Annonce du 4ème plan autisme, préparation des recommandations adultes, visites des hôpitaux de jour prévues dans le cadre du 3ème plan : les associations professionnelles de la psychiatrie sont montées à l'attaque, avec l'appui du nanogroupuscule RAA »HP ».

Mediapart apporte sa contribution. Il « dévoile » ce qui faisait l'objet depuis quelques mois d'une campagne d'insinuations, visant Saïd Acef et Florent Chapel.

Malgré la bonne opinion que j'ai de Mediapart en tant qu'abonné, il s'avère que, comme chaque fois qu'il est question d'autisme, la journaliste de Mediapart n'intervient que pour défendre la psychanalyse et critiquer les défenseurs des thérapies comportementales et cognitives. Cela ne me gênerait pas si les informations données étaient correctes.

• « Le 4e plan Autisme sera celui de l’apaisement et du rassemblement […] sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre », déclarait François Hollande, le 19 mai, devant le Conseil national du handicap (CNH).

Le discours de François Hollande était plus précis : "Parce que nous devons avoir toutes les réponses et les réponses les plus adaptées, sans préjugés et sans volonté d'imposer une solution plutôt qu'une autre. C'est autour des personnes autistes, enfants et adultes, qu'il faut travailler, en prenant en compte l'avancée des connaissances et l'évaluation des interventions. Je fais confiance aux ministres qui en sont responsables pour y parvenir, avec la Haute Autorité de Santé."

Chaque fois que les psys se rattachent à ce discours de François Hollande, ils « oublient » de faire référence à l'état des connaissances et à l'évaluation des interventions. Mediapart a aussi oublié.

Mediapart écrit aussi:

• " Les associations de parents ont une vision large des « troubles du spectre autistique » (…) Les psychiatres sont plus restrictifs au moment du diagnostic, et se voient reprocher des retards de prise en charge."

Il y a pourtant les recommandations sur le diagnostic des enfants depuis 2005, établies par la Fédération Française de Psychiatrie (FFP). Depuis 2011 pour les adultes. Elles se basent sur les classifications DSM IV, CIM 10 et même CFTMEA (classification spécifique à la France d'obédience psychanalytique). Les associations ne se basent pas sur d'autres classifications. Si on comprend bien ce qu'écrit la journaliste de Mediapart, cela veut dire que les psychiatres qu'elle a interrogés ont en fait des positions différentes de ce qu'ils expriment publiquement.

Les associations critiquent évidemment, comme la FFP et la HAS, l'utilisation de diagnostics du type de « dysharmonie évolutive de type psychotique ». Mais cela ne devrait rien changer sur le fond : en effet, les éditeurs de la CFTMEA fournissent un logiciel de transposition, qui permet d'enregistrer un diagnostic de TED (troubles envahissants du développement) à partir des diagnostics psykk.

En théorie, il ne devrait pas y avoir d'écart entre la position des associations et celle des psychiatres. Dans la pratique, une bonne partie des psychiatres ne sont pas capables de diagnostiquer une forme d'autisme en se basant sur les données de la science établies par les recommandations de bonnes pratiques.

Un autre faux problème : « Les parents retiennent que l’autisme est une maladie biologique, et rejettent toute dimension psychologique. Les psychiatres estiment que l’isolement des autistes a aussi des implications psychologiques qu’il faut prendre en charge, notamment avec l’aide de la psychanalyse. « 

Que l'autisme ait des dimensions psychologiques, c'est enfoncer une porte ouverte. Nous nous préoccupons de travailler avec des scénarios sociaux, nous montons des groupes d'entraînement aux habiletés sociales, nous soutenons l'éducation thérapeutique, nous demandons le soutien de psychologues pour soutenir l'estime de soi et lutter contre les risques dépressifs …

La psychanalyse ? Bof. Jean-Claude Maleval, qui a beaucoup écrit sur l'autisme, déclarait lui-même, par expérience, dans une conférence de janvier 2014 à Lorient, que la cure psychanalytique ne marchait pas avec les autistes.

La première critique à apporter aux tenants de la psychanalyse est la propension à « traiter » les parents, au lieu de s'occuper de l'enfant. Au lieu de donner des pistes pour éduquer l'enfant, les professionnels mettent en place une thérapie familiale sans le dire explicitement.

Ils vont se gargariser de la « souffrance » des parents, sans se rendre compte que cette souffrance est développée par la mal-traitance des professionnels.

Qu'est ce qu'est un CMPP, suivant un parent ? Culpabiliser la Mère et Peut-être le Père.

Scoop ?

Le scoop de Mediapart est : « La situation est si tendue que le Conseil interministériel du handicap, chargé d’élaborer le 4e plan Autisme, a décidé de faire appel à un psychothérapeute spécialiste des situations de crise collective, Pierre Viénot. »

Commentaire de Danièle Langloys : « Quant au médiateur du CIH, vous l'avez purement et simplement inventée : avez-vous seulement interviewé le CIH ? Mais non, bien sûr ! Ça, c'est du journalisme ! « 

Conflit d'intérêts

 Et ils contre-attaquent en dénonçant « des organismes en conflit d’intérêts remportant des appels d’offres sans concurrence ».

Je reconnais au moins le mérite au reportage de Médiapart d'avoir balayé cette insinuation diffamatoire. Le reportage ne fait état d'aucun marché remporté par Formavision sans appel d'offres public.

Tant qu'à y être, autant dire qu'un récent membre du cabinet Neuville, Josef Schovanec, travaille pour Formavision quelques jours par an.

Formavision est une petite entreprise : « Nous intervenons dans plus d'une cinquantaine d’établissements et dans 38 unités d’enseignement. « Ce n'est pas beaucoup. En Bretagne (un vingtième de la France), il y a 500 établissements médico-sociaux, avec un tiers de personnes autistes. EDI Formation fait 5 fois plus de chiffre d'affaires. Cela reste quand même de petits organismes de formation (entre 10 et 40 salariés).

Laisser entendre que les recommandations de la HAS et de l'ANESM, ainsi que les orientations du 3ème plan autisme ont été définies pour ouvrir un marché à Formavision relève des théories du complot.

Moïse Assouline avait estimé sur Mediapart qu'être le frère d'une personne autiste mettait le parlementaire Gwendal Rouillard, co-président du groupe parlementaire autisme, en « conflit d'intérêts ». !

Moïse Assouline aurait dû s'inquiéter du fait qu'un des 7 chargés de projet de la HAS pour la recommandation sur les autistes adultes, le Pr Fabrice Bonnet, est le parent d'un enfant autiste. Aïe, aïe, aïe ! Conflit d'intérêts maxi !

Qui plus est, d'après sa dernière déclaration d'intérêts à la HAS, président d'une association,Autisme Pluriel. Conflit d'intérêts au carré !

Apparemment, çà ne lui pose pas de problème que ce médecin soit un des 7 chargés de mission. A Mediapart non plus.

Pourtant, au sujet des conflits d'intérêts et du Pr Bonnet, voir le rapport du Formindep à l'occasion du rapport sur les statinesparu en juillet 2010.

Voir plus récemment un reportage du 20H de France 2, le 11 avril 2016.

La relation entre les médecins, les chercheurs et l'industrie alimentaire est bien documentée par Mediapart. Voir par exemple https://www.mediapart.fr/journal/economie/160916/des-chercheurs-pris-pour-cible-par-le-lobby-agroalimentaire

Dans sa déclaration d'intérêts, le Pr Bonnet n'a pas mentionné qu'il était membre du conseil d'administration du RAA »HP », ni de ses recherches financées par Coca Cola.

Sans intérêt pour la journaliste de Mediapart.

On apprécie ou pas que le cabinet de Florent Chapel ait obtenu une part substantielle des maigres ressources de l'année de l'autisme en 2012 . Mais quelle importance dans la situation actuelle ?

Je prends un autre exemple. Moïse Assouline était un des dirigeants des hôpitaux de jour de Sésame Autisme. Il refusait d'être contrôlé par le CA de Sésame Autisme. Il décidait lui-même de son augmentation de salaire. La Fédération Française Sésame Autisme s'est débarrassé en conséquence de ses hôpitaux de jour, qui se retrouvent désormais sous la dénomination L'Elan retrouvé. Petits intérêts ou gros salaires ? A la journaliste de Mediapart de nous le dire.

Drôle d'humour

Citation:

"Les psychiatres qui ont de l’humour expliquent que l’autisme – qui se manifeste par une altération des interactions sociales, de la communication, et par des troubles du comportement – semble contaminer ceux qui s’y trouvent confrontés, parents et professionnels."

Je suis intéressé par les références de professionnels qui s'estimeraient contaminés par l'autisme.

Par contre, j'ai l'habitude d'entendre des professionnels considérer que les parents – et surtout leurs associations – sont contaminés par l'autisme de leur enfant. Et ce n'est pas pour rire.

Très drôle effectivement, l'humour du Pr Jacques Hochmann, qui reprend cette thèse depuis 20 ans : voir« La guerre de l'autisme et les résistances culturelles à la psychanalyse », Revue française de psychanalyse 1/2013 (Vol. 77), p. 119-125. 

« Victime de son succès [sic], la psychanalyse, ou plutôt une version vulgarisée et simplifiée de la psychanalyse, est alors devenue, à son tour, objet d’opprobre de la part d’associations de parents, probablement minoritaires et peu représentatives, mais qui ont su conquérir par leur entregent, leur habileté dans la communication et leur utilisation adroite de la légitime compassion due à leur situation difficile, une place prépondérante d’interlocuteurs des pouvoirs publics et d’informateurs de l’opinion. (...)

Il serait trop simple, voire simpliste, de tenter de comprendre l’attitude de certaines familles d’enfants autistes (ou supposés tels, tant les limites de l’autisme sont aujourd’hui devenues floues) seulement comme une réaction aux erreurs indéniables d’un certain nombre d’équipes référées à la psychanalyse. On soutiendra ici que le malentendu entre les familles et la psychanalyse a des sources beaucoup plus profondes. (...)

Parmi les parents qui déversent leur hargne « antipsy » dans les forums Internet, il y en a peu qui semblent avoir eu un contact avec un psychanalyste authentique recevant leur enfant plusieurs fois par semaine à heure et avec une durée fixes, et consacrant un temps suffisant à travailler avec eux. S’il existe, parmi eux, quelques blessés de la psychanalyse, victimes d’un thérapeute maladroit ou inconséquent, la plupart n’a eu que des rencontres épisodiques ou uniques avec un psychiatre ou un psychologue psychanalyste. Ces parents-là font donc surtout état d’un danger fantasmatique, répètent des on-dit, se fient à une légende : celle du psychanalyste méprisant, inquisiteur et culpabilisateur qui « regroupe tous les phénomènes de l’existence autour de sa grande théorie », une théorie qu’ils tiennent pour un tissu d’âneries incompréhensibles, dont ils ne savent à peu près rien et qu’ils n’ont jamais pris la peine d’approfondir par des lectures. C’est que le danger, pour eux, est ailleurs. La simple idée de l’intervention d’un psychanalyste auprès d’un enfant suscite des craintes. Il est curieux que de manière itérative soit évoquée, dans les forums, la crainte d’un signalement administratif ou judiciaire, voire d’un retrait d’enfant si d’aventure une famille s’avisait de refuser les soins psychothérapiques proposés à leur enfant. Quand on sait la réticence des équipes soignantes à faire ce genre de signalements et la prudence ou la temporisation des services sociaux, même en cas de maltraitance avérée, le risque semble infime. Ce que recouvre peut-être cette crainte, c’est le fantasme d’un vol d’enfant. Il n’est pas aisé d’admettre, pour un parent quelconque, a fortiori pour le parent d’un enfant aussi énigmatique qu’un enfant autiste, qu’une partie du psychisme de l’enfant lui demeure celée. Quand un étranger s’avise de donner du sens à l’insensé ou un autre sens que le sens immédiat à des mots ou à des comportements, il paraît s’arroger une connaissance de l’enfant qui échappe aux parents. Si, de surcroît, cet enfant s’attache à cet étranger, semble souffrir de son absence, se réjouir de le retrouver, parle de lui quand il n’est pas là, sans rien dire ou très peu de chose de leur curieux commerce, les parents peuvent redouter une séduction, le détournement d’une affection dont ils s’estiment les légitimes destinataires et qui leur est mesurée chichement. La haine du psychanalyste, parfois renforcée par des maladresses objectives comme une hâte à interpréter, un interrogatoire trop serré sur les désirs ou l’histoire personnelle des parents, une absence de modestie dans la formulation des hypothèses, est alors, pourrait-on dire, une réaction normale. Le travail psychothérapique avec un enfant autiste s’accompagne donc nécessairement d’un travail sur les résistances des parents, d’un véritable déminage préalable et ensuite de la constitution d’une alliance solide qui demande beaucoup d’efforts et à laquelle il faut sacrifier un purisme psychanalytique qui tiendrait les parents à distance, refuserait de les informer de manière précise de l’évolution de la cure et de partager avec eux les sentiments communs et ondoyants d’espoir et de désespoir qui accompagnent les étapes de cette cure. Ce travail aussi exigeant que la psychothérapie elle-même demande un engagement mutuel des parents et des psychothérapeutes qui ne semble pas avoir été obtenu dans les cas illustrés par les forums.

À défaut de ce travail indispensable, de ces échanges d’informations et d’affects accompagnant ces informations, les parents ne peuvent que s’arc-bouter sur leurs résistances et y trouver la matière d’un véritable communautarisme. Crispés autour de leur diabolisation de la psychanalyse et de leur foi dans les seules méthodes comportementales, opposant ce qui devrait être complémentaire, voyant dans toute tentative de rapprochement entre la psychanalyse et les neurosciences une manœuvre maligne de dévoiement pour maintenir un empire du Mal, certains parents adoptent un fonctionnement de type sectaire, source peut-être pour eux d’une reconnaissance et d’une identité continuellement mise à mal par la cohabitation avec un enfant autiste.

Il y a en effet dans l’autisme quelque chose de contagieux, une tendance à s’enfermer avec l’autre dans un autisme à deux, dans une bulle où la vérité n’est que d’un côté et où tout autre point de vue que le sien est vécu comme une dangereuse intrusion. La guerre impitoyable est alors la seule issue. La simple existence de la psychanalyse met en danger des convictions essentielles. Pour survivre, il faut l’interdire, ce que firent les régimes totalitaires, ce que n’hésitait pas à proposer récemment un député. « 

La cure psychanalytique par JF Drapier

Le grand résistant est JF Drapier, qui a victorieusement  lutté contre le rejet de 80 € dans le compte administratif de son CMP. On mesure dans cette situation la pusillanimité des ARS.

Citation:

Il a décrit dans des publications le cas de Gigi. À 4 ans, cette petite fille accusait un retard important du langage, entretenait une relation fusionnelle avec sa mère, paniquait en présence d’étrangers dès qu’elle s’éloignait. Ses dessins représentaient son corps en plusieurs morceaux. Deux ans plus tard, elle dessinait une petite fille avec des jambes, des bras, un grand sourire et une robe à fleurs. Au cours de ces deux années, le psychiatre et psychanalyste a d’abord reçu dans son bureau l’enfant en présence de sa mère, qui lui a parlé de ses propres difficultés. Puis l’enfant a accepté de venir seule.

Elle restait d’abord cachée derrière le grand fauteuil et la communication était difficile. Puis le psychiatre a découvert qu’elle adorait commenter les photos de sa famille, il est donc passé par cet intermédiaire pour entrer en contact avec elle.

J'ai entendu la description de ce ce cas par JF Drapier à Brest en février 2014. 

Le psychiatre ne s'est en fait aperçu de rien pendant longtemps : c'est la mère qui s'en était aperçu et qui communiquait ainsi avec sa fille dans la salle d'attente ! Et un jour - après un long temps - le psychiatre s'en est aperçu en allant chercher l'enfant .... Cette description de cas est terrifiante : elle montre le peu d'intérêt du psychanalyste à étudier la relation mère-fille. Ce n'est que par hasard que le psy va s'apercevoir que la mère a construit un système de communication par image avec l'enfant. Même chose dans la description du packing par Pierre Delion : l'explication de "ala" est donné par les parents - et "A la claire fontaine" sera bien plus efficace !

Je constate lors de la conférence à Brest qu'il a été fait état d'intervention d'orthophoniste pour les différentes situations présentées. Je m'en félicite. Réplique immédiate de Drapier : pas d'orthophoniste tout de suite, il faut que l'enfant ait exprimé le désir de parler.

Problèmes de sommeil chez tous les enfants. De la mélatonine ? Il n'en est pas question.

Ces pratiques étaient présentées comme permettant de "lutter contre le discours capitaliste", à grand coup d'équations au tableau.

ABA, packing, contention et mal-traitance

De nombreux psychiatres estiment que cette méthode comporte des risques de dérives maltraitantes. En 2012, Mediapart consacrait ainsi un article au centre ABA de Villeneuve-d’Ascq dans le Nord, créé par une des pionnières en France des méthodes comportementales, Vinca Rivière. Elle tenait à Mediapart des propos ambigus sur le recours aux « punitions » pour les enfants qui ne corrigent pas leurs « comportements problèmes ».

L'article de Mediapart était intéressant. Mais il faut distinguer risques et réalités : l'ABA a commencé avec l’utilisation de méthodes aversives, ce que Vinca Rivière indiquait. Mais ce n'est pas le cas actuellement.

Sans rentrer dans le débat sur le packing comme mauvais traitement et sur son efficacité, c'est de toute façon une méthode aversive. Et la contention aussi.

Or Pierre Delion, dans son dernier livre, dit que l'alternative est simple : « soit contention et je pars - soit packing et je reste avec toi. Les "comportements problème", c'est du dressage. » Le packing suppose la mobilisation du psychiatre et de 3 autres personnes. Cela est programmé. Donc, il y a contention d'abord. Puis méthode aversive (contention avec linges froids).

Sur l'ABA

Toujours sur Mediapart, une psychologue pionnière de l’ABA en France, Bernadette Roge, défendait de son côté une pratique « plus souple ». Et cette méthode n’est pas adaptée à tous les enfants autistes. Selon les études scientifiques les plus favorables à l’ABA, 47 % des enfants autistes évoluent favorablement.

Pas « évoluent favorablement » : peuvent aller à l'école sans aide. L'ABA est utile en général, mais ne prétend pas résoudre tous les problèmes.

Mais la méthode est correcte : comprendre d'où vient le comportement pour pouvoir le changer si c'est nécessaire.

Appel des 111

Des parents sont en rupture avec cette ligne. Ils se sont exprimés, sur le blog de Mediapart, à travers l’Appel des 111 publié en mai dans le Club de Mediapart. Mireille Battut, mère d’un enfant autiste, est l’une des signataires.

Il suffit d'aller sur le club de Mediapart pour ramener à sa juste proportion ce groupuscule.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/060716/le-raahp-faux-representant-des-autistes-et-de-leurs-familles

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/250716/raa-hp-et-astroturfing

Sondage ?

• Quelle est la part réelle des parents qui adhèrent aux méthodes de travail de la psychiatrie ? « Ils ne représentent pas plus de 20 % des parents mobilisés », estime le psychothérapeute Pierre Viénot, chargé de dénouer cette situation de crise auprès du Conseil interministériel du handicap.

20% ? C'est une estimation au doigt mouillé.

Prenons l'exemple du Limousin, où les parents ont le choix de l'hôpital de jour et du centre expert autisme. C'est 0% - et non 20%. Et c'est la preuve qu'il est possible de progresser dans le cadre de l'hôpital public, gratuitement pour les patients.

Suite à un de mes précédents posts - Le RAA"HP" faux représentant des autistes et de leurs familles - un ami me signale que c'est un procédé classique de manipulation médiatique, l'astroturfing.

Je me précipite donc sur Wikipedia :https://fr.wikipedia.org/wiki/Astroturfing

« L'astroturfing désigne une technique de propagande utilisée à des fins publicitaires ou politiques ou encore dans les campagnes de relations publiques, qui ont pour but de donner une fausse impression d'un comportement spontané ou d'une opinion populaire. Cette tentative de manipulation fait référence à la pelouse artificielle de marque AstroTurf utilisée dans les stades. Elle consiste à simuler un mouvement citoyen, venu de la base (appelé grassroots movement en anglais américain).

L'astroturfing peut prendre de multiples formes, de la simple dissimulation de son appartenance à un parti ou de ses liens financiers avec une société, tout en prétendant apporter un témoignage indépendant, jusqu'à des formes plus complexes, utilisant des logiciels qui multiplient de fausses identités sur Internet.

Le but de ce type de campagne est faire passer un message en le présentant comme spontané, en masquant son caractère commandité. Les astroturfers tentent d'orchestrer des actions qui semblent provenir d'individus divers et dispersés géographiquement et utilisent des méthodes de désinformation. L'astroturfing peut être pratiqué par une personne seule selon un agenda préétabli ou par des groupes professionnels organisés, avec des appuis financiers de grosses entreprises ou d'organisations activistes ou non-lucratives. Très souvent, l‘organisation est gérée par des consultants politiques qui sont spécialisés dans la recherche en opposition. »

Astroturfing

Depuis, la secrétaire générale du RAA "HP", parent et psychologue clinicienne, a publié un plaidoyer pro domo, pour défendre l'intérêt d'avoir deux ? professionnels parents au CA du RAA « HP » : Peut-on être parent d'une personne autiste et professionnel ?

Pourquoi se fatiguer autant ? C'est évident que c'est possible.

Le problème réside dans cette assertion : « Le RAAHP est un rassemblement d'associations de familles et de personnes autistes qui entend participer à l'élaboration de la politique de l'autisme en France et à sa mise en œuvre. " Il y a bien tromperie sur la marchandise, car le CA du RAA "HP " comprenait 9 professionnels sur 16 – actuellement 7 sur 13 d'après une nouvelle publication sur mediapart   : la question n'est pas celle des deux ? professionnels parents¹, mais qu'il y ait 9/16 ou 7/13 professionnels de la psychanalyse, majoritaires dans le CA.

La publication de la liste des membres du CA du RAA"HP" intervient seulement après la publication de mon post sur mediapart. Tout le monde peut vérifier l'exactitude de mes infos. Je n'ai pas publié le document officiel, qui comporte la profession et l'adresse privée. Les documents (statuts et liste des dirigeants) peuvent être demandés à la préfecture du siège social d'une association.

Les statuts du RAA "HP » sont édifiants : 

Peuvent être membres de l’association:

• Les associations de parents et amis de personnes autistes.
• Les parents (au sens large de ce terme) et amis de personnes autistes.

Sont considérées comme amies toutes les personnes physiques qui adhèrent aux statuts et à la charte, qu'elles soient ou non concernées personnellement ou professionnellement par la cause des personnes autistes.

• Les personnes autistes elles-mêmes.
• Les antennes locales, départementales ou régionales du RAAHP.
• Les associations étrangères ou transfrontalières de parents et amis de personnes autistes qui se reconnaissent dans notre projet (...)

De membres d’honneur,

Sont membres d’honneur, ceux qui rendent ou ont rendu des services signalés à l’Association. Ils sont dispensés de cotisation.

En particulier sont membres d’honneur les membres du Comité de Parrainage de l’association."

Avec de tels statuts, il n'est pas possible de se dire simplement : « rassemblement d'associations de familles et de personnes autistes ». C'est un rassemblement de professionnels de la psychanalyse et de familles de personnes autistes partisans de la psychanalyse.

Par ailleurs, se prétendre représentant des personnes autistes alors qu'il n'y en a aucun au Conseil d'administration, c'est culotté. Asperansa a un co-président autiste. Il est membre du CTRA (comité technique régional autisme) de Bretagne et organise des sorties. Plusieurs personnes autistes modèrent le forum de l’association, ce qui implique des milliers d'heures de travail bénévole. Il y a un adhérent sur 6 qui est lui-ême autiste...

Sur la représentativité du RAA « HP »

Je m'étais intéressé à Autisme Pluriel, dont le président est chargé de projet à la HAS sur les recommandations autistes adultes, alors que le RAA "HP" se plaint de ne pas être représenté dans les lieux qui comptent.

Cette association s'est avérée une coquille vide.

Mais il y a pire : "Autisme Liberté", à l'origine du RAA "HP", n'a que deux membres à son conseil d'administration (M. Sadoun – président du RAA "HP" - et Mme Rollux, sa conjointe, membre du bureau du RAA"HP"). Pas d'autre adhérent, selon la déclaration faite à la Fédération d'affiliation ! Et cela pour une association existant depuis quelques années ! Le siège social est au domicile de M. et Mme, seuls adhérents donc.

Les deux autres associations ont très peu de membres à leur CA :

• Pélagie : 4 membres au CA (dont un couple, membre du CA du RAA »HP »)
• La Main à l'Oreille : 3  (dont une psychologue clinicienne) !

En soi, çà ne prouve rien, mais c'est un indice mettant en lumière le fait que ces associations regroupent très peu de personnes. De même, le fait qu'il y ait deux couples au CA du RAA "HP", soit le tiers de ses membres.

Besoin d'un professionnel du lobbying ?

Problème "avoué" par C.Gintz: "Seul nous manque peut-être, afin de travailler sur un pied d'égalité d'influence auprès de certains ministères, un professionnel du lobbying...... "

Mais ce qui manque au RAA »HP », c'est la représentativité !

Et n'est-il pas dit plus haut : « Notre vice présidente étant diplômée de Sciences Po Paris est un solide appui pour la dimension politique de notre travail"  ? Il s'agit de Mme Battut, vice-présidente du RAAHP, Sciences Po, conseil en relations sociales.

Et Wikipedia nous apprend justement : «  En France, les techniques d'astroturfing sont enseignées dans les écoles de sciences politiques5,6,7 et largement utilisées par les partis politiques dominants pour influencer les résultats électoraux 8. » Voir une des présentations faites à Sciences Po, dont j'ai tiré les images qui illustrent cet article.

Astroturfing 2

http://fr.slideshare.net/boin/sc-po-some09astroturfing

Mme Battut ne semble pas avoir besoin de recyclage sur l'astroturfing. Je lui accorde çà.

Sciences et humanisme pluriel

Mme Gintz a une drôle de conception des sciences : « Toute science qui se respecte doit commencer par définir les limites de son champ de pertinence, ce qui laisse la place à d'autres approches, les approches humanistes, auxquelles le RAAHP est également très attaché. (…) des scientifiques, mais aussi des professionnels de spécialités plus humanistes, comme les pédopsychiatres, les sociologues, les psychologues et les psychanalystes, »

Problème pour l'humanisme, qui est une philosophie et non une science.Idem pour la psychanalyse. Par contre, pédopsychiatres, sociologues et psychologues doivent avoir des méthodes scientifiques, sauf à divaguer. Et pourquoi il n'est pas question de neurologues, de neuropsychiatres, généticiens ?

" aucune [théorie] ne peut exiger l'hégémonie au nom de la science, car aucune n'est véritablement scientifique, comme l'a d'ailleurs très bien reconnu implicitement la HAS. "  La HAS a au contraire été très explicite : elle a indiqué le niveau de preuve – variable pour chaque programme, et elle a indiqué que la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle n'avaient aucune preuve de leur efficacité. Et il n'y en a eu aucune depuis 2012.

Par ailleurs, j'ai du mal à croire que le RAA"HP " [humanistes et plurielles] ait délibérément choisi de faire figurer dans son sigle : "HP ", comme si c'était le lieu d'élection des personnes autistes. Si c'est de l'inconscient, c'est fort !

Je ne vois pas ce qui est pluriel dans le monopole de la psychanalyse chez eux, et en ce qui concerne l'humanisme, ce n'est pas inné à la psychanalyse : les personnes autistes en savent quelque chose, mais aussi les homosexuels et les toxicomanes. Je préfère ne pas penser aux femmes, ni aux militants argentins, dont les tortionnaires s'appuyaient sur les curés catholiques et les psychiatres psychanalystes.

De la liberté de choix

« Il est important que les parents puissent choisir en fonction de leur personnalité et de leurs repères éthiques. Des parents professionnels ne sont ni mieux placés ni plus mal que les autres pour ce type de choix. » Il ne me viendrait pas à l'idée de contester le droit aux parents de choisir. Cependant, le fait que des parents vivent d'une activité professionnelle sur la base d'une conception idéologique, cela ne les prédispose pas à l'objectivité scientifique sur cette conception.

C'est ce droit de choisir qui est concrètement dénié à l'immense majorité des parents, du fait de la lenteur d'évolution – si ce n'est de la résistance - des structures sanitaires et des institutions médico-sociales. Les familles sont obligées de chercher des solutions dans le secteur libéral, pour l'essentiel à leurs frais. La mise en place des pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE) est une première réponse, mais elle est loin de pouvoir assurer la prise en charge de toutes les personnes autistes (ou autres, parce que cela n'est pas réservé à l'autisme).

Seules des mesures de réorientation du financement des hôpitaux, comme l'a fait le directeur de l'ARS du Limousin pour pouvoir créer le centre expert autisme, permettront aux familles d'avoir la liberté de choix de la prise en charge.

La liberté de choix des parents n'a pas pour corollaire l'obligation pour la société de tout financer : même dans une société d'abondance – et nous sommes un pays riche -, il faut dégager des priorités, ce qui se fait par le débat démocratique, le débat d'idées, les interventions médiatiques, auprès des pouvoirs publics, la construction d’associations, leur rôle de soutien auprès de la MDPH, du CRA, de l'école, de Cap Emploi, des IME, ESAT, MAS ou FAM …

Les personnes autistes sont-elles des personnes humaines ?

Je ne m'y connais pas assez dans les différentes chapelles de la psychanalyse pour savoir auxquelles (ou à laquelle) se rattachent les membres du RAA "HP" : le réseau PREAUT et l'ALI (association lacanienne internationale) sûrement en bonne partie.

Le pape de l'ALI, Charles Melman, avait sorti en février 2014 une interview en déclarant notamment :

« Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui même. Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité. »

« Le bébé autiste a souffert d'une chose très simple. Sa maman, qui peut être fort aimante au demeurant, n'a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu'il était pour elle et qui dès lors lui donnait sa place dans le discours qu'elle lui adressait, voire qu'elle lui chantait. Car la prosodie du discours maternel joue un rôle dans le développement de l'autisme. » 

Ecouter également Bernard Golse : « Ils ont une pathologie autistique qui les empêchent d'être une personne, qui les empêchent d'être un sujet » (2013)  

Un directeur de CMPP : "Quelles différences de dire que les autistes sont des handicapés d’origine génétique ou de dire qu’ils sont dégénérés. Il faut les rééduquer pour qu’ils ne fassent plus honte ni à leurs parents ni à l’état. On va leur apprendre à se tenir dans la société « presque » comme tout le monde ?"

C'est de l'humanisme, çà ?

Comment est-il possible que ce genre d'envolées n'entraîne pas une dénonciation publique, une rupture des professionnels, des parents et de leurs associations ?

Malgré le passif de la psychanalyse et de la psychiatrie française en ce qui concerne l'autisme, je n'ai pas de mal à concevoir que des parents trouvent intérêt à la psychanalyse, pour eux-mêmes ou en général. Il y a bien des partisans de la théorie de Darwin qui continuent à aller à la messe. Mais qui ne demandent quand même pas un financement de la sécurité sociale pour les « miracles » de Lourdes.

Leur énergie devrait être tournée vers l'assistance aux parents et aux personnes autistes, pas contre les autres associations et les autres « méthodes » - qui ne leur sont pas imposées. Et puisqu'ils aiment la psychanalyse, que le RAA "HP" est constitué en majorité de professionnels de la psychanalyse, il devrait d'abord faire le ménage chez les psychanalystes ! Mais son président préfère voir l'autisme comme la conséquence d'un trouble relationnel de la petite enfance ...

Que Daniel Cohen and co, pour les professionnels, que Brigittte Chamak, en tant que sociologue,  accordent crédit à cette association : pour moi, c'est plus une marque de mépris que de méconnaissance. 

 1Maria Alba de Luna est signataire de la pétition des 111 parents, mais n'en fait pas état dans sa biographie sur le document qui vient d'être publié.

Le RAA »HP » est reparti pour un tour.

Il commence par se prétendre association de familles :

« Nous sommes un rassemblement d’associations de familles. Cela est bien précisé dans nos statuts qui prévoient que les parents doivent être majoritaires au CA ainsi qu’au bureau et que le Président doit être un parent. Cependant, comme la plupart des associations de familles de personnes handicapées, nous sommes très contents d’avoir aussi de nombreux amis parmi nos adhérents. Nous avons même proposé à certains d’entre eux de faire partie de notre conseil d’administration et nous les remercions pour tout ce qu’ils apportent à nos échanges et à la construction de notre mouvement. »

La grosse arnaque !

Dans le Conseil d'Administration de l'association : 9 personnes sur 16 sont des professionnels, soit plus de la moitié.

1. Christine Gintz - Psychiatre psychanalyste - secrétaire général 
2. Maria Alba de Luna – psychologue clinicienne – trésorier adjoint
3. Marie Allione – pédopsychiatre
4. Marie-Dominique Amy – psychologue clinicienne
5. François Ansermet – pédopsychiatre
6. Loriane Brunessaux Belahssen - Psychiatre
7. Graciella Culere Crespin - Psychanalyste
8. Philippe Pétrin – psychologue clinicien
9. Myriam Garing – directrice établissements médico-sociaux – CMPP La Passerelle – La Croix Rouge/réseau Préaut

2 de ces professionnels ont aussi signé la pétition des 111 parents. Formellement, on peut dire que la majorité du CA est constitué de parents ... Ouais ...

A noter que les membres du Comité de Soutien sont membres honoraires du RAAHP. Un place de choix pour les professionnels qui n'ont pas besoin de payer de cotisation.

Le RAA « HP » dit également :« De nombreux parents et d’autres associations nous ont rejoints. »

Associations de parents membres du RAAHP

• Autisme Liberté
• Autisme Pluriel
• La Main à l’Oreille
• La Main à l’Oreille asbl (Belgique)
• Pélagie
• Autisme Espoir vers l’Ecole

En plus donc de La Main à l'Oreille, Pélagie et Autisme Liberté, qui a rejoint le RAAHP ? Autisme Pluriel, qui est une coquille vide impossible à contacter. Voir . Et AEVE (méthode des 3i), qui représente beaucoup de personnes, mais qui est vraiment une pièce rapportée : rien à voir avec la psychanalyse. Elle n'est pas représentée au CA du RAA « HP ». Les membres d'AEVE ne signent pas la pétition des 111 du « RAA HP », et les autres membres du RAA « HP » ne signent pas la pétition d'AEVE (5000 signatures).

Il est donc impossible de prendre au sérieux ce prétendu rassemblement d'associations de familles, qui n'est là que pour servir de paravent aux professionnels bien installés dans les institutions sanitaires ou médico-sociales.

Comment des parents peuvent être complices des carences des institutions ?

Le président du RAA « HP » a écrit un article dans le livre coordonné par Marie-Dominique Amy – psychologue clinicienne – membre également du CA du RAA « HP ».

Autismes : spécificités des pratiques psychanalytiques 

On y apprend que son analyse a été menée par François Ansermet – pédopsychiatre suisse, membre également du CA du RAA »HP ». On reste entre soi.

Il développe son point de vue personnel. Les théories des psychanalystes ne le dérangent pas, parce qu'elles portent la responsabilité de l'autisme sur la mère ! Donc, il n'est pas concerné. D'autre part, puisqu'il s'agit de « processus inconscients », les parents ne peuvent être culpabilisés par ces théories. Enfin, pour lui, l'attribution de causes génétiques à l'autisme est culpabilisante pour les parents.

Il sélectionne ensuite les travaux scientifiques, en s'appuyant sur ceux d'Amy Klin et de Jacqueline Nadel, et en les mélangeant avec les théories sur le mamanais de MC Laznik (qui ne sont pas appuyées par un travail expérimental). Pour lui, cela prouve que l'autisme est un trouble relationnel, parce qu'il n'apparaît pas avant 6 mois et que ses manifestations dépendent du comportement des tiers. Ce n'est donc pas un trouble cognitif inné, selon lui.

Libre à lui d'alimenter son masochisme personnel. Mais c'est une lecture biaisée de la littérature scientifique. Il vaut mieux se reporter à l'état des connaissances sur l'autisme publié en 2010 par la HAS.

Les différents appels, pétitions, lettres ouvertes n'auront pas de mal à obtenir des signatures de professionnels. C'est un peu plus difficile d’obtenir le soutien de personnes autistes et de leurs familles. Le RAA »HP » sert d'alibi. C'est triste.

Les principaux enjeux aujourd'hui sont :

• le contrôle par les ARS des pratiques du secteur sanitaire, notamment des hôpitaux de jour;
• les recommandations HAS et ANESM pour les adultes autistes;
• le 4ème plan autisme.

Le RAA"HP" est très impliqué dans les recommandations sur les adultes autistes, puisqu'un des membres de son CA est chargé de projet.

Suivant un article du "Figaro", la FFP (fédération française de psychiatrie) est très satisfaite de la préparation de ces recommandations.

Le Dr Moise Assouline, chargé de projet également, aurait déclaré au CTRA (Comité techique régional autisme) d'Ile de France que les futures recommandations adultes seraient différentes des recommandations 2012 concernant les enfants.  Curieux, cette déclaration malgré l'obligation de confidentialité. J'ai du mal à imaginer que des études scientifiques depuis 2012 aient révolutionné la prise en charge de l'autisme  !

Il ne reste qu'à souhaiter que l'agitation des lobbys soit ramenée à sa juste proportion. 

Protection sociale menacée ?

Je reviens sur la question de la protection sociale menacée.

« certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit d e cité dans les cabinets de nos ministères.  (…) Sous prétexte de désaliénisme, des intérêts privés se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université. Des organismes en conflit d’intérêt remportent des appels d’offres sans concurrence. » 

Des intérêts privés menacent la protection sociale ? Certes, quand les associations critiquent les soins apportés aux personnes autistes dans les hôpitaux de jour, on peut dire qu'elles sont «  hostiles au système de soins «  tel qu'il est actuellement.De là à dire qu'elles sont hostiles à la protection sociale : il y a des baffes qui se perdent.

Derrière les « intérêts privés » qui s'imposent «  dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université », que voit- on ? La Générale de Santé , MédiPôle Partenaires, Elsan, Korian, Orpéa, DomusVi etc … ?

Non : rien à voir à ce qu'on connaît dans les cliniques privées ou les maisons de retraite.

Il s'agit seulement du secteur médico-social à but non lucratif, dont les mastodontes sont l'UNAPEI et l'APAJH. Certes, c'est juridiquement du « privé », mais on joue sur les mots pour affoler la gauche (c'est une lettre au Président de la République). Mais c'est souvent aussi du « service public », qui ne peut être réduit au secteur hospitalier public.

 Pour prendre l'exemple de l'UNAPEI (avec ses 3000 établissements), il y a bien longtemps qu'elle s'est imposée – et que les déficients intellectuels ne relèvent pas du « service public [comprenez HP] et de l’université », bien heureusement.

Il faut raison garder par rapport à ces organismes et lobbies qui seraient en train de mettre en péril la protection sociale ! Il y a eu 23 structures expérimentales associatives financées dans le cadre du 2ème plan autisme, dispersées entre diverses associations. Si on cumule avec les établissements de Sesmae-Autisme, du Groupement de Coopération Médico-Social d'Autisme France, (une vingtaine), des autres assos membres d'AF (une quinzaine), d'AFG Autisme, d'Agir et Vivre l'Autisme … est-ce qu'on arrivera à 200 établissements ?

Les attaques contre le secteur associatif sont imprécises, mais vicieuses. Ainsi dans ce texte de Brigitte Chamak

« Le marché privé de l’autisme se développe : une aubaine pour les psychologues comportementalistes qui, par l’intermédiaire des associations, s’assurent une clientèle, mais aussi pour les établissements privés de gestion qui étendent leur influence. Certains parents intègrent les conseils d’administration d’associations pour asseoir leur crédibilité et créer leur propre structure.

D’autres, anciens présidents ou membres d’associations de parents, fondent leur société de gestion d’établissements. Certains même sont à l’origine d’une réclamation collective au niveau de l’Europe pour critiquer le système public français. » 

On pourra y reconnaître André Masin, président de l'AFG Autisme, dont la femme, Evelyne Friedel, en tant que présidente d’Autisme Europe, a mené l'action qui a fait condamner la France. Mais est-ce qu'il ne s'agit pas de l'activité associative classique dans le secteur du handicap, tantôt militante, tantôt gestionnaire de services à but non lucratif ?

Je rejoindrai cependant Brigitte Chamak sur le fait que se développe un marché privé de l'autisme «  pour les psychologues comportementalistes » ou d'autres métiers, comme les éducateurs spécialisés. Elle a montré elle-même pourquoi : ce sont les pédopsychiatres du secteur public qui eux-mêmes recommandent aux familles favorisées d'aller voir ailleurs.

Les associations cherchent désespérément à trouver des psychologues et des éducateurs pour les personnes autistes. Dans de nombreux cas, ce sont les associations ou les parents qui assurent la formation.

Ce marché est cependant si fragile que les services (dans le médico-social comme le sanitaire) accueillant des personnes autistes recrutent dans ce personnel expérimenté et formé par les associations ! Il n'est pas étonnant que les personnes préfèrent un emploi garanti, une convention collective, un contrat à temps plein etc...

On peut espérer que les nouveaux PCPE (pôles de compétence et de prestations externalisés) permettent une consolidation de ce petit secteur - en le « socialisant », si opn peut dire, par l'intermédiaire des établissements médico-sociaux qui en assureront la gestion.

A avis, l'autisme n'est pas vraiment privatisable. Il s'agit d'un handicap permanent et lourd. L''exemple de la privatisation de la santé aux Pays-Bas montre que les risques lourds ne peuvent faire l'objet d’une concurrence. 

Quelques exemples : Limousin, Québec, New Brunswick

On ne peut se satisfaire pour autant de la situation actuelle, avec un secteur sanitaire apparemment décidé à ne pas bouger. On peut prendre l'exemple de la région du Limousin.

 L'ARS du Limousinl a décidé de mettre en œuvre une politique coordonnée de l'autisme. Cette politique a été définie et suivie par un large comité de pilotage. 

• Des mesures budgétaires ont permis cette politique : financement par le FIR (fonds d'intervention régional) et prélèvement de seulement 1% du budget des hôpitaux.

• Les moyens mis en place par le Centre Expert permettent une prise en charge intensive pendant 2 ans de tous les enfants diagnostiqués dans la région, en suivant la méthode de Denver (ESDM)

• Ce sont aux parents de choisir entre ce centre Expert et la prise en charge en hôpital de jour. Ce n'est pas très difficile d'imaginer ce que tous choisissent.

Le centre expert ne dépend pas du pôle psychiatrie de l'hôpital, mais reste dans le secteur sanitaire.

Au Québec, une structure publique a été mise en place. LE CENTRE DE [ EN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET EN TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT DE MONTRÉAL (CRDITED de Montréal) est un établissement du réseau de la santé et des services sociaux offrant des services spécialisés d’adaptation et de réadaptation à plus de 4500 personnes qui présentent une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA). 

Le secteur hospitalier continue à faire les diagnostics et l’évaluation, le CRDITED faisant la prise en charge (un seul psychiatre dans ses salariés).

Autre exemple : la Province du New Brunswick - Canada

Depuis de nombreuses années, la province de New Brunswick au Canada [800.000 habitants, comme le Limousin ou le Finistère] a décidé d'assurer une prise en charge gratuite de tous les autistes jusqu'à 18 ans.

L'université du New Brunswick assure la formation de tous les intervenants dans tous les milieux de vie. D'où l'intérêt pour les Universités françaises de s'appuyer sur cette expérience, ce qui est la tâche assignée à l'Université de Clermont-Ferrand dans le cadre du 3ème plan.

La prise en charge est intensive si nécessaire, et est variée en fonction des besoins de l'individu. Elle est basée sur l'ABA Autisme.

Le point faible est l'absence de politique publique après 18 ans : en cas d'autisme sévère, il n'y a plus de prise en charge suffisante.

A travers ces quelques exemples, il est possible de voir qu'une politique publique de l'autisme peut être menée, sans que cela mène au développement d'un marché privé – consubstantiel au comportementalisme pour le collectif des 39 !

Mais cela implique des choix politiques. Et ne pas laisser le champ libre au conservatisme de la psychiatrie hospitalière.

Retour en arrière au Québec ?

Nos amis psychiatres disent encore : « Des exemples de Bonnes Pratiques dans des pays étrangers sont avancées comme modèles mais ce sont précisément les mêmes qui aujourd’hui dans ces pays sont critiquées pour leurs effets pervers, après des années d’aveuglement et de dépenses inutiles. «  

L'exemple du Québec étant donné, voilà le résultat d'un forum en février 2016 : 

1. Assurer la mise en place du rôle de l’intervenant pivot en vue d’améliorer la coordination et la concertation des différents partenaires concernés.

2. Améliorer l’accès et s’assurer de la qualité de l’application de l’Intervention comportementale intensive (ICI) dans les différents milieux de vie de l’enfant.

3. Assurer, dans le respect des rôles de chacun, le transfert des connaissances auprès des partenaires privilégiés, notamment les parents et les services de garde à l’enfance, quant aux modes d’intervention à employer.

   « L’état des connaissances permet d’affirmer que c’est lors de la première année de participation à l’ICI que les progrès de l’enfant sont les plus significatifs. Des données expérientielles indiquent que l’ICI génère peu d’effets chez certains enfants. Dans tous ces cas, il existe peu de balises cliniques ou de connaissances scientifiques permettant aux établissements d’offrir d’autres services appropriés et ce, de façon harmonisée pour tout le Québec. « 

Et pour enfoncer le clou, voilà une partie des gracieusetés de Laurent Mottron au sujet de nos psychiatres français, qui s'oppose pourtant aux pratiques de l'intervention comportementale intensive précoce dans son dernier livre  [L’intervention précoce pour enfants autistes - Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence] très intéressant :

« Les visions obsolètes s'effondrent le plus souvent d'elles-mêmes, sous la pression du temps qui passe et de la force d'évidences de visions autres. (…) La France a mis à jour récemment le caractère anachronique et indéfendable du diagnostic et de la prise en charge qui régissait l'autisme sur son territoire. On s'accorde à mettre fin à une période pendant laquelle la France faisait figure de secte sur ces questions à l'égard de la rationalité dominante ailleurs. »

Je voudrais être aussi optimiste que Laurent Mottron. Le cadavre bouge encore !

Et aucune velléité de retourner à la psychanalyse au Québec. Rappelons ce que Laurent Mottron écrivait en 2013 : "Le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi totalité un travail remarquable. Je soutiens sans réserve l'approche éducative, – tous les autistes doivent aller à l'école régulière par défaut, avec accompagnent si nécessaire – comme je soutiens les thérapies cognitivo-comportementales pour les autistes verbaux. Ces dernières n'ont rien à voir avec les interventions comportementales précoces ou ABA, qui s'adressent aux enfants d'âge préscolaire, et que je désapprouve – mais les français mélangent tout dans le domaine, il n'y connaissent rien faute d'y avoir été exposé à cause de la psychanalyse, et ne font aucune nuance entre des techniques qui n'ont à peu près rien à voir entre elles.(...) Alors que pour moi la psychanalyse n'a rien à dire ni à faire avec l'autisme. La psychanalyse est une croyance, une pratique qui doit rester limitée à un rapport entre adultes consentants. On doit la sortir du soin, des enfants en particulier (et pas seulement de l'autisme). Je suis parti au Canada pour fuir cela il y a vingt ans."

Les contrôles des ARS

Dans le dernier dossier sur l'autisme de "L'école des parents" (n°619), où les psychanalystes s'expriment largement, il y a cet échange (p.3ç) :

• « Catherine Vanier : Mais reconnaissons aussi que certains psychanalystes et psychiatres se sont tiré une balle dans le pied en proposant aux enfants autistes et à leur famille des thérapies complètement inefficaces, ou en leur tenant des propos insensés !
• Bruno Falissard : C'est pour cette raison que les centres de soins psychiatriques doivent accepter les inspections de l'IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales). Tout le monde a le droit de savoir ce qui se passe au sein de ces structures de soin. »

Je crois que nous touchons là aux raisons de la levée des boucliers des « professionnels » de la pédopsychiatrie : les inspections des services de pédopsychiatrie des hôpitaux par les ARS. Car il n'y a pas de mesures nouvelles dans le 3ème plan autisme (appliqué très partiellement).

Le syndicat des psychiatres hospitaliers s'est furieusement élevé contre. 

Puis, dans un nouveau courrier, il donne carrément des consignes de réponse. Sur le thème : les cliniciens font ce qu’ils veulent. Foin bien sûr des recommandations de la HAS.

Gille Bouquerel, psychiatre en retraite, écrit sur Mediapart à ce sujet : « Et rien sur 90 % des recommandations (…) Sur tant de points cruciaux, pas une question, ce qui invalide toute valeur probante à une telle grille, et expose à des erreurs manifestes d’appréciation à la chaîne. " 

Je note d'abord qu'il est curieux qu'un psychiatre à la retraite ait connaissance de la grille d’évaluation qui est utilisée par les ARS pour ses inspections du secteur sanitaire. En effet, le Ministère a refusé de les communiquer aux associations et au comité de suivi du plan autisme, pour des raisons de confidentialité et pour éviter que les services inspectés aient connaissance au préalable de cette grille.

Mais, pas de pot, le syndicat des psychiatres l'a diffusée.

On aurait certes aimé que les inspections se basent sur l'instruction ministérielle du 18 décembre 2015 qui porte « sur l’évolution de l’offre des établissements et des services médico-sociaux au travers de la diffusion d’un outil d’appui à l’évolution de l’offre qui s’insère dans la démarche qualité de ces structures, préalable à la délégation des crédits prévus dans le plan pour appuyer cette évolution. "  

Elle concerne les établissements médico-sociaux. Cette grille, qui a utilisé le référentiel Qualité d'Autisme France, fait effectivement le tour des recommandations. Cela aurait été intéressant de l'appliquer. Certains établissements médico-sociaux le font, sans attendre une inspection ou une évaluation externe.

Mais le Ministère est bien prudent. Il limite l'inspection à quelques points significatifs, dont l’application des recommandations rédigées par la Fédération Française de Psychiatrie en 2005 sur le diagnostic des enfants. Trop rapide pour arriver au cerveau des dinosaures ?

Pour l'instant, ils ne risquent pourtant rien, car ses inspections se traduiront seulement par des recommandations pour l'instant.

Mais l'idée de rendre des comptes provoque la colère de nos professionnels : « Nous sommes déterminés à faire progresser la prise en charge de l’autisme, en imposant le retour à la démocratie dans les discussions,y compris en engageant des contentieux là ou cela est nécessaire et en appelant les personnels de santé et les familles à s‘exprimer par tous les moyens autorisés par la loi.« Mazette ! C'est la révolution ?

Ce ne sera pas la première fois que la citadelle de la pédopsychiatrie manifeste sa volonté de rester sans contrôle du public.

Cf la mise en place laborieuse du CRA Pays de Loire.

Cf la volonté de l'ANCRA (association nationale des CRA) de ne pas avoir de représentant des usagers.

Cf la nécessité de la Fédération Française Sésame Autisme de se débarrasser de ses Hôpitaux de Jour (l'Elan retrouvé) du fait du refus des pédopsychiatres de tout contrôle par le Conseil d’Administration.

Mais qu'il est doux de se réfugier dans des envolées lyriques pour défendre le droit de continuer son train train sans tenir compte des besoins de son public : « Honte à vous, ministres, secrétaires d’état, élus de toutes étiquettes qui depuis le début du millénaire vous faites les héraults de l’idéologie du pire, de l’inhumanité et de l’obscurantisme. »(P. Rassat – collectif des 39)

J'ai ainsi assisté à une conférence du responsable du CMPP d'Orly, auréolé par la suite comme victime (et donc preux chevalier) de l'ARS d'Île-de-France, qui ne voulait pas valider dans le compte administratif une dépense de 80 € pour un colloque : « L'autiste et le psychanalyste ». 

Les petits enfants autistes ont tous des troubles du sommeil. « Prescrivez-vous de la mélatonine ? » : « Pas question ».

Ils sont orientés vers un orthophoniste. « C'est bien l'orthophonie précoce ! » : « Non, il faut d'abord que la parole se débloque. »

En allant chercher l'enfant non verbal pour sa séance de psychothérapie, le pédopsychiatrie remarque que la mère est en train d'échanger avec l'enfant, grâce à du matériel visuel. Il s'en étonne. C'est donc par hasard que l'échange avec un parent se réalise ? C'est vrai que le coup des mères froides nous avait été présenté auparavant ...

L'essentiel, pour ce Médecin directeur au CMPP d'Orly, psychiatre et psychanalyste à Corbeil Essonnes, responsable du Réseau Institution Psychanalyse, c'est que cette pratique, c'est « résister au discours capitaliste ».

Je me passe très bien de cet anti-capitalisme là.

La pédopsychiatrie française serait donc en danger de mort.

Les Dr Maurice BENSOUSSAN, Président du Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie - Professeur David COHEN, Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie - Docteur Bernard ODIER, Président de la Fédération Française de Psychiatrie sonnent la charge contre les « dérives antidémocratiques ».

« Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. »

 En ce qui concerne la violence polémique, les défenseurs du packing en rajoutent. 

 De même que le groupusculaire RAAHP. 

 Comme dirait l'autre : naan mais oh ! c'est trop !

 Si c'est çà la pédopsychiatrie, laissons-la mourir tranquille ! Qu'elle puisse renaître de ses cendres après avoir éliminé toutes ses scories.

La réaction de nos doctes mandarins semble liée à la présence des associations de personnes concernées dans les couloirs des ministères. Ils avaient, apparemment, l'habitude d'y être les seuls.

 Que des partisans de la psychothérapie institutionnelle marquent une telle allergie à la présence de « malades » ou de « parents de malades » dans les institutions est plutôt surprenant. Mais enfin …

 Suivant le bilan publié par Autisme France : « Le plan autisme 3, ce sont 37 mesures (plus deux qui ont été ajoutées) et un financement dédié. Voici l’état de réalisation du plan, un an avant sa fin. 22 n’ont pas vu le jour, 6 ont vu le jour partiellement ou très partiellement, et sauf trois mesures, toutes les autres ont été déclinées avec un grand retard. Beaucoup de mesures se déclinent en partenariat avec les CRA, mais le récent rapport de la mission IGAS CRA montre les faibles performances d’un grand nombre de CRA" 

 Ce bilan nous inquiète, mais pourquoi les partisans du statu quo s'énervent ?

 Qu'est-ce qui peut justifier cette levée de boucliers ? La présence de «  courants hostiles au système de soins et à la protection sociale » ? On rigole ?

 CNQSP, FFP, CNU … et ANCRA !

 Je ne connaissais pas le Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie. Je suis tout à fait intéressé par ses travaux sur l'autisme. En particulier sur la question des autistes adultes maintenus dans des chambres d’isolement ou en contention : cela semble représenter la majorité des personnes concernées, suivant le rapport IGAS sur le sujet.

 Qu'est-ce qui a été fait dans les HP suite à la recommandation de la HAS sur le diagnostic des adultes autistes ?

 Voir des exemples d'exclusion des soins dénoncés à l'ARS, à la direction de l'hôpital, au responsable du CRA, sans effet.

 La Fédération Française de Psychiatrie a produit la recommandation sur le diagnostic des enfants autistes en 2005.

 Que fait-elle face aux professionnels qui refusent de tenir compte de cette recommandation ?

 Concrètement, dans ma région (Bretagne), il y a 131 enfants avec un diagnostic de « psychose infantile » dans les ITEP, officiellement déconseillés en cas d'autisme. Cela représente 35% des enfants en ITEP.

 Dans un des secteurs de pédopsychiatrie de la région où toutes les recommandations de la HAS sont refusées explicitement, il y a plus de deux fois plus d'enfants orientés en ITEP.

 Que fait la FFP ?

 Ces questions de diagnostic se traduisent par :

• internat ;
• placement en accueil familial ;
• escalade médicamenteuse ;
• signalement au procureur ...

La FFP est-elle prête à agir quand un psychiatre nuit à un usager en ne tenant pas compte de ses recommandations de 2005 ?

 Le Collège National des Universitaires (CNU) de pédo-psychiatrie  attire mon attention pour au moins trois raisons :

•  sa composition par rapport au packing
• sa mission de refonte des enseignements.
• son rôle dans la crise du CRA de Bretagne

 Le CNU semble être un nid à packing.

 David Cohen, président CNU, pratique et justifie le packing (hors PHRC pour l'autisme, et donc en contradiction avec les recommandations de la HAS de 2012).

 Sa collègue A-C Rolland veut aussi s'y lancer, sans attendre le résultat du PHRC (programme hospitalier de recherche clinique) initié par Pierre Delion depuis 2008. C'est d'autant plus culotté que son service héberge le CRA de Reims. Il lui était tout à fait possible de suivre les recommandations de la HAS de 2012, et de se rattacher au PHRC. C'était sans doute trop tard.

 Il y a 10 ans, AC Rolland écrivait : « Certaines associations de parents ont pu cependant se radicaliser dans un rejet de la psychiatrie d’enfants, reprochant aux professionnels leur dogmatisme, notamment en ce qui concerne leurs hypothèses étiologiques des troubles de l’enfant. Des usages maladroits de l’interprétation psychanalytique, et plus encore des discours péjoratifs portés sur les parents par les professionnels dans certaines occasions peuvent expliquer cette position. Il est vrai que dans toute alliance réunissant des groupes humains définis par des appartenances différentes, il ne faut pas sous-estimer le danger de ne pas prendre suffisamment en compte le narcissisme de chacun des constituants de l’alliance. »

 C'est vraiment dommage que les associations de personnes concernées par l'autisme dans sa région n'aient pas pris en compte le narcissisme de Mme AC Rolland en lançant une pétition contre l'utilisation du packing à Reims. Cela se soigne, mais avec qui ?

 Le CNU est chargé de la refonte des enseignements en pédopsychiatrie. Est-ce qu'il va le faire ? Ou est-ce qu'il considère qu'il n'y a rien à faire ?

 J'ai assisté il y a 10 ans à une conférence de deux jours, où B. Golse nous a brassés sur la dépression post-maternelle de la mère comme source de l'autisme. La preuve qui tue : cette dépression était passée la plupart du temps inaperçue. Et en s’adressant à Catherine Barthélémy : « Puisque nous sommes entre professionnels, reconnaissez que votre thèse est plus pratique pour travailler avec les parents. ».

 La représentante du CNU au comité national autisme du 21 avril a prétendu que l’autisme était enseigné comme un trouble neurodéveloppemental depuis longtemps. Un certain nombre de profs de pédopsychiatrie n'auraient-ils pas besoin d'un recyclage ?

 Je ne vais pas cacher cependant que j'ai une dent contre D. Cohen, responsable, avec quelques autres, de la nomination de Michel Botbol comme professeur de pédopsychiatrie à Brest, et donc du CRA de Bretagne.

 Le collectif des 39 fait un vélo d'un rejet du compte administratif du CMP d'Orly pour 80 €.

 Nous, nous avons vécu une purge du CRA, avec notamment une mise au placard du Dr Eric Lemonnier au service de dermatologie de l'hôpital de Brest pendant 18 mois.

 M. Botbol s'est félicité du fait que le conseil aux usagers – première mission des CRA - est passé de 2012 à 2013 de 754 à 2 (deux de trop selon lui).

 M. Botbol s'est opposé aux recherches du CRA.

 M. B. a réduit le CRA à une fonction de diagnostic, sans respecter pour autant les recommandations de la HAS et de la FFP.

 M. B a défendu la cure analytique, la psychothérapie institutionnelle, la pataugeoire, l'antibiothérapie, la dépression maternelle comme origine de l'autisme, les neuroleptiques sans discrimination à titre de « précaution »(au point d'être critiqué par Moïse Assouline). Il s'est félicité d'avoir réussi à éliminer le TEACCH d'une CLIS.

 Lors de la formation aux aidants familiaux, M. B. a commenté avec enthousiasme l'anecdote suivante : un jeune entrant au collège ressent le besoin de faire du flapping. Il sait que çà peut le stigmatiser, et il se réfugie aux toilettes pour le faire. Remarque : cela peut se faire ailleurs (pièce isolée etc …). Commentaire de M.B : « mais non ! L'essentiel, c'est que c'est le lieu de l'expulsion, c'est le lieu du caca ! ».

 M.B. considère que le diagnostic d'autisme se faisait « à la corbeille » et peut être le seul sur 8 pédopsychiatres à ne pas diagnostiquer l'autisme, avec la conséquence que l'enfant est arraché à sa mère.

 Il considère qu'un tiers des Asperger sont schizophrènes, un autre tiers ont des troubles de la personnalité.

 Le CRA censurait les annonces de conférences avec la projection du film de Sophie Robert : « Quelque chose en plus » ou avec le Dr Lemonnier.

 M.Botbol nous affirmait qu'il avait donné pour consigne dans son service que la prise en charge des enfants autistes devait être pour 50% faite avec des méthodes recommandées par la HAS. Consigne aberrante, car la HAS recommande justement que la prise en charge se fasse en fonction d'une évaluation individualisée, et non sur une base mathématique. Et bel exemple de prise en compte du « sujet » comme on nous en rebat les oreilles.

 Merci M. Cohen, Merci le CNU pour ce « cadeau ».

 Plus de détails sur la crise au CRA de Bretagne  : 

 Le président de l'ANCRA s'y est aussi mis : « Aujourd’hui, les approches éducatives et comportementales sont reconnues au niveau international et, en France, par la Haute Autorité de santé (HAS). Nous estimons que ces approches ont leur place, doivent être financées et peuvent être très utiles pour certaines personnes. Et je n’ai pas le sentiment que les CRA freinent leur diffusion. Mais au regard de la diversité de ce que recouvre l’autisme, nous estimons que d’autres approches, notamment développées par la pédopsychiatrie, peuvent être possibles et utiles dans certains cas. «  La Croix 24/04/2016

 Le président de l'ANCRA (association nationale des CRA) veut donc développer « d'autres approches » développées par la pédopsychiatrie et non reconnues par la HAS.

 Je voudrais bien admirer ces approches innovantes, mais il ne s'agit que des méthodes classiques. Dont l'inefficacité a été prouvée. Et dont l'efficacité n'est pas près d'être prouvée .

 Les associations d'usagers et les psychiatres

 Les différentes déclarations des associations professionnelles regorgent de termes péjoratifs concernant les associations d'usagers (« lobbies », « sectaires », « non représentatives », « extrême violence polémique », « en conflit d'intérêts », « intérêts privés »).

 J'imagine mal d'autres associations de médecine parler ainsi des usagers lorsque ceux-ci demandent de bénéficier d'une médecine basée sur les preuves.

 Est-ce que ce n'est pas d'abord une spécificité de la psychiatrie françaisede ne pas prendre en compte la parole de ses usagers et de leur famille ?

Pierre Delion n'hésite pas à dire : "Les parents sont très souvent aux prises avec des difficultés psychopathologiques, soit parce que la maladie de leur enfant les rend malades dans leur parentalité, soit parce qu'ils sont eux-mêmes en difficultés psychopathologiques. (ce dernier point est toutefois de plus en plus difficile à aborder, voire même interdit!)"9 mars 2013 

 Gwenaëlle Lair, présidente d'Autisme Trégor Goëlo, interpelle des secteurs de pédopsychiatrie des Côtes d'Armor et décrit les rapports difficiles toujours actuels.

 La pratique de la psychothérapie imposée aux parents n'a pas disparu. C'est encore, par exemple, une des conditions d'admission au Courtil (voir le film « A ciel ouvert »).

 Plutôt que d'analyser les raisons du rejet fréquent du secteur sanitaire et/ou médico-social par les familles et les personnes autistes, les associations professionnelles préfèrent considérer que c'est du passé et qu'en fin de compte, leur profession est désormais vierge de toute tâche. Elles se targuent du «  soutien discret de plusieurs dizaines de milliers de familles. » Sans apparemment se poser la question du rapport de pouvoir entre soignants et usagers, qui explique cette « discrétion ».

 Jacques Hochmann développe depuis 20 ans sa théorie de la contagion de l'autisme . C'est ainsi qu'il parle des associations d'usagers encore aujourd'hui dans « La guerre de l'autisme et les résistances culturelles à la psychanalyse », Revue française de psychanalyse 1/2013 (Vol. 77), p. 119-125. 

« Victime de son succès [sic], la psychanalyse, ou plutôt une version vulgarisée et simplifiée de la psychanalyse, est alors devenue, à son tour, objet d’opprobre de la part d’associations de parents, probablement minoritaires et peu représentatives, mais qui ont su conquérir par leur entregent, leur habileté dans la communication et leur utilisation adroite de la légitime compassion due à leur situation difficile, une place prépondérante d’interlocuteurs des pouvoirs publics et d’informateurs de l’opinion. (...)

Il serait trop simple, voire simpliste, de tenter de comprendre l’attitude de certaines familles d’enfants autistes (ou supposés tels, tant les limites de l’autisme sont aujourd’hui devenues floues) seulement comme une réaction aux erreurs indéniables d’un certain nombre d’équipes référées à la psychanalyse. On soutiendra ici que le malentendu entre les familles et la psychanalyse a des sources beaucoup plus profondes. (...)

Parmi les parents qui déversent leur hargne « antipsy » dans les forums Internet, il y en a peu qui semblent avoir eu un contact avec un psychanalyste authentique recevant leur enfant plusieurs fois par semaine à heure et avec une durée fixes, et consacrant un temps suffisant à travailler avec eux. S’il existe, parmi eux, quelques blessés de la psychanalyse, victimes d’un thérapeute maladroit ou inconséquent, la plupart n’a eu que des rencontres épisodiques ou uniques avec un psychiatre ou un psychologue psychanalyste. Ces parents-là font donc surtout état d’un danger fantasmatique, répètent des on-dit, se fient à une légende : celle du psychanalyste méprisant, inquisiteur et culpabilisateur qui « regroupe tous les phénomènes de l’existence autour de sa grande théorie », une théorie qu’ils tiennent pour un tissu d’âneries incompréhensibles, dont ils ne savent à peu près rien et qu’ils n’ont jamais pris la peine d’approfondir par des lectures. C’est que le danger, pour eux, est ailleurs. La simple idée de l’intervention d’un psychanalyste auprès d’un enfant suscite des craintes. Il est curieux que de manière itérative soit évoquée, dans les forums, la crainte d’un signalement administratif ou judiciaire, voire d’un retrait d’enfant si d’aventure une famille s’avisait de refuser les soins psychothérapiques proposés à leur enfant. Quand on sait la réticence des équipes soignantes à faire ce genre de signalements et la prudence ou la temporisation des services sociaux, même en cas de maltraitance avérée, le risque semble infime. Ce que recouvre peut-être cette crainte, c’est le fantasme d’un vol d’enfant. Il n’est pas aisé d’admettre, pour un parent quelconque, a fortiori pour le parent d’un enfant aussi énigmatique qu’un enfant autiste, qu’une partie du psychisme de l’enfant lui demeure celée. Quand un étranger s’avise de donner du sens à l’insensé ou un autre sens que le sens immédiat à des mots ou à des comportements, il paraît s’arroger une connaissance de l’enfant qui échappe aux parents. Si, de surcroît, cet enfant s’attache à cet étranger, semble souffrir de son absence, se réjouir de le retrouver, parle de lui quand il n’est pas là, sans rien dire ou très peu de chose de leur curieux commerce, les parents peuvent redouter une séduction, le détournement d’une affection dont ils s’estiment les légitimes destinataires et qui leur est mesurée chichement. La haine du psychanalyste, parfois renforcée par des maladresses objectives comme une hâte à interpréter, un interrogatoire trop serré sur les désirs ou l’histoire personnelle des parents, une absence de modestie dans la formulation des hypothèses, est alors, pourrait-on dire, une réaction normale. Le travail psychothérapique avec un enfant autiste s’accompagne donc nécessairement d’un travail sur les résistances des parents, d’un véritable déminage préalable et ensuite de la constitution d’une alliance solide qui demande beaucoup d’efforts et à laquelle il faut sacrifier un purisme psychanalytique qui tiendrait les parents à distance, refuserait de les informer de manière précise de l’évolution de la cure et de partager avec eux les sentiments communs et ondoyants d’espoir et de désespoir qui accompagnent les étapes de cette cure. Ce travail aussi exigeant que la psychothérapie elle-même demande un engagement mutuel des parents et des psychothérapeutes qui ne semble pas avoir été obtenu dans les cas illustrés par les forums.

À défaut de ce travail indispensable, de ces échanges d’informations et d’affects accompagnant ces informations, les parents ne peuvent que s’arc-bouter sur leurs résistances et y trouver la matière d’un véritable communautarisme. Crispés autour de leur diabolisation de la psychanalyse et de leur foi dans les seules méthodes comportementales, opposant ce qui devrait être complémentaire, voyant dans toute tentative de rapprochement entre la psychanalyse et les neurosciences une manœuvre maligne de dévoiement pour maintenir un empire du Mal, certains parents adoptent un fonctionnement de type sectaire, source peut-être pour eux d’une reconnaissance et d’une identité continuellement mise à mal par la cohabitation avec un enfant autiste.

 Il y a en effet dans l’autisme quelque chose de contagieux, une tendance à s’enfermer avec l’autre dans un autisme à deux, dans une bulle où la vérité n’est que d’un côté et où tout autre point de vue que le sien est vécu comme une dangereuse intrusion. La guerre impitoyable est alors la seule issue. La simple existence de la psychanalyse met en danger des convictions essentielles. Pour survivre, il faut l’interdire, ce que firent les régimes totalitaires, ce que n’hésitait pas à proposer récemment un député. « 

 Dans cet article, on retrouve les thèmes développés part les associations professionnelles. Cette analyse du comportement des usagers est bien peu propice à une évolution des pratiques.

 Micro-associations, coquilles vides et alibis

 Mais, selon MM. Bensoussan, Cohen, Odier : « De plus en plus nombreuses, des familles inquiètes s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles »

 La méthode Coué semble plus efficace que des placebos chez nos psychiatres. Comment oser parler de « lobbies » « non représentatifs » pour le collectif autisme – qui comprend entre autres l'UNAPEI – et accorder du crédit au RAAHP, avec ses 111 signatures ? 

 L'agitation du RAAHP ayant excité ma curiosité, je me suis aperçu qu'une des associations le composant était présente en Bretagne : il s'agit d'Autisme Pluriel, sise à St Cast Le Guildo (22).

  Mais quelle activité peut avoir cette association ? Les autres associations présentes sur le terrain n'en ont jamais entendu parler.

  Aucune activité recensée sur Internet, pas de groupe de paroles, pas de conférence, pas de permanence, pas de site internet, pas d'e-mail de contact, ni même de page Facebook !

 Totale clandestinité, si ce n'est la déclaration de création au JO et la participation alibi au colloque lacanien à Rennes sur l'Affinity Therapy.

 L'association a son siège social à la résidence secondaire du couple, M. président et Mme secrétaire (classique). Le troisième membre du CA est de Paris.

 Activité donc depuis 2 ans, à part les communiqués du RAAHP : nulle. Pas étonnant qu'il n'y ait pas besoin de trésorier.

 Dans la pétition des 111, il est indiqué avec un certain culot : « « Nous ne comprenons pas non plus pourquoi ils refusent obstinément à notre courant de pensée toute représentation dans les instances de concertation sur ces questions. "

Surprise donc de voir que le président, Fabrice Bonnet, de cette association membre du RAAHP, « Autisme Pluriel » soit un des 7 chargés de projet de la HAS pour la recommandation sur les autistes adultes !