La situation actuelle de la scolarisation en... par INSHEA

Voir article publié en octobre 2012 => ICI

Mon commentaire

Cette vidéo a pour moi une résonnance particulière ... Nous avons connu un épisode comparable en novembre 2006. Heureusement les médecins hospitaliers ont fait preuve de beaucoup d'intelligence dans la gestion de cette crise passagère, le séjour a été plus court etc.

L'avantage d'un blog est que l'on publie régulièrement et cela permet de s'y référer.

Je vous propose donc de revisiter les archives du mois de novembre 2006 :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/11/index.html

Depuis, Lisou a notablement progressé grâce à l'accompagnement de tous comme le souligne la page d'accueil de ce blog ... et progressera encore grâce à nos efforts conjugués.

J'ai moi, aussi progressé dans la connaissance. Ce blog est quelque part la partie immergé de l'iceberg où je publie les information qui me paraissent digne d'intérêt.

Très clairement, les textes réglementaires le prévoit, l'hospitalisation doit être le dernier recours avec pour motivation impérative soit la mise en danger de la personne elle-même soit la mise en danger d'autrui.

Dans ma quête d'informations, j'ai noté l'intervention d'un chef de clinique, venu du Nord tout spécialement, lors d'une journée d'information organisée par le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France). Assez spécialisé, il a fait aménager une pièce spéciale pour permettre aux personnes autistes en crise de se poser tant il est connu que le problème vient souvent d'un saturation d'informations que la personne ne peut pas traiter etc.

Mais avant d'envisager une hospitalisation, très clairement aussi il faut que la situation l'exige.

Cette vidéo montre assez bien comment le système souvent par manque d'information ou de formation (les deux sont souvent liés) peuvent "partir en système erreur" au grand désespoir des familles concernées.

En élargissant, on peut aussi comprendre que l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence Nationale de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), nécessaire, ne se fera pas sans difficulté.

Jean-Jacques Dupuis

Je relaie ici l’information émanant du kollectif du 7 janvier,  groupe créé autour du Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques, dont la « philosophie » est en harmonie avec celle de ce blog.

Cette liste noire - en fait, on trouvera ci-dessous une liste noire, mais aussi une grise et une blanche ! - a vu le jour lorsque le « kollectif » a dû constater que les récentes recommandations de la HAS en matière d’autisme étaient ignorées, plus ou moins volontairement, par certains organismes de formation de professionnels ; situation d’autant plus préoccupante que, selon le « kollectif », « seules des formations professionnelles rigoureuses, basées sur l'état actuel des connaissances, et employant des formateurs compétents, seront à même de faire évoluer les pratiques. »

Le « kollectif » entend ainsi « (alerter) les pouvoirs publics sur cette carence lourde de conséquences pour les personnes autistes et leurs familles. » Il « (demande) en particulier aux Agences Régionales de Santé, aux universités, et aux organismes de formation médicale continue dont dépendent ces formations de veiller à ne financer que celles qui respectent les recommandations de bonnes pratiques de la HAS. »

Espérant ainsi hâter la mise en place des recommandations, le « kollectif » a donc constitué 3 listes (voir plus bas pour le contenu des listes, après les précisions apportées dans l’ « Annexe ») :

• une liste de formations conformes. Il s'agit de formations ou de colloques dont les contenus semblent compatibles, en totalité ou en quasi-totalité, avec la recommandation de la HAS. Nous en avons recensé peu pour l'instant, car les recherches sont encore en cours. 

• une liste de formations partiellement conformes. Il s'agit de formations ou de colloques qui nous posent problème, dans le sens où elles répondent à l'un des deux critères suivants :

• • Formation ne donnant pas suffisamment de détails sur les contenus abordés pour pouvoir en juger de manière certaine, mais dont la liste des intervenants, leur qualité et/ou leurs discours habituels laissent augurer de contenus peu recommandables. Dans le doute, nous demandons à ces formations un descriptif plus détaillé des contenus qu'elles comptent enseigner.

• • Formation affichant des contenus mixtes, certains semblant correspondre à la recommandation de la HAS, d'autres clairement pas. A cet égard, nous soulignons qu'il n'est pas acceptable de continuer à diffuser des connaissances périmées et des pratiques inefficaces en les présentant en parallèle avec d'autres plus actuelles, sous couvert de "pluridisciplinarité" et d'approches dites "intégratives". La pluridisciplinarité est un élément essentiel de la recommandation de la HAS (au sens où la psychiatrie, la psychologie, la psychomotricité, l'orthophonie, l'enseignement, etc. sont tous nécessaires), néanmoins la HAS n'a en aucun cas conclu que toutes les approches théoriques avaient un apport égal concernant l'autisme, ni que toutes les pratiques se valaient, bien au contraire.
    
    

•  une liste de formations non conformes. Il s'agit de formations ou de colloques qui affichent des contenus exclusivement ou presque exclusivement "non recommandables", au sens de la HAS. 

Annexe: liste des formations et colloques

NB : La présente classification a été effectuée sur la base des informations disponibles sur internet, ou diffusées par voie électronique, sur le contenu des formations. Elle sera régulièrement mises à jour, et il est parfaitement possible que des informations plus précises nous conduisent à la réviser. Nous invitons les responsables des formations qui l'estiment nécessaire à nous communiquer plus de détails sur leurs contenus, à l'adresse suivante : listenoire@kollectifdu7janvier.org Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.  

NB: Notre classification ne doit pas laisser penser que le KOllectif du 7 janvier serait en faveur d'une interdiction ou d'une censure des idées diffusées dans ces formations. Nous sommes bien sûr partisans de la libre expression et du libre débat scientifique (étant rappelé que le véritable débat scientifique contradictoire a lieu dans les revues scientifiques internationales, et non dans les publications et colloques internes à une école de pensée, ni dans les formations initiales ou continues). En revanche, nous considérons que les institutions publiques et les organismes privés recevant des subventions publiques doivent fournir aux professionnels des formations en conformité avec l'état des connaissances scientifiques rappelé par la HAS. Les organismes privés non subventionnés sont bien entendu totalement libres de leur programmation, nous leur recommandons simplement de prêter une plus grande attention à leur conformité avec l'état de l'art. Par ailleurs nous attirons l'attention des participants potentiels à ces formations sur les incompatibilités avec la recommandation de la HAS, libre à eux ensuite de faire leur choix en pleine connaissance de cause.

Congrès Autisme France 2012

Grand Congrès de clôture de l'année de l'autisme
"Vivre avec l’autisme, quel avenir ?"

                        Palais des Congrès de Paris
                  Grand Amphithéâtre (1816 places)
                              17 novembre 2012

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https://docs.google.com/file/d/0B6M5qDnhbW7weTVDUG4tN0RYVEk/edit?pli=1

Bonjour,

Je m’appelle Magali Pignard, je suis maman d’un enfant âgé de 7 ans.

Suite à des suspicions d’autisme pour lui, un médecin nous a orienté vers le Centre Médico Psychologique (CMP) de ma commune. Après avoir cherché sur internet des informations sur l’autisme, j’ai contacté des associations locales de parents, qui m’ont toutes fortement déconseillées le CMP.

Pourquoi cela ? Parce que les familles qui étaient passées par ce CMP m’ont prévenues que mon fils y serait considéré comme psychotique, et que je serais considérée comme étant la responsable de sa psychose (traumatisme du à une mauvaise relation maternelle). J’ai choisi d’écouter ces familles, et de m’orienter plutôt vers le Centre Ressource Autisme des Alpes (CADIPA). Je ne regrette pas ce choix, car mon fils a obtenu rapidement le diagnostic d’autisme typique : ainsi j’avais des explications sur son fonctionnement particulier.

Que se serait-il passé pour mon fils, si j’avais été au CMP, faisant confiance à l’État, si je n’avais pas cherché des informations sur internet ?

La seule prise en charge que l’État proposait était l’hôpital psychiatrique de jour de mon secteur. J’ai refusé cela, car encore une fois on m’a vivement déconseillé cette structure, dont le traitement consiste simplement à l’observer, et d’attendre qu’il ait lui-même le désir de sortir de son monde dans lequel il se serait réfugié.

Sa première année à l’école maternelle a été un cauchemar. J’ai arrêté de travailler car l’école ne le prenait que 6h / semaine, et comme j’avais refusé la prise en charge proposée par l’État, c’est moi qui faisais les allers-retours entre les différents lieux où des professionnels libéraux le stimulaient.

Aujourd’hui, face à aux réticences de la part de l’école à inclure mon fils, celui-ci n’y va plus.

Aujourd’hui, face à l’immense pénurie de professionnels compétents, face à l’absence de structure publique adaptée, nous avons monté une association dans le but de fournir un accompagnement éducatif aux familles adhérentes. Nous employons une professionnelle américaine vivant à Paris (il n’y en a pas sur l’Isère), qui vient régulièrement superviser l’équipe que nous avons mis en place, petit-à-petit.

Nous organisons nous-mêmes des formations sur la prise en charge de l’autisme, des formations qui ne sont pas dispensées  par l’université, ou dans le cadre de formations continues. Nous  organisons des évènements, quémandons de l’aide à droite, à gauche, pour pouvoir financer les formations des professionnels que nous employons.

Cette prise en charge, recommandée par la Haute Autorité de Santé, nous coûte près de 2000 €/mois, net. Nous avons, à force de déposer des dossiers, réussi à obtenir une aide de l’État de 800€/mois. J’ai arrêté de travailler pour pouvoir coordonner tout cela, car nous sommes maintenant comme des micro-entrepreneurs, c’est un gros investissement, dont je me serais bien passée.

Si je vous écris aujourd’hui c’est parce que j’estime que ce n’est pas aux parents de faire tout cela. Nous sommes obligés de tout faire, absolument tout, parce que nous sommes face à l’incompétence des services proposés par l’État.

Nous faisons cela, car nous voulons que notre enfant ait le plus de chance de gagner en autonomie, pour qu’il ait à l’avenir le moins de « chances » possibles d’être placé à vie dans une institution ou hôpital psychiatrique, comme c’est le cas pour la majorité des adultes autistes. Nous ne sommes pas éternels  et nous sommes plus qu’inquiets sur l’avenir de notre fils.

Devant notre futur se dresse un mur.

Nous n’avons pas réellement le choix du type de prise en charge pour lui, et c’est ce que nous demandons au gouvernement aujourd’hui, une possibilité réelle de choix. Nous aurions voulu que notre enfant évolue à l’école, avec un aménagement spécifique. C’est entouré de ses pairs qu’un enfant autiste évolue le mieux, car ils sont ses référents. Cela n’a pas été possible.

Aujourd’hui, nos ressources vitales, financières, s’épuisent inexorablement. Nous ressentons beaucoup d’injustice, et sommes scandalisés par tout cet argent du contribuable investi pour des formations et pratiques inefficaces.

La Haute Autorité de Santé a statué, en accord avec les pratiques internationales, que les seules pratiques ayant démontré leur efficacité dans l’accompagnement de l’autisme sont les méthodes éducatives. Ce sont ces méthodes qui sont mis en place dans pratiquement tous les autres pays développés.

En Espagne, en Suède, 90 % des enfants autistes vont à l’école. En Angleterre, ce sont 100% des enfants autistes qui vont à l’école.

En France, moins de 10% des enfants autistes sont scolarisés. Seulement 2% vont à l’école à plein temps.

La place d’une personne autiste est parmi nous…

Les études montrent que éduquer les enfants autistes permet d’économiser à l’état plus d’un millions d’euros par personne autiste au cours de sa vie. De plus le gain de qualité de vie de la famille est inestimable. Le gain en autonomie de la personne handicapée est parfois spectaculaire.

Vous avez du recevoir ces jours-ci une lettre des députés G. Rouillard et D. Fasquelle.

Je vous encourage à la lire attentivement.

Je viens vous demander expressément de les soutenir vigoureusement dans leur démarches. Ils connaissent très bien la situation et travaillent de concert à reformer la psychiatrie en France vers de bonnes pratiques. Ils ont le soutien massif de toutes les familles d’enfants autistes.

Voudrez-vous nous aider?

Nous sommes 600 000 familles concernées en France, dont environ 150 000 cas lourds, à vie.

Nous sommes bien sur à votre disposition pour en discuter, si vous le souhaitez.

Très Sincèrement

Magali Pignard

Références :

Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Autisme et pratiques fondées sur les preuves : guide manuel pour les parents.

Transcription de l’interview sur « Europe 1 » de Hugo Horiot. Hugo Horiot est autiste, mais aussi comédien, réalisateur, écrivain. Il a parlé à l’âge de 6 ans. Son avenir était alors tout tracé par les professionnels : hôpital de jour et institutions,  pas d’école, une psychothérapie pour aider la maman à faire le deuil de son enfant.

Hugo Horiot

-  (Hugo Horiot) On me mettait en face de jouets, des jouets que je n’aimais pas, des peluches, des châteaux en plastique. J’ai donné un coup de pied dans le château en plastique. Je lui ai explosé son château en plastique qu’elle m’avait mis sous le nez. Et là, elle me dit : « Ah, mais c’est pas bien, tu donnes un coup de pied à ton papa ! Ce n’est pas bien !! »

Imaginez ça pendant des années ! Je ne vois pas comment on pouvait faire sortir, émerger quelqu’un de son autisme. C’est une aberration.

- Alors comment vous en êtes-vous sorti, vous ?

- Je m’en suis sortie grâce au travail et au combat qu’a mené ma mère. Elle me stimulait par le corps, elle essayait de rentrer dans mon monde, de comprendre ma logique, de se glisser dedans. Et surtout, elle a mis un point d’honneur à faire en sorte que je n’aille jamais en institution spécialisée. Un autiste a besoin d’être mis dans le monde, dans le monde réel autour de lui, parce qu’il a les compétences, pour en faire partie. Mais ça doit se faire avec un accompagnement, un accompagnement plus en effet, de type comportemental.

Chers parents , je vous invite tous,si vous partagez mon avis, à copier cette lettre, la personnaliser et à l'envoyer au député de votre secteur soit par email soit par voie postale.

Pour une approche de l’autisme basée sur

 les preuves scientifiques et inscription prochaine

 au sein du groupe d’études sur l’Autisme.

M. le Député, 

Je m’appelle " Serge MONTEMBAULT"....(préciser votre situation personnelle en quelques mots). 

J’ai dû faire face à l'incompétence avérée de certains services de l’enfance du milieu hospitalier et institutionnel (IME) de (votre ville), comme hélas la majorité des familles concernées par l'autisme en France.  J’ai dû aussi renoncer à une carrière professionnelle pour rester au plus près de leurs besoins.  

Attention uniquement  pour Saint Malo : "Le 23 octobre prochain, aura lieu un forum sur l’Autisme à la Maison de la Famille de Saint Malo, je ne peux que manifester mon mécontentement devant la qualité des intervenants lors de cette manifestation. Intervenants qui ont beaucoup de mal à respecter et à accepter les recommandations de la HAS sur l’Autisme de mars 2012."

  La Haute Autorité de Santé (HAS) a statué, en accord avec les pratiques internationales: les seules pratiques ayant démontré leur efficacité dans l'accompagnement de l'autisme, sont les méthodes éducatives. Les pratiques psychanalytiques en psychothérapie institutionnelle n'ont, en 40 ans d'exercice, jamais apporté aucune preuve d'efficacité.   

Hélas, la pédopsychiatre de votre secteur, comme 80% des praticiens français affichait fièrement son appartenance au mouvement psychanalyste lacanien.   

La Haute autorité a statué. Il existe de bons praticiens en France. Mais aujourd'hui, par dogmatisme, la majorité des praticiens refusent de mettre en œuvre les recommandations de la HAS. De plus, la sécurité sociale refuse encore de rembourser les frais associés aux méthodes éducatives, pourtant moins coûteuses que les hôpitaux de jour avec psychothérapie institutionnelle. Le coût humain et financier de ce comportement irresponsable est énorme.   

Les études montrent qu’éduquer les enfants autistes permet d'économiser à l'état plus d'un millions d'euros par personne autiste au cours de sa vie. De plus le gain de qualité de vie de la famille est inestimable. Le gain en autonomie de la personne handicapée est parfois spectaculaire.   

Il y a quelques semaines vous avez dû recevoir une lettre des députés G. Rouillard et D. Fasquelle. 

Je vous encourage à la lire attentivement. 

Je viens vous demander expressément de les soutenir vigoureusement dans leurs démarches. Ils connaissent très bien la situation et travaillent de concert à reformer la psychiatrie en France vers de bonnes pratiques.   

Voudrez-vous nous aider?  

  Nous sommes 600 000 familles concernées en France, dont environ 150000 cas lourds, à vie.  

  Je suis bien sûr à votre disposition pour en discuter, si vous le souhaitez.

Très Sincèrement.

Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Autisme et pratiques fondées sur les preuves : guide manuel pour les parents.

Serge MONTEMBAULT.

Trouver son député :

linkhttp://www.assemblee-nationale.fr/qui/xml/liste_alpha.asp?legislature=14

linhttp://www.nosdeputes.fr/

Références :

Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Autisme et pratiques fondées sur les preuves : guide manuel pour les parents.

Alors que la Haute Autorité de Santé mettait en garde, il y a encore quelques jours, contre l’utilisation prolongée des benzodiazépines, le British Medical Journal publie une étude de l’Inserm qui ne manquera pas de renforcer l’avertissement de nos autorités de santé. Au total 1 063 patients âgés de plus de 50 ans (moyenne d’âge 78,2 ans) ont été suivis pendant 15 ans. Les patients bénéficiaient d’une consultation tous les 2 à 3 ans. Ils ne devaient pas avoir utilisé de benzodiazépines pendant les 3 premières années de suivi (T3) ni présenter de démence avant la visite des 5 ans (T5). Les résultats sont sans appel : l’utilisation de benzodiazépines est associée à une augmentation d’environ 50 % du risque d’apparition de démence, quel que soit le mode de calcul employé. L’ajustement pour les éventuels facteurs confondants dont un déclin cognitif pré-existant à l’utilisation de benzodiazépines ou des signes de dépression ne modifie pas le résultat, qui reste stable aussi dans une analyse poolée en fonction de la date de début du traitement. Cependant, ce type d’études ne permet pas bien sûr d’affirmer un lien de causalité. Ainsi, à côté des risques connus de chutes et de fractures imputables à l’usage de benzodiazépines chez les personnes âgés, des travaux de plus en plus nombreux s’accordent pour mettre en garde contre le risque de démence associé à cette utilisation. En France, environ 30 % des personnes de plus de 65 ans consomment des benzodiazépines, elles sont 20 % au Canada et en Espagne et environ 15 % en Australie. Loin d’être ponctuelle, cette utilisation est souvent chronique, malgré les nombreuses recommandations qui préconisent une prescription limitée à quelques semaines. Dr Roseline Péluchon 01/10/2012 Billioti de Gage S. et coll. : Benzodiazepine use and risk of dementia: prospective population based study. BMJ 2012 ;345: e6231.

=> Or,Elise prend un somnifère chaque soir Zopiclone

et dort sans problème ...

ZOPICLONE BIOGARAN 7,5 mg cp pellic sécFiche descriptive abrégée du médicament :  ZOPICLONE BIOGARAN 7,5 mg cp pellic séc

Forme : comprimé pelliculé sécable

Excipients : lactose monohydrate,phosphate dicalcique dihydrate,amidon de maïs,carmellose sodique,magnésium stéarate,titane dioxyde,hypromellose.

Classement pharmaco-thérapeutique VIDAL : 
     Hypnotique apparenté aux benzodiazépines : zopiclone

Liste I

• AMM : 3528629 (Générique de  IMOVANE 7,5 mg cp pellic séc :  3274206)
  ZOPICLONE BIOGARAN 7,5 mg cp pellic séc : Plq/5
  Remboursé à 65 %,Agréé aux collectivités

• AMM : 3528635 (Générique de  IMOVANE 7,5 mg cp pellic séc :  3284989)
  ZOPICLONE BIOGARAN 7,5 mg cp pellic séc : Plq/14
  Remboursé à 65 %,Agréé aux collectivités

=> J'en suis conduit à m'interroger ... ne serait-il pas préférable de nous diriger vers une préparation à base de mélatonine ou très vraisemblablement vers le Circadin (mélatonine à effet prolongé) qui me paraît d'emblée plus adapté à son profil (réveil au cours de la nuit) ?

Voir tous les articles publiés sur le sujet :

http://dupuiselise.canalblog.com/tag/m%C3%A9latonine

Information publié sur le site d'Autisme France

Grand Congrès de clôture de l'année de l'autisme
"Vivre avec l’autisme, quel avenir ?"

                        Palais des Congrès de Paris
                  Grand Amphithéâtre (1816 places)
                              17 novembre 2012

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article publié dans le nouvel observateur le 10 octobre 2012

Autisme : est-il destiné à rester le parent pauvre des maladies neuropsychologiques en France ?

Le Conseil économique social et environnemental (CESE) a averti la France pour son retard en matière de prise en charge de l'autisme. Des divergences idéologiques retarderaient encore la mise en pratique des nouvelles dispositions de la Haute Autorité de Santé, laissant les familles démunies.

Carton rouge

Publié le 11 octobre 2012

 

De nombreux enfants autistes ne sont pas scolarisés, laissant leurs parents démunis Crédit Reuters

Atlantico : Le conseil économique social et environnemental a épinglé la France pour son retard dans la prise en charge de l’autisme en France. La formation du personnel médical, l’accompagnement des malades et de leurs proches et les disponibilités en place d’accueil sont insuffisants. Peut –on penser que depuis 1995, date de reconnaissance de l’autisme en tant que handicap les choses n’ont pas changé ?

Bernadette Rogé : On ne peut pas dire que les choses n’avancent pas, en réalité elles n’avancent pas assez vite, nuance. Il y a eu pendant longtemps une prédominance des modèles psychanalytiques de l’autisme qui mettaient en cause les relations maternelles dans son arrivée et qui étaient tournée principalement vers des pratiques psychothérapiques. Les progrès qui ont été faits en neurosciences ont montré que l’autisme est un trouble du développement neuropsychologique et donc une condition qui doit être prise en charge précocement avec une approche éducative, je dirais même plus pluridisciplinaire qui couple une prise en charge médicale évidemment et éducative qui permettrait à ces enfants de participer à la vie sociale comme les autres.

Le retard dans la mise en place de ce qui est nécessaire pour ces enfants est lié à cette évolution historique. Cependant, les choses sont en train d’évoluer car au cours des dernières années, plusieurs publications de la Haute Autorité de Santé, issues de travaux d’experts déterminants, montraient clairement ce qui était nécessaire pour les enfants et pour les familles. Désormais, le retard considérable qui a été pris doit être compensé. Et il est vrai que les recommandations de la HAS faites en ce sens laissent parfois assez perplexe car quand elle demande l’établissement de 20 heures de prise en charge pour les petits enfants, cela pose un problème logistique crucial au regard du petit nombre de professionnels qui sont au courant des nouvelles évolutions et qui y ont été formés.

On estime que les fonds accordés à l’autisme – chiffrés à 1.4 milliards d’euros – sont conséquents, toutefois le CESE estime que l’argent reste très mal réparti. Est-ce une récurrente méconnaissance de l’autisme qui serait responsable de cette mauvaise gestion financière ?

Certainement. Certaines structures continuent à prendre en charge des enfants mais n’ont pas fait d’évolution, elles ne respectent donc pas les recommandations de l’HAS et mérite que son budget soit redéfini.

En général ce sont les services qui proposent de l’éducation dans un contexte où prévaut l’approche pluridisciplinaire avec des médecins qui suivent la santé des enfants à la fois sur le plan mental et physique qui peinent à boucler leurs finances. Or, les recommandations de la HAS indiquent clairement à quels critères il faut répondre pour utiliser l’argent public. Et c’est là où le bât blesse, car certaines structures n’évoluent pas, parfois à cause d’un positionnement idéologique, avec des médecins qui refusent les nouvelles dispositions. C’est très dommageable pour les familles qui attendent que l’on propose des interventions qui correspondent à ces recommandations car les experts ont bien étudié la question et que les éléments qui sont avancés permettent de valider ces approches.

On sait qu’il y a plusieurs types d’autismes, c’est un handicap qui peut s’exprimer sous une forme plus douce avec le syndrome d’Asperger jusqu’à un comportement très violent et une affection plus profonde. Actuellement a-t-on des types de prise en charge adaptées à chaque forme d’autisme ?

Pas toujours. En réalité, il existe des structures qui répondent bien aux besoins des enfants atteints d’un type ou d’un autre tandis que d’autres n’ont pas intégré les nouvelles pratiques. Mais, d’une manière générale, c’est le travail sur les personnes les plus lourdement atteintes qui est le plus abouti. Cependant beaucoup de parents continuent de se plaindre du fait que lorsque l’enfant présente des troubles de comportement beaucoup trop importants, il est rejeté d’une structure et c’est anormal. Normalement, les professionnels d’une structure doivent pouvoir les soigner et c’est en cela que l’approche pluridisciplinaire est importante.

En dehors de cela, il est vrai que la prise en charge des « Asperger » a mis plus de temps à se développer, car ils présentaient une meilleure condition psychologique. Ce qui est dommageable pour eux c’est que dans la mesure où leur handicap est moins facilement repérable et nécessite de travailler sur des choses un peu plus subtiles, leur cas n’était pas pris en compte. C’est une erreur, car elles risquent aussi d’être malmenées dans leur milieu social si elles ne fonctionnent pas comme le plus grand nombre. Il ne faut pas se laisser aveugler par leur bon niveau apparent.

Le CESE pointe du doigt la formation du personnel médical, a-t-on encore des médecins ou des infirmières complètement démunis face à l’autisme ?

Tout dépend de la spécialisation de ce personnel. Normalement, dans le domaine de la pédopsychiatrie, le personnel est bien informé. Mais on trouve encore des gens opposé aux évolutions sur un plan idéologique. Quoi qu’il en soit je trouve que les pédiatres et les neuro-pédiatres font beaucoup d’efforts dans le sens de la formation et leur aide se révèle parfois précieuse pour les familles. D’autre part, beaucoup de progrès sont venus de par les psychologues qui se sont intéressés à ce qui se faisait ailleurs et ont pris le meilleur pour améliorer la prise en charge en France. Ce faisant, ils se sont retrouvé à l’avant-garde quant à l’évolution de la compréhension de la maladie.

Les familles sont-elles correctement épaulées ou elles aussi demeurent-elles assez largement démunies ?

Les familles ne sont pas assez soutenues. Je n’arrête pas de recevoir des appels de familles qui sont à l’autre bout de la France et qui me demandent de les aider à trouver des solutions. En général, ce qui est le plus difficile, c’est le cas des enfants qui grandissent et développent des troubles du comportement importants, en partie parce que les pratiques éducatives dont ils devraient bénéficier ne sont pas mises en œuvre ou encore en raison de facteurs biologiques qui interviennent d’une manière que l’on a pas encore bien cerné : parfois les troubles ont tendance à s’aggraver au moment de l’adolescence.

Chez les petits lorsque l’on a fait un diagnostic précoce, les parents ne trouvent pas de structures capables d’accueillir leurs enfants. L’information passe beaucoup parmi elles, elles savent qu’il faut intervenir tôt et de manière intensive et sont d’autant plus frustrées quand la prise en charge est ralentie par un manque de place. Il est vrai qu’il y a un gros effort à faire de ce côté et beaucoup de programmes développent actuellement le thème de l’aide aux aidants.

En Europe, quels pays se sont distingués par leur capacité à prendre en main l’autisme ?

En première position, c’est sans conteste les Anglais qui se sont attelés très tôt au dépistage et à la prise en charge de l’autisme notamment grâce à une étroite collaboration avec les chercheurs américains qui de leur côté ont fait évoluer les savoirs rapidement. Puis en seconde position, une partie de la Belgique a été très tôt sensibilisée grâce à des gens comme Théo Peeters qui se sont formés eux aussi aux Etats-Unis et sont revenus pour enseigner ces nouvelles approches.

Propos recueillis par Priscilla Romain

Bernadette Rogé

Bernadette Rogé est professeur de psychologie à l'université de Toulouse le Mirail. Elle est membre du laboratoire Octogone / CERPP et présidente du comité scientifique de l'ARAPI (Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations).

Elle a publié plusieurs ouvrages dont le plus récent Autisme : comprendre et agir est sorti en 2008 aux éditions Dunod

Voir la bio en entier

Circadin et/ou Mélatonine voir avis complet ICI

Extraits :

"Libellé de la saisine : « Circadin 2 mg, comprimé à libération prolongée (INN mélatonine), dans le traitement des troubles du rythme veille-sommeil (TRVS) de l’enfant confirmés par enregistrement actimétrique, en particulier encéphalopathie sévère avec ou sans déficience visuelle, TRVS lors de pathologies d’origine neurogénétique (Syndrome d’Angelman, syndrome de Rett, syndrome de Smith-Magenis…) »

Spécialité actuellement commercialisée en France : CIRCADIN 2 mg, comprimé

Avis sollicité par le ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative le 11 juin 2009"

(...)

"III. Stratégie thérapeutique

Les règles de bonne hygiène du sommeil, traitement de première intention chez l’enfant, nécessitent d’être adaptées et sont difficiles à mettre en oeuvre chez l’enfant ayant des troubles du développement liés à une pathologie neurologique ou psychiatrique.

Ces troubles sont en général difficiles à traiter par les seules méthodes de thérapies comportementales conventionnelles. Leur prise en charge implique le plus souvent l’association d’une stratégie thérapeutique comportementale et pharmacologique. Les traitements hypnotiques utilisés29 ne sont pas dénués d’effets indésirables.

L’activité régulatrice de la mélatonine pourrait aider à resynchroniser le rythme veille/sommeil avec le cycle jour/nuit ou sociétal."

(...)

"IV Conclusion

Les études cliniques réalisées chez l’enfant ayant des troubles du développement variés suggèrent l’existence d’un effet bénéfique de l’administration de mélatonine en particulier sur la latence d’endormissement dans les troubles veille/sommeil associés à une maladie neurogénétique ou un trouble envahissant du développement. Les données sont limitées et de faible niveau de preuve.

La plupart des études ont été réalisées avec une forme à libération immédiate de mélatonine. Les posologies et les schémas d’administration ne sont pas établis et sont à adapter, si possible, au cas par cas afin d’optimiser l’efficacité du traitement.

Dans le syndrome de Smith Magenis, une approche thérapeutique30 associe la prise d’un bêta-bloquant le matin et de mélatonine à libération prolongée le soir.
L’effet de la mélatonine dans le déficit avéré en mélatonine (patients ayant une tumeur de la glande pinéale, patients pinéalectomisés) a été très peu étudié.

La forme galénique de Circadin n’est pas adaptée à une administration chez le jeune enfant dans l’incapacité d’avaler un comprimé. Une préparation de mélatonine pourrait être utilisée chez ces enfants. Cependant, la mélatonine n’est listée ni dans la pharmacopée française ni dans la pharmacopée européenne ce qui l’exclut du champ du remboursement d’après la réglementation de prise en charge des préparations magistrales."

(...)

"Le médecin doit apposer sur l’ordonnance la mention manuscrite : « Prescription à but thérapeutique en l’absence de spécialités équivalentes disponibles »

La mélatonine n’a pas de monographie dans la pharmacopée européenne."

La tournée de promotion des lacaniens en province…

L’Association de la Cause Freudienne a entrepris une tournée de promotion en province, sur le thème de l’autisme.

- Pourquoi une tournée ?

Le but apparent : démontrer que les psychanalystes font des choses merveilleuses pour les autistes, que la psychanalyse est éclairante et essentielle pour eux, etc… Le véritable but étant bien sur de garder la main-mise sur l’autisme, marché lucratif  très profitable au porte-monnaie de ces « professionnels ».

Plusieurs conférences-forums ont été organisés en province, dont un colloque le 29 septembre à Grenoble, « Quelque chose à dire », au Centre Départemental de Documentation Pédagogique (800€ la location de salle, c’est pas le collectif-Isère qui peut se payer ça ! ).

- Promotion et lobbying !

Définition du lobbying : Le lobbying est un ensemble d’actions d’influence et de pression menées par un lobby pour défendre ses intérêts face à des institutions ou individus pouvant prendre des décisions qui pourraient les affecter. Les actions de lobbying sont surtout menées à destinations des décideurs politiques.

Et voila ce qu’on peut lire sur leur site : 

« Signalons que chaque Député et chaque Sénateur a reçu un exemplaire de « Ecouter les autistes » de Jean-Claude Maleval récemment édité par Navarin. »

Alors ? Et je n’imagine même pas combien d’argent a été dépensé pour ces envois…

- Parmi les intervenants, Alexandre Stevens et Esthela Solano.

Ce sont deux des psychanalystes ayant attaqué en justice la réalisatrice Sophie Robert pour interdire le film dans lequel ils apparaissent tels qu’ils sont.

Esthela Solano s’est rendue célèbre pour s’être fait prendre en flagrant délit de mensonge. Dans un interview pour la revue « Le cercle psy », elle affirme n’avoir jamais tenu des propos pointant la responsabilité maternelle dans les causes de l’autisme. Une vidéo contredisant cette affirmation avait ensuite été révélée dans un article publié dans « L’Express ».

Je suis toujours étonnée que des personnes prises entrain de mentir ouvertement osent encore se montrer en public. Personnellement  si cela avait été mon cas, j’aurais eu honte, je me serais faite toute petite. Mais bon, elle est apparemment soutenue par ses homologues alors…

« Quelque chose à dire »… Nous aussi !

Vu le genre du colloque, nous avons voulu accueillir les participants, à notre manière… krkrkr ! (bruit du crocodile)

En guise de support visuel : des panneaux avec les articles du Cercle psy, de L’Express et du KOllectif du 07 janvier, sur la liste noire des formations sur l’autisme.

On avait aussi préparé des slogans très euh.. directs et explicites, pour que les passants percutent.

Jean Louis Racca.

Annie,maman très consciencieuse…

La face noire des psychanalystes…

Nous savions que de nombreux professionnels dans l’autisme viendraient. Donc, pour qu’ils n’entendent pas qu’un seul discours, nous leur avons distribué un tract informant des conclusions des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé.

Ah oui, il n’y avait pas que nous à accueillir : deux crocodiles se joints à notre action et ont voulu rentrer. Mais, ayant oublié de s’inscrire,  ils sont restés à la porte, avec nous.

Des crocodiles venus de tous les marécages de France pour ce colloque !

Ambiance ? 

Hum… Malgré le froid et la pluie, ambiance plutôt chaude…

Bon non, c’est juste que les organisateurs gardaient bien l’entrée :  ils avaient fermés les portes du bâtiment bien à clef rien que pour nous, ne les rouvrant furtivement que pour laisser circuler les participants.

Je me sentais comme une mauvaise élève, punie… Puis, quand ils ont assemblé les tables, pour faire comme une barricade devant la porte, je me suis sentie comme euh… Un gangster ? Bon, c’était drôle en fait !

Pourtant, nous n’étions pas si nombreux ! Ou alors ils avaient peur des crocodiles, qui prenaient toute la place dans l’entrée ?

Voila quelques photos… On peut trouver toutes les photos sur cet album.

Là, la documenteuse, vite attrapez-là !

Stop à la forclusion !

Pause midi… 

Ça y est ils sortent, vite je prends le mégaphone ! Et j’assène quelques vérités, quelques comparaisons entre la France et les pays développés. Un jeune homme,  autiste, me relaie.

Clément, autiste, a aussi quelque chose à dire !

J’ai quand même pu parler à certains participants, professionnels, mais je sentais comme… Comme si j’étais  inférieure. De la condescendance…. Et surtout, aucune place au doute.

Je cache mon épée avant de…

Et l’après-midi ? 

L’ambiance était plus détendue… Histoire de me réchauffer, j’ai voulu faire un petit sketch interactif avec les participants, en m’inspirant de mon idole Geneviève Loison.

Je vous laisse découvrir !

Le coût économique et social de l'autisme - cese par le_cese

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

Une commission d'enquête sur le coût et le financement de l'Autisme est indispensable pour mettre fin à un scandale français

Suite à la pétition citoyenne portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d’études parlementaire sur l’autisme dont j’avais alors l’honneur d’être président, le Conseil Economique, Social et Environnemental, saisi sur le coût économique et social de l’Autisme, rendait aujourd’hui public son projet d’avis sur la question après plusieurs mois d’auditions et de travail. 

Daniel Fasquelle

Gwendal ROUILLARD
Député du Morbihan
Vice-président de Cap l’Orient Agglomération
Conseiller municipal de Lorient

Réf : GR/MLM

Paris, le 9/10/2012

Objet : Pour une approche de l’autisme basée sur les preuves scientifiques et inscription prochaine au sein du groupe d’études sur l’Autisme.

Madame la députée/ Monsieur le député,

Vous avez probablement récemment reçu un livre intitulé « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés », publié par les éditions Navarin - le champ freudien. Ce livre cherche encore à nous faire assimiler les troubles du spectre autistique à une psychose qu’il conviendrait de faire soigner par «l’humain et le désir» , en d’autres termes par des méthodes d’inspiration psychanalytique, seules selon l’auteur de ce livre permettant d’obtenir des résultats durables.

Pourtant, la Haute Autorité de Santé française (HAS) est désormais clairement en accord avec la communauté scientifique internationale tant sur la définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental que sur les méthodes efficaces d’accompagnement des personnes en souffrant, à savoir les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA), auxquelles sont associées une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec Troubles Envahissant du Développement (TED). A l’inverse, la HAS a estimé dans ses recommandations de bonne pratique en matière d’autisme que l’absence de données sur leur efficacité ne permettait pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

En refusant de se soumettre à l’évaluation ou de poser un diagnostic, les interventions d’inspiration psychanalytique contreviennent donc gravement à la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui disposait notamment que « toute personne a (…) le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité au regard des connaissances médicales avérées », mais encore que « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé » .

Malheureusement, comme le dénonce très justement Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves, dans une récente tribune sur le site du journal Le Monde, la psychiatrie française continue à

appliquer des « critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier » et débouchant sur des modes de prise en charge rejetés par les associations de patients, représentées par le Collectif Autisme, et ayant fait l’objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l’Europe en 2004 ou le Comité Consultatif National d’Ethique en 2005.

Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres.

Les familles des personnes avec autisme l’ont compris. C’est pour cette raison qu’elles sont à l’origine de la création de nombreuses structures basées sur les méthodes éducatives permettant aux personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement de développer leur potentiel, d’améliorer leur qualité de vie et leur insertion sociale.

Plus qu’alerter, il nous faut maintenant agir sans plus attendre. Aussi, en accord avec les recommandations de centaines d’associations de parents, nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France. Par ailleurs, à la veille de la reconstitution du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, nous invitons tous les parlementaires à se pencher sérieusement sur ce grand sujet de santé publique et d’éthique qu’est l’autisme en France aujourd’hui, à rejoindre le groupe et à contribuer activement à ses travaux. Nous ferons notamment auditionner des représentants de la Haute Autorité de Santé ainsi que de l’Ecole de la Cause Freudienne, afin que toutes les parties puissent nous présenter, vous présenter, leurs arguments.

Parce que nos 600 000 concitoyens autistes ont besoin de politiques de santé adaptées et efficaces, travaillons ensemble sur le sujet et offrons aux personnes autistes de France et à leurs familles les avancées qu’elles se désespèrent de voir un jour.

En vous remerciant par avance de votre implication à nos côtés, nous vous prions d’agréer, Madame la députée/Monsieur le député, à l’assurance de notre considération distinguée.

Gwendal Rouillard Daniel Fasquelle
Député PS du Morbihan Député UMP du Pas-de-Calais

Pour en savoir plus :

- Recommandations de bonne pratique de la HAS, mars 2012 : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/

- Article de Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS, Peut-il y avoir une exception française en médecine ? http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/09/26/peut-il-y-avoir-une-exception-francaise-en-medecine_1765258_3232.html#reactions

- Comité Consultatif National d’Ethique, avis n° 102 sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme, http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

- Présentation du congrès de l’école de la Cause Freudienne des 6 et 7 octobre sur le thème « Autisme et Psychanalyse » (entrée au congrès 115 euros, et 225 euros au titre de la formation permanente) : http://www.causefreudienne.net/

Haute Autorité de Santé - Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions é

Haute Autorité de Santé et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et s...

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/10/G.Rouillard-aux-deputes.pdf

le Conseil économique, social et environnemental fait 52 préconisations

L’ECF met le paquet, nous aussi!

L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?

Aujourd’hui, l’autisme est reconnu comme un enjeu de santé publique majeur. Mais la France doit encore rattraper un retard préoccupant en matière de dépistage et de diagnostic précoces puis d’accompagnement des personnes avec autisme. Elle doit mener des politiques publiques volontaristes.

L’autisme est un handicap encore mal connu. Un médecin sur 3 ne sait pas le diagnostiquer^[1]… : une méconnaissance d’autant plus préjudiciable que la prévalence de l’autisme ne cesse d’augmenter en France et concerne aujourd’hui une naissance sur 150 (soit quelque 6 000 bébés chaque année)^[2]. Caractérisés par des déficits cumulatifs des interactions sociales, de la communication et du langage, un répertoire d’activités et d’intérêts restreint et stéréotypé, les syndromes autistiques sont variables d’un enfant à l’autre et évolutifs dans le temps. Ils vont du handicap sévère avec absence de communication verbale au langage très élaboré associé à des capacités intellectuelles parfois hors du commun. On a longtemps confondu autisme et psychose, jusqu’à ce que les progrès des neurosciences permettent d'appréhender les causes biologiques de l’autisme. Celui-ci est désormais reconnu par la Haute autorité de santé (HAS) en tant que trouble neuro-développemental à forte composante génétique.

La méconnaissance et les préjugés entourant l’autisme ont fait prendre à la France des retards considérables. D’abord en matière de dépistage. L’autisme devrait pouvoir être diagnostiqué et accompagné dès 18 mois, lorsque la plasticité cérébrale permet d’accomplir le plus de progrès. Or, le diagnostic n’intervient en moyenne que vers 6 ans. Retard ensuite en ce qui concerne l’accompagnement des quelque 440 000 personnes autistes^[3]. En dépit de la loi du 11 février 2005 qui prévoit l’obligation de scolarisation pour tous les enfants en situation de handicap, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés en milieu ordinaire. Pour les enfants dont l'autisme est plus sévère, les places manquent dans des établissements médico-sociaux. Le développement de programmes éducatifs globaux, notamment comportementalistes, reste embryonnaire. Pour les adultes, la situation est dramatique : listes d’attente dans les établissements spécialisés, accès au travail entravé, absence de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes… Certes deux Plans Autisme ont permis à la France de commencer à rattraper son retard, l’autisme a obtenu le label Grande cause nationale 2012 et un 3^ème Plan est annoncé. Mais les moyens seront-ils au rendez-vous ? Quelles suites concrètes auront les recommandations HAS/ANESM^[4] en faveur des approches éducatives et comportementales^[5] ?

Ce tournant radical des pratiques professionnelles est pourtant à la mesure de l’enjeu : permettre aux personnes avec autisme de vivre au mieux parmi les autres.