Autisme: des parents au pilori
Par Estelle Saget, publié le 02/03/2012 à 11:54
Valentin, 12 ans, atteint du syndrome d'Asperger. Sa mère, Véronique, a dû se battre contre les services sociaux pour en conserver la garde. La justice lui a donné raison.
Jean-Paul Guilloteau / L'Express
Chaque année, des familles qui s'opposent aux méthodes de certains psychiatres se retrouvent au tribunal. Avec le risque que leur enfant leur soit retiré. Enquête sur un système aberrant, à l'heure où le débat rebondit sur le traitement de ce trouble.
C'est devenu un réflexe. Quand elle passe devant la fenêtre de son studio, elle jette un oeil sur les voitures qui se garent devant l'entrée de l'immeuble, en contrebas. "Encore aujourd'hui, j'ai peur qu'on vienne m'enlever mon fils, confie Véronique Gropl, 51 ans. Je n'ai plus de valise prête pour partir à la moindre alerte, mais je reste sur le qui-vive." Trois ans ont passé, pourtant, depuis que le tribunal pour enfants de Créteil (Val-de-Marne) a vérifié que le garçon, autiste, n'était pas en danger. La juge a conforté Véronique dans son choix de lui faire la classe elle-même, à la maison, en rendant un non-lieu. Le deuxième, dans la vie mouvementée de Valentin, 12 ans.
Des affaires jugées à huis clos
Quand son fils est né, Véronique habitait encore Nice, sa ville d'origine, où elle dirigeait une entreprise de 50 salariés, spécialisée dans les installations pour la téléphonie mobile. Elle s'est inquiétée, en maternelle, de voir Valentin chahuté par les autres enfants et s'est adressée au centre médico-psychologique de son quartier. La pédopsychiatre n'a rien décelé de préoccupant chez le garçon. En revanche, elle a trouvé la mère bizarre. Signalement au procureur pour soupçon de maltraitance. Les services sociaux ont débarqué, interrogé Véronique. Alors elle s'est enfuie, son fils de 5 ans sous le bras, et s'est réfugiée en banlieue parisienne, chez sa fille aînée, encore étudiante. Là, elle a frappé à toutes les portes jusqu'à ce qu'elle obtienne la confirmation que son intuition était bonne. Les troubles de Valentin étaient liés à une forme atténuée d'autisme, le syndrome d'Asperger. Et non à une mauvaise éducation... L'enquête ouverte à Nice s'est conclue par un non-lieu. Le premier. Il a suffi, ensuite, que Véronique refuse d'inscrire son fils à l'hôpital de jour, une structure psychiatrique qu'elle jugeait inadaptée, pour qu'un nouveau signalement soit adressé au procureur. Et se solde, encore une fois, par un non-lieu.
Soit vous laissez votre enfant, soit vous devrez répondre devant un tribunal de l'accusation de défaut de soins
Véronique s'estime chanceuse. D'autres parents, moins téméraires, n'ont jamais rencontré le médecin capable de poser le diagnostic d'autisme. Ni trouvé l'énergie de monter un programme d'éducation sur mesure pour leur enfant. Celui-ci s'est trouvé interné en hôpital psychiatrique, celui-là a été placé dans une famille d'accueil, sur décision du tribunal. Autant d'affaires jugées à huis clos, sans que les familles n'aient de copie du dossier (la protection d'un mineur implique celle des personnes qui signalent les cas de maltraitance). Plusieurs associations de familles d'enfants autistes dénoncent cette réalité méconnue, qui échappe aux statistiques. Surtout, elles affirment, exemples à l'appui, que des signalements visent des parents compétents, dont le seul tort est d'avoir refusé les soins qui leur étaient proposés. "Certains psychiatres ou directeurs d'établissements spécialisés exercent un chantage sur les familles, constate Danièle Langloys, la présidente de la fédération Autisme France. Ils utilisent la menace: soit vous nous laissez votre enfant, soit vous devrez répondre devant un tribunal de l'accusation de défaut de soins." Une référence à l'article 375 du Code civil, qui permet au juge de prendre des mesures pour protéger un mineur en danger. Le président de Vaincre l'autisme, M'Hammed Sajidi, considère que la loi est trop souvent dévoyée. "Des psychiatres l'utilisent pour imposer des traitements dont les parents ne veulent pas, alors que la santé de l'enfant n'est pas menacée", s'indigne-t-il. La source du problème? Nombre de parents revendiquent le libre choix de la méthode d'accompagnement de leur progéniture. Et refusent, en particulier, les thérapies psychanalytiques, que la Haute Autorité de santé (HAS) s'apprête d'ailleurs à désavouer.
Véronique a mis en place différentes approches éducatives. Parmi celles-ci, des cours de batterie.
Jean-Paul Guilloteau / L'Express
En France, deux écoles s'affrontent dans la prise en charge des troubles envahissants du développement (TED), une dénomination regroupant les difficultés de communication apparaissant dès l'enfance, dont l'autisme. D'un côté, les psychiatres d'obédience psychanalytique, les "psykk", comme les appellent, vengeurs, les parents qui les vilipendent sur les forums de discussion. Ils considèrent l'autisme comme un problème psychique causé par de mauvaises relations avec la famille, la mère en particulier. Une théorie invalidée par les découvertes des neurosciences. De l'autre, les psychiatres et psychologues qui défendent les nouvelles méthodes éducatives et comportementales utilisées à l'étranger. Il y a en effet un consensus international pour définir l'autisme comme un handicap dans lequel les capacités à échanger avec l'entourage sont altérées, et qu'on peut compenser. Les parents s'échangent comme des sésames les noms de ces équipes, trop peu nombreuses, voire déménagent pour s'en rapprocher.
Ainsi, certains médecins ou établissements de l'"ancienne école" s'enferrent dans ce qui ressemble à une guerre de tranchées contre les parents. Avec, comme dommages collatéraux, des signalements. L'été dernier, dans le Calvados, M. L. décide de retirer son fils Benjamin (1), 7 ans, de l'hôpital de jour, "où il régresse, au lieu de progresser". Le soir même, la pédopsychiatre chargée du service alerte les services sociaux. Les L. endurent cinq mois d'enquête serrée. On leur reproche de négliger la santé de Benjamin. L'argument à charge? Une petite morsure de chien, qui n'aurait pas été soignée. "Heureusement, j'avais emmené mon fils chez notre médecin de famille, qui a témoigné en notre faveur", se félicite M. L. Finalement, les capacités des parents sont reconnues. En effet, Benjamin va à l'école, dans une classe pour enfants handicapés ; il est suivi sur le plan médical, se rend à des séances d'orthophonie et de psychomotricité. R.A.S.
Une approche moderne de l'autisme devrait assurer à l'enfant une vie aussi "normale" que possible.
Jean-Paul Guilloteau / L'Express
Comme d'autres parents accusés à tort, M. L. est persuadé que la pédopsychiatre a agi "par vengeance". Cette praticienne n'a pas souhaité répondre à L'Express. Mais l'un de ses confrères, qui exerce en Savoie, un département reconnu pour son approche moderne de l'autisme, présume que de tels signalements relèvent de l'ignorance. A deux reprises, le Dr Stéphane Cabrol s'est trouvé sollicité par des familles sous le coup d'une enquête sociale, dans un autre département, après avoir refusé l'hôpital de jour et réclamé une scolarisation. "J'ai évalué les enfants et, dans les deux cas, la demande des parents était pertinente, affirme-t-il. Un enfant autiste de bon niveau intellectuel peut tout à fait suivre une scolarité normale. Et quelles que soient ses capacités, la stratégie adéquate, aujourd'hui, est de le maintenir le plus possible dans sa communauté de vie."Dans le domaine complexe de l'autisme, l'évolution des connaissances provoque des résistances au changement." Certaines équipes reprochent aux parents un comportement d'errance dans les soins ou de mise en danger de leur enfant parce qu'elles ne veulent pas passer à d'autres modes de prise en charge", estime le Dr Nadia Chabane, à l'hôpital Robert-Debré, à Paris.
Les parents, le plus souvent, obtiennent des non-lieux
Dans le cas de Yassine, c'est la volonté de ses parents de l'inscrire au collège qui a provoqué le signalement aux services sociaux. Il est le troisième d'une famille de quatre enfants d'origine marocaine, installée à Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine). Le garçon a 5 ans lorsqu'il entre à l'hôpital de jour, et 12 quand sa mère, assistante maternelle, décide qu'il est capable d'apprendre à lire et à écrire. La pédopsychiatre n'est pas de cet avis. "Alors j'entreprends les démarches moi-même, raconte Mina Borous. Et quand j'obtiens une place dans une classe pour enfants handicapés, les ennuis commencent. L'hôpital essaie de m'intimider, ils menacent de me retirer mon fils. La pédopsychiatre me téléphone à la maison en disant: 'On verra qui va gagner, vous, ou moi ! Votre fils n'ira jamais à l'école !'" L'hôpital adresse un signalement et les parents sont convoqués au service petite enfance du conseil général. "Là, je parle, je parle, malgré mon accent, se souvient Mina. Si c'est un crime de demander l'école, je leur dis, alors j'ai commis un crime et je serai condamnée, mais qu'on laisse Yassine tranquille." Les parents obtiennent gain de cause et Yassine entre au collège en complément de l'hôpital de jour. Aujourd'hui, à 18 ans, il sait lire et écrire.
Dans la dizaine d'affaires récentes que L'Express a pu examiner, les familles ont finalement obtenu un non-lieu de la justice ou la clôture de l'enquête sociale. Le signe, peut-être, que ces affaires vont devenir de plus en plus rares.
(1) Le prénom a été modifié.
L'avis qui fâche les psychanalystes
La Haute Autorité de santé (HAS), instance indépendante d'expertise, va rendre publiques, le 8 mars, ses "recommandations de bonne pratique" dans le traitement de l'autisme. Un document explosif, puisque des sources concordantes indiquent qu'il constituera un désaveu de la psychanalyse. Le quotidien Libération en a révélé une version intermédiaire, dans laquelle le groupe de travail classe la discipline parmi les "interventions globales non recommandées ou non consensuelles". Interrogé par l'Agence de presse médicale, le directeur général de la HAS, Dominique Maigne, confirme que "le groupe n'a pas pu trouver un consensus sur les approches psychanalytiques", en précisant que celui-ci est constitué de membres correspondant aux "différentes écoles de psychiatrie".
Selon nos informations, les défenseurs de la psychanalyse livrent bataille en coulisse et par médias interposés pour que la version finale soit plus favorable à cette discipline. L'enjeu: obtenir que celle-ci soit rangée dans la catégorie des "interventions glo- bales non consensuelles", plutôt que "non recommandées". Ils souhaitent que les différentes approches puissent coexister, à l'instar du président de l'Association nationale des centres ressources autisme, le Dr Claude Bursztejn. "L'enfant doit pouvoir bénéficier de psychothérapies, qui sont d'inspiration psychanalytique, à côté des séances consacrées à l'éducation et à la rééducation", estime-t-il, jugeant ces méthodes "complémentaires". Pour sa part, Danièle Langloys, présidente de la principale fédération d'associations de familles d'enfants autistes, Autisme France, salue l'"objectivité" de la démarche de la HAS, "qui désavoue la psychanalyse sur la base de l'absence de données concernant son efficacité ".
http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-des-parents-au-pilori_1088893.html
Première Publication: 7/03/2012 21:03 Mis à jour: 8/03/2012 00:41