estime que celui-ci clarifie la situation. " Les prises en charge comportementales et éducatives fonctionnent bien, confirme-t-elle. Il faut que l'information passe dans toutes les structures qui interviennent auprès d'enfants autistes". 

Elle est entrée en résistance et défend le libre choix, quant à la manière d'éduquer les enfants 

Les parents, eux, se rangent massivement dans le deuxième camp. En tout cas, ceux qui ont rejoint les associations, nombreuses, pour que l'autisme soit mieux pris en charge. La présidente d'Autisme France, Danièle Langloys, a fait partie du groupe de travail qui a élaboré les recommandations de la HAS. Pour cette femme de 62 ans, dont le fils autiste a aujourd'hui 27 ans, la lutte est plus que jamais d'actualité. "Les psychiatres psychanalystes ont fait la guerre aux familles pendant trente ans, s'indigne-t-elle. Il était grand temps de les contrer". Et d'ajouter: "Beaucoup de parents, trop isolés, ne connaissent pas leurs droits et sont encore terrorisés à l'idée de s'opposer aux médecins qui suivent leur enfant. Mais la nouvelle génération, mieux informée, est plus radicalisée que la précédente. Elle est entrée en résistance et défend le libre choix, quant à la manière d'éduquer les enfants". Elle conclut: "Chacun pense ce qu'il veut de la psychanalyse, ce n'est pas notre propos, mais elle n'a rien à faire dans le champ de l'autisme". Jusqu'ici, les parents militants dans les associations passaient souvent pour des extrémistes, dont la détresse expliquerait la virulence des propos. La position de la HAS lève cette ambiguïté.

Bonjour,

Le 12 septembre nous avons ouvert un petit centre éducatif que nous avons baptisé “Le Tremplin” : nous accueillons 6 enfants atteints d’autisme sur 3 ou 4 demi-journées – entre 8 et 15 heures par semaine.
Nous appliquons toujours les approches comportementales développementales qui ont fait l’objet récemment (en mars dernier) de recommandations de bonnes pratiques par la Haute Autorité de Santé.
L’équipe est à présent constituée de 2 éducatrices + 1 à temps partiel, et  deux  jeunes filles en formation dans le cadre d’une mission éducative du service Civique.
Nous avons toujours notre psychologue ABA ainsi qu’une autre qui vient d’Annecy. L’analyste professionnelle continue à superviser l’équipe environ tous les 2 mois.


Aujourd’hui nous avons de plus en plus besoin de votre aide pour faire avancer les  choses :
D’abord pour nous soutenir  financièrement.
Nous voulons accueillir 1 ou 2 enfants supplémentaires ( les locaux sont spacieux), mais il nous faudra à nouveau renforcer notre équipe, former encore 1 ou 2 éducateurs  – ce qui revient cher à notre association.
Nous sommes à présent habilités à délivrer des reçus fiscaux puisque nous avons depuis le 1er septembre l’intérêt général et avons déjà eu le soutien financier d’EDF, Airliquide, Schneider électric sans oublier le Rotary qui nous soutient depuis notre création. Les dons et subventions feront l’objet d’une déduction de  66 % des sommes versées  dans la limite de 20 % du revenu imposable)

Nous avons besoin d’augmenter le nombre de nos adhésions pour être le plus crédible possible et espérer avoir un financement de l’état.
Ensuite pour faire pression auprès de vos députés par l’envoi d’un courrier afin qu’il y ait une prise en charge efficace de l’autisme.
Depuis plus d’un an déjà un groupe de députés – toutes tendances politiques confondues – travaille sur ce problème.


Alors adhérez ou réadhérez  à notre association, vous avez le temps puisque l’année 2012 n’est pas encore teminée, notre assemblée générale aura lieu courant janvier 2013


Autisme Besoin d’Apprendre Isère
(Anciennement ABA Apprendre Autrement Isère)
12 bis place de la Liberté
38400 Saint-Martin d’Hères
04 76 44 65 58 et 06 13 64 41 18
www.aba-isere.org

Combien payez-vous pour l’éducation de votre enfant ?

Hier soir j’ai fait sept chèques pour les sept intervenantes de Julien, soit une valeur totale de 2500 € (salaires et charges) pour le mois d’octobre : donc je paye 2500 € pour qu’il ait une éducation correcte.

Nous touchons une aide de 800 € par mois de l’État.

J’ai arrêté de travailler pour coordonner cette prise en charge. J’étais enseignante agrégée.

Et vous, combien payez-vous pour l’éducation de votre enfant ?

Mes ressentis

Je suis fatiguée de me sentir comme un chef d’entreprise, simplement pour que mon enfant ait accès à de l’éducation.

Je ressens beaucoup d’injustice : la majorité des fonds de l’État sont alloués aux centres qui pratiquent des méthodes psychanalytiques et non pas à ceux qui utilisent les pratiques comportementales comme l’ABA. De l’argent, il y en a donc, mais pas pour des prises en charge adaptées comme la notre. Quand un médicament est reconnu inefficace voire dangereux, comme le Médiator, la sécurité sociale continue-t-elle de le prendre en charge ? Une personne ayant un cancer doit-elle payer elle-même son traitement ?

Nous avons, avec notre association, monté une structure éducative, utilisant les principes de l’ABA. Nous avons investi énormément d’énergie, de temps, et d’argent, puisque nous payons tout.

Combien de temps tiendra-t-on ? Que se passera-t-il quand je n’aurai plus d’argent ? Je braquerai une banque ?

Quand je pense qu’au prochain plan autisme, comme d’habitude, on ne touchera pas au sanitaire (hôpitaux de jour, Centres Médico Psycho Pédagogiques) … Tout cet argent à nouveau gaspillé, qui ne sera pas pour nous… L’État pourrait pourtant gagner 10 milliards d’euros , si il se décidait à ne financer que les formations et pratiques recommandées par la Haute Autorité de Santé.

La Chaîne Parlementaire, porte parole des parents et politiques investis

Sur ces états d’âme, j’ai  ensuite visionné un excellent reportage paru le premier novembre sur la chaîne parlementaire LCP. « Autisme : la France peut-elle rattraper son retard ?  »

Un reportage qui est la voix des parents d’enfants autistes : lucide et sans appel, clair pour tous ceux qui veulent comprendre ce que l’on vit.

L’introduction commence par cette phrase du député Daniel Fasquelle : « L’autisme est-il un scandale sanitaire comparable à celui de l’amiante ? »

La réponse, je la connais…

Cliquez sur l’image pour voir le reportage.

Je ne peux m’empêcher de citer dans ce reportage Albert Algoud, papa d’un adulte autiste :

« La pire des choses c’est qu’une personne reste sans solution. C’est à dire qu’on ne fasse rien pour cette personne. C’est une euthanasie qui tait son nom souvent [...] On lit de temps en temps des faits divers dans les journaux qu’un parent d’enfant handicapé mental a tué son enfant et s’est suicidé ! [...] Les politiques font leur boulot, c’est la société qui a du mal à suivre en France. »

Il a bien raison, la société a du mal à suivre en France : À commencer par l’école.

La situation actuelle de la scolarisation en... par INSHEA

Voir article publié en octobre 2012 => ICI