Vidéo publiée sur le site du CREAHI d'Aquitaine

Le CREAHI d'Aquitaine est fier de vous présenter gratuitement les actes vidéos des journées de formation et d'informations qu'il organise en Aquitaine (pôle animation).

Observatoire et centre de ressources pour le secteur social et médico-social, le CREAHI d’Aquitaine participe à la coordination d’acteurs divers (élus, responsables associatifs, décideurs publics) dans leurs stratégies de développement et leurs efforts d’adaptation de l’offre de service au profit des personnes en situation de vulnérabilité.

article publié sur Agoravox

par EgaliTED (son site) samedi 29 mars 2014

Communiqué de presse :

TouPI dépose une requête au tribunal contre la décision de l’ARS de confier le futur SESSAD autisme du Val de Marne à l’association ARISSE

article publié dans le Nouvel Observateur

Autisme : l'État a beau vous mépriser, la loi est avec vous. Faîtes valoir vos droits.

LE PLUS. En France, l'autisme touche environ 440.000 personnes. Alors que la journée mondiale de sensibilisation à ce troubles neurodéveloppemental se tiendra le 2 avril prochain, le Collectif Autisme tire la sonnette d'alarme. Les droits des personnes autistes ne seraient pas suffisamment respectés. Explications d'Hugo Horiot, autiste devenu comédien.

 Un enfant autiste et sa maman lors de l'inauguration du centre Albert Camus à Villeneuve d'Ascq en 2088. (F. DURAND/SIPA) 

Enfants, parents et familles concernées par l’autisme, savez-vous qu’entre vos mains vous avez la possibilité de faire trembler l’État ?

Oui, je parle bien de ce même État, qui, depuis près d’un demi-siècle, foule au pied vos droits fondamentaux. Je parle de cette machine à broyer les vies, les chances et les destins de ceux qui sont jugés coupables d’être différents. Je parle de ce monstre froid qui fait de vous les oubliés de la République.

En France, combien de personnes diagnostiquées autistes ont-elles bénéficié d’une prise en charge adaptée en accord avec les recommandations de la HAS (Haute autorité de santé) ? Le mot "recommandation" est d’ailleurs bien mal approprié : sachez que celles-ci ont juridiquement valeur d’obligation pour l’État depuis 2012 !

Combien, donc, d’enfants privés d’éducation, de scolarité, de méthodes comportementales ? Combien d’adultes condamnés à mourir dans des centres spécialisés devenus des zones de non-droit de notre république?

77 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté

Il suffit d’ouvrir les yeux pour se rendre à l’évidence : vous êtes nombreux.

Campagne "La France, terre des Droits de l'homme, pas des autistes". (YouTube)

Les statistiques émises par le collectif autisme, lors de sa récente campagne "France, terre des droits de l’Homme et pas des autistes", sont sans appel :

- 50,9 % des adultes avec autisme déclarent ne pas avoir accès, ou seulement de manière partielle, à leur dossier médical.

- 77 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté.

- 69,8 % des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant autiste.

- 66,9 % d’entre eux doivent supporter entre 40 et 100 % du coût de l’accompagnement adapté de leur enfant autiste.

- 43,8 % des personnes autistes ont été, à des degrés divers, victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soins.

- 66,9 % des parents d’enfants menacés d’un enfermement injustifié déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés appliqués à leurs enfants.

- 82,4 % des personnes autistes déclarent ne pas travailler à l’âge adulte.

- 43,7 % des adultes avec autisme n’ont pas eu accès à une formation professionnelle correspondant à leurs goûts.

- 65,1 % des adultes avec autisme ne reçoivent pas, ou seulement de manière partielle, de salaire à même de combler leurs besoins vitaux.

De trop nombreuses familles se retrouvent sans solution

Cependant, las de combattre l’exclusion et les discriminations dont vous êtes victimes, peu d’entre vous connaissent leurs droits. Paradoxe étrange : l’État a beau vous mépriser, la loi est avec vous.

Tout ce qu’il vous reste à faire, c’est agir. Agir en tant que citoyens opprimés par un État hors-la-loi auquel il est temps de faire rendre gorge. Le couteau est à votre portée, il ne vous reste qu’à le saisir pour saigner votre bourreau.

Cette action en justice se base sur l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles, issu de la loi Chossy, qui a servi de fondement à la jurisprudence Beaufils.

Il s’agissait d’une mère qui a obtenu, pour elle et son enfant autiste, son droit à réparation devant le Conseil d’État. Ce dernier a reconnu l’État débiteur de l’obligation législative de prise en charge adaptée, et sinon de dommages et intérêts. Cet arrêt reconnaît que l’État a non seulement une obligation de moyens mais de résultat en matière de prise en charge de l’autisme.

Cette action part du constat que de nombreuses familles se retrouvent sans solution, avec un enfant autiste à domicile sans soins, ou nécessitant des prises en charges libérales très coûteuses.

Des établissement peu nombreux et inadaptés

Peut obtenir gain de cause en particulier, toute personne diagnostiquée autiste ayant reçu une notification MDPH d’orientation vers un établissement depuis moins de 4 ans. Or cette orientation ne peut que rarement être mise en œuvre, faute de places.

En effet les établissements dédiés à l’autisme sont trop peu nombreux et inadaptés, ce qui constitue à la fois l’exception et la honte française. Dans de nombreux cas, une prise en charge adaptée est le lien fondamental vers une inclusion scolaire réussie. Or, l’archaïsme français en la matière prive de nombreux enfants autistes de ce droit fondamental qu’est censé être l’accès à l’éducation.

C’est pourquoi je vous informe que vous avez la possibilité de demander réparation devant le tribunal administratif. En plus de vous faire indemniser compte tenu de ces années d’existence broyées, de ces chances et de ces vies gâchées, cette action vous permettra de faire pression sur l’État en le mettant face à ses responsabilités en matière de prise en charge de l’autisme, responsabilités dont il s’évertue à être l’éternel démissionnaire.

La justice comme seule arme qu'il vous reste

Pour vous accompagner dans cette démarche, un collectif d’avocats présent dans de nombreuses villes de France est prêt à étudier le dossier de chaque personne qui en fera la demande. Si vous avez déjà un avocat, ce collectif se tient prêt à l’accompagner dans votre action. 

Parce qu’il est temps que vos droits fondamentaux de citoyens soient respectés, il est urgent d’agir. Il est temps d’enfoncer les portes des écoles avec la seule arme qu’il vous reste : celle de la justice.

Dans la France de 2014, vous avez également le droit à l’accès aux soins et aux méthodes reconnues par la communauté scientifique internationale. Citoyens, levez-vous, battez-vous et défendez-vous! Un État est un monstre froid. Il convient donc d’agir froidement.

article publié sur AGORA VOX

par EgaliTED (son site) mardi 25 mars 2014 -  Ecouter en mp3 (Synthèse vocale par ReadSpeaker)

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article publié dans l'Express

Qu’est-ce que l’obscurautisme ?

L’obscurautisme est une attitude d’opposition à la diffusion du savoir en matière d’autisme. Ce mouvement prend sa source en France vers les années 1970 et est bien présent encore aujourd’hui car il  est bien propagé par les médias et encouragé par l’Etat français au travers de ses divers services publics (MDPH, ARS, certains CRA, centres médicaux, hôpitaux, établissement médico-éducatifs, universités) et ministères (santé, éducation, justice, culture…).

Il imprègne tous les français, et ceci dès l’enfance,  mais il est davantage présent dans les milieux intellectuels, de l’audiovisuel et de l’édition.

Un obscurautiste prône et défend une attitude de négation du savoir. Il refuse de reconnaître pour vraies des choses démontrées. Il pose des restrictions dans la diffusion de connaissances. C’est ainsi que les obscurautistes ont réussi à garder et utiliser la classification française des maladies mentales pour diagnostiquer l’autisme, classification  obsolète en la matière, tandis que ce sont des classifications standardisées internationales qui sont utilisées dans les autres pays.

Ils sont parmi vous !

Quelles sont les convictions des obscurautistes ?

Ce courant considère l’autisme comme une psychose majeure provoquée par une relation maternelle défaillante. Les enfants autistes sont considérés comme psychotiques, ayant donc une maladie mentale, psychique et donc nécessitant avant-tout du soin psychique. Dans cette croyance, il faut soigner la mère pour pouvoir soigner l’enfant, et il est conseillé pour les professionnels d’effectuer un travail de séparation entre l’enfant et la mère psychogène.

Cette interprétation est tout à fait incompatible avec les avancées scientifiques.

Quelle est la raison de l’obscurautisme ?

L’obscurautiste n’agit pas au hasard : il vit pour garder sa façon de faire des temps passés. Dans les temps passés, on attendait simplement l’émergence du désir de l’enfant autiste de sortir de son autisme, ce qui était très avantageux en termes de travail pour les obscurantistes : en effet, ils étaient rémunérés par l’Etat sans que rien d’autre ne leur soit demandé que d’attendre.

Les avancées scientifiques et dans le domaine de l’éducation mettent en péril l’existence de ce courant  car elles sont en contradiction avec ce qu’il prône. C’est comme cela qu’il a cessé d’exister dans les pays développés, mais pas en France et pays voisins francophones, où il demeure ultra-majoritaire en matière de professionnels reconnus par l’Etat, qui détiennent le pouvoir de coordonner les interventions. Les enfants sont donc, comme dans les temps passés, placés à l’écart de la société et on attend patiemment que quelque chose se passe dans leur cerveau.

Quels sont leurs moyens d’action ?

Pour continuer à imposer ce mouvement, les obscurantistes emploient plusieurs méthodes.

1- L’alliance avec le pouvoir, ce qui permet :

- d’avoir un pouvoir d’influence tel que les multiples condamnations de la France en matière d’autisme restent sans pratiquement aucune conséquence.

-  l’entrave à la liberté d’expression ;  notamment tout récemment la censure d’un film qui compromettait très sérieusement ce mouvement.

-  de faire régner la peur chez les parents, en les culpabilisant, les mettant ainsi à leur merci.  Ils ont pour cela un allié très efficace : il s’agit du service public nommé Action de Séparation de l’Enfant (ASE), particulièrement bien imprégné par les idées des obscurautistes et dôté par l’Etat d’un budget conséquent. L’ASE a le pouvoir, avec le concours du ministère de la justice, également infiltré par les obscurantistes, d’enlever l’enfant aux parents qui ne se plient pas à leurs demandes et recherchent d’autres façons d’accompagner leur enfant, notamment en le mettant à l’école.

2- Etre omniprésent dans les médias et tout récemment par un film de propagande repris par les MDPH, les mutuelles et les villes de France. Une omniprésence également dans les formations initiales et continues des professionnels de santé et d’éducation, malgré des apparences trompeuses.

3- Jeter le discrédit des découvertes scientifiques et dans le domaine de l’éducation.

Leur argument principal est que les approches modernes nient l’individu et sa singularité, le voyant comme une machine à formater, ils considèrent en conséquence les apprentissages et l’éducation comme du dressage. Véritables maître dans l’art de noyer le poisson, ils retournent la situation en  se posant volontiers en victimes d’une dictature totalitaire qui voudrait leur imposer un mode de pensée unique, alors même qu’ils contrôlent depuis des dizaines d’années les hauts-fonctionnaires au gouvernement et ont infiltré de manière notable les administrations françaises. De la même manière, ils se voient comme des penseurs éclairés, clairvoyants, uniques détenteurs de l’humanisme, indispensables dans leur rôle de limiter les conséquences néfastes des avancées scientifiques qui, dans un but purement commercial, pourraient réduire à néant la singularité de l’être humain. 

4- Se rendre présentable et au fait des découvertes des neurosciences.

Une 4^ème méthode beaucoup plus efficace que celle-ci-dessus consiste à rendre présentable l’obscurantisme parmi les nombreuses avancées dans le domaine des neurosciences : c’est ainsi qu’ils ont inventé un nouveau mouvement : le neuro-osbcurantisme qui fait illusion parmi beaucoup de chercheurs scientifiques qui prennent leur apparente ouverture d’esprit comme réelle.

D’où vient les principaux dangers ?

Un grand ennemi des obscurantistes est l’existence  d’associations de parents et d’internet, qui permet aux parents l’accès à l’information, de se passer le mot, et donc de limiter leur pouvoir de désinformation et de culpabilisation : car ces parents informés deviennent en conséquence moins influençables et donc présentent le risque de sortir de leur emprise pour trouver des solutions ailleurs et autrement.

Ces parents, qui se regroupent en réseaux d’entraide sont vus comme des parents réfractaires. Pour limiter cela, les obscurantistes conseillent aux parents qui découvrent l’autisme de leur enfant de ne surtout pas aller sur internet, et bien entendu ne parlent pas des associations de parents, car un parent isolé est bien plus malléable qu’un parent averti.

Un autre danger est venu récemment de l’Etat lui-même qui allait publier des recommandations de bonnes pratiques dans lesquelles leur pratique n’était pas recommandée. Les obscurautistes ont pu limiter les conséquences potentiellement néfastes pour eux grâce à leur pouvoir d’action dans les médias, en faisant publier un article dans un quotidien acquis à leur mouvement un peu avant la publication des recommandations. Ils ont ensuite usé de leur pouvoir d’influence pour faire pression sur la Haute autorité de santé qui a alors changé les recommandations à leur demande, passant de « non recommandées » à « non consensuelles« . Cela est resté quand même un danger, mais il a pu être écarté puisque au final ces recommandations n’ont aucune conséquence sur leur quotidien et sur celui des enfants, bien que les apparences puissent laisser penser qu’elles ont été prises en compte dans leur pratique.

20 mars 2014

TOUPI (Tous pour l'inclusion) dépose une requête contre la décision de l'ARS de confier le futur SESSAD autisme du Val de Marne à l'association ARISSE

http://toupi.fr/wp-content/uploads/2014/02/2014-03-20-communiqu%C3%A9-recours-SESSAD.pdf

article publié sur le site d'Autisme France

Autisme France est une association nationale créée en 1989 et composée essentiellement de bénévoles qui agit pour que chaque personne autiste puisse avoir un diagnostic le plus précoce possible et un accompagnement conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM.

L'autisme et les TED concernent au minimum 500 000 personnes en France, majoritairement sans diagnostic surtout si ce sont des adultes.

En adhérant à Autisme France :

     - vous montrez que l'autisme et les TED constituent un problème majeur de santé publique.

    - vous donnez encore plus de poids à notre association nationale et lui permettez de renforcer sa représentation au niveau local, régional et national.

   - vous nous donnez les moyens de travailler encore plus pour défendre les droits des personnes avec TED et leurs familles : brochures d’information, développement du service juridique.

       CONTRAT PROTECTION JURIDIQUE AUTISME FRANCE

       Inclus dans l'adhésion

Autisme France a souscrit auprès de CFDP Assurances un contrat d’assurance de groupe de protection juridique de particuliers pour le compte de ses adhérents.

Ce contrat permet à chaque adhérent de bénéficier dès la date de son adhésion (et dès le 1er janvier 2014 pour les adhérents à jour de leur cotisation en 2013), pour lui-même et pour ses enfants ou parents autistes ou souffrant de trouble envahissant du développement :

          - D’une protection juridique offrant des garanties classiques              

          - D’une protection juridique offrant des garanties adaptées à la protection des personnes autistes ou TED

CFDP Assurances, spécialiste de l’accompagnement juridique, pourra vous informer, vous assister sur le plan amiable pour la défense de vos intérêts et prendre en charge les honoraires de votre avocat en cas de procédure judiciaire.

Présentation du contrat de protection juridique

Notice d'information : Contrat Groupe Protection Juridique AUTISME FRANCE

Adhérer en ligne par carte bancaire

Télécharger le bulletin d'adhésion  et retournez-nous par courrier le bulletin d’adhésion rempli et accompagné d’un chèque du montant de la cotisation choisie, à l’ordre d'Autisme France - 1175 Avenue de la République – 06550 La Roquette sur Siagne.

N’attendez pas d’être en situation de litige pour adhérer à Autisme France et bénéficier de la protection juridique de CFDP Assurances. Comme tout contrat d’assurance, la protection juridique Autisme France ne peut en effet, pas prendre en charge les litiges déjà initiés ou pressentis de façon certaine, avant la date d’adhésion de l’assuré.

article publié dans le blog "Des mots grattent"

Lire ici le tract qui sera diffusé lors de cette manifestation

article publié dans Corse net info

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et contre l'exclusion, n'a pas tardé à réagir aux propos tenus par Jean-Jacques Coiplet, directeur régional de l'ARS à Corte lors du "Santé et Insularité" qu'il vient d'organiser. Dans un courrier, dont Corse Net Infos s'est procuré une copie, la ministre lui dit son désaccord et le convoque pour ce mardi soir à Paris.

"Monsieur le Directeur général,

J'ai pris connaissance de vos interventions lors du débat « Santé et insularité» que vous avez organisé le 20 février dernier à Corte. Alors que vous évoquiez la prise en charge de l'autisme, vous auriez tenu des propos qui semblent être en contradiction avec les orientations du 3ème plan Autisme que j'ai présenté et dont j'assure le suivi au nom du Gouvernement.

Vous ne pouviez pas ignorer que le plan Autisme présenté en Conseil des Ministres vise, entre autres, le respect des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (ANESM). Ces décisions ont été régulièrement confirmées à l'ensemble des Agences Régionales de Santé, dont celle que vous dirigez.

La mise en oeuvre intégrale de ce plan est une des priorités de nos politiques publiques.

Par vos propos, vous avez créé l'émoi parmi les familles et associations. Les orientations du gouvernement que vous représentez de par vos fonctions sont claires et visent à apaiser un débat encore trop souvent passionné sur la prise en charge de l'autisme.

Aussi, je souhaite m'en entretenir avec vous et vous prie de bien vouloir vous présenter à mon ministère ce mardi 25 février 2014 à 19h30."
Les propos auxquels fait allusion Marie-Alerte Carlotti avait suscité l'émotion de Autisme Corse, ainsi que Corse Net Infos l'avait souligné.

Les parents et les personnes engagées dans le combat pour la prise en charge de l'autisme sont en colère contre Jean-Jacques Coiplet, directeur de l'ARS.

Nonce Giacomoni, fondateur de l’association espoir autisme corse, ne décolère pas.

Lors du débat public organisé par la CRSA (Conférence Régionale sur la Santé et l’Autonomie) sur le thème « santé et insularité », plusieurs sujets sont abordés sur le mode questions/ réponses. La maman d’un enfant autiste est donc intervenue, alertant ses interlocuteurs sur ses difficultés de parent à gérer un enfant autiste, exprimant son sentiment d’être abandonnée face à tous ces problèmes. Submergée par ses émotions elle n’a pu terminer son propos et a alors passé la parole à Nonce Giacomoni.

Ce dernier en a profité pour rappeler quelques chiffres concernant les subventions allouées à l’autisme dans différentes régions de France. La Corse qui compte environ 314 500 habitants reçoit une subvention de 1 700 000 euros, la Réunion avec 800 000 habitans (soit plus du double) est subventionnée pour 8 400 000 euros soit 4 fois plus…

Le directeur de l’ARS (Agence Régionale de la Santé), Jean Jacques Coiplet, a répondu à cette intervention en disant qu’ « il faut laisser le libre choix aux familles de soigner par la psychanalyse ou par une autre méthode ».
Cette réponse qui sous entend que l’Etat, en Corse, va donc continuer à financer la psychanalyse. Une phrase qui met Nonce Giacomoni et tous les parents d’enfants autistes, hors d'eux D’autant que Marie -Arlette Carlotti, déléguée auprès du ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, a fortement préconisé l’application des nouvelles méthodes que sont les méthodes comportementalistes et les méthodes développementales, ayant fait leur preuve dans d’autres pays notamment aux Etats-Unis.
Il semblerait que des réponses concrètes doivent être apportées dans un second temps à toutes les problématiques énoncées. Souhaitons que concernant l’autisme, les parents et associations trouveront plus de satisfaction.

article publié sur le blog de Gwendal Rouillard

vendredi 21 février 2014, par Gwendal Rouillard.

Avertissement : inutile de préciser que je ne souscris pas aux thèses de ce personnage !!! 

Comme nous en avons l'habitude avec ce genre de personne -> Il sort un nouveau lapin de son chapeau et adapte quelque peu la théorie s'arrogeant tout les pouvoirs et capacités tout en piétinant les travaux de la HAS. Somme toute assez minable ! (Jean-Jacques Dupuis)

article publié dans Le Télégramme

« Ce plan condamne des milliers d'autistes à être méconnus dans leur première enfance et à ne pas être traités. ». Photo DR

Le troisième plan autisme, lancé par la ministre des Personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti, suscite l'impatience des familles qui dénoncent l'absence de changements sur le terrain. Pour le psychanalyste Charles Melman, ce plan va dans le mauvais sens.

Pourquoi partez-vous en guerre contre le dernier plan consacré à l'autisme ?
C'est le troisième plan (2014-2017) contre l'autisme qui dispose d'un budget de 205 millions d'euros, ce qui n'est pas rien. Or, il a été confié à la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti. Cela répond à l'idée que l'autisme est lié à une malformation congénitale et que l'on ne peut y répondre que par l'assistance. Il n'y a aucun argument scientifique probant ni médical sûr à l'appui de cette thèse. Il n'y a pas de causes génétiques. Ni l'imagerie médicale ni la recherche génétique ne permettront de confirmer un supposé vice de forme originel. C'est donc un plan catastrophique puisqu'il condamne des milliers d'autistes (six pour 10.000 naissances) à être méconnus dans leur première enfance, à ne pas être traités et ça les destine à un assistanat à vie.

Alors qui ce plan satisfait-il ?
Le corps médical qui s'approprie ce domaine et de nombreuses familles qui se sentent heurtées par une mise en cause du comportement maternel. Peut-on se satisfaire d'un plan dont la visée est corporatiste ou électorale ? Cela condamne des milliers de bébés handicapés à l'assistance à vie. S'il relevait du ministère de la Santé, il serait facile de demander au pédiatre de vérifier l'éveil, la motricité, le regard, le sourire, la communication avec l'entourage de manière à confier, quand il y a doute, ce bébé à des spécialistes qui sont souvent des psychanalystes. Lesquels sont susceptibles de traiter le bébé de 3 à 18 mois avant que le développement neuronal vienne fixer le défaut de croissance de circuits qui n'ont pas encore été établis.

Le dépistage doit donc intervenir très tôt ?
Il y a précocement une fenêtre ouverte dont le dépistage ne coûte rien à l'État. D'autant que le personnel est en place et susceptible d'intervenir avec succès. Le bébé autiste a souffert d'une chose très simple.Sa maman, qui peut être fort aimante au demeurant, n'a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu'il était pour elle et qui dès lors lui donnait sa place dans le discours qu'elle lui adressait, voire qu'elle lui chantait. Car la prosodie du discours maternel joue un rôle dans le développement de l'autisme. Si cette naissance se fait par exemple sous le signe d'un deuil (du père par exemple), elle ne pourra pas transmettre le bonheur de l'événement. Après vingt ans de pratique, une succession de travaux récents aux USA montre que l'approche comportementaliste qui vise à la rééducation tardive des fonctions de l'enfant ne marche pas. Et c'est précisément maintenant que nous investissons dans cette direction. Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui-même. Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité.

article publié dans Le Point

Publié le 18/02/2014 à 20:08

La ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a dit mardi vouloir lever les "points de blocage" concernant la mise en oeuvre du 3e plan autisme, face à l'impatience des familles qui dénoncent l'absence de changements concrets sur le terrain.

Ce plan doté de 205 millions d'euros, annoncé le 2 mai 2013, prévoit notamment la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017 et préconise un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.

"Nous avons porté et soutenu ce plan, mais il est impossible à mettre en oeuvre en raison de résistances de terrain incroyables", a dit la présidente de l'association de parents Autisme France, Danielle Langloys. "Les familles sont très en colère", a-t-elle ajouté.

- Blocages administratifs des ARS -

A l'issue d'une rencontre avec des familles au Centre de ressources autisme d'Ile-de-France, à Paris, Mme Carlotti a pourtant identifié devant la presse des "évolutions positives".

Elle a cité notamment la formation des aidants familiaux, en cours dans "sept régions pilotes" et, côté professionnels, la formation de 1.000 personnes en 2013 dans le secteur médico-social.

Elle a aussi précisé que les financements avaient été notifiés aux Agences régionales de santé (ARS) qui vont pouvoir lancer "en avril" de nouveaux appels à projet pour les créations de places.

Elle a promis pour la "rentrée prochaine" les premières des 700 nouvelles places prévues en école maternelle pour les enfants dépistés précocement.

Mme Carlotti a cependant reconnu un "point de blocage" concernant des appels à projets lancés par les ARS pour des créations de places découlant du précédent plan autisme.

"En 2013, les ARS n'ont pas suffisamment tenu compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé comme critère principal d'évaluation des appels à projets" alors que ces recommandations sont "au coeur" du 3e plan, a-t-elle regretté.

- Manque de méthodes éducatives -

En 2012, la Haute autorité de santé (HAS) avait mis pour la première fois sur la touche les approches psychanalytiques, qui considèrent que ce handicap est causé par un trouble de la relation entre la mère et l'enfant, au profit des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

"Il y a une incompréhension de la part des familles, disant +vous avez lancé le 3e plan autisme en disant que l'on allait développer des méthodes comportementales, et les appels à projet ne correspondent pas à ça+", a souligné la ministre, estimant qu'il faut "que toutes les formes d'accompagnement soient ouvertes, et que les parents choisissent".

"Je ne chasse pas la psychanalyse de la France, mais quand la HAS fait des préconisations, il faut les suivre", a-t-elle insisté. "Je n'admettrai pas qu'on prenne des décisions au plus haut niveau, et que sur le terrain on ne s'y retrouve pas".

La ministre prévoit donc de faire avec ses collaborateurs un "Tour de France de l'autisme" pour "sensibiliser" les ARS et va leur adresser une circulaire comportant une proposition de cahier des charges type.

Très critique, Mme Langloys a estimé que le plan n'a pas produit "d'avancées sur le terrain, sauf à doses homéopathiques. Les médecins refusent le diagnostic précoce et l'Education nationale ne scolarise pas nos enfants", a-t-elle affirmé.

"Un diagnostic précoce de l'autisme est sûr à 50% avant l'âge de deux ans", a dit Dominique Ridoux, directeur de l'Institut Médico-Educatif (IME) Alphée à Guyancourt (Yvelines). "Certains médecins préfèrent ne pas alarmer les familles, alors que tout le monde s'accorde à dire que le diagnostic doit être fait le plus précocement possible, afin de mettre en place une prise en charge intensive à un âge où le cerveau est le plus réceptif".

Christine Meignien, présidente de l'association de familles Sésame, a regretté pour sa part que des créations de places soient prévues pour enfants et adultes, mais "pas pour les adolescents". "On a des ados qui partent en hôpital psychiatrique ou en Belgique" où les établissements n'ont pas la même réglementation qu'en France, a-t-elle déclaré.

Un nouveau-né sur 150 serait atteint d'autisme ou autres troubles envahissants du développement, estime-t-on sur la base d'études internationales.

Face à l'impatience des familles, Mme Carlotti a fait devant la presse un "point d'étape" sur la mise en oeuvre du plan (2013-2017), avant une réunion du Comité national de l'autisme.

Parmi les "évolutions positives et encourageantes", elle a cité notamment la formation des aidants familiaux, en cours dans "sept régions pilotes" et, côté professionnels, la formation de 1.000 personnes en 2013 dans le secteur médico-social.

Le plan doté de 205 millions d'euros prévoit notamment la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017 pour enfants et adultes atteints d'autisme et préconise un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.

Pour les créations de places prévues dans ce 3e plan, "on a notifié les financements et les appels à projets vont démarrer en avril", a souligné Mme Carlotti.

Mais elle a dit vouloir lever au plus vite un "point de blocage" concernant des appels à projets lancés par les agences régionales de santé (ARS), pour des créations de places découlant du précédent plan autisme.

"En 2013, le ARS n'ont pas suffisamment tenu compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé comme critère principal d'évaluation des appels à projets", a-t-elle regretté.

En 2012, la Haute autorité de santé (HAS) avait mis pour la première fois sur la touche les approches psychanalytiques, qui considèrent que ce handicap est causé par un trouble de la relation entre la mère et l'enfant, au profit des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

"Il y a une incompréhension de la part des familles, disant +vous avez lancé le 3e plan autisme en disant que l'on allait développer des méthodes comportementales, et les appels à projet ne correspondent pas à ça+", a souligné Mme Carlotti, estimant qu'il faut "que toutes les formes d'accompagnement soient ouvertes, et que les parents choisissent".

"Je ne chasse pas la psychanalyse de la France, mais quand la HAS fait des préconisations, il faut les suivre", a-t-elle insisté.

L’équipe du CRAIF a le plaisir de vous faire part du programme des prochaines journées d’étude intitulées « Etre adulte et autiste : des parcours de vie à construire » qui auront lieu les 7 et 8 mars 2014.

Ces journées se dérouleront à l’espace Reuilly, 21 rue Hénard – 75012 Paris et sont ouvertes aux personnes avec autisme, aux familles et aux professionnels.

Voir le programme Depliant Craif_être_adulte_et_autiste

L’inscription gratuite se fait via le lien internet suivant : https://docs.google.com/forms/d/1tX12S4lS_mXPH4rPsxIwRDyFoFtlIiBtkv_4porEaOQ/viewform

N’hésitez pas à diffuser cette information aux professionnels et aux familles.

Nous restons disponibles si vous avez des questions.

Cordialement,

Sabrina BEDIN
Assistante de Communication
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France

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article publié dans le nouvel observateur

Publié le 12-02-2014 à 15h21 - Modifié à 15h28

 Temps de lecture : 4 minutes

Marie-Arlette Carlotti à l'Élysée, le 27/11/2013 (PDN/SIPA)

Si mon fils était autiste, je quitterais la France. C'est ce que j'avais déclaré en avril 2013, peu avant d'être papa.

Mon indignation n’est donc pas seulement celle d’un "rescapé de l’autisme", mais également celle d’un père. Un père qui ne saurait laisser son enfant se faire broyer par l’obscurantisme. Un père que le dogmatisme révulse. Un père qui veut tout simplement le meilleur pour son fils. Bref, un père comme tant d’autres.

Je fais partie des nombreux autistes pour qui était préconisé un enfermement en hôpital psychiatrique à perpétuité. Je fais partie de ceux dont les parents se sont battus contre la bêtise d'un État démissionnaire. Les méthodes comportementales avaient beau être méconnues en France dans les années 80, cela n'a pas empêché ma mère de comprendre qu'une stimulation éducative permanente était ce dont j'avais besoin. Comme beaucoup, ne pouvant compter sur l'aide de personne, elle a donc agi seule.

Vous semblez confondre posture avec courage politique

Madame Carlotti, en mai 2013, quand le troisième plan autisme est laborieusement sorti de vos cartons avec un mois de retard, vous m’avez déçu une première fois. Ce défaut de ponctualité donnait une idée assez claire des priorités de votre agenda politique, pour ne pas dire électoral. En clamant haut et fort votre rejet des méthodes d’inspiration psychanalytiques dans le traitement de l’autisme, vous n’avez pas fait preuve de courage, comme beaucoup l’ont cru. Vous n’avez fait que vous mettre au diapason du bon sens.

C’était une bonne chose. Le problème, c’est que vous vous êtes imaginée que cela suffirait.

Comme beaucoup de vos collègues, vous semblez confondre posture avec courage politique. Tous les acteurs concernés par la question, la Haute autorité de santé, les chercheurs, les neurologues, certains psychiatres, les psychologues cliniciens, les auxiliaires de vie scolaire, les orthophonistes, les familles et les témoins ne vous ont pas attendu pour savoir que, dans notre pays, la psychanalyse gangrène la prise en charge de l’autisme.

On ne veut pas de structures spécialisées pour personnes "spéciales"

À la lecture de votre plan, j’ai été déçu une seconde fois. Que de solutions inappropriées… comme par exemple cette étrange mesure qui a l’air de tant vous tenir à cœur : la création de toutes pièces de ces fameux "centres de répit". Des "centres de répit" pour soulager quelques jours les parents fatigués de la présence trop encombrante de leur enfant. Et l’enfant, que fait-il dans ce centre de répit ? On ne sait pas. Du répit sans doutes ?

Même si elles sont lasses de se battre, les familles concernées par l’autisme ne veulent pas de répit, elles veulent que leurs enfants aient les mêmes droits que les autres.

Dans un pays ou le mot "égalité" fait partie des valeurs nationales, est-ce trop demander ? On assiste à la création de structures spécialisées pour personnes "spéciales" alors qu’il faut aller vers le changement. À commencer par le changement du système éducatif en créant une véritable école de la République : une école pour tous. Le ministère de l’Éducation nationale ne s’est jamais associé au moindre plan autisme. Voici une démission regrettable.

Il s’agit de créer des emplois d’AVS (auxiliaire de vie scolaire), de former les enseignants au handicap, de créer des classes plus petites… rien de techniquement insurmontable. De nombreux pays le font et ça marche ! Hors chez nous, les AVS manquent et sont extrêmement dévalorisées par la précarité de leur statut. C’est dommage car vous manquez l’opportunité de créer beaucoup d’emplois.

Ces exclus demeureront des assistés toute leur vie

En France, 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre plus de 80% dans de nombreux pays européens et dans le monde. Je peux citer l’Espagne, l’Italie, les pays scandinaves, les États Unis, le Canada, etc. Quand on sait qu’un enfant sur 150 est porteur des troubles du spectre autistique, comment ne pas s’indigner de l’indifférence de la classe politique face à cette situation ?

Inutile de rappeler que ces exclus, dont certains pourraient accéder à une autonomie partielle, voir totale, demeureront des assistés toute leur vie. Sans parler des existences brisées de leurs parents. C’est un gâchis humain. C’est un gâchis financier. Vaste programme d’assistanat à perpétuité. C’est obscène.

En France, 8000 enfants naissent chaque année avec des troubles autistiques. S’ils sont diagnostiqués à l’âge de 2 ans et qu’ils décèdent en moyenne à 65 ans, ils coûteront 49,71 milliards d’euros à la société pendant toute la durée de leur vie, si l’on continue la prise en charge dans sa forme actuelle.

En optant pour une école inclusive mêlant méthodes comportementales et éducatives, on économiserait près de 15 milliards d'euros. Ces chiffres sont issus d’une commission parlementaire concernant la prise en charge de l’autisme en France, menée par les députés Daniel Fasquelle (UMP) et Gwendal Rouillard (PS).

Or, Madame la ministre, vous ne cessez de justifier votre inaction par le soi-disant manque de moyens.

Il y a en France une véritable mafia du handicap

Là, vous me décevez une troisième fois. Concernant l’autisme, contrairement à ce que vous affirmez, l’argent est bel et bien là. Il est juste entre de mauvaises mains. Alors dans ce cas, comment ne pas parler ici d’un système mafieux, activé à votre insu et bien avant votre prise de fonction ?

Comme dans toute organisation mafieuse, les droits fondamentaux ne figurent pas dans le cahier des charges. C’est pourquoi le 5 février dernier, le Conseil de l’Europe, à l’unanimité et pour la cinquième fois, a condamné la France pour violation du droit des enfants autistes à recevoir une éducation.

Je n’hésite donc pas, Madame, à dire haut et fort qu’il y a en France une véritable mafia du handicap et qu’en niant cette réalité, cette mafia, vous la légitimez. C’est pourquoi je demande votre démission.

Quant à celle ou celui qui vous succéderait, j’exigerais qu’elle (ou il) réponde publiquement à ces trois questions :

- Combien de soi-disant professionnels de l’autisme continuent-ils à se payer grassement avec de l’argent public en méprisant les recommandations de la Haute autorité de santé ?

- Combien d’écoles continuent-elles à pratiquer ouvertement la discrimination en évinçant les enfants autistes en toute impunité ?

- Pourquoi les méthodes comportementales ne sont-elles toujours pas remboursées, demeurant ainsi inaccessibles pour de nombreuses familles ?

Quand le gouvernement répondra avec clarté à ces questions et décidera d’œuvrer dans l’intérêt des personnes avec autisme et de leurs familles, nous pourrons enfin dire que l’État entend faire respecter leurs droits fondamentaux qui sont actuellement bafoués.