23 juillet 2016

De Gaulle et le handicap : au nom de sa fille trisomique ...

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le Général de Gaulle avait une fille trisomique, Anne, décédée jeune. Un lien qui a manifestement impacté sa politique et initié, à terme, les grandes lois fondatrices sur le handicap. Souvenirs d'une rencontre décisive...

Par , le 23-07-2016

Récemment, une chaîne de télévision a diffusé une émission intitulée « De Gaulle, le dernier des géants ». En la regardant, je me suis souvenu d'un échange que j'avais eu, voici longtemps maintenant, avec Marie-Madeleine Dienesch, députée de Bretagne, membre, notamment, du dernier Gouvernement de Georges Pompidou et secrétaire d'Etat auprès du ministre en charge des Affaires sociales de 1968-1974. Elle me raconta que, lors de sa première nomination, elle fut présentée au Général de Gaulle. Celui-ci la reçut avec une extrême courtoisie. Il attendit qu'elle fût installée avant de s'assoir. C'est ensuite qu'un étonnant échange eut lieu...

« De la rééducation, on va en faire ! »

« Mais, expliquez- moi. Il parait que vous voulez faire de la réadaptation, de quoi s'agit-il ? ». Elle fulminait : « Ils ne lui ont rien expliqué, ni le Premier ministre, ni le ministre des Affaires sociales auprès duquel je suis placée. Que vais-je lui dire ? ». Alors, une idée lui traversa l'esprit et elle affirma : « Mon Général, si à l'époque on avait pratiqué la réadaptation peut-être qu'aujourd'hui votre fille Anne serait encore parmi nous ». A l'évocation de son enfant trisomique décédée au lendemain de la guerre, le Général s'affaissa légèrement dans son fauteuil, son regard se troubla, puis il se redressa et déclara : « Alors, mademoiselle, de la réadaptation, on va en faire, vous pouvez compter sur moi ! ». Et, en effet, à plusieurs reprises, le président de la République la soutint dans ses initiatives pour promouvoir le principe et les techniques de la réadaptation qui constitua une étape importante de la politique du handicap.

« N'oublions pas les personnes handicapées ! »

Toujours membre du Gouvernement sous la présidence de Georges Pompidou, chaque fois qu'elle l'estimait nécessaire, Marie-Madeleine Dienesch intervenait en conseil des ministres pour rappeler qu'il ne fallait pas oublier les personnes handicapées dans les mesures que le gouvernement préparait. Au bout de quelques mois, il arrivait que le président de la République, sans doute un peu agacé, dise « Et puis, surtout, n'oublions pas les personnes handicapées, sinon mademoiselle  Dienesch ne va pas manquer de nous le rappeler ».

A l'origine d'une loi fondatrice

Un jour, Georges Pompidou déclara qu'il avait compris ce que sa secrétaire d'Etat voulait dire chaque fois qu'elle prenait la parole et qu'il demandait au gouvernement de préparer un projet de loi réunissant tout ce qu'il convenait de mettre en place pour répondre aux besoins des personnes handicapées. Il décéda peu de temps après. Son successeur, Valéry Giscard-d'Estaing, fut d'accord pour que son gouvernement, dirigé par Jacques Chirac, reprenne l'idée. C'est probablement l'une des raisons de l'adoption de la fameuse loi d'orientation en faveur des personnes handicapées promulguée en juin 1976 qui constitua une autre étape essentielle.

Texte de Patrick Gohet, ancien directeur général de l'Unapei, ancien délégué interministériel aux personnes handicapées, ancien président du conseil national consultatif des personnes handicapées, inspecteur général des affaires sociales, adjoint du Défenseur des droits.

© chrisberic/Fotolia

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Le thème de l'autisme abordé en juin 2013 lors des rencontres d'Hippocrate à l'université Paris Descartes

Dans le cadre des Rencontres d’Hippocrate, l’Université Paris Descartes a proposé une conférence autour du thème de l’autisme le 3 juin 2013.

"Que dire de l’autisme, un an après l’année de la grande cause nationale"

- La conférence a été animée par Josef Schovanec, 31 ans, personne avec autisme, ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, auteur de "Je suis à l’Est" (Plon, 2012).

Invités :

- Bernard Golse, chef de service de psychiatrie infantile à l’Hôpital Necker-Enfants malades à Paris et professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’Université Paris Descartes.

- Thomas Bourgeron, Professeur à l’université Paris Diderot, Directeur du département Neuroscience de l’Institut Pasteur et chef de l’unité Institut Pasteur – Paris Diderot – CNRS de Génétique humaine et fonctions cognitives.

- Jean-Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d’éthique.

- La conférence peut être revue sur le site de l’Université Paris Descartes ou sur son canal Youtube.

=> Tout est intéressant, j'y étais, je vous propose d'aller vers 1h09 l'intervention de Thomas Bourgeron (jjdupuis)

 

Ajoutée le 14 juin 2013

Conférence prononcée par :

Monsieur Josef Schovanec, personne avec autisme, ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, auteur de "Je suis à l'Est" (Plon, 2012).


Les « Rencontres d'Hippocrate » sont des conférences mensuelles ouvertes au grand public, organisées par le Doyen Patrick Berche et Christian Hervé (Société Française et Francophone d'Ethique Médicale).
Lors de ces soirées, des personnalités du monde de la politique, de la santé ou des sciences humaines et sociales viennent échanger et débattre avec le public sur des thématiques d'actualité liées à la santé et à l'éthique.
Retrouvez le programme des conférences mensuelles sur notre site: http://www.medecine.parisdescartes.fr/

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05 juin 2016

Revoir la Vidéo > Albert Algould : Son combat pour les autistes

Cette vidéo est pour moi un marqueur important ... réalisée en 2010, elle permet de mesurer le chemin parcouru & l'immense chantier en cours. La situation a-t-elle vraiment évoluée ? (jjdupuis)


Albert Algoud - Son combat pour les autistes. par N99

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31 mai 2016

La scolarisation des enfants autistes

 

La scolarisation des enfants autistes - France 3 Alpes

Comment accueillir les enfants autistes à l'école? La question touche directement des milliers de familles en France. En Isère, pour la deuxième année consécutive, une U.E.M. (Unité d'Enseignement Maternelle) est réservée à 7 enfants, de 5 ans et demi, à l'école Paul Langevin de Fontaine. Une structure adaptée, avec autant d'adultes spécialisés que d'enfants.

http://france3-regions.francetvinfo.fr

 

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Claye-Souilly : mouvement de grève au centre pour handicapés La Gabrielle

article publié dans Le Parisien

Rémy Calland | 30 Mai 2016, 18h16 | MAJ : 30 Mai 2016, 18h16
Claye-Souilly, ce lundi 30 mai. La météo pluvieuse n’a pas refroidi une vingtaine de salariés du centre d’accueil pour enfants et adultes handicapés mentaux La Gabrielle.
Claye-Souilly, ce lundi 30 mai. La météo pluvieuse n’a pas refroidi une vingtaine de salariés du centre d’accueil pour enfants et adultes handicapés mentaux La Gabrielle. (LP/Rémy Calland.)

« Nous constatons l’utilisation arbitraire de l’argent public et la dégradation de plus en plus importante de nos conditions de travail. » David Dikek, délégué CGT au centre de la Gabrielle, à Claye-Souilly ne décolère pas.

 

Une vingtaine de salariés de cette institution d’accueil pour enfants et adultes handicapés mentaux, était en grève ce lundi matin, après un premier mouvement mercredi dernier. Les grévistes dénoncent notamment « une baisse des effectifs en logistique et dans l’éducatif pour augmenter le personnel de direction ».

Christophe Chavatte, éducateur, est inquiet. « On prend des personnes de moins en moins qualifiées, comme si faire de la garderie était suffisant. Mais la thérapeutique demande un certain nombre de compétences, on a abandonné ce terrain-là. Il n’y a pas d’orthophoniste, de moins en moins de psychiatres, plus de kiné ou d’ergothérapeute », témoigne-t-il. « Du coup, la violence et les crises augmentent. Face à un public sensible, les conditions de terrain sont le socle d’un accompagnement efficace. »

Des accusations réfutées par la directrice Bernadette Grosieux. « Il n’y a pas de baisse des effectifs éducatifs et de logistique au profit de l’administratif. Ni d’augmentation sur les postes au niveau de la direction. Pour ce qui est des psychiatres, nous subissons le fait qu’il y en a de moins en moins sur le marché de l’emploi, ce qui amène des difficultés de recrutement. »

La direction estime faire face à un mouvement de grève lancé dans un cadre national, contre la loi Travail. « Des revendications locales viennent se rattacher au mouvement national, c’est une pratique courante », indique-t-on. Ce qui ne l’empêche pas d’assurer qu’« un mouvement de grève, aussi petit soit il, doit être pris en considération. Nous sommes à l’écoute du personnel et de ses représentants ».

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23 mai 2016

Josef Schovanec : Etre comme vous est un combat

article publié dans CLES

“Etre comme vous est un combat”
Portrait
Josef Schovanec

“Etre comme vous est un combat”

par Djénane Kareh Tager
 
Notre société est une jungle semée d’embûches. Pour s’y faire une place, cet autiste Asperger a appris tous nos codes absurdes. Son parcours nous interroge : au fait, qu’est-ce que la normalité ? Rencontre avec un poisson au pays des chats.

Rusé. C’est le qualificatif que Josef Schovanec emploie le plus volontiers pour se décrire quand il réussit à déjouer les embûches de la jungle. De notre jungle. Un mot qu’il utilise sans aucune connotation négative, ni positive d’ailleurs. « Rusé » est un état de fait. « Je suis plus rusé aujourd’hui », dit-il. Une manière, pour lui, de vanter son intégration dans ce que nous appellerions la « normalité ». 

Josef a 33 ans. Il est grand, il a belle allure. Il est d’une politesse extrême. « Bonjour madame », « Merci monsieur » font partie de ce qu’il nomme « phrases magiques », des « convenances sociales » qu’il veut bien appliquer puisque cela nous fait plaisir. Certaines de ces phrases, reconnaît-il, sont fort utiles. Par exemple, « Excusez-moi, je reviens dans cinq minutes » : depuis qu’il l’a apprise, il peut « ruser », exprimer à « notre » manière une envie pressante et aller aux toilettes. « Plus jeune, je n’avais pas cette marge de manœuvre, je ne savais pas. J’attendais, et ça finissait mal. Tellement mal que je me suis retrouvé sous camisole chimique, en hôpital psychiatrique. Je sais maintenant éviter cette situation difficile. » Il en rit : ne faut-il pas, dans « notre » monde, ponctuer une telle histoire d’un rire ?

Josef Schovanec est autiste Asperger. « Une personne autiste », rectifie-t-il. S’il a, de prime abord, tous les attributs de notre « normalité », cette apparence, explique-t-il, est le fruit d’un combat de chaque seconde. D’une victoire de chaque seconde. D’un apprentissage douloureux auquel il ne comprend souvent pas grand-chose, mais qu’il s’est résolu à ne pas comprendre : « nous » sommes parfois si illogiques…

Apprendre, répète-t-il. Il me demande : « Comment faites-vous pour enfiler votre veste ? » Son blouson est à côté de lui. Il le déplie. Décortique les gestes que « nous » accomplissons spontanément : « Vous le passez derrière une épaule, puis l’autre. Vous tordez votre main, puis pliez votre bras, dans un geste sophistiqué, vous trouvez l’entrée de la manche, la bonne manche, faites attention à ne pas y mettre les deux mains. Vous glissez le bras tout en tirant sur le tissu. Puis vous attaquez l’autre côté. Petit, il me fallait cinq bonnes minutes pour réussir cet enchaînement. Les autres enfants se moquaient de moi, ils étaient méchants. Certains adultes aussi. Je me mettais en colère. Descendre un escalier n’est pas facile non plus : il faut tout décomposer, la jambe qui se tend, le pied qui avance, l’autre cheville qui se replie. Alors, on nous dit maladroits… » 

Une case pour chaque procédure

Il est désarmant, Josef. Désarmant de franchise, de logique. Il se sait différent : ses routines obsessionnelles, ses maladresses physiques, ses capacités d’interaction sociale limitées, « nous » les appelons des handicaps. « Le terme est problématique, mais c’est une catégorie administrative nécessaire pour que des personnes comme moi puissent demander très pragmatiquement des aides », dit-il d’un seul trait, avec ce débit monocorde, métallique, et ce vocabulaire châtié, ces constructions grammaticales complexes qui sont une caractéristique des Asperger quand ils sortent de leur silence. Mais qu’est-ce qu’un handicapé ? « A Paris, au restaurant “Dans le noir”, vous êtes plongé dans une obscurité absolue. Vous y êtes handicapé, un aveugle ne l’est pas. Un enfant non autiste dans un groupe d’enfants autistes sera très handicapé parce qu’ils discuteront du système digestif du tricératops dont il n’a jamais entendu parler. Einstein disait que si vous évaluez un poisson sur sa capacité à grimper à un arbre, vous aurez de mauvais résultats. Mais en soi, être poisson n’est pas mauvais. Ce n’est pas plus mauvais qu’être chat. Et le chat ne saura pas effectuer des choses que fait le poisson. »

Par exemple, connaître une douzaine de langues. Josef parle couramment le français, le tchèque, l’allemand, le persan, l’anglais, l’hébreu. Un peu moins bien, mais très bien quand même, l’éthiopien, l’arabe, l’araméen, le sanskrit, le chinois, l’azerbaïdjanais. Et puis un peu d’estonien. Au supermarché, la caissière l’aide à remplir son sac et lui explique comment le tenir ; dans les aéroports, il est souvent escorté, comme un enfant, jusqu’à l’avion. Pourtant, il est docteur en philosophie des religions (de l’Ecole pratique des hautes études) et utilise les catégories de pensée les plus sophistiquées pour décrire ses pérégrinations au Baloutchistan. Il écrit des livres et en lit chaque semaine une dizaine.

A vrai dire, Josef reste un poisson, mais il a appris à « faire comme » les chats. S’il lui a fallu beaucoup de temps, c’est, assure-t-il, parce qu’il a été diagnostiqué trop tard : il a d’abord été classé débile, puis schizophrène, a été « calmé » à doses massives de neuroleptiques. « Comme une bonne partie du demi-million d’autistes de France qui finissent en général à la rue ou en hôpital psychiatrique, et qui parfois se suicident. » 

Bébé, ce poisson-là ne souriait pas comme les chats : « Quand vous regardez un bébé “normal”, il vous regarde. Nous, autistes, ne vous voyons pas. Nous ne voyons pas votre sourire. » Bien plus tard, il a appris comment faire dans des manuels de management : « Vous fixez votre vis-à-vis quinze secondes, à un point situé à l’arête du nez. Puis vous détournez votre regard pour ne pas le gêner et vous recommencez. » Il applique scrupuleusement cette technique, mais avoue que les résultats restent moyens. Il a du mal à reconnaître les personnes et, quand il donne un rendez-vous, il ruse : « Je choisis un lieu désert, par exemple devant la poste le dimanche matin. Je saurai que c’est vous que j’attends. Mais je ne vous reconnaîtrai pas au milieu d’autres personnes. Je passe alors pour un imbécile. Mais au milieu d’un troupeau d’éléphants, sauriez-vous identifier celui qui s’appelle Albert ? Non, à moins que vous soyez familière des éléphants. Par contre, entre eux, les éléphants se reconnaissent. »

Par la suite, quand il a commencé à comprendre les mots, Josef continuait à avoir du mal à saisir les phrases. Du moins telles que nous les prononçons, avec des sous-entendus, des raccourcis. Des phrases qui, sans doute a-t-il raison, sont illogiques. Ou répondent à une logique qui n’est pas la sienne : « Si vous dites à un enfant autiste de ne pas parler en classe, il ne répondra pas à l’enseignant qui l’interroge : la consigne n’est-elle pas de se taire ? » Il cite cette amie autiste à qui un chauffeur de taxi demande, une fois qu’ils sont très proches de la destination : « Vous êtes où ? » « Ici, sur la banquette arrière », lui répond-elle. Josef sourit : « Vous auriez compris du premier coup. Pour nous, tout doit être appris de manière extrêmement mathématique. Nous avons des cases dans le cerveau pour chaque procédure. Face à une situation inédite, nous sommes désemparés. Dans ces cas-là, j’ai appris à ne pas me mettre en colère. »

Depuis quelques années, il s’est découvert une passion : les voyages. « Mes particularités sont alors moins visibles, et il y a plus d’indulgence envers elles. Quand vous êtes au Japon, on ne vous demande pas d’être japonais. » « Notre » logique m’amène à déduire qu’il voyage en groupe. Il me détrompe : « Ce serait impossible. Il me faudrait être en interaction permanente avec des gens qui vont parler du dernier film, de leur appartement qu’ils aménagent. Je ne pourrais pas suivre ces conversations que je ne comprends pas. Mes centres d’intérêt sont beaucoup plus réduits que les vôtres. » Mais à ces centres d’intérêt-là, il peut consacrer sa vie. Ainsi, sa collection de bouteilles d’eau minérale de 50 centilitres. « J’en ai partout et de tous les pays. Mais en général, les autistes préfèrent les collections intellectuelles. Mon ami Daniel Tammet collectionne les décimales du nombre pi. Il en a des milliers ! » Quelle mémoire, vous étonnez-vous. Josef vous détrompe : « Le mécanisme mnésique est le même. Un footeux connaît autant de chiffres quand il “collectionne” les résultats de tous les matchs. Mais son loisir est socialement codifié, banal, alors que “nos” centres d’intérêt peuvent être plus perturbants pour vous. » Surtout quand ils virent à l’idée fixe : « J’ai appris, lors d’un entretien d’embauche, à ne plus parler de ma collection de bouteilles, bien que j’en ai énormément envie. Ceci dit, j’ai toutes les connaissances théoriques, mais j’ai toujours raté mes entretiens d’embauche. Je ne sais pas faire avec aisance, comme un non-autiste. » 

Pas vraiment besoin des autres

« Josef, êtes-vous tombé amoureux ? » La question me vient naturellement, sa réponse aussi. « On blâme les autistes de ne pas savoir ce qu’est l’amour. Les non-­autistes le savent-ils ? L’un de mes amis, qui est en couple, vous répondrait : “J’aime les gâteaux à la framboise, donc je veux que ma copine m’en prépare un, tous les jours à 18 heures.” Si vous disiez la vérité, votre réponse serait aussi crue. Nous ne savons pas mentir, et vous nous en tenez rigueur. Si je dis à une femme qu’elle a de grosses cuisses, elle m’en voudra. Un “normal” le dirait derrière son dos et en ricanerait. Qui est le plus méchant ? »

Josef habite chez ses parents. « Je ne saurais pas vivre seul », admet-il en donnant l’exemple d’un autre ami qui est, depuis dix ans, sans eau ni électricité. « Il sait, théoriquement, qu’il devrait appeler un réparateur, mais c’est une situation inédite, il ne sait pas faire, prendre l’initiative. Alors il porte un gros manteau en hiver, et se lave sur son lieu de travail. » Josef, lui, aimerait dormir dans le petit bureau qu’il a occupé pendant des années à la mairie de Paris. Il a cherché le mode d’emploi, dans les livres, sur Internet, pour se forger une nouvelle case dans le cerveau, celle de « dormir au bureau ». Il n’a pas trouvé de notice, n’a pas réussi à en inventer une. Il n’a jamais frayé non plus avec les autres employés : « Je connais les rouages de la communication entre collègues, mais de là à passer à la pratique… » A vrai dire, il n’a pas vraiment besoin des autres pour vivre, « faire comme » eux l’épuise. « Internet et les livres me suffisent, les ragots et les discussions “normales” m’ennuient. » 

Est-il heureux ? Mais que veut dire ce mot, littéralement ? A-t-il un rêve ? Il sourit enfin : « Vivre au TED­istan. » TED, c’est le trouble envahissant du développement, le nom scientifique de l’autisme. « Les gens seraient tous bizarres, comme moi, mais c’est vous qui seriez différente. » C’est seulement là, parmi les siens, qu’il pourrait enfin souffler…

Mots-Clés : autisme

Qu’est-ce que l’autisme Asperger ?

 

Le syndrome d’Asperger, du nom du pédiatre autrichien Hans Asperger qui l’a décrit en 1943, est une forme d’autisme. Dans sa définition, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) retient qu’il est “caractérisé par une altération qualitative des interactions sociales réciproques, semblable à celle observée dans l’autisme, associée à un répertoire d’intérêts et d’activités restreints, stéréotypés et répétitifs. Il se différencie de l’autisme essentiellement par le fait qu’il ne s’accompagne pas d’un retard ou d’une déficience du langage ou du développement cognitif”.

Josef Schovanec a publié deux livres, aux éditions Plon : « Je suis à l’Est. Savant et autiste » (2012) et « Eloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez » (2014), un journal de ses pérégrinations en solitaire, en Asie et au Moyen-Orient.

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26 avril 2016

Une Toulousaine sélectionnée au concours Lépine

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 26/04/2016 à 03:52, Mis à jour le 26/04/2016 à 07:40

Innovation - High Tech - Invention

Estelle Ast, ici avec son fils Allan, diagnostiqué autiste depuis ses 2 ans./Photo DDM Xavier de Fenoyl

Estelle Ast, ici avec son fils Allan, diagnostiqué autiste depuis ses 2 ans./Photo DDM Xavier de Fenoyl

 

L'application WatchHelp – une montre connectée à un téléphone portable –, inventée par la Toulousaine Estelle Ast, maman d'un enfant autiste, a été sélectionnée pour le 115e concours Lépine qui se tient du 29 avril au 8 mai au Parc des expositions de Paris (porte de Versailles). Ce concours réputé qui récompense les inventeurs dans de nombreux domaines, créé en 1901, a déjà attribué, en 2015, la médaille d'or au Toulousain Eric Milard pour son astucieux système de meubles sur mesure. Baptisée Kinook, cette invention censée faciliter la vie des bricoleurs est un mélange entre le Mécano et le Légo. L'application imaginée par la Toulousaine «a déjà été téléchargée plus de 1 000 fois», a confié hier Estelle Ast qui a été contactée par le président du concours Lépine, au lendemain d'un reportage diffusé, le 7 mars, dans le JT de TF1. La mère d'Allan, diagnostiqué autiste depuis l'âge de 2 ans, se rend, dès jeudi, à Paris pour une semaine de concours.

De Ray Tomlinson à Estelle Ast...

Son application WatchHelp a toutes les chances de remporter un prix. L'application créée en avril 2015, téléchargeable sur la plateforme internet Google Play store, est gratuite pendant un mois, puis s'acquiert pour un montant modique de 2,90 euros. L'utilisateur doit également acheter la montre connectée, la ZenWatch 2 WI501Q, au prix de 175 euros. Pour la plupart des familles qui ont un enfant souffrant de d'autisme ou d'autres troubles cognitifs, c'est une petite révolution. Testée sur Allan,âgé de 11 ans et qui utilise la montre connectée depuis trois mois maintenant, l'application a changé le quotidien pesant de l'enfant, ponctué de nombreuses tâches à accomplir (s'habiller, se laver, faire son cartable, déjeuner, etc.). Désormais, Allan consulte sa montre qui enregistre les consignes envoyées par sa mère à tout moment de la journée : «Es-tu bien arrivé ?», lui envoie-t-elle de son smartphone. «Oui», répond aussitôt Allan en pianotant sur sa montre. Estelle Ast fait figure de pionnière en la matière. Au moment de révéler ce concept révolutionnaire destiné à favoriser l'autonomie des personnes atteintes de troubles cognitifs, Gilles Bouleau, présentateur du JT de TF1, avait comparé Estelle Ast à l'Américain Ray Tomlinson, l'un des ingénieurs informatiques les plus brillants du XXe siècle et précurseur du courrier électronique : «Comme les mails, l'invention d'Estelle Ast pourrait changer la vie de millions de personnes», a déclaré Gilles Bouleau. Pour faire la promotion de cette application originale, la Toulousaine s'est transformée en VRP, multipliant les interventions dans des structures d'accueil pour personnes atteintes de troubles cognitifs. «J'ai aussi beaucoup de retours concernant d'autres pathologies, explique Estelle Ast. Notamment des gens qui ont un enfant ou un proche atteint de trisomie 21 ou d'un traumatisme crânien et qui sont intéressés par cette application».

Gérald Camier

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Un message en français de Temple Grandin et Rudy Simone > pour le mois de la sensibilisation à l'autisme

Au début du mois de sensibilisation à l’autisme, j’ai eu une conversation téléphonique avec Temple Grandin. Si vous ne la connais pas, je suis surprise. Elle est probablement la plus célèbre personne autiste dans le monde entier. Une scientifique de l’animal, chercheur et ingénieur, elle est aussi un écrivain éloquent et un conférencier qui a été dépeint habilement à l’écran par Claire Danes dans le film «Temple Grandin». Le film qui a remporté nombreux prix vous montre une vie fascinante au publique général, autiste ou non.

RW Temple headshot best_0

Temple et moi, nous nous sommes rencontrés parce que nous partageons un éditeur et j’ai eu la chance qu’elle écrit la préface de mon livre «Aspergers on the Job» («L’Asperger au travail» disponible en janvier 2017). Je l’ai aussi rencontré à un certain nombre de conférences aux États-Unis où l’on présentait. (Une chose que les gens ne savent pas à son sujet est qu’elle a un merveilleux sens de l’humour. L’un de mes souvenirs préférés de tous les temps se passe au déjeuner, en traîne de discuter Star Trek, le Lone Ranger et les Beatles, lorsque les «adultes» sont assis à l’autre extrémité de la longue table. Je lui ai demandé si elle n’a pas vraiment aimer les Beatles, comme elle nous l’indique dans le film. Elle m’a répondu: «J’ai adoré les Beatles. Je ne voulais pas lançe mon slip en concert!»)

Récemment, notre conversation a été basée sur le fait surprenant que certains pays (par exemple, en France) suivent encore largement les principes de la psychanalyse au sujet de l’autisme, et le fait que le traitement implique souvent la séparation des enfants de leurs mères, car ils croient encore que l’autisme dans la psychose infantile est causée par une mauvaise mère. Temple a généreusement écrit ces mots et m’a donné carte blanche pour les partager avec vous. Au style typique de Temple, ils sont courts, au point et sans bêtises:

“La science indique clairement que la base de l’autisme est forçemment génétique héréditaire. La recherche scientifique montre très clairement que la psychanalyse n’est pas un traitement efficace. Les traitements les plus efficaces sont les méthodes comportementales de la petite enfance. Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) est un trait constant qui peux inclure plusieurs caractères, dont le comportement social maladroit, une intelligence de haut-niveau, sinon l’individu peut être non-verbale avec un handicap sévère. Je suis allée voir de nombreuses entreprises de haute technologie et nous avons vu beaucoup de programmateurs en informatiques qui étaient susceptibles d’avoir un trait du spectre de l’autisme. Einstein ne parlait pas avant l’âge de 3 ans – aujourd’hui, il aurait probablement un diagnostic de TSA. Les personnes au niveau “doux” du spectre ont souvent des capacités supérieures en art ou en mathématiques.

Vous trouverez ci-dessous des références pour les quatre documents. Le premier document est une analyse des études jumelles qui suppose que “le spectre de l’autisme est due à des effets forts génétiques.” Cela montre très clairement que ce ne sont pas dus à une mauvaise maternage. Il y a aussi trois documents qui montrent les liens de l’autisme avec la créativité et les mathématiques. Les français sont des leaders dans la physique et le prochain grand physicien aura peut être un diagnostic de TSA. Rudy, vous pouvez utiliser cette lettre et cette référence pour montrer à la France que les gens ayant un TSA peuvent être ceux qui réussissent au projet ITER de l’énergie de fusion française, qui donne une source d’énergie propre. Pour trouver ces documents, écrivez les titres dans Google.”– Temple Grandin

Pour en savoir plus sur Temple Grandin, je recommande vivement son livre «Thinking in Pictures» («Penser en images et autres témoignages sur l’autisme» 1997). Voici quelques-unes des paroles de Temple au sujet de la sagesse que j’espère vous inspire et vous ravi:

Temple’s references:

Tick, B. et al. (2015) Heritability of autism spectrum disorders: A meta-analysis of twin studies.  Journal of Child Psychological Psychiatry, dpi:10.1111/jcpp.12499.

 Xin Wei et al. (2013) Science, technology, engineering and mathematics (STEM) participation among college students with autism spectrum disorder, Journal of Autism and Developmental Disorders, 43:1539-1546.

 Kasirer, A. and Mashel, N. (2014) Verbal creativity in autism: Comprehension and generation of metaphoric language in high functioning autism spectrum disorder and typical development, Frontiers in Human Neuroscience, dpi:10.3389/fnhum.2014.00615.

 Baron-Cohen, S. et al. (2001) The autism spectrum quotient (AQ) Evidence from Asperger Syndrome/high functioning autism, males and females, scientists and mathematicians, Journal of Autism and Developmental Disorders, 31:5-17.

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23 avril 2016

Temple Grandin élue à l'Académie Américaine des Arts et des Sciences

 

Temple Grandin elected to American Academy of Arts and Sciences

Grandin is an internationally recognized leader in animal handling innovations. The Colorado State University professor of animal sciences was elected to the academy among 213 new members.

http://source.colostate.edu

 

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