Je vous laisse juge ... !!! (jjdupuis)

Positionnement des Ceméa sur l’autisme.

7 choses que vous devez savoir avant de choisir les 3i

► Stéphane Cabrol est chef du pôle de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de Savoie. Il officie en outre dans le dispositif autisme en Savoie au sein de plusieurs structures : le Centre d'évaluation et de diagnostic qui dépend du Centre ressources autisme (CRA), des classes d'inclusion scolaire (Clis-Ted), un Sessad-autisme et un Institut médico-éducatif (IME).

Depuis quelques mois, l’autisme et son traitement psychanalytique sont au cœur d’une polémique médiatique vive. Plusieurs événements, regroupant le procès puis la censure du film Le Mur de Sophie Robert, l’inauguration de l’année 2012 comme « année de l’autisme », les recommandations à venir de la HAS (Haute Autorité de la Santé) qui préconiserait l’abandon de l’approche psychanalytique, et l’implication du député Daniel Fasquelle, qui adopte une position similaire, ont participé à l’émergence de cette polémique.

Le philosophe Jean-François Rey publiait ainsi le 22 février 2012 dans les colonnes du Monde un plaidoyer touchant (« Autisme : c’est la psychiatrie qu’on attaque ») pour le maintien dans la psychiatrie d’une approche psychanalytique. Cet article est très représentatif de ceux qui circulent en ce moment, et illustre les lignes de défense prises par les psychanalystes et les artifices rhétoriques utilisés dans le débat en cours, dont quelques-uns nous semblent récurrents et contre lesquels il faut mettre en garde le lecteur. Si les tenants de la psychanalyse ont évidemment le droit d’exprimer et défendre leur point de vue, cela devrait se faire dans le respect de la rigueur et de la logique.

La victimisation apparaît d’abord sous des formes variées avec parfois des accents enfantins provoquant la pitié du lecteur. Ainsi, J.-F. Rey écrit-il par exemple que Pierre Delion « dont on ne dira jamais assez la gentillesse et l’esprit d’ouverture, est la victime d’une véritable persécution ». On se souvient également des titres d’Élisabeth Roudinesco dénonçant la « haine » de la psychanalyse. Il ne s’agit pas ici de prétendre que la psychanalyse n’est pas victime d’attaques, mais de rappeler que la remise en question académique est normale et fait partie du processus scientifique. Il n’y a pas lieu de s’en formaliser : nous devons, pour le bien des enfants avec autisme et de leurs parents, déterminer quelle méthode est la meilleure pour chacun. Le fait que les porteurs d’une méthode soient critiqués ne valide en rien leur théorie.

La psychanalyse a, de fait, largement reculé dans les universités françaises – mais beaucoup moins chez les praticiens. Elle a été la cible de critiques scientifiques importantes. La faiblesse de ses bases théoriques, l’absence de preuves d’efficacité, et désormais son incapacité à répondre à ces critiques, ont rendu intenable – et spécialement dans le cadre de l’autisme – la position purement psychanalytique. Aussi, les tenants de cette « cure » ont-ils adopté une position intermédiaire, et promeuvent désormais une approche intégrative, macédoine de thérapies baignant dans la sauce psychanalytique. Or, pas plus que la psychanalyse seule, cette intégration n’a fait la preuve d’une efficacité supérieure aux autres méthodes actuellement disponibles. Si cette position convainc, c’est uniquement parce que nous sommes tous sensibles à ce qu’on pourrait appeler le « sophisme du juste milieu », selon lequel la vérité est toujours à chercher à mi-chemin entre les opinions contradictoires, ce qui est souvent faux.

Les promoteurs d’une approche psychanalytique ont également recours, ces derniers temps, à l’esquive. Cette feinte consiste à détourner l’interlocuteur de la question primordiale – celle de l’efficacité des méthodes et du bien de l’enfant – en déplaçant le discours dans le champ affectif, celui de la culpabilité ou de « l’éthique ». Pour cela, ils s’appuient sur une représentation sociale caricaturale de la psychologie, qui oppose des psychanalystes profondément humains, et des cognitivistes prônant une approche chimique. La réalité est bien différente, et de nombreux « cognitivistes » voient dans les approches thérapeutiques fondées sur la science une alternative non seulement à la psychanalyse, mais aussi et surtout aux traitements par psychotropes. Pourtant, J.-F. Rey ressasse dans son article que l’abandon de la psychanalyse « assèche », déshumanise, et détruit l’éthique de la profession de psychothérapeute, allant jusqu’à prétendre que les méthodes éducatives, cognitives ou comportementales de l’autisme consistent à traiter tous les enfants de la même manière, selon un protocole indépendant de la singularité de la personne… oubliant ce que le code de déontologie des psychologues prévoit (on lit dans le préambule de la version de février 2012 : « La complexité des situations psychologiques s’oppose à l’application automatique de règles »).

Pour faire bonne figure, déplorant que le débat devienne une guerre d’opinions au lieu d’une controverse plus rationnelle, les défenseurs de la psychanalyse réclament souvent qu’il soit recentré sur les aspects scientifiques. Mais ces appels à un débat scientifique sont contredits par le déplacement du discours dans le champ émotionnel et l’attachement à l’idée que la psychanalyse est par essence non testable. C’est ainsi que dans son article J.-F. Rey réclame un retour au cadre scientifique, mais rappelle que le psychanalyste lacanien ne se réclame que de lui-même (et donc pas de la science). En maudissant le « scientisme » qu’il ne définit pas, il arrive en fait dans un seul mouvement à réclamer ce qu’il refuse.

Après un siècle d’utilisation, on attend toujours des éléments tangibles, des expériences reproductibles en faveur des théories et pratiques psychanalytiques. Au lieu de travailler à les produire, les tenants de cette approche dépensent beaucoup d’énergie pour esquiver une réflexion sur cette absence de validation, en postulant que la psychanalyse est inaccessible à l’investigation scientifique (une pure profession de foi). Si tel était le cas pourtant, la psychanalyse serait une philosophie, un récit. Le code de déontologie des psychologues, qui rappelle dans l’article 14 notamment que le psychologue doit utiliser des méthodes scientifiquement éprouvées, impose donc l’abandon de la psychanalyse, au moins dans tous les cas où une alternative efficace existe, et jusqu’à ce que la psychanalyse ait pu fournir des arguments solides en sa faveur.

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1826

Un délire thérapeutique mais non évaluable ?

L’épreuve de réalité à laquelle sont confrontés les psychanalystes, depuis toujours disent-ils, les conduit dernièrement à adopter des positions défensives assez pathétiques. Le fameux clivage, qui leur permettait de délirer entre eux tout en délivrant d’inoffensives bonnes paroles au peuple, ne suffit plus à les immuniser contre les critiques légitimes qui leur sont adressées, effectivement depuis toujours…

Ces psychanalystes sont aujourd’hui contraints de rendre des comptes comme jamais auparavant, donc à une ouverture pour le moins périlleuse puisqu’il s’agit de laisser la population découvrir que la pratique psychanalytique est fondée sur des idées délirantes.

Le reportage de Sophie Robert constitue à ce jour la meilleure illustration de ce phénomène en offrant “de la bouche des psychanalystes eux-mêmes” le contenu brut de ce délire. Si ces psychanalystes ont su considérer ces propos comme inacceptables, ils n’ont pas su s’en attribuer la responsabilité et ont préféré faire condamner la réalisatrice.

Le dernier triste spectacle auquel ont pu assister les internautes consistait en l’interview d’un psychiatre du collectif des 39 dont les propos ont été enregistrés avant d’être retranscrits ici. Nous y retrouvons les postures habituelles des psychanalystes, le rejet violent des critiques, la victimisation, la désignation de persécuteurs suivie de leur diabolisation, et enfin une sorte d’autocongratulation associée à des diversions sous forme de revendications multiples et utopiques. L’incapacité ponctuelle de ce psychiatre à circonscrire le délire psychanalytique conjugué à l’absence de collaboration journalistique à ce niveau, aboutit à la présence de propos pour le moins fâcheux. À l’instar de ses confrères du MUR, le Dr Bokobza n’en assumera pas la responsabilité et accusera le journaliste de les avoir dénaturés. Son droit de réponse en est l’illustration.

Voici donc, sur la base des propos de ce psychiatre, une sorte de dénominateur commun des pensées psychanalytiques face à la critique :

1. Déni

a. Les parents ne sont pas insatisfaits, sauf une petite minorité

Ces opposants sont en réalité très minoritaires et extrêmement militants. Ils ne sont pas représentatifs de l’ensemble des parents autistes.

Les associations de parents qui récusent aujourd’hui notre approche, c’est vingt personnes qui passent leur vie sur Internet.

Selon moi, si les parents satisfaits de la psychanalyse ne s’expriment pas, c’est qu’ils ont honte.

b. Cette petite minorité est manipulée par le lobby des comportementalistes

Mais la véritable explication, c’est qu’ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. On leur fait croire que l’approche comportementale peut sauver leurs enfants…

c. Cette petite minorité relève de la paranoïa ou de l’hystérie

Ils font de l’envahissement paranoïaque. Ces gens-là ne se posent aucune question concernant leur enfant. Ils refusent, par exemple, qu’on leur demande s’ils l’ont vraiment désiré. Cette question n’est pas habile, je vous l’accorde, mais elle est incontournable.

d. Les critiques adressées aux psychanalystes ne sont pas fondées, sauf pour une petite minorité d’entre nous

Comme dans tous les métiers, il y a des bons et des mauvais psys.

Pourquoi ne vouloir s’appuyer que sur les pratiques inacceptables d’une très petite minorité de psychanalystes pour organiser une attaque d’envergure contre la psychanalyse?

e. Notre pratique n’est pas évaluable

Nous ne répondons pas à leurs critères d’évaluation donc, pour eux, nous ne sommes pas crédibles. Mais le principe d’évaluation à partir de normes est radicalement opposé à notre démarche! La relation avec le patient, on ne peut pas l’évaluer.

2. Victimisation

a. Pierre Delion : le martyr

Tous soutiennent notre collègue, le professeur Pierre Delion, modèle d’ouverture, d’humanité et d’intelligence, harcelé depuis des années et quelquefois menacé par des personnes qui ne veulent ou ne peuvent rien entendre de la complexité des situations singulières de chaque enfant qui souffre.

Et c’est lui qui est harcelé par les associations de parents.

b. Pauvres de nous

Actuellement une campagne d’une rare violence, appuyée sur des certitudes bien étranges, affirme que la psychanalyse n’aurait rien à voir, à faire, ou à dire concernant l’autisme.

c. Pauvres enfants, pauvres parents

Comment accepter de “divise ” un enfant de cette manière?

C’est tellement l’horreur absolue d’avoir un enfant autiste.

En réalité, il s’agit de méthodes extrêmement violentes, importées des Etats-Unis. Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant.

Ils refusent, par exemple, qu’on leur demande s’ils l’ont vraiment désiré. Cette question n’est pas habile, je vous l’accorde, mais elle est incontournable.

L’arrivée d’un enfant autiste bouleverse une famille. Cela renvoie les parents à leur histoire personnelle, à des choses extrêmement douloureuses. Cela touche à leur intimité, qu’ils n’ont pas envie de dévoiler.

Un déni de démocratie existe non pas quand des idées font l’objet de débat quelquefois vifs mais quand dans notre pays un trop de familles sont confrontées dramatiquement à la recherche d’une place pour leur enfant!

d. Pauvre culture

Pourquoi vouloir exclure du champ de la prise en charge des enfants autistes une théorisation qui depuis plus d’un siècle est devenu un fait de culture?

3. Persécution

a. Les comportementalistes = dresseurs normalistes = danger

Mais la véritable explication, c’est qu’ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. On leur fait croire que l’approche comportementale peut sauver leurs enfants…

En réalité, il s’agit de méthodes extrêmement violentes, importées des États-Unis. Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant. Il y a derrière tout ça un immense enjeu financier. Et même si elles marchent parfois, cela reste du dressage! C’est comme la peur du flic, certes efficace, mais à quel prix?

Les comportementalistes disent que la psychanalyse n’est pas scientifique, qu’il n’y a pas de preuve de son efficacité.

Mais je suis opposé aux normes à base de statistiques et de chiffres que les comportementalistes tentent d’imposer.

b. génétique = solution de facilité = eugénisme = fascisme = danger

C’est plus facile de dire à un parent “vous n’y êtes pour rien dans l’autisme de votre enfant, c’est génétique”. Ces professionnels jouent sur l’illusion. Je comprends très bien que ce soit plus reposant pour les parents. C’est tellement l’horreur absolue d’avoir un enfant autiste.

c. Haute autorité de santé = illusionnistes = dictateurs normatifs = danger

Aussi je soutiens que ceux qui, telle que la haute autorité de santé (HAS) veulent faire croire que certaines techniques, parce qu’elles seraient “les plus évaluables” doivent être utilisées seules, à l’exclusion de toutes les autres, sont des marchands d’illusion, à la solde d’une normativité bien inquiétante.

Ces équipes médico-éducatives refusent des diktats venant de l’extérieur qui tentent de formater leur travail en leur imposant des techniques assimilables à des “kit de bonne conduite”.

4. Glorification

a. Pas d’humanisme sans psychanalyse

C’est dans la relation avec l’enfant qu’il se passe quelque chose. Or cette relation n’est possible qu’avec la psychanalyse. Sans elle, on devient des machines, des techniciens de la santé.

Parce qu’elle propose une théorie (certes bien inachevée) du fonctionnement psychique humain et des enjeux relationnels qui en découlent, la psychanalyse est dans ce sens un formidable outil de travail.

b. Pas d’ouverture sans la psychanalyse

C’est l’universitaire le plus ouvert dans le domaine. Il fait pourtant de la recherche et prône une approche intégrative de toutes les disciplines.

c. Pas de remise en question de l’institution ni de soutien à l’entourage sans la psychanalyse

Soigner, en psychiatrie, demande une éthique du doute, une prise de risque.

En ce sens l’apport de l’outil psychanalytique est important si l’on veut aider des éducateurs ou des pédagogues à soutenir leur relation avec les enfants dont ils s’occupent, ou bien aider les parents qui le demandent à se dégager quelque peu de leur difficulté (détresse, angoisse, culpabilité) pour mieux pouvoir répondre aux besoins et désirs de leurs enfants. Il est aussi fort utile quand il s’agit de repérer dans une institution les mécanismes de rejet ou d’exclusion (ou de pitié) sécrétés par les difficultés de cette pratique qui demande d’entrer en négociation permanente avec soi, avec son intimité.

d. Les étrangers nous l’envient, la psychanalyse

La psychiatrie française, que le monde entier admire, ne doit pas être balayée par le moyen des critères d’évaluation.

e. Pour toutes ces raisons : la résistance s’impose

Nous allons rentrer en résistance, en continuant de défendre haut et fort ce que nous pensons.

Ce ne sont pas les psychanalystes qui vont entrer en résistance mais les milliers de personnes qui, travaillant en équipes pluridisciplinaires, accueillent, partagent accompagnent la souffrance des enfants et des parents, au quotidien, en permanence.

5. Diversion : le vrai problème, c’est le manque de moyens

Toutes ces polémiques permettent hélas d’éviter une question centrale: comment les équipes de soins et les parents peuvent ils s’unir pour exiger des pouvoirs publics des moyens supplémentaires en personnels et en institutions pour s’occuper des enfants autistes?

http://igorthiriez.wordpress.com/2012/04/13/un-delire-therapeutique-mais-non-evaluable/ 

Demandons au conseil d’administration de Lille 3 pourquoi il a refusé d’examiner la demande de licence pro ABA!

Nous sommes bien d’accord, la Haute Autorité de Santé a récemment publié ses recommandations en termes de prise en charge de l’autisme chez l’enfant et l’adolescent.

Nous sommes bien d’accord, l’ABA compte au nombre des prises en charge de grade B, donc recommandées, de l’autisme.

Tout cela n’est pas arrivé dans un monde parallèle, n’est-ce pas?

En toute bonne logique, si l’on veut voir des traitements appliqués, il faut former les professionnels ad hoc, dans les règles de l’art, avec le meilleur niveau de qualification possible, et ce, avec le souci de la qualité des enseignants, de leur constante amélioration par la recherche, et de l’accès égal à tous les étudiants désireux d’obtenir un diplôme dont la valeur est reconnue sur le marché du travail.

Je suis sans doute trop logique.

Le 11 avril dernier, défiant toutes les lois de ma logique à moi que j’ai, le Conseil d’administration de l’université Lille 3 a refusé d’examiner la demande de licence pro.

Pourtant, grâce au Master et au DU ABA, cette université disposait déjà d’un labo (garantissant une recherche permanente), d’un partenariat avec des universités étrangères reconnues en ce domaine, bref, tout ce qu’il faut pour garantir un accès égal à tous les jeunes gens issus de DEUG désireux d’obtenir une qualification diplômante que l’on s’arrache littéralement, et que l’on risque fort de s’arracher pour longtemps.

Bref, je ne comprends pas, un truc m’échappe:

• Je ne peux imaginer un seul instant que l’on préfère voir l’ABA sombrer dans le mercantilisme à la sauce US dans lequel il est déjà largement partiellement tombé.
• Je ne veux pas croire que ce soit une attaque contre Camus, à peine déguisée ad hominem contre Vinca Rivière, sortie opportunément une semaine avant la prise de décision de l’Université.
• Pas un seul instant je ne me dis que la perspective de l’élection et donc du changement de Président d’université est à l’origine d’une telle stupidité.
• Il m’est impossible de penser que l’indépendance des Universités puisse rimer avec dogmatisme, sectarisme et monopolisation des formations universitaires au bénéfice de quelques chapelles psychanalysante.

Je ne comprends pas.

Si comme moi, vous ne comprenez pas comment il est possible que l’université barre une nouvelle fois la route à la formation de jeunes professionnels dont on manque cruellement pour juguler ce que la pénurie est en train de créer, je vous propose de poser directement la question ici:

http://www.univ-lille3.fr/fr/universite/infos-pratiques/contacts/

en sélectionnant: Question de scolarité / Examens, diplômes

et en copiant/collant le texte ci -dessous (sélectionnez le texte ci-dessous, pressez les touches ctrl et c, puis allez sur le formulaire de questionnaire, et pressez les touches ctrl et v):

Je suis membre de la plateforme d’échange et d’information autismeinfantile.com, et je me pose la question suivante:

Pourquoi le conseil d’administration de l’université de Lille 3 a-t-il refusé d’examiner la demande de licence pro Autisme? En effet, l’ABA est une prise en charge recommandée de l’autisme par la HAS (grade B), or à ce jour, il existe une véritable pénurie de professionnels formés. Cette licence pro aurait représenté une chance formidable et unique pour vos étudiants d’obtenir une formation très qualifiante à débouchés garanti.

Dans l’attente d’une réponse de votre part, les familles d’enfants autistes vous rappellent que l’indépendance de l’université ne doit pas s’inscrire dans une démarche dogmatique.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/demandons-au-conseil-dadministration-de-lille-3-pourquoi-il-a-refuse-dexaminer-la-demande-de-licence-pro-aba/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=demandons-au-conseil-dadministration-de-lille-3-pourquoi-il-a-refuse-dexaminer-la-demande-de-licence-pro-aba

     Avril 2012 : le Conseil d'Administration de l'Université de Lille III a décidé de ne pas examiner la demande de Licence Pro pour former des éducateurs ABA.

Ne pas examiner cette demande, alors que la filière pro licence est prévue dans le plan autisme, et que A.B.A est retenu par la H.A.S, cela évoque :

- Une obstruction d’accès aux soins par le refus de former des professionnels avec les compétences recommandées par la H.A.S

- Une ignorance volontaire, négation de la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe pour non respect des droits fondamentaux d’accès aux soins et à une éducation adaptée.

- Une contribution à la mise en danger de personnes particulièrement vulnérables, avec la certitude de diminuer les chances d’accès à une autonomie et un épanouissement optimal.

• Conséquences sur le terrain
  

Ne pas ouvrir de formation universitaire en ABA va activer encore plus la privatisation de ce secteur : l'ABA, qui est déjà un business, va le devenir encore plus . Les rares formations seront chères, pas forcément de bonne qualité car là ce qui compte c'est la rentabilité des professionnels, qui seront surdemandés.

Les parents qui, se contenteront de ce qui est offert, tout en en attendant beaucoup, vont au devant de grosses déceptions. Donc de grosses critiques de l'ABA.

• Programme utilisant l'ABA et formation des professionnels

Le terme "méthode ABA", cela ne veut rien dire en soi.  Il faudrait plutôt dire quelque chose comme : les objectifs d'un programme utilisant l' ABA sont d'enseigner des compétences ( sociales, académique, communication, autonomie..), en analysant ses comportements, de façon à mettre en place ensuite des procédures qui permettront de les modifier ou d'en créer de nouveaux.

Tout cela demande une formation théorique de base très solide, beaucoup de pratique, une très bonne supervision du professionnel, faite de près, pour qu'il puisse corriger ses erreurs. Beaucoup de rigueur car des procédures mal appliquées ou une évaluation des compétences de l'enfant mal faite, peut conduire à l'effet inverse.

• Programme utilisant l'ABA et environnement familial

Et bien sur cela demande énormément d'investissement aux familles qui, pour assurer la cohérence du programme ABA doivent appliquer aussi ces procédures à la maison, qui doivent aussi appliquer le programme mis en place.

Les parents doivent être rigoureux, remplir eux aussi des feuilles de données pour mesurer les progrès, Remplir, en cas de trouble de comportement,  des fiches de analyse fonctionnelle pour identifier sa fonction.   

On dit souvent "contentez vous d'être parent"...mais lorsqu'on met en place un programme éducatif utilisant l'ABA, il faut bien se mettre dans la tête que nous devenons aussi des professionnels : nous avons alors énormément de pression, pour faire avancer notre enfant. Nous devons communiquer énormément avec les psychologues, les intervenants. Nous devons être "dedans" et très rigoureux dans nos façons de réagir. Parfois, nous devons nous filmer entrain de réagir, pour savoir si on n'encourage pas sans s'en rendre compte un comportement que l'on voudrait décourager.

• Un programme inhumain ?

Les parents qui associent un programme ABA à une baguette magique, se font des illusions.

L'efficacité d'un programme dépend énormément  des parents.

Je pense personnellement que très peu de parents ont les capacités, ressources, temps, pour s'investir correctement. Je pense donc que un programme ABA, comme décrit dans les études qui démontrent son efficacité, n'est pas pour toutes les familles.

Cela peut paraître en effet inhumain lorsque les parents sont lâchés dans la nature, sans guidance, avec des procédures à appliquer. Cela met une pression difficilement tenable.

Si les parents sont suffisamment motivés, et surtout encadrés, cela devient déjà plus gérable. Hélas en France, ce n'est pas encore ça : des professionnels, il n'y en n'a pas assez, car les formations approfondies n'existent pratiquement pas. Et apparemment, les recommandations HAS, le futur plan autisme ne changeront pas cette réalité.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-pas-de-licence-pro-aba-a-lille-obstruction-d-acces-aux-soins-103339775.html

Dossier Autisme : le jour se lève pour les approches scientifiques

En France, le vrai débat sur l’efficacité des psychothérapies n’a jamais pu avoir lieu à cause de l’intransigeance d’une majorité des psychanalystes totalement fermés à toute discussion scientifique et au principe même d’une évaluation de leurs pratiques. Fort heureusement, il semble que le jour se lève pour les approches scientifiques en ce domaine !

 La Haute Autorité de Santé prend position sur les traitements de l’autisme (Bertrand Jordan) p. 30
 Autisme et psychanalyse : de bons et de moins bons arguments (Franck Ramus) p. 35
 Psychologues, psychiatres, psychothérapeutes : les différents intervenants (Brigitte Axelrad) p. 40
 Les approches scientifiques de l’accompagnement thérapeutique (Maria Pilar Gattegno) p. 41
 Des psychomotriciens dans le packing et la « pataugeoire-thérapie » (James Rivière) p. 47
 Des explications charlatanesques p. 50
 L’autisme, un trouble de la cognition sociale ? (Baudouin Forgeot d’Arc) (Bertrand Jordan) p. 51
 Autisme : la maman est acquittée... (Gilbert Lelord) p. 52

(dossier de près de 30 pages)

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1868

LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE Vérifie Les TRAVAUX Son-Rise ® Programme!
"Les résultats confirment l'efficacité des relations parent-rendu d'intervention pour la promotion sociale SRP-communicative comportement chez les enfants souffrant de troubles du spectre autistique."

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Former les parents à promouvoir la communication et le comportement social chez les enfants atteints d'autisme: Le programme Son-Rise
Théodore Jenkins, Julia Schuchard, & Cynthia K. Thompson
Département des sciences de la communication humaine, Northwestern University, Evanston, IL
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A, B S T R A T C - S M M U A, Y R
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Le programme Son-Rise (SRP) est un programme intensif, axé sur l'enfant approche pour intervention en autisme, l'intégration de stratégies visant à promouvoir l'enfant à l'initiative des interactions sociales. La formation des parents est un élément important de la SRP, qui est destiné à être mis en œuvre dans des programmes à domicile. Dans la présente étude, les parents d'enfants autistes, qui ont participé à deux de cinq jours de formation des parents cours de l'intervention SRP (séparés par plusieurs mois), les questionnaires remplis et la grille d'évaluation autisme traitement (ATEC) avant chaque cours. Les modifications des scores ATEC ont été examinés pour des parents qui ont la mise en œuvre (1) ne SRP, (2) SRP de faible intensité ou (3) SRP de haute intensité dans leurs maisons dans l'intervalle entre les cours. Les parents qui ont administré l'intervention SRP rapporté des améliorations significatives en matière de communication et de sociabilité, la conscience sensorielle et cognitive de leurs enfants, avec des gains plus importants associés à la haute intensité par rapport à des interventions de faible intensité. Ces résultats confirment l'efficacité des relations parent-rendu d'intervention pour la promotion sociale SRP-communicative comportement chez les enfants souffrant de troubles du spectre autistique.

Télécharger le document complet:
http://www.autismtreatmentcenter.org/LandingPages/Scientific_Research.html

Le Centre de traitement de l'autisme d'Amérique est engagée dans la recherche examinant les effets de la ® programme Son-Rise sur les aptitudes sociales et de la communication pour enfants. Bien que de nombreuses études de cas ont montré que le programme Son-Rise est efficace pour de nombreux enfants atteints d'autisme, comme on le verra dans les livres de Barry Neil Kaufman et Kaufman Samahria Lyte (Kaufman & Kaufman, 1976; Kaufman, 1982; 1995), un objectif actuel est de documenter, dans les études contrôlées de recherche, l'impact du programme.

Nous sommes heureux de présenter les résultats de cette étude récente, réalisée en collaboration avec des chercheurs de la Northwestern University - Ted Jenkins, Julia Schuchard, et Cynthia Thompson. L'équipe de recherche est bien connu pour leurs études examinant les effets du traitement pour les troubles du langage résultant de lésions cérébrales. L'analyse de l'équipe de recherche des données a montré nettement améliorée Grille d'évaluation d'autisme traitement (ATEC) les scores de la communication, la sociabilité, et la conscience sensorielle et cognitive, pour les enfants dont les parents ont été l'exécution d'un programme Son-Rise (de faible intensité et à haute intensité) par rapport à ceux qui n'étaient pas.

Une étude supplémentaire qui est actuellement dans le processus de publication a également été récemment complété à nouveau par l'équipe de recherche à l'Université Northwestern (Etats-Unis) et l'Université de Lancaster (Royaume-Uni). Cette étude examine les effets de la intensif Programme Son-Rise (SRP). Douze enfants atteints d'autisme, entre les âges de 47 et 78 mois, a participé à l'étude. La moitié des enfants ont reçu une semaine intensive du programme Son-Rise, alors que, l'autre moitié n'a pas. Ensuite, les capacités sociales et communicatives des deux groupes d'enfants ont été comparés au fil du temps. Les résultats ont montré une augmentation de la fréquence des orientation sociale spontanée et de la communication gestuelle pour les six enfants qui ont participé à la SRP intensive. En outre, la durée des interactions sociales et le temps total passé engagé dans l'interaction sociale accrue. Toutefois, aucun changement dans les capacités des enfants non traités a été noté. Ces résultats indiquent que l'intervention intensive axée sur la promotion des enfants à l'initiative d'interaction peut augmenter socio-communicatifs comportements chez les enfants atteints d'autisme. Il est important, l'auto-initiés sociale-communication des comportements et des interactions sociales dyadiques sont considérées comme des compétences pivots pour le développement des enfants et l'apprentissage et, par conséquent, des précurseurs pour le développement cognitif continu.

Nous apprécions beaucoup le travail des équipes de recherche à l'Université Northwestern et l'Université de Lancaster dans la création de ces études scientifiques démontrant l'impact du programme Son-Rise.

RAPPEL IMPORTANT :

Extrait des recommandations de la HAS DU 8 mars 2012

"9. Quelles sont les interventions globales non recommandées par la HAS et l’Anesm ?

L’absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique ont conduit les experts, professionnels et représentants d’usagers, à ne pas recommander les pratiques suivantes (accord d’experts) :

• programme Son Rise® ;

• méthode des 3i ;

• méthode Feuerstein ;

• méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle ;

• méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive ; cette pratique peut être proposée au sein d’un projet d’interventions coordonnées (grade C) ;

• méthode Doman-Delacato ;

•  recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.

Cette position ne doit cependant pas entraver d’éventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de l’efficacité et de la sécurité des interventions de développement récent."

Une relation Suédoise va écrire un article sur l'autisme en France, pour le webmagasine Néo qui traite de Société, Politique etc..

On me demande comment on traite l'autisme en France, et les raisons qui font que je veux m'exiler en Suède.

Voici ce que je veux répondre

En France c'est le secteur psychiatrique qui est en charge des enfants autistes. L'autisme est considéré par une grande majorité des professionnels comme étant la pire des psychoses : lorsque ils suspectent de l'autisme chez un enfant, souvent ils ne le disent pas aux parents, car pour eux c'est enfermer l'enfant dans une terrible maladie mentale.

Les enfants autistes sont donc très souvent diagnostiqués "psychotiques" : l'orientation est alors prioritairement le soin, et pas l'éducatif : à partir de 3 ans, ils sont orientés  en hôpital psychiatrique pendant la journée, ou en Centre Médico Psychologique,  avec 2 ou 3h  d'école par semaine, si les parents le demandent vraiment, qu'ils remplissent la liste interminable de papiers, et si ils ont la chance qu'une Auxillaire Vie Scolaire soit nommée pour accompagner l'enfant.

L'École ne veut pas d'enfant comme ça, pour eux ce n'est pas nécessaire d'éduquer un enfant autiste.¨La majorité des enseignants pensent que la place d'un enfant autiste est en institut spécialisé.

Pourquoi cette spécificité française ?

• La France est un pays  très élitiste 

Quelque part la révolution n'a pas agi, car toute une partie de sa population est privée des droits à l'éducation, comme l'étaient les paysans sous Louis XVI.

Par comparaison, les philosophes, psychiatres d'orientation psychanalytique ( 80% des psychiatres ), les intellectuels, ont remplacé eux, la noblesse.

Ces professionnels monopolisent tous types de média : cela explique pourquoi en 2011, un français sur 2 pense que les thérapies psychanalytiques permettent d'améliorer l'état d'une personne autiste.

Ils trustent les colloques et les formations médicales et universitaires, avec le partenariat des mairies, et tout autre service, public. Des fondations gérées pas de grands groupes leur permettent de financer leur recherche.

Etant les plus nombreux, ils font facilement pression sur les professionnels qui soutiennent une autre approche que la leur, empêchant par tous les moyens la création de formations universitaires autres que psychanalytiques.

 Noyautant également le système judicaire, ils peuvent censurer sans problème les actions qui ne vont pas dans leur sens, comme tout récemment le film "Le mur" , ou d'autres tentatives comme celles décrites  ici.

• Les effets pervers du système de santé français

Personne ne demande de résultats aux psychiatres, ils sont payés par l'état, et reçoivent la même somme quelleque soit leur efficacité. Ils font absolument ce qu'ils veulent. Ainsi, les hôpitaux et institutions psychiatriques sont des lieux idéaux pour des personnes voulant s'amuser un peu avec des enfants, assouvir des fantasmes, sans avoir de comptes à rendre à personne, même pas aux parents.

L'état laisse faire....

Si les associations de parents n'étaient pas là, la France serait comme...comme un état fasciste ..toutes les personnes non conformes, ou nuisant à l'image du pays, seraient mises dans un endroit, maltraitées...et laissées pour compte.

Pourquoi ça n'évolue pas ?

Il y a beaucoup trop d'argent en jeu. Les professionnels aux commandes des services hospitaliers ne veulent pas perdre leur clientèle. Ils en vivent. Comme ils sont au pouvoir, soutenus officiellement par plusieurs partis politiques qui prônent soit disant le changement, ils ne tomberont pas, et ne rendront de comptes à personne. Ils sont beaucoup trop puissant.

Que font les partis politiques ?

Les présidentiables évitent très soigneusement de parler d'autisme : ils sont conscients que c'est une catastrophe sanitaire, et qu'ils en sont en parti responsables. Pour que cela change il faut changer très profondément la manière de prendre en charge l'autisme : cela prendrait inévitablement beaucoup d'énergie de leur part, et beaucoup de temps et aussi reconnaître leurs erreurs. Ils préfèrent donc ignorer.

C'est un peu comme le principe de l'inertie : "Tout objet soumis à des forces qui se compensent, ou non soumis à une force, persévère dans son mouvement initial" .Ici, aucune force ne s'applique au gouvernement , ou bien, elles se compensent : le gouvernement poursuit sa trajectoire...Si on veut que le mouvement change il faut appliquer une force . Qui doit l'appliquer ? Nous peut être, les parents...

L'autisme est grande cause nationale cette année...mais ça ne sert pratiquement à rien. Peut être simplement à alléger la conscience des français ? des politiques ? Le 3ème plan autisme vient de sortir : malgré tout ce qui a été rapporté, il continue dans la même voie, à donner de l'argent par ci par là, alors qu'il faudrait réorienter les fonds entre les différents ministères, ( de la santé, au profit de l'éducation nationale ), créer des dizaines de formations universitaires adaptées, former les enseignants etc... Rien de tout cela...

Pourquoi je veux m'exiler ?

Étant donné que même avec toute la volonté des parents, même avec des recommandations de bonnes pratiques, qui de toute façon ne seront pas appliquées sauf sous éventuelles contraintes,  rien, ou très peu de choses changeront en France.  

Le seul avenir de Julien ici, c'est une institution psychiatrique.

L'année prochaine il  ne verra quasiment plus d'enfants de son âge ordinaires.

Je ne peux pas dépenser 1500 euros par mois pour sa prise en charge, pendant toute ma vie...actuellement c'est le cas, et même en faisant cela, il est exclu des lieux sociaux. Alors qu'il a un handicap social.

J'ai très peur de la réalité qui risque de se produire lorsque je ne serai plus là : qu'il soit placé en institution psychiatrique, avec un surdosage de neuroleptiques, à la merci de tout le monde, maltraité, attaché toute la journée en chambre d'isolement ( beaucoup d'autistes aujourd'hui connaissent ce sort ). Incapable de se défendre, et surtout, personne pour le défendre.

La France, pays développé ?

On mesure parfois le développement d'un pays à la qualité d'éducation qu'il donne à ses citoyens, à sa façon de prendre en charge les plus faibles.

La France est elle un pays développé ?

Ne respectant pas la convention internationale des droits de l'homme, plaçant toute une population entre les mains de professionnels incompétents et payés par les contribuables, la France mérite-t-elle encore d'être membre de l'Union Européenne ?

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-l-exception-sanitaire-fran-aise-103010437.html

L’habitat des personnes avec TED :
du chez soi au vivre ensemble
Etude réalisée
pour la Direction Générale de la Cohésion Sociale

Cette étude s'inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010. Elle s'attache à recueillir l'état des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes présentant un Trouble Envahissant du Développement (TED) en matière d'habitat et d'offres d'hébergement. Il s'agit d'explorer les caractéristiques et problématiques spécifiques rencontrées par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hébergement pour celles qui vivent en institutions.

Sont concernées par cette étude dans le Plan Autisme, pour le volet logement la mesure 21, qui vise à « permettre aux personnes autistes de disposer d’un chez soi » et pour le volet hébergement la mesure 26 qui ambitionne « d’adapter la prise en charge en établissements médico-sociaux aux aspirations nouvelles des personnes avec Troubles Envahissants du Développement (TED) et de leur famille ».

Elle a été réalisée par un groupe projet de l'ANCREAI avec l'appui en région de l'expertise des différents CREAI.

Prendre connaissance du document = >http://www.ancreai.org/sites/ancreai.fr/files/rapport_ancreai_habitat_personnes_ted_20111024.pdf

L'Autisme, «une Grande Cause Nationale» méconnue

Une école spécialisée dans l'accueil des enfants autistes dans le Val-de-marne (94). ( )

« On ne les voyait pas, car ils étaient envoyés dans les hôpitaux psychiatriques pour les cacher ». Voilà comment Florent Chapel, président du collectif national Autisme, explique les chiffres en forte hausse de l'autisme en France.
1 enfant /150 serait aujourd'hui diagnostiqué comme autiste, contre 1/ 10 000 il y a 15 ans, d'après les pouvoirs publics.

Et 1 enfant sur 88 aux Etats-Unis... Une progression reste inquiétante.

Au-delà de la bataille des chiffres, l'autisme dont l'origine reste un mystère affecte la vie de dizaines de milliers de familles. L'Etat a décidé d'en faire une priorité. François Fillon a annoncé l'attribution du label «Grande Cause nationale 2012» à l'autisme. «C'est aussi l’occasion de faire le bilan sur les mesures prises depuis une dizaine d’années, et d'estimer le chemin restant à parcourir au regard des autres pays, qui sont très en avance par rapport à nous».

Lundi, la journée mondiale de l'autisme a mobilisé des parents, des professionnels et des institutions comme la Mairie de Paris, illuminée en bleu pour l'événement.

Une maladie mal soignée

L'autisme reste une maladie aux contours remplis de zones d'ombres. D'après un sondage Opinionway - commandé en 2012 par le collectif Autisme -, plus d’un Français sur trois considère à tort qu’un individu autiste est une personne atteinte de troubles psychologiques. Difficile à diagnostiquer à la naissance ou même pendant la petite enfance, l'autisme est classé comme une maladie «neuro-développementale» par la Haute Autorité de Santé (HAS) depuis 2010.

D'après la classification internationale des maladies, c'est un ensemble de troubles précoces du développement caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication. En clair, l'enfant ne connaît pas le même développement neuro-biologique et ne peut combler la plupart de ses déficiences mentales. Les médecins résument ces signes extérieurs de la maladie sous le sigle «TED» ou «troubles envahissants du développement» avec plusieurs degrés d'affectation.


Manque cruel de places en institut spécialisé

Malgré le plan gouvernemental «Autisme 2008-2010» qui a financé la création de 4 100 places médico-sociales dédiées, peu d'établissements proposent en France un cadre adapté aux enfants. «Désemparées, certaines familles n'ont plus d'autre choix que de placer leurs enfants dans des structures spécialisées en Belgique ou en Suisse» précise Florent Chapel, ce qui induit une logistique très lourde, en termes de contact et d'aller-retour chaque week-end en taxi. 

Polémique sur les traitements

Il n'existe pas encore de traitement spectaculaire de l'autisme. Les pédiatres se contentent de limiter les symptômes tout en soulageant les enfants les plus atteints.
 
Une guerre intestine oppose depuis près de 30 ans les partisans des approches comportementales et les psychanalystes. Pour les premiers, seule une solution éducative personnalisée peut aider l'enfant dans son développement mental. Pour les seconds, qui restent très influents, l'approche psychanalytique recherche des traumatismes dans l'inconscient des enfants et des parents. 

Le 8 mars, la Haute Autorité de Santé a tranché après deux ans de travaux en faveur d'un recours intensif aux méthodes comportementales. Il s'agit d'être en cohérence avec de nombreux pays comme les Etats-Unis ou la Grande-Bretagne.

Un plan national de recherche

Devenue «Grande cause nationale 2012», l'autisme va bénéficier d'un grand plan gouvernemental annoncé ce mardi en conseil des Ministres par la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, Roselyne Bachelot. D'après le gouvernement, 1000 places supplémentaires seront créées dans des établissements spécialisés en 2012-2013. Articulé autour de trois grandes orientations ( intensifier la recherche, améliorer le diagnostic et la formation des soignants), ce plan entend combler le retard français dans la connaissance de la maladie. Pour enfin progresser ? 

http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/l-autisme-une-grande-cause-nationale-meconnue-03-04-2012-1937622.php

Autisme : un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple

03 avril 2012 | par Sophie DUFAU MEDIAPART

C'est une plainte bien embarrassante. Il y a un peu moins de dix mois, Fernando Ramos, père de deux enfants autistes, a adressé un courrier à l'agence régionale de santé (ARS) du Nord-Pas-de-Calais afin, raconte-t-il, « d'ouvrir les yeux des pouvoirs publics sur les méthodes utilisées par le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ». Selon lui, certaines pratiques employées ici relevaient « de la maltraitance ». La lettre reçue le 7 juillet 2011 par le directeur général de l'ARS a déclenché le 25 août et 9 septembre 2011 la visite de quatre membres de l'équipe d'inspection (IGR). Lesquels ont remis leur rapport le 29 février 2012. Révélé aujourd'hui par Mediapart, il conclut que ce centre présente des « dysfonctionnements » constituant «des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis »...

C'est une plainte bien embarrassante parce que le centre Camus n'est pas une simple structure accueillant des enfants présentant des “troubles sévères du comportement”. C'est la tête de pont, en France, de la prise en charge des enfants autistes via la méthode comportementale ABA – pour Applied Behavior Analysis, ou en français, analyse appliquée du comportement (lire par exemple ici ou là). Ce centre, qui a ouvert ses portes en juin 2008, a été largement présenté au grand public à l'automne de cette année-là, lorsque l'acteur Francis Perrin a eu carte blanche dans l'émission Envoyé spécial de France-2 pour présenter la méthode et les professionnels qui prenaient en charge son fils Louis, « un enfant presque comme les autres ».

De plus, en cette année 2012 où l'autisme a été déclaré Grande cause nationale et où la Haute autorité de Santé a, dans son rapport remis en mars dernier, classé l'ABA dans les « interventions recommandées » dans la prise en charge des personnes présentant des troubles envahissants du développement, c'est très souvent vers ce centre que les médias se tournent pour illustrer la prise en charge des enfants par les méthodes comportementales ou éducatives, comme le fait par exemple Sciences et avenir dans son numéro avril 2012.

Le centre Camus a été créé par Vinca Rivière (que l'on voit sur la vidéo ci-dessus aux côtés de Francis Perrin), maître de conférences à l'université de Lille 3, qui se targue d'avoir fait entrer en France cette méthode comportementale. Emanation de l'association Pas-à-Pas qui en assure la gestion et dont Vinca Rivière est la trésorière, ce centre est fortement soutenu par Xavier Bertrand, ministre du travail, de l'emploi et de la santé, ainsi qu'en témoigne une lettre de juin 2011. 

Enfin, le centre Camus accueille aujourd'hui vingt enfants et attend, pour fin mai ou début juin 2012, l'autorisation de poursuivre ses activités sous le statut d'établissement expérimental sous lequel il fonctionne aujourd'hui.

5 000 euros de formation

Fernando Ramos a deux filles : l'une née en mai 2003 et l'autre en mai 2004. Dès 2006, de l'Auvergne où il vit, cet ouvrier se paie une formation à la méthode ABA avec des psychologues dépêchées par l'association Pas-à-Pas. Un enseignement qui lui a coûté quelque 5 000 euros, auxquels s'ajoutent environ 600 euros par mois pour les supervisions des psychologues, sans compter les frais de déplacement. En 2007, apprenant que cette association allait créer le centre Camus, ce père divorcé déménage dans le Nord, habité par « l'espoir dans cette prise en charge qui promettait la rémission et un accès à une vie normale pour mes filles et toute la famille ».

Au début, la plus jeune des filles est contente d'aller au centre et à l'école, au point d'ailleurs que le temps scolaire est augmenté afin de permettre « le développement des interactions sociales ». Mais quelque vingt mois plus tard, tout se dégrade. Le père constate « une régression » de sa fille cadette : « Elle ne voulait plus aller au centre ; elle a eu une poussée gigantesque d’eczéma ; elle était redevenue incontinente et se faisait dessus jusqu'à dix fois par jour… » Elle, que des vidéos montrent à l'arrivée dans ce centre calme et gentille, était devenue agressive : « Elle jetait les objets pendant les séances, elle commençait aussi à taper les intervenants », raconte-t-il. Fin 2010 et début 2011, ce père alerte alors la direction du centre en estimant qu'il y avait un problème de prise en charge.

Ainsi écrit-il dans sa lettre : « La mère de mes filles de passage dans le Nord pendant les vacances d’avril est repartie en pleurant lorsqu’elle a vu la psychologue assise sur Alicia pendant 45min dans les toilettes pour ne plus qu’elle bouge. » Pour que l'enfant ne jette plus d'objet, une procédure dite «de blocage» était employée, consistant à lui serrer les bras le long du corps : « Tous les soirs je récupérai ma fille avec de très nombreux bleus sur les bras et poignets », poursuit-il dans sa plainte.

Photographie d'un extrait de la plainte envoyée par Fernando Ramos

De même, il raconte que sa fille a été pendant deux mois régulièrement consignée dans un coin d'une pièce murée par un matelas afin qu'elle ne se cogne pas, et dans le noir absolu, selon la procédure dite du “time out”.

Les punitions, Fernando Ramos ne les conteste pas. Cela, dit-il, « fait partie de la méthode », même s'« il faut mettre le moins souvent possible l'enfant en échec ».

L'ABA consiste en un programme de techniques de modification du comportement et de développement de compétences. Toute « réponse correcte est renforcée positivement c’est-à-dire suivie immédiatement par quelque chose de plaisant pour l’enfant (jouet, bravo…) ». En revanche, les comportements inappropriés « sont explicitement non renforcés et on procède à l’extinction : le comportement inadéquat est ignoré de façon systématique. Il va alors s’éteindre de lui-même puisqu’il n’est jamais renforcé ni socialement, ni d’aucune façon », est-il expliqué sur ce site de promotion de la méthode.

Voici en images ce que cela donne :

Sur cette vidéo de promotion du centre Camus, nulle trace des « procédures punitives » dénoncées par Fernando Ramos.

Pourtant, Vinca Rivière ne les conteste pas non plus : rencontrée dans le centre de Villeneuve-d'Ascq le 27 mars dernier, elle explique que « le time out, c'est une procédure de punition » se reprenant immédiatement en précisant que « littéralement, c'est une “mise au calme” ». Exemple : « Si un enfant a des troubles du comportement associé à des stimulations sensorielles, comme par exemple la lumière, on va faire en sorte que ces stimulations-là ne l'atteignent pas. On va alors réduire la lumière. » Plus concrètement ? Elle précise qu'ici, faute de salle particulière, « on occulte la fenêtre ». « Il y a des institutions qui mettent un chapeau sur la tête pour occulter la lumière », poursuit-elle, voire une cagoule sur la tête de l'enfant.

« Punition par choc électrique »

Pour bien faire comprendre la méthode ABA, elle prend un autre exemple : « En analyse du comportement, il y a des procédures de punition par choc électrique. Tout le monde trouve ça scandaleux, mais c'est accepté par le gouvernement hollandais sous certaines procédures pour des troubles sévères et en derniers recours. Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue. Mais ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. On a des cas d'adulte qui ont acquis davantage d'autonomie avec ça. Cette punition-là, elle est efficace si le comportement diminue rapidement, sinon, ce n'est pas une bonne punition. Donc si ça ne diminue pas, on arrête, on va pas mettre du 80 volts !  Mais en France, dès qu'on parle de ça, on pense à Vol au-dessus d'un nid de coucou... », le film de Milos Forman.

Les inspecteurs mandatés par l'Agence régionale de santé du Nord-Pas-de-Calais n'ont pas recueilli ce type d'explication. Ils ont simplement examiné les faits relatés par la plainte de Fernando Ramos. Toutefois, leur enquête auprès du personnel confirme que « les hématomes (constatés sur les bras de la fillette) sont consécutifs aux blocages exercés par l'éducateur », et que des temps de time-out, solution pourtant dite « extrême », ont bien été mis en place.

Ils constatent aussi que le père de l'enfant n'a pas signé le programme “diminuer les comportements inadaptés” et que rien ne précise dans les comptes-rendus de réunion dans quelles conditions s'est effectué le time out. Enfin, ils notent que la pratique a continué même après que le père, qui nous raconte en avoir appris l'existence par une éducatrice, en a demandé l'arrêt. « Tous ces manquements sont constitutifs de facteurs de risque de maltraitance », concluent les inspecteurs.  

La conclusion du rapport des inspecteurs de l'IGR

À l'évocation d'une plainte d'un parent, Vinca Rivière balaie les accusations : « Des parents en colère, je peux vous dire que, malheureusement, c'est courant... On voit bien la douleur des parents. Mais quand on dit que l'on a 50 % de résultats, on répète qu'on ne fait pas du 100 %. Maintenant, il y a aussi les problèmes sociaux, les parents qui divorcent... Ça a aussi des conséquences, mais comment aider ? On n'a pas forcément les moyens. Mais nos intervenants, ils sont tout le temps supervisés, ils savent utiliser la punition. »

L'encadrement, la formation. C'est pourtant là aussi que le bât blesse.

Un fonctionnement en vase clos

Lors d'une réunion des délégués du personnel, en avril 2011, les éducateurs et les intervenants font part de « leur impression d'être délaissés » et « l'ensemble des salariés constate qu'il y a un manque de supervision ».

Selon les conclusions de l'inspection, « les éducateurs et intervenants nouvellement embauchés bénéficient de deux jours de formation théorique », puis de trois jours d'observation, suivis trois à quatre semaines plus tard d'une formation de deux jours. Sur le papier. Car dans les faits, cette seconde formation « n'a pas été instaurée ».

En outre, certains parents se plaignent, en conseil de la vie sociale, qu'un turn-over important perturbe la prise en charge. En effet, depuis l'ouverture du centre, presque la moitié du personnel intervenant auprès des enfants a démissionné et « les arrêts maladie sont journaliers », constatent les inspecteurs au vu des registres de 2010 et 2011. Vinca Rivière rétorque que « dans les structures expérimentales, le turn-over est toujours important. Car l'exigence n'est pas la même que dans les autres structures. (...) Ici, pour assurer la supervision, on demande à chacun de se filmer. Chaque enfant a un caméscope avec lui, et les éducateurs doivent se filmer pour évaluer leur travail et son efficacité sur l'enfant. Alors certes, quand on met une caméra, au début ça fait drôle, mais c'est pour vérifier que les procédures sont bien utilisées. »

Les parents se plaignent aussi de ne pas être informés que des stagiaires interviennent auprès de leurs enfants. Fernando Ramos lui a compté dix-sept intervenants en un an auprès de sa fille. « Ceci est ce qui ressortait des plannings, mais ceux-ci n’étant pas fiables, elle en a eu beaucoup plus, écrit-il dans sa plainte. Sans compter les stagiaires qui venaient sans l’accord des parents faire des expérimentations sur les enfants, sans aucun contrôle de la direction, les parents n’ont jamais les résultats de tout ça, nos enfants servent de cobayes. »

Assurant proposer pour chaque enfant, à raison d'au moins 30 heures par semaine, la présence constante « d'un, deux, trois, voire quatre adultes dans un cas très difficile », ce centre a naturellement besoin de beaucoup de personnel. Alors durant toute l'année scolaire, des stagiaires en Master 2 “Psychologie spécialité analyse expérimentale appliquée au comportement” de l'université de Lille 3 « assurent des missions d'intervention auprès des enfants et des tâches propres au psychologue », notent les inspecteurs.

Car ce centre entretient des liens très étroits avec l'université de Lille 3 : dans cette université, Vinca Rivière est responsable, d'une part, du master “Analyse expérimentale et appliquée du comportement” et, d'autre part, du diplôme universitaire (DU) “Analyse du comportement appliqué aux troubles du développement et du comportement”. Elle espère de plus obtenir le 6 avril prochain, à l'issue d'un conseil d'administration de l'université, l'ouverture d'une licence professionnelle. « C'est le ministre de l'enseignement supérieur qui l'a demandée », précise-t-elle, reconnaissant que « ce n'est pas la voie normale » pour obtenir la création d'une licence pro, et que le ministère, s'il peut tout à fait suggérer la création d'un diplôme, est dans ce cas passé outre les réserves d'universitaires locaux.  

Au moment de l'inspection de l'ARS, tous les psychologues travaillant au centre Camus étaient titulaires du Master 2 et avaient réalisé leur stage au sein de l'association Pas-à-Pas, et notamment au centre Camus. C'est le cas du directeur adjoint, Olivier Cartigny, beau-fils de Vinca Rivière, nommé à ce poste en janvier 2010 après avoir travaillé au centre Camus comme intervenant durant ses études.

De plus, la majorité des crédits de la formation des éducateurs et intervenants du centre est utilisée pour l'inscription au DU. Enfin, pour ce qui est de la supervision des professionnels du centre Camus, elle est assurée par l'université de Lille 3 en la personne de la trésorière de l'association Pas-à-Pas, Vinca Rivière. Bref, un système en vase clos qui fait dire aux inspecteurs que « les professionnels ne disposent pas d'un recours externe pour exprimer les difficultés rencontrées dans l'exercice de leur fonction » et qu'il est nécessaire d'organiser une supervision externe afin que chacun puisse s'exprimer librement, « hors du cadre hiérarchique ». 80 000 euros par enfant et par an

Mais l'ouverture n'est pas le fort de cette structure. Ici, aucune pluridisciplinarité dans la prise en charge des enfants, contrairement aux recommandations de la Haute autorité de santé. Pas de partenariat non plus avec des structures extérieures, alors que comme le rappelait déjà une première rencontre avec les agents de l'ARS en début 2011, la loi oblige les structures expérimentales à passer des conventions avec d'autres professionnels de santé.

Mais devant le souhait de parents de voir intervenir kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, et autres enseignants de français ou mathématiques, Vinca Rivière rétorque qu'« ici, c'est l'ABA et rien d'autre ». Et tant pis si la Haute autorité de santé recommande aux parents d'être « vigilants vis-à-vis des méthodes exigeant une exclusivité de traitement ».

En cette fin mars 2012, à Villeneuve-d'Ascq, elle s'en explique : « Il y a les parents qui veulent faire ça, ça et ça... mais ce n'est pas possible, ce n'est pas dans le protocole scientifique et ça peut avoir des conséquences sur la mise en place du traitement. On ne fera pas entrer dans le centre des professionnels qui n'ont pas de connaissances en analyse du comportement. » Si elle reconnaît, qu'à l'étranger, les centres accueillent, par exemple, des orthophonistes, elle précise que « nous, en France, on ne les prend pas parce qu'ils n'ont pas la même approche scientifique que nous. On veut que les orthophonistes partent dans notre formation à l'université. La base, c'est notre formation ».

À regarder l'organigramme, le centre Camus a pourtant bien un médecin : c'est la sœur de Vinca Rivière, qui y officie trois heures par semaine et s'assure que « les vaccins sont bien à jour », que l'enfant dort bien, grandit bien..., « un suivi somatique tel qu'on peut le faire pour n'importe quel enfant ».

Pourtant, le centre, dont les locaux sont gracieusement mis à disposition par la ville de Villeneuve-d'Ascq, est financièrement très bien doté. Ici, le budget de fonctionnement alloué par le ministère de la santé s'élève à plus de 80 000 euros par enfant et par an. À titre de comparaison, non loin de là, un Itep (Institut thérapeutique éducatif et pédagogique) accueillant 35 enfants majoritairement autistes fonctionne lui avec quelque 45 000 euros par enfant et par an.

« Notre prix, c'est le prix de l'efficacité », rétorque Vinca Rivière, qui assure qu'avec sa méthode « 50 % des enfants qui seront pris avant l'âge de 4 ans n'auront plus besoin de suivi au bout de 2 ou 3 ans ». L'an passé, au centre de Villeneuve-d'Ascq, on ne comptait que quatre enfants dans le groupe des 3-6 ans, et aucun dans le groupe de 0-3 ans. De plus, en vertu d'une procédure « dérogatoire » exceptionnelle, l'admission des enfants se fait sur dossier sélectionné par le centre lui-même, la Maison départementale des personnes handicapées ne pouvant s'opposer à ses choix. Enfin, « le gros souci pour pouvoir voir l'efficacité » selon Vinca Rivière, c'est qu'il faut connaître « les techniques d'observation du traitement comportemental ». Autrement dit, à ses yeux, seuls les professionnels formés à sa méthode sont aptes à juger de ses résultats.

Pas de chance pour la fille de Fernando Ramos. Elle avait 21 mois quand elle rencontra pour la première fois les psychologues de l'association Pas-à-Pas. Aujourd'hui, estime son papa, « elle est dans une impasse » : retourné vivre en Auvergne, il n'a jamais eu connaissance du devenir de sa lettre. Et n'a pas non plus trouvé de structure qui lui convienne pour accueillir sa fille. Il veille donc seul à ses apprentissages et à la modification de son comportement.

Et l'agence régionale de santé confirme que l'autorisation du centre Camus sera renouvelée.

http://orthologo.canalblog.com/archives/2012/04/04/23935257.html

Sur le forum de Doctissimo un post du Papa précise :

Posté le 04-04-2012 à 10:19:03  

 

Bonjour,

Je suis le papa de Victoria et d'Alicia. Je tiens à remettre en place rapidement les choses concernant certaines réponses.
Non seulement ma fille n'avait pas mal aux dents mais depuis Septembre 2009, nous avons alerté à de très très très nombreuses reprises la direction du centre concernant le problème de fonctionnement, de formation et de prise en charge sur les enfants.
J'étais vice président du conseil de vie sociale (cvs) de ce centre ainsi que vice président de pas à pas Nord 'association des parents).
A aucun moment l'ABA est mis en cause car nous continuons à pratiquer ce traitement mais avec une approche appelée ABA-VB.
Pour tous ceux qui connaissent l'aba, avant d'en arriver à de telles sanctions de punitions, non seulement on fait une analyse fonctionnelle (qui n'a jamais été faite) mais aussi au lieu de mettre la cause sur l'enfant, on vérifie que l'Aba soit bien pratiquée (renforcement, etc...) ce que j'ai pu démontrer à de nombreuses reprises.
Il a été démontré que pendant de nombreuses semaines, 75% d'apprentissage et 25% de maintien ont été pratiqués sur ma fille entrainant de nombreux problèmes de comportement et ceci avec un très mauvais suivi.
Actuellement, Alicia ayant subi un énorme traumatisme de mise dans le noir, ne supporte plus d'être dans une pièce sans allumer la lumière etc...
Pour tous ceux qui ne connaissent rien à l'ABA et notre histoire, merci de vous taire.
L'Aba n'est pas en cause mais uniquement les dérives que certaines personnes en font.

http://forum.doctissimo.fr/sante/Autisme/centre-courrier-embarrassant-sujet_4692_1.htm#t84634

FOCUS – HAS Actualités & Pratiques – N° 38 – Avril 2012

Le suivi de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) chez l’enfant et l’adolescent

Joëlle André-Vert 

Chef de projet – Service des bonnes pratiques professionnelles – HAS

Quel est le rôle du généraliste dans le suivi d’un enfant ou d’un adolescent avec TED ?  
Un enfant ou un adolescent présentant un autisme ou un autre TED doit bénéficier d’un suivi multidisciplinaire, pour lui apporter des réponses personnalisées et adaptées. Ce suivi est global : il porte sur l’ensemble des domaines du développement de l’enfant et sur son état de santé. Dans ce cadre, le médecin généraliste ou le pédiatre assure l’évaluation, le diagnostic puis le traitement des maladies somatiques du jeune patient.

Le rôle du généraliste dans la prise en charge de l’enfant ou de l’adolescent avec un trouble envahissant du développement

Afficher le schéma en grand format
infographie : Pascal Marseaud

 Comment sont mises en oeuvre les interventions ?
La démarche diagnostique associe l’établissement d’un diagnostic nosologique et la réalisation d’une évaluation fonctionnelle personnalisée des troubles et capacités, à partir de laquelle un premier projet personnalisé d’interventions globales, coordonnées, éducatives et thérapeutiques sera coélaboré avec la famille dans les 3 mois qui suivent le diagnostic, que l’enfant ait, ou non, un retard mental associé. Ce projet peut comprendre l’accueil de l’enfant en crèche ou à l’école avec un accompagnement adapté, des entraînements dans des domaines spécifiques (langage, émotions et comportements, autonomie à la vie quotidienne, etc.). Si ce projet ne peut être mis en oeuvre dans les trois mois suivant le diagnostic, il est recommandé, en attendant, de proposer des séances d’orthophonie, que l’enfant parle ou non. Le généraliste peut prescrire ces séances. 

Quels sont les objectifs de l’évaluation somatique initiale et du suivi de l’enfant et de l’adolescent ?
L’évaluation initiale et le suivi sont l’occasion de diagnostiquer des affections fréquemment associées aux TED (épilepsie, anxiété, dépression, scoliose en cas de syndrome de Rett*…).
Un examen somatique de l’enfant ou de l’adolescent est recommandé au moins une fois par an, plus fréquemment en cas de prescription médicamenteuse.
Il permet de mettre en oeuvre les actions de prévention classiques (voir infographie). Le suivi somatique est plus complexe pour les enfants atteints de TED du fait de la difficulté à identifier les troubles dont ils peuvent souffrir. Lorsque l’entourage ou les professionnels constatent un changement brutal ou inexpliqué de comportement, il est recommandé de rechercher une cause somatique. Cela peut être le signe d’une douleur sous-jacente. 

Un examen somatique de l’enfant ou de l’adolescent est recommandé au moins une fois par an.

 Quels sont les médicaments qui peuvent être prescrits dans l'autisme ?
Si aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme, certaines molécules sont nécessaires pour traiter les pathologies associées, comme l’épilepsie. Des psychotropes peuvent également être prescrits temporairement et en complément des interventions non médicamenteuses pour traiter la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil ou du comportement. Leur prescription initiale relève d’un spécialiste en neurologie de l’enfant ou en pédopsychiatrie, ou d’un médecin généraliste très familier des TED. Il faut s’assurer que les parents consentent à ce traitement médicamenteux.

Quelle attitude le généraliste peut-il adopter vis-à-vis du patient et de son entourage ?
Le généraliste informe les parents à toutes les étapes. L’instauration d’une relation de confiance est très importante. Le généraliste est amené à répondre aux questions des parents sur l’autisme, ses causes et ses traitements. Il peut notamment expliquer la nature multifactorielle des TED (facteurs génétiques, neurodéveloppementaux, etc.), et que des interrogations subsistent sur leurs facteurs étiologiques. Cependant, la théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du TED est aujourd’hui considérée comme erronée. 

Quelles sont les interventions à mettre en place ?
Aucune approche éducative ou thérapeutique ne peut prétendre améliorer le développement de 100 % des enfants et adolescents. Mais des interventions globales ont fait la preuve de leur efficacité pour faire progresser, chez un peu plus de 50 % d’entre eux, le quotient intellectuel, les capacités de communication, le langage et les comportements adaptatifs. Il s’agit, par exemple, des approches éducatives, comportementales et développementales, fondées sur l’analyse appliquée du comportement (ABA), du programme développemental dit de Denver ou du programme « Traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » (Teacch).
Du fait de l’hétérogénéité des profils cliniques, la diversité des professionnels et des structures est nécessaire pour répondre aux besoins spécifiques des enfants et adolescents ayant un TED. Les interventions doivent toutefois être coordonnées, cohérentes et utiliser un même mode d’interaction avec l’enfant.  


* Trouble décrit jusqu’ici uniquement chez les filles, le syndrome de Rett est caractérisé par un développement initial apparemment normal, suivi d’une perte partielle ou complète du langage, de la marche et de l’usage des mains, avec un ralentissement du développement crânien. Il survient habituellement entre 7 et 24 mois.

Ces recommandations de bonne pratique ont été élaborées conjointement avec l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1230117/le-suivi-de-lautisme-et-des-autres-troubles-envahissants-du-developpement-ted-chez-lenfant-et-ladolescent

Autisme : soutenons la recommandation de l'HAS malgré les sectarismes

Le Monde.fr |04.04.2012 à 09h15 • Mis à jour le04.04.2012 à 09h15

Par Moïse Assouline, médecin, directeur du Centre Françoise Grémy, Paris

La Haute Autorité de santé (HAS) a demandé aux membres du comité de lecture leur avis sur la recommandation de bonne pratique relative à l'autisme de mars 2012 : Accord ? Avec réserves ? Désaccord ?

Moïse Assouline, médecin, directeur du Centre Françoise Grémy, Paris

http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/04/04/autisme-soutenons-la-recommandation-de-l-has-malgre-les-sectarismes_1679903_3232.html

Six Fours Handicap Grand succès du congrès d'autisme PACA

Plus de 600 inscrits, des centaines de personnes refusées: ce congrès fera date, avec la venue exceptionnelle de Monica Zilbovicius et de grands spécialistes venus parler de l'autisme, du cerveau, de la neuropsychologie.

De g à d: Joëlle Corneille (Kiwanis), Jean-Sébastien Vialatte (député-maire), Jean-Marc Bonifay (APACA), Monica Zilbovicius, Joseph Mulé (conseiller général) et Philippe Vitel (député).

D.D, le 03 avril 2012

Autres photos:

Salle comble à l'espace Malraux pour ce congrès.

 

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-handicap-grand-succes-du-congres-d-autisme-paca-5229.html

A l'occasion de la journée mondiale de mobilisation contre l'autisme, Vincent Gerhards, président du collectif autisme et Aurélie Camm, responsable de la communication de "Ensemble pour l'autisme", tordent le cou aux idées reçues sur cette maladie neurologique et font le point sur les retards de la France sur le sujet.

Plan autisme III : le gouvernement fixe le cap

Le chantier du nouveau plan autisme 2013-2015 est lancé. Mardi, en Conseil des ministres, Roselyne Bachelot a présenté les grandes orientations arrêtées par les gouvernements. « Intensifier la recherche sur l’autisme dans toutes les disciplines pour faire progresser l’état des connaissances et les pratiques » est la première priorité mise en avant. « Une veille sera assurée pour actualiser régulièrement le socle des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques », indique la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale. « La France demandera que la recherche sur les troubles autistiques et apparentés soit placée dans les priorités européennes de recherche "Horizon 2012" », ajoute-t-elle.

L’amélioration du diagnostic et de l’accompagnement global des personnes autistes constitue l’autre grande orientation. « Le plan prévoira des mesures pour accélérer l’accès au diagnostic, en renforçant le rôle pivot des centres de ressources autisme, et développer des prises en charge précoces », explique Roselyne Bachelot. En outre, « l’offre de soin et d’accompagnement devra évoluer pour se conformer aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) ». De nouveaux objectifs de développement de l’offre de soins seront poséset « 1000 places supplémentaires seront d’ores et déjà créées en 2012-2013 », a fait savoir Roselyne Bachelot. « Une réflexion devra être menée sur les personnes autistes hospitalisées au long cours de façon inadéquate afin de leur proposer des solutions adaptées », poursuit la ministre.

Former les professionnels

Une attention particulière sera portée aux besoins des aidants et à la défense des droits des personnes autistes. « Nul ne peut accepter qu’aujourd’hui en France perdurent des traitements qui ne seraient pas respectueux de la dignité et des droits des personnes », avait martelé en février dernier le Premier ministre François Fillon lors du lancement officiel de la grande cause nationale 2012 où fut annoncé ce plan. Le troisième plan autisme aura également pour objectif d’améliorer la scolarisation des enfants autistes dans le cadre d’une prise en charge globale.

Il devra enfin « renforcer la formation, l’information et la sensibilisation sur l’autisme ». Les modalités de déploiement de nouveaux programmes de formation à destination des professionnels de santé, de l’accompagnement et des personnels de l’éducation nationale seront identifiées avec les universités et les organismes spécialisés. L’élaboration du plan 2013-2015 sera menée en concertation avec l’ensemble des parties prenantes représentées au sein du Comité national de l’autisme (CNA), lancé en le 14 mars dernier par Roselyne Bachelot et présidée par Thierry Dieuleveux, secrétaire général du Comité Interministériel du handicap (CIH).

› DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualite/sante-publique/plan-autisme-iii-le-gouvernement-fixe-le-cap