CONFERENCE GRATUITE
L’accompagnement des adultes avec autisme sévère
en institutions médico-sociales et sanitaires
Jeudi 13 février 2014 de 9h00 à 17h00
Centre culturel Marc Brinon, Saint-Thibault les Vignes (77)

L’autisme à l’âge adulte constitue désormais une préoccupation majeure lorsqu’on évoque la situation des personnes avec autisme en France. Le 3ème Plan-Autisme 2013-2017 insiste notamment sur la nécessité pour les établissements et services médico-sociaux, d’adapter l’accompagnement proposé aux spécificités des adultes avec autisme sur la base des recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM (2010) et de la HAS (2011). Si cela constitue un enjeu majeur en termes de qualité de vie pour ces adultes, cela soulève également un certain nombre de questions et de changements de pratiques pour les institutions sanitaires et médico-sociales.

Voir le programme ci-après :

Pre_programme_conference_Accompagnement_des_adultes_avec_autisme_1_

article publié sur handicap.fr

Marie-Arlette Carlotti déplore que la journaliste Olivia Cattan enchaîne les contrevérités sur les plateaux avec pour seul but la promotion de son livre.

« J’ai rencontré pendant des mois des familles, des associations, des professionnels, en France et en Belgique, avant de proposer un 3ème plan autisme le 2 mai 2013. 205 millions d’euros ont été débloqués dans un contexte budgétaire que chacun sait extrêmement tendu. Nous en ferons justement la semaine prochaine un premier bilan. Dire que rien n’a été fait, que les grandes associations sont illégitimes et que règne un système mafieux, c’est céder au mensonge et au mépris. »

« Sur tous les sujets évoqués par Olivia Cattan et sur d’autres, nous avons agi. Avec le 3ème plan autisme, nous avons changé d’orientation et de braquet. Ce sont désormais les recommandations de la HAS qui sont la règle et un budget sans précédent a été dégagé. Diagnostic précoce, scolarisation, accompagnement tout au long de la vie, répit pour les parents, formation des professionnels en contact avec les enfants : toutes ces dimensions sont intégrées au 3ème plan autisme avec à chaque fois des moyens substantiels. »

Les dix mesures phares du 3ème plan autisme

1. Le dépistage précoce dès 18 mois 2. Un réseau de dépistage et diagnostic précoce de proximité 3. 700 places en unité d’enseignement en maternelle pour préparer les enfants à l’école ordinaire 4. 850 places de SESSAD pour les enfants 5. 1 500 places pour les adultes (Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) + Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) + Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapées (SAMSAH) 6. 1 173 postes créés pour transformer les structures existantes 7. 350 places de répit pour soulager les parents 8. L’harmonisation des pratiques et le renforcement des Centres Ressource Autisme 9. La formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social 10. Une participation des familles à la gouvernance du plan, au niveau national et local

A ces mesures spécifiques au plan autisme viennent s’ajouter des actions plus générales en faveur de l’inclusion des personnes handicapées. Par exemple l’inclusion scolaire avec le recrutement de 10 000 AVS en deux ans et la CDIsation de 28 000 assistants d’éducation.

« J’ai associé les familles à l’élaboration du plan, à sa gouvernance et à son suivi. A toutes les étapes, je souhaite que les familles puissent s’exprimer, donner leur avis sur ce qu’elles jugent bon pour leur enfant. Je suis lucide ; je mesure le chemin qu’il reste à parcourir. Mais il n’est plus possible de dire que l’Etat se désintéresse de l’autisme. Au contraire, le 3ème plan autisme est un engagement fort du Gouvernement. »

article publié sur le blog "Des mots grattent"

mercredi 5 février 2014

La France réussit le Grand Chelem ! (Edit)

En France, seuls 20% des enfants autistes seraient scolarisés. Photo : AFP

L’autisme est défini par l’OMS comme un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans et qui serait lié à un défaut de maturation du système nerveux. Il se caractérise par des troubles du comportement (communication, sociabilisation, obsessions, gestes répétitifs) qui se manifestent de façon diverse et plus ou moins grave selon les enfants. Le plus connu est le syndrome d'Asperger. Il se caractérise pas des troubles de la communication et des interactions sociales, mais sans altérer le développement cognitif de l'enfant dont l'intelligence s'avère normale, voire supérieure à la moyenne. 

Franck Ramus

Docteur en sciences cognitives et directeur de recherches au CNRS

article publié dans le Huffingtonpost

 

Signataires: Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, Michel Favre, Président de Pro Aid Autisme, membre du Collectif Autisme, Vincent Gerhrads, Président d'Autistes sans Frontières, membre du Collectif Autisme, Elaine Hardiman-Taveau, Présidente d'Asperger Aide France, membre du Collectif Autisme, Bertrand Jacques, Président de Agir et vivre l'autisme, membre du Collectif Autisme, & le KOllectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves

Ces dernières semaines, trois films documentaires offrent des regards complémentaires permettant de mieux comprendre la manière dont la France traite les enfants en situation de handicap mental, cognitif ou psychique : "Le Mur, ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" de Sophie Robert, sorti en septembre 2011 sur internet, interdit de diffusion en janvier 2012 suite à la plainte de trois intervenants, puis libéré le 16 janvier 2014 par jugement de la cour d'appel de Douai ; "A ciel ouvert", de Mariana Otero, sorti en salles le 8 janvier 2014 ; et "Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent" de Nicolas Bourgoin, diffusé sur M6 le 19 janvier 2014.

Dans Le Mur, onze psychanalystes exposent doctement leurs théories archaïques de l'autisme. Ils y étalent en toute candeur leur ignorance des connaissances scientifiques sur l'autisme, leur absence totale d'ambition thérapeutique et éducative, et leur dédain des autres approches réputées plus efficaces. "A ciel ouvert" montre la mise en pratique de ces théories dans l'institution dirigée par Alexandre Stevens, l'un des plaignants à l'encontre du Mur. Bien que montrant cette institution sous son jour le plus flatteur, ce film révèle un internat-centre de loisirs au sein duquel les activités proposées par les intervenants aux enfants ne répondent à aucun objectif éducatif précis mais découlent vaguement d'interprétations freudo-lacaniennes alambiquées de leurs comportements. Comme le dit l'un des intervenants, "on essaye d'avoir une demande nulle", et les résultats que l'on peut attendre dans ces conditions sont à l'avenant. Le film de Nicolas Bourgoin, lui, montre ce qui peut se faire de pire dans des institutions accueillant des enfants en situation de handicap mental : l'insalubrité, les traitements dégradants, la maltraitance auront bien sûr choqué tous les Français. Il est évidemment hors de question de faire des amalgames et d'imputer ces cas extrêmes à la psychanalyse ou à quelque doctrine psychiatrique que ce soit. Il est néanmoins possible de déceler des facteurs communs : absence de projet éducatif et thérapeutique ; personnels soignants sans formation digne de ce nom qui, au mieux, bricolent dans l'ignorance totale des bonnes pratiques ; neuroleptiques et contention comme seules réponses aux comportements inadaptés, faute de connaître et de vouloir appliquer les techniques comportementales qui permettraient à la fois de prévenir ces comportements et de les réguler efficacement ; irresponsabilité généralisée des acteurs qui n'ont jamais à rendre compte de leurs choix et de leurs actes. Les mêmes mécanismes qui permettent aux pratiques psychanalytiques pour l'autisme de perdurer malgré leur inefficacité permettent à certains établissements de déraper dramatiquement en toute impunité.

La maltraitance n'est donc pas un accident malheureux et isolé. C'est le résultat de tout un système, qui requiert la complicité de nombreux acteurs et institutions à tous les niveaux. A commencer par les facultés de médecine et de psychologie, les écoles de psychomotricité et divers organismes de formation qui continuent à professer majoritairement des théories du développement de l'enfant et de ses troubles totalement dépassées, et dont le corps professoral tend à se reproduire à l'identique par le biais de recrutements consanguins. Les Agences Régionales de Santé, qui, sans exercer de véritable contrôle, s'appuient sur les conseils de professionnels qui sont à la fois juge et partie, certifiant des institutions aux pratiques aberrantes pour préserver l'existant, et rechignant à homologuer des structures innovantes adhérant aux bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS). La Sécurité Sociale, qui rembourse servilement toutes ces prestations sans contrôle de leur qualité, ni même de leur conformité. Les Maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH), qui pour beaucoup peinent à prendre en compte les spécificités du handicap cognitif et mental. Les professionnels de santé, peu formés aux bonnes pratiques, dont les connaissances sur les troubles du développement datent parfois de plusieurs décennies, au mépris de leurs codes de déontologie. L'Education Nationale qui, au mépris de la loi Chossy de 1996 et de la loi de 2005 sur le handicap, préfère voir les enfants en situation de handicap dans n'importe quelle institution plutôt que dans ses classes. La société toute entière qui, par son refus d'inclure toutes les personnes handicapées en son sein, trouve bien commodes ces institutions fermées qui les rendent invisibles, quand bien même cela accroit les risques de dérives tout aussi invisibles.

Si pendant longtemps tout fut permis et les professionnels furent livrés à eux-mêmes parce qu'aucun référentiel n'existait, ils ne peuvent plus aujourd'hui ignorer les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé, ni les préconisations du 3ème plan Autisme. On aurait pu croire que les professionnels seraient ravis d'être enfin guidés et épaulés dans leur pratique par un corpus de connaissances à jour et les résultats d'essais cliniques sur différents types de prise en charge. Que nenni ! Les deux dernières années ont vu une indécente litanie de lettres (à la ministre, au président de la République), d'articles, de pétitions (et même un recours en Conseil d'Etat !) d'à peu près toutes les associations et syndicats de la psychiatrie (1) contestant à la fois les recommandations de la HAS et le 3ème plan Autisme. Fédération Française de Psychiatrie, Association Lacanienne Internationale, Ecole de la Cause Freudienne, Collectif des 39, et bien d'autres (2), tous unis pour dénigrer les méthodes comportementales efficaces comme étant du "dressage", pour revendiquer sans vergogne de continuer à travailler comme ils l'ont toujours fait, sans rien changer, surtout sans aucun compte à rendre, et pour nier à l'Etat tout droit de se mêler de leurs pratiques ! Ou comment ériger l'irresponsabilité en vertu cardinale. Devant une telle résistance passive des acteurs de terrain, il est donc d'autant plus urgent que tous les instances de l'Etat prennent leurs responsabilités : le ministère de la Santé, les universités, les ARS, les Caisses primaires d'assurance maladie, les MDPH, l'Education Nationale, tous doivent jouer pleinement leur rôle pour faciliter l'adoption des bonnes pratiques partout sur le territoire et donner aux enfants en situation de handicap les meilleures chances d'apprendre, de devenir autonome et de participer à la vie en société.

1. A l'exception de deux collectifs ultra-minoritaires qui se sont constitués précisément pour se distinguer de la masse : L' Association pour la promotion des pratiques fondees sur des preuves en psychopathologie du developpement et Pour une psychiatrie de progrès.
2. Une liste d'organisations signataires d'un de ces appels est disponible sur www.hospitalite-autistes.org

Extrait du documentaire "Mon fils, un si long combat", diffusé sur France 5, le 21 janvier 2014 (capture d'écran).

Chère Eglantine,

Je vous écris cette lettre parce que, sans le vouloir, vous avez créé une grande inquiétude chez beaucoup de parents.

Alors qu’à l’étranger les méthodes comportementalistes, l’inclusion scolaire, la socialisation sont acquises, que de nombreux enfants y compris des personnes autistes sévères ont réussi grâce à ces prises en charge à progresser et avoir une vie quasi-normale, vous avez mis en lumière le "packing", une méthode maltraitante et barbare, une méthode d’un autre temps, datant des années 1950, où l’on pensait qu'enfermer le corps d’un enfant dans des draps humides et glacials pouvait avoir quelque chose de bénéfique.

En d’autres temps, les électrochocs étaient aussi conseillés.

Respecter le ressenti émotionnel de l’enfant

Mais nous sommes en 2014, Églantine, le monde scientifique et la recherche internationale ont avancé et montré que l’autisme n’était pas une maladie mentale mais un syndrome, et que les approches recommandées par le monde médical sont les stimulations cognitive, éducative et sensorielle.

Je vous ai appelé afin de vous parler de toutes ces méthodes que j’ai vues en Israël, aux Pays-Bas, en Italie et qui ont sauvé des centaines d’enfants. Je vous ai proposé mon aide, vous l’avez refusé, c’est votre choix. 

Je respecte trop les parents, notamment les mamans seules à qui j’ai apporté tant de fois mon aide, que je ne voulais, au départ, rien écrire à ce sujet. Mais vous entendre comparer le "packing" à un bain de mer est inacceptable. Tout comme la lettre ouverte d’un psychanalyste qui suit votre campagne médiatique et qui vous présente comme la nouvelle ardente défenseuse de cette méthode. 

Après que de nombreuses associations de familles, que l’ancienne ministre de la Santé se soient battues pour faire invalider cette méthode par la Haute autorité de santé (HAS), je ne peux vous laisser propager de fausses idées au mépris de cette recommandation et à l’insu des médias qui ne comprennent pas l’enjeu dissimulé derrière vos propos et leurs conséquences directes sur les familles.

Il en va du bien-être et de l’avenir de nos enfants autistes et je ne pouvais continuer à me taire. 

Votre souffrance me prend aux tripes

Vous avez fait un documentaire qui montre votre désespoir et je comprends que vous soyez épuisée par tant de combats. Vous avez très bien montré le manque de structures, l’absurdité d’aide et d’informations pour les familles.

Mais sachez, Églantine, que des centaines de mamans comme moi, comme d’autres, vivent la même chose que vous. Elles connaissent l’errance, le doute, l’isolement, le désespoir et pour la plupart la précarité financière. Mais ces femmes ont préféré choisir les méthodes recommandées par la HAS, l’école et l’éducation, plutôt que l’hôpital et des méthodes violentes qui ne respectent pas le ressenti émotionnel de l’enfant.

Alors chacun est libre de faire ce qu’il veut avec son enfant, je n’ai jamais jugé personne et je ne le ferai jamais, mais vous ne pouvez pas, Églantine, propager en toute impunité chez nos amis médias de telles idées.

Alors voilà pourquoi je vous écris cette lettre, la porte de "Paroles de femmes" vous sera toujours ouverte, comme je vous l’ai dit lors de notre conversation, parce que votre souffrance me prend aux tripes et que vous êtes une femme qui a comme nous toutes connu le parcours du combattant.

Mais chacun d’entre nous a une responsabilité morale vis-à-vis des autres et je me sentais aujourd’hui le devoir de vous répondre afin que la parole de ces centaines de familles, de psychologues comportementalistes, d’orthophonistes et de chercheurs, soit entendue. C’est une question de santé publique.

L’objectif de nous tous, parents, c’est d’amener nos enfants à être des citoyens presque ordinaires afin qu’ils puissent fonder une famille, trouver un emploi et être tout simplement heureux.

Le 8 mars 2012, la Haute Autorité de Santé émet un rapport qui écarte la psychanalyse du champ des thérapies recommandées dans l'autisme.

L'Association Lacanienne Internationale (A.L.I.), dirigée par le psychanalyste Charles Melman, intente alors un recours devant le Conseil d'Etat pour tenter d'invalider la décision de la HAS.

En 1998, l'A.L.I. a fondé une association PREAUT destinée à faire de la recherche sur les signes précurseurs de l'autisme.

La théoricienne de ce mouvement est la psychologue-psychanalyste Marie-Christine Laznik.

Voici des extraits d'une interview accordée à Sophie Robert en 2010, dans le cadre de la préparation de la série "LA PSYCHANALYSE DEVOILEE"'.

par EgaliTED (son site) vendredi 31 janvier 2014 -

Il y a quelques semaines nous avons publié un article qui examinait le contenu des appels à projets émis par les Agences Régionales de Santé, portant sur des structures pour personnes avec autisme. Nous en avions conclu qu’à peine un quart des appels à projets intégrait réellement les enjeux des recommandations de prise en charge de la HAS, d’où un risque d’attribuer des projets à des gestionnaires pas forcément au fait des prises en charges recommandées. Ces derniers jours, l’un de ces appels à projets a créé la polémique entre les familles concernées et une ARS, illustrant ainsi nos craintes.

 Cet appel à projets concerne une ouverture de Sessad labellisé « autisme » pour lequel le cahier des charges mettait bien en exergue les recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé, et qui bénéficie également d’un budget au-dessus de la moyenne quoique en-dessous des préconisations du Plan Autisme. Cependant, les critères de notation n’avaient pas été publiés en ligne sur le site de l’ARS concernée, ce qui n’avait pas permis d’en évaluer la pertinence dans notre enquête. La commission de sélection a publié un avis de classement, qui n’est que consultatif mais qui est suivi par le Directeur de l’ARS dans la quasi-totalité des cas. C’est cet avis qui a mis le feu aux poudres sur les réseaux sociaux et au sein du milieu associatif lié à l’autisme ; nous allons examiner pourquoi.

Le projet classé premier est porté par une association, appelons là « A », qui gère déjà plusieurs dizaines d’établissements médico sociaux dans la région concernée, dont plusieurs Sessad. Son projet associatif y mentionne « la prise en charge de dysfonctionnements intellectuels et psychiques, grâce à la prévention, l’observation, l’éducation, les soins médico-psychologiques, la vie institutionnelle thérapeutique et les actions de réinsertion » avec des « moyens [sont] mis en œuvre par des équipes pluridisciplinaires ». Par ailleurs, « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre. »

Cependant, jusqu’à ce que la polémique se mette à enfler, ce projet associatif était très différent. Ainsi on n’y faisait aucune mention des recommandations de la HAS pour les personnes avec autisme. A l’inverse, on trouve encore facilement les rapports d’activités des années passées dans lesquels figurent encore les éléments qui ont choqué : « L’Association prend en charge des enfants et des adolescents présentant des dysfonctionnements intellectuels et affectifs ainsi que des souffrances psychologiques. Ces sujets sont en difficulté dans leur vie personnelle et sociale quelle que soit l’origine de ces difficultés : affection d’ordre psychiatrique, psychologique, ou déficience accompagnée d’un handicap. (…) L’Association met en oeuvre une complémentarité de techniques autour de conceptions plurifactorielles de la genèse des troubles et une vision de prise en charge alliant des dimensions diverses et, non exclusives, autour de deux axes principaux : la dimension du soin dans son abord psychothérapique où la référence psychodynamique privilégie la psychanalyse qui permet de prendre en compte la part inconsciente des processus psychiques du sujet. Les dimensions éducatives, pédagogiques et sociales. Elles font appel à des pratiques et méthodes diversifiées empruntant toutes les formes connues, leurs seules limites seront liées soit à la psychopathologie du sujet (impossibilité permanente ou transitoire de mise en oeuvre), soit à des considérations liées au respect de la personne/sujet, soit au respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle (travail d’équipe). »

Cette présentation des orientations de l’association « A » ne semble pas, au premier abord, très compatible d’une prise en charge de l’autisme conforme aux recommandations de la HAS :

- L’autisme n’est pas un dysfonctionnement intellectuel, ni un dysfonctionnement affectif, et ne résulte pas de souffrances psychologiques (Etat des connaissances HAS 2010)

- Le soin « psychodynamique » privilégiant la psychanalyse ne figure pas dans les prises en charges recommandées (Recommandations de bonnes pratiques HAS/ANESM 2012)

- A l’inverse, les prises en charges recommandées (TEACCH, ABA, PECS en particulier) ne sont mentionnées nulle part sur le site web de l’association ; de plus, compte tenu des orientations affichées par cette association jusqu’en 2013, et connaissant les fortes réticences fréquemment rencontrées chez les professionnels d’obédience psychanalytique vis-à-vis de ces approches, on peut craindre que leur application se trouve vite limitée par le « respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle » préexistant chez les employés de cette association.

Les offres d’emploi présentes sur leur site n’incitent pas à plus d’optimisme. En effet on trouve par exemple deux postes de médecins psychiatres « de formation psychanalytique », ou encore un poste d’orthophoniste pour du « travail institutionnel avec références psychodynamiques ». En revanche aucun poste proposé pour des professionnels formés en TEACCH, en ABA, en PECS, en ESDM, ou toute autre approche recommandée par la HAS pour la prise en charge de l’autisme. Pourtant, compte tenu du nombre important d’établissements gérés par cette association, et qui accueillent toutes sortes de publics, on aurait pu s’attendre à ce qu’ils aient besoin d’en embaucher.

Autre élément troublant : le directeur général de l’association « A » a publié en 2013 un article dans un journal de psychologie français, comportant ses réflexions sur l’avenir au sujet de certaines structures médico-sociales. Il y exprime par exemple que « L’équipe pluri ou transdisciplinaire, le traitement ambulatoire, la psychanalyse, qui étaient fondateurs aux origines ne sont plus des thèmes originaux mais des valeurs à défendre », ou encore : « il m’apparaît incontournable de parler de la psychanalyse « non consensuelle » pour prendre en charge les enfants autistes. Bien sûr, les professionnels se référant massivement à la théorie psychanalytique ne pouvaient qu’être en émoi. Faut-il s’en alarmer à ce point ? Cela montre principalement que certains partisans dogmatiques des TCC sont meilleurs communicants et lobbyistes que certains partisans de la théorie psychanalytique.  » Même si plus loin il dit travailler avec « un ensemble de méthodes, y compris l’ABA », ces propos ne sont pas très rassurants pour les associations de familles qui se battent depuis des décennies pour enfin tourner la page de la psychanalyse et mettre en œuvre les prises en charge recommandées par la HAS.

La fin de ce texte est particulièrement révélatrice : « Nous avons pris le parti qu’une découverte d’une ou plusieurs causes organiques de l’autisme ne remettraient pas en cause notre travail relationnel et psycho-dynamique (pour être politiquement correct) » et plus loin « nous réaffirmons les valeurs de notre projet associatif inscrivant la théorie psychanalytique sans exclusive pour les prises en charge des enfants et des adolescents accueillis ».

On peut en comprendre que malgré les avancées des connaissances en autisme, cette association n’avait en 2013 aucune intention de remettre en cause ses pratiques.

Lorsque l’on met ensemble tous ces éléments, on ne peut que s’interroger : comment cette association réussira-t’elle à mener à bien ce qu’elle annonce aujourd’hui sur son site internet : « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre » ? En l’espace de quelques mois, cette association a-t’elle donc déjà réussi sa mue pour passer d’une optique ou la place de la psychanalyse est annoncée comme primordiale, à des prises en charges éducatives cognitivo-comportementales telles que l’ABA, le TEACCH, le PECS ? Dispose-t’elle des personnels formés, pas seulement brièvement au cours de quelques stages, mais par exemple par le biais d’un des rares diplômes universitaires qui existent en France aujourd’hui pour former à ces approches ?

Par ailleurs l’association classée deuxième par la commission de sélection (appelons là « B »), elle, est bien connue des associations de familles : elle gère également un nombre significatif d’établissements médico-sociaux, mais contrairement à l’association « A », elle a été créée dès le départ pour mettre en œuvre les approches recommandées par la HAS et a toujours revendiqué ne pas utiliser la psychanalyse dans ses prises en charge, en se référant exclusivement aux approches bénéficiant d’une validation scientifique crédible dans le domaine de l’autisme.

Lorsque certains parents ont mis en lumière ces informations sur les réseaux sociaux, la polémique a enflé au point que l’ARS concernée a été contactée, à la fois par une des principales associations d’usagers, et directement par des messages adressés par les internautes individuellement. Les quelques explications fournies pour expliquer le classement final ont été les suivantes :

- « il faut passer un écrit et un oral, l’association « B » n’a pas été bonne à l’oral »… C’est assez surréaliste : la forme des présentations est donc plus important que le fond des projets présentés ? L’avenir des enfants tient-il donc plus aux qualités d’orateurs des porteurs de projets qu’aux compétences des intervenants ?

- « l’association « A », qui jusqu’à présent axait tout son projet autour de la psychanalyse, s’est engagée à se former et à modifier son projet associatif » : en effet, ledit projet n’est plus sur son site web et il est bien mentionné qu’il est en cours de refonte ; cependant, pourquoi alors choisir une association qui doit de toute évidence mener à bien un gigantesque chantier de formation et de transformation, plutôt qu’une autre, qui a déjà des années d’expérience dans l’utilisation des bonnes pratiques recommandées par la HAS ?

- « c’est au Ministère de Madame Carlotti de donner des instructions claires pour qu’il y ait un coefficient fort dans le cahier des charges à l’expérience prouvée en matière d’interventions éducatives, développementales et comportementales » ! Donc l’ARS se défausse sur le Ministère, qui l’aurait laissée dans le flou concernant le poids à accorder à l’adéquation des prises en charges. N’est-ce pas pourtant là une des responsabilités fondamentales des ARS, justement, mettre en adéquation les politiques de santé publique aux besoins de la population d’une région ?

En conclusion, que retenir de cette affaire ? Une ARS qui botte en touche plutôt que prendre ses responsabilités ? La sélection d’une grosse association gestionnaire au détriment d’une plus petite, selon des critères inconnus, mais dans lesquels l’expérience en prises en charges développementales et comportementales ne semble pas peser bien lourd ? Bref, le « business as usual » plutôt que l’intérêt primordial des personnes avec autisme ?...

Espérons qu’au minimum, cette polémique aura pour effets de pousser l’ARS à changer son mode de notation des projets. Les associations ainsi que les parents d’enfants atteints d’autisme resteront toujours vigilants, et continueront de dénoncer les dysfonctionnements du système à chaque fois que cela sera nécessaire pour faire évoluer les pratiques et faire appliquer concrètement les recommandations de la HAS.

Salle comble et  présentation claire faite par :

• Marie-Françoise QUERNE, référente régionale autisme de l'ARS
• Marianne MAROUZE, responsable département des établisssement médico-sociaux de l'ARS (94)
• saïd ACEF, directeur du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France)

De nombreux professionnels & familles venues se voir détailler les mesures arrêtées et les évolutions à venir ...

Débats avec la salle enrichissants permettant de mettre en évidence certaines réticences ... mais surtout d'apporter des réponses à des points particuliers.

Une journée enrichissante agrémentée de très belles rencontres ...

Présentation du plan 3 Autisme – L’Etat des connaissances et de Recommandation de bonne pratique concernant l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED).

Cette journée est  organisée conjointement par l’ARS, la DT 94, le Conseil Général 94 et le CRAIF.

Cette rencontre doit être aussi une occasion pour l’ensemble des professionnels œuvrant auprès d’un public présentant des troubles autistiques de pouvoir se rencontrer et échanger, prolongeant ainsi la dynamique partenariale initiée dans le cadre de l’élaboration du troisième Schéma Départemental en faveur des Personnes Handicapées.

Cette journée d’information se déroulera le :

28 Janvier 2014

De 8h30 à 17h

« Espace Reuilly »

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2014/01/06/28875526.html

article publié sur le site de Gwendal Rouillard, député du Morbihan

& co-président du groupe d’Etudes sur l’Autisme à l’Assemblée nationale

jeudi 23 janvier 2014, par Gwendal Rouillard.

Écœurement, révolte, indignation. Tels ont été les sentiments qui m’ont habité en découvrant les pratiques inacceptables de certains instituts et la maltraitance dont font l’objet certains enfants handicapés, dans l’émission "Zone Interdite" diffusée le 19 janvier dernier. Comment, au 21è siècle, de telles pratiques peuvent-elles encore perdurer ? Comment les structures visées ont pu oser traiter des enfants de la sorte ?

Ce documentaire nous rappelle ainsi, plus que jamais, que les familles, les enfants et toutes les personnes avec Autisme, ont besoin de nous, parlementaires. Ils ont besoin de notre mobilisation pour que ce genre de situations ne se reproduise plus.

C’est pour cela que, lors de la visite de l’IME « Cours de Venise », structure d’excellence située dans le 3e arrondissement de Paris, Marie Arlette Carlotti, Ministre chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, a annoncé différentes mesures d’urgence tendant à éradiquer ces terribles pratiques :

1- L’ensemble des établissements d’accueil doit être évalué d’ici à 2015 – Aujourd’hui, seulement un tiers le serait.
- Aucune dérogation ne sera faite aux établissements.
- Aucun renouvellement d’autorisation ne sera délivré aux établissements qui n’auront pas procédé à cette évaluation au cours de l’année. 100% des établissements devront justifier de leur bon fonctionnement pour pouvoir continuer à exercer.
2- Les ARS devront réaliser des contrôles inopinés des établissements sur leur territoire.
3- Les ARS devront créer en leur sein, des structures d’appui à la qualité des établissements médico-sociaux.
4- Une circulaire sera adressée très prochainement aux ARS pour les rappeler à leurs responsabilités éminentes en termes de contrôle, et les réponses appropriées qu’ils doivent apporter en cas de manquement d’un établissement.
5- L’Etat va proposer à l’ensemble des fédérations gestionnaires (UNAPEI, FEGAPEI, APAJH, FEHAP…) de signer une convention pour que tous les établissements aient l’obligation de faire la publicité des deux numéros d’alertes ( le 3977 - contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées adultes, le 119 pour les enfants) par voie d’affichage, dans les projets d’établissement, dans les livrets d’accueil, dans les contrats de séjour.
6- Le Projet de Loi sur l’Autonomie obligera les établissements à faire remonter automatiquement les signalements aux Conseils généraux, aux Présidents des Conseils généraux et aux ARS et les directeurs d’ARS devront en informer directement le cabinet de la ministre en charge.

Pour autant, nous devons éviter de faire de ces terribles situations, une généralité. Les professionnels médicaux, paramédicaux, sociaux, compétents sont la norme et les structures adaptées, dans lesquelles le bien-être et la dignité des enfants, adolescents ou adultes avec autisme existent. Notre rôle est de faire en sorte qu’elles s’universalisent. C’est pourquoi, nous continuons quotidiennement le combat afin de faire appliquer le 3e Plan Autisme sur tout le territoire

C’est également en ce sens que le groupe d’Etudes sur l’Autisme à l’Assemblée nationale recevra dès le début du mois de février, la Haute autorité de Santé afin qu’elle présente ses recommandations en matière de prise en charge de l’Autisme. En parallèle, nous axerons nos travaux du premier semestre sur l’Enseignement supérieur et plus précisément sur l’enseignement de l’Autisme dans les Universités françaises. Aujourd’hui encore, 121 sur 123 universités présentent l’Autisme comme un handicap mental alors qu’il s’agit d’un handicap cognitif. ça suffit, il faut que cela cesse.

Les personnes avec Autisme attendent de nous tous, que nous prenions nos responsabilités. Elles peuvent compter sur moi.

Présentation de l’IME "Cours de Venise" - Paris 3ème arrondissement

Discours Mme la Ministre CARLOTTI - IME "Cours de Venise" 22.01.14

article publié sur le site du Ministère des affaires Sociales et de la Santé

22 janvier 2014

Seul le prononcé fait foi

Mesdames, Messieurs,

Personne ne peut être insensible aux images d’enfants handicapés, violentés par ceux-là mêmes qui sont censés leur apporter attention, soin et réconfort. Je sais que de nombreux concitoyens ont été choqués ces images de maltraitance. Comment ne pas l’être ?

Face à l’intolérable, il faut agir avec fermeté. Face à l’émotion, il faut agir avec discernement.

La quasi-totalité des établissements français sont des établissements de qualité. Les critères d’obtention d’un agrément sont extrêmement rigoureux en France. Mais il est incontestable que certains accusent des dysfonctionnements graves, que certains passent à travers les mailles du filet des contrôles, des encadrements et des normes, et cela n’est pas acceptable.

C’était le cas de l’IME Moussaron. Dès que j’ai été alertée sur sa situation, j’ai placé l’établissement sous administration provisoire. Je le ferai à chaque fois que nécessaire ; je n’ai aucune indulgence avec les professionnels qui trahissent la confiance des parents et de l’Etat, en malmenant les enfants.

Pour protéger ces enfants, je veux que l’on respecte la loi car il existe des lois et des procédures. J’en suis la première garante et c’est en ce sens que je me suis sentie interpelée par ces terribles images. J’en suis la première garante et c’est pourquoi je veux réaffirmer avec force ce que sont ces lois et ces procédures.

L’ensemble des établissements créés avant 2002 doivent procéder à une évaluation externe réalisée par un organisme indépendant d’ici 2015. Aujourd’hui, pas même 30% s’y sont livrés. Qu’il n’y ait pas de malentendu : aucun renouvellement d’autorisation ne sera délivré aux établissements qui n’auront pas procédé à cette évaluation au cours de l’année. 100% des établissements devront justifier de leur bon fonctionnement pour pouvoir continuer à exercer.

Cela ne suffit pas ; j’irai plus loin.

Je demanderai que les ARS réalisent des contrôles inopinés, en priorité auprès d’établissements dont les évaluations externes auront laissé apparaître des failles. Les ARS connaissent leurs établissements et leur territoire. Je leur demanderai de créer en leur sein, des structures d’appui à la qualité des établissements médico-sociaux.

Avec la Ministre de la santé et des affaires sociales Marisol Touraine, nous allons rappeler dans une circulaire adressée aux ARS leurs responsabilités éminentes en termes de contrôle, et les réponses appropriées qu’ils doivent apporter en cas de manquement d’un établissement.

Par ailleurs, il existe deux numéros d’alerte, le 3977 contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées adultes, le 119 pour les enfants. Je vais demander à l’ensemble des fédérations gestionnaires (UNAPEI, FEGAPEI, APAJH, FEHAP…) de signer avec l’Etat une convention pour que tous les établissements aient l’obligation de faire la publicité de ces deux numéros, par voie d’affichage, dans les projets d’établissement, dans les livrets d’accueil, dans les contrats de séjour. Comme cela existe entre l’éducation nationale et les établissements scolaires, entre la direction « jeunesse et sport » et les centres de vacances.

Je veux libérer la parole et rompre l’omerta. Je veux que les parents sachent que la place de leur enfant ne sera jamais menacée parce qu’ils auront fait un signalement, quelle que soit la suite donnée à ce signalement. Je veux que les professionnels sachent que leur emploi ne sera jamais menacé parce qu’ils auront fait un signalement, quelle que soit la suite donnée à ce signalement. Je veux qu’à tous les échelons, des familles jusqu’à l’Etat, en passant par les établissements, les gestionnaires, les MDPH, les ARS, et les associations, le souci de la transparence soit omniprésent. Car les situations de maltraitance ne peuvent exister qu’en raison d’une chaîne de défaillances, voire plus grave, de complaisances.

La semaine prochaine se tient une réunion du Comité national pour la Bientraitance et les Droits des personnes âgées et des personnes handicapées. Je veux que l’on repense ses missions et son organisation.

Il faut que les établissements remontent systématiquement les cas de maltraitance aux conseils généraux et aux ARS. Nous l’exigerons par la loi, à l’occasion de la loi « autonomie » portée par ma collègue Michèle Delaunay. Tous les sujets sensibles doivent remonter à la Ministre. Les directeurs d’ARS auront désormais l’obligation d’informer mon cabinet ; je saurai prendre mes responsabilités.

Enfin, je tiens à rappeler que j’ai signé avec mon homologue belge, un accord-cadre afin d’échanger des informations et de mener des inspections communes aux établissements wallons et français. Il est désormais effectif.

Je vous parle là des actions urgentes, mais j’ai aussi agi et je continue résolument à agir dans le long terme, par des réformes structurelles.

Concernant la création de places, je crée entre 3000 et 4000 places par an. Nous en aurons créé 16 000 d’ici 2017. Ces places permettront en priorité de répondre aux carences dans la prise en charge du polyhandicap et des personnes handicapées vieillissantes.

J’ai fait un 3ème plan autisme avec la création de 3500 places, pour rattraper le retard considérable accumulé dans ce domaine.

A travers les recommandations de pratiques professionnelles et les appels à projets, je procède à la transformation de l’offre : il est violent d’envoyer en hôpital psychiatrique des enfants qui n’en ont pas besoin. Surtout, quand on les traite à grands renforts de médicaments…

J’ai mis en place un dispositif d’urgence pour les situations critiques, suite à l’affaire terrible de la jeune Amélie Loquet, avec une organisation nationale/régionale/départementale et un numéro d’urgence : le 3977.

J’ai engagé une réforme des règles d’admission et de sortie des établissements pour empêcher les ruptures brutales.

Et j’ai aussi engagé une réforme du fonctionnement des MDPH. Je veux que les démarches dans les MDPH soient à la fois simplifiées et que la qualité des réponses apportée en soit améliorée : par exemple, pour éviter l’absurdité de certaines procédures qui imposent aux usagers des rendez vous fréquents voire très fréquents alors qu’ils ne sont pas forcément utiles. A contrario, il faut permettre aux équipes de passer plus de temps sur certaines situations dés lors que c’est nécessaire.

Dans le cadre des états généraux du travail social, fin 2014, nous aborderons la formation des travailleurs sociaux aux spécificités du handicap. Les travailleurs sociaux font un travail remarquable, j’ai eu plusieurs fois l’occasion de le leur dire mais beaucoup d’entre eux connaissent mal le handicap.

Mesdames, Messieurs,

En venant visiter l’IME « Cour de Venise », je tenais saluer le professionnalisme et le dévouement qui honorent dans leur ensemble les acteurs du handicap, car je ne confonds pas les situations particulières et la situation globale, et je souhaite que chacun fasse de même. Pour autant, les situations particulières ne sont pas négligeables. Même peu, c’est trop. Chaque souffrance d’enfant, chaque brimade, chaque manquement à l’éthique est insupportable et inadmissible.

Vous pouvez compter sur ma vigilance et ma fermeté pour défendre les valeurs de solidarité, de fraternité, d’humanisme qui vous animent quotidiennement dans votre travail. Je veux d’abord protéger les enfants, mais en protégeant les enfants, je protège aussi ces valeurs qui nous lient et qui font notre force. Je vous remercie

Seul le prononcé fait foi

article publié dans Médiapart

On lit dans un récent article du Nouvel Observateur (Autisme: quand la psychanalyse racontait n'importe quoi, Olivier Postel-Vinay, 18 janvier 2013) le commentaire suivant:

En février 2012, une fuite avait révélé que la Haute autorité de santé (HAS) était sur le point de publier un rapport sur l’autisme affirmant que «l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques».

La HAS entendait classer comme «non recommandées» les «interventions globales» fondées sur la psychanalyse. Devant la levée de boucliers qui s’est ensuivie, elle a reculé d’un pas (d’un pas seulement), en les classant comme «non consensuelles».

Cette thèse d'une reculade de la HAS est infondée. Son rapport final, publié en mars 2012, contient mot pour mot l'affirmation¹ citée plus haut et qui avait suscité la levée de boucliers des milieux psychanalytiques. On voit donc que cette réaction des psys n'a eu aucun effet : la HAS n'a en rien reculé. 

Certes, la HAS rend compte de sa position concernant les approches fondées sur la psychanalyse sous le titre « Interventions globales non-consensuelles », et non sous le titre « Intervention globales non-recommandées ». C'est un artifice de présentation qui ne change rien sur le fond, mais dont le choix est probablement motivé par le désir de rendre la pilule moins amère pour les adeptes de Freud, qui restent nombreux dans notre pays.

Il est important de réaliser que d'être catalogué non consensuel  dans une évaluation utilisant la méthode Recommandation par consensus formalisé (méthode utilisée par la HAS et annoncée sur la page de couverture du rapport) est synonyme de non recommandé. On le réalise mieux en examinant les catégories utilisées par la HAS pour ses recommandations. Celles-ci sont basées sur la nature de la preuve, comme suit :

• A - Fondée sur des études de fort niveau de preuve

• B - Fondée sur une présomption scientifique fournie par des études de niveau intermédiaire de preuve

• C - Fondée sur des études de moindre niveau de preuve

A ces grades s'ajoute le grade AE pour le cas où il y aurait absence d'études probantes de quelque niveau que ce soit, mais un accord entre experts. La description du grade AE est accompagné de l'explication suivante: L'absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes et utiles. Elle doit, en revanche, inciter à engager des études complémentaire.

Non seulement les approches psychanalytiques ne remplissent aucune des conditions correspondant aux grades de preuve ci-dessus, mais elles ne réussissent même pas à obtenir le consensus des experts (un consensus contre la psychanalyse était difficilement envisageable dans la mesure où certains des experts de la HAS étaient eux-mêmes des psychanalystes - on comprend bien qu'ils ne vont pas scier les pieds des fauteuils sur lesquels ils sont assis).

Finalement, la HAS met en doute la pertinence des méthodes psychanalytiques en concluant, comme déjà cité plus haut, que l’absence de données sur leur efficacité et la divergence  des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

La psychanalyse ne remplissant aucun des critères permettant de déboucher sur une recommandation, n'est en conséquence pas recommandée. C’est un fait inéluctable. Que la HAS établisse, pour raison diplomatique, une nuance floue entre pas recommandée et non recommandée n’a strictement aucune importance. Surtout lorsque l'on sait qu'il y a des interventions qui sont, elles, recommandées. Si je dois choisir un restaurant où aller dîner ce soir, et que j’ai les noms de restaurants qui me sont recommandés, je ne vais pas m’attarder sur la différence entre ceux qui ne me sont pas recommandés et ceux qui sont non-recommandés.

1. Voir Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, Recommandations de bonne pratiques, Haute autorité de santé, mars 2012, page 27.
Lien: http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1224081/fr/synthese-autisme-ted-enfant-adolescent-interventions

Autisme: la psychanalyse écartée et le packing formellement réprouvé par la HAS et l'Anesm (France)

autisme France 5 par kanner42

Les recommandations de la HAS 

Communiqué publié sur le site de Sésame Autisme

Dimanche, 19 janvier, M6 diffusera dans son émission ZONE INTERDITE, un documentaire montrant la maltraitance faite aux enfants et jeunes adultes handicapés mentaux, principalement, celles et ceux  avec autisme, dans des institutions, au domicile ou dans le milieu psychiatrique.

Au-delà des images parfois insoutenables et de la vérité qu'elles révèlent, nous devons mettre en garde les téléspectateurs et les parents concernés,  que, si condamnables soient ces faits encore trop souvent constatés, ils  ne reflètent  pas  la généralité des pratiques institutionnelles.

Pour autant, conscients de ces réalités, il nous faut, nous parents, responsables associatifs, gestionnaires d'établissements,  professionnels, rester  vigilants, condamner  ces pratiques, ces abus, ces violences et soutenir celles et ceux qui les dénoncent pour ne pas rajouter le silence à la violence.  Ne pas entendre, ne pas voir, ne pas dire constituent également  des actes de violence à l'encontre de ces personnes vulnérables.

Il nous faut alerter chaque fois que nécessaire les instances et les pouvoirs publics  de ces abus, de ces maltraitances indignes de notre nation, réclamer l'arrêt immédiat de certaines de ces pratiques, demander (quand cela en relève) à la justice de condamner ces actes.

Les recommandations de bonnes pratiques, adolescents, adultes, qui doivent paraitre prochainement conformément au plan autisme paru en 2013, seront un levier important pour  la lutte contre ces maltraitances. La Fédération Française Sésame Autisme viellera à leur rédaction  afin quelles soulignent bien tous les aspects de l'accompagnement des personnes avec autisme, des méthodes éducatives et d'accompagnement aux thérapies médicamenteuses.

Comme pour les précédentes recommandations de l'HAS et l'ANESM en direction des  enfants elle exigera à ce que leur application soit  respectée  dans chaque lieu d'accompagnement, pour chaque intervention auprès de ces personnes souffrant d'autisme, quelque soit leur âge.

Nous parents d'enfants handicapées, allons être  bouleversés et surtout inquiétés légitimement parce que pour la plupart nos enfants se trouvent  dans des institutions  ou vont y entrer.

Quel dilemme pour les familles ! À juste titre le  reportage démontre  la grande difficulté de garder le jeune à la maison dans les cas de handicap lourd et pointe s'il le fallait encore que  l'hôpital psychiatrique n'est en aucun cas une solution à long terme.

Comment ne pas être révoltés  face à de telles images ? Comment faire pour que notre enfant ne subisse pas cela ?
Chacun doit prendre sa part de responsabilité. Un des moyens de prévention est la participation active des parents au CVS (Conseil de la Vie sociale) de l'établissement que fréquente leur enfant, le dialogue avec les professionnels qui l'accompagnent.

Les  professionnels doivent répondre à toutes les questions des familles trop souvent laissées face à leur  l'angoisse,  éprouvant  trop souvent le sentiment d'être tenues à l'écart de l'institution où vit leur enfant,  ce qui alimente leur crainte sur le bien fondé de l'institution pour accompagner leur enfant.

La demande d'une participation des familles, des usagers et des associations qui les représentent, est de plus en plus importante dans les organes institutionnels locaux, départementaux, régionaux, nationaux, qui décident, financent ou subventionnent les établissements médico-sociaux. Et nous en réjouissons car c'est un maillon essentiel.

Mais avant tout, il faut que l'état et les départements prennent leurs responsabilités car la maltraitance « ordinaire » est généralement le résultat d'un manque de moyen en personnel en quantité et en qualité (formation). Sans moyens suffisants alloués aucune institution ne peut fonctionner correctement. Le personnel s'épuise. Les dérives s'installent. La maltraitance s'institutionnalise, se banalise.

Les associations gestionnaires membres de La Fédération Française Sésame Autisme ne sont  pas exemptes  de ce risque;  aussi la Fédération doit sans cesse être attentive à ce que jamais ne s'installe en son sein de telles dérives, de tels abus, de telles violences et militer pour que  tous les moyens nécessaires soient mis en œuvre afin offrir à chaque personne avec autisme  un accompagnement adapté et une vie digne.

Faisons du  « plus jamais ça » notre moteur d'action.

Christine MEIGNIEN
Présidente de la Fédération Française Sésame Autisme

À la demande de l'Agence régionale de santé, un audit a été réalisé au centre de ressources autisme de Bretagne (CRA). Le collectif Bretagne Autisme, dans l'attente d'un nouveau statut, en a révélé la teneur.

Les différentes écoles de prise en charge de l'autisme s'affrontent durement en France. La psychanalyse, déclarée, en mars 2012, non pertinente par la Haute autorité de santé (HAS), a laissé la place à des méthodes éducatives ou comportementales et aux médicaments.

Mutation il y a un an

Le centre de ressources autisme (CRA) de Bretagne installé au CHRU de Brest, à l'hôpital de Bohars, a été secoué, il y a un an, par la mutation de son responsable. Afin d'y voir plus clair, un audit avait été demandé par l'Agence régionale de santé (ARS) sur le fonctionnement de ce CRA, confié aux experts d'un autre CRA, celui de Rhône-Alpes.Le collectif Bretagne Autisme, qui réunit 14 associations de parents, vient de rendre public ce rapport d'une cinquantaine de pages, restitué, demain à Pontivy (56), aux acteurs de la prise en charge de l'autisme en Bretagne.L'ancien responsable du CRA de Bretagne, le Dr Éric Lemonnier, pédopsychiatre, a été muté au laboratoire de neurosciences de l'hôpital Morvan, à Brest, en février. Son activité de recherche est menée avec le Pr Ben Ari de l'Inserm de Marseille sur l'effet d'un diurétique qui atténuerait les troubles chez 75 % des enfants autistes. Les experts ont entendu le Dr Lemonnier, tout comme le Pr Michel Botbol, chef de service de pédopsychiatrie depuis 2011, tous les salariés du CRA, les associations de parents... soit au total plus de 70 personnes.« Le contenu de l'audit ne me plaît pas », dit le Pr Botbol, psychiatre et psychanalyste qui assure : « J'applique à la lettre les recommandations de l'HAS ». Le collectif Bretagne Autisme a dénoncé la présence, parmi les experts, d'un médecin qui aurait travaillé avec lui. « Ce n'est pas le cas, je suis connu de nombreux professionnels mais il n'y a pas conflit d'intérêt. Je n'en dirais pas autant de ceux qui ont utilisé un médicament non autorisé hors AMM chez des enfants ». Il fait ainsi référence aux recherches du Dr Lemonnier sur le diurétique dont la molécule a une AMM depuis les années 70, mais pas pour l'autisme.Du côté des familles, « on se heurte encore à beaucoup de difficultés pour faire accepter par certains médecins les préconisations adoptées dans le cadre du plan autisme ou de la HAS. On se heurte aux lobbies de la psychiatrie, de la psychanalyse et des médicaments qui ne donnent pourtant aucun résultat sur l'autisme. Ce n'est pas une maladie mentale mais un trouble d'origine neurologique. Et on attend un décret sur les CRA », dit Xavier Cavalan, membre du collectif Bretagne Autisme.

Un CRA hors hôpital

De son côté, le Dr Éric Lemonnier estime : « L'audit a été partial en indiquant que l'activité de recherche serait absente alors que nous avons de nombreuses publications scientifiques ».Si le contenu de l'audit ne convient ni aux associations, ni au Dr Lemonnier, ni au Pr Botbol, ils s'accordent tous sur un point, l'idée formulée par l'audit de séparer le CRA, qui est un établissement médico-social, de l'hôpital est une solution à retenir.« Nous allons mettre les gens autour de la table pour repartir de l'avant. Il y a des professionnels motivés et compétents et des familles qui se heurtent à des difficultés et demandent à être associées », conclut Hervé Goby, directeur de l'offre de soins à l'ARS Bretagne.

Catherine Le Guen

article publié dans le Nouvel Observateur

Publié le 18-01-2014 à 18h57

Par Invité de BibliObs

Retour sur ce freudisme mal digéré qui a fait tant de mal aux enfants autistes et à leurs familles. En partenariat avec "BoOks".

Aussi extravagant que cela puisse paraître, dans les années 1940 à 1970 aux États-Unis, la schizophrénie et l’autisme étaient couramment imputés à un comportement défectueux de la mère.

Le phénomène tenait en partie à la domination de la psychiatrie américaine par l’école psychanalytique, dont nombre de représentants avaient fui l’Allemagne nazie. Frieda Fromm Reichmann écrit ainsi en 1949:

Le schizophrène est terriblement méfiant et plein de ressentiment envers les autres à cause du terrible rejet qu’il a subi de la part de ses proches dans sa petite enfance, surtout de la part de sa mère schizophrénogène. (sic)

Trude Tietze exerçait comme Leo Kanner, le découvreur de l’autisme, à l’hôpital Johns Hopkins de Baltimore. Elle publia en 1949, dans la revue «Psychiatry», une «Étude des mères de patients schizophréniques». John Rosen, qui prétendait comme Reichmann et Tietze guérir le mal par la psychanalyse, écrit dans un article intitulé «La mère perverse», en 1953: «Une personne schizophrène a immanquablement été élevée par une mère qui souffre d’une perversion de l’instinct maternel.»

Élève de Reichmann, Theodore Lidz, devenu professeur de psychiatrie à Yale, reprend à son compte la notion de «mère schizophrénogène» dans des livres influents, où l’on peut lire que certaines d’entre elles «utilisent leur fils afin de compenser leur sensation de vide et d’inutilité en tant que femme». Longtemps, l’autisme infantile a été considéré comme une forme de schizophrénie. Il n’est donc pas étonnant que ce thème de la responsabilité maternelle ait été repris par les psychiatres s’occupant d’autistes. Leo Kanner n’était pas psychanalyste, mais il était en phase avec son temps quand il publia son texte devenu célèbre sur la «mère frigidaire», en 1952:

La plupart des patients avaient dû faire face, dans leur plus jeune âge, à la froideur de leurs parents, à leur caractère obsessionnel, et au fait qu’ils répondaient à leurs besoins matériels de manière machinale et détachée. Ces enfants étaient des sortes de cobayes, car le souci de performance était le moteur des parents plutôt que la chaleur humaine et le plaisir d’être ensemble. Ils étaient comme gardés dans des frigidaires qui ne décongelaient jamais. La tendance de ces enfants à se retirer du monde est un moyen pour eux de se détourner d’une situation insoutenable en se réfugiant dans la solitude.

L’«envie du pénis»

Professeur à l’université de Chicago, Bruno Bettelheim, qui s’était inventé un passé de psychanalyste à Vienne, dirigeait depuis 1943 une école pour enfants difficiles. Il s’inscrit pleinement dans ce courant de pensée, tout en ajoutant une référence aux camps de concentration (il avait été déporté à Dachau et Buchenwald avant la guerre). Dans «la Forteresse vide», publié en 1967, il écrit:

La différence entre la terrible condition des prisonniers dans les camps de concentration et les conditions qui favorisent l’apparition de l’autisme et de la schizophrénie chez les enfants est, bien évidemment, que l’enfant n’a jamais eu l’opportunité de développer sa propre personnalité […]. Tout au long de ce livre, j’expose ma conviction que le facteur déterminant dans l’autisme infantile est le souhait du parent que son enfant n’existe pas. 

Freud, qui ignorait l’existence de l’autisme, ne croyait pas que la psychanalyse pût venir en aide aux psychotiques. Mais après-guerre, sa conception de la femme était dans tous les esprits. Dès le début de son existence, «l’envie du pénis s’empare d’elle, une envie qui laisse des traces ineffaçables dans son développement et la formation de son caractère». D’où une infériorité congénitale:

Derrière l’envie du pénis se révèle l’amertume hostile de la femme envers l’homme, amertume qu’on ne peut jamais oublier dans les rapports entre les sexes et dont les aspirations et productions littéraires des “émancipées” présentent les signes les plus évidents.

Et encore :

La femme a le sens de la justice peu développé, ce qui s’explique par la prédominance de l’envie dans sa vie psychique. 

Or, chez certaines femmes au moins, l’envie du pénis trouve un substitut, le désir d’enfant:

Rien ne laisse transparaître ce désir du pénis ; sa place est prise par le désir d’avoir un enfant […]. Chez d’autres femmes encore, on se rend compte que les deux désirs étaient présents dans l’enfance et se sont relayés l’un l’autre : tout d’abord, elles voulaient un pénis comme l’homme, et à une époque ultérieure, mais toujours infantile, le désir d’avoir un enfant a remplacé le premier désir.

Du coup, la responsabilité de la mère vis-à-vis de son enfant, surtout s’il est de sexe masculin, est considérable:

Une mère peut transférer à son fils l’ambition qu’elle a été obligée de réfréner chez elle-même, et elle peut espérer tirer de lui la satisfaction de tout ce qu’elle a gardé de son complexe de masculinité.

L’idée d’une responsabilité directe de la mère ou des parents dans l’autisme a disparu aux États-Unis dans les années 1980, la psychanalyse ayant été rayée de la carte de la psychiatrie universitaire et hospitalière. La France est l’un des rares pays où cette discipline continue d’avoir droit de cité, y compris en milieu hospitalier.

Sa compétence revendiquée en matière d’autisme fait l’objet d’attaques virulentes. Qu’en est-il? La réalité est complexe. La psychanalyse française est elle-même partagée entre plusieurs écoles qui affectent de s’ignorer. La situation est rendue d’autant plus confuse que la profession n’est pas réglementée: chacun peut apposer un panneau «psychanalyste» sur sa porte. Dans «La Cause des enfants» (1985), Françoise Dolto écrivait:

L’autisme, en fait, cela n’existe pas à la naissance. Il est fabriqué. C’est un processus réactionnel d’adaptation à une épreuve touchant à l’identité de l’enfant. 

Il y a perte de «la relation affective ou symbolique avec la mère» et ce n’est «pas du tout congénital». Aujourd’hui encore, de toute évidence, le courant développé après guerre aux États-Unis continue d’exercer une influence. C’est ce que montrent certains témoignages recueillis récemment par la réalisatrice Sophie Robert dans un documentaire sur l’autisme, «Le Mur», qui a fait scandale, en 2012, au point d’être condamné par la justice sur la requête de trois psychanalystes interviewés dans le film. (1)

Plusieurs font référence à Bettelheim. L’un d’eux déclare: «Une mère a toujours un désir incestueux avec son enfant, qu’elle en ait conscience ou pas.» Pour une autre, «un inceste paternel ne fait pas tellement de dégâts, ça fait des filles un peu débiles, mais un inceste maternel, ça fait de la psychose». Une autre, sortant d’une caisse un crocodile en plastique: «Le crocodile c’est le ventre de la mère ; les dents de la mère.» Une autre: «Au début, l’enfant pense qu’il est le phallus de la mère.»

Plusieurs disent que la maladie peut être causée par une dépression maternelle. Quel résultat un enfant autiste peut-il espérer de la psychanalyse ? «Ce n’est pas une question de psychanalyste, ça», répond l’un. «Le plaisir de s’intéresser à une bulle de savon», répond un autre, après un long silence. Le même: «Le point fondamental de mon attitude en tant qu’analyste vis-à-vis de ces enfants-là, c’est le fait d’abdiquer l’idée d’une progression.»

Les parents, meilleurs cliniciens de leurs enfants

Dans leurs écrits, les psychanalystes français (y compris certains de ceux interviewés dans le film) développent souvent un discours très différent, en tout cas beaucoup plus nuancé, et se défendent de continuer à adhérer à la thèse de la responsabilité maternelle.

«Assimilant abusivement l’autisme aux troubles de l’attachement observés chez des enfants carencés sur le plan affectif, certains psychanalystes ont incriminé, sans preuve convaincante, la responsabilité des parents et singulièrement des mères dans la fabrication de l’autisme de leur enfant», écrit par exemple Jacques Hochman («Histoire de l’autisme», Odile Jacob, 2009).

«En observant l’attitude de la mère, écrit Laurent Danon-Boileau dans un livre publié après le scandale du «Mur», il ne s’agit pas de revenir à l’idée stupide selon laquelle son comportement serait la cause de l’autisme.» La mère n’est pas «responsable en quoi que ce soit du trouble de l’enfant» et «la conséquence du côté des parents a été prise à tort pour une cause» («Voir l’autisme autrement», Odile Jacob, 2012).

Dans un livre encore plus récent, Bernard Golse, par ailleurs chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, refuse qu’on puisse «renvoyer à une cause de l’autisme purement organique ou endogène», mais évoque «l’intérêt des anomalies du lobe temporal supérieur qui ont été découvertes».

Il écrit: «Ceux qui, inlassablement, ressortent les écrits de B. Bettelheim devraient penser à se moderniser un petit peu.» Il affirme que «les parents sont le plus souvent les meilleurs cliniciens de leur enfant». Et ajoute, de façon il est vrai assez alambiquée: «Les caractéristiques parentales qui ont pu être décrites étaient bien plus souvent – si ce n’est toujours – la conséquence que la cause, ou l’une des causes, de la pathologie autistique de l’enfant.

S’insurgeant contre ceux qui font le procès de la psychanalyse, il plaide vigoureusement pour une approche pluridisciplinaire dans le traitement de l’autisme («Mon combat pour les enfants autistes», Odile Jacob, 2013). Les psychanalystes ont affaire à forte partie, car ils sont parvenus à se mettre à dos la majorité des associations de parents d’autistes et la grande majorité des scientifiques et des responsables de la santé publique. Mais ils ont aussi des alliés, dans les médias et ailleurs.

En 2004, l’Inserm avait publié un rapport sur l’évaluation des différentes méthodes de psychothérapie (en général), concluant au désavantage de la psychanalyse. Chose étrange, le rapport a été désavoué par le ministre de la Santé de l’époque, Philippe Douste-Blazy, et retiré du site Internet de l’organisme. (2)

En février 2012, une fuite avait révélé que la Haute autorité de santé (HAS) était sur le point de publier un rapport sur l’autisme affirmant que «l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques».

La HAS entendait classer comme «non recommandées» les «interventions globales» fondées sur la psychanalyse. Devant la levée de boucliers qui s’est ensuivie, elle a reculé d’un pas (d’un pas seulement), en les classant comme «non consensuelles». L’Association internationale lacanienne n’en a pas moins formé un recours contre cette décision. C’est que, au-delà des questions théoriques, les enjeux financiers sont considérables. Pour progresser (si l’on accepte l’idée de «progrès»), un enfant autiste requiert un encadrement quotidien pendant de longues années.  

Pour sa part, le tribunal de grande instance de Lille a ordonné le retrait des interviews des trois psychanalystes qui ont porté plainte contre «Le Mur» (1). Le film est à charge, mais, à l’examiner de près, il est douteux que la réalisatrice ait significativement «dénaturé le sens des propos tenus», comme le soutient le juge. Elle a fait appel. Affaire à suivre, dans tous les sens du terme.

 Olivier Postel-Vinay

(1) La Cour d'appel de Douai a infirmé ce jugement, ce jeudi 16 janvier 2014.
(2) On le trouve sur la Toile.

L’histoire se passe quelque part en France, récemment – il y a moins de 6 mois. Ce jour là, la commission de la MDPH d’un certain département se réunit pour examiner les dossiers d’une petite centaine d’adultes et d’enfants déclarés handicapés, pour lesquels des décisions d’orientation ou de compensation doivent être prises. Etonnamment, aucun de ces dossiers ne fait mention d’un trouble autistique… Ce département jouirait-il d’une faveur particulière à cet égard, l’autisme en serait-il absent ? Mais alors, à quoi servent donc les associations de familles touchées par l’autisme de ce département ? Et pourquoi donc ont-elles des représentants à cette réunion ?

L’examen des dossiers commence, d’abord ceux des adultes. A un moment donné, deux dossiers de « psychoses infantiles » apparaissent. Ce diagnostic d’un autre âge et purement franco-français ne devrait plus être employé depuis 2005, date où la Fédération Française de Psychiatrie a émis des recommandations de diagnostic demandant l’utilisation de la classification internationale CIM-10, d’où la « psychose infantile » est absente. En effet ce pseudo-diagnostic correspond en fait à un trouble autistique, reconnu aujourd’hui d’ordre neuro-développemental et non psychique. De plus, un diagnostic de « psychose infantile », pour un adulte… n’est-ce pas un peu étrange ?

Du coup l’un des participants interpelle le médecin de la MDPH : « Mais ce diagnostic n’existe plus… Quel est le diagnostic selon la CIM-10 ? » Le médecin reconnaît le problème, se propose d'en rediscuter avec ses collègues et de demander aux psychiatres du département de préciser le code CIM-10 dans les certificats médicaux à la MDPH.

L’examen des dossiers se poursuit. Plusieurs autres dossiers font tiquer les participants : en effet, les personnes concernées ont des symptomes et des comportements qui évoquent furieusement la possibilité d’un trouble autistique. Mais le diagnostic est soit absent, soit différent – retard mental le plus souvent… Rien d’étonnant à cela. A plusieurs occasions, des enquêtes ont été conduites par les pouvoirs publics comme par certaines associations gestionnaires de structures. Les conclusions font état de diagnostics à requalifier en autisme dans des proportions de 15% à 70% selon les cas…

Voila bien le résultat de décennies d’isolationnisme de la psychiatrie française : des adultes mal diagnostiqués, orientés par défaut dans des structures dont le personnel ignore les difficultés réelles et leur origine, et ne sait comment les prendre en charge correctement. Ce qui génère à la fois un surhandicap pour ces personnes, et de la souffrance pour les équipes de professionnels, qui voient bien l’inutilité et l’inadéquation de leurs efforts pour les aider.

Comment redresser la barre à présent ? Les plans autisme se succèdent depuis 10 ans, et malgré l’évolution des connaissances sur le sujet, ces personnes restent là où elles sont et ne peuvent accéder à des structures nouvelles plus adaptées – juste parce que leur diagnostic n’a pas été fait dans les règles... Les structures existantes estiment pouvoir continuer à ne pas modifier leurs pratiques parce qu'elles estiment qu'elles ne sont pas concernées, même si la moitié des résidents sont des personnes autistes. Par ailleurs, comment les Agences Régionales de Santé pourront elles décider de la création de nouvelles structures pour les autistes – si l’on est incapable de savoir combien et où ils sont ?

Le Ministère de Santé effectue tous les 5 ans une enquête extrêmement détaillée (personne par personne) dans tous les établissements médico-sociaux . La dernière date de 2010. Il y a 9 items possibles pour le diagnostic dont "autisme et autres TED", et aussi "psychose infantile". L'étude a été refaite l'année suivante par une ARS, à la demande du Comité Technique Régional Autisme). Résultat, pour cette région, sur l'ensemble des "autisme ou psychose infantile" :
• 46% des enfants avec « autisme ou autres TED »
• 31% des adultes avec « autisme ou autres TED »

Les deux tiers avaient donc reçu un diagnostic obsolète de "psychose infantile"...

La réunion suit son cours et l’on passe à présent aux dossiers des enfants. Etrangement, là encore, aucune allusion à l’autisme, à aucun moment, dans aucun certificat médical ni aucune présentation par le médecin de la MDPH. A croire que c’est un gros mot. Les divers services de pédopsychiatrie du département vont défiler tour à tour : CMP, CAMSP, hôpitaux de jour. Il y a un cas de surdité, puis 3 cas de troubles « dys », un syndrome d'origine génétique. Tous les autres, ce jour-là, sont fortement évocateurs de troubles autistiques, par exemple un diagnostic de « retard dysharmonique », ou un « retard de développement psychomoteur, avec anomalie génétique » pour lequel le PECS, prise en charge typique de l’autisme, est utilisé…

De nouveau est posée la question qui fâche : « Et le diagnostic selon la CIM-10, quel est-il pour ce cas précis ? » On chuchote à l’oreille du médecin MDPH (« association autisme ! »). La levée de bouclier est immédiate : pas question de CIM-10, pas question de diagnostic, on ne fait référence qu’aux déficiences fonctionnelles, secret médical !!!

Bizarrement cette règle ne s'appliquera apparemment qu’aux cas d’autisme probable. Dans les autres situations, il n'y a aucun problème pour nommer la pathologie... Pourquoi donc ?

Un jeune (avec traitement médicamenteux) est orienté sur proposition du service de pédopsychiatrie vers un IME « Déficience intellectuelle » : il a un "trouble de la communication". La encore, l’un des participants met les pieds dans le plat : il se trouve qu’il a entendu parler de ce cas par une connaissance et qu’il s’agit probablement encore une fois d’un autiste. Il rappelle que l'autisme est un "trouble développemental d’origine génétique prépondérante". On ne l’écoutera pas.

On voit encore passer un cas de "trouble de la personnalité". Un cas typiquement évocateur d’autisme, avec troubles du sommeil caractéristiques associés. Il est mentionné que pour cet enfant, "une évaluation est en cours au Centre de Ressources". Oui, « centre de ressources » avec rien du tout après. L’autisme, c’est un gros mot, on vous le dit, il ne faut pas en parler ! Lacan aurait-il dit : "ce qu'on ne nomme pas n'existe pas" ?

En tout cas, pour ces divers cas d’enfants probablement autistes mal diagnostiqués, ou dont on veut peut-être taire le diagnostic, il y a multiplication des traitements par neuroleptiques. Ils sont de plus fréquemment orientés en établissement de type ITEP, alors même qu’une circulaire officielle énonce que ce type d'établissement n'est pas adapté pour un enfant autiste, ce n’est pas adapté pour lui et il pourrait "souffrir de la confrontation avec des jeunes accueillis en ITEP"…

De plus les neuroleptiques ne sont généralement pas recommandés pour les autistes. Ainsi lors d’un récent évènement organisé par le Centre Ressources Autisme dont dépend ce département, un éminent pédopsychiatre avait déclaré : « Le problème des recommandations pour l’autisme de la Haute Autorité de Santé, c’est que les parents se mettent à vouloir remettre en cause les prescriptions médicamenteuses, alors que le diagnostic officiel d'autisme cache des comorbidités… » L’un de ses collègues l’avait gentiment repris : justement, c’est une des bonnes raisons de soutenir ces recommandations de la HAS ! Comme quoi certains sont plus ouverts et progressistes que d’autres.

Voila donc en substance comment on arrive à cacher un éléphant. Il suffit d’éviter de dire qu’il est là, bien présent, et de lui donner un ou plusieurs noms différents. Un autiste ? Vous n’y pensez pas, voyons ! Cet homme nous fait une « psychose infantile vieillie » ! Cet enfant a un retard psychomoteur, un trouble de la relation, des angoisses de morcellement envahissantes ! Tant que ces pratiques perdureront, tant que des diagnostics obsolètes, imprécis ou fantaisistes continueront d’être énoncés au mépris des classifications internationalement reconnues et des bonnes pratiques recommandées par les plus hautes instances professionnelles, toute politique publique efficace en faveur des personnes avec autisme sera de fait impossible.

De cela, les associations de familles et les décideurs politiques sont déjà convaincus. Mais la pratique quotidienne montre bien qu’au sein du corps médical et dans les administrations comme la MDPH, les anciennes (et mauvaises) habitudes et pratiques perdurent et la résistance au changement est forte. Il est sans doute difficile d’admettre que depuis 20 ans, on dit et on fait des bêtises… Errare humanum est, perseverare diabolicum. Peut-être qu’une bonne psychothérapie pourrait aider les récalcitrants à franchir le pas de la modernité, et surtout, de l’intérêt des personnes avec autisme ?