article publié sur le site de la FNARS

La DGCS a fait paraître le 12 juillet 2011 une circulaire relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance, au développement de la bientraitance dans les établissements et services sociaux.

En rappelant que « tout acte de maltraitance exercé sur une personne fragile qui ne dispose pas nécessairement de la possibilité de se défendre ou de la dénoncer est intolérable », la circulaire fait le point sur la procédure de signalement, le renforcement des contrôles et le développement de bonnes pratiques professionnelles dans les établissement sanitaires et sociaux qui relèvent de la compétence de l’État (notamment les CHRS et les CADA). 

Cette circulaire clarifie les compétences et le rôle des services de l’État (préfet de département, DDCS/PP, ARS, DRJSCS) ainsi que la procédure à suivre en cas de maltraitance dans les établissements sociaux.

Ainsi, en fonction de la gravité des faits signalés, il appartient au préfet de département (DDCS-PP) de saisir le procureur de la République s’il n’en a pas été informé par le responsable de la structure en cause.

Les préfets sont invités à rappeler aux directions des établissements les exigences auxquelles elles sont soumises lorsqu’un fait de maltraitance est révélé au sein de leur structure :

• information immédiate des autorités administratives et, chaque fois que nécessaire, judiciaire ;
• information des familles des victimes et/ou de leurs responsables légaux ;
• soutien et accompagnement des victimes et, le cas échéant, des autres résidents ou usagers ;
• dispositions à l’encontre des agresseurs présumés pour protéger les victimes.

La nature des éléments à signaler par un directeur d’établissement auprès de la DDCS est donc listé précisément à l’annexe 2 de la circulaire.

Il s’agit notamment :

• d’information concernant la santé des personnes accueillies (suicide, décès, situation de maltraitance et situation de violence entre personnes hébergées et/ou salariées...)

• d’information concernant la sécurité (fugues, vols récurrents, actes de malveillances, inondations, incendies, et exclusions d’établissement de résidents/hébergés sans solution adaptée de prise en charge et/ou d’hébergement...)

• événements relatifs au fonctionnement de l’établissement (vacances de poste, sanctions disciplinaires de personnels, conflits sociaux, défaillance technique pouvant entrainer un risque pour la sécurité ou la santé des personnes…)

La circulaire rappelle le numéro national 3977 d’accueil téléphonique et de traitement des signalements de maltraitance. 73 antennes départementales sont responsables de l’analyse et du traitement des signalements en relation le cas échéant avec les autorités administratives et judiciaires locales.

Les contrôles, à travers le renforcement d’inspections de manière inopinée « afin d’apprécier à sa juste réalité le fonctionnement d’une structure » dans les établissements et services sociaux doivent également être plus souvent mis en place. Le préfet de département dispose d’un pouvoir général de contrôle de l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

Il est assisté, pour l’exercice de ses compétences, des personnels placés sous son autorité et, en tant que de besoin, des personnels de l’ARS.  La circulaire rappelle que « seuls les Inspecteur de l’action sanitaire et sociale (IASS) ou les Médecins inspecteurs de santé publique (MISP), qui doivent être assermentés, peuvent recueillir les témoignages du personnel, des usagers ou de leurs familles, et que les témoignages relatifs aux actes et traitements mettant en cause la santé ou l’intégrité physique des personnes ne peuvent être recueillis que par des MISP ».

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles élaborées par l’ANESM sont également des outils à mettre en place dans les établissements et les autorités administratives compétentes veillent à la mise en œuvre de ces démarches et accompagnent en tant que de besoin les structures concernées. 

La circulaire fait notamment apparaitre en annexe :
- le protocole de signalement aux autorités administratives des évènements indésirables et des situations exceptionnelles et dramatiques dans les établissements sociaux relevant de la compétence des DDCS-PP/DRIHL qui décrit la nature des éléments à signaler et la procédure à suivre dans les établissements.
- le formulaire des remontées des informations que chaque établissement doit faire remonter à la DDCS en cas d'incident.

Pour télécharger la circulaire du 12 juillet 2011 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance, au développement de la bientraitance dans les établissements et services sociaux.

Marion Lignac

Marion.Lignac@fnars.org

Et voila, c’est la fin de l’année de l’autisme… Quel bilan en tirer ?

C’est vrai qu’on a parlé d’autisme… Du coup, peut-être que les personnes non concernées pensent que enfin, la France est décidée à rattraper son retard, qu’enfin, les droits des enfants autistes à la scolarisation, à l’éducation seront respectés. Qu’enfin, les prises en charge adaptées seront accessibles aux enfants et adultes, que des aides à l’insertion professionnelle se développeront.

Et bien non, désolée… Le phénomène « Grande Cause Nationale » n’a amené aucun changement pour les familles et personnes concernées, comme le souligne Autisme France. Ce qui aurait pu amener un changement en revanche, c’est la publication tant attendue des recommandations de bonnes pratiques par la Haute Autorité de Santé (HAS) au mois de mars. Mais bon, le gouvernement semble pour l’instant les ignorer…

La France prend un an de retard par année….

Pour avoir l’avis d’une personne étrangère au pays, j’ai voulu savoir ce qu’en pensait Isabelle Resplendino, une maman (française) vivant en Belgique depuis 15 ans, et engagée pour l’inclusion des personnes autistes. Je l’ai connue l’année dernière au moment de la diffusion du film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme », qui est très probablement à l’origine du fait que l’autisme ait été grande cause nationale 2012.

Quelque part, Isabelle est une maman « chanceuse », puisqu’elle a épousé un Belge : son enfant, élevé en Belgique, a pu progresser et grandir parmi les autres, ce qui n’aurait probablement jamais pu se faire en France. C’est cette progression, la façon dont les personnes autistes sont considérées de l’autre coté de la frontière, qui l’a motivée à s’impliquer dans l’autisme dans le but d’essayer de changer en profondeur le système global de prise en charge en France.

En cette fin d’année de l’autisme, elle tire la sonnette d’alarme : le nombre de parents français téléphonant aux associations belges pour scolariser leur enfant n’a jamais été aussi élevé qu’auparavant, l’exil Belge continue plus que jamais… Pourquoi cela ?

Les impôts de G. Depardieu aideront à financer la scolarisation des enfants français en Belgique.

Quel est le parcours de ton fils, Wolfgang ?

Wolfgang a eu un diagnostic de trouble autistique (Syndrome d’Asperger) à l’age de 4 ans, par l’hôpital d’Anvers.

À cette époque,  on me donne le choix : ou l’enseignement spécialisé, ou l’hôpital de jour, mais le mieux est dans la langue maternelle (bien qu’il ne soit pratiquement pas verbal). Nous sommes en Flandre. Nous vendons notre maison pour en racheter une autre en Wallonie, dans le Hainaut, dense en enseignement spécialisé. Entre-temps, nous le déscolarisons : il ne supporte plus l’école ordinaire.

Il faut savoir qu’en Belgique, l’enseignement spécialisé dépend de l’éducation nationale : nous ne sommes pas dans le domaine du soin, mais bien dans celui de l’éducation. Les personnels paramédicaux qui sont affectés à l’enseignement dépendent de l’Education nationale.

Wolfgang fait sa rentrée à l’école spécialisée, en maternelle, en janvier 2006, chez une institutrice qui a suivi une brève formation autisme en cours de carrière avec le professeur Ghislain Magerotte.

À Pâques de la même année, il parle couramment, il mange des aliments solides et est propre de jour comme de nuit : nous avons utilisé des renforçateurs (système de croix : au bout de 10 croix un Pokemon).

Wolfgang et Isabelle Resplendino

Il continue à faire des progrès. À ma demande, le centre PMS (psycho-médico-social) dont dépend l’école vient le réévaluer : il n’a plus de déficience intellectuelle  il doit changer d’école, celle-là ne s’occupant que d’enfants avec déficience intellectuelle  En septembre 2008, il va dans une autre école, toujours spécialisée, mais qui s’occupe aussi en charge des enfants sans déficience (troubles d’apprentissage et troubles du comportement). Un an plus tard, il intègre l’école ordinaire dans une classe issue des expériences du scientifique Philippe Tremblay (un groupe d’enfants à besoins spécifiques dans une classe ordinaire avec deux enseignants, dont l’un est spécialisé). Sa moyenne oscille entre 90 et 95 %, il est le meilleur élève de l’école.

Aujourd’hui, il est en 5e primaire, nous avons 6 années de primaire en Belgique.

De quelle manière t’impliques tu aujourd’hui pour faire évoluer la prise en charge des personnes autistes ?

Dès les premiers progrès de Wolfgang, j’ai eu l’idée, connaissant la situation désastreuse en France, de travailler à un projet politique de scolarisation des enfants à besoins spécifiques. Je me suis aperçue que l’engagement politique n’était pas suffisant, c’est ce qui m’a conduit à venir à l’associatif. Ce n’est pas mon métier (je suis consultante en entreprise par ailleurs), c’est du bénévolat.

Je suis membre et/ou responsable de plusieurs associations (voir leurs références en fin d’article), que je représente dans des instances officielles : j’ai été, entre autres, nommée par la Ministre et le gouvernement de la fédération Wallonie-Bruxelles au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé pour y représenter les fédérations des associations de parents d’élèves et les principales associations du handicap.

Je suis pour les associations et les officiels de Belgique et de France une interlocutrice reconnue pour les Français de Belgique, connaissant bien les deux systèmes.

Quelles sont les grandes différences entre la Belgique et la France au niveau prise en charge des enfants autistes, pourquoi les enfants et adultes  autistes français vont en Belgique ?

La grande différence de prise en charge de l’autisme entre la Belgique et la France réside surtout dans le scolaire : nous avons les classes à pédagogie adaptée TEACCH, que Ghislain Magerotte a installé dans l’enseignement spécialisé après être allé les chercher avec son équipe aux USA, en Caroline du Nord (projet Caroline).

Nous avons aussi beaucoup d’enfants qui, sans être dans des classes TEACCH, suivent un programme d’inspiration TCC individualisé.

La scolarisation des enfants handicapés (autisme, polyhandicap, déficiences variées) est la raison de l’hébergement des enfants français en Belgique.

Si proche, si loin….

Pour les adultes, c’est le manque de structures en France qui pousse à cet exil, les réglementations étant moins strictes : les instituts hébergeurs ne sont pas agréés, mais ont reçu une simple autorisation de prise en charge ; c’est donc moins coûteux à court terme. Mais en termes de perte d’emplois et frais de déplacement, évidemment à la longue ça revient plus cher, ne parlons pas des enfants qui sont hébergés pour être simplement scolarisés !

Tu remarques des hausses de demandes des parents qui veulent mettre leur enfant en Belgique, à quoi est-ce du, selon toi ?

Pour moi, l’augmentation des demandes des parents français est due à ce que les parents ont beaucoup espéré des recommandations de la HAS, mais constatent que le gouvernement ne fait rien pour les faire appliquer, que le discours officiel des ministres concernés ne rejette pas du tout, bien au contraire, les approches psychanalytiques, et que les problèmes de scolarité continuent de plus belle…

Quel est ton bilan de l’autisme cette année ?

Mon bilan : on s’est fichus de nous.

J’ai assisté à un colloque sur l’autisme organisé par le sénat le 06 décembre.

On nous a annoncé comme une fleur qu’on sortirait les enfants de l’hôpital psychiatrique pour les mettre en IME… Et la scolarisation ? Rien.

La ministre Mme Carlotti a dit qu’elle allait faire pratiquer des études sur l’efficacité de toutes les thérapies sans exclusion et que le gouvernement attribuerait les fonds publics en fonction du résultat. Or ces études ont déjà été faites par le passé, et conclu à l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique dans le domaine de l’autisme. De plus, des recommandations de bonnes pratiques viennent d’être publiées par la HAS, donc je ne vois pas l’intérêt de cette étude.

Je crains qu’on nous sorte alors à l’issue de cette étude probablement franco-française que la psychanalyse, mélangée aux autres thérapies, c’est bien, et qu’il faut continuer avec . Or, pour l’avoir constaté sur plusieurs enfants, je peux assurer que la psychanalyse sape le travail éducatif : en effet, l’analyse se focalise sur les comportements inadéquats de l’enfant en y accordant de la valeur, ce qui fait que ces comportements sont renforcés. De plus, relever et commenter des heures le moindre fait et geste, même le plus anodin de l’enfant et n’en rien faire d’éducatif, je ne vois pas l’intérêt, à part jeter l’argent des contribuables par la fenêtre et gaspiller le temps de l’enfant, du personnel et de la famille. Soyons sérieux une minute : partir du postulat que l’enfant est VOLONTAIREMENT autiste, que ce soit conscient ou non, que ce soit la faute de la mère (en off) ou bien : « non on ne dit plus ça » (en public) c’est déjà baser toute sa « thérapie » sur du faux…

Comment vois-tu le futur, en France ? 

Je le vois très mal. Les associations d’usagers ont été conviées deux heures par mois en réunion de concertation pour le prochain plan autisme qui sera présenté en janvier. Aucun travail sérieux ne peut y être effectué, ce sont les groupes de travail qui présentent leurs conclusions : les corrections à apporter sont donc à la marge : une virgule par ci, un mot par là… Les associations n’étaient pas dans les groupes de travail. Un proverbe qui est parfois attribué à Gandhi, parfois à un anonyme d’Afrique du Nord, dit cela « Ce que tu fais pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi ». Ce plan autisme est contre les personnes avec autisme.

Quant à l’inclusion scolaire, j’ai déjà répondu plus haut : ce qui est prévu, ce sont les IME, pas l’école pour nos enfants.

La France, bien bas….

Selon toi, comment faudrait-il faire pour que les choses évoluent ?

Pour que les choses évoluent, je pense que les parents devraient systématiquement faire un recours contre l’État pour défaut de scolarisation. Cela prendra du temps, mais à force l’Etat devra céder.

Je pense aussi que leur pouvoir réside dans leur bulletin de vote, et clairement ils devront exiger aux prochaines échéances d’avoir un programme digne de ce nom pour l’autisme, et voter en masse pour la, le ou les candidat(e)s qui le porteraient.

Sans cela, ils devraient glisser un bulletin où il y aurait écrit dans l’urne « AUTISME », d’autant plus que le compte blanc devrait être comptabilisé. À défaut, les dépouilleurs feront remonter cette action aux sièges de leurs partis respectifs, et cela en fera réfléchir plus d’un. Ceux qui nous gouvernent ne sont que nos employés, mais nous n’avons le pouvoir de les embaucher ou de les licencier que tous les 5 ans : utilisons bien ce pouvoir.

Isabelle Mostien-Resplendino

- Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

www.ulg.ac.be/apepa – www.participate-autisme.be

- Représentante de la Concertation des 4 associations :

AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux)

APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent)

APEPA, (Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme)

AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée)

- Représentante de la Fédération des Associations de Parents de l’Enseignement Obligatoire (plateforme commune avec l’UFAPEC, Union francophone des Associations de Parents de l’Enseignement Catholique)

www.fapeo.be – www.ufapec.be

- Membre du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé

www.enseignement.be/index.php?page=24406

- Animatrice de la Commission Intégration de la Ligue des Droits de l’Enfant

www.ligue-enfants.be

- Ligue des Droits des Personnes Handicapées

www.ldph.be

- Collectif d’associations « Grandir Ensemble »

www.asbl-grandir-ensemble.net

- Ensemble pour une Vie Autonome

www.eva-bap.be

- Réseau francophone des acteurs du handicap Synergie-La Maison de l’Autonomie

www.lamaisondelautonomie.com

article publié dans RTFLASH

L’autisme est un trouble grave et envahissant du comportement (La Haute Autorité de Santé définit l’autisme comme un trouble neuro-développemental) qui existe partout dans le monde et toucherait à présent près de 70 millions de personnes.

Sa prévalence serait passée en 50 ans d’une naissance sur 2000 à une naissance sur 150 de nos jours, sans qu’on puisse clairement expliquer les raisons de cette très forte progression qui ne semble pas seulement liée à l’évolution des critères médicaux et scientifiques internationaux de définition de cette affection.

En France, les estimations du nombre de personnes atteintes d’autisme varient de 300 000 à 600 000 et les principales associations retiennent généralement le chiffre moyen de 440 000 personnes autistes (dont les trois-quarts sont des hommes), ce qui représente l’équivalent de la ville de Lyon.

Il existe aujourd’hui un large consensus scientifique pour considérer que l’autisme est une maladie complexe dont les causes sont multiples et font intervenir de manière intriquée des facteurs génétiques, biologiques, environnementaux, psychologiques, affectifs et familiaux.

La prise en charge de ce trouble reste très insuffisante dans notre pays mais, grâce aux efforts des médecins, des familles et des associations, les choses sont en train d’évoluer et les pouvoirs publics ont pris conscience de la gravité de ce problème et ont déclaré l’autisme « grande cause nationale 2012 ».

Un troisième plan autisme doit être annoncé dans quelques semaines et, s’appuyant sur les dernières avancées scientifiques, il va mettre l’accent sur la question capitale du dépistage précoce de cette maladie.

Il est en effet possible aujourd’hui, grâce à de nouveaux outils de dépistage, de repérer l’autisme entre 18 mois et 3 ans, ce qui permet, en utilisant l’extraordinaire plasticité du cerveau des jeunes enfants, de mettre en place des thérapies qui obtiennent de bien meilleurs résultats en terme de réinsertion sociale, éducative et relationnelle.

En matière de dépistage précoce, des chercheurs de l’Université of Pittsburgh viennent ainsi de montrer qu’il était possible, en analysant l'acoustique des cris du nourrisson à 6 mois, de repérer des nourrissons qui présentent un fort risque de trouble autistique et qui seront diagnostiqués comme autistes à l’âge de trois ans.

Il existe plusieurs approches complémentaires de l’autisme, trouble dont le polymorphisme mobilise à la fois les neuro-sciences, la biologie, la génétique, la psychologie et la psychanalyse. Ces différents « angles de vision » sont tous nécessaires pour avancer dans la compréhension de cette affection.

Si l’autisme a une base génétique indéniable (comme le montre le risque d’autisme pour les vrais jumeaux quand l’un des deux est touché, qui est de l’ordre de 70 %, contre 10 % pour les faux jumeaux), on sait aujourd’hui, grâce à de vastes études réalisées au cours de ces dernières années, qu’une multitude de gènes distribués dans des régions très différentes du génome sont impliqués à des degrés variables dans le risque d’autisme. En outre, ces prédispositions génétiques très complexes auront une expression complètement différente en fonction des nombreux facteurs environnementaux et familiaux propres à l’enfant.

Comme le montre de manière remarquable Bertrand Jordan dans son livre « L’autisme : le gène introuvable », l’approche génétique, pour indispensable qu’elle soit, ne saurait à elle seule expliquer l’autisme, sauf à tomber dans une forme de réductionnisme scientifique stérile.

Il n’en demeure pas moins vrai que les avancées dans la connaissance des mécanismes biologiques et génétiques à l’œuvre dans l’autisme sont réelles. De récentes recherches publiées en avril 2012 par trois équipes américaines (La première du Harvard-MIT Broad Institute, la seconde de l'université de Yale et la troisième de l'université de Washington) ont ainsi montré pourquoi un père âgé de plus de 40 ans avait six fois plus de risque d'avoir un enfant autiste qu'un père âgé d'une vingtaine d'années (Voir l'excellent article).

La forte augmentation de ce risque provient de l’augmentation statistique de la fréquence de certains types de mutations génétiques chez les pères plus âgés.

Mais, comme l’admettent à présent la plupart des chercheurs, une connaissance très fine des facteurs génétiques de l’autisme ne suffira pas pour mettre au point un test diagnostique infaillible et, en supposant même qu’on parvienne un jour à identifier l’ensemble des gènes, protéines et interactions génétiques impliqués dans l’autisme, on ne pourrait qu’estimer la probabilité, pour un cadre environnemental donné, de développer ce trouble. 

Une autre voie de recherche encore balbutiante mérite d’être évoquée. Il s’agit des effets sur le développement cérébral de l’exposition, à certains âges de la vie, à une pollution chimique diffuse.

Des recherches chez l’animal menées par des chercheurs américains de l'Université de Davis ont montré que certaines substances chimiques présentes dans notre environnement pouvaient avoir des effets néfastes sur le développement du cerveau et perturber la capacité relationnelle et les fonctions cognitives jusqu’à aboutir à des symptômes proches de ceux de l’autisme (Voir SFARI).

Une autre équipe de recherche de l'Université de Californie du Sud dirigée par Pat Levitt, a pu montrer, pour sa part, dans une étude publiée fin 2010, qu’une exposition précoce et prolongée au benzopyrène, un composant chimique des gaz d'échappement des moteurs diesel, entraînait une perturbation de la synthèse de méthionine, une protéine indispensable à la bonne interconnexion des neurones (Voir NCBI).

Enfin, il y a quelques semaines, une nouvelle étude américaine, dirigée par la professeure Heather Volk, de l'Université de Californie du Sud, a confirmé ce lien puissant entre niveau de pollution et risque d’autisme. Selon ces travaux qui ont porté sur plus de 500 enfants, les enfants qui avaient été exposés pendant leur première année de vie à un haut niveau de pollution de l’air et dont les mères avaient elles mêmes été exposées à une forte pollution pendant leur grossesse, avaient trois fois plus de risques de développer un trouble autistique (Voir JAMA).

En matière de nouvelles perspectives thérapeutiques, certaines études récentes ont montré qu’une prise en charge médicamenteuse de l’autisme était, dans certains cas envisageable et pouvait, sans constituer une panacée ni écarter les autres formes de thérapies, déboucher sur de réels progrès pour les malades.

La première de ces pistes concerne les effets préventifs de certaines vitamines.

Plusieurs études ont en effet montré qu’une supplémentation en magnésium et vitamine B6 avait des effets positifs sur le comportement des enfants autistes.

En 1985, une étude réalisée sur 60 enfants autistes avait montré une amélioration du comportement des enfants grâce à une supplémentation associant vitamine B6 et magnésium.

En 2006, une autre étude française réalisée sur 33 enfants souffrant de troubles autistiques a confirmé que la prise régulière pendant huit mois de vitamine B6 associée au magnésium améliorait, chez 23 d’entre eux, le niveau de communication et d’interactions sociales (Voir Etude).

Une étude suédoise a également montré un lien entre le niveau de vitamine D chez la mère et le risque d’autisme chez l’enfant. Dans cette étude, les chercheurs ont constaté que des femmes immigrantes d'origine somalienne ayant eu un enfant autiste présentaient toutes des niveaux très faibles de vitamine D.

Or, on sait que l'autisme est plus fréquent dans les régions à faible ensoleillement et chez les personnes à peau sombre qui présentent plus souvent des carences sévères en vitamine. Ce lien entre vitamine D et risque d’autisme vient d’être confirmé il y a quelques jours par une nouvelle étude américaine publiée dans la revue Dermato-Endocrinology.

Ces travaux qui ont porté sur des enfants âgés de 5 à 17 ans, ont montré que les risques de développer un trouble autistique étaient divisés par deux dans les états américains où le niveau d’ensoleillement était le plus important en été. En revanche, dans les états du Nord, à faible niveau d’ensoleillement, les Américains de couleur voyaient leur risque d'autisme augmenter de 40 % (Voir Landes Bioscience).

Plus récemment, en juillet 2012, une autre étude américaine portant sur 429 mères d'enfants de 2 à 5 ans atteints d'autisme a montré qu’une supplémentation en vitamine B9 (acide folique) au début de la grossesse diminuait le risque d'autisme (Voir University of California et The American Journal of Clinical Nutrition).

Ces recherches ont montré qu’une prise journalière d’au moins 600 microgrammes d’acide folique réduisait de 38 % le risque pour les futurs enfants de développer un trouble autistique.

Mais, observation encore plus intéressante, cet effet protecteur de l’acide folique n’était pas le même pour toutes les mères et variait sensiblement en fonction de la présence ou non de certaines mutations génétiques chez la mère, ce qui confirme pleinement le rôle déterminant des interactions entre gènes et environnement dans cette affection.

La deuxième piste intéressante est celle du traitement hormonal.

Une étude remarquée, publiée en janvier 2010 et conduite par Angela Sirigu sur 13 adultes autistes atteints du syndrome d'Asperger (une forme particulière d'autisme), a montré qu’une hormone, l'ocytocine, semblait fortement impliquée dans l’intensité des symptômes autistiques (Voir article dans PNAS).

Cette étude montre que l'administration d’ocytocine permet à certains autistes de retrouver un niveau de relations affectives et sociales plus satisfaisant. L’hypothèse défendue par Madame Sirigu est que ces patients possèdent bien toutes les compétences sociales nécessaires mais ne peuvent les exprimer à cause de l’angoisse et du stress résultant de l'interaction sociale.

Enfin, la dernière piste a été révélée il y a quelques jours, le 11 décembre, par Yehezkel Ben-Ari, fondateur et directeur honoraire Inserm de l'Institut de neurobiologie de la Méditerranée et Eric Lemonnier, clinicien spécialiste de l'autisme au CHRU de Brest.

Ces deux chercheurs reconnus viennent de publier les résultats d'un essai en double aveugle portant sur les effets thérapeutiques d'un diurétique dans le traitement de l'autisme.

Dans cette étude, soixante enfants autistes de 3 à 11 ans recevaient pendant 3 mois un placebo ou un diurétique ayant pour effet de diminuer les niveaux de chlore intracellulaire (Voir article Nature).

Ces travaux ont montré que ce diurétique entraînait chez une majorité d’enfants (77 % d’entre eux) une diminution sensible des symptômes liés à l’autisme.

Ce résultat surprenant s’expliquerait par le fait que le chlore inhiberait la production du GABA (acide gamma-aminobutyrique), le principal neurotransmetteur inhibiteur du système nerveux central, ce qui aurait pour effet de réduire l’intensité des symptômes de l’autisme et d’améliorer le niveau de communication des enfants souffrant de ce trouble.

Ces recherches et découvertes multiples, surprenantes et passionnantes, montrent à quel point il est important de reconnaître l’extrême complexité de l’autisme et d’appréhender cet ensemble de troubles dans toutes leurs dimensions, sans se laisser enfermer dans une approche unique ou un paradigme réducteur.

Souhaitons que ces avancées scientifiques et médicales permettent, dans le nouveau cadre d’une meilleure reconnaissance de cette affection par notre société, de prendre en charge plus précocement et plus efficacement, en étroite coopération avec les familles et les associations, les personnes souffrant de ces troubles afin de permettre, autant que possible, leur insertion sociale, professionnelle et relationnelle, dans le respect de leur singularité existentielle et de leur dignité.

René TRÉGOUËT

Sénateur Honoraire

Fondateur du Groupe de Prospective du Sénat

publié sur le site de l'Assemblée Nationale

14^èmelégislature

sur le site de France culture

A quoi a servi l'année de l'autisme ?

19.12.2012 - 18:20

Quelle sera la Grande cause nationale en 2013 ? On ne devrait plus tarder à le savoir. La lutte contre l’illettrisme, la prévention du suicide, la question des accidents domestiques font partie des causes qui postulent à l’obtention de ce label. L’enjeu est important : il s’agit, au minimum, de bénéficier d’une large visibilité médiatique, et par conséquent de sensibiliser le public à de grands enjeux de société.

Marie Schuster, Danièle Langloys et Arnold Munnich J-C F © Radio France

Il y a presque un an, jour pour jour, François Fillon, alors premier ministre, faisait savoir aux députés qu’il avait choisi l’Autisme pour incarner la Grande cause nationale 2012. Satisfaction des associations de parents, qui militaient pour cette reconnaissance. Et qui attendaient beaucoup de ces quelques mois d’exposition, à la fois pour faire tomber les nombreux préjugés autour de ce handicap, mais aussi pour aider à une meilleure prise en charge de ceux qui en sont atteints (la France étant considérée comme très en retard dans ce domaine)

Un an a passé. Qu’est-ce qui a vraiment changé ? Evidemment, il y a des déceptions, c’est inévitable. On ne sait toujours pas, par exemple, évaluer précisément le nombre de personnes autistes en France, ce qui rend d’autant plus compliquée leur prise en charge. Mais au moins le sujet n’est-il plus tabou.

Y a-t-il eu d’autres avancées ?

« A quoi a servi l’année de l’autisme ? »

Cette page est rédigée en se basant sur un texte de Bernard  Dov Botturi , consultant en médico-social.

Menaces de signalements de parents par des établissements 

Établissements : qu'est ce qui peut faire l'objet d'un signalement de votre part ?

1- Le fonctionnement général

• Règlement de fonctionnement ne vous pas été remis, pire s’il a absence de règlement de fonctionnement.

• Personnel prenant en charge votre enfant n'a pas été formé de façon spécifique à l’accompagnement des personnes autistes selon les dernières avancées scientifiques et pédagogiques.
  

2- La prise en charge

• Contrats de séjour et ou d’accompagnement imposés.
• Projets personnalisés imposés.
• Absence d’évaluation annuelle de la prise en charge
• Absence de rédaction d’objectifs clairs, vérifiables
• Besoins et attentes de votre enfant et de vous-mêmes non pris en compte.
• Admissions non consenties dans un HdJ, pour une hospitalisation dans un service psychiatrique
  Soins non consentis
• Soins brusques et sans préparation.
• Abus de traitements sédatifs
• Défauts d’informations quant aux soins, aux prises de psychotropes
• Contentions hors protocole médical
• Défaut de soins de rééducation (orthophonie, psychomotricité, orthoptie, etc.)
• Défaut de scolarisation obligatoire
• Non prise en compte de la douleur
• Absence de projet de soins personnalisé
• Manœuvres dilatoires vous empêchant l’accès tant au dossier médical qu’éducatif de votre enfant
• Marginalisation de la famille et des proches
• Absence d’activités dans le monde ordinaire.Les attitudes d’infantilisation (parler « bébé », utilisation de surnom dévalorisant, etc.)
  

3- La relation à l'enfant

• Tutoiement systématique (les établissements à partir du moment où ils accueillent des adolescents pratiquent le vouvoiement, qui est un signe de respect.)
• Non respect de l’intimité du courrier, certes un enfant qui a des difficultés à lire peut faire appel à un professionnel, mais cette lecture doit faite dans un lieu respectant l’intimité.
• Chantages, abus d’autorité, menaces verbales, chantages affectifs alimentant une ambiance de haine, d’anxiété, de peur, voire de terreur.
• Humiliations verbales ou non-verbales répétées.
• Comportements visant à la dévalorisation systématique.
• Attitudes de marginalisation ou de stigmatisation entretenues au nom d’une particularité réelle ou supposée.
• Attitudes de persécution par la multiplication des moqueries et des brimades.
• Exigences éducatives excessives ou disproportionnées au regard des capacités de la personne.
• Consignes et injonctions éducatives contradictoires ou impossibles à respecter.
• Sanctions abusives ou aberrantes.

4- Le cadre matériel 

• Les chambres exiguës (surface inférieure à 12 m²)
• Les chambres à trois ou quatre lits (absence d’intimité, risque de violences sexuelles)
• Des peintures vives sur les murs et les portes intérieures (les couleurs vives sont connues pour être agressives pour les enfants autistes, les couleurs pastels, saumonées, cérusées doivent être systématiquement recherchées)
• Couloirs trop étroits ne respectant pas la « bulle » protectrice des enfants.
• Des aménagements internes à risques : murs et mobilier à arêtes vives
• Absence d’espace de promenade
• Manque de dispositif d’appel en cas de chute
• Escaliers non sécurisés.

À qui signaler et pourquoi ? 

Textes de référence opposables

Un site d'information remarquable :

http://autisme-scandale-francais.overblog.com/

Le programme du colloque. Organisé à l'initiative de :

• Madame Annie David, Président de la commission des affaires sociales du Sénat
• Madame Françoise Laborde, Sénatrice de Haute-Garonne
• Madame Valérie Létard, ancienne Ministre, Sénatrice du Nord

Il comportait 5 tables rondes avec de nombreux responsables de la société civile.

Parmi les vidéos accessibles sur le site du Sénat vous trouverez notamment les interventions des associations de parents :

- Monsieur M"Hammed Sajidi, Président de Vaincre l'autisme - Table ronde n° 3
                                                                                        => 33'20

- Madame Danièle Langloys, Président d'Autisme France - Table ronde n° 4
                                                                                  => 33'10

Toutes deux fort instructives sur ce qui se passe sur le terrain et les attentes des parents.

Le tract élaboré par Autisme France me paraît assez bien résumer la situation

publiée sur le site de Public Sénat

SEANCE

Colloque sur l'autisme

Dans le cadre de la Grande Cause Nationale 2012, le Sénat a organisé, le 6 décembre, une journée de colloque dédiée à l'autisme. En présence de Jean-Pierre Bel, Président du Sénat, et de Marie-Arlette Carlotti, Ministre chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, la commission des Affaires sociales a souhaité dresser l'état des lieux de la politique menée en faveur des personnes atteintes d'autisme. Objectif : préparer un troisième "plan autisme" à l'échelle nationale. Table ronde n°2 : Quelles formations pour une prise en charge adaptée de l'autisme ? Table ronde n°4 : Mieux scolariser

Voir aussi => http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/09/25780177.html

article publié sur le site caducee

VAINCRE L'AUTISME, le 07 déc. 2012

En 2012, l’attente était forte de la part des personnes autistes et de leurs proches, plongés dans des situations dramatiques (mauvais et faux diagnostics, prises en charge inadaptées et maltraitantes, déscolarisation, psychiatrisation, allant jusqu’au décès). Avec un budget de 150 000 euros, l’Etat n’a attribué que très peu de moyens à la Grande Cause nationale. Les événements organisés (Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, campagne de sensibilisation, Rencontres régionales de l’autisme) n’ont été que peu mobilisateurs. Les bénéficiaires se félicitent aujourd’hui d’avoir contribué à sensibiliser le Grand Public... Pourtant, la situation des personnes concernées n’a pas avancé. Les facteurs de blocage dénoncés dans de nombreux rapports (dont le Rapport sur la situation des enfants autistes, novembre 2009 – VAINCRE L’AUTISME) subsistent et perdurent. Une question émerge : la Grande Cause nationale n’avait-elle vraiment  qu’un objectif de sensibilisation ?

3 rapports ont marqué 2012 : Evaluation de l’impact du plan autisme 2008-2010 (Sénatrice Valérie LETARD, janvier 2012 ; Recommandations de bonnes pratiques / Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent (HAS – ANESM, mars 2012) ; et
Rapport « Le coût économique et social de l’autisme » ( CESE, octobre 2012). Le gouvernement se félicite également de ces « avancées », qui resteront pourtant lettre morte sans mesures fermes et coercitives de sa part. A préciser qu’à l’issue de ce Colloque Autisme, un énième rapport sera présenté à l’ensemble des parlementaires de la Commission des affaires sociales du Sénat.

Depuis la mise en place du nouveau gouvernement, VAINCRE L’AUTISME n’a cessé d’agir sur tous les fronts, notamment par son implication dans le Comité National Autisme (CNA) pour élaborer le 3e plan autisme.. Cependant, au fil des réunions du CNA se dessinent et se confirment des perspectives contraires à l’intérêt de l’autisme et des personnes concernées, visant à remettre à jour une politique « à l’ancienne », en train de se remettre en place avec les pouvoirs établis, allant à l’encontre des évolutions significatives menées par le gouvernement précédent (structures innovantes, socle de connaissance, recommandations, label Grande Cause nationale, etc.).

Dans sa Lettre ouverte à Mme Marisol TOURAINE et au gouvernement français, VAINCRE L'AUTISME soulève de sérieuses inquiétudes sur le tournant que va prendre le 3ème plan autisme.

J'ai fait partie des privilégiés qui ont pu assister au colloque de 6 décembre. Bon nombre de demandes n'ont pu avoir de suite favorable compte tenu de la capacité de la salle.

Un programme alléchant :

colloque_AUTISME_au_Sénat_6_décembre_2012

Je penses que ce fut un moment d'échange important.

Important car tous les participants ont pu entendre le message clair visant à la mise en oeuvre des recommandations HAS/ANESM de mars 2012 sur le terrain.

Important dans la mesure où "nos politiques" à l'origine de colloque ont pu mesurer l'impatience et le désespoir des familles palpables lors des échanges avec la salle ... c'était à chaque fois des dizaines de bras qui se levaient pour demander la parole et les situations décrites avaient de quoi faire réfléchir ou frémir.

MAIS, de fait, le choix de ne pas associer les associations de parents (Autisme France, Vaincre l'Autisme) à l'élaboration de ce troisième plan me semble pour le moins susciter des réserves voire des inquiétudes pour toutes les familles concernées.

Grâce à cette manifestation, Madame Marie-Arlette Carlotti ne pourra plus ignorer le cri de désespoir très bien résumé dans la tract d'Autisme France remis en séance.

J'ai personnellement beaucoup apprécié la qualité de l'intervention de M. Gwendal Rouillard, co-président du groupe études Autisme à l'Assemblée nationale le matin.

Standing ovation après l'intervention de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France !!!

extraits du tract révélateur d'Autisme France :

"AUTISME : LE SCANDALE FRANCAIS

Quel changements concrets pour les familles ? AUCUN !

Seule une volonté politique au plus haut sommet de l'Etat

pourra mettre fin au gaspillage

et arrêter le "massacre" de nos enfants."

                                                                                                 Jean-Jacques Dupuis

Voir aussi : http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/07/25763273.html

Remise de ma pétition

La pétition que j’avais créé pour changer les plans du plan autisme a été  stoppée mercredi 5 décembre, sur un chiffre de 5109 signatures récoltées en 9 jours.

Le lendemain, Rachida, maman d’enfant autiste et présidente de l’association Jeted, l’a remise au sénat à Mme Marie-Egyptienne, coordinatrice du plan autisme, à l’occasion du colloque sur le plan autisme.

Sénat, 6 décembre 2012 : la pétition est remise aux acteurs du plan autisme 3

Cette maman est une militante, une battante : elle se bat pour que les autistes soient inclus dans la sociétés, aient une prise en charge adaptée, soient respectés dans leurs droits fondamentaux. La situation dramatique de l’autisme en France, le cauchemar que vivent les personnes concernées par l’autisme, lui donne la volonté d’agir pour faire évoluer les mentalités, pour ouvrir les français à la différence.

L’État, proxénète ?

À l’heure actuelle peu de solutions sont offertes aux mamans d’enfants autistes, pour la prise en charge de leurs enfants. Elles sont obligées dans la plupart du temps d’arrêter leur activité professionnelle pour s’occuper de leur enfant au quotidien.

Mais cette activité n’est pas rémunérée, et bien au contraire : le suivi qu’elles doivent apporter dans le cadre de la prise en charge a un coût, entre 1500 et 2000€ par mois et par enfant, entre les formations qu’elles doivent suivre et l’intervention des différents thérapeutes. Ces prises en charge, qui suivent les recommandations de bonnes pratiques, devraient être financées par l’État.

Que faire, face à un gouvernement qui ne propose aucune solution, ou bien des solutions très éloignées de ce que préconise la Haute Autorité de Santé ?

Certaines d’entre elles ont opté pour vendre leurs charmes pour pouvoir financer la prise en charge de leur enfant : elles se prostituent.

En remettant la pétition, Rachida, elle-même mère de cinq enfants et scandalisée par ce que l’État, par sa politique de l’autruche force à faire, a dénoncé cette pratique humiliante, mais parfois inévitable pour certaines mères qui veulent un traitement adapté mais qui n’ont pas les moyens de le financer.

Pourquoi en a-t-elle parlé ? Parce que quelques jours auparavant, une maman s’était confiée à elle, lui apprenant qu’elle se prostituait, que c’était le seul moyen qu’elle avait trouvé pour financer la prise en charge de son enfant.

Je précise que cette maman n’est pas Rachida qui, en tant que présidente d’association, reçoit chaque jour des témoignages édifiants, dont celui-là.

Après avoir dénoncé la situation, elle a mis en relation la maman et Mme Marie-Egyptienne, qui se sont parlées longuement au téléphone. Mme Marie- Egyptienne est sortie un peu éprouvée de cette conversation, et lui a dit être choquée par cette histoire.

Conclusion à l’issue du colloque

Ce 3ème plan autisme semble plié : il ne tiendra pas trop compte de la situation réelle des familles, comme on a pu s’en rendre compte au colloque, en voyant les mines toutes étonnées des politiciens impliqués dans le plan autisme qui découvraient la colère des familles. (excepté Mr Rouillard) : « Ah bon, les familles ne sont pas contentes ? Mais pourquoi ? »

Le gouvernement n’a pas donné suite à la question posée par Mme Létard au gouvernement le 6 décembre. Dans cette question elle invitait le président de la république à faire du 3ème plan autisme un grand plan national à l’image du plan Alzheimer. Mais cela ne se fera pas, l’autisme n’est pas un sujet de société.

Voila la conclusion d’une présidente d’association à l’issue de ce colloque :  « Seule une volonté politique au plus haut sommet de l’état pourra mettre fin au gaspillage et arrêter le « massacre » de nos enfants. »

2012 : la France a 40 ans de retard / pays développés
2042 : la France a 70 ans de retard / pays développés

Mettre l’État sous pression

L’autisme n’a pas de téléthon…  On peut comprendre, si les français venaient à découvrir le scandale financier et humain, et devenaient sensibilisés, cela pourrait bien avoir un impact sur les politiciens, qui, sensibles à l’opinion publique, seraient probablement obligés de revoir leurs pratiques. Mais bon, y a pas.

Un bon moyen pour mettre la pression sur le gouvernement, serait que d’ici le début de la préparation du quatrième plan autisme, il y ait plusieurs recours administratifs engagés par des familles auprès de l’État, dans divers départements.

Maintenant qu’il y a une jurisprudence, et que de « bonnes » recommandations existent, qui sont pour l’avocat comme une sorte de « guide des prises en charge adaptées », les parents ne peuvent pas perdre si le dossier démontre bien qu’il y a carence de l’État dans la prise en charge selon les critères de la loi. (il a obligation de moyens et de résultats)

Pour les parents qui veulent en savoir plus sur des recours auprès de l’État, vous pouvez visiter cette page, et le blog destiné aux parents, qui est rattaché à l’association « SDDA-Autisme Droits »

En attendant, le député Daniel Fasquelle, soutenu par d’autres députés, vient de proposer une résolution au gouvernement : la mise en place d’une commission d’enquête pour mettre fin au scandale français en matière d’autisme.

Le gouvernement continuera-t-il d’ignorer le scandale ?

Information publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

N° 475

_____

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUATORZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 5 décembre 2012.

PROPOSITION DE RÉSOLUTION

tendant à créer une commission d’enquête pour mettre fin au scandale français en matière d’autisme,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

^{1 ()} Voir à ce titre l’article du Nouvel Observateur du 03/01/2001 : http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20010301.OBS2020/autisme-le-proces-de-l-infanticide.html

^{2 ()} Voir par exemple les articles suivants : http://lci.tf1.fr/france/justice/un-pere-aux-assises-pour-le-meurtre-de-sa-fille-autiste-6831070.html ; http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2011/11/13/97001-20111113FILWWW00104-elle-tue-son-enfant-autiste-et-se-suicide.php

^{3 ()} Voir à ce titre l’article « L’Autisme, la France et le Conseil de l’Europe » de Danièle
LANGLOYS, présidente d’Autisme France, http://www.autisme42.org/autisme_files/file/
Autisme%20france%20et%20europe.pdf

^{4 ()} CCNE, Avis n° 102 du 6 décembre 2007 « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21095_2.pdf

^{5 ()} Article L. 1111-2 du code de la santé publique

^{6 ()} Alors que l’on peut repérer les premiers signes dès 12 mois et poser un diagnostic entre 2 et 3 ans, le dépistage intervient en moyenne à 6 ans, d’après le livre blanc d’Autisme France.

^{7 ()} Articles R. 1111-1 à R. 1111-8 du code de la santé publique

^{8 ()} Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé : Autisme et autres TED, Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012

^{9 ()} Agnès Aflalo, Autisme, Nouveaux spectres, Nouveaux marchés, p. 11

Un document bouleversant !

Solutions d'espoir
un documentaire de Romain Carciofo
un regard sur l'autisme en France

Et un rappel :

Dépistage et prise en charge précoces des troubles du spectre autistique
Comment diagnostiquer dès 18 mois, pour quelles interventions précoces ?

Organisée par AURA 77.

Avec la participation de :

Docteur Nadia CHABANNE, Pédopsychiatre, Hôpital Robert Debré

Docteur Sophie BADUEL, Psychologue,
Assistante du Professeur Bernadette ROGE,
Université de Toulouse, CERESA

Jeudi 13 décembre 2012
de 13h30 à 17h00
Centre socioculturel Marc Brinon
Rue des vergers 77400 Saint-Thibault les Vignes

Conférence gratuite
Inscription obligatoire avant le 10 décembre 2012

Voir le programme ICI

Et pour s'inscrire c'est tout simple via l'imprimé en ligne => GO !

A la veille du colloque au Sénat un texte court et signifiant à lire attentivement :

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/12/communication-senat-V4-1.pdf

article publié sur le site de Autism Rights Watch

Nous vous proposons ici le deuxième volet de notre analyse sur la situation de l’autisme en France. Après le premier volet sur le packing, nous nous concentrons cette fois sur le volet politique.

Nous faisons le bilan mitigé d’une année symbolique où l’autisme a été désigné Grande Cause Nationale par le Gouvernement français et a connu la multiplication des rapports : rapport Létard en janvier, recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars, avis du Conseil Economique, Social et Environnemental en octobre.

Au final, nous observons surtout une frustration grandissante entre les professionnels, l’Etat et les associations, avec une cristallisation autour du plan autisme III.

La politique publique de l’autisme en France apparaît malmenée avec un gouvernement sous influence, incapable de prendre les mesures nécessaires pour mettre la France en conformité avec les prescriptions du Conseil de l’Europe.

Introduction : La ségrégation persiste en France

L’autisme reste l’objet d’un combat incessant entre, d’un coté, les personnes autistes, leurs parents, les associations d’usagers, et, de l’autre, le gouvernement Français, certaines associations de professionnels psychanalystes et psychiatres, ainsi que les associations gestionnaires d’institutions.

Dès 2004, une résolution du Conseil des Ministres du Conseil de l’Europe été rendue contre la France pour sa ségrégation des enfants autistes, suite à une réclamation collective d’Autisme Europe. Depuis, plusieurs résolutions sur l’autisme ont été émises par le Conseil de l’Europe (2007 et 2009).

La France n’a jamais changé significativement ses pratiques malgré deux « plan autisme ». Elle continue d’organiser la ségrégation des enfants autistes. Elle dispose toujours d’un système médical et médico-social (Hôpitaux de Jour, IME) séparé qui n’inclut pas les enfants dans une scolarité ordinaire. Au contraire, elle emploie toujours des méthodes psychanalytiques et des pratiques inadmissibles comme le Packing. Ce système produit des adultes non-autonomes et incapables de s’insérer dans la société. De plus, les parents d’enfants scolarisés se plaignent de devoir effectuer un parcours du combattant, semé d’embûches. Nombre d’enfants restent non scolarisés. Ceux qui le sont, ne sont scolarisés que quelques heures par semaines, parfois avec des Auxiliaires de Vie Scolaire partagées.

La Grand Cause utilisée pour faire oublier « Le Mur » et l’échec du plan autisme II

A l’automne 2011, la sortie du documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’Autisme » de Sophie Robert, en lien avec Autistes Sans Frontières, met le feu aux poudres.

Il montre la poursuite en France de l’utilisation de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme. En réponse, à la procédure judiciaire intentée par trois psychanalystes interviewés, une campagne de parents et de personnes autistes se met en place pour soutenir Sophie Robert et aboutit à la création du « Collectif Soutenons Le Mur ».

L’autisme s’embrase alors d’autant plus que de nombreux responsables associatifs constatent l’échec du plan autisme II 2008-2010.

Souhaitant probablement éteindre l’incendie ou donner le change, le Premier Ministre François Fillon annonce le 10 décembre 2011 à l’Assemblée Nationale l’octroi du label « Grande Cause Nationale 2012 » à l’autisme. Certaines fédérations et associations françaises, regroupées autour du label « Ensemble pour l’autisme » organisent alors des manifestations, ainsi qu’une campagne de sensibilisation, avec le soutien de l’Etat.

Le 12 janvier 2012, la sénatrice Valérie Létard remet son rapport d’évaluation du plan autisme II 2008-2010, à l’occasion des premières journées parlementaires sur l’autisme (Le rapport Létard est disponible ici). Le Quotidien du Médecin considère le bilan du second plan autisme comme « en demi-teinte » et note que « sur les 30 mesures du plan autisme 2008-2010, beaucoup n’auront été que très partiellement engagées ». Pour 20 minutes, le rapport « pointe le manque de places et un «retard important» dans la mise en place de méthodes adaptées ». L’article donne la parole à Valérie Létard qui observe que « l’opposition entre des conceptions de nature essentiellement psychanalytique, portées par une large proportion de psychiatres, et la demande pressante exprimée par les associations de familles, d’un recours aux approches éducatives et thérapeutiques» n’est pas encore surmontée ».

Le 20 janvier 2012, le Député UMP Daniel Fasquelle dépose une « proposition de loi visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes ». L’UNAPEI exige son retrait immédiat. Europe Ecologie Les Verts s’y oppose. L’ANCRA « s’inquiète » de la proposition de loi Fasquelle.

Le 26 janvier 2012, le Tribunal de Grande Instance de Lille condamne Sophie Robert et interdit le documentaire (toujours interdit à ce jour, et sans date de procès en appel connue). Le jour même, une conférence de presse est organisée à New York en signe de défiance. Une version modifiée du documentaire est présentée au congrès de l’ABAI à Philadelphie le lendemain. Autism Rights Watch est alors créée par Alex Plank et David Heurtevent pour continuer la défense des droits et l’inclusion des personnes avec autisme à travers le monde.

Le 9 février, le Premier Ministre François Fillon réunit les représentants du mouvement “Ensemble pour l’autisme” et lance officiellement l’année « Autisme Grande Cause Nationale 2012 ». A cette occasion il prononce un discours devant la presse. Un nouveau plan autisme III est annoncé, ainsi que la réactivation du Conseil National de l’Autisme.

Les vives tensions autour des recommandations de la HAS

Le 13 février 2012, le quotidien Libération fuite une version de travail des recommandations de la Haute Autorité de Santé sur l’autisme, déclenchant aussitôt une fureur générale. Libération écrit : « L’air de rien, c’est une véritable bombe clinique. La plus haute instance sanitaire française ferme la porte à la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme ». L’article déclenche aussitôt une mobilisation générale des professionnels de la pédopsychiatrie universitaire et de la psychanalyse. Le 28 février, le député Daniel Fasquelle fait état de pressions sur la HAS. Le 4 mars, l’Ecole de la Cause Freudienne organise une conférence au Lutétia, relayée par le site « la règle du jeu » de Bernard Henri Levy. Jacques Alain Miller y évoque « une atmosphère de « croisade » et de « chasse aux sorcières » ».

La HAS rend ses recommandations sur l’autisme le 8 mars 2012. Suite aux pressions, elle revient quelque peu sur sa version de travail. Elle s’abstient sur les interventions psychanalytiques ou de psychothérapie institutionnelle, et s’oppose formellement au packing, sauf dans le cadre de programmes de recherche. La HAS met en avant la mise en place du projet individuel de l’enfant et recommande les méthodes comportementales et éducatives (ABA, TEAACH, PECS, etc.).

Pourtant, certaines organisations professionnelles de la psychiatrie et de la psychanalyse promettent aussitôt de lutter contre la mise en place des recommandations. Dès le 18 mars, Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire prévenait dans l’Express : “les psychanalystes vont entrer en résistance“.

En mai, l’Association Lacanienne Internationale exige le retrait des recommandations de la Haute Autorité de Santé, et essuie une fin de  non recevoir.

Les élections présidentielles, puis législatives, et la mise en place du gouvernement conduisent à une période de calme pendant l’été.

Courant août, ARW attire l’attention de la Ministre de  la Santé sur un cas de maltraitance institutionnelle supposée, sans résultat. La proposition faite à une conseillère de François Hollande de  la rencontrer pour discuter de la situation de l’autisme et lui remettre la pétition de 10 000 signatures lancée par ARW en janvier reste également sans réponse.

En revanche, le Dr. Paul Matcho, psychiatre des hôpitaux et psychanalyste (Collectif des 39) est reçu le 13 septembre  au Ministère de la Santé par Laurent Chambaud, coordonnateur du pôle “Santé publique et sécurité sanitaire” au cabinet de la Ministre Marisol Touraine. Il lui rappelle leur opposition aux recommandations.

Un avis du CESE partial

Mi-septembre, le KOllectif du 7 janvier jette un doute sur la volonté réelle des professionnels d’appliquer les recommandations de la HAS. Franck Ramus, directeur de  recherche au CNRS, observe la sortie d’une  5^ème édition de la Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (CFTMEA) et pose ouvertement la question : « Peut-il y avoir une exception française en médecine ? » Le KOllectif du 7 janvier publie également une liste noire des formations sur l’autisme prévues en 2012 et 2013. On y observe que près des deux tiers des formations sont soit non conformes, soit partiellement conformes aux recommandations de la HAS.

En parallèle, Autism Rights Watch observe que l’Association Nationale des Centres Ressource Autisme (ANCRA) invite à Caen Pierre Delion, le promoteur du packing, ainsi que Christel Prado, rapporteur du CESE, et présidente de l’UNAPEI. ARW décide donc manifester à Caen le 29 septembre 2012 pour dénoncer ces invitations, la politique du gouvernement et les conflits d’intérêts. Le 3 octobre 2012, ARW obtient également l’annulation d’une action de formation sur le packing à l’université de Toulouse, déclenchant des injures de la part du docteur Alain Gillis, du professeur Pierre Delion et du Collectif des 39.

Le 6 et 7 octobre 2012, soit quelques jours avant la sortie de  l’avis du Conseil Economique Social et Environnemental (CESE), l’Ecole de la Cause Freudienne se réunit en congrès à Paris sur la « politique de la psychanalyse », rebaptisé journées « autisme et psychanalyse ». Au préalable, ils expédient un livre « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés » aux parlementaires, comme en atteste une lettre du député PS Gwendal Rouillard.

Ce même jour, les associations apprennent par voie de presse que le cabinet de Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée auprès du ministère de la Santé, en charge des Personnes handicapées a annoncé « lors d’une rencontre de presse » que « le nouveau plan Autisme ne devrait pas voir le jour avant le début de l’année prochaine ». Marie-Arlette Carlotti confirme ce report et appelle à la concertation le 9 octobre devant le CESE.

Le 9 octobre 2012, le Conseil Economique Social et Environnemental adopte à l’unanimité un avis sur l’autisme : « l’approfondissement et la large diffusion des connaissances est une exigence première qui suppose de former les acteurs, de financer la recherche, de collecter des données relatives au nombre et aux besoins des personnes autistes ».

En réalité, cet avis est inutile, puisqu’il refuse de remplir sa mission d’évaluation du coût économique et social de l’autisme. Le rapporteur indique être dans l’incapacité de chiffrer le nombre de personnes autistes et le coût de l’autisme. En réalité, l’avis est entaché d’un profond conflit d’intérêt du fait du rôle direct de Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, dans la gestion des institutions pour personnes handicapées. Pourtant, de nombreux orateurs saluent le fait que cet avis évite toute polémique.

En réaction, les députés PS Gwendal Rouillard et UMP Daniel Fasquelle expédient une lettre à leurs collègues indiquant : « Nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France ». Ils mettent en avant les pressions : « Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres. »

Un malaise est perceptible dans la presse qui publie très peu sur le sujet. On observe également une passe d’armes sur la réalité de l’absence de chiffrage entre Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France et Christel Prado, Présidente de l’UNAPEI.

Du blocage du Plan Autisme III aux huées

Le 15 octobre, Paul Matcho écrit à Laurent Chambaud pour se plaindre des actions menées par Autism Rights Watch à Caen, puis à Toulouse. Il accuse, à tort, Autisme France d’être responsable des actions de Caen. Il écrit : « Je souhaite au nom du Collectif des 39 vous alerter sur ces faits qui nous apparaissent intolérables sur le plan des échanges et débats sur les pratiques cliniques, faits qui relèves d’une sorte de terrorisme. » (dixit).

Ce même jour, Agnès Marie-Egyptienne, Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap (CIH), et Martine Pinville, député PS, désignée par le Gouvernement comme présidente du Conseil National de l’Autisme, chargé de l’élaboration du troisième plan autisme, organisent une réunion de concertation pour fixer le cadre de la concertation du plan Autisme III. Le plan autisme III est présenté autour de trois axes : la recherche, le développement de l’offre et la formation/sensibilisation. Le 19 octobre, le gouvernement confirme la désignation de Martine Pinville et les grands axes du plan prévu début 2013.

Danièle Langloys, Président d’Autisme France, demande à ce que les associations participent aux groupes de travail. La proposition est rejetée par le Gouvernement. Il préfère mettre en place, d’un côté des commissions d’experts qui devront émettre des propositions et de l’autre des groupes de concertation qui en débattront. En privé, les rumeurs circulent selon lesquelles Agnès Marie-Egyptienne aurait indiqué que les parents devraient être patients et qu’il n’y aurait pas d’argent pour financer le plan Autisme III. Le groupe d’expert « Recherche » se réunit les 13 et 15 novembre 2012, sans accord sur les propositions, qui restent vagues.

En parallèle, Autism Rights Watch rend le 11 novembre 2012 une position officielle sur la psychanalyse qui assimile les mouvements psychanalytiques français à des mouvements sectaires. Le 12 novembre 2012, ARW adresse à la MIVILUDES, organisme rattaché au Premier Ministre, des propositions pour lutter contre les dérives sectaires dans la santé et les universités à l’occasion d’un débat au Sénat sur les pratiques sectaires dans la santé.

Les tensions explosent au grand jour lors du Congrès d’Autisme France du 17 novembre 2012, qui doit marquer la clôture officielle de la Grande Cause Nationale. En introduction, Danièle Langloys y appelle les parents à « résister ». Ensuite, le discours de Mme Agnès-Marie Egyptienne, secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap est hué par de nombreux parents. Mme Egyptienne doit alors interrompre son discours sous les quolibets. Certains parents, proche d’Autism Rights Watch, font parti des chahuteurs. ARW est la première organisation à faire officiellement état de l’incident.

Pourtant des tensions apparaissent au sein des associations. Par exemple, Mohammed Sajidi, Président de Vaincre l’Autisme, répond aussitôt à Danièle Langloys dans un billet intitulé « résister ou agir ? » : «VAINCRE L’AUTISME gère à ce jour 2 FuturoSchool, 1 à Paris et 1 à Toulouse, chacune de ces structures expérimentales et innovantes pour enfants et adolescents autistes pouvant accueillir 12 enfants. La perspective est de 60 FuturoSchool à l’horizon 2021 pour 720 enfants au total. […] Ma conviction et mon engagement c’est de résister et continuer d’agir en même temps jusqu’à atteindre nos objectifs et obtenir nos revendications ».

Pour sa part, ARW décide de tirer la sonnette d’alarme au niveau européen et de rappeler la France à ses obligations en matière d’inclusion en prenant part fin novembre au premier séminaire du Conseil de l’Europe sur la lutte contre la ségrégation scolaire et périscolaire en Europe.

Conclusion : l’échec annoncé

La situation de l’autisme est aujourd’hui critique en France.

Les recommandations de la Haute Autorité de Santé sont extrêmement fragiles. Elles n’ont pas force de loi et font face à l’opposition d’un certain nombre d’organisations professionnelles de la pédopsychiatrie et de la psychanalyse.

Le Plan Autisme III est lui-même en grande difficulté. Les parents et leurs associations se sentent lésés. Les experts s’affrontent. L’Etat, qui n’a pas rempli les promesses du plan autisme II, est d’autant moins crédible qu’il refuse de s’attaquer aux problèmes de fond de la ségrégation éducative et de financer réellement le plan autisme III.

Les chances sont donc faibles de voir la France utiliser le plan Autisme III pour se mettre en conformité avec la résolution de 2004 du Conseil de l’Europe.

Autism Rights Watch soutiendra donc la nouvelle réclamation collective de l’association Vaincre l’Autisme, portée par l’Action Européenne des Handicapés (AEH), et déclarée recevable par le comité Européen des Droits Sociaux le 12 septembre 2012.

La France n’a toujours pas compris le message, pourtant clair, qui lui est envoyé depuis bientôt dix ans au niveau européen !

article publié sur le site de la Fédération Sésame Autisme

Suite à l'article de Monsieur SADOUN dans Médiapart qui a provoqué de nombreuses réactions la Fédération réaffirme ses positions :   

La Fédération Française Sésame Autisme ne cautionne en aucun cas les propos de monsieur Patrick SADOUN.

La Fédération ne reconnaît pas la psychanalyse comme thérapie pour la personne avec autisme.

Les établissements gérés par les Associations Sésame respectent les recommandations de la HAS et appliquent les prises en charge recommandées.

Bernadette MAILLARD-FLORENS

Lire l'article de M. Sadoun ici

Je me dois de faire connaître mon opinion qui rejoins je pense celles de nombreux parents pas forcémment "encartés" mais lucides. Les propositions d'Autisme France me paraissent être un socle commun intéressant pour pouvoir peser sur les décisions à venir => voir ICI

Le bon sens, les connaissances actuelles concernant ce handicap sur les bases des recommandations de la HAS & de l'ANESM me semble pouvoir largement aider à la mise en oeuvre de mesures adaptées. Il faut donc avancer sur cette base. Nous ne sommes plus au temps ou l'autisme était une énigme que l'on pouvait interpréter avec les dérives que l'on connaît ... La médecine a-t-elle persistée dans la saignée ?


Voir le programme du colloque ICI

Et pour ceux qui veulent aller plus loin, j'ai déjà publié un article concernant mon soutien à l'action de Madame Danièle Langloys, présidente d'Autisme France :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/11/25/25662523.html

Le chantier est immense et les familles sont parfois exaspérées ... on peut l'admettre !

Jean-Jacques Dupuis

Avec en bonus des infos sur l'action de l'une des invités : Marie-Lucile Calmettes, Présidente de l'association A Tire d'Aile (36)

Débat Présenté par : Benoît Duquesne Durée : 61mn

Résumé :
Pour faire suite à la diffusion du documentaire-fiction «Le Cerveau d'Hugo», qui raconte la vie et le parcours d'un jeune autiste et de sa famille, Benoît Duquesne propose de faire le bilan des connaissances sur cette maladie. Quelles sont les thérapies envisagées par la médecine ? Quelle prise en charge les familles peuvent-elles attendre, notamment sur le plan de l'accompagnement scolaire ? Que deviennent ces personnes une fois adultes, parfois livrées à elles-mêmes ? Sur le plateau, de nombreux spécialistes viennent éclairer cette question aux côtés d'invités qui livrent leur témoignage et leur vécu.

A voir aussi : Le cerveau d'hugo (Film de Sophie Révil) : http://youtu.be/5GORnhWzuVA

Tv express nous donne la liste des invités et pose les bonnes questions :

Autisme : Le scandale français

- L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?

Inauguration de la Maison des Oiseaux
Discours de Marie-Lucile Calmettes, Présidente de l'association A Tire d'Aile
www.atiredaile.org