Et si le vent commençait à tourner ? Et si sous l’influence des recommendations de la HAS et/ou du KOllectif du 7 janvier et son « Manifeste pour une Psychiatrie et une Psychologie basées sur des preuves scientifiques », des psychiatres « progressistes » se décidaient enfin à publier, eux aussi, un manifeste de rupture avec la psychiatrie du XIX siècle ? C’est chose faite avec la très récente parution (signe des temps ?), que nous saluons, de ce « Manifeste pour une Psychiatrie de Progrès. » Il y a « du beau monde » parmi les signataires, venus pourtant d’horizons assez divers…  Une chose est sûre : aucun lacanien parmi eux…

Lire le Manifeste

15/05/2013

Pédopédagogue au sein du centre Goiz de Bilbo de l’association Apnabi (Association de parents affectés par l’autisme de Bizkaia), Idoia Angulo revient sur les diverses facettes de son travail avec les jeunes enfants avec autisme.

Qu’est-ce que le centre Goiz à Bilbo et comment fonctionne-t-il ?

Le centre Goiz s’occupe d’enfants de zéro à six ans. Y travaillent à la fois des psychologues et des pédopédagogues. Cette bipartition reflète le double travail que nous effectuons.

D’une part, les psychologues accueillent les enfants et leurs familles. Un ensemble de tests sont alors effectués afin d’établir un diagnostic précis : savoir s’il s’agit d’autisme et, si oui, quel en est le degré de gravité. D’autre part, nous, les pédopédagogues, recevons les enfants une ou deux fois par semaine afin de provoquer des situations de communication et d’interaction sociales.

Comment les parents arrivent vers vous ?

Il existe trois types de cas de figure. Certains parents viennent nous voir sur les recommandations de leur pédiatre ; d’autres parce que l’école où l’enfant est scolarisé les y a poussés ; enfin, mais il s’agit d’une minorité, quelques-uns viennent de leur propre chef.

Au Pays Basque Sud, les enfants avec autisme sont donc scolarisés ?

Oui, à la différence de la France, où les enfants sont mis à part, ce qui, du reste, est proprement condamnable.

Dans la mesure du possible, mieux vaut que les enfants avec autisme soient en contact avec d’autres enfants sans autisme. Cela leur permet de développer leurs compétences. Par exemple, les enfants avec un autisme léger sont scolarisés avec les autres enfants et bénéficient d’un accompagnateur en permanence. C’est un droit qui existe au sein de la Communauté autonome basque et qui a été épargné par les réductions de postes.

Comment se passent l’accueil et le suivi des enfants ?

Lorsqu’ils arrivent, les enfants passent des tests durant trois mois avec les différents psychologues. Tout se fait à travers le jeu. De longues discussions d’accompagnement aux familles encadrent ces tests. La finalité est de savoir quel est le degré d’autisme dans chacun des trois types d’autisme [voir encadré ci-contre].

Dans un deuxième temps, les enfants ont un ou deux rendez-vous hebdomadaires d’une heure avec les pédopédagogues. Je tiens à dire que c’est vraiment trop peu vu l’étendue de ce qu’il faudrait faire. Mais c’est déjà mieux qu’ailleurs. Chez nous, toutefois, ce qui fait défaut, c’est un travail plus approfondi au domicile familial. Cela se fait dans certains pays et permet d’apporter des réponses à des problèmes concrets que les familles rencontrent au quotidien.

Quels sont les résultats que vous obtenez ?

Cela dépend bien entendu du degré d’autisme : chaque cas est spécifique. Reste que les personnes avec autisme ne sont pas des gens qui veulent rester dans leur bulle. Ils ont seulement une façon différente de la nôtre d’appréhender le monde.

à l'école, les psychologues scolaires ne sont pas suffisamment bien formés aux troubles du développement cognitif, affirme cinq associations protestant contre le congrès AFPEN à Nice en septembre prochain

article publié sur Six-fours.net

Le président de l'association nationale Vaincre l'Autisme M'Hammed Sajidi est venu spécialement jeudi sur la commune pour rencontrer le député-maire ainsi que le président d'APACA et rencontrer des parents pour parler du projet de "Futuroschool" destiné aux enfants autistes. Il a aussi pris le temps de répondre aux questions des nombreux médias présents.

M'Hammed Sajidi et Jean-Marc Bonifay avec leur équipe.

D.D, le 03 mai 2013

Le troisième plan autisme (2014-2017), présenté ce jeudi par la ministre de la Santé, prévoit un dépistage de la maladie dès 18 mois ainsi que la création de 700 places spécialisées en maternelle. Une initiative qui ne contente pas les associations, qui se disent déçues par ce plan.

article publié dans AGORAVOX

Remords de ne pas s'être expatrié, quand il en était encore temps ; d'avoir gobé le somnifère, pontifiant et culpabilisant discours de ceux qui auront tenu la place près d'un demi-siècle en France, quand nos voisins n'en étaient depuis longtemps plus dupes.

Le plan annoncé hier par Mme Carlotti ne fait d'ailleurs pas table rase de l'escroquerie. Ce n'est qu'en 2014 que diminueront les crédits de la psychanalyse, au profit de son ennemi "comportementaliste", afin que soit donné aux parents le choix (sic) entre ce vide entretenu et les ignobles nazis décidés coûte que coûte à enseigner des gamins qui n'en ont même pas formulé la demande.*

 De "nouvelles méthodes" pratiquées ailleurs avec succès depuis quarante ans 

Timide, insuffisant en termes de crédits et d'enseignants, ce plan s'inspire de vingt-cinq ans de revendications d'associations*. Il prévoit, à l'issue d'un diagnostic précoce (à 18 mois), de tirer les enfants atteints du syndrome de l' "hôpital de jour", morne antichambre de la psychiatrie, fourre-tout débilitant de tout ce qui apparaît peu ou prou décalé (du beau mutique intelligent, sans handicap ajouté, au multidéficient dépourvu de toute autonomie), pour enfin et peu à peu les intégrer en milieu normal, à l'aide d'éducateurs spécialisés dans ce que nous nommons en France "les nouvelles méthodes" d'apprentissage et de communication...

...Tellement nouvelles, ces méthodes, qu'à chaque conférence organisée chez nous d'ex-autistes canadiens, américains ou nordiques, tirés d'affaire grâce à elles, en témoignent régulièrement, ainsi que des "petites différences", séquelles de débuts traumatiques, n'ayant guère entravé leur carrière et leur valant juste, en milieu professionnel et amical, au pis une réputation d'originaux. (Quand, à diagnostic de départ identique, voire plus optimiste, les Français de leur génération restent voués à la camisole chimique.)

L'urgence de changer les crédits de mains

Ce troisième plan (à réaliser sur trois ans à partir de 2014) aura-t-il raison du lobby psychanalytique, fléau dénoncé par la quasi-totalité des familles, et captateur depuis près d'un demi-siècle des crédits dévolus au syndrome ? La ministre, qui dit avoir entendu ces familles, et "découvert une situation conflictuelle", promet de désormais réserver lesdits crédits aux seuls établissements dont les "méthodes** marchent (...) et sont recommandées par la Haute Autorité de la Santé".

Tout bénéfice pour l'entière société

Cette évidence, qui, s'y elle s'était imposée plus tôt, eût épargné des centaines de milliers de malheureux - enfants et, par ricochet, parents -, passe par des mises de fonds rentables à moyen terme. Car, autant n'auront profité de l'ancien système que les opulents bavards encore en place, autant la société tout entière gagnera à l'insertion de ces garçons et filles souvent doués, éducables, et voués à l'indépendance pour peu que leur en soient tôt donnés les moyens.

Voir, en ces temps de nécessaires restrictions, un sacrifice de plus pour le contribuable serait un mauvais calcul. L'autiste non éduqué, non autonome, devient fardeau à vie de la société, et plus coûteux que ces éducateurs qui le sauveront, comme le langage des signes a sauvé les sourds-muets.

Premiers fruits de trente ans de lutte contre un lobby

Plus informés, ne serait-ce que par le Web et les réseaux sociaux, moins impressionnables que nous, les parents d'aujourd'hui se détournent de ces beaux parleurs nantis, qui entre deux longues réunions entre collègues, deux récits culpabilisants de votre vie de famille, de couple ou de baby blues, vous assurent en termes choisis qu' enseigner "manu militari un enfant qui n'est pas en demande serait une brutalité inacceptable". Si la mère de Thomas (ci-dessous) n'avait été forcée d'apprendre sa table de multiplications, elle l'ignorerait sans doute encore. Les "brutalités" qui ouvrent, et libèrent leurs victimes en leur donnant les moyens d'un avenir plus heureux, on fera avec.

Thomas

jeune autiste

Certains commentaires sont parfois davantage éclairant que l'article qui les inspire. Voilà un bel exemple pas forcémment pris au hasard (jjdupuis)

"Viktor. Date d'inscription: 4 mai 2013 4 mai 2013 à 10:12

Journalisme

article publié dans AGORA VOX

(Les prénoms des enfants ont été changés.)

Antoine

Commençons par le petit Antoine. Il est diagnostiqué autiste sévère vers ses 3 ans. A l'époque il ne parle pas du tout et n'est pas propre. Malgré cela ses parents décident de le scolariser en maternelle à plein temps. Cela se passe avant la loi de 2005, on mesure donc le courage de ces parents à une époque où l'institution est un évidence solidement ancrée dans les esprits. Ils obtiennent l'aide d'une ATSEM de l'école pour accompagner leur fils, travail qui aujourd'hui serait confié à une Auxiliaire de Vie Scolaire.

A l'âge de 7 ans, la Commission Départementale de l'Education Spéciale préconise une orientation de d'Antoine en Institut Médico-Educatif. Ses parents refusent et obtiennent à la place sa scolarisation en Classe d'Intégration Scolaire (CLIS). Il y restera jusqu'à ses 11 ans, tout en suivant progressivement certaines matières en classe ordinaire. Il y bénéficie par ailleurs d'un enseignement structuré selon le programme TEACCH, qui figure dans les recommandations de prise en charge de la HAS parues en... 2012.

Il poursuit sa scolarité au collège ordinaire, au sein d'un UPI (Unité Pédagogique d'Intégration). Il suit certains cours en classe ordinaire avec ses camarades « neurotypiques », en particulier les matières qui lui plaisent : Français, SVT, technologie, et EPS. Au fil des années, Antoine est devenu propre. Il a parlé vers 7 ans. Il est devenu sociable au contact des autres enfants, et très respectueux des règles de vie à l'école. Il a appris à lire, écrire, compter, il a acquis une bonne culture générale et il a réussi son premier stage en médiathèque.

Aujourd'hui le diagnostic d'Antoine est passé d'« autiste sévère » à « autiste sans déficience intellectuelle ». Il a choisi de travailler plus tard dans une médiathèque. Pour ses parents, il est évident que sans cette scolarisation en milieu ordinaire, jamais Antoine n'aurait eu la possibilité de développer tout son potentiel. Où serait Antoine aujourd'hui, s'ils avaient suivi l'avis de la CDES et l'avaient placé en IME à 7 ans ?

Loïc

Poursuivons avec Loïc. Il a reçu un diagnostic de syndrome Asperger, il a aujourd'hui 11 ans. Jusqu'en 2012, il était suivi au CMPP de sa ville. Selon ses parents, « la prise en charge était épouvantable à tel point que Loïc en a fait une grave dépression ». Le pédopsychiatre du CMPP propose alors l'IME ou l'Hopital de Jour ; ses parents refusent et décident de quitter le CMPP.

Ils mettent alors en place une prise en charge psycho-éducative conforme aux recommandations de la HAS et Loïc passe en CM2 avec une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l'aider, pendant environ la moitié de son temps d'école. Ses parents prennent l'initiative d'expliquer aux enseignants ainsi qu'à ses camarades ce qu'est l'autisme et quelles sont les difficultés spécifiques de leur fils. Résultat : « Cette année de CM2 a été exceptionnelle pour mon fils », nous dit sa mère. « Il s'est fait des amis et tous les adultes qui l'entourent sont enfin bienveillants. Mon fils va bien, et a fait des progrès incroyables ! »

L'année prochaine, Loïc passera en 6ème « ordinaire » au collège, toujours avec son AVS. Il sera le premier autiste scolarisé dans ce collège. Ses parents aimeraient qu'il ouvre la voie à beaucoup d'autres après lui, maintenant qu'il a prouvé que c'était possible et surtout bénéfique. Ils ont rencontré le principal du collège afin de préparer au mieux la rentrée de Loïc, « pour que tout se passe bien pour lui ». Sa mère nous confie pour conclure : « Je suis fière de lui et de sa capacité a se battre ».

Théo

On dit que « la vie est faite de rencontres ». C'est particulièrement vrai pour Théo, qui a 5 ans cette année. A 3 ans, il ne parlait pas, criait, se frappait, n'écoutait rien de ce qu'on lui disait, et n'était pas propre. Ses parents avaient consulté le CAMSP de leur secteur, qui ne donnait pas cher de sa peau à l’école. Le pédopsychiatre parlait de CLIS avant même son entrée en maternelle. Ses parents décident de ne pas l'écouter et l'inscrivent malgré tout à la maternelle de leur quartier.

La directrice de l'école les reçoit : « Il n'est pas propre ? Vous savez madame, il est interdit de refuser un enfant pour un probleme de continence, l’ ATSEM et la maitresse feront avec, ne vous inquiétez pas ». Puis lors la réunion de rentrée, la mère de Théo apprend que son enseignante a un neveu autiste sévère en IME. Personne à l'école n'est formé, aucune AVS attribuée pour aider Théo, mais tout le monde répond présent pour l'aider au quotidien, avec bonne volonté et pragmatisme.

La premiere année fut laborieuse. Théo manque d'autonomie et rentre peu dans l'échange avec les autres enfants. Mais il aime apprendre et il est très motivé. Il termine l'année avec un niveau scolaire assez moyen – mais comparé au début, ses progrès sont énormes. Cette année, Théo est en moyenne section. Toujours pas d'AVS... Théo rentre plus dans l'échange. La maîtresse le prend sous son aile. Elle se renseigne sur l'autisme, lit et regarde des reportages, puis adapte son enseignement à Théo pour tirer parti de son mode d'apprentissage basé sur le visuel. Théo part en classe de découverte comme tous ses camarades.

Tout le monde s'adapte. Théo ne sait pas découper ? On prend le temps de lui apprendre. Parfois il progresse, parfois il n'y arrive pas, souvent c'est compliqué, mais Théo avance. Aujourd'hui il parle, il est propre, il participe en classe et interagit avec ses copains. Il va rentrer en grande section l'année prochaine, ses parents envisagent déjà le CP et préparent la demande d'AVS. « On se sait pas ce qui va se passer en CP » nous dit sa mère, « alors on prépare le terrain au maximum ».

Quand on l'interroge sur les bénéfices de l'école pour son fils, elle ne tarit pas d'éloges. « L’école lui a permis d’être comme les autres, le plus possible, ça lui a permit d’être autonome, structuré, d’apprendre à être avec les enfants de son age, d’apprendre ce qu’ils font. C’est fatiguant pour lui, il a encore besoin de pauses, de siestes, alors on lui permet de souffler quand c'est nécessaire. Il va a la piscine, fait de la cuisine, du jardinage. Bref il a une scolarité de rêve, une école de rêve. Nous avons beaucoup de chance. »

Lors de son inscription à l'école, personne ne croyait en l'avenir scolaire de Théo, sauf ses parents. Aujourd'hui tout le monde y croit. L'enfant que l'on disait « déficient intellectuel » n'est plus le même : aujourd'hui il apprend à ses petits camarades à lire ! « C'est un enfant très attachant qu’on a envie d’aider. Il a ses particularités bien sûr, mais il a la volonté de se battre pour y arriver et faire comme les autres. »

Max

A sa rentrée en première année de maternelle, Max n'était pas propre, ne parlait pas, ne supportait pas qu'on le touche. La directrice, mise au courant par les parents, leur répond : “Il n'est pas propre ? Faites ce que vous pouvez, on gérera le reste. Il ne parle pas ? Nous arriverons bien à communiquer. Il ne supporte pas qu'on le touche : on va y aller progressivement.” La petite section fut calamiteuse : un diagnostic d'autisme moyen à lourd en cours d'année scolaire, pas d'AVS ; heureusement, une ATSEM particulièrement investie sauve sa scolarité. Personne ne voulait de lui à l'école, sauf la directrice qui criait haut et fort que sa place n'était pas en hôpital psychiatrique mais avec ses pairs.

La deuxième année, les parents apprennent que leur enfant va avoir "la Rolls" des enseignantes, et une ATSEM merveilleuse. Ce n'était pas exagéré. Comme pour Théo, si Max ne savait pas découper ou colorier correctement, “on prend le temps”. L'enseignante adaptait ses méthodes de fonctionnement en mettant en place un planning visuel de la journée, puis de la semaine. Et rapidement, les parents ont l'heureuse surprise d'entendre l'enseignante dire : “Je pensais ne pouvoir travailler que le social et apprendre à Max à être élève, mais nous allons pouvoir faire beaucoup plus, beaucoup beaucoup plus.” Max se révèle être un petit garçon très intelligent, comprenant rapidement, pourvu qu'on lui explique correctement et pas trop vite.

La maman de Max a une expression imagée : "En petite section, Max était un petit animal sauvage, qui grognait et tapait tout le monde à coup de doudou. Aujourd'hui, en CP, il a plein de copains, qui viennent en nombre à son anniversaire ainsi qu'à la fête de fin d'année que nous ne manquons pas d'organiser : certains demandent d'ailleurs dès le mois de mai quand la fête aura lieu.”

En petite section, les parents de ses camarades de classe demandaient ce que Max avait et s'il était toujours ainsi. Aujourd'hui, si sa mère répond qu'il est autiste, la réponse est sous la forme "AAAAAAhhhh bon ! Tu es sûre ? Mais c'est quoi qui te fait dire cela ?”

Ses enseignantes ont su exploiter au mieux le mode d'apprentissage “visuel” de Max pour favoriser ses acquisitions. Si l'enseignante de petite section s'est contentée du service minimum (et de dire que jamais Max n'aurait une scolarisation normale), l'enseignante de moyenne section et son ATSEM se sont investies de manière incroyable : à elles deux, elles compensaient largement une AVS inapte à gérer un enfant autiste. Il a appris tout le programme de moyenne section avec bonheur. Puis, en grande section, encore une enseignante de grande qualité, qui a su s'adapter à Max. Elle lui donne des responsabilités, il prend confiance en lui, et apprend à être un élève. Dans la droite lignée de la précédente enseignante, elle l'a parfaitement préparé à l'entrée en CP.

A trois ans, il avait un score de CARS à 38. A six ans, le score a baissé à 21. Même s'il reste autiste, il parvient à surmonter ses difficultés et à vivre avec, parmi les autres. Pour sa mère, il est évident que l'école a joué un rôle considérable et irremplaçable dans son évolution particulièrement favorable.

Anne-Valérie Delaplace

Anne-Valérie Delaplace n'est pas autiste mais elle connaît bien les enfants, autistes ou pas... Elle a fait carrière en tant qu'enseignante, d'abord « ordinaire », puis spécialisée. Elle a publié un livre en 2012, « Moments de Vie - Enseigner en Clis avec des Enfants Autistes, le Champ des Possibles ».

L'autisme, elle l'a découvert en même temps qu'elle faisait connaissance avec ses élèves, lors de sa prise de fonction en tant qu'enseignante "ordinaire" en institution puis en Clis. Elle s'est formée grâce à ses lectures et recherches, et aussi comme elle le dit « grâce à mes élèves, qui m'ont permis d'entrapercevoir leur monde et grâce à leurs parents, par l'écoute et les échanges. »

« Les jeunes enfants autistes que j'ai rencontrés dans ma classe arrivaient de la maternelle, parfois sans langage, certains avec des troubles majeurs du comportement. Pour autant en quelques mois, chacun est devenu un élève part entière, capable d'apprendre en classe ordinaire avec le soutien d'une AVSi, d'être considéré par ses pairs comme un un camarade de classe, s'intégrant dans les différents lieux de vie de l'école, que ce soit en sport, à la cantine, en voyage scolaire... »

Elle raconte ainsi le parcours d'un petit, arrivé sans langage en Clis avec de très grosses crises et beaucoup d'auto mutilation. Au bout de 3 ans, il passait 3 matinées complètes en CM1 avec son AVSi et parfois sans elle. Il avait d'excellentes moyennes en français et en maths. « Inutile de dire que sans la bataille menée à la sortie de la maternelle, il serait en IME ! Fort heureusement, les parents avaient le soutien de la psychologue scolaire ! »

Pour elle, tout enseignant se doit de bâtir sa pédagogie en créant des liens nécessaires aux avancées individuelles des élèves. « Il ne faut jamais perdre de vue que l'acte d'enseigner est soumis à l'humilité, aux doutes et ne se conçoit que dans la place qu'a chacun dans un rôle de « passeur d'espoir ». C'est un principe essentiel pour une bonne pratique auprès de ces enfants. Reconnaître l'importance de tous les acteurs impliqués dans le processus éducatif et les projets propres à chaque enfant permet de concevoir l'essentialité du travail en réseau, enfant, parents, enseignant, équipe de soins. Bienveillance et optimisme sont les premiers piliers de la voie vers l'éveil cognitif.

Il faut envisager tous les possibles pour favoriser l'inclusion réelle de ces enfants, car il faut lever le voile sur toutes les peurs, les angoisses dûes à la méconnaissance de cet enfant autiste, dont le handicap ne se voit pas, de ces enfants pas comme les autres de prime abord, mais qui ont toute leur place dans l'école de la République, citoyens de demain dans notre société. »

Le  troisième plan autisme est sorti aujourd’hui : en apparence, de grandes avancées, des moyens conséquents.

La réalité maintenant : 600 000 personnes autistes. Parmi elles, combien d’adultes sur le carreau, adultes parfois tués par leurs parents ? La réalité, c’est que les millions dépensés dans ce plan, c’est « peanuts » par rapport à ce qu’il faudrait réellement : un nombre de places créées en établissements adaptés dérisoire par rapport à ce qu’il faudrait réellement.

Ce manque de moyens continuera à encourager les parents à régler eux-mêmes le problème… Cette triste réalité m’avait inspirée une parodie : « Pétrintothal, élixir de fin de vie »

Je ne vais pas analyser le contenu du plan, ce n’est pas dans mes compétences ; juste faire des propositions d’actes par rapport à certaines choses qui ont été dites.

Joindre le geste à la parole : propositions

1- Subventionner les structures qui vont dans le sens de ce que ce gouvernement veut

Je rebondis sur ce qu’a affirmé Mme Carlotti, ministre déléguée au handicap, sur le contenu de ce plan (voir article dans Le Monde, jeudi 02 mai)

« En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu », déclare-t-elle. « Je n’en veux plus. En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé. » « Que les choses soient claires », ajoute-t-elle en forme d’avertissement, « n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ».

D’abord, une inquiétude, qui est partagée par la communauté des parents : que sera-t-il demandé aux établissements comme travail pour avoir des subventions du gouvernement ? Qu’il y ait deux trois pictogrammes par ci par là, pour faire illusion ? Du saupoudrage ? Quelles réelles formations recevront les professionnels pour appliquer de manière intensive et coordonnée les pratiques reconnues par la Haute Autorité de Santé ?

Qui peut croire que les hôpitaux psychiatriques de jour et autres établissements vont stopper net leurs pratiques psychanalytiques ? Pas moi : je pense que ceux-ci continueront de recevoir de l’argent de la sécurité sociale, que les professionnels feront une petite formation de deux jours, adaptée mais très largement insuffisante, et mettront un emploi du temps dans les salles en disant « Regardez,  on travaille dans le bon sens !  » Et voila.

Et à coté de cela, les structures éducatives qui mettent réellement en place des pratiques adaptées et intensives, auront-elles un financement de l’État ?

Un exemple : le centre éducatif que nous avons mis en place nous-mêmes et qui accueille neuf enfants n’est pas financé par l’État. Résultat, nous n’avons plus d’argent car nous n’avons pas de financement pérenne, et on risque de couler. On attend beaucoup de ce plan autisme, est-ce qu’il nous permettra de le financer ? Normalement oui, puisque nous travaillons réellement dans le sens souhaité par Mme Carlotti, que j’invite à visiter le centre au moins virtuellement ici, pour se rendre compte par elle-même.

2- Ne plus subventionner les formations non conformes aux recommandations de bonnes pratiques

Ma seconde réflexion porte sur ces phrases : En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes.

J’ai créé l’année dernière, avec des professionnels de l’autisme, une liste des formations 2012/2013 dont le contenu n’est pas conforme à ce qui a été recommandé en mars 2012 par la Haute Autorité de Santé. Si vous jetez un œil à cette liste, diffusée sur le site « Kollectif du 07 janvier » vous verrez qu’elle est bien remplie…

Alors, Madame Carlotti, je vous propose de joindre le geste à la parole, en faisant en sorte que ces formations initiales et continues ne reçoivent plus aucune subvention de l’État. Cela ne coûte pas très cher de faire cela, ça n’enlève aucun financement, bien au contraire, et cela donne du crédit à ce qui est dit… Pour tous les enfants et adultes autistes.

Marie-Arlette CARLOTTI ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion a présenté jeudi 2 mai 2013 le 3ème plan autisme (2013-2017).

"Avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement respectueux des personnes autistes et de leur famille".

La ministre a rappelé que les choix ont été faits après un long travail collectif réunissant associations, chercheurs, professionnels et parlementaires. Les recommandations de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la haute autorité de santé (HAS) feront référence pour l’ensemble des professionnels.

Dans un contexte budgétaire contraint, le Gouvernement a une nouvelle fois fait le choix de la solidarité. 205 millions d’euros (18 millions de plus que le 2ème plan) ont été dégagés pour financer cinq axes d’intervention : le diagnostic précoce, l’accompagnement tout au long de la vie depuis l’enfance, le soutien aux familles, la recherche et la formation de l’ensemble des acteurs de l’autisme.

Téléchargez :

Le Plan Autisme (pdf - 1.1 Mo)

La synthèse (pdf - 474.8 ko)

Le discours de Marisol Touraine

http://www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan-autisme2013.pdf

article publié dans Le Monde

La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, présente jeudi 2 mai dans un entretien au Parisien, le troisième plan Autisme (2014-2017), préconisant notamment un dépistage dès 18 mois et une orientation vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques.

"On sait que plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. Donc à partir du premier trimestre 2015, profitant de la refonte du carnet de santé, nous y inclurons une grille de dépistage des premiers signes, dès l'âge de 18 mois", explique Mme Carlotti qui doit présenter officiellement le plan dans la journée. La ministre annonce également la création de 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée. "Aujourd'hui, il existe 40 places de 'répit' pour les familles. Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu. Nous en créons 350 en plus", dit-elle.

Mme Carlotti annonce également au cours de cet entretien la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives et 1 500 places d'accueil en plus pour les adultes autistes. Le plan prévoit par ailleurs une plus grande intégration des familles, via des comités d'usagers et la nomination d'un "référent autisme" au sein du comité interministériel du handicap.

Alors que la France accuse un retard de plusieurs décennies sur la prise en charge de l'autisme, qui touche de 250 000 à 600 000 personnes, la ministre admet que ce nouveau plan s'est fait attendre car "on a voulu jouer la concertation, et il y avait des arbitrages budgétaires à faire". Le budget de ce plan est de 205,5 millions d'euros en progression de 18 millions d'euros par rapport au précédent plan.

La ministre souhaite également à travers ce plan que "la France s'oriente vers une autre méthode dans la prise en charge de l'autisme" et met clairement en cause la méthode psychanalytique qui prévalait jusqu'ici. "En ouvrant ce dossier, j'ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu", déclare-t-elle. "Je n'en veux plus. En France depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, et aujourd'hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé." "Que les choses soient claires", ajoute-t-elle en forme d'avertissement, "n'auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler".

La prise en charge de l'autisme fait l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode de soin psychiatrique d'une part, et éducative et comportementale d'autre part.

article publié sur le site TDAH France

mardi 26 février 2013, mis à jour le 12 mars 2013, par Dr Michel Lecendreux

Les objectifs des recommandations sont :
 aider le médecin traitant pour le repérage ;
 préciser les modalités de l’évaluation diagnostique et de la prise en charge par les spécialistes ;
 proposer les modalités de suivi de l’enfant et de sa famille, coordonnées entre le médecin traitant et les spécialistes.

La HAS a répondu à la demande de :

 Association de patients : HyperSupers TDAH France
 Société Française de Neurologie Pédiatrique (SFNP)
— Société Française de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et des disciplines associées(SFPEADA)
— Société Française de Recherche et Médecine du sommeil (SFRMS)
 DGS (bureau MC4)

Historique de la saisine

 En 2010, saisine de la HAS par l’Association de patients : HyperSupers - TDAH France, soutenue par la Société Française de Neurologie - Pédiatrique , la Société Française de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent et des disciplines associées (SFPEADA) et la Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil (SFRMS) pour participer à des « Propositions de recommandations pour le diagnostic et la prise en charge thérapeutique des patients présentant un Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité (TDAH) » .

 En 2011, saisine de la HAS par la DGS, pour l’élaboration de recommandations sur le thème « Diagnostic et traitement du trouble du déficit de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH) ». Cette demande s’appuie, entre autres, sur les conclusions du Congrès « Confrontation des pratiques européennes au sujet du TDAH », qui s’est tenu en 2009, au Ministère de la Santé et des Sports. Beaucoup d’interventions faites lors de ce congrès, plaident en effet pour une clarification et une homogénéisation des pratiques, tant en termes de diagnostic que pour le traitement (pharmacologique ou non) et l’accompagnement, dans la continuité des guidelines déjà disponibles au niveau Européen (1).

 Annonce de janvier 2012

L’Association HyperSupers et son comité scientifique ont le plaisir de vous informer que la HAS a répondu favorablement à notre demande de saisine, en inscrivant le TDAH à son programme de travail pour 2012.

Pour mémoire, le comité scientifique de l’association, que nous représentions le Dr Jean-Pierre Giordanella et moi-même, avait saisi la HAS en juin 2010 pour que le TDAH soit inscrit à son programme de travail. L’objectif était d’obtenir la mise en place de recommandations de bonnes pratiques pour le diagnostic et la prise en charge thérapeutique des patients atteints de TDAH.

Christine Gétin et moi-même sommes donc particulièrement heureux de partager cette nouvelle avec tous les patients concernés par ce Trouble et les personnes impliquées dans sa prise en charge. Nous considérons qu’il s’agit d’une avancée significative pour la prise en charge des patients, enfants et adultes atteints de Trouble Deficit de l’Attention/Hyperactivité.

Nous tenons à remercier tout particulièrement les membres du comité scientifique et les présidents des sociétés savantes pour le soutien qu’ils ont apporté à cette démarche.

En effet la reconnaissance par la HAS conduira à la mise en place d’un groupe de travail dès 2012 dans l’optique de définir les bonnes pratiques et recommandations.

Avec l’assurance de notre engagement et avec nos meilleurs vœux pour 2012.

Michel Lecendreux

pour le Comité scientifique d’HyperSupers

Vous pouvez télécharger le dossier de saisine ci-dessous

Formulaire de demande d’inscription au programme de travail_final

 article publié sur le site d'Autisme sans frontière

Marie-Arlette CARLOTTI, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte
contre l’exclusion, présentera le 3ème plan autisme (2013-2017) : Jeudi 2 mai 2013  à 12h , dans les salons du Ministère, 20, avenue de Ségur - 75007 Paris

Le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme est considérable. L’autisme est encore mal et trop tardivement diagnostiqué et les prises en charge demeurent quantitativement et qualitativement peu adaptées.

Pour Marie-Arlette CARLOTTI qui refuse cette situation de quasi-abandon « il était urgent d’agir pour améliorer la vie des personnes autistes, de leurs entourages et des professionnels. Il était nécessaire de le faire en concertation avec toutes les parties prenantes, dans un esprit de respect et d’apaisement. Il était indispensable de fixer une orientation et des axes clairs. Enfin, il était juste d’y mettre des moyens substantiels.»

Le 3ème plan autisme répond à cette série d’exigences.
Les recommandations de l’agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la haute autorité de santé (HAS) feront référence pour l’ensemble des professionnels.

Dans un contexte budgétaire sous grande contrainte, le Gouvernement a une nouvelle fois fait le choix de la solidarité. 205 millions d’euros (18 millions de plus que le 2ème plan) ont été dégagés pour financer cinq axes d’intervention : le diagnostic précoce, l’accompagnement tout au long de la vie, le soutien aux familles, la poursuite de la recherche et la sensibilisation et la formation de l’ensemble des acteurs de l’autisme.

Ces choix ont été faits après un long travail collectif réunissant associations, chercheurs, professionnels et parlementaires.

« Il reste beaucoup à faire, compte-tenu du retard accumulé, mais avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement digne des personnes autistes et de leur famille » a insisté Marie-Arlette CARLOTTI.

article publié dans Handicap.fr

Un très beau succès pour les organisateurs de cet après-midi (19/4) qui a permis de faire le point sur les avancées actuelles pour la prise en charge & l'accompagnement des enfants avec autisme. Programme très dense et s'il faut schématisé (en m'excusant par avance du raccourci forcémment très réducteur) :

• Le mot d'accueil de Mme Claire BACHELET
• Exposé du Professeur EVRARD qui met en perspective la situation actuelle par rapport à l'historique de l'autisme, nous explique la méthodologie de la HAS pour élaborer les recommandations et donne un éclairage particulièrement intéressant sur la recherche actuelle.
  Voir pour éclairage -> http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20120308.OBS3336/autisme-et-psychanalyse-le-scandale-enfin-mis-au-jour.html
• Le docteur Nadia CHABANE enchaine avec une intervention centrée sur les mécanismes cérébraux et le programme pilote qu'elle dirige à l'hôpital Debré. Insiste sur la nécessité de mettre en place un accompagnement le plus tôt possible pour profiter de la plasticité cérébrale de l'enfant, mise en évidence, en s'appuyant sur la famille.
  Voir pour éclairage -> http://www.gouvernement.fr/gouvernement/depister-les-enfants-avec-autisme-des-l-age-de-dix-huit-mois
• Le docteur Didier PERISSE poursuit en reprenant les différents critères de diagnostic et insiste sur la nécessité d'accompagner la famille dès la perception des premiers signes sans attendre la confirmation par des examens complémentaires qui réclament du temps ... Un temps précieux !
  Il nous propose un petit film très sympa et explicite

mon petit frere de la lunepar thezeff

Un échange avec la salle permet ensuite d'éclairer certains points et Mme BACHELET peut conclure en remerciant tous ceux qui ont contribué au succès de cette manifestation.

Ma perception : je pense que professionnels et familles présents dans la salle sont repartis avec un éclairage très intéressant, une idée beaucoup plus précise sur les avancées actuelles et une perception utile des efforts qu'il faut poursuivre pour qu'enfin toutes les chances soient données aux enfants dès le plus jeune âge.

Très clairement il s'agit là d'une évolution significative voire d'une révolution par certains côtés ou pour certaines équipes !

C'est globalement un effort demandé à chacun des acteurs concernés de la petite enfance. Cet évènement marque encore une fois tout l'intérêt de partager les connaissances.

Merci aux intervenants et aux municipalités du Perreux et de Bry-sur-Marne.

Voir la suite du programme aujourd'hui : forum l'après-midi et spectacle le soir

Samedi 20 avril de 14h à 18h à L’Auditorium Entrée libre et gratuite.

Forum et interventions

• Rencontres avec les associations spécialisées sur les questions de l’autisme
• Interventions de spécialistes sur la prise en charge et l’accompagnement de l’autisme
• Témoignages

Samedi 20 avril de 20h à 23h
au Grand Théâtre du Centre des bords de Marne
Entrée libre et gratuite.
Réservation recommandée au 01 43 24 54 28.

• Concert du groupe Percujam
• Pièce de théâtre « Le bal des pompiers » de Laurent Savard
• Échanges avec la salle

article publié dans le blog de France Info Télé "Dans vos Têtes"

article publié dans AQUI!

06/04/2013 | Déception et colère des familles et associations suite au report du 3ème Plan Autisme qui devait être dévoilé le 2 avril par la ministre Marie-Arlette Carlotti

Ce devait être une belle fête, ce 2 avril 2013, journée mondiale de l'autisme. En réalité, il n'en fut rien ! En effet, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées, s'était engagée, devant les familles et associations, à annoncer le 3ème Plan Autisme attendu ou plus précisément repoussé depuis 9 mois. En fin de compte, les familles vont devoir encore attendre... Aujourd'hui, la déception est immense et le raz-le-bol, palpable. Laurence Franzoni, présidente de l'association lot-et-garonnaise Planète Autisme, est écœurée. Rencontre...

@qui ! - Le 3ème Plan Autisme devait être présenté le 2 avril dernier. En fin de compte, ce sera pour plus tard. Qu'en est-il de la situation aujourd'hui ?
Laurence Franzoni - En effet, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, la ministre Marie-Arlette Carlotti devait rendre public ce Plan. C'était vraiment un moment fort pour nous, associations et familles, unies dans cette cause. Nous l'attendions avec hâte. En fin de compte, elle l'a encore repoussé en donnant quelques lignes directrices dont nous sommes assez mécontents.

@! - Que propose-t-elle ?
L.F - Elle propose encore une fois de renforcer les structures existantes, sachant qu'aujourd'hui les personnes qui travaillent dans ces structures ne sont pas formées ! Donc, nous ne comprenons pas très bien comment, même en renforçant ces structures, ces personnes pourraient se charger de nos enfants ! Encore une fois, nous sommes profondément déçus.

@! - Que réclamez-vous concrètement ?
L.F – D'abord, une vraie volonté d'un diagnostic précoce. Il est vrai que c'est écrit noir sur blanc. Mais le problème c'est que ce n'est pas mis en application ! Du coup, nous, associations et familles, nous souhaitons que si les personnes qui se chargent de nos enfants ne sont pas capables de faire leur travail correctement, et bien elles doivent être sanctionnées. Il n'y a pas de compromis à faire dans ces situations-là. Dans les autres pays c'est différent ! En Belgique, par exemple, les enfants sont scolarisés dès le plus jeune âge avec un accompagnateur formé aux méthodes éducatives d’accompagnement des personnes autistes. Après, il y a tout ce qui touche au monde des adultes. Là, c'est le vide complet en proposition ! Et pour les adolescents c'est pareil ! Rien ! Donc, nous demandons qu'au moins la génération des touts petits soient aujourd'hui bien prise en charge. C'est vraiment une urgence de soin.

@! - Mais cette requête n'est pas nouvelle. Depuis des années vous la formulez.
L.F – Oui, cela fait des années que nous la demandons ! L'an dernier, la Haute Autorité de Santé a fait certaines recommandations, notamment que l'accompagnement psychanalytique des enfants autistes n'est pas nécessaire. Ils n'ont pas besoin d'une prise en charge psychanalytique, ils ont besoin d'une prise en charge psychoéducative ! Ils devraient en avoir 20h par semaine. Ce n'est pas la maman qui le dit, ce ne sont pas les associations qui le disent, c'est la Haute Autorité de Santé. Aujourd'hui, on devrait trouver des organismes et des établissements qui proposent cet accompagnement. Hors, qui peut le faire en Lot-et-Garonne, à part nous, Planète Autisme ? Personne ! Ce n'est pas normal ! Aujourd'hui, 1 enfant sur 150 est touché, cela représente 600.000 personnes, donc on ne parle pas d'un cas isolé !

@! - Chaque année, votre association, Planète Austime, organise une action dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme. Cette fois-ci que proposez-vous ?
L.F - Nous donnons une conférence sur le thème « De la recherche à la pratique quotidienne : agir sans nuire ». Elle sera donnée par Josef Schovanec, docteur en philosophie, autiste asperger qui a écrit « Je suis à l'Est », chez Plon et par Patrick Chambres, papa d'un enfant autiste, en charge notamment de l'association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations. Cette conférence se tient à la faculté du Pin d'Agen jeudi 11 avril à 20h30. Et l'entrée est bien sur libre.

Sybille Rousseau

Que s'est-il donc passé ? Tout était pourtant assez bien parti. Le 1er avril au soir, une interview de Mme Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées, paraît sur le site web du Figaro. C'est la stupeur : elle y annonce que les structures médico-sociales devront se conformer aux recommandations de bonnes pratiques, sous peine de perdre leur agrément. Concrètement, cela veut dire qu'enfin le Gouvernement imposerait aux diverses structures de prise en charge d'utiliser les méthodes éducatives comportementales et développementales réclamées par les familles depuis 40 ans, en lieu et place de la démarche psychiatrique inspirée de la psychanalyse qui a majoritairement cours en France et dont l'inefficacité est décriée depuis longtemps. Rien de moins qu'une révolution pour les IME, Sessad et autres hopitaux de jour, dont bien peu aujourd'hui appliquent ces recommandations. Les familles n'osent y croire : auraient-elles enfin été entendues ? Après 40 ans de galère, le bout du tunnel est-il enfin en vue ?

Hélas, le lendemain, 2 avril, c'est la douche froide. Alors même que beaucoup de villes françaises illuminent leurs monuments en bleu à l'occasion de la Journée Mondiale de l'Autisme, Mme Carlotti annonce à l'Assemblée Nationale que « le plan est prêt » mais ne sera pas annoncé tout de suite, car « les arbitrages n'ont pas été rendus par le Premier Ministre ». En clair : l'argent nécessaire n'a pas été attribué – ce qui revient à dire que le plan n'est pas prêt... Du côté des familles c'est la colère. Une fois de plus elles se sentent flouées, ignorées et méprisées, alors même que beaucoup sont dans la plus grande détresse, devant parfois se battre contre les administrations censées les aider, ne serait-ce que pour obtenir un diagnostic correct.

Il faut dire que les autistes dérangent beaucoup de monde, et laisser le couvercle bien fermé sur la cocotte minute en arrange plus d'un. A commencer par le Ministère de la Santé, tutelle des innombrables hopitaux psychiatriques pour enfants (« hopitaux de jour ») et adultes, ou encore des CMP, CMPP et CAMSP. Ces établissements peinent à se mettre à niveau et à appliquer les recommandations de diagnostic et de prises en charge, publiées par la Haute Autorité de Santé en 2005 et 2012. La plupart sont encore dirigés par des pédopsychiatres attachés à l'approche psychanalytique de l'autisme. On préfère ne pas poser de diagnostic clair pour « ne pas enfermer l'enfant dans une étiquette », ce qui revient de fait à laisser les parents dans l'ignorance et l'angoisse, et fait perdre un temps précieux. Alors que d'autres pays mettent en oeuvre le dépistage précoce dès 18 mois, le diagnostic à 3 ans, et la prise en charge dès le dépistage... On y rejette également les méthodes éducatives comportementales (ABA) ou développementales (TEACCH, modèle de Denver), taxées à tort de « dressage » ; on préfère y attendre « l'émergence du désir de communiquer ». Ou alors on observe l'enfant jouer dans l'eau interminablement, sans intervenir – y pratiquant de puissantes analyses de son psychisme, qui cependant ne l'aident pas à progresser concrètement. Bref, ce sont ces établissements qui devraient le plus souffrir d'un plan autisme qui les obligerait à évoluer dans une direction qu'ils refusent sous peine de perdre leurs budgets.

L'Education Nationale s'accomode bien, elle aussi, de la situation actuelle. Certes, la loi de 2005 l'oblige en théorie à scolariser les autistes. Mais dans les faits cette scolarisation est un parcours d'obstacle pour bien des familles, que l'on tente d'influencer et de convaincre que leur enfant a avant tout besoin de « soins » et que « il n'a pas sa place à l'école ». A l'arrivée, 20% des autistes français sont scolarisés en milieu ordinaire, souvent à temps très partiel, là où bien d'autres pays en scolarisent avec succès 80%. Et plus on avance dans les années, moins on trouve d'autistes – qui parmi les lecteurs de cet article en a croisé au collège ou au lycée ?... Les autistes dérangent ; ils remettent en cause par leurs particularités le modèle normatif de l'Education Nationale, pour qui à tel âge on doit avoir acquis telles compétences. Le développement atypique mais bien réel des autistes remet en cause bien des certitudes ; comme le dit avec humour Josef Schovanec, « aujourd'hui encore on me refuserait le passage en CP car je ne sais pas jouer au cerceau »... Il est plus simple d'évacuer ces élèves décidément bien gênants vers le « milieu spécialisé », plutôt que devoir modifier ses méthodes d'enseignement pour privilégier le visuel plutôt que l'oral, les encouragements et récompenses plutôt que les punitions et réprimandes, sans parler de la nécessité de mieux surveiller la cour pour éviter les problèmes de brimades et harcèlement. Ainsi la récente affaire de « l'amendement 274 » a cristallisé l'opposition des points de vue entre une certaine frange des enseignants (en l'occurence un groupe de Députés PS) et les parents d'enfants autistes.

D'où, probablement, l'embarras du Premier Ministre à l'heure de rendre des arbitrages budgétaires. Il faut de l'argent, beaucoup d'argent, pour sortir les autistes du marasme où 40 ans d'incurie les ont relégué. Or de l'argent, il n'y en a pas. La seule voie de progrès possible est donc d'adapter l'existant, ce qui veut dire mécontenter deux corps de métiers traditionnellement ancrés à gauche, la Santé et l'Enseignement. On comprend la frilosité du Gouvernement et les hésitations interminables pour sortir, enfin, ce fameux plan. D'aucuns murmurent déjà qu'un plan « croupion » sera annoncé vers le 15 août, quand tout le monde sera en vacances, afin d'esquiver la colère des familles...

Aujourd'hui, ces familles en ont assez. Avec Internet et l'information à portée de clic pour tout le monde, il n'est plus question de les mener en bateau. La plupart sont désabusées et excédées. Les familles n'ont pas la mémoire courte. Ainsi, rappelons que la loi de 2005 (qui a ouvert les portes de l'école à leurs enfants) a été votée par la droite et que la gauche a voté contre. Le second plan Autisme, qui a permis la sortie des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, attendues depuis 40 ans, a été mis en place par Valérie Létard sous un gouvernement UMP. Alors que ces mêmes recommandations ont été violemment combattues par des partis d'extrême gauche (voir à ce sujet notre article). L'autisme n'a pas de couleur politique et frappe tous les milieux sociaux, mais le débat sur l'autisme est hélas fortement politisé. Le Gouvernement actuel doit dépasser ce débat et mettre en place le plus rapidement possible un 3è plan autisme conforme aux attentes des familles, plaçant ainsi le sens de l'Etat et de l'intérêt général avant le clientélisme.

Nous rappelons que le collectif Egalited est un rassemblement de personnes avec autisme, de familles et de professionnels concernés, dont le but est de promouvoir l'inclusion sociale, l'égalité des chances et le respect des droits des personnes avec autisme. Nous sommes indépendants de tout mouvement associatif, politique ou religieux. Cet article a été rédigé et relu par plusieurs personnes du collectif, de sensibilités politiques et d'origines sociales diverses.

Préambule : Ce guide intitulé « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) », destiné aux professionnels, donne les éléments pratiques nécessaires à l'accompagnement de la personne adulte avec autisme.

A ma connaissance, c'est pour l'instant l'unique document de ce type.
Il intéresse bien évidemment les parents. (jjdupuis)

Je retiendrai la citation suivante qui donne la mesure de la situation actuelle (p. 131) :

"Le challenge est très important, puisque, dans un cadre financier contraint, il faut à la fois poursuivre l’ouverture de places pour adultes autistes (l’équilibre quantitatif n’a jamais été atteint), améliorer significativement l’approche des prises en charge (donc le taux d’encadrement et la formation) et demeurer à l’écoute des demandes nouvelles des familles et des adultes qui proviennent en partie de l’élargissement du spectre autistique, mais aussi des progrès que les personnes autistes auront fait en bénéficiant de prises en charge plus éducatives et ce de plus en plus précoces. Belle quadrature du cercle !
Il faut en tous les cas penser en termes de professionnalisation, de souplesse, et de transparence quant au profil de chaque personne accompagnée et s’adapter aux besoins, aux capacités et aux envies de chacune d’entre elles.
Mais nous le savons toutes et tous : les modélisations, les conseils, les propositions et les dossiers ne vivent que par nos cadres, leurs capacités de management et, ce qui est pour moi la plus grande des qualités dans le domaine de l’autisme, la capacité de se remettre collectivement et systématiquement en question."

Jean-Jacques HESSIG, Membre du GPS Autisme, Président d’Autisme 75

article publié sur Handicap.fr

A l'heure où le troisième plan autisme doit être prochainement présenté, le Groupement de priorités de santé (GPS), dédié à l'autisme et mis en place à l'initiative de la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées et fragiles) en 2009, publie un ouvrage complet sur les « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) ».

Un guide pratique inédit

Si l'accompagnement des enfants avec autisme est aujourd'hui devenu un enjeu de santé publique, il n'en est rien ou presque de l'accompagnement des adultes avec autisme et autres TED. Aussi, les membres du GPS Autisme2 (associations, fédérations, experts) ont décidé d'apporter leur contribution pour favoriser le développement de solutions adaptées. Partant du postulat que l'engagement associatif est la condition sine qua non pour mettre en place un accompagnement de qualité, ils sont allés à la rencontre des associations qui ont d'ores et déjà su déployer, avec succès, des solutions spécifiques au sein de leurs établissements et services. Leurs témoignages ont nourri ce guide inédit qui offre un vaste panorama des clés de réussite « incontournables » pour la mise en place de solutions d'accueil et d'accompagnement adaptées aux personnes adultes avec autisme et autres TED. Il propose également différentes pistes de modélisation des nouvelles solutions d'accompagnement et de restructuration de l'offre existante.

De nombreux +

• 14 fiches sur toutes les dimensions de cet accompagnement spécifique : refonte du projet associatif, mise en place de stratégies éducatives et comportementales, soins somatiques, architecture...
• Des exemples, des analyses de situations étape par étape
• Des recommandations, des points de vigilance
• Des outils de mise en œuvre (documents type, contacts...)

Cet ouvrage inaugure la collection de guides pratiques « Vie et handicap ». Nourrie des travaux des GPS et coordonnée par la FEGAPEI, elle est destinée aux professionnels qui accompagnent les personnes handicapées ainsi qu'aux décideurs publics.

Où trouver ce guide ?

Pour se procurer le guide « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) » :
• Téléchargement le sur le site de la FEGAPEI :
http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Guides/guide_autisme_vi_02.pdf
• Contact auprès de la Direction générale adjointe « Priorités de santé » au 01 43 12 19 18 (prioritedesante@fegapei.fr)

Emmanuelle Dal'Secco